Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Archief per maand
  • 07-2016
  • 01-2015
  • 11-2014
  • 09-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 04-2014
  • 12-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 10-2012
  • 09-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 01-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 05-1973

    NEUROBLASTOOM

    Wat is een neuroblastoom?
    Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel.  Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd.  Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken.  De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik.  Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.

    Bij wie komt neuroblastoom voor?
    Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd.  Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar.  Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.

    Wat is de oorzaak van een neuroblastoom?
    De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend.  Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen.  Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen.  Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes.  Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces.  De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten.  Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel.  Dit worden uitzaaiingen genoemd.  Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit.  Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen.  Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen.
    Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren.  Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.

    Hormonen

    Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed.  Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven.  Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.

    Wat is de prognose van een neuroblastoom?

    Verschillende factoren

    Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen.  Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose.  Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen.  Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken.  Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar.  Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk.  Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan.  Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed.  Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen.  Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.

    Terugkeer van het neuroblastoom

    Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.


     

    JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
    Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
    26-02-2011
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Zaterdag 26 februari 2011

    Ons bezoek gisteren aan basisschool St Dimphna in Geel is heel goed meegevallen.  We hebben een aangename babbel gehad met de direkteur en met de zorgcoördinator.  Ik heb er een zeer goed gevoel bij en ben er van overtuigd dat ze ook daar alles doen om het Jens zo aangenaam mogelijk te maken.  Dit is voor mij een hele geruststelling.  Ook Jens kijkt er nu naar uit om eens te gaan zien.  Hij was heel blij met de reaktie van de nieuwe direkteur op zijn blog.  Woensdag 16 maart gaan we in de voormiddag eens een kijkje nemen met Jens en Merel.  De laatste week van augustus weten we wie Jens zijn nieuwe juf zal zijn en kunnen we met haar nog een gesprek hebben.  Jens ziet er nu heel goed uit en heeft veel haren maar hoe dit in september is weten we niet.  Afhankelijk hier van gaan we dan bekijken hoe we het aanpakken om de andere leerlingen op school op de hoogte te brengen.  Het is voor hen ook niet alledaagse kost om een kindje zonder haar te zien.  Ik kan mij zelfs nog heel goed de eerste keer herinneren toen ik ze zag in Leuven.
    De laatste week is Jens echt ongelukkig op school, er komt niet echt uit waarom.  Hij heeft nu wel de reaktie gelezen van zijn zorgjuf Lutgard en hij heeft gezegd als hij zich nog eens niet goed voelt dat hij naar haar zal gaan.  Hij weet nu waar hij ze kan vinden.  Jens heeft nu op school een vervangjuf, een hele lieve, maar ik denk voor hem moeilijker om zich aan bloot te geven.  Ik denk dat hij zich op dat punt veel beter op zijn gemak voelt bij juf Lutgard.  Gisteren had hij een bal tegen zijn hoofd gehad en kregen we tegen de middag telefoon dat we hem moesten gaan halen, hij had veel hoofdpijn.  Het zal inderdaad wel pijn gedaan hebben.  Maar na een uurtje thuis was er niets meer van te zien.  Hij is samen met ons een warme choco gaan drinken op de markt.  Is hij nu toch al bezig geweest met de volgende week chemo?  Ik weet het niet.  Woensdag kwam bompa met de fiets langs school en stond hij aan de kant te wenen op de speelplaats.  Natuurlijk helemaal niet fijn om te zien.  Maar ook bompa kreeg er toen niet uit wat er juist was.
    Hij heeft nog wel niet veel gezegd over volgende week.  Enkel juist aan tafel zei hij dat hij hoopte dat hij deze keer niet zo misselijk was.
    Jammer genoeg mist hij dit jaar weer maar eens karnaval op school.  Jens heeft dit nog niet beseft, gelukkig...
    Er zijn al zoveel leuke dingen die je alleen in je kinderjaren meemaakt die hij heeft moeten missen....  Eigenlijk wordt hem toch een heel deel van zijn kinder jaren afgenomen.  Over anderhalve week is Jens 4 jaar ziek, 10 maart zal heel ons leven een zwarte datum blijven....de eerste stap in UZ Leuven...



    Geef hier uw reactie door
    Uw naam *
    Uw e-mail *
    URL
    Titel *
    Reactie * Very Happy Smile Sad Surprised Shocked Confused Cool Laughing Mad Razz Embarassed Crying or Very sad Evil or Very Mad Twisted Evil Rolling Eyes Wink Exclamation Question Idea Arrow
      Persoonlijke gegevens onthouden?
    (* = verplicht!)
    Reacties op bericht (5)

    11-03-2011
    hij mist veel (carnaval)
    Jens mist enorm veel 'normale' dingen en vooral een goede gezondheid, maar hij heeft toch heel wat andere ervaringen:

    kim clijsters
    fred deburghraeve
    cirque du soleil
    PSV Eindhoven
    circusschool
    contact met de dolfijnen 2x
    naar de brandweer
    naar de politie
    politie-escorte
    helikoptervlucht
    2x villa pardoes
    toffe grote broer en zus die alles meedoen met de kleintjes en zelfs meegaan naar het ziekenhuis (en zo zijn niet alle grote broers/zussen!)
    ...
    je zou bijna wensen dat je ziek was !

    Ik weet dat het niet mooi is wat ik schrijf, maar als je dit blog in één keer leest, heeft Jens en jullie hele familie toch heel wat meegemaakt; dingen meegemaakt die vele zieke kinderen moeten missen omdat ze misschien minder contacten hebben en waar gezonde kinderen nooit een kans toe krijgen.

    Ik wens jullie het best mogelijke voor Jens ! 

    11-03-2011 om 15:23 geschreven door gerda


    27-02-2011
    XXXXX
    Hallokes,
    wil jullie even laten weten dat mijn duimen klaar zijn om superhard te werken volgende week!
    Liefs Debby

    27-02-2011 om 11:44 geschreven door Debby


    groetjes
    We duimen alvast dat de misselijkheid en andere ongemakken wegblijven de komende week.
    groetjes
    Patricia en Myra

    27-02-2011 om 09:37 geschreven door patricia


    Helaba
    Kan niet slapen gaan zonder nog even  ook een goede nacht te wensen aan jullie,maar zeker aan Jens!

    XXX

    27-02-2011 om 00:28 geschreven door Ma Elly


    26-02-2011
    Knuffel
    Dikke knuffel vanuit Tielt.  We denken aan jullie.
    Sven, Lieve, Guust en Trien

    26-02-2011 om 20:16 geschreven door Lieve Van Hauwaert







    E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.


    Foto

    Foto

    Jens op Wii met gitaar

    http://www.youtube.com/watch?v=UgfZLrxfaJM
    Foto

    http://www.youtube.com/user/jenszijnverhaal
    Foto

    Jens op bezoek bij PSV
    http://www.psv.tv/index.php?item=if&content=player&ProductID=6858

    Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001.  Ik ben nu dus 9 jaar jong.  Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven.  Ik heb neuroblastoom in stadium 4.  Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg.  Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima.  In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole.
    In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes.  Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats.  Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg!  Mijn behandeling start opnieuw....


    Foto

    Foto

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs