Dinsdag kine met Jozefien en haar stagiaire. Het was de laatste keer dat ze meekwam, het is fijn dat ze nieuwe input kon geven, nieuwe oefeningen. Staan, oprichten en mijn linker voet van de grond heffen zonder dat de andere omhoog gaat. Dat was moeilijk ik vroeg me af hoe ik het vroeger deed als valide persoon en ik kan me dat niet meer inbeelden. Ik weet hoe ik moet stappen in theorie maar de praktijk is zoveel anders dan dat ik dacht. Ik kan stappen met ondersteuning maar nu kijken we naar de details en dat is niet zo simpel. Je moet aan zoveel denken voet naar voren brengen en proberen de ene voet te laten staan zodat hij de overbrugging niet mee moet opvangen.

In de praktijk is het:

1. Oprichten, groot maken

2. Linker enkel van de grond halen door op je tenen op te duwen en dan zwaai je je been naar voren terwijl je groot blijft.

3. En dan doe je dit ook met een vlotte beweging met je rechter voet en been.

4. En ondertussen moet ik mijn evenwicht houden en dat looprekje verzetten

Gelukkig heb ik een voetheffer die daarbij helpt. Die voetheffer maakt dat ik minder sleep met mijn voet. Het is nog een tester maar als ik 4 weken op revalidatie ga in Pellenberg dan staan er grote veranderingen geplant.

Eergisteren had ik even een babbel met mijn grote zus An en het was echt mooi om ons 2 te horen en tegen elkaar op te wenen. An werkt in Gasthuisberg in de cafetaria en er was een klein meisje die frietjes wou eten maar het smaakte haar niet. Door de chemo lag haar mondje open en An ging eropaf en vroeg haar wat er scheelde. An vroeg of ze ijsjes luste en ja hoor ze at heel graag ijsjes. An vroeg welke smaak en ging prompt een ijsje halen. Met een beetje schrik at ze het op en An ging verder aan het werk.

Af en toe hoorde ik via An van een jongen die ook in een coma lag na een ongeval en alles terug moest leren. An had contact met zijn mama en die mama vertelde over hem en An sprak ze moed door ook over mij te vertellen. Zelf ken ik hem van in Pellenberg en ja het is erg dat ik het moet zeggen maar hij is zwaarder geraakt dan ik. Hij heeft verlammingen tot op borsthoogte en ook een deel van zijn handen zijn geraakt. Hij kan zijn rolstoel vooruit bewegen maar hij kan niet goed schrijven omdat hij zijn pen niet goed kan vasthouden. Je hoort het als hij spreekt maar hij is zich wel bewust van alles.

4 jaar en 4 maanden geleden toen ik na 10 weken coma wakker werd en mijn spraak was terug zei An 'Inge ziet eens wat ge al kunt' en ik heb toen wel wat bruut geantwoord en gezegd 'ja An, ik kon alles hiervoor'. Ik lag in een bed en dat was het dan ook. Ik kon niet eens mijn vinger bewegen. Zelf kan ik nu wel mijn vingers bewegen maar mijn mijn rechter tenen daar krijg ik geen beweging in. Mijn voet kan ik met heel veel concentratie omhoog brengen en dan omlaag en als je denkt dat ik de beweging in mijn voet heb dan moet ik helemaal opnieuw beginnen. Als ik mijn rechter hand moet sluiten dan gaat die dicht maar bij het opendoen zit er een vertraging op en trilt die open. Als ik bezig ben met iets bv: typen, schrijven dan heb ik soms een spastische trek in mijn handen en armen vooral links weliswaar. Sommige dingen zijn echt storend. Maar ik ben een vechter en wat ik nu kan had niemand verwacht.

Maar terug naar An. Ineens zei ze me Inge op het werk zeggen ze dat had niemand verwacht dat die jongen zo goed ging terugkomen. Er zijn de verlammingen zijn benen maar hij zit in een rolstoel en kan praten. En toen zei An me toen ze dit vertelde

Ach die mensen zijn zo naïef er is zoveel veranderd voor die mensen. Mentaal is Inge wel dik oké en als ze je hoort praten ook buiten dat ze af en toe haar draad kwijt is en dat ze sommige woorden gewoon vergeet en ja ze zit in een rolstoel.

En bij die jongen is dat ook

maar er is zoveel veranderd in hun leven. De rolstoel is is het zichtbare maar wat het met je geest doet is zo een zware opdoffer en dan denk je 'het is genoeg geweest' neen want dan pas begint het. Eerste fysiek opknappen voor mij was dat wakker worden uit die coma (10 weken) waarbij het afbouwen van de beademing. Op mijn plooi komen en dan ontdekken dat ik ineens wel kon praten. Stilletjes aan werden me er dingen verteld maar echt voorbereid hebben ze me niet. Ik heb het gevoel dat ik alles zelf moest ontdekken. Mijn oog, mijn oor, mijn armen en benen,… alles. Er werd gezegd je moet naar Pellenberg en de dokter zei me dit wel maar wist ik veel wat Pellenberg was in het echt en hoelang het ging duren. Een vooruitzicht is altijd fijn.

Het doet wat met je geest want op een dag besef je maar al te goed dat het niet meer is van wat het was. Je beseft dat je moeilijkheden hebt met bepaalde bewegingen als je die beweging zelfs nog hebt. Het begint pas in Pellenberg allemaal de oefeningen, de verwerking die begint pas als je thuis bent en dan zijn we bij de moraal van mijn vertelsel. An zei me ineens Inge nu weet ik wat je toen bedoelde oké ik kom van ver maar het zal nooit meer hetzelfde zijn. Want je bent inderdaad veel verloren.

Je verliest het fysieke maar ook je doelen zoals je werk, je vrije leven, je kan niet overal naartoe of toch niet zelfstandig. Zo kan ik niet meer met de auto rijden ook geen aangepaste auto want ik heb geen 3D zicht meer en ik kan alles niet meer omvatten (ofwel zie ik de weg en geen borden of lichten of ik zie geen fietsers of voetgangers) dus geen rijbewijs. Zo zijn er nog dingen en dat is echt niet leuk

Ik heb ook een belangrijke beslissing genomen ik heb of had een een hele goede vriendin en vandaag heb ik de stop eruit getrokken na bijna 28 jaar. De laatste keer dat ik ze zag was rond nieuwjaar en ook al stuurde ik haar een berichtje of belde ik haar ze belde niet terug. Ik heb dan even haar broer ingeschakeld en vandaag heb ik contact genomen met haar. Het was een zeer kort emotioneel gesprekje voor mij en ja de tranen vloeiden. En toen kwam het er bij mij uit en zei ik dan hoeft het niet meer. Er kwam weinig tegenkanting nu tja moest ze voor de deur staan laat ik ze toch binnen.