Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
26-02-2011
Zaterdag 26 februari 2011
Ons bezoek gisteren aan basisschool St Dimphna in Geel is heel goed meegevallen. We hebben een aangename babbel gehad met de direkteur en met de zorgcoördinator. Ik heb er een zeer goed gevoel bij en ben er van overtuigd dat ze ook daar alles doen om het Jens zo aangenaam mogelijk te maken. Dit is voor mij een hele geruststelling. Ook Jens kijkt er nu naar uit om eens te gaan zien. Hij was heel blij met de reaktie van de nieuwe direkteur op zijn blog. Woensdag 16 maart gaan we in de voormiddag eens een kijkje nemen met Jens en Merel. De laatste week van augustus weten we wie Jens zijn nieuwe juf zal zijn en kunnen we met haar nog een gesprek hebben. Jens ziet er nu heel goed uit en heeft veel haren maar hoe dit in september is weten we niet. Afhankelijk hier van gaan we dan bekijken hoe we het aanpakken om de andere leerlingen op school op de hoogte te brengen. Het is voor hen ook niet alledaagse kost om een kindje zonder haar te zien. Ik kan mij zelfs nog heel goed de eerste keer herinneren toen ik ze zag in Leuven. De laatste week is Jens echt ongelukkig op school, er komt niet echt uit waarom. Hij heeft nu wel de reaktie gelezen van zijn zorgjuf Lutgard en hij heeft gezegd als hij zich nog eens niet goed voelt dat hij naar haar zal gaan. Hij weet nu waar hij ze kan vinden. Jens heeft nu op school een vervangjuf, een hele lieve, maar ik denk voor hem moeilijker om zich aan bloot te geven. Ik denk dat hij zich op dat punt veel beter op zijn gemak voelt bij juf Lutgard. Gisteren had hij een bal tegen zijn hoofd gehad en kregen we tegen de middag telefoon dat we hem moesten gaan halen, hij had veel hoofdpijn. Het zal inderdaad wel pijn gedaan hebben. Maar na een uurtje thuis was er niets meer van te zien. Hij is samen met ons een warme choco gaan drinken op de markt. Is hij nu toch al bezig geweest met de volgende week chemo? Ik weet het niet. Woensdag kwam bompa met de fiets langs school en stond hij aan de kant te wenen op de speelplaats. Natuurlijk helemaal niet fijn om te zien. Maar ook bompa kreeg er toen niet uit wat er juist was. Hij heeft nog wel niet veel gezegd over volgende week. Enkel juist aan tafel zei hij dat hij hoopte dat hij deze keer niet zo misselijk was. Jammer genoeg mist hij dit jaar weer maar eens karnaval op school. Jens heeft dit nog niet beseft, gelukkig... Er zijn al zoveel leuke dingen die je alleen in je kinderjaren meemaakt die hij heeft moeten missen.... Eigenlijk wordt hem toch een heel deel van zijn kinder jaren afgenomen. Over anderhalve week is Jens 4 jaar ziek, 10 maart zal heel ons leven een zwarte datum blijven....de eerste stap in UZ Leuven...
De laatste anderhalf week klaagt Jens 's morgens van nekpijn. De kleine kwaaltjes zijn toch regelmatig aanwezig, nekpijn, beenpijn,... Gisteren kwam Jens heel verdrietig uit school. Er was ruzie. Hij had het over een spel met de bal en een paar meisjes hadden gezegd en dat hij eraan was en volgens hem was dit niet zo. Heel de klas had hem uitgelachen zei hij. Hij was er zo van aangedaan. Gelukkig heeft de gitaarles hem 's middags weer helemaal opgevrolijkt. Op zo'n momenten zou ik Jens dan vandaag het liefst gewoon thuis houden. Het doet pijn als je ziet dat hij zo verdrietig is, je wil niet dat hij verdrietig is, we willen hem alleen lachend zien en genieten. Vandaag was het toch iets beter geweest op school zei hij maar hij was nog niet echt vrolijk. Jens gaat nog steeds heel dagen met boterhammen naar school! Deze morgen heeft hij al voor we naar school vertrokken naar "De laatste show" gekeken. Zijn grote held Fred Deburghgraeve was er in te zien. Natuurlijk was hij deze morgen dan ook super gedreven tijdens het schoolzwemmen want hij had deze morgen ook al met Fred aan het sms'en geweest. Maandag avond moeten we in Leuven ook naar Belga sport kijken op canvas. Dan is er een reportage over Fred zijn gouden medaille op de Olympische spelen. Dit wil Jens voor geen geld missen natuurlijk. Heeft hij een beetje geluk dat we in Leuven zijn en hij niet op tijd in zijn bedje moet voor school. (dat is dan ook wel het enige voordeel aan een week Leuven!) Jens geniet op school vooral enorm van de momenten met zijn zorgjuf Lutgard. Hij vindt dit de leukste momenten van de dag. Hopelijk zal hij volgend schooljaar hier in Geel op school een even lieve zorgjuf hebben. Morgen hebben we een afspraak op hun nieuwe school. We gaan al eens kennismaken en een beetje uitleg geven omtrent Jens. En of zij het ook zien zitten met hem op school. Het is niet de bedoeling dat hij een beetje aan zijn lot overgelaten wordt. Maar de eerste indruk is al zeer positief. Toen ik de direkteur belde voor een afspraak zei ik alleen dat we wilden komen spreken omdat we een kind hadden met een probleem. Meer heb ik nog niet gezegd. De direkteur stelde zelf al direkt voor dat hij er dan de zorgjuf en de zorgcoördinator ook bij zou zetten. Ik vond dit zeer positief! Ik ben heel benieuwd morgen. Nadien gaan we dan nog eens met Jens en Merel terug zien. Het belangrijkste voor mij is dat Jens zich er op zijn gemak voelt. Nu ziet hij er enorm goed uit. Maar ik weet niet hoe hij er in september uit zal zien. Heeft hij dan nog haar? Jens zijn grootste angst is dat hij gepest gaat worden, dus dat moeten we zeker vermijden. Voor de rest ziet hij en Merel het goed zitten om van school te veranderen. Waarschijnlijk gaat die eerste dag voor mij erger zijn dan voor hen. Voor de rest hebben we nu nog 3 rustige dagen en zondag avond vertrekken we weer naar de berg voor een week chemo. Hopelijk krijgen we nu eindelijk een datum voor een botboring.
Jens heeft een héél fijn weekend gehad bij de broer van Britt! Toen we hem vandaag gingen halen stond zijn mondje in de auto niet stil. En Ann kennende is hij weer goed in de watten gelegd. Hij was wel heel moe. Hij heeft zich waarschijnlijk weer helemaal gegeven. Maar na een goed nachtje slapen is dat morgen beter. Morgen is het weeral school en morgenavond zwemles. Zijn nachtje rust zal hij weer goed kunnen gebruiken.
Gisteren zijn we samen naar Leuven geweest. Jens zijn witte bloedcellen stonden best hoog voor hem, 3600. Hij kan dus zelf vechten tegen zijn verkoudheid, enkel een fles hoestsiroop is voldoende. Dat viel gelukkig goed mee. Beter voorkomen dan te lang wachten en hij misschien koorts krijgt want dan mogen we weer op de berg logeren. Vandaag is Jens al terug naar school gegaan. Deze middag is hij nog eens naar de gitaarles geweest bij Camiel. Hij kwam met een heel grote glimlach buiten want er waren 2 nieuwe bijgekomen die nog niets konden en hij en nog een jongen mochten voordoen en uitleggen hoe ze het moesten doen. Geweldig vindt hij dit. Deze avond hebben we toch maar een zwemles overgeslagen met zijn verkoudheid, maar morgen wil hij wel mee gaan schoolzwemmen. Hij telt enorm af naar het weekend. Hij mag een nachtje bij Britt gaan logeren. En An (mama Britt) kennende, wordt dit weer super leuk! Het is voor Jens de eerste keer dat hij bij een vriendje gaat logeren. Ik ben heel benieuwd hoe dit verloopt.
Het was een heel druk weekend hier. Het was de 2-daagse hier in Geel. Vrijdag avond zijn Jens en Merel gaan vrij zwemmen terwijl ik en papa hebben helpen klaar zetten voor de wedstrijd. Zaterdag en zondag was het dan wedstrijd. Jens mocht met Merel en Tinne de zwemmers tijdens de finale naar de startblok begeleiden. En natuurlijk was zijn grootste taak supporteren voor Eline en Dieter.
Eline
Dieter en Jesse
Merel en Jens brengen de zwemmers van de finale naar de startblokken.
Jens supporterde uit volle borst!
Jens heeft alleen een flinke verkoudheid overgehouden aan het weekend. Vandaag moet ik voor mijn rug naar Leuven en ik ga hem toch maar meenemen en laten nazien. Zijn hoestje klinkt niet echt gezond deze morgen.
Nu we 's morgens toch een klein half uurtje in de auto zitten (van Geel naar Arendonk) naar school, lezen Jens en Merel in de auto. Deze morgen zegt Jens opeens:" Mama mijn boek gaat over een kindje dat al 8 maanden niet naar school is geweest, die heeft leukemie." Hij had maandag deze boek gekozen in de bib, maar ik had niet gezien waarover dit boek ging. Ik antwoord hem als hij die boek niet graag leest dat hij hem maar opzij moet leggen en dat we wel een andere gaan halen. Maar nee, hij leest dit wel graag zei hij.... Deze morgen heeft Jens toch nog moeten overgeven. Voor de rest van de dag niet meer enkel een paar keer diarree. Namiddag hadden we Merel haar verjaardagsfeestje nog in de binnenspeeltuin De Hooiberg. Jens heeft heel de namiddag vrolijk mee genoten. Deze avond na een warm badje was hij toch wel uitgeteld, zijn beentjes deden ook weer pijn. Hier klaagt hij toch nog steeds geregeld over. Telkens heeft hij pijn in de kuiten. Maar hij vraagt maar héél zelden een pijnstiller. Hij is redelijk vlug voldaan in slaap gevallen.
Gisteren morgen is Jens heel misselijk opgestaan. Hij heeft nog steeds veel last van diarree. Gisteren hadden Jens en Merel geen school. In de voormiddag heeft Jens nog gerust en tv gekeken, ondertussen heeft Merel mama helpen poetsen. Namiddag ging het Jens beter af en zijn we met de fiets naar de speeltuin gereden. Hier hebben ze allebei toch een dik uur genoten van het zonnetje. Daarna zijn we nog naar de bib gefietst. Na het avondeten had Jens weer harde buikkrampen maar toch wou hij graag naar de zwemles. In het kleedhokje ging het hem nog niet, nog maar eens vlug naar de wc. Toch is hij weer moedig zoals altijd naar de zwemles gegaan. Als hij misselijk werd of hij moest naar de wc zou hij wel uit bad lopen en nadien tegen zijn juf gaan zeggen dat hij niet goed was. Maar het is hem weer met de smile op zijn gezicht gelukt! Na de zwemles heeft hij toch weer een tijdje op de wc gezeten. Vandaag is hij weer naar school. Ben benieuwd hoe het hem zal afgaan. Maar....hij doet het toch maar weer!
Gisteren had Jens toch een iets moeilijkere dag. In de voormiddag wat meer moeten braken, namiddag ging het weer beter, 's avonds weer meer braken. Tijdens het slapen werd hij zelfs een paar keer wakker van de misselijkheid. Ook Leen van de muziekklas kreeg hem niet overtuigd om even mee te gaan. Als hij recht kwam moest hij braken. De cliniclowns Lizzy en Lila zijn nog langs geweest en die konden toch een klein lachje op zijn gezichtje toveren. Ook Pieter van de speelzaal kreeg hem niet overtuigd om mee te komen. Deze morgen werd hij wakker met de woorden, oef het is vrijdag vandaag naar huis! Deze voormiddag heeft hij toch nog een paar keer moeten braken. Namiddag niet meer. Hij telde echt de minuten af om naar huis te mogen. Jens was ook heel emotioneel toen papa binnen kwam om ons te halen. Tegen half 4 mochten we naar huis vertrekken. De autorit is vlot verlopen. Toen we thuis kwamen heeft hij nog 1 keer moeten braken. Maar nadien is hij toch mee aan tafel gaan zitten. Hij had kippebillen besteld en heeft er best goed van gegeten. In Leuven had hij weer niks gegeten, zelfs geen snoep. Zijn gewicht is natuurlijk weer een beetje gezakt. Hij komt zijn kilo's tussendoor ook niet echt terug bij. Hij was weer wel een halve centimeter gegroeid 1m47 al en 32kg. Hij heeft nu 3 kuren gehad van deze nieuwe chemo en per kuur is er 1kg af gebleven. Dit weekend hebben we eens niets aan de hand. Jens wil een pyjamaweekend houden. En eerlijk gezegd ben ik hier ook heel hard voor te vinden
Het is gisteren gelukkig bij 1 keer braken gebleven. Jens heeft gisteren wel heel veel geslapen. Tante Hilde is op bezoek geweest. In het begin kwam hij niet onder zijn dekentje onderuit maar in de namiddag ging het hem iets beter af. Hij heeft nog met Bolleke (cliniclown) gechat en die heeft hem toch weer aan het lachen gekregen. 's Avonds zijn Britt en de mama op bezoek geweest en Jens wou wel dat ze frieten meebrachten. En hij heeft er redelijk goed van gegeten. Rond 7 u zijn ze doorgegaan, het duurde geen 2 minuten en hij sliep weeral. Deze nacht heeft hij ook goed geslapen. Voormiddag is de juf weer langs geweest en namiddag Papa, Eline en Merel. Hij is met ons Merel toch mee naar Katrien gegaan. Om half 6 is hij weeral in slaap gevallen. Jens voelt zich nog ellendig en misselijk maar moet niet braken. Dus toch heel wat beter dan vorige keer. Hij is wel enorm moe en slaapt heel veel. Zou van al de medicatie komen die hij neemt tegen de misselijkheid. Maar als hij slaapt voelt hij de pijn niet en gaat de tijd wat vlugger voor hem. Het afscheid van papa en de meisjes was toch weer even moeilijk. Bij Merel waren er veel traantjes en Jens hield zich sterk maar had het moeilijk. Vandaag waren er voor het eerst weer de vragen hoe lang hij deze chemo nog moet hebben, hij wil nu de botboor! 27 Februari moeten we al terug komen voor de volgende kuur en daarna volgt eindelijk de botboor. Het begint allemaal wat zwaar te wegen voor iedereen, het duurt allemaal veel te lang....
Gisteren heeft Jens nog een goede dag gehad. Goed geslapen, in de voormiddag is de juf geweest, Jens is naar de muziekklas geweest en nog een beetje naar de speelzaal. In de namiddag is zijn vriendje Kiril op bezoek geweest. Tegen de avond zag je wel dat hij moe werd, maar hij voelde zich nog goed. We zijn zelfs nog frietjes gaan eten in de cafetaria. Deze nacht heeft hij ook best goed geslapen. Maar deze morgen was het gedaan met de pret. Jens voelt zich heel misselijk en heeft buik- en maagpijn. Het duurt dan ook niet lang voor hij begint te braken. Ik had zo gehoopt dat het door die 24u Litican zou gaan meevallen... Zijn lach van gisteren is helemaal weg. Het zal weer een heel opgave zijn om straks zijn chemopillen te nemen.
Deze morgen zijn Jens en Merel weer een uurtje gaan oefenen voor Arendonk zingt en swingt. Ze vinden het allebei super leuk om te doen. Daarna hebben we Merel naar bomma gebracht want zij kon deze namiddag niet mee (te jong). Dan vlug thuis Dieter en Eline oppikken en richting Brugge! Ze mogen nog eens naar de dolfijnen! Jens vindt dit geweldig!! Maar ook Dieter en Eline hebben hier enorm van genoten. Ze vonden ook de uitleg die ze kregen over de vissen heel tof! (Spijtig genoeg lukt het me hier niet foto's op de blog te plaatsen, dit zal voor volgend weekend zijn als we thuis zijn.) Na de dolfijnen zijn we nog naar Blankenberge gereden en een snack gaan eten, gevolgd door een super grote brusselse wafel, mmm... Dankjewel familie Wilms voor deze fijne dag! Jens zijn allergrootste droom is eens een keertje te kunnen zwemmen met de dolfijnen. Maar we hebben er eens achter gevragen in het dolfinarium en het dichtst bijzijnde waar dit kan is Egypte. Dat is nu niet direkt bij de deur hè. Spijtig genoeg moesten we na al die pret weer naar Leuven....eigenlijk schaam ik me wel. Jens heeft niets gemopperd of gezaagd om terug te komen....en ik...ik had het er deze keer moeilijk mee....heb er echt geen zin in....hoe lang nog....waarom....waarom kunnen die stomme beesten nu niet gewoon weg zijn....
Vandaag heeft mama een Eline dag gehad. Een namiddagje shoppen in Antwerpen, hapje eten en deze avond naar de show van so you think you can danse. Papa is met de andere 3 gaan schaatsen omdat Jens maandag niet met school mee kan. Hij heeft weer enorm genoten, maar er ook 2 blauwe heupen aan over gehouden. Na zijn favoriete programma FC De Kampioenen kruipt hij vandaag weer voldaan in zijn bedje want morgen is het weer een drukke leuke dag voor we naar de berg trekken. Het was voor iedereen weer een heel fijne dag.
Vandaag was het schoolzwemmen, Jens zijn favoriete vak . Hij had wel 16 baantjes gezwommen zei hij. Hij was zo fier dat hij 400m had gezwommen. Hij was al van naast het zwembad teken aan het doen naar mij in de kantine dat hij er zoveel had kunnen zwemmen. Na school weende hij toch even in de auto. Zijn juf is deze week afwezig en hij heeft nu een vervangjuf. Hij vindt ze wel streng en krijgt er hoofdpijn van zegt hij. Hij had gisteren een lampionnetje geknutseld voor zijn juf Heidi maar nu ze er vandaag niet was had hij het aan de vervangjuf gegeven, maar ze had er volgens hem niets van gezegd, alleen danku. Hij was wel blij dat zijn zorgjuf Lutgard er was. Zo zie je maar weer dat Jens zich best wel hecht aan iemand die hij graag mag en vertrouwd. Hij telt af naar zijn grote broer die morgen weer thuis komt. Jens heeft ook nog niets gemopperd of vragen gesteld over het feit dat we zondagavond weer naar Leuven moeten voor een week chemo. Waar hij toch al die kracht en moed blijft halen.....ik weet het niet....onze bewondering wordt telkens groter en groter voor hem!!
Jens voelt zich goed. Hij is gisteren naar de zwemles geweest, maar deze morgen had hij toch pijn in zijn benen. Hij denkt dat hij wat te hard heeft gezwommen. In het weekend is Jens nog heel verdrietig geweest. Hij had een brief bij van school dat ze maandag 31 januari gaan schaatsen. Hij telde hier al even naar af. Maar we moesten hem weer teleurstellen want Jens is dan in Leuven. Papa heeft nu beloofd dat hij met hen zaterdag gaat schaatsen, mama heeft dan nog eens een Eline dag. Jens dacht deze morgen dat het morgen al zaterdag was, hij dacht dat Dieter vandaag al naar huis kwam. Dat viel hem toch wel even tegen. Morgen is het geen school voor Jens en Merel, Eline spijtig genoeg wel.
Jens doet het weer goed. Hij gaat heel dagen met boterhammen naar school. Hij gaat 3x per week naar de zorgjuf Lutgard, wat hij wel tof vindt. Jens gaat 3x per week naar de zwemles en dan nog een keertje schoolzwemmen. Alles bijeen zwemt hij dan toch 2,5u per week. In zijn toestand is dat toch niet niks! Hij slaapt in ons nieuwe huis ook super goed. Hier is het veel rustiger. Ik heb hem al elke ochtend moeten wakker maken. Hij blijft wel geregeld klagen van de benen, maar vraagt nog steeds geen pijnstillers. Jens gaat weer een rustig weekend tegemoet. Dieter heeft weer 3 dagen wedstrijd. Morgen gaat Jens zelf naar de zwemles en zondag gaan ze allemaal mee supporteren voor Dieter. En Roos staat er ook met haar speedo stand, Jens vindt het altijd leuk haar weer eens te zien. Volgende week zondag hebben we weer een leuke uitstap op onze agenda staan dankzij Jef. Jens kijkt er al enorm naar uit! Hij heeft dit al gedaan met zijn grote held Fred Deburghgraeve maar riep heel luid joepi dat we terug gaan! Wat het is....horen jullie volgende week ...
Jens gaat ondertussen weer gewoon naar school. Gisteren morgen zijn we eerst op bloedcontrole geweest. Alles stond nog hoog genoeg. Plaatjes blijven weer hangen aan de 40000. Jens zelf was er niet gerust in. Hij had een klein vermoeden dat we naar Leuven zouden moeten rijden. Hij was ook heel stil in de auto op weg naar de bloedcontrole. Gelukkig viel het allemaal mee en kon hij naar school. Hij had wel heel moeilijke toetsen van wiskunde moeten maken zei hij. Gisteren avond is hij ook weer naar de zwemles geweest. Hij had er weer een grote smile ophangen, puur genieten. Vandaag heeft hij zijn fotoalbum mee van zijn uitstap naar de brandweer van Geel. Ze zijn aan het werken rond het thema vuur. Jens heeft nog steeds last van zijn beentjes. Hij stapt ook een beetje raar. Maar hij vraagt wel niet om een pijnstiller. We zien ook dat hij vermoeider is door deze chemo. Hij ziet hierdoor soms ook heel bleek. Maar hijzelf zegt dat hij er wel moe uit ziet maar het niet is. Bang dat we hem zouden thuis houden van een zwemles...
Jens voelt zich pas sinds donderdag terug echt goed. Woensdag morgen heeft hij voor de laatste keer moeten braken en diarree. Hij is dus weer 1,5 week slecht geweest van de chemo. Normaal moest Jens 24 januari al terug naar Leuven voor chemo. Maar dan zou hij maar 1,5 week naar school kunnen per maand. Vandaag heb ik met de prof gebeld en ze vond het verstandiger om toch een week later te starten. Ze zei me ook dat ik Jens toch iets mag geven tegen de diarree. Toen ik de vorige keer daar voor naar Leuven heb gebeld zei de assistente dat ze dat liever niet hadden. Zij was ook diegene die me toen gebeld heeft met het nieuws dat Jens "zogezegd" genezen was. Je begrijpt dat ik het ondertussen niet zo meer heb op assistenten. Moet wel zeggen dat die we nu op de afdeling bij opname hebben een super lieve is. Maar zij heeft daar ooit zelf gelegen als patiënt en weet heel goed wat al die kinderen doormaken. Deze morgen had Jens veel pijn in zijn benen en kon moeilijk stappen. Hij zei dat hij stijf was van de turnles gisteren. Hopelijk heeft hij gelijk... Ondertussen zijn we deze week ook naar Geel verhuisd. Het was een zware week, direkt na een opname verhuizen. Maar we hebben enorm veel hulp gehad van goede vrienden anders was het ons nooit binnen de week gelukt. Nu wonen we op 5 minuten van het zwembad en een dik half uur dichter bij Leuven. Morgen heeft Jens een rustige dag, zal hem deugd doen...
Vrijdag ging het Jens weer wat beter af. Hij zag er 's morgens al heel wat beter uit. Hij had terug wat lichtjes in zijn oogjes en kon al eens terug lachen. Hij is wel nog heel moe en misselijk. Hij is vandaag een half uur naar Katrien gaan verven maar was doodop nadien. Hij heeft nog veel geslapen en rustig in zijn bedje gelegen. Hij heeft vandaag toch al een koek en een bekertje ice tea op. Maar de dokters hebben beslist hem nog een nachtje hier te houden zodat we de medicijnen nog een nacht langer kunnen geven. Hopelijk is hij thuis dan minder ziek dan de vorige keer. Hij vindt het deze keer helemaal niet erg, een teken dat hij zich toch niet lekker voelt. Jens heeft goed geslapen en zaterdagmorgen voelde hij zich toch minder misselijk. 's Morgens kan hij een half geroosterd boterhammetje eten. Om half 10 kunnen we al naar huis vertrekken. Maar natuurlijk wil hij graag eerst naar papa gaan zien in Geel hoe de schilderwerken vorderen. Maar er is daar al hard gewerkt terwijl wij weg waren. Dieter komt er kort nadien ook aan van zijn stage. De jongens gaan even mee naar huis rusten. Maar in de late namiddag gaan we al terug. Jens heeft ook geholpen, je ziet hem genieten. Hij heeft vandaag redelijk gegeten en is heel vrolijk. Je ziet wel op zijn gezichtje dat hij nog heel moe is, al zegt hij van niet. Een goede nachtrust in zijn eigen bedje zal hem heel goed doen.
Deze nacht heeft Jens van gisteren avond 5u tot deze nacht 3u nog 1 keer per uur gebraakt. Al een heel pak minder dan in de namiddag. Sinds 3u deze nacht heeft hij tot nu niet meer gebraakt. Het ziet er naar uit dat zijn medicijnen werken nu. Hij is nog wel steeds heel misselijk en heeft maagpijn. In de voormiddag is hij wel mee naar het muzieklokaaltje geweest voor een half uurtje. Maar hij was echt doodop toen hij terug kwam. Hij heeft bijna heel de namiddag geslapen. Na de chemo werd de misselijkheid weer wel erger, maar braken blijft gelukkig toch uit nu. In de vroege avond zijn Gieke, Guus en Emma op bezoek geweest en kort erna An, Britt en Brent. Maar Jens kon niet recht komen. Hij heeft stilletjes liggen kijken met een klein lachje op zijn mondje. Hij is weer heel moe nu, zijn oogjes vallen al geregeld toe. Eten of drinken lukt hem nog niet maar ik plaag hem er ook niet mee. Hij durft ook bijna niet te spreken uit angst dat hij dan moet braken. Hij ligt gewoon heel de dag stilletjes in zijn bedje tv te zien en slapen. Zelfs zijn bedje aan zijn hoofd wat rechter zetten bevalt hem nog niet. Hopelijk gaat het hem morgen nog een beetje beter af. We zullen morgen na de chemo wel een paar uur langer moeten blijven om te zien hoe hij het doet voor we naar huis mogen. Het zou ook pas zaterdag kunnen zijn voor hij weg mag. Maar als hij zich nog zo slecht voelt maakt dat nachtje meer niks uit hè.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
.
