Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
05-02-2011
foto's voorbije week
Jens bij de dolfijnen
Jens in Leuven met de trui die hij van tante Roos heeft gekregen. Deze wou hij zeker mee.
Een bezoekje van de clini clowns kon toch een lachje op zijn gezichtje toveren.
Gisteren had Jens toch een iets moeilijkere dag. In de voormiddag wat meer moeten braken, namiddag ging het weer beter, 's avonds weer meer braken. Tijdens het slapen werd hij zelfs een paar keer wakker van de misselijkheid. Ook Leen van de muziekklas kreeg hem niet overtuigd om even mee te gaan. Als hij recht kwam moest hij braken. De cliniclowns Lizzy en Lila zijn nog langs geweest en die konden toch een klein lachje op zijn gezichtje toveren. Ook Pieter van de speelzaal kreeg hem niet overtuigd om mee te komen. Deze morgen werd hij wakker met de woorden, oef het is vrijdag vandaag naar huis! Deze voormiddag heeft hij toch nog een paar keer moeten braken. Namiddag niet meer. Hij telde echt de minuten af om naar huis te mogen. Jens was ook heel emotioneel toen papa binnen kwam om ons te halen. Tegen half 4 mochten we naar huis vertrekken. De autorit is vlot verlopen. Toen we thuis kwamen heeft hij nog 1 keer moeten braken. Maar nadien is hij toch mee aan tafel gaan zitten. Hij had kippebillen besteld en heeft er best goed van gegeten. In Leuven had hij weer niks gegeten, zelfs geen snoep. Zijn gewicht is natuurlijk weer een beetje gezakt. Hij komt zijn kilo's tussendoor ook niet echt terug bij. Hij was weer wel een halve centimeter gegroeid 1m47 al en 32kg. Hij heeft nu 3 kuren gehad van deze nieuwe chemo en per kuur is er 1kg af gebleven. Dit weekend hebben we eens niets aan de hand. Jens wil een pyjamaweekend houden. En eerlijk gezegd ben ik hier ook heel hard voor te vinden
Het is gisteren gelukkig bij 1 keer braken gebleven. Jens heeft gisteren wel heel veel geslapen. Tante Hilde is op bezoek geweest. In het begin kwam hij niet onder zijn dekentje onderuit maar in de namiddag ging het hem iets beter af. Hij heeft nog met Bolleke (cliniclown) gechat en die heeft hem toch weer aan het lachen gekregen. 's Avonds zijn Britt en de mama op bezoek geweest en Jens wou wel dat ze frieten meebrachten. En hij heeft er redelijk goed van gegeten. Rond 7 u zijn ze doorgegaan, het duurde geen 2 minuten en hij sliep weeral. Deze nacht heeft hij ook goed geslapen. Voormiddag is de juf weer langs geweest en namiddag Papa, Eline en Merel. Hij is met ons Merel toch mee naar Katrien gegaan. Om half 6 is hij weeral in slaap gevallen. Jens voelt zich nog ellendig en misselijk maar moet niet braken. Dus toch heel wat beter dan vorige keer. Hij is wel enorm moe en slaapt heel veel. Zou van al de medicatie komen die hij neemt tegen de misselijkheid. Maar als hij slaapt voelt hij de pijn niet en gaat de tijd wat vlugger voor hem. Het afscheid van papa en de meisjes was toch weer even moeilijk. Bij Merel waren er veel traantjes en Jens hield zich sterk maar had het moeilijk. Vandaag waren er voor het eerst weer de vragen hoe lang hij deze chemo nog moet hebben, hij wil nu de botboor! 27 Februari moeten we al terug komen voor de volgende kuur en daarna volgt eindelijk de botboor. Het begint allemaal wat zwaar te wegen voor iedereen, het duurt allemaal veel te lang....
Gisteren heeft Jens nog een goede dag gehad. Goed geslapen, in de voormiddag is de juf geweest, Jens is naar de muziekklas geweest en nog een beetje naar de speelzaal. In de namiddag is zijn vriendje Kiril op bezoek geweest. Tegen de avond zag je wel dat hij moe werd, maar hij voelde zich nog goed. We zijn zelfs nog frietjes gaan eten in de cafetaria. Deze nacht heeft hij ook best goed geslapen. Maar deze morgen was het gedaan met de pret. Jens voelt zich heel misselijk en heeft buik- en maagpijn. Het duurt dan ook niet lang voor hij begint te braken. Ik had zo gehoopt dat het door die 24u Litican zou gaan meevallen... Zijn lach van gisteren is helemaal weg. Het zal weer een heel opgave zijn om straks zijn chemopillen te nemen.
Deze morgen zijn Jens en Merel weer een uurtje gaan oefenen voor Arendonk zingt en swingt. Ze vinden het allebei super leuk om te doen. Daarna hebben we Merel naar bomma gebracht want zij kon deze namiddag niet mee (te jong). Dan vlug thuis Dieter en Eline oppikken en richting Brugge! Ze mogen nog eens naar de dolfijnen! Jens vindt dit geweldig!! Maar ook Dieter en Eline hebben hier enorm van genoten. Ze vonden ook de uitleg die ze kregen over de vissen heel tof! (Spijtig genoeg lukt het me hier niet foto's op de blog te plaatsen, dit zal voor volgend weekend zijn als we thuis zijn.) Na de dolfijnen zijn we nog naar Blankenberge gereden en een snack gaan eten, gevolgd door een super grote brusselse wafel, mmm... Dankjewel familie Wilms voor deze fijne dag! Jens zijn allergrootste droom is eens een keertje te kunnen zwemmen met de dolfijnen. Maar we hebben er eens achter gevragen in het dolfinarium en het dichtst bijzijnde waar dit kan is Egypte. Dat is nu niet direkt bij de deur hè. Spijtig genoeg moesten we na al die pret weer naar Leuven....eigenlijk schaam ik me wel. Jens heeft niets gemopperd of gezaagd om terug te komen....en ik...ik had het er deze keer moeilijk mee....heb er echt geen zin in....hoe lang nog....waarom....waarom kunnen die stomme beesten nu niet gewoon weg zijn....
Vandaag heeft mama een Eline dag gehad. Een namiddagje shoppen in Antwerpen, hapje eten en deze avond naar de show van so you think you can danse. Papa is met de andere 3 gaan schaatsen omdat Jens maandag niet met school mee kan. Hij heeft weer enorm genoten, maar er ook 2 blauwe heupen aan over gehouden. Na zijn favoriete programma FC De Kampioenen kruipt hij vandaag weer voldaan in zijn bedje want morgen is het weer een drukke leuke dag voor we naar de berg trekken. Het was voor iedereen weer een heel fijne dag.
Vandaag was het schoolzwemmen, Jens zijn favoriete vak . Hij had wel 16 baantjes gezwommen zei hij. Hij was zo fier dat hij 400m had gezwommen. Hij was al van naast het zwembad teken aan het doen naar mij in de kantine dat hij er zoveel had kunnen zwemmen. Na school weende hij toch even in de auto. Zijn juf is deze week afwezig en hij heeft nu een vervangjuf. Hij vindt ze wel streng en krijgt er hoofdpijn van zegt hij. Hij had gisteren een lampionnetje geknutseld voor zijn juf Heidi maar nu ze er vandaag niet was had hij het aan de vervangjuf gegeven, maar ze had er volgens hem niets van gezegd, alleen danku. Hij was wel blij dat zijn zorgjuf Lutgard er was. Zo zie je maar weer dat Jens zich best wel hecht aan iemand die hij graag mag en vertrouwd. Hij telt af naar zijn grote broer die morgen weer thuis komt. Jens heeft ook nog niets gemopperd of vragen gesteld over het feit dat we zondagavond weer naar Leuven moeten voor een week chemo. Waar hij toch al die kracht en moed blijft halen.....ik weet het niet....onze bewondering wordt telkens groter en groter voor hem!!
Jens voelt zich goed. Hij is gisteren naar de zwemles geweest, maar deze morgen had hij toch pijn in zijn benen. Hij denkt dat hij wat te hard heeft gezwommen. In het weekend is Jens nog heel verdrietig geweest. Hij had een brief bij van school dat ze maandag 31 januari gaan schaatsen. Hij telde hier al even naar af. Maar we moesten hem weer teleurstellen want Jens is dan in Leuven. Papa heeft nu beloofd dat hij met hen zaterdag gaat schaatsen, mama heeft dan nog eens een Eline dag. Jens dacht deze morgen dat het morgen al zaterdag was, hij dacht dat Dieter vandaag al naar huis kwam. Dat viel hem toch wel even tegen. Morgen is het geen school voor Jens en Merel, Eline spijtig genoeg wel.
Jens doet het weer goed. Hij gaat heel dagen met boterhammen naar school. Hij gaat 3x per week naar de zorgjuf Lutgard, wat hij wel tof vindt. Jens gaat 3x per week naar de zwemles en dan nog een keertje schoolzwemmen. Alles bijeen zwemt hij dan toch 2,5u per week. In zijn toestand is dat toch niet niks! Hij slaapt in ons nieuwe huis ook super goed. Hier is het veel rustiger. Ik heb hem al elke ochtend moeten wakker maken. Hij blijft wel geregeld klagen van de benen, maar vraagt nog steeds geen pijnstillers. Jens gaat weer een rustig weekend tegemoet. Dieter heeft weer 3 dagen wedstrijd. Morgen gaat Jens zelf naar de zwemles en zondag gaan ze allemaal mee supporteren voor Dieter. En Roos staat er ook met haar speedo stand, Jens vindt het altijd leuk haar weer eens te zien. Volgende week zondag hebben we weer een leuke uitstap op onze agenda staan dankzij Jef. Jens kijkt er al enorm naar uit! Hij heeft dit al gedaan met zijn grote held Fred Deburghgraeve maar riep heel luid joepi dat we terug gaan! Wat het is....horen jullie volgende week ...
Jens gaat ondertussen weer gewoon naar school. Gisteren morgen zijn we eerst op bloedcontrole geweest. Alles stond nog hoog genoeg. Plaatjes blijven weer hangen aan de 40000. Jens zelf was er niet gerust in. Hij had een klein vermoeden dat we naar Leuven zouden moeten rijden. Hij was ook heel stil in de auto op weg naar de bloedcontrole. Gelukkig viel het allemaal mee en kon hij naar school. Hij had wel heel moeilijke toetsen van wiskunde moeten maken zei hij. Gisteren avond is hij ook weer naar de zwemles geweest. Hij had er weer een grote smile ophangen, puur genieten. Vandaag heeft hij zijn fotoalbum mee van zijn uitstap naar de brandweer van Geel. Ze zijn aan het werken rond het thema vuur. Jens heeft nog steeds last van zijn beentjes. Hij stapt ook een beetje raar. Maar hij vraagt wel niet om een pijnstiller. We zien ook dat hij vermoeider is door deze chemo. Hij ziet hierdoor soms ook heel bleek. Maar hijzelf zegt dat hij er wel moe uit ziet maar het niet is. Bang dat we hem zouden thuis houden van een zwemles...
Jens voelt zich pas sinds donderdag terug echt goed. Woensdag morgen heeft hij voor de laatste keer moeten braken en diarree. Hij is dus weer 1,5 week slecht geweest van de chemo. Normaal moest Jens 24 januari al terug naar Leuven voor chemo. Maar dan zou hij maar 1,5 week naar school kunnen per maand. Vandaag heb ik met de prof gebeld en ze vond het verstandiger om toch een week later te starten. Ze zei me ook dat ik Jens toch iets mag geven tegen de diarree. Toen ik de vorige keer daar voor naar Leuven heb gebeld zei de assistente dat ze dat liever niet hadden. Zij was ook diegene die me toen gebeld heeft met het nieuws dat Jens "zogezegd" genezen was. Je begrijpt dat ik het ondertussen niet zo meer heb op assistenten. Moet wel zeggen dat die we nu op de afdeling bij opname hebben een super lieve is. Maar zij heeft daar ooit zelf gelegen als patiënt en weet heel goed wat al die kinderen doormaken. Deze morgen had Jens veel pijn in zijn benen en kon moeilijk stappen. Hij zei dat hij stijf was van de turnles gisteren. Hopelijk heeft hij gelijk... Ondertussen zijn we deze week ook naar Geel verhuisd. Het was een zware week, direkt na een opname verhuizen. Maar we hebben enorm veel hulp gehad van goede vrienden anders was het ons nooit binnen de week gelukt. Nu wonen we op 5 minuten van het zwembad en een dik half uur dichter bij Leuven. Morgen heeft Jens een rustige dag, zal hem deugd doen...
Vrijdag ging het Jens weer wat beter af. Hij zag er 's morgens al heel wat beter uit. Hij had terug wat lichtjes in zijn oogjes en kon al eens terug lachen. Hij is wel nog heel moe en misselijk. Hij is vandaag een half uur naar Katrien gaan verven maar was doodop nadien. Hij heeft nog veel geslapen en rustig in zijn bedje gelegen. Hij heeft vandaag toch al een koek en een bekertje ice tea op. Maar de dokters hebben beslist hem nog een nachtje hier te houden zodat we de medicijnen nog een nacht langer kunnen geven. Hopelijk is hij thuis dan minder ziek dan de vorige keer. Hij vindt het deze keer helemaal niet erg, een teken dat hij zich toch niet lekker voelt. Jens heeft goed geslapen en zaterdagmorgen voelde hij zich toch minder misselijk. 's Morgens kan hij een half geroosterd boterhammetje eten. Om half 10 kunnen we al naar huis vertrekken. Maar natuurlijk wil hij graag eerst naar papa gaan zien in Geel hoe de schilderwerken vorderen. Maar er is daar al hard gewerkt terwijl wij weg waren. Dieter komt er kort nadien ook aan van zijn stage. De jongens gaan even mee naar huis rusten. Maar in de late namiddag gaan we al terug. Jens heeft ook geholpen, je ziet hem genieten. Hij heeft vandaag redelijk gegeten en is heel vrolijk. Je ziet wel op zijn gezichtje dat hij nog heel moe is, al zegt hij van niet. Een goede nachtrust in zijn eigen bedje zal hem heel goed doen.
Deze nacht heeft Jens van gisteren avond 5u tot deze nacht 3u nog 1 keer per uur gebraakt. Al een heel pak minder dan in de namiddag. Sinds 3u deze nacht heeft hij tot nu niet meer gebraakt. Het ziet er naar uit dat zijn medicijnen werken nu. Hij is nog wel steeds heel misselijk en heeft maagpijn. In de voormiddag is hij wel mee naar het muzieklokaaltje geweest voor een half uurtje. Maar hij was echt doodop toen hij terug kwam. Hij heeft bijna heel de namiddag geslapen. Na de chemo werd de misselijkheid weer wel erger, maar braken blijft gelukkig toch uit nu. In de vroege avond zijn Gieke, Guus en Emma op bezoek geweest en kort erna An, Britt en Brent. Maar Jens kon niet recht komen. Hij heeft stilletjes liggen kijken met een klein lachje op zijn mondje. Hij is weer heel moe nu, zijn oogjes vallen al geregeld toe. Eten of drinken lukt hem nog niet maar ik plaag hem er ook niet mee. Hij durft ook bijna niet te spreken uit angst dat hij dan moet braken. Hij ligt gewoon heel de dag stilletjes in zijn bedje tv te zien en slapen. Zelfs zijn bedje aan zijn hoofd wat rechter zetten bevalt hem nog niet. Hopelijk gaat het hem morgen nog een beetje beter af. We zullen morgen na de chemo wel een paar uur langer moeten blijven om te zien hoe hij het doet voor we naar huis mogen. Het zou ook pas zaterdag kunnen zijn voor hij weg mag. Maar als hij zich nog zo slecht voelt maakt dat nachtje meer niks uit hè.
We zijn nog steeds op de berg, Jens is opgenomen. Hij is de dag weer begonnen met braken. Vandaag al wat dikwijlder dan gisteren. De autorit naar hier is vlot verlopen. Jens heeft een beetje kunnen slapen. Toen we op de dagzaal aankwamen is Jens terug beginnen braken en is van heel de dag niet gestopt. Als ik zeg dat hij wel 30 a 40 keer heeft moeten braken vandaag overdrijf ik helemaal niet. Het werd in de loop van de dag alleen maar erger en erger ondanks al de medicijnen die hij kreeg. Hij heeft op dagzaal zelfs cortisone gekregen tegen de misselijkheid. Niks helpt. Toen we klaar waren voor naar huis hebben we geprobeerd Jens zijn schoenen en trui terug aan te doen maar het lukte gewoon niet. Hij kon niet recht komen of hij moest braken. Op den duur kwam hij nog maar half recht en braakte hij zelfs al liggend. Hij was doodop. De dokter werd er terug bijgehaald en is er beslist hem op te nemen. Het heeft geen zin om zo met hem naar huis te gaan want dan zouden we deze nacht waarschijnlijk toch terug hebben moeten komen. Hier boven hebben ze Jens Litican aangehangen, maar deze loopt nu 24 op 24u. Weer iets nieuws. Hij heeft nog eens persuvalgan gekregen tegen de maagpijn. Door het vele gal braken doet Jens zijn maagje heel veel pijn. Zelfs als hij in slaapt valt kreunt al slapend van de pijn. Maar nog steeds braakt hij. Nu is het wel niet meer om het kwartier maar hij is nog steeds heel misselijk en veel pijn. Hij kan zijn oogjes gewoon niet meer open houden... We hadden gehoopt dat deze kuur vlotter kon verlopen maar het is nog stukken erger dan vorige keer en toen was het al zo erg. Het was weer effe een heel geregel om papa hier te krijgen. Onze auto stond hier en Eline en Suzy waren met ons mee. Gelukkig kon papa de auto van Monique hebben en staat die nu hier en kan ik daar mee naar huis wanneer Jens naar huis kan. Papa gaat het nu wel druk hebben. Morgen hebben we de sleutel van ons nieuwe huis en begint hij te schilderen. We hoopten volgende week te kunnen verhuizen. Gelukkig hebben we goede vrienden die papa dit weekend komen helpen verven. Maar Jens gaat voor op alles! Ik hoop dat hij een beetje een goede nachtrust heeft zodat hij zich morgen toch een klein beetje beter voelt. Het is heel pijnlijk hem zo te zien afzien en als een lijkbleek vodje in zijn bedje te zien liggen.
Jens stond deze morgen toch wel verdrietig op. Hij is de dag weer begonnen met braken en dat viel hem toch wel heel hard tegen. Hij had gehoopt dat het deze keer beter zou gaan. Hij heeft vandaag toch wel een paar keer moeten braken maar tussendoor ging het eigenlijk nog wel. We geven hem echt op uur en tijd zijn medicijnen tegen de misselijkheid. Gisteren liep hij nog vlot rond met Kiril op dagzaal vandaag koos hij direkt voor een bed. Hij heeft heel de tijd tv gekeken. Zijn chemopillen waren weer moeilijk om binnen te krijgen, na 2 pogingen is het hem dan toch gelukt. Maar het grote verschil op dagzaal is dat er veel mensen op zitten te kijken. Boven zit hij rustig alleen op zijn kamer. Misselijk of niet hij heeft heel de dag een klein lachje op zijn gezicht gehad. Net als boven wanneer de dokters of verpleegster langs komt. Hij heeft deze avond toch een klein stukje pizza gegeten. In Leuven zou hij weeral niks gegeten hebben. Zijn nichtje Chloë werd vandaag 18 jaar en hij is zelfs even meegeweest naar haar feestje met een lach op zijn gezicht. Hij heeft er wel niks durven eten of snoepen. Als het zo heel de week blijft zijn we heel kontent. Als het maar niet erger wordt. Dag 2 zit er op, nog 3 te gaan...
We hebben er de eerste dag Leuven weeral opzitten. 10 Na 8 zijn we deze morgen vertrokken. Half 10 waren we op dagzaal. Eerst werd er bloed genomen om te zien of Jens zijn bloed goed genoeg was om te starten. Dan was het weer wachten op de uitslag. Tegen half 12 kwamen ze dan eindelijk zijn chemopillen brengen, bloed was goed. (plaatjes wel gezakt naar 44000) Jens zat juist op zijn gemakje een boterham te eten. Oei Jens moet wel nuchter zijn voor die chemopillen! Oh nee, moesten we weer een uur wachten voor hij ze mocht innemen! Maar ondertussen was Kiril binnen gekomen, dus afleiding genoeg. Ze hadden weer dolle pret die jongens. Tegen half 1 mocht Jens zijn pillen innemen. Er stond veel volk op te zien op dagzaal, natuurlijk liet Jens zich nu niet kennen en had hij ze binnen de 2 seconden binnen. Na een half uur zijn medicijn en tegen half 2 de volgende chemo aan. Jens voelde zich vandaag nog heel goed. (de vorige keer was hij de eerste dag ook nog niet ziek) Hij wou dan deze avond ook wel graag naar de zwemles. Mama vlug de dokter achterna om te vragen of hij dit mocht. Ja maar dan moest zijn naald eruit en dan moet hij morgen opnieuw geprikt worden. Maar dat heeft Jens natuurlijk graag over zijn zwemles. Tegen 3 u was hij klaar met chemo en spoelen, zijn naald kon er niet vlug genoeg uit zijn. We hebben vandaag toch weer een paar bekenden gezien op dagzaal, dat is toch altijd wel fijner. We zijn dan maar recht van Leuven naar Geel naar het zwembad gereden. We hadden uit voorzorg zijn zwemtas al in de auto staan. En hij heeft weer genoten van zijn zwemles! Ben nu wel heel benieuwd hoe hij zich morgenvroeg gaat voelen. Hopelijk gaat het hem nog goed af. Merel en Eline rijden morgen weer mee, een goede afleiding voor hem.
We hebben gisteren een fantastische avond gehad! We zijn naar Cirque du soleil, Saltimbanco, geweest. Lieven had dit geregeld voor Jens zijn verjaardag. En of Jens genoten heeft! Hij heeft heel de voorstelling op het puntje van zijn stoel gezeten. En eerlijk gezegd Jens niet alleen! Het was een prachtige show!!! De foto's van show hebben we niet zelf genomen. Na de voorstelling kreeg Jens een cd met allemaal foto's. Ik heb er een paar gekozen, moeilijk want ze zijn allemaal heel mooi.
De kostuums waren al een spektakel op zich, echt prachtig!! Onderstaande foto lijkt heel simpel, maar wie in het circus al eens aan zo'n paal heeft gehangen weet dat dit super moeilijk is en enorm veel kracht vraagt.
Deze dames overtroffen echt alles, ongeloofelijk!
Op de foto staat hij afgebeeld met 7 ballen, tijdens de show gebruikte hij er maar liefst 8!
Na de show mochten we met z'n allen nog een kijkje nemen achter de schermen. Alle mooie maskers hingen er op, die trouwens stuk voor stuk handgemaakt zijn en héél véél uren arbeid hebben gekost.
De mensen waren allemaal super vriendelijk! Ze spraken wel allemaal Engels maar Jens begreep ze wel en anders vroeg hij het wel.
Hij heeft er ook nog een paar geschenkjes gekregen: een cd met hun muziek van de show, cd met allemaal foto's, een programma boek getekend door elke artiest,...
Over 2 jaar komen ze terug naar België met een andere show. We hopen hier terug met z'n allen naartoe te kunnen. Nadien zijn we naar Antwerpen gereden om naar het vuurwerk te zien. De hoge vuurpijlen waren spijtig niet zichtbaar door de mist, maar het was toch mooi om te zien. Jens en Lieven
Zegt die grote smile niet meer dan genoeg over de avond?!!
Dieter en papa
Eline en mama
Merel
Jens is 2011 ingegaan met de fles kinderchampagne aan de mond Lieven had er aan gedacht om een fles champagne en kinderchampagne mee te pakken.
Bij deze willen we iedereen een gelukkig Nieuwjaar wensen. Dat al jullie dromen werkelijkheid mogen worden en vooral voor iedereen een goede gezondheid! Want geef toe ...hier begint het toch wel mee!
Jens heeft met volle teugen genoten van de kerstfeestjes. Hij heeft zich weer volledig gegeven! Gisteren hebben we met z'n allen Dieter weer naar Wachtebeke gebracht voor een week zwemstage. Deze morgen zijn we op bloedcontrole geweest in Turnhout. Gelukkig stond zijn bloed nog steeds goed en moesten we niet naar Leuven. Plaatjes zijn wel gezakt naar 67000, hemoglobine 12 en witte op 2360. Al bij al valt dit allemaal redelijk goed mee. Jens heeft ook beslist om de chemo volgende week toch te proberen met elke dag op en af te rijden. Eline en Merel kunnen elke dag mee nu. Eline kan hem dan ook in de auto een beetje helpen als hij moet braken tot ik kan stoppen. Als het echt niet meer gaat nemen we een tas mee en blijven we halverwege de kuur gewoon nog in Leuven. Hopelijk valt het weer dan wel een beetje mee, anders worden het wel heel lange ritten.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
.
Jens en Lieven
Dieter en papa
Eline en mama
Merel
