de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
10-08-2010
Wat verandert jouw broertje nogal...
Liefste Lotte, je kleine broertje is het hier ondertussen al goed gewoon in ons huisje zo dicht bij jou. Onze kleine Wout groeit in sneltempo!!! Vandaag is de mevrouw van Kind en Gezin langsgeweest voor het eerst en het is ongelooflijk hoe hij op 13 dagen leeftijd zo verandert is!!! Hij weegt al 4,560 kg (al 210g meer dan geboortegewicht en al 460g meer dan toen we uit het ziekenhuis weggingen!!) en meet al 57cm (al 5,5cm gegroeid!!!)!!! De mevrouw denkt dan ook dat ze hem op de materniteit niet zo perfect gemeten hebben, want zoveel al gegroeid op 13 dagen tijd is wel heel veel!!! Niet te verwonderen dat je mama hem al kleedjes van maatje 62 (=3maanden) moet aandoen!!! Mama's melk doet het ook bij je broertje heel goed liefste lotte !!!
Ons Woutje is een echt lieveke, hij drinkt en slaapt heel goed! We zijn dan ook heel blij dat we hem al bijna 14 dagen mogen knuffelen en koesteren, want stel je voor dat hij pas morgen zou geboren worden.... Dat zou pas super zwaar geweest zijn voor je mama!!! Ons leven heeft zoveel meer zin terug, nu Woutje in ons midden is... maar jou vergeten liefste schat doen we nooit!!! We mogen ons er niet mee pijnigen door steeds te denken... was ons Lotte hier toch maar bij... Als we daaraan denken, schieten de tranen van je mama en papa telkens in onze ogen ... Nu steken we je kaarsjes elke dag samen met je broertje aan liefste Lotte, zo leert hij je van kleinsaf aan kennen en weet hij dat dat jouw plekje is! We zien jullie allebei zo ontzettend graag dat we het heel moeilijk kunnen verwoorden, jullie zijn zo'n prachtkindjes... Hieronder heeft mama enkele fotootjes van jou als babytje geplaatst zodat de mensen kunnen zien hoe goed jullie op elkaar gelijken. Vooral die eerste week van jullie leventje. Nu begint Wout stilaan een beetje te veranderen, is ook meer een jongetje aan het worden.
Wout op 9 augustus '10
Geboortekaartje Wout (kaartje is tvv Kinderkankerfonds)
Liefste Lotte*, hier is mama dan eindelijk met een berichtje over jouw broertje Wout. Ja lieveke, 2 weekjes vroeger dan verwacht is jouw broertje geboren... Sinds woensdag bestaat ons gezinnetje uit 4 ipv uit 3. Het is een heel flink jongetje geworden, want hij had nu al het te verwachten geboortegewicht! Hij heeft net als jij zwarte haartjes en gelijkt heel goed op jou als baby! Er zijn zoveel gelijkenissen te zien op jouw babyfoto's, dat het ongelooflijk klinkt! Woutje is een super lief kindje, we zijn zo dankbaar om hem nu in onze armen te kunnen sluiten. De geboorte was voor ons ook wel heel emotioneel, enerzijds super blij met ons nieuw wondertje en anderzijds zo ontzettend verdrietig omdat jij er niet meer fysiek bij kunt zijn en er zoveel herinneringen aan jou naar boven komen... We hebben de voorbije dagen dan ook heel veel over jou gesproken, soms zelfs zeiden we Lotteke tegen Wout zonder het te beseffen... We spreken dan ook al 6 jaar jouw naam uit, het is dan ook niet meer dan normaal dat we ons ook eens kunnen vergissen . In de loop van deze namiddag zijn we dan thuis gekomen bij jou. Dat was terug een heel emotioneel moment voor je mama ... Met Wout in m'n armen stonden we voor jouw urne, heel pijnlijk ... We gaan Wout alles over jou vertellen liefste Lotte zodat hij je ook zo graag zal zien zoals wij dat doen. Jouw broertje geeft ons terug heel wat levenszin, een doel, heel veel liefde, terug wat positievere momenten, ... Liefste schat, we zien je nog altijd even graag, ons hart is zo groot dat het liefde kan geven aan allebei onze kindjes en dat zal nooit of te nooit veranderen lieveke! Hou jij van hierboven een oogje in het zeil voor je broertje? Een hele dikke knuffel en kus van je allerliefste mama, papa en broertje Wout xxxxxxxxxxxxx
Geboortekaartje Wout:
Toen ik vanaf mijn wolkje naar beneden zat te staren,
zag ik dat mijn mama een kindje ging baren.
Twee weekjes vroeger dan voorzien,
Liet mijn broertje zijn hoofdje zien.
Wout
28 juli 2010 17u40 4,350kg 51,5cm
Grote zus Lotte*
Mama Inge Van Hamme en papa Gert Vander Mijnsbrugge
Mijn fiere meter Marjolein Nieuborg en peter Sven Mollaert
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
.
