Ik heb het weer eens te pakken een dikke week geleden ziek geweest en nu terug op krachten komen. Het 6 jarige DING een plaats geven het weegt echt wel op me en ik heb het er nog heel moeilijk mee en het lijkt erop dat ik hoe meer jaren er volgen hoe moeilijker ik het vind. Om het minste komen de tranen weer boven en word ik boos op mezelf en op mijn omgeving als er iets niet lukt. Ik heb vaak het gevoel dat mensen zeggen ga verder met je leven alsof er niets gebeurt is, ach het is maar dit of dat, wees blij dat je nog leeft, of de beste die ik 2 weken geleden hoorde zijt ge dan zo ziek geweest?… en dan denk ik

‘Hebben jullie het nu nog niet door dat ik dit nog geen plaats geven heb en dat ik zo een opmerkingen helemaal niet tof vind!

Elke week hetzelfde liedje. Nooit spontaan mijn bad inschuiven of een douche nemen omdat ik er eens goesting in heb. Elke dag de kinesist. Het dagelijks pijn hebben in mijn schouder, nek, bekken en knieën,… Bij een verkeerde inschatting en heb ik een te diepe buiging gemaakt in mijn knie dan springen de tranen in mijn ogen van de pijn en denk ik om even de pijn weg te lachen ‘dat is goed gemobiliseerd’. Maar mijn knieën denken daar duidelijk anders over.

Het oog dat niet doet wat ik wil en gewoon het niet niet kunnen zien met 1 oog maar wel het onderscheid kunnen maken tussen licht en donker en ook nog eens in mijn linkerooghoek kan ik wel beweging zien. Ik kan niet onderscheiden wat het is of welke kleur het is maar ik zie beweging. Dat is heel vermoeiend beweging zien dat je niet kan plaatsen. Met dat deeltje oog kan ik me niet focussen op 1 plaats maar de beweging is er wel. Ik weet niet of ik het juist neerschrijf maar het komt in ieder geval zo over bij me.

Ik mag er niet teveel bij stil staan want dan word het alleen maar moeilijker en die datum komt elk jaar terug net als alle andere data ’s van alle ronde tafels die er toen plaats vonden, elk gesprek met de kinesist,… Elke keer was er hoop maar elke keer kreeg ik ook iets extra’s mee te zeulen. Veranderen zal het nu niet meer en ik heb veel bereikt maar alles zoals vroeger dat mag ik vergeten (ook al wist ik dit al want ik voelde de bui al hangen in 2012). Maar je hebt zoiets van wensen en dromen en werkelijkheid en de werkelijkheid is soms veel erger dan de wensen en dromen. Maar mijn lichaam geeft heel goed aan waar mijn grens ligt en die grens is denk ik al bereikt of toch bijna alleen mijn conditie daar staat geen grens op en daar werk ik nog heel hard aan. Wat ik nog wil is stappen met 1 kruk zonder een 2^de persoon zodat ik hier thuis kleine afstanden kan doen. Bv. stappen naar de frigo er iets uit nemen en met dat ene in mijn hand naar het fornuis gaan en gebruiken om iets klaar te maken terwijl ik iets maak. Nu kan ik aan mijn fornuis staan, iets maken maar alles moet ik klaar hebben staan.

Mijn broek alleen aandoen en mijn schoenen aandoen en binden is niet mogelijk, dat zal nooit mogelijk zijn want ik kan mijn romp en bekken niet genoeg plooien en zo geraak ik nooit aan mijn voeten. Ik weet nu ongeveer waar ik sta in heel mijn revalidatie en de kunst is dat ik niet opgeef maar ik heb nu andere dromen gekregen 5 jaar lang waren mijn dromen fysiek vooruit komen maar nu heb ik terug dromen. Dromen die gelijkaardig zijn als vroeger. Het zijn de materiele  dingen die ik wil of wou. Zoals een nieuwe tafel, nieuwe stoelen en nieuwe kaste voor de jongens hun kamer. Maar nu zijn er ook de andere dingen zo wil ik in de grote vakantie met de jongens een weekje weg. Een weekje zee of Ardennen of zelfs de Kempen. Gewoon even weg van alles en genieten van ons 3. Er zal wel iemand mee moeten om eventuele basisdingen te doen met me zoals me helpen bij het aankleden en zelfs wassen maar dat nemen we er gewoon bij.

De vakantie is voorbij en het was leuk. Samen eten, samen zitten en liggen vertellen en lezen, samen dingen doen het echt fijn.  Lander zijn guitige snoet en opmerkingen, Volker zijn gevatte opmerkingen en soms zou hij beter eens 10 keer nadenken vooraleer hij iets zegt waardoor het soms grof overkomt. Hij kan echt mensen kwetsen ermee en Volker is Volker hij moet en zal het laatste woord hebben.

Zondag laatste dag van de vakantie wilt zeggen nog even samen lezen, speelgoed op schoolmodus zetten en in bad gaan op zondagavond. We kijken rustig even televisie en dan was het bedtijd. Lander en ik hebben nog even op bed gelezen.

De jongens zijn vertrokken naar school en Volker klaagde over buikpijn. Ik weet niet hoe het komt maar hij kan eten en drinken en ook snoepen ook al is die buikpijn er. Als je dan zegt zie een beetje wat je eet. Dan hoort hij het donderen in Keulen en denkt dan wat zeg jij nu mama. We hebben leuke dingen gedaan en af en toe op de strepen gestaan zo was de vakantie. Ik ben niet weggegaan met hen Ze zijn naar film geweest, er is een vriend komen spelen en Volker is bij een vriend gaan spelen we hebben koekjes gebakken, appelflapjes…

En dan op tijd bed in, maandagochtend  op tijd uit bed, wassen, verse kleren aan, iets eten en tandenpoetsen en dan met de fiets naar school. Woensdag gaat Volker bij Dries spelen en Lander heeft het kot voor zichzelf. We gaan er een leuke tijd van maken tot dat broer er is rond 16.30uur. We maken zeker huiswerk met het dictee dat geoefend moet worden en dan zien we wel. Alles valt terug in z’n plooi deze week zwemmen, tekenacademie,… De ventjes en hun hobby. Ik ben blij dat ze dit doen.

Een hobby voor een kind buiten het gezin is belangrijk. Het is een verrijking van hun welbevinden. Ze maken contact met andere kinderen en mensen, ze spelen samen, ze maken zich los van hun gezin en op een moment moeten kinderen dit doen. Zo zien ze dat hun leven meer is dan enkel school en thuis zijn.

Maandag vliegen ze er weer in en gaan ze in 1 rechte lijn naar paasvakantie om dan even 2 weken vakantie te hebben en dan in 1 rechte lijn naar de grote vakantie te spurten.