Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Archief per maand
  • 07-2016
  • 01-2015
  • 11-2014
  • 09-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 04-2014
  • 12-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 10-2012
  • 09-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 01-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 05-1973

    NEUROBLASTOOM

    Wat is een neuroblastoom?
    Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel.  Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd.  Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken.  De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik.  Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.

    Bij wie komt neuroblastoom voor?
    Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd.  Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar.  Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.

    Wat is de oorzaak van een neuroblastoom?
    De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend.  Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen.  Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen.  Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes.  Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces.  De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten.  Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel.  Dit worden uitzaaiingen genoemd.  Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit.  Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen.  Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen.
    Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren.  Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.

    Hormonen

    Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed.  Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven.  Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.

    Wat is de prognose van een neuroblastoom?

    Verschillende factoren

    Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen.  Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose.  Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen.  Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken.  Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar.  Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk.  Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan.  Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed.  Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen.  Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.

    Terugkeer van het neuroblastoom

    Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.


     

    JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
    Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
    22-06-2012
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Vrijdag 22 juni 2012
    Morgen vertrekken ze weer op oncokamp.  Dit jaar geen foto meer van Jens* en Kiril* arm in arm op de bus....
    Vorig jaar wisten we juist voor het oncokamp dat Jens* niet lang meer had, dat de slechte cellen zich snel uitbreidden in zijn hoofdje.  Wat doen we nu?  Laten we hem mee op kamp gaan?  Eigenlijk hebben we hem nu liever bij ons.  Een moeilijke beslissing...maar we hebben Jens* laten gaan.  Hij keek er altijd weken op voorhand naar uit.  Weken op voorhand waren we op zoek naar de juiste verkleedkledij.  Vorig jaar was het super helden, Jens* zou brandweerman zijn...hij heeft zijn pakje nooit aangehad....  Na 2 dagen ging het niet meer voor hem en zijn  we hem moeten gaan halen.  Maar als je de foto's ziet van die 2 dagen weten we dat hij super heeft genoten zoals elk jaar.  

    Ondertussen nadert die datum 3 juli snel....al een jaar....
    Elke dag opnieuw speelt die film zich terug af, elke dag opnieuw beleef ik die laatste nacht opnieuw.  Ik vind het zo erg dat we na zijn aanval geen contact meer met hem hebben gehad... geen afscheid meer hebben kunnen nemen...niets meer tegen hem hebben kunnen zeggen.
    De laatste maanden zijn wij super kampioenen geworden in het verbergen van ons verdriet achter een lach.  Maar je moest eens weten hoeveel pijn en verdriet we elke dag hebben.  Met het overlijden van zijn beste vriend Kiril heb ik het gevoel dat ik terug helemaal onderaan in de put geduwd ben.  Je beleefd alles veel bewuster, ons besef dat Jens* echt niet meer terug komt is ondertussen wel doorgedrongen.  Het is inderdaad wel een troost dat hij zijn beste vriend terug bij hem heeft, maar maakt absoluut het gemis niet minder erg!  In tegendeel, het gemis wordt elke dag erger en erger.  Nog steeds zijn er mensen die dit niet begrijpen.  Maar we hebben geleerd om hier geen energie meer in te steken.
    Er is zoveel gebeurd en veranderd in dit jaar wat Jens* niet meer weet.  Papa ander werk, Dieter een ander vriendin, een hond erbij, een neefje erbij, niemand die hier nog zwemt, mensen anders leren kennen (zowel positief als negatief),  mama pas terug aan het werk,  Merel die naar de chiro gaat, ....
    Ik vind het bevoorbeeld heel jammer dat de partners van Jens* zijn broer en zussen later hem niet persoonlijk gekend hebben.  Er wordt wel veel over hem verteld en er zijn veel foto's, maar dat is toch nog anders dan wanneer je hem echt gekend hebt.
    In de week zag ik de brandweer met een hoop schoolkinderen bezig.  Ze mochten om de beurt met de brandslang spuiten...direct gaan die gedachten naar Jens* en prikken die tranen weer.  Hij zou dit geweldig gevonden hebben!  5 Minuten later belt de school van Merel dat ik best met haar langs de dokter ga want dat ze nogal een hele grote teek had. Onmiddellijk terug uit die droom en terug naar de realiteit.  De kleinste prullen doen je wegdromen naar Jens*.  Op 3 juli zullen we een uitstap doen met het gezin die Jens* graag zou doen.  We gaan bij goed weer een dagje naar Planckendael Kay Mook bezoeken.  Zo krabbelen maar verder en proberen voort te doen.  Elke dag opnieuw...met een heel zware rugzak die we de rest van ons leven zullen dragen....

    Op zaterdag 30 juni om 19u te Arendonk zal er een herdenkingsviering zijn voor Jens*.


    Geef hier uw reactie door
    Uw naam *
    Uw e-mail *
    URL
    Titel *
    Reactie * Very Happy Smile Sad Surprised Shocked Confused Cool Laughing Mad Razz Embarassed Crying or Very sad Evil or Very Mad Twisted Evil Rolling Eyes Wink Exclamation Question Idea Arrow
      Persoonlijke gegevens onthouden?
    (* = verplicht!)
    Reacties op bericht (20)

    29-06-2012
    kamp..

    Wanneer wij iets horen of lezen van het onco kamp gaan onze gedachten altijd onmiddelijk naar jullie kampioen. Omdat hij altijd stralend lachend op de foto's stond en omdat dat betekent dat het al bijna een jaar geleden is.
    Als dat bij ons al zo is, dan kunnen wij ons niet inbeelden wat dat met jullie doet... elke dag opnieuw.
    Toen ik onlangs vroeg: "hoe is het" bedoelde ik niet hoe is het maar hoe DOEN jullie het? Elke dag opnieuw...
    We denken aan jullie. xx

    29-06-2012 om 22:09 geschreven door Krisje en Seth


    28-06-2012
    halokes

    Inderdaad 3 juli komt dichterbij.Reeds een jaar voorbij zonder onze held.
    We wensen jullie veel sterkte.

    28-06-2012 om 11:25 geschreven door raf en cine


    27-06-2012
    geen woorden

    begrijpen wat jullie voelen, begrijpen welke pijn jullie ondergaan, kunnen en zullen we als buitenstaander nooit weten. We kunnen alleen proberen via enkele woordjes een helpende hand uit te steken om even een houvast te hebben. We kunnen alleen proberen je aan te moedigen om dwars door het verdriet heen te gaan. We kunnen alleen je laten weten dat de wijze waarop jij, je partners, eender wie z'n verdriet en pijn persoonlijk beleeft de enige juiste is. We kunnen je alleen meedelen om geen energie te steken in woorden die pijn doen of mensen die vol onbegrip zijn. We kunnen alleen hopen dat we de juiste toon en woorden spreken. We kunnen je alleen laten weten dat Jens - ook al hebben we hem nooit gekend - toch een onuitwisbare indruk heeft nagelaten. We kunnen je alleen laten weten dat hij dankzij z'n schitterende familie zal voortleven in de gedachten en verhalen van heel erg veel mensen. We kunnen alleen hopen dat de rugzak die je steeds voelt af en toe een klein beetje lichter mag zijn. We kunnen aan de vooravond van zo'n moeilijke dagen alleen maar woorden van medeleven uitspreken en jullie vooral veel sterkte wensen in alweer opnieuw een eerste keer zonder Jens ...

    Weet dat hij er op zij'n manier toch altijd bij is, ook al ben ik er me van bewust dat dat besef amper troots kan bieden.

    heel erg veel sterkte gewenst ...

    27-06-2012 om 11:31 geschreven door Lietje


    Jens
    Wij kunnen helaas niet aanwezig zijn op de viering omdat we met vakantie zijn. Het zal stil worden rond 19u in Frankrijk, net zoals vorig jaar. Ook op verre afstand is dit een aangrijpend moment dat jaarlijks terug zal komen. Hoewel we elkaar al lang niet meer gezien hebben, gaan onze gedachten vaak naar jullie.  Minstens 1 keer per week kom ik op je blog kijken hoe het met jullie gaat.  Ik wens jullie veel sterkte toe.

    27-06-2012 om 00:28 geschreven door nadine


    26-06-2012
    Sterkte

    26-06-2012 om 13:03 geschreven door wendy


    25-06-2012
    Een extra knuffel voor Kathleen
    Hallo Kathleen en familie,

    zoals meer mensen kijk ik regelmatig op Jens* zijn site. en elke keer ben ik weer enorm gepakt hier door ! Ook nu weer met uw verhaal over zijn kamp van vorig jaar,....
    ik heb Jens* nooit persoonlijk gekend, maar hij is volgens mij even TOP als zijn mama !!
    heel veel sterkte aan gans uw gezin, en ik zou heel graag een keertje uwe rugzak dragen .......

    dikke knuffel,
    Lesley Goris

    25-06-2012 om 13:02 geschreven door lesley goris


    erbij in gedachten
    Ook hier vanuit Nederland probeer ik met jullie mee te leven. altijd ff op de site kijken of je wat geschreven hebt.
    Wat moet het meer dan moeilijk zijn om ze te zien vertrekken zonder de 2 grote vrienden.
    En dan net wat je schrijft, al die dingen die zo 'gewoon' lijken door te gaan, maar waarbij je bij alles eraan herinnert wordt dat Jens* er niet meer bij is en je het niet met hem kan delen.
    Je schrijft dat je veel een masker van een lach op hebt maar t verdriet erachter zit. Laat je tranen gaan. Ik weet niet of je deze uitspraak kent, maar ik vind hem zelf altijd wel passend.
    "Achter tranen van verdriet, schuilt een glimlach van herinnering."
    Hoop dat dat voor jullie ook mag gelden.
    Vind jullie in ieder geval heel dapper.
    WAt mooi dat er een herdenkingsdienst komt. Zal hier gezien de afstand niet bij zijn, maar weet dat ik op dat moment en op 3 juli een kaars voor jullie dappere Jens* zal branden.

    lieve groet uit Nederland,

    Wil

    25-06-2012 om 12:51 geschreven door wil


    24-06-2012
    jammer
    Hey familie,

    Wij vinden het heel jammer dat we niet aanwezig kunnen zijn tijdens de herdenkingsviering voor Jens. Maar dat wil niet zeggen dat we niet aan hem zullen denken. Wij denken trouwens heel veel aan hem. Het was zo'n geweldige, sterke jongen.
    Heel veel groeten,
    vanwege Janne, Robbe, Guy en Ann 

    24-06-2012 om 21:18 geschreven door ann verwaest


    Jens*

    lieve Jens*,

    Ik lees juist dat er een herdenkingsviering is op 30 juni.. Ik ben dan op weekend dus kan ik niet naar de viering komen. Dat vind ik spijtig want ik denk nog heel veel aan jou. Om toch een beetje erbij te zijn neem ik een kaarsje mee dat speciaal voor jou zal branden!

    Groetjes Sien 

    24-06-2012 om 19:56 geschreven door Sien Wuyts


    Dikke knuf
    Hallo allemaal,...

    De tijd gaat idd heel vlug voorbij,...bijna 1 jaar ,...alsof het voor jullie de dag van gisteren was,..maar ik begrijp maar al te goed dat het grote verdriet onmenselijk groot blijft,...maar je moet voorruit,...Daarnet gaf ik mijn 2 kids een douche en ik zie dat mijn kleine kids ,..pubers geworden zijn ,..ook ik pink dagelijks zichtbaar of niet mijn traantje weg ,...Waarom bestaan er zo oneerlijke dingen in het leven ,..maar we doen voort ,..met de nodige ups en downs,..

    Katleen ,ik wens jou en jou gezin heel veel goede moed voor de komende week en komende dagen,..Koester al het mooie van Jens want hij zal ongelooflijke trots zijn op jullie .

    Heel veel liefs,Ann

    24-06-2012 om 11:59 geschreven door Ann Vanmoen


    23-06-2012
    Jens*
    Lieve Kathleen en familie. Het kan raar klinken maar je zegt dat het vreemd is dat er ondertussen zoveel dingen in jullie leven gebeurd zijn die Jens niet meer weet, maar naar mijn gevoel straalt daar juist zo jullie kracht van af om er ondanks alles toch maar te staan alle dagen hé, toch verder te leren gaan, stap voor stap, met af en toe een stapje achteruit dat jullie zo gepermiteerd is! Dat Jens op de meest onverwachte momenten, zoals bij de brandweer, in je gedachten optreedt is toch ook wel mooi dat je hem aan zoveel mooie, leuke dingen kan linken en hij zo altijd bij je is. In alle dingen zit een klein stukje Jens. Ook in meer mensen dan jullie kunnen denken hun hart zit er voor altijd een mooi stukje Jens. xxx

    23-06-2012 om 22:27 geschreven door Hilde Van Beers


    Dag familie van Jens
    De zomer is begonnen...... toch zal hij steeds weer anders zijn dan voor Jens ziek is geworden denk ik,maar toch hoop ik ook voor jullie hele gezin dat de warmste straaltjes tot diep in jullie hart mogen stralen, wanneer je de toffe foto,s van Jens bekijkt ,hij was een lief en tof ventje!
    Wens sterkte aan ieder van jullie,en ik brand geregeld een extra kaarsje mee voor Jens, en zijn vriendje Kiril  die nu samen  zijn ! XXX

    PS Klopt ,de pijn om het verlies is steeds sterker aanwezig!

    23-06-2012 om 14:11 geschreven door Ma Elly


    jammer, zoo jammer
    ik heb juist de foto gezien van het vertrek op den Berg...en idd onze 2 jongens staan er niet meer bij...gaan niet meer mee...maar troost vind ik als ik denk dat de  dikke vrienden elke dag oncokamp hebben nu, het hele jaar door...
    ik ga proberen te kome naar de mis, maar ben niet zeker...je zal me wel zien, hé...
    dikke knuffels hoor...

    23-06-2012 om 12:28 geschreven door ingrid


    pijn
    Heel veel contact hebben we niet meer, op een ontbijtje na dan eens in de zoveel tijd, maar jongens wat zijn jullie, en Jens vooral, toch veel in mijn gedachten. Zo begrijpelijk dat het zoveel pijn doet als je aan Jens denkt bij alles wat je meemaakt. Die intense pijn die zal echt wel minder worden maar het kost tijd jongens .....heel veel tijd.

    heel veel liefs van ons allemaal.
    Marit.

    23-06-2012 om 10:56 geschreven door marit


    pijn.

    23-06-2012 om 10:51 geschreven door marit


    Jens en familie

    23-06-2012 om 09:42 geschreven door Mama Michiel


    sterkte
    Bij het lezen van de teksten wordt zelfs mijn hartje klein zonder te weten hoe het echt voelt om een kind te verliezen.Veel sterkte op al die moeilijke momenten voor het hele gezin.

    23-06-2012 om 08:55 geschreven door Annick


    sterkte
    Elke dag is er wellicht een mijmering van 'vorig jaar deze tijd' en straks kan zelfs die gedachte niet meer en moet je verder terug gaan in de tijd. Bijna onwezenlijk omdat Jens* nog zo dichtbij is en blijft.
    Heel veel sterkte om dag na dag, uur na uur, te stappen of stil te staan, door te gaan of zelfs even terug te gaan... Heel veel sterkte!

    23-06-2012 om 08:27 geschreven door hilde


    knuffel
    Ook van ons heel veel sterkte!!

    23-06-2012 om 07:03 geschreven door Van der Veken Greet


    Jens*

    Ik leef met jullie mee, al zal ik zelf niet beseffen wat het is om een eigen kind te moeten missen. Ik wens jullie in ieder geval veel sterkte en ik hoop dat jullie ondanks die zware rugzak toch kunnen genieten van elkaar en van alles wat jullie doen. In gedachten zal Jens* er altijd bijzijn.

    23-06-2012 om 06:47 geschreven door Wendy







    E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.


    Foto

    Foto

    Jens op Wii met gitaar

    http://www.youtube.com/watch?v=UgfZLrxfaJM
    Foto

    http://www.youtube.com/user/jenszijnverhaal
    Foto

    Jens op bezoek bij PSV
    http://www.psv.tv/index.php?item=if&content=player&ProductID=6858

    Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001.  Ik ben nu dus 9 jaar jong.  Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven.  Ik heb neuroblastoom in stadium 4.  Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg.  Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima.  In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole.
    In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes.  Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats.  Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg!  Mijn behandeling start opnieuw....


    Foto

    Foto

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs