Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
18-01-2011
Dinsdag 18 januari 2011
Jens gaat ondertussen weer gewoon naar school. Gisteren morgen zijn we eerst op bloedcontrole geweest. Alles stond nog hoog genoeg. Plaatjes blijven weer hangen aan de 40000. Jens zelf was er niet gerust in. Hij had een klein vermoeden dat we naar Leuven zouden moeten rijden. Hij was ook heel stil in de auto op weg naar de bloedcontrole. Gelukkig viel het allemaal mee en kon hij naar school. Hij had wel heel moeilijke toetsen van wiskunde moeten maken zei hij. Gisteren avond is hij ook weer naar de zwemles geweest. Hij had er weer een grote smile ophangen, puur genieten. Vandaag heeft hij zijn fotoalbum mee van zijn uitstap naar de brandweer van Geel. Ze zijn aan het werken rond het thema vuur. Jens heeft nog steeds last van zijn beentjes. Hij stapt ook een beetje raar. Maar hij vraagt wel niet om een pijnstiller. We zien ook dat hij vermoeider is door deze chemo. Hij ziet hierdoor soms ook heel bleek. Maar hijzelf zegt dat hij er wel moe uit ziet maar het niet is. Bang dat we hem zouden thuis houden van een zwemles...
Jens voelt zich pas sinds donderdag terug echt goed. Woensdag morgen heeft hij voor de laatste keer moeten braken en diarree. Hij is dus weer 1,5 week slecht geweest van de chemo. Normaal moest Jens 24 januari al terug naar Leuven voor chemo. Maar dan zou hij maar 1,5 week naar school kunnen per maand. Vandaag heb ik met de prof gebeld en ze vond het verstandiger om toch een week later te starten. Ze zei me ook dat ik Jens toch iets mag geven tegen de diarree. Toen ik de vorige keer daar voor naar Leuven heb gebeld zei de assistente dat ze dat liever niet hadden. Zij was ook diegene die me toen gebeld heeft met het nieuws dat Jens "zogezegd" genezen was. Je begrijpt dat ik het ondertussen niet zo meer heb op assistenten. Moet wel zeggen dat die we nu op de afdeling bij opname hebben een super lieve is. Maar zij heeft daar ooit zelf gelegen als patiënt en weet heel goed wat al die kinderen doormaken. Deze morgen had Jens veel pijn in zijn benen en kon moeilijk stappen. Hij zei dat hij stijf was van de turnles gisteren. Hopelijk heeft hij gelijk... Ondertussen zijn we deze week ook naar Geel verhuisd. Het was een zware week, direkt na een opname verhuizen. Maar we hebben enorm veel hulp gehad van goede vrienden anders was het ons nooit binnen de week gelukt. Nu wonen we op 5 minuten van het zwembad en een dik half uur dichter bij Leuven. Morgen heeft Jens een rustige dag, zal hem deugd doen...
Vrijdag ging het Jens weer wat beter af. Hij zag er 's morgens al heel wat beter uit. Hij had terug wat lichtjes in zijn oogjes en kon al eens terug lachen. Hij is wel nog heel moe en misselijk. Hij is vandaag een half uur naar Katrien gaan verven maar was doodop nadien. Hij heeft nog veel geslapen en rustig in zijn bedje gelegen. Hij heeft vandaag toch al een koek en een bekertje ice tea op. Maar de dokters hebben beslist hem nog een nachtje hier te houden zodat we de medicijnen nog een nacht langer kunnen geven. Hopelijk is hij thuis dan minder ziek dan de vorige keer. Hij vindt het deze keer helemaal niet erg, een teken dat hij zich toch niet lekker voelt. Jens heeft goed geslapen en zaterdagmorgen voelde hij zich toch minder misselijk. 's Morgens kan hij een half geroosterd boterhammetje eten. Om half 10 kunnen we al naar huis vertrekken. Maar natuurlijk wil hij graag eerst naar papa gaan zien in Geel hoe de schilderwerken vorderen. Maar er is daar al hard gewerkt terwijl wij weg waren. Dieter komt er kort nadien ook aan van zijn stage. De jongens gaan even mee naar huis rusten. Maar in de late namiddag gaan we al terug. Jens heeft ook geholpen, je ziet hem genieten. Hij heeft vandaag redelijk gegeten en is heel vrolijk. Je ziet wel op zijn gezichtje dat hij nog heel moe is, al zegt hij van niet. Een goede nachtrust in zijn eigen bedje zal hem heel goed doen.
Deze nacht heeft Jens van gisteren avond 5u tot deze nacht 3u nog 1 keer per uur gebraakt. Al een heel pak minder dan in de namiddag. Sinds 3u deze nacht heeft hij tot nu niet meer gebraakt. Het ziet er naar uit dat zijn medicijnen werken nu. Hij is nog wel steeds heel misselijk en heeft maagpijn. In de voormiddag is hij wel mee naar het muzieklokaaltje geweest voor een half uurtje. Maar hij was echt doodop toen hij terug kwam. Hij heeft bijna heel de namiddag geslapen. Na de chemo werd de misselijkheid weer wel erger, maar braken blijft gelukkig toch uit nu. In de vroege avond zijn Gieke, Guus en Emma op bezoek geweest en kort erna An, Britt en Brent. Maar Jens kon niet recht komen. Hij heeft stilletjes liggen kijken met een klein lachje op zijn mondje. Hij is weer heel moe nu, zijn oogjes vallen al geregeld toe. Eten of drinken lukt hem nog niet maar ik plaag hem er ook niet mee. Hij durft ook bijna niet te spreken uit angst dat hij dan moet braken. Hij ligt gewoon heel de dag stilletjes in zijn bedje tv te zien en slapen. Zelfs zijn bedje aan zijn hoofd wat rechter zetten bevalt hem nog niet. Hopelijk gaat het hem morgen nog een beetje beter af. We zullen morgen na de chemo wel een paar uur langer moeten blijven om te zien hoe hij het doet voor we naar huis mogen. Het zou ook pas zaterdag kunnen zijn voor hij weg mag. Maar als hij zich nog zo slecht voelt maakt dat nachtje meer niks uit hè.
We zijn nog steeds op de berg, Jens is opgenomen. Hij is de dag weer begonnen met braken. Vandaag al wat dikwijlder dan gisteren. De autorit naar hier is vlot verlopen. Jens heeft een beetje kunnen slapen. Toen we op de dagzaal aankwamen is Jens terug beginnen braken en is van heel de dag niet gestopt. Als ik zeg dat hij wel 30 a 40 keer heeft moeten braken vandaag overdrijf ik helemaal niet. Het werd in de loop van de dag alleen maar erger en erger ondanks al de medicijnen die hij kreeg. Hij heeft op dagzaal zelfs cortisone gekregen tegen de misselijkheid. Niks helpt. Toen we klaar waren voor naar huis hebben we geprobeerd Jens zijn schoenen en trui terug aan te doen maar het lukte gewoon niet. Hij kon niet recht komen of hij moest braken. Op den duur kwam hij nog maar half recht en braakte hij zelfs al liggend. Hij was doodop. De dokter werd er terug bijgehaald en is er beslist hem op te nemen. Het heeft geen zin om zo met hem naar huis te gaan want dan zouden we deze nacht waarschijnlijk toch terug hebben moeten komen. Hier boven hebben ze Jens Litican aangehangen, maar deze loopt nu 24 op 24u. Weer iets nieuws. Hij heeft nog eens persuvalgan gekregen tegen de maagpijn. Door het vele gal braken doet Jens zijn maagje heel veel pijn. Zelfs als hij in slaapt valt kreunt al slapend van de pijn. Maar nog steeds braakt hij. Nu is het wel niet meer om het kwartier maar hij is nog steeds heel misselijk en veel pijn. Hij kan zijn oogjes gewoon niet meer open houden... We hadden gehoopt dat deze kuur vlotter kon verlopen maar het is nog stukken erger dan vorige keer en toen was het al zo erg. Het was weer effe een heel geregel om papa hier te krijgen. Onze auto stond hier en Eline en Suzy waren met ons mee. Gelukkig kon papa de auto van Monique hebben en staat die nu hier en kan ik daar mee naar huis wanneer Jens naar huis kan. Papa gaat het nu wel druk hebben. Morgen hebben we de sleutel van ons nieuwe huis en begint hij te schilderen. We hoopten volgende week te kunnen verhuizen. Gelukkig hebben we goede vrienden die papa dit weekend komen helpen verven. Maar Jens gaat voor op alles! Ik hoop dat hij een beetje een goede nachtrust heeft zodat hij zich morgen toch een klein beetje beter voelt. Het is heel pijnlijk hem zo te zien afzien en als een lijkbleek vodje in zijn bedje te zien liggen.
Jens stond deze morgen toch wel verdrietig op. Hij is de dag weer begonnen met braken en dat viel hem toch wel heel hard tegen. Hij had gehoopt dat het deze keer beter zou gaan. Hij heeft vandaag toch wel een paar keer moeten braken maar tussendoor ging het eigenlijk nog wel. We geven hem echt op uur en tijd zijn medicijnen tegen de misselijkheid. Gisteren liep hij nog vlot rond met Kiril op dagzaal vandaag koos hij direkt voor een bed. Hij heeft heel de tijd tv gekeken. Zijn chemopillen waren weer moeilijk om binnen te krijgen, na 2 pogingen is het hem dan toch gelukt. Maar het grote verschil op dagzaal is dat er veel mensen op zitten te kijken. Boven zit hij rustig alleen op zijn kamer. Misselijk of niet hij heeft heel de dag een klein lachje op zijn gezicht gehad. Net als boven wanneer de dokters of verpleegster langs komt. Hij heeft deze avond toch een klein stukje pizza gegeten. In Leuven zou hij weeral niks gegeten hebben. Zijn nichtje Chloë werd vandaag 18 jaar en hij is zelfs even meegeweest naar haar feestje met een lach op zijn gezicht. Hij heeft er wel niks durven eten of snoepen. Als het zo heel de week blijft zijn we heel kontent. Als het maar niet erger wordt. Dag 2 zit er op, nog 3 te gaan...
We hebben er de eerste dag Leuven weeral opzitten. 10 Na 8 zijn we deze morgen vertrokken. Half 10 waren we op dagzaal. Eerst werd er bloed genomen om te zien of Jens zijn bloed goed genoeg was om te starten. Dan was het weer wachten op de uitslag. Tegen half 12 kwamen ze dan eindelijk zijn chemopillen brengen, bloed was goed. (plaatjes wel gezakt naar 44000) Jens zat juist op zijn gemakje een boterham te eten. Oei Jens moet wel nuchter zijn voor die chemopillen! Oh nee, moesten we weer een uur wachten voor hij ze mocht innemen! Maar ondertussen was Kiril binnen gekomen, dus afleiding genoeg. Ze hadden weer dolle pret die jongens. Tegen half 1 mocht Jens zijn pillen innemen. Er stond veel volk op te zien op dagzaal, natuurlijk liet Jens zich nu niet kennen en had hij ze binnen de 2 seconden binnen. Na een half uur zijn medicijn en tegen half 2 de volgende chemo aan. Jens voelde zich vandaag nog heel goed. (de vorige keer was hij de eerste dag ook nog niet ziek) Hij wou dan deze avond ook wel graag naar de zwemles. Mama vlug de dokter achterna om te vragen of hij dit mocht. Ja maar dan moest zijn naald eruit en dan moet hij morgen opnieuw geprikt worden. Maar dat heeft Jens natuurlijk graag over zijn zwemles. Tegen 3 u was hij klaar met chemo en spoelen, zijn naald kon er niet vlug genoeg uit zijn. We hebben vandaag toch weer een paar bekenden gezien op dagzaal, dat is toch altijd wel fijner. We zijn dan maar recht van Leuven naar Geel naar het zwembad gereden. We hadden uit voorzorg zijn zwemtas al in de auto staan. En hij heeft weer genoten van zijn zwemles! Ben nu wel heel benieuwd hoe hij zich morgenvroeg gaat voelen. Hopelijk gaat het hem nog goed af. Merel en Eline rijden morgen weer mee, een goede afleiding voor hem.
We hebben gisteren een fantastische avond gehad! We zijn naar Cirque du soleil, Saltimbanco, geweest. Lieven had dit geregeld voor Jens zijn verjaardag. En of Jens genoten heeft! Hij heeft heel de voorstelling op het puntje van zijn stoel gezeten. En eerlijk gezegd Jens niet alleen! Het was een prachtige show!!! De foto's van show hebben we niet zelf genomen. Na de voorstelling kreeg Jens een cd met allemaal foto's. Ik heb er een paar gekozen, moeilijk want ze zijn allemaal heel mooi.
De kostuums waren al een spektakel op zich, echt prachtig!! Onderstaande foto lijkt heel simpel, maar wie in het circus al eens aan zo'n paal heeft gehangen weet dat dit super moeilijk is en enorm veel kracht vraagt.
Deze dames overtroffen echt alles, ongeloofelijk!
Op de foto staat hij afgebeeld met 7 ballen, tijdens de show gebruikte hij er maar liefst 8!
Na de show mochten we met z'n allen nog een kijkje nemen achter de schermen. Alle mooie maskers hingen er op, die trouwens stuk voor stuk handgemaakt zijn en héél véél uren arbeid hebben gekost.
De mensen waren allemaal super vriendelijk! Ze spraken wel allemaal Engels maar Jens begreep ze wel en anders vroeg hij het wel.
Hij heeft er ook nog een paar geschenkjes gekregen: een cd met hun muziek van de show, cd met allemaal foto's, een programma boek getekend door elke artiest,...
Over 2 jaar komen ze terug naar België met een andere show. We hopen hier terug met z'n allen naartoe te kunnen. Nadien zijn we naar Antwerpen gereden om naar het vuurwerk te zien. De hoge vuurpijlen waren spijtig niet zichtbaar door de mist, maar het was toch mooi om te zien. Jens en Lieven
Zegt die grote smile niet meer dan genoeg over de avond?!!
Dieter en papa
Eline en mama
Merel
Jens is 2011 ingegaan met de fles kinderchampagne aan de mond Lieven had er aan gedacht om een fles champagne en kinderchampagne mee te pakken.
Bij deze willen we iedereen een gelukkig Nieuwjaar wensen. Dat al jullie dromen werkelijkheid mogen worden en vooral voor iedereen een goede gezondheid! Want geef toe ...hier begint het toch wel mee!
Jens heeft met volle teugen genoten van de kerstfeestjes. Hij heeft zich weer volledig gegeven! Gisteren hebben we met z'n allen Dieter weer naar Wachtebeke gebracht voor een week zwemstage. Deze morgen zijn we op bloedcontrole geweest in Turnhout. Gelukkig stond zijn bloed nog steeds goed en moesten we niet naar Leuven. Plaatjes zijn wel gezakt naar 67000, hemoglobine 12 en witte op 2360. Al bij al valt dit allemaal redelijk goed mee. Jens heeft ook beslist om de chemo volgende week toch te proberen met elke dag op en af te rijden. Eline en Merel kunnen elke dag mee nu. Eline kan hem dan ook in de auto een beetje helpen als hij moet braken tot ik kan stoppen. Als het echt niet meer gaat nemen we een tas mee en blijven we halverwege de kuur gewoon nog in Leuven. Hopelijk valt het weer dan wel een beetje mee, anders worden het wel heel lange ritten.
Gisteren ben ik Jens weer moeten gaan halen op school. Hij had pijn aan zijn handje. Dit had hij maandagavond al wel gezegd, maar er was niet veel te zien aan zijn handje. Ik vermoed dat het meer een pijn was van zijn "normale" pijnen. Hij klaagde ook van zijn beentjes toen hij thuis kwam. Hij heeft bijna heel de dag rustig op de zetel gelegen. Vandaag gaat het hem weer beter af en is hij weer naar school. Of is het misschien de angst bij het voelen van pijn die hem ongerust maakt? Ik had hem gezegd dat hij misschien zondag met in de sneeuw te spelen toch op zijn handje gevallen was ofzo en dat het wel zou beteren. Hij vroeg waarom het dan al niet van zondag pijn deed. Ik vermoed dus dat hij toch een beetje ongerust was over de pijn. Gelukkig is de pijn vandaag weer weg. Ik heb ondertussen ook een fijne babbel gehad met Jens zijn juf Heidi en zorgjuf Lutgard. Jens doet het helemaal niet slecht op school naargelang hij zoveel mist. Maaltafels blijven moeilijk en spelling. Maar hier wordt er een tegemoetkoming gedaan naar Jens toe zodat het voor hem iets makkelijker is en fijner. Jens wordt super goed opgevangen door zijn juffen en daar ben ik enorm blij om. Het belangrijkste is dat Jens zich goed voelt op school en of hij nu een uitblinker is of niet, is niet van belang. Bedankt juffen!!
Jens kan eindelijk weer lachen, hij voelt zich duidelijk beter. Enkel nog af en toe diarree. Maar het belangrijkste is dat hij weer lacht. Gisteren avond hadden we feestje voor ons Merel haar verjaardag en hij heeft het tot half 12 uitgehouden. Hij werd wel bleek later op de avond maar liet zich niet kennen. Deze avond hebben we nog een feestje voor Merel haar verjaardag en dan morgen een heel rustige dag zodat hij maandag weer fris naar school kan gaan.
Gisteren waren de 2u school toch niet echt meegevallen voor Jens. Hij was heel moe toen hij thuis kwam en heel bleek. Hij moest ook weer onmiddellijk braken. In de namiddag heeft hij nog heel de tijd op de zetel gelegen. 's Avonds kwamen de buikkrampen weer op en de diarree. Toen Jens moest gaan slapen was hij heel verdrietig. Maar er kwam niet echt uit waarom. Hij is dan in ons bed gaan liggen en uiteindelijk is hij toch in slaap gesukkeld. Papa heeft hem dan maar bij mij laten liggen en heeft zelf Jens zijn bed genomen. Om 1u deze nacht werd Jens wakker van de buikkrampen. Ik ben met hem opgestaan en weer had hij diarree. Gelukkig is hij wel terug in slaap geraakt. Deze morgen ben ik hem om 9u gaan wakker maken want we moesten op bloedcontrole. Als hij beneden komt zie ik al direkt dat het hem beter afgaat vandaag. Zijn bloed stond ook heel goed. Alles staat voor hem best hoog, plaatjes zelfs op 97000. Jens fleurde helemaal op toen hij de uitslag zag. Hij ging vrolijk naar school. Vandaag heeft hij toch weeral wat meer gegeten en niet meer moeten braken. De misselijkheid is eindelijk weg. Maar de buikkrampen en diarree zijn er nog wel. Hiervoor mag ik hem enkel davalgan geven tegen de pijn want er is veel buikgriep onder de kinderen en dan is het beter dat alles er gewoon af komt zei de prof. Waarschijnlijk zal het ook aangehouden worden dat er 3 weken tussen de chemo's zit ipv 2. Jens is er veel te lang ziek van en anders komen ze te kort op elkaar. Het helpt gelijk dat we Jens terug vrolijker zien.
IK zit hier vol ongeloof en bewondering voor Jens op mijn stoel geplakt! Gisteren ging het iets beter met hem. Wel nog moeten braken en gisteren avond is er voor de eerste keer een klein beetje eten ingebleven. Ondertussen heeft hij ook last van diarree. Maar hij kwam toch al iets meer uit de zetel en heeft niet meer geslapen overdag. Deze morgen is hij de dag weer begonnen met braken. Hij krijgt er nog steeds geen eten in maar heeft wel wat warme melk gedronken. Om 10u vliegt hij ineens recht uit de zetel pakt zijn kleren, hij wil graag naar school! In een wip is hij aangekleed en tanden gepoetst. Om kwart na 10 zijn we al op school! Of het hem gaat meevallen weet ik niet want hij was al moe van de trap op te lopen naar zijn klasje, maar hij doet het toch weer maar!!
Jens heeft weer een moeilijke dag. Hij is om half 8 opgestaan en is beginnen braken en kokhalzen tot een uur of 9. Dan is hij in slaap gevallen en af toe maar eens zijn oogjes open gehad. Namiddag kijkt hij wel tv maar hij moet nog steeds braken. Zelfs stappen van de zetel naar toilet valt hem moeilijk. Als hij recht komt is hij misselijk en moet hij braken. Natuurlijk blijven zijn pilletjes tegen de misselijkheid nu ook niet binnen. In Leuven kreeg hij die via zijn porth a cath. Hij heeft vandaag dus weer niets gegeten, enkel een glasje water gedronken. Nu moet het morgen toch wel gaan draaien anders kunnen we terug naar Leuven denk ik. En morgen is zijn zusje Merel jarig. Dat zou echt niet fijn zijn.
Deze voormiddag was Jens nog misselijk. Nog steeds braken. Namiddag ging het hem stukken beter af. Hij was niet misselijk zei hij. Hij wil morgen zelfs proberen om naar school te gaan! Waar blijft hij toch die kracht halen?! Maar het zou Jens niet zijn als hij dit niet zou willen proberen. Onze bewondering groeit nog steeds met de dag voor hem...
Het was vandaag een bewogen dag. Om 6u deze morgen werd Jens al brakende wakker, heel zijn bedje onder. Gelukkig is hij nog wel terug in slaap gevallen. Rond 10u weer heel zijn bedje onder. Juist als de dokter op de kamer was. Hij liet al verstaan dat ze Jens zo niet naar huis zouden laten gaan. Hij is nu op 5 dagen 2,8kg afgevallen. Jens voelt zich heel de voormiddag vreselijk ellendig. Ook het innemen van zijn chemopillen verloopt niet vlot. Hij braakte ze gewoon terug uit. Weer nieuwe bestellen en opnieuw proberen. 's Middags komt de prof langs. Jens mag niet naar huis, zo kunnen we hem niet laten gaan klinkt het. We gaan het dag per dag bezien. Hij zou toch moeten kunnen drinken en een beetje eten. Jens was heel teleurgesteld, natuurlijk waren er traantjes. Hij wou zelfs niet dat Kiril op bezoek kwam met de papa. Hij wil niet dat Kiril hem zo ziet. Later op de middag wil hij opeens een broodje. Papa vlug naar de cafetaria om een broodje. Hij heeft een klein stukje brood op en een half flesje cola. Als Karen zijn chemo komt afsluiten zegt hij trots, en nu wil ik naar huis, deze avond nog. En heb jij gegeten? Jaja roept hij! Karen gaat aan de dokter vragen of hij dan toch niet mee naar huis mag. En ja hij mag mee. Hij kon niet vlug genoeg zijn schoenen aan hebben! Maar hij is nog zwak. Hij wou toch graag in de rolstoel naar de auto. Maar hij was zo gelukkig dat hij naar huis kon. De volgende chemokuur zal toch ook met een opname zijn. Jens is nu veel te ziek geweest om elke dag op en af te rijden. Hij is eigenlijk in die 4 jaar nog nooit zo ziek geweest als nu. Wel al veel moeten braken maar dan voelde hij zich altijd beter. Nu was hij heel de dag en nacht door kotsmisselijk. Het is een zware week geweest. Het gaat geen grap zijn om hem volgende keer vrolijk mee naar Leuven te krijgen.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
Jens en Lieven
Dieter en papa
Eline en mama
Merel
