In de week probeer ik ervoor te gaan je weet wel elke keer dat ietsie pietsie meer met de kine. Deze week heb ik veel gestapt van aan het bed tot in de keuken met ondersteuning en zitten staan zitten staan. Ik kan mits ondersteuning van het einde van mijn bed tot stand komen en terug gaan zitten. Elke keer gaat m'n bed iets lager tot de moment dat mijn bed op de laagste stand staat. Nu kan ik van de laagste bed stand tot staan komen. Wat een zalig gevoel en zeker als je net als vandaag dit ik in het dagelijkse leven kan toepassen. Ik ben onder de douche geweest en ik ben 2 keer tot stand gekomen zonder hulp. Het harde werk word beloond. Zo gaat het steeds wat verder de laatste maanden kan ik ook alleen in en uit bed zonder hulp van een 2de persoon. Ik word ook sneller en ik word ook handiger om dingen te doen ook al vraagt heel wat inspanning en moet ik ook wel creatief en inventief zijn. Het enige wat niet goed lukt is tot stand komen vanuit de rolstoel. De rolstoel is iets van een 3 à 5 cm verschil met de laagste stand van het bed.
Als ik ga slapen moet ik gewoon alert zijn en zorgen dat ik alles heb en anders moet ik terug uit bed en dingen gaan nemen. Bv zorgen dat ik de afstandsbediening heb van de tv, mijn medicatie, zorgen dat de lichten uit zijn. Ondertussen weet de verpleging het maar zeldzaam word er iets vergeten en dan heb ik het aan m'n been. Als ik in m'n bed schuif tussen 20u en 20.30u zorg ik dat mijn medicatie klaar staat op tafel met het drinken en een glas, ik zorg dat ik mijn pyjama aan heb en dat mijn schoenen en broek uit zijn soms ook mijn kousen. De steunkousen laat ik over aan de verpleging. Ik kan trouwens zelfstandig (maar het vraagt enorm veel krach) mijn benen tot in bed krijgen. Het grappige is soms de manier waarop ik het doe soms als het niet zo goed lukt dan ben ik 30 min bezig om me goed te leggen en dan nog. Soms krijg ik mijn linkerbeen niet goed in bed en dan hang het daar te bengelen maar ik probeer mijn been wel in bed te krijgen. Het lukt uiteindelijk maar het valt er steeds uit. Op een dag zullen die wel eens blijven liggen.
Maar het belangrijkste is dat ik blijf zoeken en vechten om er te geraken blijven proberen en niet opgeven in Gent zouden ze zeggen "nie pleuje". Het is niet altijd even gemakkelijk maar ik doe het toch. Om de zoveel tijd dan sta ik precies een beetje stil dan kan ik precies de kracht niet bijeen rapen dat ik nodig heb. Maar nu heb ik zeker mijnen drive terug gevonden en zolang ik die heb blijf ik gaan.
Deze week had ik een pijntje aan m'n vinger. Je kent het je hebt een nagel en die was denk ik een beetje omgeplooid en dan van mijn vinger gescheurd. En dat deed PIJN. Het rare is dat dat meer pijn doet dan die ossificatie in mijn knieën en bekken. Ik ben die pijn zo gewoon dat ik dat kan plaatsen. Ik probeer dan ook zo te functioneren "je hebt Inge" en "je hebt de pijn" en het is zo dat ik dat probeer los van elkaar te zien. Als ik steeds rekening moet houden met de pijn dan functioneer ik niet meer. Wat ik wel heb is soms komt de pijn zo hard naar boven en vroeger kon ik dat niet doorprikken. Nu doe ik dat wel en als het niet te doen is dan pak ik een extra pijnstiller. Die medicatie die ik neem dan mag ik niet teveel nemen verslavend maar het vormt niet echt een gevaar ik heb sinds die 18 maanden dat ik thuis ben 1 doosje opgebruikt. Nu heb ik ook een doosje liggen maar ik heb al een maand of 3-4 geen meer genomen. Ik heb ook een morfine pleister en soms denk ik ook aan afbouwen. Ik kom van 50µg en heb nu al een geruime tijd 25 µg. Ik zou heel graag willen afbouwen naar 12µg en dan naar 0 gaan dat zou toch al een hele vooruitgang zijn. mijn hartje zegt afbouwen maar mijn hersentjes zeggen nog even tot het wat rustiger in mijn omgeving. Met de verhuis in zicht zal ik toch heel wat meer bewegingen maken die ik anders niet maak. Eigenlijk zo ik zonder medicatie willen leven maar dat zal er voorlopig niet inzitten. Sommige dingen zijn dan ook voor het leven. Dat maakt me wel bang gans je leven s 'morgens, s 'middags, s 'avonds en voor het slapen gaan. Ik heb zo een doosje gelijk de oude mensen die hebben ook een doosje met hun dagelijkse portie medicatie. Nu ja, het is best gemakkelijk als je 17 pillekes op een dag moet nemen plus mijn spuitje in mijn buik. Ik ben niet zot van spuitjes want zelf durf ik die niet te zetten en laat ik dit doen door de thuisverpleegster. Het prikje zelf voel ik niet en de vloeistof voel ik ook niet tenzij ze een zenuw raken en dan ben ik een beetje geconcentreerd erop. Wat ik wel heb is dat ze moeten zeggen ik ga prikken.
Nu ja durven en doen ik durf grenzen verleggen maar ik durf mezelf geen prikje te geven. straf
