Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
24-05-2012
Donderdag 24 mei 2012
Jens* zijn vriend Kiril* is hem gevolgd....
Reacties op bericht (19)
21-06-2012
*
overmorgen*
21-06-2012 om 19:57
geschreven door denise
kamp
Morgen vertrekken ze weer op kamp, ben er zeker van dat ze in heel wat valiesjes en hartjes meegaan!
21-06-2012 om 19:44
geschreven door denise
12-06-2012
sterkte
Wat een oneerlijke strijd is het toch... Sterkte aan beide families xxx
12-06-2012 om 15:52
geschreven door Kristien Vuylsteke
29-05-2012
Dikke knuf
Lieve kathleen,..
Na mijn hele feestgedruis heb ik weer even tijd om alles bij te lezen ,..en wat heb ik al jou gedacht,jou eerste moederdag zonder Jens,..het overlijden van Kiril,..hoe zwaar moet dit gemis niet zijn voor jullie,..Weet je ,vlak voor de communie van Anoukje was er een begrafenis van een lotgenootje van mijn kids,..en ik voelde me zo rot ,zo kwetsbaar,..het is soms zo oneerlijk,..Bij de begrafenis van dit kindje rolden de tranen over mijn wangen ,ik voelde me echt rot ,het besef was er terug dat het ook met mijn kids kan gebeuren ,alle personeel van Aartrijke troostten me,..en zeiden me te genieten van mijn dochter en dat heb ik proberen te doen en tis gelukt met alle sterretjes heel diep in mijn hart.
Een dikke lieve knuffel ,Ann
29-05-2012 om 20:50
geschreven door Ann Vanmoen
28-05-2012
jens en kiril
mooie foto maar zo oneerlijk ik hoop dat beide families het blijven kunnen volhouden
28-05-2012 om 11:22
geschreven door nancy mama xander
26-05-2012
Kiril
Had het toevallig in de krant gelezen. Moest meteen denken aan het beeld van Kiril met zijn knuffel op Jens zijn begrafenis. Zo hartverscheurend. De enige troost is dat ze nu wel bij elkaar zijn. Het leven is hard. Liana
26-05-2012 om 18:37
geschreven door Liana
2 dikke vrienden!!!!
Hey Katleen en familie,
2dikke vrienden zijn het JENS en KIRIL,wat zulllen ze veel te vertellen hebben....
Wij denken aan jullie.....en aan de mama en papa en heel de familie van KIRIL!!!
veel sterkte!!!
Vanwege Jan Francine en MICHIEL!!!xxx
26-05-2012 om 16:48
geschreven door mama michiel
briefje vanuit klein dorpje
Lieve vrienden,
Zou het niet beter kunnen verwoorden als Nadine, ik heb Kiril gekend, tof manneke er viel altijd wel iets te beleven ne kleine schelm, ook wij zullen hem misschien, is alleen een kleine troost dat die twee sterretje nu samen zijn.
Veel sterkte ook voor jullie want Kiril lag jullie ook aan het hart en maakt alles nog moeilijker.
Dikke knuffel,
Weet dat jullie in mijn hart zitten.
Anny en Jana
26-05-2012 om 11:44
geschreven door anny berghen
25-05-2012
sterkte
Heel veel sterkte voor jullie beiden. Een zeer harde tijd , maar in je binnenste proberen jullie troost te vinden in de gedachte dat de twee sterretjes nu samen staan te fonkelen aan de hemel. Als gezin zullen jullie elkaar nodig hebben, want niemand begrijpt dit afscheid van een kind zo goed als jullie. Zoek troost bij elkaar. Jens leeft nog steeds in ons gezin en komt nog regelmatig ter sprake. Zijn vriend Kiril was zijn grootste maatje.Ook al heb ik Kiril niet gekend..... Jens zal samen met hem in onze gedachten blijven . Dikke knuffel.
25-05-2012 om 20:27
geschreven door Nadine
x
Veel te jong alweer, zo door en door triest...xkes voor jullie allen.
25-05-2012 om 18:49
geschreven door Krisje en Seth
Jens* en Kiril*, voor altijd samen !!!
Veel sterkte voor jullie, jullie beleven dit weer zo intens mee. Veel sterkte ook aan de familie van Kiril*.
25-05-2012 om 14:28
geschreven door Wendy
Veel sterkte
Friends forever dat zijn zij Jens* en Kiril*. Ze schitteren nu als mooie sterretjes in de hemel. Ze zijn allebei zo uniek en leven in ieders hart verder. Ze zullen elkaar zoveel te vertellen hebben.... Ze zullen altijd over jullie waken. Veel sterkte knuffels van ons allen xxxxx
25-05-2012 om 12:00
geschreven door Judith Filips en Kareem
Terug samen
Jens zal blij zijn dat hij Kiril terug kan zien. Jammer dat ze daarvoor de familie moeten achterlaten. Veel sterkte!
25-05-2012 om 08:20
geschreven door Marjan
24-05-2012
...
Vrienden voor altijd... x
24-05-2012 om 18:55
geschreven door Katleen J
Sterkte!
Veel sterkte voor de familie van Kiril en ook voor jullie...
Lieve groetjes,
Jurgen, Nancy, Erline, Amelie en Lennert
24-05-2012 om 18:54
geschreven door Nancy Dumon
Sterkte!
Wat een ongeloof dit te moeten lezen! Waarom moeten kinderen zo vroeg gaan??? Anderzijds misschien een geruststelling voor jullie dat Jens zijn beste vriendje terug zal zien en ze zo voor elkaar zullen zorgen. Twee schitterende sterretjes... Veel sterkte voor de familie van Kiril!
24-05-2012 om 17:00
geschreven door Sabrina Le Pera
zonneschijn
Het was aan het weer te merken dat de 2 vrienden nu weer samen zijn! zoveel zonneschijn... al is het voor de familie maar een schrale troost!
jens* en kiril* jullie vrienschap zal geen grenzen meer kennen!
sterkte aan de familie x
24-05-2012 om 16:48
geschreven door lieve & thierry
beste vrienden
Na bijna 11 maanden eindelijk zijn beste maatje terug bij hem..
24-05-2012 om 16:25
geschreven door denise
veel sterkte
heel veel sterkte voor de familie en vrienden van Kiril.
Rust zacht Kiril.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....