Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
14-01-2011
Vrijdag 14 januari 2011
Jens voelt zich pas sinds donderdag terug echt goed. Woensdag morgen heeft hij voor de laatste keer moeten braken en diarree. Hij is dus weer 1,5 week slecht geweest van de chemo. Normaal moest Jens 24 januari al terug naar Leuven voor chemo. Maar dan zou hij maar 1,5 week naar school kunnen per maand. Vandaag heb ik met de prof gebeld en ze vond het verstandiger om toch een week later te starten. Ze zei me ook dat ik Jens toch iets mag geven tegen de diarree. Toen ik de vorige keer daar voor naar Leuven heb gebeld zei de assistente dat ze dat liever niet hadden. Zij was ook diegene die me toen gebeld heeft met het nieuws dat Jens "zogezegd" genezen was. Je begrijpt dat ik het ondertussen niet zo meer heb op assistenten. Moet wel zeggen dat die we nu op de afdeling bij opname hebben een super lieve is. Maar zij heeft daar ooit zelf gelegen als patiënt en weet heel goed wat al die kinderen doormaken. Deze morgen had Jens veel pijn in zijn benen en kon moeilijk stappen. Hij zei dat hij stijf was van de turnles gisteren. Hopelijk heeft hij gelijk... Ondertussen zijn we deze week ook naar Geel verhuisd. Het was een zware week, direkt na een opname verhuizen. Maar we hebben enorm veel hulp gehad van goede vrienden anders was het ons nooit binnen de week gelukt. Nu wonen we op 5 minuten van het zwembad en een dik half uur dichter bij Leuven. Morgen heeft Jens een rustige dag, zal hem deugd doen...
Reacties op bericht (15)
16-01-2011
A warm home...
Dat gaat het zeker en vast bij jullie worden!!! Heel veel mooie momenten in jullie nieuwe thuis wensen we jullie! En jipieeeeee! Een half uur dichter bij Viersel ook, da's handiger om nog eens af te spreken ;-)))
Liefs liefs liefs
Jurgen en Nancy, Erline en Amelie en Lennert
16-01-2011 om 21:30
geschreven door Nancy Dumon
veel beterschap
Ik ben blij dat het weer beter gaat met Jens, hopelijk blijft hij nu beter. Hopelijk moet hij nu erg weinig naar het ziekenhuis teruggaan en kan hij veel spelen met vriendjes.
Groetjes, Charlotte
16-01-2011 om 15:07
geschreven door Charlotte
verhuizing
Hoi allemaal,
Hopelijk doet het zonnetje van vanmiddag veel deugd. Veel geluk in jullie nieuwe huis. Wist niet dat een verhuis op voorhanden was. Kost ook veel energie. Maar probeer er toch van te genieten en het geeft misschien toch ook een beetje meer rust. Groetjes Liana
16-01-2011 om 14:15
geschreven door liana
Veel geluk !!!
Heykes allemaal,
Wat goed dat Jens het nu weer beter maakt. Het zal hem goed doen. Alvast veel geluk in Geel, zie het als een symbool, geel, de achtergrond van deze blog, het was voor jullie de kleur van hoop. Laten we allemaal hopen dat het in Geel zeer goed mag gaan met jullie en vooral met Jens. Ik kom zeker af, maar zoals ik al liet weten spreken we dat nog concreet af. Tot binnenkort en veel liefs.
16-01-2011 om 07:34
geschreven door Wendy
15-01-2011
Succes
Veel succes in jullie nieuwe huis. Maak er maar snel een echte thuis van, waar jullie alle zes tot rust kunnen komen en kunnen genieten van elkaar.
Fijn dat er wat meer tijd tussen de kuren zit, zodat jullie toch wat kunnen genieten tussen twee kuren in.
Een dikke knuffel van ons alledrie
Niels, Ellen en Vanessa
15-01-2011 om 17:16
geschreven door Vanessa en Niels
Het allerbeste
Hey,
wat een week?! Hopelijk volgt er nu een beetje rust en kunnen jullie de batterijen terug opladen voor de volgende kuur. Ik hoop dat alles ondertussen een plaatsje heeft gekregen in jullie nieuwe woonst en dat jullie er snel een echte thuis van maken. Hopelijk wordt het een nieuwe start. Wij wensen jullie in ieder geval nog het allerbeste en hopen dat de extra tijd goed besteed wordt.
Groetjes
15-01-2011 om 15:36
geschreven door Pascale
veel liefs
Goed hoor, de verhuis is voorbij en Jens voelt zich terug beter. Dat zijn al 2 positieve zaken, want het heeft toch weer even geduurd voor hij zich beter voelt hé. We wensen jullie heel veel geluk in jullie nieuwe woonst. Half uur dichter bij Leuven is al een hele verbetering en dicht bij het zwembad, dat is ook heel belangrijk, weg met die vele verplaatsingen op en neer naar het zwembad. Nu even genieten van jullie welverdiende rust allemaal. Veel liefs xxx Patricia en vele handkusjes van Elke
15-01-2011 om 15:20
geschreven door patricia en Elke
Geniet van jullie nieuwe woonst!
Hallo Katleen,
Ik wens jullie veel succes en veel geluk in jullie nieuwe woning! Wij moeten ook een 3 kwartier rijden voor mijn behandeling in Gasthuisberg, Leuven, dus ik weet wat de afstand is die je moet overbruggen. En als je ziek bent, is dat niet altijd even fijn.
Maar ik lees dat Jens zijn chemokuur achter de rug is en ik ben blij dat hij zich beter voelt. Goed dat hij nu even wat de tijd krijgt om te recupereren! Dan kan hij genieten van het zwemmen en leuke dingen doen als hij zich goed voelt!
Assistenten in Leuven... tja, de ene is al liever dan de andere, ik heb er ook al verschillende ervaringen mee gehad. Maar als puntje bij paaltje komt, is het nog steeds de prof die alles beslist.
Geniet van jullie nieuwe woonst!!
Liefs, Igna
15-01-2011 om 10:49
geschreven door Igna Baens
briefje vanuit klein dorpje
Hallo lieve vrienden,
Wat ben ik blij te lezen dat het beter met Jens gaat, blij dat die diaree weg is, en blij dat jullie verhuisd zijn, zal veel schelen zo een half uurtje korter bij Leuven, zal zeker voor Jens veel fijner zijn, wat minder lang in de auto te moeten zitten.
Geniet nu maar van het samenzijn in jullie nieuwe stekje en geniet van alle fijne momenten.
Hoop jullie binnenkort te zien
Dikke kus en knuffel,
Jana en Anny
15-01-2011 om 10:45
geschreven door bergen anny
14-01-2011
hallo
Begon toch wat ongerust te worden na zo lang geen berichtje op de blog, maar gelukkig was het door de verhuis... Fijn dat jens wat langer recuperatietijd tussenin krijgt, zo is het hopelijk toch wat beter vol te houden. Aanbod blijft: als jullie in Leuven zijn en iets nodig hebben of ergens zin in hebben: gewoon laten weten, we staan er zo. Laat ons het adres van jullie nieuwe stek eens weten hee. Heel veel liefs vanuit Leuven
Patricia en Myra
14-01-2011 om 21:38
geschreven door patricia
Weer een weekje voorbij
Wat goed dat het beetje beter is met Jens! Goed dat jullie zo dicht bij het zwembad gaan wonen zijn, want dat is voor" jullie" waterratten gemakkelijker! Ook dichter bij Leuven is voor Jens confortabeler he! Wij wensen ook voor jullie zelf allemaal een beetje rust op zijn tijd,de boog kan niet altijd gespannen staan! XXX
14-01-2011 om 21:06
geschreven door Ma Elly
geniet!
geniet van jullie nieuwe woonst maar vooral van elkaar !!!
xxxx
14-01-2011 om 20:35
geschreven door sjaral
Geniet!
14-01-2011 om 20:34
geschreven door Sjaral
Oef
Oef, ben ik blij iets te lezen. En binnen onze normen valt het toch wel mee ... geen diarree meer, niet meer braken! Dat is inderdaad een hele klus verhuizen en zeker met een ziek kind. Wij kunnen erover meespreken. Op zo'n momenten zijn goede vrienden, familie, ... meer dan goud waard. We hopen dat Jens de volgende 2 weken wat kan recuperen. Heel veel groetjes en nen high five van Guust voor Jens! Sven, Lieve, Guustje en Trientje
14-01-2011 om 20:17
geschreven door Lieve, Sven, Guustje en Trien
Groetjes van op den berg!
Vanuit kamertje 408 lees ik je berichtje! Goed dat jens zich nu beter voelt maar het heeft wel lang geduurd hè. Proficiat met jullie nieuwe woonst! 30 min dat scheelt, en het zwembad vlakbij is voor jullie een hele verbetering!
Ben wel benieuwd naar welke assistent dat dan is....(de goede zowel als de slechte...)
Dikke knuffel voor jullie allemaal!
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....