Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
04-01-2011
Dinsdag 4 januari 2011
Jens stond deze morgen toch wel verdrietig op. Hij is de dag weer begonnen met braken en dat viel hem toch wel heel hard tegen. Hij had gehoopt dat het deze keer beter zou gaan. Hij heeft vandaag toch wel een paar keer moeten braken maar tussendoor ging het eigenlijk nog wel. We geven hem echt op uur en tijd zijn medicijnen tegen de misselijkheid. Gisteren liep hij nog vlot rond met Kiril op dagzaal vandaag koos hij direkt voor een bed. Hij heeft heel de tijd tv gekeken. Zijn chemopillen waren weer moeilijk om binnen te krijgen, na 2 pogingen is het hem dan toch gelukt. Maar het grote verschil op dagzaal is dat er veel mensen op zitten te kijken. Boven zit hij rustig alleen op zijn kamer. Misselijk of niet hij heeft heel de dag een klein lachje op zijn gezicht gehad. Net als boven wanneer de dokters of verpleegster langs komt. Hij heeft deze avond toch een klein stukje pizza gegeten. In Leuven zou hij weeral niks gegeten hebben. Zijn nichtje Chloë werd vandaag 18 jaar en hij is zelfs even meegeweest naar haar feestje met een lach op zijn gezicht. Hij heeft er wel niks durven eten of snoepen. Als het zo heel de week blijft zijn we heel kontent. Als het maar niet erger wordt. Dag 2 zit er op, nog 3 te gaan...
Reacties op bericht (6)
05-01-2011
Slechts 2
Jens, je zit over de helft van de week! Nog even volhouden en het zit erop voor deze week. En als het niet mee zit, dan moet je dat gelijk zeggen. Guust deed dit ook maandag. Hij vond dat hij te lang moest wachten vooraleer hij werd aangeprikt. Tegen de dokter zei hij: "Ga eens een stomme verpleegster halen want ik zit hier al lang te wachten!" En wat raad je, er kwam een verpleegster langs. (Gelukkig geen stomme ) Groetjes Sven, Lieve, Guustje en Trientje
05-01-2011 om 19:19
geschreven door Lieve, Sven, Guustje en Trientje
Morgen al over de helft,
beste Jens, als je dit leest ben je al over de helft! Hopelijk ben je vandaag niet te ziek geweest. Wij duimen met je mee hoor.
05-01-2011 om 18:16
geschreven door Hilde
veel moed
Heel veel moed aan jullie allen, en vooral aan Jens om deze week door te komen. Zo jong, en al zo hard moeten vechten en daarbij zo sterk zijn, bewonderenswaardig!! maar daardoor niet makkelijker natuurlijk... Jens is een voorbeeld voor velen!!!
05-01-2011 om 17:17
geschreven door tine
Helaba Jens
Wij duimen dat alles goed mag verlopen vandaag! XXX
05-01-2011 om 11:01
geschreven door Ma Elly
hey, tot sebiet, zenne
hey, tot sebiet zenne Jenske...de Kiril gaat er ook zijn voor een groot stuk van de dag...hopelijk amuzeren jullie je toch een beetje...en gaat de misselijkheid wat over... en wat Roos verteld over die Cola das verdorie nog waar ook...ik zou dat ook es proberen om de pillekes te pakken zenne...en kleine beetjes cola drinken kan helpen...tis t proberen waard, hé jongen... allé tot sebiet, hé
05-01-2011 om 06:59
geschreven door ingrid (mama Kiril)
04-01-2011
moed hebben he
Hallo Jens fijn dat je gisteren niet zo ziek was; vandaag toch ook al minder dan bij de vorige chemokuur. Je moet vragen aan mama of je die pillen niet met cola (waar het gas uit is) mag nemen, misschien gaan ze dan een beetje beter binnen. Die cola zonder gas is echt ook goed voor de maag. Weet je dat Coca-Cola eigenlijk uitgevonden is als medicijn ? Maar de mensen vonden het zo lekker, dat de apotheker die dit recept uitgevonden heeft, er de coca cola die we nu kennen beginnen verkopen is als frisdrank. Dus mama : morgen uitgebluste cola meedoen, en Jens : goed slikken , ze gaan er wel ingaan dan.
Nog een leuk nieuwsje : onze oudste dochter, Emilie, en haar vriend, Bavo, hebben een puppy , dee dalmatiër, hij is echt schattis. Hij heet Wolf en is geboren op 15 oktober. Vandaag was hij een beetje ziekjes, ja, hondjes kunnen dat ook hebben hé ! En we zijn samen naar de dierenarts geweest, Emilie, Wolf, William (onze hond) en ik. En wat denk je ? Die kleine kapoen heeft daar in de onderzoeksruimte van de dierenarts, een echt grooooottttttteeee DROL gelegd ! Gelukkig is de dierenarts mijn nichtje en was ze niet boos. Zo zie je maar, wat je met hondjes allemaal kunt tegenkomen ! Veel succes morgen voor de derde chemo ! we duimen allemaal voor jou hoor ! Dikke zoen (jij wilt dat wel niet) aan de mama. Tante Roos
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
)
