Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
24-12-2011
Zaterdag 24 december 2011
Groot verdriet Verlaat me niet Het is voor vreugde veel te vroeg
Leid me door de donkere dagen omarm met mij de heldere nacht Geef geen antwoord op mijn vragen Breng me niet wat ik verwacht
Het is te vroeg Verlaat me niet Mijn groot verdriet
Bij deze zouden we de mensen die ons een kaartje stuurden met de mooie teksten willen bedanken, ze laten ons niet ongeroerd. Wijzelf hebben er veel over getwijfeld maar uiteindelijk toch beslist om dit jaar geen enkel kaartje te versturen. De woorden ontbreken ons... We wensen jullie wel allemaal het allerbeste en fijne feesten.
Wij gaan ons best doen deze dagen door te komen zonder ons te laten gaan, we moeten ons best doen voor de andere kinderen hoe moeilijk dit ook is...er zal een grote lege plaats zijn aan tafel...er is een grote leegte tussen de pakjes onder de boom....een grote leegte.... Jens* we wensen jou en je vriendjes een fijne kerst hierboven, we missen je enorm mijn vriend! Het zal hier nooit meer hetzelfde zijn zonder jou!
Dikke knuffels van je papa, mama, je broer en je zussen xxx...
Reacties op bericht (15)
16-01-2012
Lieve Katleen en familie
Met de gezondheid is het zoals met de vrijheid en met de liefde: haar onmetelijke waarde erkent men pas als men ze verloren heeft.
Ik denk zo vaak aan jullie en aan de andere overleden kinderen en hun ouders...
Waarom? Waarom gebeurt dit? Waarom moeten die kinderen zo'n behandeling doorstaan om dan toch te sterven?
Vele knuffels uit Schaffen. Vanwege de mama van Rick.
16-01-2012 om 20:32
geschreven door ruth verheyen
01-01-2012
JENS
DAG KATLEEN EN PATRICK WIJ DENKEN NOG ZO VAAK AAN JULLIE .WIJ HEBBEN HET GOED GEVOLGD EN IK STUUR JULLIE DAAROM EEN HARTVERWARMENDE GROET VAN UIT DESSEL EN PROBEER IK ZEG WEL PROBEER TOCH EEN BEETJE TE GENIETEN IK HOOP IN IEDER GEVAL DAT HET JULLIE LUKT OM EEN BEETJE VROLIJKHEID TE VINDEN IN UW GEZIN TOCH EEN GOED 2012 TOT BINNEN KORT MSSN ? GROETJES FAM GIELEN (urvin) RAIMONDA EN JOHNY EN KINDEREN EN TWEE KLEINKINDJES
01-01-2012 om 22:18
geschreven door RAIMONDA
Alles anders
Laat alles wat ademt in vrede bestaan, is nu op de radio! Doen we dan maar he familie van Jens! Wij willen door onze tranen heen om het verlies van Elly,toch geloven dat Jens en Elly samen zijn ,ons allen op gelijk welke manier, steun geven als we er maar om vragen,.....of roepen misschien!
Geniet van elkaar,wij vinden jullie een prachtig gezinnetje ,waar Jens toch voor iedereen de ster zal blijven! WARME KNUFFEL VOOR IEDER VAN JULLIE!
01-01-2012 om 11:30
geschreven door Ma Elly
29-12-2011
Een warme knuf
Hoi Allemaal,..
We sturen jullie een hele dikke hartverwarmende knuffel toe.
Liefs,Ann
29-12-2011 om 21:26
geschreven door Ann Vanmoen
Jenske
Ook op ado is er weer een heleboel aan Jens gedacht! Al bijna een half jaar, het lijkt nog gisteren dat 'k het nieuws hoorde.. xxx
29-12-2011 om 20:50
geschreven door Denise
28-12-2011
sterkte
Wij denken nog veel aan Jens.
Groetjes vanuit Arendonk. Dries en Wout
Wij wensen jullie veel sterkte in deze moeilijke dagen. Els en Christophe
28-12-2011 om 12:43
geschreven door Dries en Wout
26-12-2011
veel liefs
Als ik voor het nieuwe jaar, één wens van jullie kon laten uitkomen, weet ik zonder twijfel wat jullie zouden wensen. Maar dat kan jammer genoeg niet. Ik hoop echter dat jullie de kracht vinden om samen met jullie schatten toch terug geluk te vinden in vele kleine dingen. Veel liefs xxx Patricia, Michel, Nele en vele handkusjes van Elke
26-12-2011 om 16:50
geschreven door patricia en Elke
XXXX
Hela, woorden om jullie te troosten heb ik niet, ik wil jullie wel laten weten dat ik aan jullie denk! Zorg goed voor elkaar! Veel liefs en veel warmte vanuit Oud-turnhout Debby X
26-12-2011 om 15:45
geschreven door debby
Sterkte
Heel veel sterkte in deze moeilijke dagen! Weet dat we aan jullie denken!
Een hele dikke knuffel van Niels voor jullie allemaal x
Niels, Ellen en Vanessa
26-12-2011 om 10:30
geschreven door Vanessa en Niels
sterkte
Veel sterkte in deze uiterst moeilijke dagen. Geen mens kan begrijpen hoe moeilijk dit moet zijn voor jullie.
Nadine, Chris, Kaat en Bie
26-12-2011 om 09:49
geschreven door nadine
25-12-2011
Een extra dikke knuffel...
Die sturen we graag jullie richting uit... Weet dat we zo vaak aan jullie en aan jullie dappere vent denken!!! Heel veel liefs en sterkte voor het komende jaar!
Jurgen, Nancy, Erline, Amelie en Lennert XXX
25-12-2011 om 22:47
geschreven door Nancy Dumon
Zonder woorden
xxx
25-12-2011 om 11:26
geschreven door Britt
24-12-2011
Kerstknuffel!
Lieve Katleen en familie,
Wij kunnen onmogelijk begrijpen hoe extra moeilijk deze dagen voor jullie zijn. Wij kunnen alleen maar laten zien dat we meeleven en ervoor zorgen dat we de herinnering aan Jens levend houden! Moge deze dagen jullie extra warmte brengen. Een fonkelend sterretje daarboven zal er zeker op toezien dat dat gebeurt. Er waakt iemand speciaal over jullie! Ik wens jullie het allerbeste toe voor 2012, en in het bijzonder: dat jullie rust mogen vinden! Liefs, Mevr. Le Pera (Eline: véél succes op school!)
24-12-2011 om 15:39
geschreven door Sabrina Le Pera
hallo fam A
"Een verlies groot of klein deze dagen zullen nooit meer dezelfde zijn, feestdagen, waarom een feest? Er is iemand weg en die mis je het meest. Toch moeten we door, en verder gaan, ook al zal er iemand minder bestaan."
Wij willen jullie ook in deze moeilijke feestdagen toch een lichtpuntje wensen ,en hopelijk kijken jullie met vreugde terug op een prachtkereltje en komen jullie met elkaar deze tijd door.
24-12-2011 om 15:27
geschreven door miranda en joy
Nooit meer t zelfde
Beste familie,N grote leegte is nu weg doch hopen we dat Jens ons in de gaten houdt en bijstuurt waar we twijfelen ook willen wij aan alle blog lerzers n probleemloos 2012 wensen en zeker aan heel de familie van de Jens laat ons er het beste van maken zonder al teveel problemen Groetjes
Karel en het ganse mobifrit team
24-12-2011 om 14:46
geschreven door karel (opa zwemclub)
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....