Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
02-01-2012
2 januari 2012
...
Reacties op bericht (14)
27-06-2012
hallo
Hallo Ook wij dragen een rugzakje van verdriet met ons mee. Vaak vragen mensen hoe het gaat. Vaak kan ik de juiste woorden niet vinden. Ik kan het verdriet niet omschrijven. Morgen is het jaroke zijn verjaardag. Samen met Torreke hebben we even gefantaseerd, Welke taart Jaro in de hemel zou krijgen. En dat Jenske en Daantje en opa lekker zouden smullen. Het zal een rare dag worden. Ik hoop dat het daarboven gefeest kan worden. Zo heel even gaan piepen en een dikke knuffel geven dat zou toch mogelijk moeten zijn Het zal hier thuis stilletjes verlopen. S4avonds komt de familie wel een stukske taart eten We zien wel. Dank je voor jullie blog ik voel me daardoor minder eenzaam in mijn verdriet Fien
27-06-2012 om 22:09
geschreven door fien
16-01-2012
Mooi !
Binnenkort komen we een bezoekje brengen hé ! Dikke knuffel, Britt, Brent, Bram, An & Alain
16-01-2012 om 12:44
geschreven door Britt
07-01-2012
Hoi,
Op een vrij momentje eventjes gaan kijken op de blogs van al de sterretjes, ook wij hebben zo'n ontzettend waardevol sterretje... Ons klein meisje was dikke vriendjes met jullie Jens, heb het dus ook allemaal van mijn zus Marianne meegekregen hoe ook julllie aan het strijden zijn geweest. Dan zie je inderdaad een heel mooi plekje ontstaan in een kamer waar al die liefde in gestopt wordt, toch bekruipt me dan altijd nog dat oneerlijke gevoel, het gemis , maar ook het verder moeten... Ik wens jullie ongelooflijk veel sterkt, samen met jullie gezin, ik denk met regelmaat aan Jens en aan jullie, diegene die zijn achtergebleven en er mee moeten dealen, het belangrijkste in hun leven te moeten missen. Groetjes, Ilse (fiere tante van Nora)
07-01-2012 om 14:42
geschreven door Ilse
het meest blinkende sterretje
De juiste woorden bestaan niet....
Het plaatsje van Jens op de kast zal jullie elke dag weer de moed geven om door te gaan. Denken aan al die mooie herinneringen en leuke momenten dat jullie samen deelden. Aan Zijn glimlach en deugenietenstreken.
En vergeet niet: hij houdt een oogje in het zeil vanuit dat meest blinkende sterretje uit de hemel.....Daar ben ik zeker van.
Liefs
07-01-2012 om 12:24
geschreven door Sara Meert
briefje vanuit klein dorpje
Ben zo blij het plekje van Jens te zien, straalt zoveel uit, zegt zoveel, onze lieve Jens hij blijft voor altijd in ons hart, we zullen hem altijd blijven missen, er zijn geen woorden voor, kijk dikwijls door het raam naar de sterretjes, denk dan altijd direct aan Jens, zijn kaarsje staat hier nog altijd op de schouw we zullen hem nooit vergeten. Het dappere sterretje hierboven. Dikke knuffel
Anny, Jana en familie
07-01-2012 om 11:04
geschreven door anny berghen
X
Wat een mooi plaatsje, vol licht! X
07-01-2012 om 09:58
geschreven door Katleen J
05-01-2012
Rustplekje
Heel speciaal en zo een zachte uitstraling! XXX
05-01-2012 om 20:45
geschreven door Ma Elly
halokes
Harverwarmende lichtjes in deze tijd van het jaar.
05-01-2012 om 12:56
geschreven door raf en cine
04-01-2012
veel liefs
een prachtig plekje in jullie kamer en in jullie hart, voor een prachtige jongen. Het verdriet blijft, het gemis blijft ... maar de vele mooie herinneringen blijven gelukkig ook. Veel liefs xxx Patricia, Michel, Nele, Robin en vele handkusjes van Elke
04-01-2012 om 19:02
geschreven door patricia en Elke
03-01-2012
Mooi plekje
Wat een immens mooi plaatsje hebben jullie Jens thuis gegeven. Lekker dicht bij jullie. Weet maar dat hij bij veel mensen nog altijd een heel mooi plaatsje in hun hart heeft.
03-01-2012 om 23:20
geschreven door Hilde
bezoekje
Binnenkort kom ik je thuis nog eens bezoeken hè!
03-01-2012 om 20:43
geschreven door Denise
De Jens* kast
Een mooi plaatske voor Jens*.
Op deze manier is hij sterk aanwezig binnen jullie gezin.
Veel liefs.
x
03-01-2012 om 15:49
geschreven door Wendy
02-01-2012
Dag jens
Dag Jens*,
Wij hebben je nooit ontmoet, ook al was je waarschijnlijk even samen met Marthe* op de afdeling. Bestond er maar een speciale telefoon, treinverbinding of wat dan ook om al jullie sterretjes te komen opzoeken, dan hadden jullie geen halve minuut rust hierboven ;-)) Maar ik hoop dat je op de ene of andere manier toch je blogje kan lezen en volgen... Vandaag kwamen we bij je thuis, het was heel fijn om even met je mama en papa te kunnen spreken, je mooie plekje thuis te zien, je prachtig kunstwerk, ....Gepaste troostende woorden zijn er niet, het mocht nooit zover zijn gekomen, zo'n vechtertje, net als zovele onschuldige sterretjes.... Maar zeker is wel dat je voor altijd het zoontje bent en blijft van een heel warm en mooi gezin die je ontzettend missen in alles... Het gaat je goed jongen hierboven! vele groetjes vanuit Poperinge, mama van Marthe*
02-01-2012 om 21:46
geschreven door tine
mijn meedragen
Konden we jullie pijn en verdriet maar verzachten......
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....