Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
06-01-2011
Donderdag 6 januari 2011
Deze nacht heeft Jens van gisteren avond 5u tot deze nacht 3u nog 1 keer per uur gebraakt. Al een heel pak minder dan in de namiddag. Sinds 3u deze nacht heeft hij tot nu niet meer gebraakt. Het ziet er naar uit dat zijn medicijnen werken nu. Hij is nog wel steeds heel misselijk en heeft maagpijn. In de voormiddag is hij wel mee naar het muzieklokaaltje geweest voor een half uurtje. Maar hij was echt doodop toen hij terug kwam. Hij heeft bijna heel de namiddag geslapen. Na de chemo werd de misselijkheid weer wel erger, maar braken blijft gelukkig toch uit nu. In de vroege avond zijn Gieke, Guus en Emma op bezoek geweest en kort erna An, Britt en Brent. Maar Jens kon niet recht komen. Hij heeft stilletjes liggen kijken met een klein lachje op zijn mondje. Hij is weer heel moe nu, zijn oogjes vallen al geregeld toe. Eten of drinken lukt hem nog niet maar ik plaag hem er ook niet mee. Hij durft ook bijna niet te spreken uit angst dat hij dan moet braken. Hij ligt gewoon heel de dag stilletjes in zijn bedje tv te zien en slapen. Zelfs zijn bedje aan zijn hoofd wat rechter zetten bevalt hem nog niet. Hopelijk gaat het hem morgen nog een beetje beter af. We zullen morgen na de chemo wel een paar uur langer moeten blijven om te zien hoe hij het doet voor we naar huis mogen. Het zou ook pas zaterdag kunnen zijn voor hij weg mag. Maar als hij zich nog zo slecht voelt maakt dat nachtje meer niks uit hè.
Reacties op bericht (7)
08-01-2011
Goede moed
Vandaag zaterdag ... hopelijk is het slechtste nu wel echt achter de rug! Zo misselijk zijn en zoveel moeten braken is absoluut geen lachertje! Wij duimen dat het braken gestopt is en dat Jens ondertussen al kleine hapjes kan eten. Groetjes Sven, Lieve, Guust en Trien
08-01-2011 om 12:03
geschreven door Lieve, Sven, Guustje en Trientje
07-01-2011
Veel goeie moed
Lieve Jens, Lieve Katleen,
Als ik jullie verhaal lees, dan bloedt mijn hartje. Zo veel moeten braken, goh, ik weet als geen ander hoe het voelt om chemo te moeten krijgen, maar ik heb nooit zo moeten braken. Ik vind het echt chapeau hoe Jens zich erdoor spartelt en zich zo flink houdt!!
Het is niet gemakkelijk, maar jullie moeten de moed erin houden!! Hopelijk is hij tegen het weekend beter, zodat hij naar huis kan en thuis verder kan rusten. Want nergens is het beter dan thuis!
Vele groetjes,
Igna
07-01-2011 om 21:57
geschreven door Igna Baens
Dag allemaal,
hou de moed er in hé.
Veel liefs en sterkte van ons allemaal.
07-01-2011 om 19:36
geschreven door wendy
Veel moed
Dag Jens en familie,
Dit is niet leuk, zo moeten afzien!
Hopelijk gaat het ondertussen wat beter!
We kijken er naar uit om je binnenkort terug op school te ontmoeten
Hou de moed erin!
Groetjes van Amber , Esther en Veerle
07-01-2011 om 17:49
geschreven door Veerle Jespers
Wij leven mee.
Wij volgen jullie verhaal en leven met jullie mee. Ons kaarsje brandt constant.
't Is nu toch al aan klein beetje beter dan gisteren, morgen nog wat beter en hopelijk tegen dat Jens naar huis mag, heel veel beter.
Hou er de moed in,
Gemma (oma van Liesje)
07-01-2011 om 07:10
geschreven door Gemma Korthoudt
06-01-2011
toch al wat beter nieuws...
het is nog geen geweldig goed nieuws, maar toch al een heel pak beter dan gisteren, he! Vanaf nu gaat het er wel op vooruitgaan, het ergste alweer achter de rug. Geef hem een heel dikke knuffel van mij!
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....