Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
21-01-2011
Vrijdag 21 januari 2011
Jens doet het weer goed. Hij gaat heel dagen met boterhammen naar school. Hij gaat 3x per week naar de zorgjuf Lutgard, wat hij wel tof vindt. Jens gaat 3x per week naar de zwemles en dan nog een keertje schoolzwemmen. Alles bijeen zwemt hij dan toch 2,5u per week. In zijn toestand is dat toch niet niks! Hij slaapt in ons nieuwe huis ook super goed. Hier is het veel rustiger. Ik heb hem al elke ochtend moeten wakker maken. Hij blijft wel geregeld klagen van de benen, maar vraagt nog steeds geen pijnstillers. Jens gaat weer een rustig weekend tegemoet. Dieter heeft weer 3 dagen wedstrijd. Morgen gaat Jens zelf naar de zwemles en zondag gaan ze allemaal mee supporteren voor Dieter. En Roos staat er ook met haar speedo stand, Jens vindt het altijd leuk haar weer eens te zien. Volgende week zondag hebben we weer een leuke uitstap op onze agenda staan dankzij Jef. Jens kijkt er al enorm naar uit! Hij heeft dit al gedaan met zijn grote held Fred Deburghgraeve maar riep heel luid joepi dat we terug gaan! Wat het is....horen jullie volgende week ... :-)
Reacties op bericht (6)
22-01-2011
Leuk !!!
Dag allemaal,
Wat fijn te lezen dat Jens het weer goed doet en dat het ventje hem weer beter voelt want ,je voelt je zo machteloos hé tegen al dit onwel zijn,... Weet je,ik bewonder jens zo hard hé,..zo'n vechter en doorzetter ,..daar kunnen velen een voorbeeld aan nemen. Jens,lieve jongen,geniet van de school ,het zwemmen en jullie nieuwe huis.
Dikke knuffel ,Ann en een fijn weekend.
22-01-2011 om 15:15
geschreven door Ann Vanmoen
veel liefs
Fijn te horen dat het nieuwe huis een echt fijne thuis is geworden, waar iedereen zich goed voelt. En binnenkort dus weer een geweldig weekend voor de boeg. Geniet ervan, allemaal. De batterijen weer wat opladen, dat is regelmatig nodig hoor. Veel liefs xxx Patricia en vele handkusjes van Elke
22-01-2011 om 15:10
geschreven door patricia en Elke
21-01-2011
Fijn
Tof zeg! Alweer fijne dingen in het vooruitzicht. Dit houdt het natuurlijk allemaal wat draaglijk... Geniet er maar van! Groetjes Sven, Lieve, Guust en Trien
21-01-2011 om 22:20
geschreven door Lieve, Sven, Guust en Trien
mooie vooruitzichten
Wat fijn dat er leuke vooruitzichten zijn voor Jens en dat het nieuwe huis zo goed meevalt. Geniet ervan! groetjes Patricia en Myra
21-01-2011 om 18:55
geschreven door patricia
Helaba Jens
Dat gaat weer een spannend week-end worden.geniet er maar keihard van Jens! Groetjes!
21-01-2011 om 14:46
geschreven door Ma Elly
Petje af voor Jens
Hij doet het toch maar allemaal. Hij is voor vele mensen een groot voorbeeld. Goed zo Jens, volhouden jongen. Ook voor jou Katleen en die andere Adriaenskes petje af. Ik heb enorm veel bewondering voor jullie. Veel liefs.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
