Hey,

Dit stukje is nog niet af en de komende dagen zal er nog gepuzzeld worden om het te verbeteren want het is een heel gevoelig onderwerp. Ik weet dat dit een onderwerp is dat velen aanspreekt maar je moet voor jezelf uitmaken wat het beste is voor jezelf.

Veel plezier en af en toe eens terug komen he om te lezen

Groetjes Inge

Ken je het euforische gevoel dat in je hoofd heel heldhaftig bent en allerlei dingen durft doen. Maar eens je ervoor staat durf je de sprong niet te wagen of net wel.

Zo wou ik ooit eens death ride doen en op een dag kreeg ik de kans het was een korte van een heuveltje in het Provinciaal Domein in Hofstade. Het was 1 of andere BLOSO dag en ik moest werken op die zaterdag. Ik werkte toen in De Straatmus. In de tiener-werking van de buurtwerking met jongens en meisjes uit kansarme gezinnen als jongerenwerkster. Het was een hele uitdaging als oudste van de groep in een boom te moeten klimmen op een elegante manier en om dan vastgegespt de diepte in te duiken zo een 10 meter lager. Het gaf me zo een voldoening en ik was zo trots op mezelf dat ik het durfde.

Ik had ook zo een raar iets in mezelf. Toen ik als kind met school op schoolreis ging of een dag met mijn ouders weg ging met de trein want we hadden geen auto stond ik aan de wc over te geven. Zo ook bij elk examen toen ik voor opvoedster studeerde stond ik op en het eerste wat ik deed was overgeven. Ik stond op ging naar beneden ging plassen en dan omdraaien en dan vlug 'alles' eruit. Ook al zat er nog niet zoveel in mijn maag het kwam eruit. Het waren pure zenuwen in mijn lijf die zich op deze manier uiten.

Het zijn 2 verschillende verhalen maar er zijn zoveel verschillende soorten angst. Maar soms liggen ze zo kort bij elkaar.

Zo hebben alle therapeuten zoiets van Inge omwille dat je heel wat krachtvermindering hebt in je armen is een elektrische rolstoel toch wel aangewezen. Als ik in Pellenberg was moest ik al een elektronische rolstoel testen. Ik heb nog nooit zo hard gesparteld als toen tot nu. Zo erg dat mijn thuisbegeleider me dit ook voorstelde. Bij de 1ste of 2de keer toen hij dat zei, zei ik tegen hem 'zeg dat nog 1 keer dat ik een elektrische rolstoel nodig heb ik denk het niet want ik wil da niet en zwijgt erover ik maak u kapot met mijn oogskes'. Ondertussen zijn we zo veel verder en ik kreeg ineens een systeem voor ogen en dat was het de 'Wheeldrive van Handicare'. Ik zal nog wel wat sponsors moeten zoeken want het is wat prijzig en het is nog niet terugbetaald door de VAPH. Ik zou mijn manuele rolstoel behouden maar ik zou dan een aandrijfsysteem krijgen voor de rolstoel.

Ik heb de sinds 4 jaar en 6 maanden enorm veel angsten doorstaan en ik heb ook enorm veel en grote stappen gezet. Ik heb mijn fysieke angsten overwonnen. De pijnen heb ik een plaats gegeven terwijl ik bij elke stap bang had om pijn te hebben. Toen ik nog op revalidatie lag en ik moest stappen en ik had pijn dan was dat een reden om te stoppen voor een tijdje tot een moment dat ik het beu was en een stap verder ging. Nu stap ik toch al een 15 meter, van de living naar de slaapkamer en terug. Ik ben ook eens naar beneden naar de post gaan kijken. Ik was zo blij dat ik die stap heb gezet ook al is het traag met ondersteuning en een 2de persoon erbij maar IK DOE HET ZELF en dat is het belangrijkste.

Zo heb ik ook emotionele dingen moeten overwinnen. Het is niet altijd gezond om voor de zekerheid te kiezen als je ongelukkig bent. Het is heel raar maar zelf heb ik heel wat meegemaakt en zeker de laatste 4 jaar en 6 maanden. Na mijn hersenstaminfarct in 2011 is alles anders geworden. Ik leefde fysiek maar ik werd geleefd door mijn omgeving en als ik diep in mijn hart keek was ik best wel ongelukkig. In het revalidatiecentrum leefde ik vooral voor mezelf omdat ik ook heel fel op mezelf was gericht. Het ziek zijn, de blijvende letsels die overgebleven zijn het had een impact op mijn leven. Zo ook op mijn omgeving Volker en Lander die ineens een mama kregen met een beperking, ze moesten me heel lang missen, de weekends als ik naar huis ging was het super leuk maar zo confronterend. Samen iets leuk doen thuis binnen oké maar buitenshuis (ook in de tuin) was een ramp. Ik kon dit niet aan en ik was er niet klaar voor. Maar toch heb ik steeds mijn grens verlegd. het is nog steeds soms moeilijk zo ga ik al 3 jaar iets gaan drinken met een vriendin maar da zie ik niet zitten. Wel iets doen met haar maar dat ik daarvoor buiten moet komen.

Elk jaar ga ik naar een pretpark met de jongens en als je weet dat dat net het liefste was dat ik deed vroeger als valide persoon met hen en voor hen dan is dit nu een kleine marteling. Ik vind het zo erg om aan de kant te moeten blijven, ik ben echt een mama geworden die op de zakken moet letten.

Pas toen ik dit hersenstaminfarct kreeg besefte ik dat ik heel wat moest inleveren. Een stuk van mijn zelfstandigheid, mijn vrijheid, mijn bewegelijkheid, een stuk van mijn zicht, gehoor, mijn… Ik kreeg ineens een leven voor en na. Toen ik nog rondliep en sinds mijn hersenstaminfarct. Je wordt ineens overstelpt door emoties en angsten en die zijn er ineens van de ene op de andere dag en krijgt je leven een andere wending. Je gaat een onvoorspelbare tijd tegemoet en je gezondheid zal steeds balanceren tussen goed en slecht. Je bent gevoeliger maar je luister- enorm naar je lichaam. Bij de eerste koorts die opduikt of de eerste snotvalling dan staan je voelsprieten al omhoog. Zo had ik bij de Mexicaanse griep een longontsteking en dan pas het hersenstaminfarct. Maar door die longontsteking die niet reageerde op de antibiotica hebben ze een stuk van mijn long weggenomen (rechts). Als resultaat dat mijn longen nu veel gevoeliger zijn. Bij de minste irritatie op mijn longen staat de dokter hier en moet ik antibiotica nemen en als ze maandelijks op controle komt dan luistert ze met volle aandacht naar mijn longen. Mijn bloeddruk meten die meestal goed tot aan de lage kant is en mijn hartslag controleren. Wat ook meestal oké is. Vroeger ging ik bijna nooit naar de dokter maar nu weet ze me goed wonen. Elke keer als ik bel en ik heb de secretaresse aan de lijn dan vraagt ze kan u naar de praktijk komen en dan moet ik zeggen 'neen, dat gaat niet' en dan denk ik dat is 3 + 3 trappen hoog en hele smalle deuren, neen dank u. Maar dat is nu iets wat ik over mij laat gaan.

Ik ben thuis gekomen op 22 juni 2012 dat is net 3 jaar geleden. Ik was zo blij en ik dacht ik pak mijn leventje op zoals het toen 16 maanden geleden is beëindigd. Maar neen het was niet hetzelfde. Het was eng en het voelde niet als mijn thuis. Ik had wel mijn jongens in huis en oh ja ik had zoveel pijn. Ik speelde wel met de jongens een gezelschapsspel maar het was niet meer hetzelfde. De jongens gingen gaan slapen en ze kwamen me een kus geven. En de papa legde ze in bed. Nooit meer de jongens in bed leggen, nooit meer de jongens instoppen of aan de rand van hun bedje zitten en hun troosten alles werd gedaan in en rond die verdomde rolstoel. Ook al kwamen ze soms even bij me liggen op mijn ziekenhuisbed om samen tv te kijken.

Het was mooi

Maar het was niet meer hetzelfde!

Mijn relatie begon stroever en stroever te lopen en ik had het gevoel dat we naast elkaar begonnen te leven. Ik die nog maar net aan de verwerking van heel het gebeuren kwam en hij die vond dat ik blij moest zijn dat ik er nog was voor hem en de kinderen. Dat is zo een raar gevoel. Er kwamen meer ergernissen naar boven en elke keer kreeg ik naar mijn hoofd je bent anders. Je bent niet meer de Inge voor wie ik heb gekozen. Natuurlijk was ik nog steeds Inge maar wel een Inge die een enorme levensles heeft gehad. Ik voelde me niet meer veilig op mijn veilige plek dat ik thuis noemde. Ik voelde me ongelukkig omdat mensen me vertelde hoe ik me moest gedragen, hoe ik moest denken. Ik mocht niet meer leven maar ik werd geleefd.

Normaal als het niet gaat dan ga je even weg een wandeling, even uitwaaien gewoon iets anders gaan doen maar ik kon in mijn deurgat gaan zitten en uitwaaien en dat was het dan ik kon niet weg. Toen het te erg werd heb ik me laten opnemen in het ziekenhuis en na 24 uur stond ik al terug thuis. Ik was oververmoeid en ik moest aan mijn relatie werken. Ik heb nog geprobeerd maar ik heb dit afgeblazen want ik had het gevoel dat dit niet ging werken.

Mijn hoofd is beginnen draaien en draaien en ik ben beginnen wikken en wegen. En toen kreeg ik een bevrijdende gedachte ik moet hier weg. Weg van mijn 'veilig plekje'. Ik heb gepraat met verschillende mensen die ik kon vertrouwen en niet iedereen stond erachter maar als Inge iets in haar hoofd heeft dan… Eerst moest ik zeggen dat ik weg weg wou en dat ik ben beginnen zoeken naar een plaats om te leven. Het was heel bizar maar ik heb hem in het begin een stuk mee laten beslissen. 2 Keer is hij mee gaan kijken naar een appartement. Ik beseft te toen ook dat ik rationeel moest denken niet emotioneel.

• Kan ik alleen binnen en buiten.

• Mag Darwin mee want Darwin is de poes van mijn broer en die wou ik niet opgeven

• Kan ik overal geraken in het appartement.

• Kan ik overal goed bewegen.

• Kan ik overal door zijn de deuren breed genoeg.

Wat ik heel belangrijk vond was dat de jongens een kamer hadden en dat ik ze mee te bed kan leggen, maar ook dat de jongens en ik onze privacy konden behouden. Ik wou een kamer voor mezelf. Want ik wou geen bed meer in de living. Ik wil een plek waar ik binnen kon niet met behulp van en dat was het dan de keuken was een ramp, badkamer had een inloopdouche maar ik kon niet binnen met de rolstoel. De deuren van de kamers waren niet breed genoeg. Een andere plek heel tof veel ruimte maar de wasmachine moest in de kelder staan en er is geen lift. Zo was er altijd wel iets maar ik moest

rationeel denken niet emotioneel

Eerst keek ik naar de prijs en elke mail die ik stuurde of ik belde naar de verhuurder vroeg ik naar de toegankelijkheid. Is er een lift, zijn de deuren breed genoeg,… Het enige probleem dat ik had was de prijs ging steeds omhoog tot ik dit plekje zag. Het was op het 5de verdiep kort aan het station. Via het immokantoor ging alles vlot. Het bezichtigen, de afspraken het ging heel goed. Ik regelde mijn verhuis en ik dacht dit ga ik nooit kunnen.

Bij het tekenen van mijn contract en de overname van de sleutel ging het pas echt van start. Alles werd verdeeld. Het enige wat ik niet mee kon nemen zijn mijn spullen uit de kelder of boven want ik kon er niet geraken. Heel wat herinneringen zijn dan ook daar gebleven. Zo heb ik een super mooie foto van toen ik 8 jaar was en ik woonde toen nog in Gent. Ik zit op de rand van een deur met mijn monchichi je kent ze wel zo een aapje met sproetjes. Ik heb die foto ooit gekregen van Pol mijn neef die toen fotografie studeerde en dit was 1 van zijn taken. Weg herinnering.

• De verhuiswagen stond er op het afgesproken uur

• Ik had gezorgd dat er continuïteit was met mijn verpleging, s'morgens daar s'avonds hier

• Marc, An, Robin en Brecht waren van de partij.

Het deed heel raar ik begon een nieuw hoofdstuk in mijn leven en toch had ik het gevoel dat ik vertrok in de holst van de nacht. Ik heb van niemand afscheid genomen buiten dan van mijn jongens en die zag ook de volgende dag..

Het was heel zwaar maar ik vond het belangrijk dat er bepaalde zeker waren.

• De tafel met stoelen zodat we samen konden eten aan tafel.

• De jongens hun bed zodat ze konden slapen in hun eigen bedje.

• De tv aangesloten.

• het internet en telefoon in orde.

• Personenalarm voor moest er iets gebeuren.

• Kaders en andere decoratie dat hoefde niet direct opgehangen worden.

• De jongens moesten hun speelhoekje hebben.

• …

Die donderdag namiddag en vrijdag kreeg ik ook gezinshulp Veerle,Marjan en Martine hebben enorm hard gewerkt. Stilletjes aan kreeg alles zijn plekje. Maar ondertussen bleven de therapieën lopen. Annemie, Ilse, iedereen die hier over de vloer kwam heeft zijn of haar steentje bijgedragen.

Bij de verhuis was mijn zin bij de verhuizers als mijn bed verhuisd ik ook.

Ik woon hier nu ongeveer een jaar en 6 maanden en ik voel me er goed bij. Ik ben veel rustiger, veel meer op mijn gemak en ik voel me vooral veel gelukkiger. Ik voel me meer en meer op mijn gemak. Ik heb geen schrik meer al was het een stap in het duister. Kan ik dit wel aan alleen met mijn rolstoel zo alleen wonen. Eten maken, mijn medicatie op een consequente manier verder nemen mijn budget beheren enz.

Ik heb me vooral goed laten omringen en gelukkig kon en kan ik nog steeds rekenen op mijn omgeving. Ooit zei me iemand (mijn neef die MS heeft) Inge zorg dat je papieren in orde zijn en laat je goed omringen en dat heb ik ook gedaan. Nog steeds en ik heb hier 8 mapjes in omloop

• CM met ziekenkas

• RIZIV de rolstoel

• VAPH bed e.a. hulpmiddelen

• Gezinshulp

• Dokter huisarts kinesist

• Specialisten

• …

Sommige thema's zijn verdeeld over verschillende mapjes geen dikke farde waar alles door elkaar geraakt zonder je het door hebt maar gewoon ieder zijn kleurtje.

Ik heb ook een voorpagina gemaakt en met plastikfolie een titel op het mapje geplakt ik heb nog nooit zoveel orde gekend.

Maar als je je niet goed voelt in je vel is het belangrijk dat je stappen onderneemt. En trouwens het is nooit jouw fout maar de fout ligt aan de 2 partijen en je maakt als partij samen fouten.

Maar je hebt evenzeer recht op respect en je mag leven.

Het is heel belangrijk dat je zelf die beslissing neemt maar welke weg je ook neemt het is de juiste weg maar maak je de keuze om alleen verder te gaan doe dit op een toffe manier en met respect voor elkaar. Kies je om bij elkaar te blijven vecht er dan ook voor zodat je beide gelukkig kunt zijn in je relatie. Want uiteindelijk hadden jullie wel gekozen om samen te zijn in goede en kwade dagen maar wist jij of ik veel dat die kwade dagen zo snel gingen komen.

Soms zeg ik ook als de mensen hoe het nu echt is 'je wilt niet weten wat er in mijn hoofd speelt.' Dat is ook eens stuk zo want het brengt zoveel teweeg met wat ik heb voor gehad.

• Werken:  verleden tijd
• Sociale contacten: doseren maar heel belangrijk
• Sporten: met mate maar zeker doen
• Therapieën: blijven volhouden en het maximale eruit halen
• Vergeet jezelf niet maar verlies je omgeving ook niet
• ... zo zijn er nog redenen maar die kan je voor jezelf invullen.

maar wat er in mijn hoofd speelt is heel wat onzekerheid. Hoe zeker ik vroeger was des te onzekerder dat ik nu ben. Ik twijfel over alles

• Ben ik een goede mama
• Ben ik goed bezig en geef ik me wel 100%
• Ik moet me niet laten leiden door mijn omgeving                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 wie zegt dat ik niet kon alleen wonen!

vele dingen die ik niet zou kunnen of gekund hebben heb ik maar toch fijn bewezen. Maar zoals ik al vertelde je moet jezelf goed laten omringen.

• Zo komt mijn mama in het weekend eten maken en op schoolvrijedagen. Op dagen dat ze niet kan komen eten de jongens en ik een snelle hap (pizza).
• zo heb ik 3 keer per week een gezinshulp die me komt helpen met de was en de plas. We doen samen boodschappen, we ruimen samen op, ik plooi mee de was...
• Ik heb een sociaal verpleger die mee mijn papieren opvolgt
• Ik heb een sociaal assistent van de CM die ik af en toe eens wakker maak als ik iets nodig heb.
• Ik heb een broer die heel wat praktische zaken voor me doe.
• Ik heb een zus die me bijstaat om mijn decoratiedingen aan te vullen.
• Ik heb nog een zus die een beetje alles doet maar vooral luistert naar mijn gezaag.
• Ik heb nog een zus en die staat er als ze er moet staan maar ze woont gewoon een beetje ver.
• Ik heb meer dan 30 neven en nichten, nonkels en tantes en ik kan op 1 ieder rekenen.
• En vooral ik heb heel wat vrienden en vriendinnen.

Op 1 ieder kan ik rekenen en dat is het belangrijkste.

 Maar je moet vooral je eigen dromen nastreven en zorgen dat jezelf gelukkig bent ook kan je dat gelukkig zijn ook wel verdelen maar dat is voor een andere keer.

Want persoonlijk ben ik gelukkig maar fysiek ben ik een beetje ongelukkig.