Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Archief per maand
  • 07-2016
  • 01-2015
  • 11-2014
  • 09-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 04-2014
  • 12-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 10-2012
  • 09-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 01-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 05-1973

    NEUROBLASTOOM

    Wat is een neuroblastoom?
    Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel.  Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd.  Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken.  De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik.  Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.

    Bij wie komt neuroblastoom voor?
    Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd.  Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar.  Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.

    Wat is de oorzaak van een neuroblastoom?
    De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend.  Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen.  Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen.  Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes.  Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces.  De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten.  Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel.  Dit worden uitzaaiingen genoemd.  Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit.  Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen.  Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen.
    Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren.  Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.

    Hormonen

    Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed.  Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven.  Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.

    Wat is de prognose van een neuroblastoom?

    Verschillende factoren

    Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen.  Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose.  Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen.  Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken.  Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar.  Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk.  Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan.  Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed.  Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen.  Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.

    Terugkeer van het neuroblastoom

    Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.


     

    JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
    Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
    03-04-2012
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Dinsdag 3 april 2012
    En daar is weer die verschrikkelijke derde van de maand...9 maanden...
    Ik dacht dat het beter weer me deugd ging doen, dat het allemaal een beetje gemakkelijker zou worden.  Maar het mooie weer, en meer buiten komen brengt ook weer andere confrontaties met zich mee.  Jens* was ook heel graag buiten.... Afgelopen weekend heb ik eindelijk nog eens een tweede poging gedaan in de foto's van toen hij klein was.  Overal die zelfde lach...wat missen we die... Ik zou elk moment van de dag op kommando tranen kunnen laten lopen, zo pijnlijk dat gemis!  Afgelopen weekend is het palmenmarkt geweest.  Vrijdagavond laten ze dan balonnen op met kaartjes aan die de kinderen op school meekregen.  Moeilijk moment voor mij...
    Vandaag ben ik alleen met ons Merel naar de kermis geweest, zo raar alleen met haar.  Zelf vond ze het ook: "Nu moet ik overal alleen in zonder onze Jens*".  Ook Merel heeft het de laatste dagen weer moeilijker.  's Nachts weer dromen en bedje nat, 's morgens direkt filmpjes kijken van hem en zitten wenen achter de computer,...  Gelukkig kan ze ook redelijk vlug terug vrolijk zijn nadien. 
    Gisteren avond zijn Jens* zijn begeleiders, van groep 2 van het oncokamp, en de verpleging van dit kamp op bezoek geweest.  Dit doet ons enorm veel deugd!  Een tijd geleden raadde de dokter me aan om een psycholoog te raadplegen.  De dag dat ik daar naartoe moest liep ik de muren op, ik kon het niet.  We zijn toen ook een bezoekje gaan brengen op de afdeling in Leuven.  Nu weer had ik enorm veel aan hun bezoek.  Naar mijn gevoel doet dit mij veel meer deugd dan met een psycholoog te moeten praten.
    Toen ons Merel hoorde dat ze op bezoek kwamen, wou ze zelf iets zeggen tegen hen.  Ze wilde hen bedanken omdat ze toch geprobeerd hebben om onze Jens* te helpen.  Toen ze er dan ook waren durfde ze het niet meer. Ik vond het wel heel lief van haar dat ze dit zei.  Ze beseft duidelijk ook heel goed wat die mensen allemaal betekent hebben voor Jens*.
    Het zijn ook stuk voor stuk super toffe mensen en het was voor ons een héél gezellige avond.
    Vorige week hebben we ook nog een kort bezoekje gebracht aan Jens* zijn vriendje Kiril die weeral eens ziek in het ziekenhuis ligt.  Kiril had juist een moeilijk moment gehad omwille van Jens*.  Toen ik hem zo in zijn bedje zag liggen, een hoopje ellende met veel verdriet, deed hij me enorm hard denken aan Jens* toen ik hem had verteld dat zijn vriendinnetje Nora* was gestorven.  Jens* was hier ook kapot van.  Zoveel verdriet...hij is sinds toen ook meer gaan nadenken over zijn ziek zijn.  Ik heb het gevoel dat bij Kiril nu hetzelfde gevoel is als bij Jens* toen.  Het deed me pijn te zien hoeveel verdriet Kiril heeft voor Jens* en langs de andere kant had ik zo'n warm gevoel.  Jens* en Kiril zijn echt goede vriendjes.  Jens* heeft een 'echte' vriend!  En dit is zeker niet evident als je zolang ziek bent en weinig naar school bent geweest.  Maar Jens* heeft zijn vriend op 'de berg' gevonden. 


    Geef hier uw reactie door
    Uw naam *
    Uw e-mail *
    URL
    Titel *
    Reactie * Very Happy Smile Sad Surprised Shocked Confused Cool Laughing Mad Razz Embarassed Crying or Very sad Evil or Very Mad Twisted Evil Rolling Eyes Wink Exclamation Question Idea Arrow
      Persoonlijke gegevens onthouden?
    (* = verplicht!)
    Reacties op bericht (10)

    12-04-2012
    Helaba Kathleen

    Ben nog eens komen lezen en ik begrijp dat het moeilijk blijft,zoveel verdrietige maar tevens ook mooie herinneringen blijven dubbel he,verdrietige en plezierige wisselen op een paar minuten in je hoofd, en dan moet je weer snel naar de realiteit want je andere kinderen en je man hebben jou nog EXTRA nodig heb ik al begrepen!
    Dus wens ik je samen met je familie het best en een knuffel voor ieder van jullie! xxxxx

    12-04-2012 om 20:25 geschreven door Ma Elly


    11-04-2012
    erg geschrokken
    Hé Kathleen,

    ik was heel stom op facebook aan het gapen, en kwam via via , uw naam tegen. Ik dacht, kijk hier , mijne 'oude' schoolmakker : Kathleen. Dus ikke even op uwe facebook , om te zien, hoe het met je ging, waar je mee bezig bent, of je nog meer kinderen had ondertussen, .... en toen kwam ik bij het droevige bericht van uw zoontje Jens. Man, hier ben ik van geschrokken !! Ik heb geen hier geen woorden voor. (en daar ontbrak het mij vroeger niet aan hé. Kathleen, je hebt prachtige kinderen, en je ziet er zelf ook super uit. Maar het gemis van een kind in een gezin, is onbeschrijfelijk !!!
    ik hoop dat ik langs deze weg, terug in contact met je kom. Heel veel sterkte en een dikke knuffel, nog speciaal voor Jens!!!
    groetjes, Lesley Goris - Oud-Turnhout (lesley@reganijs.be)

    11-04-2012 om 16:07 geschreven door lesley


    09-04-2012
    het blog
    Helemaal eens met de woorden van Hilde. Kijk zelf ook regelmatig. Afgelopen weekend waren we in Oostende en moest ik ook aan jullie denken. Met de herinneringen die jullie daar hebben. Het blijft moeilijk. Maar toch nog steeds heel veel sterkte.
    Liana

    09-04-2012 om 17:22 geschreven door Liana de Groot


    08-04-2012
    Knuffel
    Een hele dikke knuffel van ons allemaal!

    En ne speciale van Niels.

    xxx

    08-04-2012 om 21:53 geschreven door Vanessa en Niels


    04-04-2012
    zeker welkom
    hoi,

    jullie zijn zeker welkom bij kiril hoor, maar die dag was net een verkeerd moment...hoe het toeval zo kan lopen, dat jullie juist dan binnen kwamen wanneer Kiril over Jenske* aan t praten was met mijn nichtje Leen...en ja, Jens* en Kiril zijn en blijven de beste maatjes...voor altijd...

    en die bende ook kennnende zal het zeker een leuke avond geweest zijn...en dat werkt beter als gelijk welke psy...wees daar maar zeker van...

    tot binnenkort denk ik dan...
    knuffels
    Ingrid

    04-04-2012 om 13:07 geschreven door ingrid


    piepen op het blog

    zo vaak ga ik, en volgens mij nog heel veel andere mensen, toch nog eens piepen op het blog van Jens en Nora. We vinden het fijn dat je de moed vindt om het blog toch nog aan te vullen want we leven nog even hard met jullie mee als voorheen en vinden het fijn dat je je niet afsluit voor de buitenwereld. Ook al gaat het vaak moeilijk, toch fijn dat je steeds weer een stapje verder kan/durft te gaan. Jens mag trots zijn op zijn gezin die er zich ondanks alles zo dapper doorheen slaan. Warme knuffel,

    Hilde

    04-04-2012 om 11:49 geschreven door Hilde Van Beers


    Dikke knuffel
    Dikke, dikke knuffel !!!

    04-04-2012 om 09:01 geschreven door Britt


    Veel liefs

    Het gemis blijft elke dag aanwezig hé Katleen, de scherpe kantjes gaan er wel wat af, maar helemaal weg gaat het niet denk ik.
    Je moet het een "plaatske" geven zeggen ze dan, ik heb dat "plaatske" nog niet gevonden. En bij mij gaat het dan om mijn pa, bij jullie om je eigen kind, ik kan mij heel goed voorstellen dat dit totaal anders is.
    Ik trek mij op aan de mooie herinneringen, maar dan is het ook weer erg dat je weet dat die momenten niet meer zullen komen.
    Ik wens jullie, hoe dan ook, veel sterkte.
    (Ik heb mijn uren van 't werk, ik zal een mailtje sturen, kunnen we nog eens afspreken.)

    04-04-2012 om 07:49 geschreven door Wendy


    03-04-2012
    xxx

    03-04-2012 om 23:47 geschreven door cindy


    dikke knuffel!
    xxx

    03-04-2012 om 22:51 geschreven door denise







    E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.


    Foto

    Foto

    Jens op Wii met gitaar

    http://www.youtube.com/watch?v=UgfZLrxfaJM
    Foto

    http://www.youtube.com/user/jenszijnverhaal
    Foto

    Jens op bezoek bij PSV
    http://www.psv.tv/index.php?item=if&content=player&ProductID=6858

    Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001.  Ik ben nu dus 9 jaar jong.  Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven.  Ik heb neuroblastoom in stadium 4.  Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg.  Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima.  In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole.
    In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes.  Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats.  Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg!  Mijn behandeling start opnieuw....


    Foto

    Foto

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs