Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
27-01-2011
Donderdag 27 januari 2011
Vandaag was het schoolzwemmen, Jens zijn favoriete vak :-). Hij had wel 16 baantjes gezwommen zei hij. Hij was zo fier dat hij 400m had gezwommen. Hij was al van naast het zwembad teken aan het doen naar mij in de kantine dat hij er zoveel had kunnen zwemmen. Na school weende hij toch even in de auto. Zijn juf is deze week afwezig en hij heeft nu een vervangjuf. Hij vindt ze wel streng en krijgt er hoofdpijn van zegt hij. Hij had gisteren een lampionnetje geknutseld voor zijn juf Heidi maar nu ze er vandaag niet was had hij het aan de vervangjuf gegeven, maar ze had er volgens hem niets van gezegd, alleen danku. Hij was wel blij dat zijn zorgjuf Lutgard er was. Zo zie je maar weer dat Jens zich best wel hecht aan iemand die hij graag mag en vertrouwd. Hij telt af naar zijn grote broer die morgen weer thuis komt. Jens heeft ook nog niets gemopperd of vragen gesteld over het feit dat we zondagavond weer naar Leuven moeten voor een week chemo. Waar hij toch al die kracht en moed blijft halen.....ik weet het niet....onze bewondering wordt telkens groter en groter voor hem!!
Reacties op bericht (9)
29-01-2011
juf
Dag Jens
Proficiat met je 400m zwemmen.
wat ik hier lees over de vervang juf.............toont weer maar eens hoe (sommige leerkrachten,zeker niet allemaal) leerkrachten omgaan met gevoelens van zieke kinderen.
jens,trek het je niet aan, alhoewel we heel goed weten hoe gevoelig jullie daarvoor zijn, weet dat veel mensen een paardebrilletje op hebben.
je bent een heel sterke kerel, die zelfs niet moppert over de volgende week die er aankomt. die vervagjuf zal dat niet zo goed begrepen hebbben:).
groetjes van arjen
29-01-2011 om 18:04
geschreven door carine en arjen
piep
piep Jenske,
amaai zenne...400m zwemmen...ik doe het je ni na zenne...
geniet vooral van het weekend...en voor volgende week wensen we jou vooral heel veel sterkte hoor...we komen zeker es langs...maandag heeft Kiril geen school...en dan komen we wel es af...ok??
dikke knuffel van ons allemaal...
29-01-2011 om 10:01
geschreven door ingrid (mama Kiril)
28-01-2011
Hey Jens,
Geniet van je weekend en van je grote broer en zussen. En volgende week duimen wij ook weer mee voor jou. Veel liefs
28-01-2011 om 14:02
geschreven door Wendy
Begrijpelijk
Heel begrijpelijk dat Jens niet blij is met een vervangjuf. Standvastigheid is nu natuurlijk heel belangrijk voor hem. Hij ziet waarschijnlijk constant nieuwe gezichten in het ziekenhuis en zo, je zou er voor minder genoeg van krijgen. Waar ik wel sta van te kijken is van zijn vechtlust. Zonder gemopper bereidt hij zich voor op weer een helse strijd met het chemospook. Hoedje af kerel!
Het allerbeste voor de komende tijd,
Jana
28-01-2011 om 11:10
geschreven door Jana
veel liefs
Wij moeten maandag ook weer extra op controle komen, dus dan komen we graag even bij jullie op de afdeling langs. Ik hoop dat het dit keer eens niet zo zwaar is voor Jens en dat ze hem meteen voldoende medicatie kunnen geven om de chemo beter te verdragen. Wij duimen !! Veel liefs xxx Patricia en vele handkusjes van Elke
28-01-2011 om 09:21
geschreven door patricia en Elke
genieten !!!!
Hallo familie Adriaenskens,
ook hier stijgt de bewondering voor Jens met de dag, maar ook voor de rest van jullie gezinnetje hoor !!!
Geniet vooral van jullie weekend samen, zonder het zwemmen, want dat mag ook wel eens he
Alvast veel sterkte voor volgende week en ook hier zal ons kaarsje branden!!!
Dikke kus en knuf van de Bonnekes xxxxxx
28-01-2011 om 08:23
geschreven door nancy
We duimen
Goed zo Jens, de spirit van een echte kampioen. Vanaf zondagavond brandt ons kaarsje. Maar eerst nog een week-end genieten!
Gemma( oma van Liesje)
28-01-2011 om 05:56
geschreven door Gemma Korthoudt
27-01-2011
zwemkampioenen
Hallo
Jens heeft écht de spirit van een echte zwemkampioen !
Als iémand ooit het belgisch record van onze held Fred kan breken , zal dat onze Jens zijn ! Zeker weten !
Zo een kracht dat die Jens heeft, ongelooflijk ! Hij wordt dan ook wel super gesteund door zijn zussen, broer, en mama en papa ! En de rest van de familie niet te vergeten, ook zijn goede vrienden in heel vlaanderen zenden hem kracht toe. Wat ik lees op de blog is formidabel, zoveel steun van iedereen ! Hoedje af voor jullie allemaal ! Ik heb echt waardering voor jullie gezin, Katleen en Patrick !
Vele zoentjes van tante roos (een titel die jullie mij gegeven hebben, en waarvan ik geniet )
27-01-2011 om 23:44
geschreven door roos
moed en kracht
Hoe vaker ik de blog lees, hoe vaker ik me afvraag hoe Jens dit allemaal doet.
Deze week hadden we op het werk 3 zieken. Eentje met een snotvalling, eentje met hoofdpijn en eentje met griep. De 2 eerste bleven thuis ookal hadden ze perfect kunnen komen werken. Telkens ik zo'n mensen dan terug zie binnenkomen moet ik denken aan Jens. Zo jong en overal moed en kracht uit blijven putten om telkens opnieuw te vechten.
Velen kunnen van hem veel leren!
Hopelijk mag de week chemo snel voorbij zijn en voelt Jens zich minder misselijk
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....