Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
01-01-2011
Zaterdag 1januari 2011
We hebben gisteren een fantastische avond gehad! We zijn naar Cirque du soleil, Saltimbanco, geweest. Lieven had dit geregeld voor Jens zijn verjaardag. En of Jens genoten heeft! Hij heeft heel de voorstelling op het puntje van zijn stoel gezeten. En eerlijk gezegd Jens niet alleen! Het was een prachtige show!!! De foto's van show hebben we niet zelf genomen. Na de voorstelling kreeg Jens een cd met allemaal foto's. Ik heb er een paar gekozen, moeilijk want ze zijn allemaal heel mooi.
De kostuums waren al een spektakel op zich, echt prachtig!! Onderstaande foto lijkt heel simpel, maar wie in het circus al eens aan zo'n paal heeft gehangen weet dat dit super moeilijk is en enorm veel kracht vraagt.
Deze dames overtroffen echt alles, ongeloofelijk!
Op de foto staat hij afgebeeld met 7 ballen, tijdens de show gebruikte hij er maar liefst 8!
Na de show mochten we met z'n allen nog een kijkje nemen achter de schermen. Alle mooie maskers hingen er op, die trouwens stuk voor stuk handgemaakt zijn en héél véél uren arbeid hebben gekost.
De mensen waren allemaal super vriendelijk! Ze spraken wel allemaal Engels maar Jens begreep ze wel en anders vroeg hij het wel.
Hij heeft er ook nog een paar geschenkjes gekregen: een cd met hun muziek van de show, cd met allemaal foto's, een programma boek getekend door elke artiest,...
Over 2 jaar komen ze terug naar België met een andere show. We hopen hier terug met z'n allen naartoe te kunnen. Nadien zijn we naar Antwerpen gereden om naar het vuurwerk te zien. De hoge vuurpijlen waren spijtig niet zichtbaar door de mist, maar het was toch mooi om te zien. Jens en Lieven
Zegt die grote smile niet meer dan genoeg over de avond?!!
Dieter en papa
Eline en mama
Merel
Jens is 2011 ingegaan met de fles kinderchampagne aan de mond:-D Lieven had er aan gedacht om een fles champagne en kinderchampagne mee te pakken.
Bij deze willen we iedereen een gelukkig Nieuwjaar wensen. Dat al jullie dromen werkelijkheid mogen worden en vooral voor iedereen een goede gezondheid! Want geef toe ...hier begint het toch wel mee!
Reacties op bericht (14)
09-01-2011
briefje vanuit klein dorpje
Suppppper wouh zie aan de gezichtjes dat jullie genoten hebben, jullie verdienen dat.
Wij wensen jullie alvast voor t' Nieuwe jaar nog veel zulke momenten en dat er nog zo heeeel veeeeeeel mogen komen.
Bedankt voor de mooie foto's.
Wij duimen alvast voor een gelukkig 2011, hou de moed erin, wij denken elke dag aan jullie.
Dikke kus,
Anny en Jana en familie
09-01-2011 om 11:15
geschreven door bergen anny
03-01-2011
hoi
hoi, van ons ook een super 2011 met alles wat jullie hartje wensen mag...en laat ons idd met de gezondheid beginnen...das toch weer t belangrijkste hé... Jens, je hebt weereens kunnen genieten van de feestdagen, super zenne... misschien tot in de week ergens...Kiril moet vandaag, woensdag en vrijdag naar den Berg...misschien zien we elkaar wel, hé... dikke knuffels Ingrid, Bilian en Kiril
03-01-2011 om 09:43
geschreven door ingrid (mama Kiril)
Beste wensen
Jullie hebben duidelijk genoten van de eindejaarsdagen.
Wij wensen jullie ook het allerbeste voor 2011.
Veel liefs.
03-01-2011 om 07:20
geschreven door wendy
02-01-2011
2011
In 2011 blijven geloven in dat wat nu nog bijna onmogelijk lijkt en toch zou kunnen gebeuren. Blijf geloven in onze gemeenschappelijke droom! Groetjes Guustje, Trientje, Sven en Lieve
02-01-2011 om 21:43
geschreven door Lieve, Sven, Guustje en Trientje
Gelukkig Nieuwjaar!
Hoi familie,
Jullie hebben een fantastische dag gehad Dat spreekt voor zich als je de foto's bekijkt. En Jens, het was precies heel lekker die kinderchampagne. Wij wensen jullie ook voor 2011 zeer veel leuke dingen toe. Maar vooral veel geluk, liefde en een goede gezondheid. Samen staan jullie heel sterk.
Vele lieve groeten van
Guy, Ann, Robbe en Janne
02-01-2011 om 10:42
geschreven door ann Verwaest
Prachtig
Dat is een prachtige manier om het jaar af te sluiten. Ik wens jullie een mooi 2011 toe!
02-01-2011 om 10:09
geschreven door Elly
onvergetelijk !!!
Weer momenten om nooit te vergeten en een schitterende afsluiter van 2010 !!! We hopen dat jullie in 2011 nog veel van die mooie momenten mogen meemaken, zodat de mindere dagen vlug vergeten zijn ! Een jaar vol liefde, vriendschap en geluk wensen we jullie toe !
Ronny, Nancy, Tom, Yasmine, Bart en Esther xxxxxx
02-01-2011 om 08:04
geschreven door nancy
01-01-2011
hallotjes
Formitastisch is dit circus ! Heb het ook eens gezien in antwerpen in denk ik , vorige eeuw, vraag mij het jaar niet meer. Maar wat ik nog formidabelistisch vind, is dat de Jens er zoooooo goed uit ziet, met zooveeeeellllll nieuwe haartjes, ik herkende hem bijna niet meer ! Ik ben zeker dat jullie een goed jaar 2011 tegemoetgaan ! En blij zijn dat Jens nieuwe chemo kan krijgen, het is een geschenk uit de hemel ! Diiiiiikkkkkeeeee zoen van tante roos aan allemaal !
01-01-2011 om 22:46
geschreven door tante roos
Mooi!
Jens jongen, wat zie je er stralend uit!!! PRIMA!!! Voor jullie allemaal de beste wensen voor 2011, met een megagrote portie moed, sterkte, doorzettingsvermogen en hoop!!! En inderdaad, gezondheid is hét allerbelangrijkste!
Kus kus kus
Jurgen, Nancy, Erline, Amelie en Lennert
01-01-2011 om 22:14
geschreven door Nancy Dumon
XXXXXX...
Fijn dat jullie zo genoten hebben en voor 2011 het allerallerallerallerbeste!!!!! debby
01-01-2011 om 21:20
geschreven door Debby
beste wensen
Enkele jaren terug zagen wij ook Cirque de Soleil, inderdaad een prachtige show!! Maar de foto's van jullie lachende gezichten zijn ook prachtig!! Ik wens jullie een mooi jaar toe, met bergen vol moed om de komende chemo's nog door te komen en duim mee dat het daarna allemaal goed kan gaan! Tine
01-01-2011 om 18:01
geschreven door tine
2011
We sluiten het jaar af met kei mooie foto's van een mooie familie! Wensen dan ook dat 2011 voorspoedig mag verlopen voor ieder van jullie!! Knuffels uit Mol
01-01-2011 om 15:03
geschreven door Ma Elly
Gelukkig Nieuwjaar !!!
Dag allemaal,
Hoe mooi die foto's,...Wat hebben jullie een mooie avond gehad. We wensen jullie voor 2011 een heel goede gezondheid toe,heel veel geluk,liefde en genegenheid,... Dat jullie samen nog heel veel leuke dingen mogen doen !!!!
Liefs,Ann en co
01-01-2011 om 14:35
geschreven door Ann Vanmoen
wensen
We wensen u van harte een helend 2011 toe! Dat alle pijn en verdriet van de voorbije jaren in 2011 mogen gewist worden met vreugde en geluk en bovenal een goeie gezondheid! Hilde, Luc, Wout en Sarah
01-01-2011 om 12:55
geschreven door Hilde (mama van Wout)
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....