Ken je dat slapend gevoel als je te lang in 1 houding hebt gezeten? Als je dan in beweging komt begint de tinteling in je voet of hand. In mijn rechter voet en hand heb ik dat gevoel en het voelt niet zo fijn aan. Ik moet stappen met ondersteuning, maar ik vraag me af waarom? Het zal nooit worden zoals vroeger wandelen, slenteren, rennen (ook al had ik geen conditie) het was geen probleem ik deed het gewoon. Elke dag stappen in huis buitenshuis trap op, trap af elke dag opnieuw en ik stond nooit stil bij de vraag wat als. Maar nu zou ik die wat als willen inruilen. Gewoon stappen daarom niet rennen gewoon stappen. Ik mis het hinkelen, springen, m’n been over elkaar zwieren of mijn been in de zetel zetten en dan erop gaan zitten om dan tot het besef te komen dat mijn voet slaapt en dan het gekende tintel tintelgevoel J Wat ik het engste vind is dat ik (ook al ben ik linkshandig) m’n rechterhand niet ten volle kan gebruiken. Het is zo dat ik mijn vlees kan snijden, met de muis kan werken op de pc,… Ik kan geen fles opendoen of als ik mijn hand op tafel leg om iets te doen moet ik vertrekken vanuit mijn schouder. Ik moet ook mijn hoofd erbij houden want als mijn hand begint te zakken dan moet ik weer opnieuw beginnen. Het is al een hele tijd maar nu merk ik het nog meer mijn hand zelf aan de vingers krullen een beetje naar binnen. Als ik mijn hand open en toe doe dan is er altijd een vertraging op en schodderd mijn hand, als ik mijn rolstoel wil voortbewegen dan zal ik nooit mijn rechter hoepel vast nemen met mijn volledig hand met vingers. Maar gewoon mijn pols. Heel bizar het viel me enorm op toen we naar Ikea waren geweest dinsdag. Ik met de elektrische rolstoel met links de bediening en recht mijn lijstje met een Ikeapotlood. Ik hield mijn papierke zo raar vast. Een knuist met een papierke tussen geklemd en daar nog ergens een potlood tussen. Als je in een elektrische rolstoel zit valt het nog meer op.

Ik voel geen pijn maar wel als je aan mijn voet of been komt,  ik voel het verschil tussen warmte en koude. Of ik voel of het te warm is dat weet ik niet want dat probeer ik niet. Stel je voor Inge heeft haar been verbrand want ze wou eens proberen of ze pijn kon ervaren, den dokter zal lachen als ik dat vertel. “DUS PROBEREN DOE IK NIET” J

De jongens gaan vandaag bij de papa en woensdag zie ik m’n knullekes terug. Vandaag gaan de jongens spelen bij Lara en Rani. Eerst was Volker uitgenodigd en toen Volker vertrokken was samen met Peggy de mama van Lara kregen we telefoon van Peggy of Lander ook mocht komen spelen. Daardoor kreeg ik ineens heel wat vrije uurtjes voor mezelf. Ik moet zeggen het kwam op tijd. Ik vind het super als de jongens er zijn maar het is toch wel zwaar. Vooral het gewoel langs alle kanten en lawaai doet Inge haar hoofd op hol slaan. Naar de zomer toe weet ik wat te doen. Rustig andere dingen regelen zodat hun week een keer wordt gebroken. Zowel voor hen als voor mij ook al zijn het 2 super kerels die rekening houden met hun mama. Hun mama die een beetje anders is maar toch nog hun mama is.

Dit heb ik deze middag geschreven toen Volker en Lander waren gaan spelen. Ik heb deze avond mijn werk erop zitten. Elke zondagavond moet ik mijn medicatie verdelen. Ik heb zo een medicatiedoosjes met maandag, dinsdag,… verdeeld met ochtend, middag,… 7 dagen 4 momenten. Elke week zit ik s’avonds aan tafel met een bak medicatie naast me al heb ik alles op tafel gezet en dan begin ik. 21 pijnstillers, verdelen over 7 dagen elk 3 momenten, een maagbeschermer, een andere pijnstiller, dan nog iets 7 dagen 2 momenten, iets voor m’n blaas, iets preventief tegen blaasontstekingen, elke dag 2 spierverslappers verdeeld over 4 momenten ik heb 16 pillekes op 1 dag in totaal en dan nog de pleister op mijn lijf. Het is zoveel om te onthouden. Maar ik kom van 21 maar sommige dingen zijn gehalveerd maar zijn bij aankoop een grotere dosis. 1 ding pak ik niet dagelijks maar ik weigerde dit al vanaf de moment dat ik in het ziekenhuis lag en dat was voor mijn stoelgang op gang te houden. Nu pak ik het niet elke dag maar om de 3 dagen en nu komt mijn stoelgang wel op tijd en stond J Elke zondag avond de routine van de medicatie, het rare is wat ik allemaal moet nemen ken ik niet bij naam maar ik weet wel als ik een fout gemaakt heb dan zie ik het meteen s’morgens 7 waarvan 5 in pilvorm 1 grote, 1 halveke, een gele, een diep rode een rondeke en 2 capsules. Wat ik heb geleerd met de jaren is dat ik nu die ochtend medicatie in 2 keer neem. Vroeger als nog maar 1 pilletje moest nemen begon te kokhalsen. Als nu mensen zeggen ik moet een pilleke nemen dan denk ik doe maar, en zeggen ze ik kan daar niet tegen dan lach ik eens goed en denk ik als het dat maar is J Het is maar het gevoel.