Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
24-02-2011
Donderdag 24 februari 2011
De laatste anderhalf week klaagt Jens 's morgens van nekpijn. De kleine kwaaltjes zijn toch regelmatig aanwezig, nekpijn, beenpijn,... Gisteren kwam Jens heel verdrietig uit school. Er was ruzie. Hij had het over een spel met de bal en een paar meisjes hadden gezegd en dat hij eraan was en volgens hem was dit niet zo. Heel de klas had hem uitgelachen zei hij. Hij was er zo van aangedaan. Gelukkig heeft de gitaarles hem 's middags weer helemaal opgevrolijkt. Op zo'n momenten zou ik Jens dan vandaag het liefst gewoon thuis houden. Het doet pijn als je ziet dat hij zo verdrietig is, je wil niet dat hij verdrietig is, we willen hem alleen lachend zien en genieten. Vandaag was het toch iets beter geweest op school zei hij maar hij was nog niet echt vrolijk. Jens gaat nog steeds heel dagen met boterhammen naar school! Deze morgen heeft hij al voor we naar school vertrokken naar "De laatste show" gekeken. Zijn grote held Fred Deburghgraeve was er in te zien. Natuurlijk was hij deze morgen dan ook super gedreven tijdens het schoolzwemmen want hij had deze morgen ook al met Fred aan het sms'en geweest. Maandag avond moeten we in Leuven ook naar Belga sport kijken op canvas. Dan is er een reportage over Fred zijn gouden medaille op de Olympische spelen. Dit wil Jens voor geen geld missen natuurlijk. Heeft hij een beetje geluk dat we in Leuven zijn en hij niet op tijd in zijn bedje moet voor school. (dat is dan ook wel het enige voordeel aan een week Leuven!) Jens geniet op school vooral enorm van de momenten met zijn zorgjuf Lutgard. Hij vindt dit de leukste momenten van de dag. Hopelijk zal hij volgend schooljaar hier in Geel op school een even lieve zorgjuf hebben. Morgen hebben we een afspraak op hun nieuwe school. We gaan al eens kennismaken en een beetje uitleg geven omtrent Jens. En of zij het ook zien zitten met hem op school. Het is niet de bedoeling dat hij een beetje aan zijn lot overgelaten wordt. Maar de eerste indruk is al zeer positief. Toen ik de direkteur belde voor een afspraak zei ik alleen dat we wilden komen spreken omdat we een kind hadden met een probleem. Meer heb ik nog niet gezegd. De direkteur stelde zelf al direkt voor dat hij er dan de zorgjuf en de zorgcoördinator ook bij zou zetten. Ik vond dit zeer positief! Ik ben heel benieuwd morgen. Nadien gaan we dan nog eens met Jens en Merel terug zien. Het belangrijkste voor mij is dat Jens zich er op zijn gemak voelt. Nu ziet hij er enorm goed uit. Maar ik weet niet hoe hij er in september uit zal zien. Heeft hij dan nog haar? Jens zijn grootste angst is dat hij gepest gaat worden, dus dat moeten we zeker vermijden. Voor de rest ziet hij en Merel het goed zitten om van school te veranderen. Waarschijnlijk gaat die eerste dag voor mij erger zijn dan voor hen. Voor de rest hebben we nu nog 3 rustige dagen en zondag avond vertrekken we weer naar de berg voor een week chemo. Hopelijk krijgen we nu eindelijk een datum voor een botboring.
Reacties op bericht (5)
25-02-2011
heel veel toikes
Hallo Jens
Ik had je nog graag vandaag even gezien, maar juf Joke vertelde me dat je al naar huis was omdat je een bal tegen je hoofd had gekregen en daarom hoofdpijn had. Ik wil je alleen maar heel veel succes wensen volgende week. We zullen heel hard duimen dat het allemaal heel erg mag meevallen. En je weet wanneer je je ops school niet zo goed voelt of als er dingen op de speelplaats gebeuren die niet zo leuk zijn , mag je altijd naar de zorgklas komen. Niet vergeten he. Dus Jens het allerbeste volgende week! toi toi toi juf Lutgard
25-02-2011 om 18:09
geschreven door juf Lutgard
welkom op je nieuwe school (september)
Dag Jens, ik ben Gie, de directeur van de school waar je mama en papa vandaag op bezoek waren. We hebben een goede babbel gehad. Je ouders hebben ons uitgelegd wat jouw ziekte inhoudt. We willen jou graag in onze school ontmoeten. Ik heb je blog bekeken en zie er zelfs een bekend gezicht op (Jarne Wilms). Ik kijk er al naar uit om je te ontmoeten. Vriendelijke groeten.
25-02-2011 om 15:22
geschreven door Gie Geuns
Kiril zal er ook zijn
hé Kiril moet ook op den Berg zijn donderdag, vrijdag en zaterdag...donderdag om veel plaatjes te krijgen en vrijdag gaat hij geopereerd worden aan zijn tanden...hopelijk kan hij donderdag wel es op bezoek komen en ben jij ni te ziek van je chemo... maar eerst gaat Kiril maandagavond zijn cd voor de benefiet inzingen in Herentals...das ni ver van bij jullie, maar jij bent er dan niet...
en eh die nieuwe school zal zeker wel meevallen, hoor en veel nieuwe vriendjes maken dan, hé...jij bent een toffe gast... en dikke duimen dat je weekje op den berg toch wat zal meevallen, hé...die stomme beestjes moeten weg, hé jongen...
dikke knuffels van ons allemaal...aan jullie allemaal...
25-02-2011 om 11:39
geschreven door ingrid (mama Kiril)
Crocks
Hey Jens, Je bent je crocks bij ons vergeten maar die brengen we wel binnen op de berg (samen met de frietjes hé). In je nieuwe school zal alles wel OK zijn. En als er ambetanterikken tussen zitten stuur ik Brent wel, of misschien beter Britt (want da's een felle hé). Het komt wel in orde. Dikke knuffel, An
25-02-2011 om 10:04
geschreven door Britt
24-02-2011
Helaba Jens
Wat heb je het weer druk gehad de laatste periode, maar ik denk ook dat het fijn voor je was op logement met je goede vrienden he! En wat lees ik, een nieuwe school , dat zal ook wel goed meevallen omdat je een super toffe gast bent daar ga je zeker weer veel nieuwe vrienden maken. Ik hoop dat je momenteel in dromenland bent, want het is 23uur geslagen, wil ook zeggen dat wij langzaam ons slaapmuts gaan opzetten ! Jij hebt er toch ook wel eentje zeker he? indien niet, op je verlanglijstje zetten want dat is super" COOL"
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
