Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
01-02-2011
Dinsdag 1 februari 2011
Gisteren heeft Jens nog een goede dag gehad. Goed geslapen, in de voormiddag is de juf geweest, Jens is naar de muziekklas geweest en nog een beetje naar de speelzaal. In de namiddag is zijn vriendje Kiril op bezoek geweest. Tegen de avond zag je wel dat hij moe werd, maar hij voelde zich nog goed. We zijn zelfs nog frietjes gaan eten in de cafetaria. Deze nacht heeft hij ook best goed geslapen. Maar deze morgen was het gedaan met de pret. Jens voelt zich heel misselijk en heeft buik- en maagpijn. Het duurt dan ook niet lang voor hij begint te braken. Ik had zo gehoopt dat het door die 24u Litican zou gaan meevallen... Zijn lach van gisteren is helemaal weg. Het zal weer een heel opgave zijn om straks zijn chemopillen te nemen.
Reacties op bericht (7)
02-02-2011
sterkte
Hey Jens en Katleen,
we kunnen jammer genoeg niks doen om jullie pijn en Jens z'n misselijkheid te verlichten maar we denken ieder moment van de dag aan jullie !!!
Dikke kus en knuf van Ronny, Nancy, Tom, Yasmine, Bart en Esther xxxxxx
02-02-2011 om 15:28
geschreven door nancy
Moedig
Hallo Katleen,
Goh, ik leef zo mee met Jens en met jullie. Verdorie, toch, komaan Litican, help Jens een beetje, zodat hij minder moet braken!! Chemo moeten krijgen is al erg genoeg, de nevenwerkingen komen er spijtig genoeg bij, maar toch, hij is nog zo jong en dan al zo moedig moeten zijn. Ik bewonder hem enorm.
Ik duim mee voor minder nevenwerkingen!
Dikke knuf, Igna xx
02-02-2011 om 13:10
geschreven door Igna Baens
Hallo
02-02-2011 om 13:02
geschreven door Sofie
hallo
We duimen hoor, dat de misselijkheid deze keer snel weer verdwijnt! heel veel groetjes
Patricia en Myra
02-02-2011 om 11:04
geschreven door patricia
01-02-2011
Heel veel sterkte
Hey allemaal, ik wens jullie veel sterkte toe en hoop dat Jens niet te ziek is van de chemo. Veel liefs.
01-02-2011 om 19:27
geschreven door Wendy
Kopje op !!!
Dag Ines en kathleen,...
We sturen jullie een dikke zoen uit het verre Izegem en denken aan jullie.
Heel veel liefs,Ann
01-02-2011 om 17:36
geschreven door Ann Vanmoen
Sterkte
Heel veel sterkte voor alle twee, want het is voor jens natuurlijk het ergste hij moet dit weer doorstaan, maar voor een mama is dit toch ook verschrikkelijk hé. Ik weet hoe het voelt heb mijn man ook lang verzorgd, alles proberen wat je kan om hem te helpen maar aan de ellende en pijn niets kunnen doen, een mens staat zo machteloos als er iets gebeurt met zijn geliefden. Ik hoop dat het toch een beetje minder erg wordt dan vorige keer, dat is natuurlijk alles wat ik kan doen.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....