Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Archief per maand
  • 07-2016
  • 01-2015
  • 11-2014
  • 09-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 04-2014
  • 12-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 10-2012
  • 09-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 01-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 05-1973

    NEUROBLASTOOM

    Wat is een neuroblastoom?
    Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel.  Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd.  Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken.  De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik.  Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.

    Bij wie komt neuroblastoom voor?
    Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd.  Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar.  Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.

    Wat is de oorzaak van een neuroblastoom?
    De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend.  Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen.  Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen.  Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes.  Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces.  De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten.  Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel.  Dit worden uitzaaiingen genoemd.  Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit.  Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen.  Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen.
    Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren.  Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.

    Hormonen

    Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed.  Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven.  Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.

    Wat is de prognose van een neuroblastoom?

    Verschillende factoren

    Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen.  Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose.  Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen.  Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken.  Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar.  Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk.  Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan.  Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed.  Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen.  Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.

    Terugkeer van het neuroblastoom

    Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.


     

    JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
    Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
    10-03-2012
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Zaterdag 10 maart 2012
    Vandaag precies 5 jaar geleden zetten we voor de eerste keer voet op "de berg" in Leuven.  Voor het eerst kregen we te maken met die vreselijke rotziekte die voor de rest van ons leven als een schaduw over ons zal hangen.  Die dag was ook een zaterdag, elk bultje in de weg schreeuwde hij het uit van de pijn in zijn beentjes.  Het was een lange rit... en dan stonden we nog aan het verkeerde ziekenhuis ook, Pellenberg.  Ik kan mij het blauwe kamertje op spoed nog goed herinneren met al die vissen op de muren geverfd...  Ik weet nog toen we een kamer kregen op de afdeling van kinderoncologie dat de dokter ons zei; het is niet omdat je een kamer krijgt op deze gang dat je direkt moet denken dat het zo is.  Maar had ik het flauwste besef op welke afdeling we lagen?  Helemaal niet!  Zelfs toen ze ons de dinsdag erna met een paar met witte jas kwamen halen viel hij nog niet.  Pas toen het bewuste K woord was gevallen drong het tot me door.  Wie denkt er nu aan kanker als zijn kind ziek is?!  Wij niet in alle geval!
    Toen de dokters ons zeiden dat de behandeling een jaar tot 2 jaar ging duren dacht ik dat we heel die periode in het ziekenhuis moesten blijven.  Ik was dan ook heel verrast en verbaast dat we na een paar weken naar huis mochten.  Natuurlijk niet zonder een hele lijst met regels die we moesten volgen.  Maar al vlug zaten we in de routine van het ziekenhuis...nu vandaag missen we dit...

    Het was al heel de week heel moeilijk.  Telkens speelde die film van 5 jaar geleden zich af...  Waarom?  Waarom hij?  Hij was het braafste ventje dat je kon denken!  Vragen, waar we nooit een antwoord op zullen krijgen...
    We moesten vandaag iets doen...waar was Jens* heel graag?, wat deed hij graag?... zee...we moesten gewoon naar de zee vandaag.  Onderweg naar zee regende het, maar tegen dat we er waren piepte er een stralende zon.
    Eerst zijn we in Bredene op het strand gaan wandelen met Viktor.  Zalig uitwaaien.















    Daarna zijn we naar Oostende gereden en hebben we op de pier roosjes, zijn mondharmonica en een foto van hem in de zee gaan gooien. Jens* hield van muziek, vandaar onze keuze van zijn mondharmonica. Ons Merel vond het maar een beetje raar en durfde de bloemen niet in zee gooien.   Maar ze heeft duidelijk ook heel hard genoten van deze dag.
    Het is eigenlijk nog een fijne dag geworden na een moeilijke start deze morgen, maar toch met een heel dubbel gevoel...







    Geef hier uw reactie door
    Uw naam *
    Uw e-mail *
    URL
    Titel *
    Reactie * Very Happy Smile Sad Surprised Shocked Confused Cool Laughing Mad Razz Embarassed Crying or Very sad Evil or Very Mad Twisted Evil Rolling Eyes Wink Exclamation Question Idea Arrow
      Persoonlijke gegevens onthouden?
    (* = verplicht!)
    Reacties op bericht (14)

    16-03-2012
    halokes
    Victor wordt al een hele Vic

    16-03-2012 om 21:13 geschreven door raf en cine


    groot gelijk
    Je moet in zulke situaties je hart volgen. Wat jullie ook hebben gedaan. Ik geef jullie in ieder geval groot gelijk!! Gewoon doen het zal moeilijk zijn en blijven.
    Groet
    Liana

    16-03-2012 om 10:11 geschreven door Liana


    14-03-2012
    Moeilijk
    Wij hebben zoveel bewondering voor de manier waarop jullie telkens een moeilijke ("verjaar")-dag toch een dag van hoop en moed maken. Jullie zijn een voorbeeld en een houvast voor velen en hoewel je het zelf niet weet trekken wij ons dikwijls op aan jullie woorden, terwijl het eigenlijk andersom zou moeten zijn. Volgende keer naar de berg (pellenberg in ons geval) zal met een beetje minder tegenzin zijn, beloofd.
    Krisje en Seth

    14-03-2012 om 16:36 geschreven door Krisje en Seth


    13-03-2012
    bewondering!!!
    hoi daar,

    Weer heb ik alleen maar bewondering voor jullie knappe initiatieven!
    Goed dat jullie samen die dingen doen... Jens zal trots zijn.

    Merel is al een flinke grote meid geworden!
    De groetjes aan Eline

    13-03-2012 om 19:11 geschreven door Mevr. Broeckx


    veel liefs

    Lieve Katleen,

    het zijn weer prachtige foto's en ik weet dat Jens nog steeds heel dicht bij jullie is. In alles wat jullie doen, zien we dit telkens weer. Veel liefs xxx Patricia, Michel, Nele en vele handkusjes van Elke

    13-03-2012 om 18:25 geschreven door patricia en Elke


    12-03-2012
    briefje vanuit klein dorpje
    Lieve Katleen,

    Ons hart is bij Jens, Onze gedachten zijn bij Jens, in onze dromen zien we Jens lachend door de gang om een mopje met de verpleegster.  Ja  .................. wij missen en denken ook heel veel aan hem.
    Dikwijls ga ik naar jullie blog, bedankt dat hij er is, zo voelen wij ons ook een stukje korter bij Jens.

    Is heel mooi zo intens, Jens heeft het van daarboven zeker gezien, we missen hem.
    Was heel mooi, geeft een heel warm gevoel, ben blij dat die zware dag toch nog een beetje warmte gebracht heeft, jullie zijn zo een mooi gezinnetje.  Veel moed en sterkte.

    Fijn dat Victor er ook bij was, heeft hele mooie ogen, ogen vol liefde.

    Dikke knuffel,

    Anny en Jana

    12-03-2012 om 13:41 geschreven door anny berghen


    11-03-2012
    intens
    Op een heel intense manier hebben jullie deze dag een extra dimensie gegeven. 
    Ongetwijfeld was het een emotioneel zware dag ... en alweer is het zo mooi wat jullie doen voor en door Jens. 

    Knuffel
    Lieve, Sven, Guust en Trien

    11-03-2012 om 21:13 geschreven door Lieve


    Mooi
    Beste ,jullie hebben er een mooie nagedachtenis van gemaakt en zo eens uitwaaien kan goed doen.
    Wij langs onze zijde staan er altijd voor jullie maar ja dat zal je al wel stillekes aan weten he.
    De groetjes en n knuffel van de

    Opa van de zwemclub

    11-03-2012 om 20:05 geschreven door karel (opa zwemclub)


    Mooi

    Hallo allemaal,

    Ik krijg hier zo een mooi en warm gevoel over me heen,..Wat zijn jullie warme mensen ,...Jens* kon zich geen betere ouders en broer en zussen voorstellen.Wat een mooi gebaar ,...Heel sterk van jullie .

    Geniet van elkaar met jens* heel ,heel dicht in jullie hart.

     

    Dikke knuffel,Ann

    11-03-2012 om 11:37 geschreven door Ann Vanmoen


    mooi
    Ik denk dat jullie die droeve verjaardag op geen betere manier hadden kunnen doorbrengen... jullie gemis en verdriet niet uit de weg gaan, maar voor mekaar zichtbaar maken en samen delen...
    Bedankt dat je dat ook met ons deelt via de blog... We wensen jullie heel veel sterkte. Ook kracht om initiatieven te nemen zoals dit,  pijnlijk en confronterend enerzijds, maar volgens mij ook bijzonder
    heilzaam voor het hele gezin.
    knuffels
    Luc, Hilde, Wout en Sarah

    11-03-2012 om 08:47 geschreven door Hilde


    Mooi gebaar

    Knap van jullie.

    11-03-2012 om 07:36 geschreven door Wendy


    10-03-2012
    Sterkte
    Hallo Kathleen ,

    Men zegt dat de zee rust kan brengen en een plek tot nadenken .
    Een plek waar jullie je goed bij voelen en een plek om om zoveel herinneringen op te halen.
    Zal een heftige dag geweest zijn met een lach en een traan.
    Kan alleen maar zeggen dat het bijzonder mooi is wat jullie vandaag gedaan hebben .
    Jens zal vanavond wel extra schitteren .

    Sterkte xxx



    10-03-2012 om 22:53 geschreven door kelly


    sterkte

    Hallo,

     

    net op deze zelfde dag, 10 maart, maar in 1988, kregen wij het verdict te horen over mijn papa...

    9 maand later is hij ook gestorven...

     

    Nog altijd mis ik hem, net zoals ik Jens* mis...

     

    Veel sterkte, we hebben het allemaal nodig. Maar weet dat mijn papa en Jens daarboven zéker al goede vrienden zijn, en ze samen wel voor ons zullen zorgen.

     

    Love you all.

     

    Tante Roos

     

    10-03-2012 om 22:51 geschreven door tante roos


    zomooi

    ik moet zeggen dat jullie deze droeve verjaardag op een heel mooie serene manier weten te maken...chapeau hoor...

    ik sta regelmatig met bewondering aan jullie te denken...

     

    dikke knuffels hoor...

    Ingrid (mama Kiril)

    10-03-2012 om 22:50 geschreven door ingrid







    E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.


    Foto

    Foto

    Jens op Wii met gitaar

    http://www.youtube.com/watch?v=UgfZLrxfaJM
    Foto

    http://www.youtube.com/user/jenszijnverhaal
    Foto

    Jens op bezoek bij PSV
    http://www.psv.tv/index.php?item=if&content=player&ProductID=6858

    Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001.  Ik ben nu dus 9 jaar jong.  Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven.  Ik heb neuroblastoom in stadium 4.  Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg.  Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima.  In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole.
    In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes.  Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats.  Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg!  Mijn behandeling start opnieuw....


    Foto

    Foto

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs