Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Archief per maand
  • 07-2016
  • 01-2015
  • 11-2014
  • 09-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 04-2014
  • 12-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 10-2012
  • 09-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 01-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 05-1973

    NEUROBLASTOOM

    Wat is een neuroblastoom?
    Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel.  Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd.  Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken.  De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik.  Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.

    Bij wie komt neuroblastoom voor?
    Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd.  Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar.  Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.

    Wat is de oorzaak van een neuroblastoom?
    De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend.  Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen.  Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen.  Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes.  Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces.  De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten.  Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel.  Dit worden uitzaaiingen genoemd.  Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit.  Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen.  Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen.
    Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren.  Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.

    Hormonen

    Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed.  Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven.  Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.

    Wat is de prognose van een neuroblastoom?

    Verschillende factoren

    Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen.  Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose.  Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen.  Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken.  Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar.  Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk.  Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan.  Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed.  Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen.  Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.

    Terugkeer van het neuroblastoom

    Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.


     

    JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
    Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
    05-01-2011
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Woensdag 5 januari 2011
    We zijn nog steeds op de berg, Jens is opgenomen.  Hij is de dag weer begonnen met braken.  Vandaag al wat dikwijlder dan gisteren.  De autorit naar hier is vlot verlopen.  Jens heeft een beetje kunnen slapen.
    Toen we op de dagzaal aankwamen is Jens terug beginnen braken en is van heel de dag niet gestopt.  Als ik zeg dat hij wel 30 a 40 keer heeft moeten braken vandaag overdrijf ik helemaal niet.  Het werd in de loop van de dag alleen maar erger en erger ondanks al de medicijnen die hij kreeg.  Hij heeft op dagzaal zelfs cortisone gekregen tegen de misselijkheid.  Niks helpt.  Toen we klaar waren voor naar huis hebben we geprobeerd Jens zijn schoenen en trui terug aan te doen maar het lukte gewoon niet.  Hij kon niet recht komen of hij moest braken.  Op den duur kwam hij nog maar half recht en braakte hij zelfs al liggend.  Hij was doodop.  De dokter werd er terug bijgehaald en is er beslist hem op te nemen.  Het heeft geen zin om zo met hem naar huis te gaan want dan zouden we deze nacht waarschijnlijk toch terug hebben moeten komen.  Hier boven hebben ze Jens Litican aangehangen, maar deze loopt nu 24 op 24u.  Weer iets nieuws.  Hij heeft nog eens persuvalgan gekregen tegen de maagpijn.  Door het vele gal braken doet Jens zijn maagje heel veel pijn.  Zelfs als hij in slaapt valt kreunt al slapend van de pijn.  Maar nog steeds braakt hij.  Nu is het wel niet meer om het kwartier maar hij is nog steeds heel misselijk en veel pijn.  Hij kan zijn oogjes gewoon niet meer open houden...  We hadden gehoopt dat deze kuur vlotter kon verlopen maar het is nog stukken erger dan vorige keer en toen was het al zo erg.  Het was weer effe een heel geregel om papa hier te krijgen.  Onze auto stond hier en Eline en Suzy waren met ons mee.  Gelukkig kon papa de auto van Monique hebben en staat die nu hier en kan ik daar mee naar huis wanneer Jens naar huis kan.  Papa gaat het nu wel druk hebben.  Morgen hebben we de sleutel van ons nieuwe huis en begint hij te schilderen.  We hoopten volgende week te kunnen verhuizen.  Gelukkig hebben we goede vrienden die papa dit weekend komen helpen verven.  Maar Jens gaat voor op alles!
    Ik hoop dat hij een beetje een goede nachtrust heeft zodat hij zich morgen toch een klein beetje beter voelt.  Het is heel pijnlijk hem zo te zien afzien en als een lijkbleek vodje in zijn bedje te zien liggen.


    Geef hier uw reactie door
    Uw naam *
    Uw e-mail *
    URL
    Titel *
    Reactie * Very Happy Smile Sad Surprised Shocked Confused Cool Laughing Mad Razz Embarassed Crying or Very sad Evil or Very Mad Twisted Evil Rolling Eyes Wink Exclamation Question Idea Arrow
      Persoonlijke gegevens onthouden?
    (* = verplicht!)
    Reacties op bericht (22)

    06-01-2011
    amai
    Wat een moedig kereltje!!!
    Ik hoop echt dat dat het eindelijk eens beter wordt! Mijn zoontje is even oud en we waren op de benefiet enkele jaren geleden.Volgen deze blog al een hele tijd en leven erg met jullie mee.
    Heel veel sterkte en moed gewenst!!

    06-01-2011 om 20:21 geschreven door martine


    Jammer

    Dat Jens nu weer zo moet afzien is spijtig!

    Laat ons samen duimen dat het snel beter gaat.

    Knuffels voor jullie!

    XXX

    06-01-2011 om 19:12 geschreven door Ma Elly


    vent toch!

    Maar vent toch! waar moet je toch allemaal doorheen om beter te worden!

    Ik hoop dat je je heel heel snel weer wat beter gaat voelen.

    liefs ook voor mama en papa

    marit

     

    06-01-2011 om 18:51 geschreven door marit


    Dorie

    06-01-2011 om 18:38 geschreven door Elly


    Wat erg voor jullie
    Mijn gedachten zijn bij jullie.
    Veel sterkte.

    06-01-2011 om 17:26 geschreven door wendy


    pfff

    amai Jens, ik ben ook al veel misselijk geweest in mijn leven, maar met wat ik nu weer lees, denk ik dat wat ik ooit voelde miljarden kilometers verwijderd is van jouw echte misselijkheid..... en als ik dan terugdenk aan hoe beroerd ik me toen al voelde....

    maar Litican is straf spul hoor..... bij mij hielpen de pilletjes, dus bij jou moet het intraveneus nu toch hopelijk ook zijn werk doen! Ik hoop het zo voor jou.....

    Hopelijk helpt het feit dat je weet na de vorige keer dat deze verschrikkelijke dagen echt ooit wel stoppen om nu vol te houden... en ondertussen kunnen wij niet anders dan veel te denken aan jou en te hopen dat de tijd vandaag en morgen en overmorgen gewoon veel sneller loopt.....

    06-01-2011 om 13:15 geschreven door tinneke


    ZO SPIJTIG!!!!!
    Spijtig dat je zo ziek bent,dan is het beter dat je in gasthuisberg blijft.
    Hopelijk voel je je snel weer beter.
    Wij denken veel aan je........
         groetjes jan francine en MICHIEL.xxxxxx

    06-01-2011 om 12:49 geschreven door mama michiel


    Ik duim!
    Arme Jens! Zo moeten afzien! Ik hoop zo dat het rap beter gaat, dat de liticane zijn werk doet! Ik denk heel veel aan jullie en stuur een dikke virtuele knuffel!!!

    06-01-2011 om 12:28 geschreven door Marsha


    veel liefs
    Ik had nog zo gehoopt dat het deze keer iets beter ging gaan, met alle voorzorgen.  Ik hoop dan maar dat de intraveneuze medicatie een oplossing is.  Als het zo moeilijk gaat is het inderdaad het beste dat je daar blijft.  Het is zo vermoeiend voor Jens en ook voor jou Katleen.  Hou de moed erin !!  En dan ook nog de verhuis, fijn dat jullie hulp krijgen ! Als we dichter woonde, zou ik ook graag komen helpen hoor.  Wij duimen voor hopelijk een betere dag dan gisteren.  Veel liefs xxx Patricia en als de handkusjes van ons Elke mogen helpen, er komen er een hele hoop aan ... xxx Elke

    06-01-2011 om 11:58 geschreven door patricia en Elke


    niet tof
    Jenske toch wat gebeurt er toch allemaal  je bent zo machtig en krachtig en grappig enz....
    spijtig dat het slecht gaat ,al die ambetante pillen ook
    maar we hopen hier en wete dat jij dat kunt overwinee
    veel beterschap



    vanwege esthertje

    06-01-2011 om 09:54 geschreven door Esther Bonne


    moed houden
    Wat een pech zeg. Probeer er zo goed mogelijk door te komen en trek je op aan het idee van de nieuwe woning. We leven met jullie mee. Veel moed en hopelijk gaat het snel beter met Jens.

    Dikke knuffel,
    Maggy.

    06-01-2011 om 09:22 geschreven door Maggy Peeters


    verdomde misserie

    yo jens

    jens jij bent een enorm krachtig persoon en daar bedoel ik mee dat jij altijd blijft doorzetten tegen alle tegenslagen in je blijft doorzetten

    je begon zo dapper en met veel kracht aan je nieuwe chemo en de chemo lukt niet zo goed als ze dachten maar je mag niet opgeven nu moet je het meeste dapper zijn en kracht hebben om dit te overwinnen

    ik en iedereen hier thuis geloven erin dat je dat kunt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    groeten Bartolomeius maximus

    06-01-2011 om 08:54 geschreven door bonne bart


    verdomde misselijkheid
    Echt jammer dat hij dit weer moet meemaken, hij is zo dapper
    aan z'n nieuwe chemo begonnen.
    We denken elk moment van de dag aan jullie en ons kaarsje
    brandt nog steeds en ons duimen doen overuren !!!!

    Dikke warme knuf van de Bonnekes xxxxxx

    06-01-2011 om 08:41 geschreven door nancy


    Zo stom dat die pillen bij hem zo'n vreselijke bijwerking hebben, onze hoop ivm gewenning en tijdig starten met maagbescherming is dus helemaal niet uitgekomen. Doeme toch...

    Hopelijk werken de intraveneuze medicijnen wat beter, en blijft zijn maagpijn binnen de perken. Ik hoop heel hard mee...

    L.  

    06-01-2011 om 00:16 geschreven door Lieven


    05-01-2011
    Sterkte!
    Daar valt ni veel op te zeggen hè

    Ik denk aan jullie!

    05-01-2011 om 23:59 geschreven door Kiki


    positief blijven

    05-01-2011 om 23:52 geschreven door roos ghys


    jamaar toch
    ik heb het vandaag een beetje kunnen volgen en idd Jenske zag er ni goed uit...ookal lachte hij toch als ik hem iets zei...en misschien is het toch beter dat hij op den Berg blijft...zo kan hij intraveneus medics hebben tegen de misselijkheid, hé...
    hij is een sterke kadee...en hij heeft vééle groetjes van Kiril...die heel veel aan hem denkt zenne...t zijn toch wel dikke vrienden hé...we zullen zien of we vrijdag even langs komen...zal je eerst een smske sturen, hé Katleen...want ik wil ni belastend zijn voor hem, hé...
    hele vele steunknuffels....xxxxxxx
    Ingrid en Kiril  

    05-01-2011 om 22:08 geschreven door ingrid (mama Kiril)


    Hallo,

    Volhouden!!! Weeral prachtig hoe jullie dit samen doen. Heel veel sterkte, ik denk aan jullie...
    groetjes, juf marijke.

    05-01-2011 om 22:07 geschreven door marijke


    Zo jammer
    Oei,

    Dat klinkt niet goed hé,...wat jammer voor Jens om dit allemaal te moeten verdragen,..Daar zijn weinig woorden voor.
    En nu nog een verhuis erbij,..
    Ik wens jullie heel veel sterkte en goede moed hoor,..
    Denk aan jullie !!!

    Dikke zoen,Ann

    05-01-2011 om 21:36 geschreven door Ann Vanmoen


    DORIE TOCH!!!
    Woordenloos...
    Denk aan jullie!!!

    05-01-2011 om 21:16 geschreven door debby


    Ocharme!

    Dit lees ik niet graag!!
    Ik denk aan jullie....
    DOEME!!!

    05-01-2011 om 20:46 geschreven door Siel*


    ...
    Verdomme toch!!!!
    Dikke knuffel X
    Denk veel aan jullie XXX

    05-01-2011 om 20:45 geschreven door Marianne







    E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.


    Foto

    Foto

    Jens op Wii met gitaar

    http://www.youtube.com/watch?v=UgfZLrxfaJM
    Foto

    http://www.youtube.com/user/jenszijnverhaal
    Foto

    Jens op bezoek bij PSV
    http://www.psv.tv/index.php?item=if&content=player&ProductID=6858

    Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001.  Ik ben nu dus 9 jaar jong.  Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven.  Ik heb neuroblastoom in stadium 4.  Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg.  Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima.  In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole.
    In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes.  Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats.  Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg!  Mijn behandeling start opnieuw....


    Foto

    Foto

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs