Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
02-02-2011
Woensdag 2 februari 2011
Het is gisteren gelukkig bij 1 keer braken gebleven. Jens heeft gisteren wel heel veel geslapen. Tante Hilde is op bezoek geweest. In het begin kwam hij niet onder zijn dekentje onderuit maar in de namiddag ging het hem iets beter af. Hij heeft nog met Bolleke (cliniclown) gechat en die heeft hem toch weer aan het lachen gekregen. 's Avonds zijn Britt en de mama op bezoek geweest en Jens wou wel dat ze frieten meebrachten. En hij heeft er redelijk goed van gegeten. Rond 7 u zijn ze doorgegaan, het duurde geen 2 minuten en hij sliep weeral. Deze nacht heeft hij ook goed geslapen. Voormiddag is de juf weer langs geweest en namiddag Papa, Eline en Merel. Hij is met ons Merel toch mee naar Katrien gegaan. Om half 6 is hij weeral in slaap gevallen. Jens voelt zich nog ellendig en misselijk maar moet niet braken. Dus toch heel wat beter dan vorige keer. Hij is wel enorm moe en slaapt heel veel. Zou van al de medicatie komen die hij neemt tegen de misselijkheid. Maar als hij slaapt voelt hij de pijn niet en gaat de tijd wat vlugger voor hem. Het afscheid van papa en de meisjes was toch weer even moeilijk. Bij Merel waren er veel traantjes en Jens hield zich sterk maar had het moeilijk. Vandaag waren er voor het eerst weer de vragen hoe lang hij deze chemo nog moet hebben, hij wil nu de botboor! 27 Februari moeten we al terug komen voor de volgende kuur en daarna volgt eindelijk de botboor. Het begint allemaal wat zwaar te wegen voor iedereen, het duurt allemaal veel te lang....
Reacties op bericht (9)
04-02-2011
hopelijk weer betere vooruitzichten
we denken veel aan jullie hoor. hopelijk is het de voorbije dagen nog wat meegevallen en is Jens er weer voor even van af, van al die misselijkheid en ziekenhuistoestanden...
groetjes van Patricia en Myra
04-02-2011 om 21:55
geschreven door patricia
Helaba
Denken aan jullie!
XXX
04-02-2011 om 11:14
geschreven door Ma ELly
03-02-2011
Komaan!!!
Telkens als men denkt het gaat niet meer schijnt er een lichtstraal, keer op keer die de kracht en de moed geven om verder te gaan in het leven
Meelevende groetjes vanuit Retie
03-02-2011 om 23:54
geschreven door Siel*
Moeilijk
Ik kan het geloven dat het te lang duurt, maar spijtig genoeg kan het niet anders. Blijven volhouden, probeer in elke dag een lichtpuntje te zoeken hoe moeilijk dat ook is. Liefs
Ik weet het, dit lezen jullie veel, altijd maar volhouden. Ik kan best begrijpen dat het soms voor jullie allemaal veel te lang duurd. Maar toch, jullie doen het toch maar. Ik heb enorm veel bewondering voor jullie. Heel veel sterkte en veel liefs van ons allemaal.
03-02-2011 om 08:50
geschreven door Wendy
02-02-2011
pfff
Hej Katleen Pfff ... Daarnet had ik echt met jullie te doen ... 2 van jullie dichtste buren die naar huis mochten ... Dat is niet fijn om daar achter te blijven. Trientje en ik zwaaiden nog eens vanuit de glazen gang ... Ook al zijn we niet meer op den berg, we denken aan jullie hoor! Groetjes Sven, Lieve, Guustje en Trientje
02-02-2011 om 21:01
geschreven door Lieve
volhouden !!!
Toch wel positief dat Jens niet meer moet braken , nu nog volhouden tot jullie weer thuis zijn !!!! We blijven aan jullie denken, we blijven kaarsjes branden en we blijven duimen tot ze krom staan ( ons duimen he Katleen )
Kusjes van de Bonnekes xxxxxx
02-02-2011 om 20:45
geschreven door nancy
Petje af!!
Hey Katleen, Zoals jullie bewondering voor Jens groter en groter wordt, zo wordt onze bewondering voor jullie hele gezin steeds groter en groter!!! Jullie doen het bijzonder goed!! Hopelijk blijft het wat meevallen met Jens zijn braken, en dat hij maar veel slaapt!! De dag gaat zo alleen maar vlugger voorbij hé! Wij blijven duimen, kaarsjes branden, aan jullie denken,..... Hou moed hé! groeten Emma, Neel, Hugo en Greet
02-02-2011 om 19:32
geschreven door Van der Veken Greet
Hoop
Ik ben blij te lezen dat Jens niet meer zoveel hoeft te braken. Voor hem is het inderdaad beter dat hij veel slaapt. Hopelijk krijgen jullie bij de botboor eens goed nieuws. Wij duimen in elk geval!
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....