Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
20-12-2011
Dinsdag 20 december 2011
Zal ik dan maar wat leven? Zal ik dan maar wat doen Dan eens dit en dan weer dat En nergens iets om geven?
Zal ik dan maar verder gaan? Verder en verder weg van Waar wij samen waren Waar alles bleef bestaan
Ik was zo gelukkig met jou Een dag was een dag En ik dacht dat het heel gewoon Nooit anders zou zijn.
Ik was zo gelukkig met jou In elk beeld van wat nog Komen moest en warm Aanvoelde zonder die pijn
Zal ik dan maar wat anders doen Dan denken hoe het worden zal? Zal ik onbewogen zeggen Nu is nu en toen was toen?
Of wil je dat ik huil Zonder dat iemand het ziet Zal ik blijven treuren Waar wil je dat ik schuil?
Ik was zo gelukkig Toen ik nog gelukkig was...
Reacties op bericht (7)
23-12-2011
Kerstgroeten
Deze kerst is zo anders
het is zo raar
het is helemaal anders dan vorig jaar.
Er is nog zoveel pijn en verdriet
er zijn nog zoveel vragen
en nu is het nog erger
in deze donkere dagen.
Maar Jens* zou niet willen
dat je al deze dagen aan
tranen en verdriet zou verspillen.
Ook al denk je dat het niet kan
maak er toch maar het beste van.
Met z'n allen bij elkaar
wordt het vast een warm en gezellig
eindejaar.
(Zo probeer ik ze ook door te komen)
Aangename Kerstdagen
en al het beste voor
2012
x
23-12-2011 om 17:47
geschreven door Wendy
warme knuffel
Hallo daar...
ik hoop dat jullie de volgende dagen vele mooie herinneringen mogen oproepen en veel warmte ervaren!
23-12-2011 om 17:44
geschreven door mevr.broeckx
21-12-2011
nog een knuffel
Je tekstje raakt ons en het is wellicht maar een dun laagje van het pak dat op jullie drukt. Nu is nu, maar de droom van hoe het was kunnen zijn, het verlangen naar "wakker worden en beseffen dat het maar een nachtmerrie was" blijft. Het is niet een deur die je dicht kan doen en een nieuwe kamer instappen. Het is een deur die altijd op een kiertje blijft staan. Een kiertje, net groot genoeg voor een stroom van liefde liefde van jullie voor Jens* en liefde van Jens* voor jullie. Ik wou dat ik jullie een engel kon schenken die de afstand tussen jullie en Jens* kleiner kon maken die een brug kan slaan tussen wat was en wat is. Misschien zorgt Jens* zelf wel voor zo'n engel hij is er vast door omringd. Dan stuurt hij zo'n engel naar jullie met een beetje vrede voor jullie onrustige harten, een beetje balsem voor jullie diepe wonde een beetje glans voor de donkere blik in jullie ogen een beetje licht om jullie pad te verlichten een beetje kracht om dat pad te begaan en veel zakdoekjes voor jullie tranen, tranen die mogen vloeien, telkens wanneer er nood aan is. Ik wens jullie een vredevolle kerst met Jens* in jullie hart en in het flakkerend vlammetje van elk kaarsje warme knuffels Hilde, Luc, Wout en Sarah
21-12-2011 om 12:15
geschreven door Hilde
knuffel
Ook van mij een dikke, welgemeende knuffel
xxx Ria
21-12-2011 om 08:59
geschreven door Ria
sterkte
Ik ben eigenlijk bij toeval op de blog van Jens terecht gekomen.
De tranen staan in mijn ogen, een krop in mijn keel... Dit is gewoon niet eerlijk. Wat een prachtig kind! Wat een sterke jongen is hij geweest!
Dit zou geen enkele moeder of vader mogen overkomen, wat moet dit moeilijk zijn. De feestdagen komen eraan en ik kan zelfs niet beginnen met me voor te stellen hoe het moet zijn dit zonder hem te moeten doorstaan.
Doorleven is wat je moet, maar op zijn tijd, nu nog kan dat nog niet. Ik heb zoveel respect voor jullie als gezin en het gevecht dat jullie samen geleverd hebben was het zwaarste gevecht dat iemand maar kan leveren. Jullie mogen nu treuren en rouwen, dat hebben jullie gewoon verdiend! Dit verdriet zal nooit verdwijnen, hopelijk komt er een dag dat je eraan kan terugdenken zonder vanbinnen verscheurd te worden. Hem al zo lang te moeten missen... ik kan me voorstellen dat het alleen maar moeilijker wordt in plaats van beter.
Ik ken jullie niet persoonlijk, maar na het lezen van dit blog heb ik enorm veel respect voor jullie allemaal. Ik kan niet anders als jullie een jaar van rust en vrede in jullie hart toe te wensen, rust en vrede over wat jullie nog voor Jens kunnen doen hebben. Want daar mogen jullie trots op zijn. Ik wens jullie heel veel sterkte en ik hoop dat de mooie herinneringen aan deze fantastische jongen jullie dagen mogen kleuren.
21-12-2011 om 08:43
geschreven door Lotte
20-12-2011
Hier ook 1 van mij...
Ook ik wil je een dikke knuffel geven... Kerst en heel de feestdagen zal nooit meer hetzelfde zijn voor jullie. Ik ben zeer blij dat we Jens* hebben gekend, we hebben veel geleerd van hem ! Hij heeft in heel veel harten een speciaal plaatsje gekregen, dat weet ik zeker...
Katleen, Patrick, Merel, Eline en Dieter, probeer toch een beetje van Kerst te genieten. Ik weet zeker dat Jens* bij jullie aanwezig zal zijn! Veel liefs en dikke knuffel, Karin en familie
20-12-2011 om 22:46
geschreven door Karin M.
dikke knuffel
Een dikke knuffel, hoop dat je die voelt Katleen. Liefs De Weyntjes
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....