Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
01-07-2012
1 juli 2012
Liefste Jens*,
Gisteren was jou herdenkingsviering...
Het deed toch weer deugd die bekende gezichten te zien jongen.
Ook jou juffen waren er. Zo'n schatten! Veerle en Charlotte hadden de muziek weer prachtig verzorgd! Super mooi gedaan Jens*. Dankjewel Veerle en Charlotte!
Een paar van jou klasgenootjes hebben me nog een hele kaft gebracht met allemaal tekeningen voor jou. Heel mooi. Vooral ook de tekstjes die ze er op geschreven hebben. Ze krijgen hier weer een speciaal plaatsje in jou kastje. Ik schrok vooral hoe groot jou vriendjes zijn geworden. En jij was dan bij de grootsten, je zal nu ook al wel een flinke gast zijn. Het voelde goed dat ze jou in Arendonk op school nog niet vergeten zijn. Dat geeft zo'n fijn en warm gevoel. Ik hoorde van je juf dat ze weer een kaarsje bij jou foto hadden gebrand. Je had toch lieve bezorgde vriendjes hier op school hè jongen. Ze zijn al die jaren dat je ziek was bezorgd om je gebleven van de eerste tot de laatste dag. Je hebt ook op deze kinderen een grote indruk na gelaten. Ook voor hun leeftijd heel wat om te verwerken en mee om te gaan. Jou vriendjes zijn hier ook altijd welkom.
Ik heb ook bloemzaadjes gekregen. Die ga ik zeker planten in een speciaal potje voor jou!
Ach Jens*...we missen je zo hard...die altijd vrolijke lach...en eigenlijk betekenen die woorden niets. Je kan gewoon niet in woorden omschrijven hoe pijnlijk het gemis is. Je bent zo'n lief ventje!
Vandaag 1 jaar geleden vertrokken we voor de laatste keer naar de berg in Leuven. We hebben er een hele dag getreuzeld tot ze aankwamen van het oncokamp. Achteraf bekeken allemaal zo raar. Normaal konden we er niet vlug genoeg naar huis vertrekken als je klaar was, maar vorig jaar heb je alles met een glimlach op je gezicht zitten afzien in je rolstoel. Wel met weinig woorden. Je hebt die avond je laatste welverdiende frietjes gegeten die je steeds graag wilde na een dagje Leuven. Wist je toen al wat er ging gebeuren Jens*? Voelde je dat het niet goed zat in jou lichaam?
Vragen die ik me dagelijks stel en enkel een groot vermoeden heb wat het antwoord is.
Als je echt over alles begint na te denken is het allemaal zo raar...ook jou vriendje die een jaar lang na jou meer een meer achteruit ging en je dan uiteindelijk gevolgd is. Jullie hebben vrienden voor het leven echt wel letterlijk genomen hè man. Amuseer jullie maar. Jullie hebben dat meer dan verdiend! Ik hoop je ooit ook terug te vinden Jens*, jou terug in mijn armen kunnen nemen en niet meer loslaten...
Morgen vertrekken ze weer op oncokamp. Dit jaar geen foto meer van Jens* en Kiril* arm in arm op de bus....
Vorig jaar wisten we juist voor het oncokamp dat Jens* niet lang meer had, dat de slechte cellen zich snel uitbreidden in zijn hoofdje. Wat doen we nu? Laten we hem mee op kamp gaan? Eigenlijk hebben we hem nu liever bij ons. Een moeilijke beslissing...maar we hebben Jens* laten gaan. Hij keek er altijd weken op voorhand naar uit. Weken op voorhand waren we op zoek naar de juiste verkleedkledij. Vorig jaar was het super helden, Jens* zou brandweerman zijn...hij heeft zijn pakje nooit aangehad.... Na 2 dagen ging het niet meer voor hem en zijn we hem moeten gaan halen. Maar als je de foto's ziet van die 2 dagen weten we dat hij super heeft genoten zoals elk jaar.
Ondertussen nadert die datum 3 juli snel....al een jaar....
Elke dag opnieuw speelt die film zich terug af, elke dag opnieuw beleef ik die laatste nacht opnieuw. Ik vind het zo erg dat we na zijn aanval geen contact meer met hem hebben gehad... geen afscheid meer hebben kunnen nemen...niets meer tegen hem hebben kunnen zeggen.
De laatste maanden zijn wij super kampioenen geworden in het verbergen van ons verdriet achter een lach. Maar je moest eens weten hoeveel pijn en verdriet we elke dag hebben. Met het overlijden van zijn beste vriend Kiril heb ik het gevoel dat ik terug helemaal onderaan in de put geduwd ben. Je beleefd alles veel bewuster, ons besef dat Jens* echt niet meer terug komt is ondertussen wel doorgedrongen. Het is inderdaad wel een troost dat hij zijn beste vriend terug bij hem heeft, maar maakt absoluut het gemis niet minder erg! In tegendeel, het gemis wordt elke dag erger en erger. Nog steeds zijn er mensen die dit niet begrijpen. Maar we hebben geleerd om hier geen energie meer in te steken.
Er is zoveel gebeurd en veranderd in dit jaar wat Jens* niet meer weet. Papa ander werk, Dieter een ander vriendin, een hond erbij, een neefje erbij, niemand die hier nog zwemt, mensen anders leren kennen (zowel positief als negatief), mama pas terug aan het werk, Merel die naar de chiro gaat, ....
Ik vind het bevoorbeeld heel jammer dat de partners van Jens* zijn broer en zussen later hem niet persoonlijk gekend hebben. Er wordt wel veel over hem verteld en er zijn veel foto's, maar dat is toch nog anders dan wanneer je hem echt gekend hebt.
In de week zag ik de brandweer met een hoop schoolkinderen bezig. Ze mochten om de beurt met de brandslang spuiten...direct gaan die gedachten naar Jens* en prikken die tranen weer. Hij zou dit geweldig gevonden hebben! 5 Minuten later belt de school van Merel dat ik best met haar langs de dokter ga want dat ze nogal een hele grote teek had. Onmiddellijk terug uit die droom en terug naar de realiteit. De kleinste prullen doen je wegdromen naar Jens*. Op 3 juli zullen we een uitstap doen met het gezin die Jens* graag zou doen. We gaan bij goed weer een dagje naar Planckendael Kay Mook bezoeken. Zo krabbelen maar verder en proberen voort te doen. Elke dag opnieuw...met een heel zware rugzak die we de rest van ons leven zullen dragen....
Op zaterdag 30 juni om 19u te Arendonk zal er een herdenkingsviering zijn voor Jens*.
Jij woont in mij
nog altijd
..
Jou bescherm ik
nog altijd
..
Jij woont
bij mij in
..
Jou loslaten
wil ik niet
..
Jou een eigen
ruimte bieden
.
Dicht bij mij
nu je ver weg bent
..
jij laat mij
niet los
..
jou laat ik
niet gaan
..
jij woont in mij
..
voor altijd
En daar is weer die verschrikkelijke derde van de maand...9 maanden... Ik dacht dat het beter weer me deugd ging doen, dat het allemaal een beetje gemakkelijker zou worden. Maar het mooie weer, en meer buiten komen brengt ook weer andere confrontaties met zich mee. Jens* was ook heel graag buiten.... Afgelopen weekend heb ik eindelijk nog eens een tweede poging gedaan in de foto's van toen hij klein was. Overal die zelfde lach...wat missen we die... Ik zou elk moment van de dag op kommando tranen kunnen laten lopen, zo pijnlijk dat gemis! Afgelopen weekend is het palmenmarkt geweest. Vrijdagavond laten ze dan balonnen op met kaartjes aan die de kinderen op school meekregen. Moeilijk moment voor mij... Vandaag ben ik alleen met ons Merel naar de kermis geweest, zo raar alleen met haar. Zelf vond ze het ook: "Nu moet ik overal alleen in zonder onze Jens*". Ook Merel heeft het de laatste dagen weer moeilijker. 's Nachts weer dromen en bedje nat, 's morgens direkt filmpjes kijken van hem en zitten wenen achter de computer,... Gelukkig kan ze ook redelijk vlug terug vrolijk zijn nadien. Gisteren avond zijn Jens* zijn begeleiders, van groep 2 van het oncokamp, en de verpleging van dit kamp op bezoek geweest. Dit doet ons enorm veel deugd! Een tijd geleden raadde de dokter me aan om een psycholoog te raadplegen. De dag dat ik daar naartoe moest liep ik de muren op, ik kon het niet. We zijn toen ook een bezoekje gaan brengen op de afdeling in Leuven. Nu weer had ik enorm veel aan hun bezoek. Naar mijn gevoel doet dit mij veel meer deugd dan met een psycholoog te moeten praten. Toen ons Merel hoorde dat ze op bezoek kwamen, wou ze zelf iets zeggen tegen hen. Ze wilde hen bedanken omdat ze toch geprobeerd hebben om onze Jens* te helpen. Toen ze er dan ook waren durfde ze het niet meer. Ik vond het wel heel lief van haar dat ze dit zei. Ze beseft duidelijk ook heel goed wat die mensen allemaal betekent hebben voor Jens*. Het zijn ook stuk voor stuk super toffe mensen en het was voor ons een héél gezellige avond. Vorige week hebben we ook nog een kort bezoekje gebracht aan Jens* zijn vriendje Kiril die weeral eens ziek in het ziekenhuis ligt. Kiril had juist een moeilijk moment gehad omwille van Jens*. Toen ik hem zo in zijn bedje zag liggen, een hoopje ellende met veel verdriet, deed hij me enorm hard denken aan Jens* toen ik hem had verteld dat zijn vriendinnetje Nora* was gestorven. Jens* was hier ook kapot van. Zoveel verdriet...hij is sinds toen ook meer gaan nadenken over zijn ziek zijn. Ik heb het gevoel dat bij Kiril nu hetzelfde gevoel is als bij Jens* toen. Het deed me pijn te zien hoeveel verdriet Kiril heeft voor Jens* en langs de andere kant had ik zo'n warm gevoel. Jens* en Kiril zijn echt goede vriendjes. Jens* heeft een 'echte' vriend! En dit is zeker niet evident als je zolang ziek bent en weinig naar school bent geweest. Maar Jens* heeft zijn vriend op 'de berg' gevonden.
We zijn afgelopen weekend naar de Ardennen geweest. Het was een zalig weekend met de honden. Het was een heel mooi huisje op een heel mooie omgeving. Ook onze Jens* hadden we meegenomen. We konden hem niet alleen thuis laten...
Zaterdag hebben we bijna heel de dag gewandeld. Het was stralend weer.
Het huisje
We hebben de dag afsloten met een lekkere en gezellige gourmet.
Ook de honden waren 's avonds helemaal uitgeteld.
Zondag zijn we naar francorchamps geweest.
ook de waterval van Coo hebben we nog een bezoek gebracht.
Vandaag precies 5 jaar geleden zetten we voor de eerste keer voet op "de berg" in Leuven. Voor het eerst kregen we te maken met die vreselijke rotziekte die voor de rest van ons leven als een schaduw over ons zal hangen. Die dag was ook een zaterdag, elk bultje in de weg schreeuwde hij het uit van de pijn in zijn beentjes. Het was een lange rit... en dan stonden we nog aan het verkeerde ziekenhuis ook, Pellenberg. Ik kan mij het blauwe kamertje op spoed nog goed herinneren met al die vissen op de muren geverfd... Ik weet nog toen we een kamer kregen op de afdeling van kinderoncologie dat de dokter ons zei; het is niet omdat je een kamer krijgt op deze gang dat je direkt moet denken dat het zo is. Maar had ik het flauwste besef op welke afdeling we lagen? Helemaal niet! Zelfs toen ze ons de dinsdag erna met een paar met witte jas kwamen halen viel hij nog niet. Pas toen het bewuste K woord was gevallen drong het tot me door. Wie denkt er nu aan kanker als zijn kind ziek is?! Wij niet in alle geval! Toen de dokters ons zeiden dat de behandeling een jaar tot 2 jaar ging duren dacht ik dat we heel die periode in het ziekenhuis moesten blijven. Ik was dan ook heel verrast en verbaast dat we na een paar weken naar huis mochten. Natuurlijk niet zonder een hele lijst met regels die we moesten volgen. Maar al vlug zaten we in de routine van het ziekenhuis...nu vandaag missen we dit...
Het was al heel de week heel moeilijk. Telkens speelde die film van 5 jaar geleden zich af... Waarom? Waarom hij? Hij was het braafste ventje dat je kon denken! Vragen, waar we nooit een antwoord op zullen krijgen... We moesten vandaag iets doen...waar was Jens* heel graag?, wat deed hij graag?... zee...we moesten gewoon naar de zee vandaag. Onderweg naar zee regende het, maar tegen dat we er waren piepte er een stralende zon. Eerst zijn we in Bredene op het strand gaan wandelen met Viktor. Zalig uitwaaien.
Daarna zijn we naar Oostende gereden en hebben we op de pier roosjes, zijn mondharmonica en een foto van hem in de zee gaan gooien. Jens* hield van muziek, vandaar onze keuze van zijn mondharmonica. Ons Merel vond het maar een beetje raar en durfde de bloemen niet in zee gooien. Maar ze heeft duidelijk ook heel hard genoten van deze dag. Het is eigenlijk nog een fijne dag geworden na een moeilijke start deze morgen, maar toch met een heel dubbel gevoel...
Even geleden dat ik nog eens geschreven heb hè jongen. Ik heb een beetje het gevoel dat ik hier altijd hetzelfde moet komen schrijven. Dat we je ontzettend hard missen! De pijn betert niet, het gemis wordt alleen maar erger.Als we hier filmpjes bekijken van jou kunnen we het nog steeds niet geloven dat je niet meer terug komt... Ik zou je zo graag nog eens heel hard knuffelen..., met je gaan zwemmen, fietsen, een weekje naar 'de berg' gaan,.... Het was weer een moeilijke week, een nieuw jaar zonder jou, het leven gaat voort, iedereen weer terug werken en bezig met hun ding,....onze wereld staat stil Jens*. Ons Mereltje heeft ook weer een paar moeilijke dagen. Ze was weeral ziek (3de keer al dit schooljaar, normaal bijna nooit ziek), op zo'n momenten praat ze heel veel over jou jongen. Weer 3 nachten na elkaar in bedje geplast. Ze droomt nog steeds dat de ambulance hier was voor jou en dat ze toen naar de buurvrouw moest en niet mocht kijken. Deze morgen toen ik opstond was ze weeral wakker en had ze al naar jou liedje geluisterd. Ondertussen ben ik wel eens heel goed verwend door je meter Monique. Dit zijn momenten die deugd doen, vooral ook omdat er fijn over je wordt gebabbeld. Dankuwel Monique. We hebben ondertussen ook weer een paar fijne mensen leren kennen hè Jens*. Ouders van Marthe* zijn op bezoek geweest. Ze wonen in het verre Poperinge en hebben ook zo'n lief sterretje als jij. De mama heeft een boekje over haar sterretje en haar strijd geschreven. Ik heb het vorige week in één keer uitgelezen. Zo raar....hoe de lijnen gelijk lopen, haar woorden en mijn woorden. Eergisteren heb ik jou eerste dagboek nog eens gelezen, toen hadden we een schrift weet je nog en geen blog. Pfff wat heb je toen toch veel pijn gehad hè man. Zoveel moeten doorstaan, zoveel angst gehad. Maar ook wel fijne momenten op de berg. Zo las ik toen je juist 6 jaar was en je je transplantatie had gehad je een sonde moest krijgen. IK en Johan moesten je benen vasthouden, Hubert je armen en Karen moest hem steken. Je was toen zo bang dat je heel hard had geroepen dat ze je dood deden. Die woorden te lezen doet zo'n pijn! Waarom moeten al die kindjes zoveel afzien en zoveel moeten! Ik heb ook nog iemand beter leren kennen die dezelfde strijd aan het voeren is als jij. Pfff moeilijk....maar tegelijk doet het mo zoveel deugd haar eens uit haar huis te kunnen halen en eens iets te gaan drinken met haar. We hebben al fijne babbels gehad. Ik voel duidelijk dat ze met veel dezelfde vragen zit die jij had. Wil ook liever geen bezoek als ze zich niet goed voelt. Begrijpen we helemaal hè Jens*. Weet je nog dat ik jou bezoek ook dikwijls afbelde omdat je het niet wou als je je niet goed voelde? Maar het is ook straffe madam hoor Jens*, ze zal ook hard vechten. Er staat nu een extra kaarsje hier bij jou voor haar, je helpt haar wel een beetje hè man. Mama zal haar best doen om haar af en toe eens wat afleding te geven wanneer ze het zelf ziet zitten. Ik ben eindelijk begonnen aan een levensalbum van jou. Pijnlijk...het zal dan ook wel even duren voor ik er mee klaar ben. Maar hij moet er komen, een album van je geboorte tot de allerlaatste foto. Hij zal hier op de kast komen te staan en wie er behoefte aan heeft kan hem nemen. Hij zal dikwijls bekeken worden Jens*... Bij je papa gaat het super goed op zijn werk, jij zit hier wel voor iets achter hè? Hij mist je ook hard hoor jongen. Wij allemaal... Weet je wat ik me dikwijls wel afvraag Jens*? Ben je gelukkig hierboven? Heb je geen pijn? Heb je je vriendinnetje Nora* terug gevonden waar je zoveel verdriet voor hebt gehad? Zie jij onze pijn? Ik hoop het niet want ik weet dat je dan heel verdrietig zou zijn. Ik hoop dat je de ervaring verdriet en pijn niet meer kent, dat je alleen maar vrolijk kan zijn. Die mooie lach die we zo hard missen... Dag jongen xxx
Groot verdriet Verlaat me niet Het is voor vreugde veel te vroeg
Leid me door de donkere dagen omarm met mij de heldere nacht Geef geen antwoord op mijn vragen Breng me niet wat ik verwacht
Het is te vroeg Verlaat me niet Mijn groot verdriet
Bij deze zouden we de mensen die ons een kaartje stuurden met de mooie teksten willen bedanken, ze laten ons niet ongeroerd. Wijzelf hebben er veel over getwijfeld maar uiteindelijk toch beslist om dit jaar geen enkel kaartje te versturen. De woorden ontbreken ons... We wensen jullie wel allemaal het allerbeste en fijne feesten.
Wij gaan ons best doen deze dagen door te komen zonder ons te laten gaan, we moeten ons best doen voor de andere kinderen hoe moeilijk dit ook is...er zal een grote lege plaats zijn aan tafel...er is een grote leegte tussen de pakjes onder de boom....een grote leegte.... Jens* we wensen jou en je vriendjes een fijne kerst hierboven, we missen je enorm mijn vriend! Het zal hier nooit meer hetzelfde zijn zonder jou!
Dikke knuffels van je papa, mama, je broer en je zussen xxx...
Jens* is hier apetrots op! Volgende zondag is er hier bij Zgeel een recreatieve zwemwedstrijd die Jens* zijn naam heeft gekregen. Jens zou op deze wedstrijd alles gegeven hebben met zijn zwembroekje aan van Fred Deburghgraeve.... Dankuwel Zgeel dat Jens* deze eer krijgt! Ben er zeker van dat zijn neusje krult hierboven!
Eindelijk hebben we de knoop doorgehakt en hebben we er een nieuwe huisgenoot bij. Onze Viktor! Hij is een super afleiding voor iedereen. Overdag heb ik er nu goed mijn werk mee. Het klikt heel goed met Jens* zijn hondje. Jens* zou dit super gevonden hebben... Met deze hond ben ik verplicht om buiten te komen en eens een wandeling te doen. Ik heb precies de indruk dat hij me toch een beetje energie geeft. Hopelijk mag dit alleen nog maar beteren. Waarschijnlijk met de nodige moeilijke momenten, maar die zullen er de rest van ons leven blijven. Iedereen is er hier super blij mee!
Lieve Jens, er komt weer een moeilijke maand aan... Eerst de Sint, jij kon daar zo in op gaan. Weken was je in de boekjes aan het bladeren. Nu...krijg ik zelfs niets besteld voor ons Merel. Ze heeft al dikwijls gevragen of de Sint bij jou in de hemel komt. Daarna is ons Mereltje jarig, 8 jaar. Zing je voor haar eens extra hard van hierboven? Ze praat héél véél over jou. Dan komen de ergste dagen eraan...pfff ik zie er zo tegen op. Zelfs naar familie gaan vraagt een inspanning van mij. Ik vind het héél moeilijk je hier op die dagen achter te laten. Als ik kon zou ik deze dagen je urne overal mee naar toe nemen. Je was zo geweldig in het voorlezen van je Nieuwjaarsbrief. Meestal had je voor ons nog eens een extra briefje dat je zelf had geschreven. Het begint meer en meer tot me door te dringen dat ik een afleiding moet zoeken die me ligt, die ook echt afleiding bezorgt. Weet je dat we zelfs hebben gedacht aan terug een 4de kindje. Maar ik kan me de reaktie al voorstellen van sommige mensen, die zoekt vervanging voor Jens*. NEE, wij zoeken geen vervanging, jij bent niet te vervangen! Maar ik zoek wel afleiding die ons interesseert! Maar we hebben beslist dat dit het zeker niet zal worden. Ook de gedachte van een hond waar ik me mee kan bezig houden is er, dat ik verplicht ben om elke dag een wandeling te doen. Dit zou jij ook fijn hebben gevonden hè Jens*. Tobi (Jens* zijn klein hondje) mist je ook nog steeds heel hard. Als we hem vragen, waar is Jenske? Dan kijkt hij naar jou hoekje, heel raar maar waar. Werken is voorlopig nog niet aan de orde met mijn rug. Ook mentaal zie ik dit helemaal nog niet zitten. Het zou voor meer spanning zorgen dan afleiding. Ik kan het nog steeds niet geloven dat ik je nooit meer zal zien, nooit zal voelen, nooit meer zal horen lachen, nooit meer.... Soms heb ik het gevoel dat ik een stap naar boven heb kunnen doen op de ladder uit de diepe put. Maar de dag nadien wordt ik weeral 2 treden terug geduwd. Jens*....je gaat me een duwtje moeten geven. Elke avond voor we gaan slapen kijk ik even buiten of ik je ster zie fonkelen, je bent er elke dag. Ik mis je jongen, elke dag een beetje meer...
Elke dag weer 't gevoel van onvolledigheid elke dag weer 't gevoel: ik ben niet compleet elke dag pijn aan de wond in mijn lichaam elke dag 't gevoel van 't vreselijke leed.
Nee, zonder pijn zal ik nooit meer leven, niet gaan slapen of kunnen staan. O, waarom werd je mij zo wreed ontnomen, waarom werd dit ons aangedaan?
Degeen die het deed, heeft zijn straf nooit gekregen, wij allen kregen levenslang. Jij was onze zon, maar die ging onder. De toekomst maakt mij soms vreselijk bang.
Bang voor het heimwee dat elke dag terug komt, bang voor het verlangen dat elke dag snijdt, want dat 'nooit meer' kan ik niet begrijpen, maar 'nooit meer' duurt nog zo'n lange tijd...
4,5 maand al.... en toch blijft het moeilijk. Ook al krijg ik bij sommige mensen wel eens het gevoel dat ze vinden dat het genoeg geweest is. Die mijn pijnen niet echt begrijpen. Andere zeggen dan weer je moet het proberen een plaatsje te geven. Maar waar is dit plaatsje?? Ik vind het niet! Is er wel zo'n plaatsje?? Soms denk ik wel eens, komaan Katleen ga solliciteren en ga terug werken. Maar bij de gedachte alleen al dat ik ons Merel naar de voor en nabewaking zou moeten brengen houdt me tegen. In de vakanties naar een opvang? Wat als er iemand ziek is? Neee! Ze heeft me al zoveel moeten missen, ik wil en kan haar dit niet nog eens aan doen. En dan hoor ik sommige al zeggen, denk eens aan uzelf, ze wordt daar niet slechter van. Akkoord maar ik voel mij er wel slechter door! De 2 grootsten kunnen hun plan best trekken, maar ik voel toch dat ze ook blij zijn dat ik 's middags thuis ben voor hen. Ze hebben dit in jaren niet mee gemaakt. Ik verveel mij thuis helemaal niet, kook 's middags voor de kinderen en in de namiddag is het nog maar een uurtje tegen de keuken is opgekuist en dan kan ik ons Merel al terug halen op school. Hoewel ik wel moet toegeven dat ik meer slechte momenten heb als ik alleen ben. Me soms een beetje in een sleur voel. Patrick komt heel ethousiast thuis van zijn nieuwe werk met zijn verhalen, maar ik zit hier heel de dag tussen mijn 4 muren en heb niks interessants te vermelden. (buiten over de kinderen) Ja...ik hoor het al, kom wat meer buiten, verzet uw zinnen. Ik kan inderdaad genieten van eens een dagje shoppen, maar ik kan dit toch niet elke week doen. Zou een duur grapje zijn. De laatste tijd heb ik ook niet veel zin in bezoek. Ik heb meer het gevoel van, laat me maar gerust. Ben ook nog steeds vreselijk moe en die verdomde hoofdpijn. Ik kan best wel eens genieten van al de deuren vast te doen en mij een uurtje op de zetel leggen. Dit zou ik een half jaar geleden nooit hebben gedaan! Dat is eigenlijk helemaal mijn ding niet, maar nu... Ik heb ook best wel eens goede dagen, dagen dat ik vol energie zit. Dat ik met volle moed aan de dag begin en denk komaan herpak u. Of zoals ik in de week een fijn ontbijt heb gehad met een vriendin, dan voel ik mij die dag veel beter. Maar de dag nadien kan het er dan weer helemaal naast zijn. Het gemis doet enorm veel pijn, een pijn die niet te omschrijven is. Een pijn die iemand die dit niet heeft meegemaakt zich niet kan voorstellen. (gelukkig!) Met de kinderen gaat het steeds beter en beter. Ook Merel is er stilletjes bovenop aan het komen. Hoewel ze het afgelopen week soms wat moeilijk had omdat er rond allerheiligen werd gewerkt op school. Maar langs de andere kant heeft zij er toch wel deugd van dat ze er over kan vertellen. Patrick voelt zich goed in zijn nieuwe job. Hier ben ik toch wel heel blij om, hij moet soms met mij toch ook wel veel geduld hebben nu. Ach ik kom er ook wel....maar wanneer dit zal zijn...?
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
