Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Archief per maand
  • 07-2016
  • 01-2015
  • 11-2014
  • 09-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 04-2014
  • 12-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 10-2012
  • 09-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 01-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 05-1973

    NEUROBLASTOOM

    Wat is een neuroblastoom?
    Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel.  Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd.  Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken.  De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik.  Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.

    Bij wie komt neuroblastoom voor?
    Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd.  Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar.  Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.

    Wat is de oorzaak van een neuroblastoom?
    De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend.  Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen.  Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen.  Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes.  Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces.  De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten.  Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel.  Dit worden uitzaaiingen genoemd.  Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit.  Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen.  Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen.
    Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren.  Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.

    Hormonen

    Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed.  Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven.  Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.

    Wat is de prognose van een neuroblastoom?

    Verschillende factoren

    Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen.  Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose.  Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen.  Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken.  Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar.  Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk.  Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan.  Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed.  Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen.  Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.

    Terugkeer van het neuroblastoom

    Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.


     

    JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
    Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
    04-02-2011
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Vrijdag 4 februari 2011
    Gisteren had Jens toch een iets moeilijkere dag.  In de voormiddag wat meer moeten braken, namiddag ging het weer beter, 's avonds weer meer braken.  Tijdens het slapen werd hij zelfs een paar keer wakker van de misselijkheid.  Ook Leen van de muziekklas kreeg hem niet overtuigd om even mee te gaan.  Als hij recht kwam moest hij braken.  De cliniclowns Lizzy en Lila zijn nog langs geweest en die konden toch een klein lachje op zijn gezichtje toveren.  Ook Pieter van de speelzaal kreeg hem niet overtuigd om mee te komen.  Deze morgen werd hij wakker met de woorden, oef het is vrijdag vandaag naar huis!  Deze voormiddag heeft hij toch nog een paar keer moeten braken.  Namiddag niet meer.  Hij telde echt de minuten af om naar huis te mogen.  Jens was ook heel emotioneel toen papa binnen kwam om ons te halen.  Tegen half 4 mochten we naar huis vertrekken.  De autorit is vlot verlopen.  Toen we thuis kwamen heeft hij nog 1 keer moeten braken.  Maar nadien is hij toch mee aan tafel gaan zitten.  Hij had kippebillen besteld en heeft er best goed van gegeten.  In Leuven had hij weer niks gegeten, zelfs geen snoep.  Zijn gewicht is natuurlijk weer een beetje gezakt.  Hij komt zijn kilo's tussendoor ook niet echt terug bij.  Hij was weer wel een halve centimeter gegroeid 1m47 al en 32kg.  Hij heeft nu 3 kuren gehad van deze nieuwe chemo en per kuur is er 1kg af gebleven.
    Dit weekend hebben we eens niets aan de hand.  Jens wil een pyjamaweekend houden.  En eerlijk gezegd ben ik hier ook heel hard voor te vinden :wink:


    Geef hier uw reactie door
    Uw naam *
    Uw e-mail *
    URL
    Titel *
    Reactie * Very Happy Smile Sad Surprised Shocked Confused Cool Laughing Mad Razz Embarassed Crying or Very sad Evil or Very Mad Twisted Evil Rolling Eyes Wink Exclamation Question Idea Arrow
      Persoonlijke gegevens onthouden?
    (* = verplicht!)
    Reacties op bericht (8)

    06-02-2011
    Pyamaweekend
    Geniet van jullie pyamaweekend.Moet je eens meer inlassen.Bouw je krachten mee op!!!Dicht bij elkaar en gezellig niets doen.
    Genieten van de kleine dingen.

    06-02-2011 om 09:35 geschreven door luc(garcon zwembad)


    05-02-2011
    goed idee
    Geniet jullie maar eens lekker van zo'n zalig niks te doen weekend. Groot gelijk.
    Laat het buiten maar waaien, binnen is het warm en knus.
    Gezellig.
    Veel liefs.

    05-02-2011 om 15:47 geschreven door Wendy


    veel liefs
    Fijn dat jullie weer thuis zijn.  Zo een lekker lui pyama-weekend, dat lijkt me ook wel heel plezant.  Niets gepland, alleen maar relaxen ... Ontspan jullie maar goed, want het was weer een zware week.  Veel liefs xxx Patricia en vele handkusjes van Elke

    05-02-2011 om 12:28 geschreven door patricia en Elke


    jipiééé
    jipiééé, je bent weer thuis...en een pyamaweekend zie ik ook wel zitten zenne Jens...hèhè...geniet jij er maar dubbel en dik van...
    gisteren zijn Kiril en ik bij de fotograaf geweest om een fotoshoot van Kiril te maken voor de benefiet...en hij praatte ook over jou...en ik moest je de groetjes doen...weet je nog, je schoolfotograaf...is een vriend van mij, hé...

    geef je iedereen daar een dikke knuffel van ons???
    en geniet vooral van je niksdoen-weekend...
    en nu knuffels van ons allemaal...

    05-02-2011 om 09:03 geschreven door ingrid (mama Kiril)


    Pyamaweekend

    Hallo Jens, Hallo Katleen,

     

    Joepie!!  Wat een leuk idee!!  Daar ben ik ook altijd voor te vinden voor een pyamaweekend, eens voorstellen aan mijn zusje en broerke!! )

     

    Veel liefs en geniet van het pyamaweekend!!

    Igna

    05-02-2011 om 00:53 geschreven door Igna Baens


    weer thuis
    Ben blij dat jullie weer thuis zijn.  Daar kan Jens zijn zinnen beter verzetten en zo te horen heeft hij er zin in.  Een pyamafuif.... dat zal hem deugd doen. Hopelijk is de misselijkheid achter de rug en kunnen jullie er ten volle van genieten.
    Knap hoe jullie telkens die zware weken verwerken en direct over kunnen gaan tot een gezellige activiteit.   Prachtig hoe energiek jullie blijven.  Dat doet niemand achterna.  Ik heb enorm veel bewondering voor jullie als gezin.

    gr
    Nadine

    05-02-2011 om 00:05 geschreven door nadine


    04-02-2011
    OEI
    Dat is tof denk ik he Jens!
    Maar zie dat je geen kou vat he ventje,je trui in de buurt houden en dan is het in orde!
    XXX

    04-02-2011 om 23:38 geschreven door Ma Elly


    Hallo
    Schitterend idee zo'n pyamaweekend!
    Dikke knuffel X

    04-02-2011 om 22:16 geschreven door Marianne







    E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.


    Foto

    Foto

    Jens op Wii met gitaar

    http://www.youtube.com/watch?v=UgfZLrxfaJM
    Foto

    http://www.youtube.com/user/jenszijnverhaal
    Foto

    Jens op bezoek bij PSV
    http://www.psv.tv/index.php?item=if&content=player&ProductID=6858

    Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001.  Ik ben nu dus 9 jaar jong.  Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven.  Ik heb neuroblastoom in stadium 4.  Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg.  Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima.  In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole.
    In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes.  Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats.  Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg!  Mijn behandeling start opnieuw....


    Foto

    Foto

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs