Vannacht werd ik plots wakker. Nicolas lag rustig te slapen, maar allerlei gedachten spookten door mijn hoofd: Konden we er vlugger bij geweest zijn?, Krijgen we de best mogelijke behandeling?, Hadden we iets anders kunnen/moeten doen?. Het antwoord hierop was voor mij duidelijk: Alles is op de best mogelijke mannier verlopen! Maar je denkt ook verder: Is het allemaal niet te zwaar voor Nicolas?, Hoe gaat het aflopen?, Hoe gaat hij zijn als hij het haalt? Wat als ? Hierop wist ik het antwoord natuurlijk niet en dus lag ik wakker, bleef ik piekeren,
Uiteindelijk ben ik toch terug in slaap gevallen, want ik werd s morgens wakker van Nicolas, die naar het toilet ging. Toen hij terugkwam zag hij er maar bleekjes uit. Hij had maaglast. Toen hij zijn medicatie moest innemen, heeft hij zijn eerste pil dadelijk terug uitgebraakt. Een half uurtje later kon hij zijn pillen wel innemen, maar de maaglast bleef. Hij had nu ook keelpijn gekregen en zijn mond brandde een beetje tijdens de mondspoeling. Allemaal tekens die wijzen op beginnende slijmvliesontstekingen door de chemotherapie. Hij heeft dan ook niets willen eten s morgens. De verpleging is in de voormiddag zijn porth-a-cath naald komen verwijderen, na een nieuwe bloedname, omdat deze toch moest vervangen worden. Maar er zal pas morgen een nieuwe naald gestoken worden, als hij opnieuw chemo moet krijgen. Intussen kan hij dus vrij rondlopen. Daarvan hebben we dan ook gebruik gemaakt om iets langer in het badje te zitten. Het deed hem zichtbaar deugd. Maar afdrogen en aankleden was weer een zware inspanning voor hem. Hij heeft zich in bed gelegd en is er de ganse voormiddag niet meer uitgekomen.
s Middags heeft hij eigenlijk alleen maar zijn soep leeggedronken. De rest smaakte hem niet en deed pijn bij het slikken. Kort na de middag was Michael er weer. Hij was met Dirk, Petra en Gill mogen meerijden. Ook Vic en Tati waren mee op bezoek gekomen. (Allemaal vrienden van Runkster TC) Toen ze nog niet allemaal zaten kwam er plots, met een raar geluid, een zotte kerstmuts om de hoek van de kamer kijken. Het was Doran met zijn mama (= 1 van de 2 keepers U11 van STVV) Nicolas moest er hard om lachen. Een half uurtje later was het hoog tijd voor Nick zijn dagelijkse wandeling. Om hem te motiveren stelde Dirk voor om naar zijn camionette te wandelen met alle kinderen. Die zit boordevol snoep, want Dirk is vertegenwoordiger voor LookLook (= snoepfabrikant). Dat zag Nikkel wel zitten. We hebben hem zijn kleren, schoenen en Jas aangedaan en moeizaam ging hij op stap. Hij was zo zwak dat hij voortdurend tegen mij moest leunen, maar hij hield vol. Buiten wou hij even op een bank in de zon zitten om te rusten. Maar daarna gingen we verder naar de camionette. De drie kinderen mochten elk een snoepje uitkiezen van Dirk. (Nick koos voor kersen.) Op de terugweg wou Nicolas ook nog even aan de vijver op een bankje in de zon gaan zitten, maar toen hij daar aankwam ging hij niet zitten maar liggen op de bank, zo moe was hij geworden. Je zag hem echter genieten! Eenmaal terug op de kamer waren de batterijen helemaal leeg. Het bezoek is kort daarna vertrokken en Nicolas is, volledig uitgeput, nog tijdens de uitzending van het veldrijden met een glimlach om de mond in slaap gevallen.
Marleen was om 17u terug. Twintig minuten later waren Moeke en Vokke ook daar. Nicolas is gewoon blijven doorslapen. Ik ben om 17u45 naar Alken vertrokken om Michael en Dimi nog even te zien tennissen. Jammer genoeg was de tegenstander deze keer te sterk. Na de match zijn Michael en ik vlug naar huis gereden, omdat Stephanie daar alleen achter gebleven was. We hebben samen iets gegeten, daarna TV gekeken en ze zijn veel te laat gaan slapen.
In Leuven kreeg Nicolas nog bezoek van Jonas met zijn zus Sarina en hun papa en mama (buren + voetbalvriend van Michael), en wat later kwamen nonkel Luc, tante An en Nathalie ook even beterschap wensen. Maar Nicolas bleef de ganse tijd stilletjes liggen in zijn bed, het speeksel liep uit zijn mond omdat slikken te veel pijn deed. Toch heeft hij om 21u zijn pillen goed ingenomen. Marleen werkte nog wat aan de microscoop en is om 23u gaan slapen.
Nicolas had doorgeslapen vannacht, maar was vanmorgen nog vermoeid en licht misselijk opgestaan. Hij heeft desondanks toch twee pannenkoeken opgegeten, die Marleen gisteren meegebracht had. Maar verder zat er niet veel fut in.
Nadat ik thuis een aantal dingen geregeld had, ben ik om 10u naar Leuven gereden. Onderweg nog even getankt, zodat Marleen dadelijk door naar Tongeren zou kunnen rijden. Op de kamer zag ik een stille Nicolas. Hij was net bezig met de mondspoeling, als laatste deel van zijn ochtendtoilet. Je zag echter dadelijk dat het vandaag weer wat minder was. De chemotherapie van gisteren had zijn uitwerking. Toen ik even binnen was kreeg Marleen een berichtje van Stephanie. Alles was prachtig in Parijs en ze vroeg ook even hoe het met haar broertje ging. Daarna is Marleen vertrokken richting Tongeren. Ze zou proberen te werken tot een uur of vijf, om op tijd terug in Leuven te zijn. Ze wou Nicolas nog even zien om daarna samen met mij naar St. Truiden te rijden voor de (voetbal)beoordeling van onze Nikkel. Wij hadden er bij de trainer een beetje op aangedrongen om deze beoordeling toch te krijgen, omdat we vonden dat Nicolas er recht op had, zeker nu hij de rest van het seizoen niet meer zal kunnen spelen. In de loop van de voormiddag kreeg ik ook nog een smsje van tante Ann om te zeggen dat ze pas om 23u zouden terug zijn uit Parijs en dat Stephanie dan maar beter bij hun in Schaffen bleef slapen. Dit betekende dus weer een dag zonder mijn dochter
s Middags moest ik even aandringen bij Nikkel om iets te eten, maar hij heeft toen van zijn preisoep alles en van de hamburger met puree en boontje een derde opgegeten. Toen ze zijn pilletje van 1u brachten, was er ook bezoek. Het was Carine met haar kinderen Guy en Julie (vrienden van vroeger) en een vriendinnetje Gitte. Ze hadden een heel groot pak bij. Nicolas had hulp nodig om het uit te pakken. Het was een voetbalmachientje (kicker) voor in bed!? Ik moest het wel nog monteren samen met Nick, maar dat werd voorlopig uitgesteld tot een beter ogenblik. Korte tijd later kwam Mieke (de vroegere babysit) langs. Omdat de dokter vandaag nog eens bevestigde dat Nicolas uit zijn bed moest komen, heeft Mieke mij geholpen om Nick te motiveren en aan te kleden. We zijn onder ons drieën helemaal rond de vijver gewandeld en hebben er een paar fotos genomen. Daarna zijn we in het winkeltje chips, nootjes en voetbalstickers gaan kopen. Om hem nog wat meer beweging te geven, stelde ik voor om de lange weg terug te nemen. Maar onderweg kreeg hij het moeilijk, werd hij kortademig en moest hij op mij leunen. Doodop en buiten adem kwam Nikkel terug aan op zijn kamer, waar hij zich onmiddellijk op zijn bed stortte. Ik verschoot er wel wat van! Een sportman zoals Nicolas, die nu al zo veel conditie verloren had. Het zegt iets over de behandeling die hij krijgt Achteraf was hij toch wel blij om even van de kamer geweest te zijn. Op de kamer speelde hij vier op een rij met Mieke, waarna ze begonnen met het inplakken van de stickers in het voetbalboek. Terwijl ze dit deden kwamen Dries (voetbalvriend op Torpedo) met zijn mama en papa binnen. Dries was maar al te blij om Nicolas te kunnen helpen met het inplakken. Ze hebben samen een groot deel van de stickers ingeplakt, die Nikkel de voorbije dagen gekregen heeft. Ook bompa kwam goedendag zeggen. Hij was blij om Nicolas terug te zien, maar hij had ook wel een beetje slecht nieuws bij voor mij de rekening van Lech! ;-)
Rond 17u kwamen Moeke en Vokke binnen. Zij zouden bij Nicolas blijven als Marleen en ik naar STVV zouden gaan voor de beoordeling. Intussen ging het met Nick al een beetje beter. Ik had net een mandarijn geschild voor Nicolas. Toen wou hij nog een geschilde appel en daarna heeft hij ook zijn nootjes nog opgesnoept. Marleen had intussen een zware dag op het werk gehad en was blij toen ze om 17u30 een wat vrolijkere Nicolas zag dan deze morgen. Om 18u15 vetrokken we samen naar St. Truiden.
In de kantine van het jeugdcomplex van STVV was het redelijk druk. Alle ouders en spelers van de U11 zaten in een hoekje bij elkaar. Iedereen was blij om elkaar nog eens terug te zien. Natuurlijk was alles een beetje uitgelopen, zodat we even moesten wachten voor we aan de beurt kwamen. Zo hadden we ook de kans om met iedereen nog even bij te praten. We kregen van iedereen, ouders en kinderen, enorm veel sympathiebetuiging en dat deed deugd! De beoordeling zelf viel wel mee. De trainer zei dat ze opgesteld was voordat Nicolas ziek geworden was. En zo hadden Marleen en ik het ook liefst; een eerlijke beoordeling, niet bijgekleurd door de emoties van de laatste weken. We mogen wel zeggen dat Nicks beoordeling globaal gezien gunstig was. Niet alleen zijn positieve punten, maar ook zijn verbeterpunten werden op een correcte mannier besproken. Daarnaast hadden we het natuurlijk ook over alle emoties van de laatste dagen en hoe wij dit allemaal ervaarden. Marleen en ik vonden het een aangenaam gesprek! We willen hier ook alle andere trainers, spelers en ouders van STVV danken voor de vele positieve reacties die we mochten ontvangen.
Na de beoordeling van onze Nikkel zijn we rechtstreeks naar het wintertoernooi van ATC (=tennisclub Alken) gereden, omdat Michael daar een dubbelmatch moest spelen samen met zijn trainer meester Dimitri. Ze deden het redelijk goed samen en hebben hun eerste match dan ook mogen winnen. (Morgen om 18u spelen ze opnieuw.) Ook hier waren natuurlijk veel vrienden en bekenden die ons allemaal hun steun toezegden.
Om 22u30 zijn Marleen, Michael en ik terug naar Gasthuisberg gereden. Marleen en Michael zijn niet meer mee binnen gekomen, maar zijn dadelijk omgedraaid en terug naar huis gereden, want morgenvroeg moest Marleen weer gaan werken. Ik ben Moeke en Vokke gaan aflossen. Die hadden het niet gemakkelijk gehad. Nicolas had zijn avondeten helemaal opgegeten, maar zijn pillen waren hem niet goed bekomen. Enige tijd later was alles er dan ook weer terug uitgekomen. Daarna was hij wel in slaap gevallen en hij sliep nog toen ik binnenkwam. Marleen stuurde mij nog een smsje dat ze goed thuisgekomen waren, waarna ik naast Nicolas in slaap ben gevallen.
Eindelijk nog eens een rustige nacht! We hebben goed geslapen. Nicolas heeft mij 2x wakker gemaakt, nadat hij geplast had. En ik weet niets van de Leucovorin pil die hij om 5u heeft gekregen van de verpleging. Die heeft hij ingenomen zonder mij wakker te maken. We zijn om 8u45 wakker geworden. Nikkel vroeg om een Fristi, die hij helemaal leegdronk. Voor het eerst sinds een paar dagen heeft hij ook 2 boterhammen met confituur opgegeten. En hij belde naar mama om te vragen of ze pannenkoeken wou maken voor hem. Daar had hij toch zon zin in
De dokters hadden gisteren gezegd dat we onze Nikkel meer moesten mobiliseren. Daarom heb ik eerst met hem wat ochtendgymnastiek gedaan, liggend in bed. Toen hij vanmorgen terug moest plassen zei ik hem dat hij maar uit zijn bed moest komen en naar de badkamer moest gaan. Hij deed dit zonder morren. En omdat hij daar nu toch was, hebben we hem maar ineens in bad gezet. Haren wassen, zich zelf afdrogen, nieuwe pyjama aan, nieuwe pleister op de porth-a-cath omdat de andere nat geworden was. Het was genoeg beweging voor één keer. Hij wou na dit alles even terug gaan liggen en TV zien, maar we maakten de afspraak dat we om 11u (na de bloedafname en zijn pil) eens tot buiten zouden wandelen. Om 11u15 heeft Nicolas zijn pull en training van STVV aangedaan en zijn we vertrokken. Eerst naar de lift en toen naar de hall. Daar moest hij even gaan zitten om te rusten. Na een paar minuten hebben we onze jas aangedaan en zijn we naar de vijver met de eendjes gewandeld. Het was zonnig, maar berenkoud! Er lag nog ijs op de zitbanken. We deden het ijs weg en hebben een vijftal minuten daar in het winterzonnetje gezeten. Toen werd het toch te koud voor onze Nic en zijn we maar terug naar de kamer gegaan. Daar stond het middageten al gereed. De warme wortelsoep heeft hij met smaak uitgelepeld, gevolgd door bijna heel de portie videe. Terwijl hij zijn eten opat, kwam men weeral een nieuwe kuur chemotherapie aanhangen (Asparaginase). Toen het eten bijna op was kwam Marleen binnen. Die was natuurlijk blij om een Nicolas in goeden doen te zien.
We hebben via Skype even met nonkel Marc (Dubin) en Julien gebeld, en daarna met Stefan Engelen en Roy (U 11 van STVV). Vervolgens hebben we allemaal samen naar de blog en naar TV gezien. Plots kwam de verpleging binnen met goed nieuws: de bloeduitslagen vielen mee en de Asparaginase was ingelopen. Dus mocht het infuus uit! Hij kreeg een heparineslotje (= antistolling in de leiding van de porth-a-cath zodat de leiding open blijft) en kon vanaf dan vrij bewegen, zonder zijn infuusstaander! Hij mocht vanaf nu ook terug gewoon plassen in het toilet, omdat de overvloedige vochttoediening nu toch gedaan was. (Tenminste voor een tijdje.)
Nicolas was nog niet goed losgekoppeld, of het eerste bezoek kwam al binnen. Het was Daan (U11 van STVV), zijn broer Dries en zijn papa en mama (Johan en Els). Kort daarna volgden Jan en Karine (collega en vrienden van mij). Toen Dimitri en Julie de deur open deden, hoorden we weer enkele verhalen over het skiverlof. En toen Guy (ex-trainer van Michael) even binnensprong op weg naar de luchthaven, werd hij kort daarna gevolgd door de familie Vanoppen. (Cederique en Maxime hebben beiden met Nick gevoetbald op Torpedo.) Ook Roger en Annick met Zoë kwamen over hun belevenissen vertellen op skivakantie. En als allerlaatste kwam Michael met Moeke en Vokke nog eens langs. Gelukkig zijn er tussendoor ook regelmatig mensen vertrokken, want anders was Nikkel zijn kamer veel te klein geweest voor zoveel volk. Je zag ook dat Nicolas moe werd. Zijn hoofdje lag weer op zijn knuffel Fluge en hij zei bijna niets meer.
Rond 19u30 zijn Moeke, Vokke, Michael en ik naar huis gegaan. Marleen en Nick hebben spaghetti gegeten en samen naar de Pappenheimers en de smaak van de Keyser gekeken. Marleen heeft het einde echter niet gehaald. Nicolas wel. Rond 1u30 is Marleen plots wakker geworden met de TV nog aan. Ze heeft toen de lichten uitgedaan. Nick lag rustig te slapen.
Het was een begrafenis zoals Luc het zou gewild hebben: een mooie, koude, winterse dag; met alle mensen waar hij om gaf dicht rond hem; en met vooral zijn 2 zonen, die op een waardige mannier afscheid namen van hun vader. Ik zat achteraan in de overvolle kerk, op misschien wel de laatst overgebleven zitplaats, en deed dat wat waarschijnlijk iedereen doet op een begrafenis: Ik dacht terug aan de overledene Alle andere gedachten probeerde ik zoveel als mogelijk uit mijn hoofd te zetten.
Na de mis werd ik door heel wat mensen aangesproken over Nicolas. Het deed deugd om zoveel sympathie te krijgen, maar ik was toch blij toen ik even later terug rustig in mijn wagen zat. Ik zette mijn gsm terug aan en belde naar Marleen om te vragen of ik nog iets moest meebrengen. Nadat ik Fristi (Het enige wat Nic vanmorgen gedronken had.) en broodjes uitgehaald had, reed ik de autosnelweg richting Leuven op.
In Leuven had Marleen het niet gemakkelijk gehad. Nicolas had vannacht 3x geplast en gebraakt. Maar hij had ook een ganse nacht liggen woelen. Hij zei s morgens dat hij bijna niet geslapen had, en ik denk dat Marleen dat ook niet gedaan had. Toen ik na de begrafenis op zijn kamer kwam, zat Nic op de rand van zijn bed. Eerst was ik blij hem zo rechtop te zien, tot ik door had dat hij in feite pas opnieuw gebraakt had en nog zat te bekomen. Het klein beetje middageten was er alweer uitgekomen. Doodop van de inspanning legde hij zich weer neer. Ik gaf hem een dikke knuffel, die hij maar met moeite beantwoordde. Vermoeid draaide hij zich op zijn zijde en deed zijn oogjes weer toe. Nadat ik Marleen een beetje over de voormiddag vertelde, hebben we samen ons broodje voor de helft opgegeten. Toen hadden we beiden genoeg. Het is niet fijn om te eten, als je kind niets binnenkrijgt. Gelukkig kregen we even later telefoon van de skiërs. Ze waren al om 7u vertrokken en zouden rond 15u30 thuis aankomen. Marleen belde vlug naar Vokke, maar die was net vertrokken op weg naar Gasthuisberg. Toen hij echter hoorde dat Michael en Stephanie op tijd terug zouden zijn, is hij omgedraaid om ze thuis op te wachten en daarna allemaal samen naar Nicolas te komen. Toen dat allemaal geregeld was hebben we ons naast Nicolas neergelegd en zijn we allemaal even in slaap gevallen.
Kort nadat we wakker geworden waren, werd er op de deur geklopt. Marleen stond op, maar ik lag nog slaperig op ons zetelbed. Het was Maxime (speler U11 van STVV), zijn papa Dirk en zus Morgane. We hadden een aangename babbel en je zag dat Nic het fijn vond, maar ook dat hij het stilaan moeilijk begon te krijgen. Toen het bezoek vertrokken was bleek pas waarom. Hij moest dringend plassen en durfde dat natuurlijk niet tijdens het bezoek. Daarna was het wachten, wachten op Michael en Stephanie. Uiteindelijk kwamen ze pas om 17 binnengestapt. Michael als eerste, gevolgd door een aarzelende Stephanie. We kregen allemaal een stevige omhelzing van Micky, maar Steph was duidelijk voorzichtiger. Blijkbaar omdat ze de laatste dag op haar staartbeen gevallen was en redelijk veel pijn had. Nadat iedereen een plaatsje had gevonden en ze vernomen hadden hoe het met Nicolas ging, kwamen de leuke verhalen van het skiverlof: hoe ze naar daar reden en bompa de muziek maar niets vond, hoe frau Priska (bazin van ons vast hotel in Lech) Michael al niet meer herkende omdat hij zo groot geworden was, welke afdalingen ze gedaan hadden, wat ze s avonds allemaal uitgespookt hadden, over het bezoek van nonkel Luc, eens En je zag Nicolas genieten en een beetje verdrietig zijn omdat hij er niet bij was geweest. Maar toch voor het eerst sinds een paar dagen waren die pretlichtjes in zijn ogen daar terug.
Rond 19u is iedereen vertrokken want Marleen moest voor Stephanie weer een nieuwe koffer gaan maken. Die had -reeds lang voor Nicolas ziek werd- een uitnodiging gekregen voor een paar dagen Parijs van haar meter, tante Ann (vrouw van Jan Orye). Ze moest daarom vanavond of morgenvroeg (7u) bij tante Ann zijn om daarna met de trein naar Parijs te gaan. Natuurlijk besliste Marleen om haar dochter bij haar te houden en ze pas morgenvroeg weg te brengen.
Intussen had Nicolas een betere avond. Hij heeft nadat iedereen vertrokken was een beetje lasagne gegeten, zijn tanden gepoetst en gespoeld en alle pillen ingenomen. We kregen nog even bezoek van vriend Roel (assistent radiologie in Gasthuisberg), waarna Nic en ik samen naar de kampioenen en een film op TV hebben gekeken. De ganse avond was Nicolas helder, goed gezind en niet misselijk. En regelmatig was zijn glimlach er weer. Rond 23u is hij zonder problemen in slaap gevallen, waarna ik met een goed gevoel, omdat het weer wat beter ging met Nikkel- begonnen ben aan dit verslag.
Het was een zware nacht. Nicolas heeft 5x moeten plassen (met de fles aan zijn bed), maar heeft vooral veel pijn aan zijn benen gehad. Toen hij insliep had hij eerst pijn aan zijn rechter been, maar in de loop van de nacht was ook zijn linker been gaan pijn doen. Telkens vroeg hij om er een beetje zalf op te smeren, waarna hij weer even insliep. Toen hij om 4u30 nog eens moest plassen, heeft hij ook een 1e pilletje Leucovorin moeten innemen. (Leucovorin is een tegengif voor Methotrexaat, zodat er minder nevenwerkingen zijn op het beenmerg en het maag-darmkanaal.) Dit moet hij om de 6u blijven innemen tot de Methotrexaat voldoende uit zijn lichaam is verwijderd. Rond 6u3O maakte hij mij terug wakker omdat hij moest overgeven! Om 7u terug hetzelfde. Alles opgeruimd, even zijn beentjes ingesmeerd en hij sliep weer verder.
Toen ik om 8u45 wakker werd had ik niet gehoord dat men het ontbijt al had gebracht. Ik moest Nicolas dwingen om een paar hapjes van een boterham met confituur te eten. Hij dronk een beetje chocomelk en nam zijn pillen ook vlot in, maar daarna was het hoog tijd dat hij weer kon gaan liggen. Nadat ik zelf ontbeten had, heb ik de laatste blogreacties aan hem voorgelezen. Daarna sliep hij weer een poosje. Om 11u kwam Leentje binnen. Nicolas moest toen net zijn 2e pilletje Leucovorin innemen. En zo ging de tijd voorbij: Nikkel sliep, Marleen zette zich terug aan haar microscoop en ik probeerde een beetje te lezen voor het werk. Iets na de middag had Nikkel een beter ogenblik en toen heeft Marleen hem gewassen in zijn bed en hem een nieuwe pyjama aangedaan. Omdat hij toch iets moest eten heeft Marleen hem daarna een Petit Gervais met confituur ingelepeld. Het smaakte hem, want hij at het helemaal op. Maar een half uur later kwam het er allemaal weer uit. Maar daarmee was het weer even van hem af en voelde hij zich toch weer beter. We hebben een beetje gedold en gelachen tot hij weer moe werd en zijn ogen even toe deed.
Om 14u werd er op de deur geklopt. Het was Jasper (medespeler en vriend bij U11 van STVV) met zijn papa, mama en kleine zus. We hebben wat bijgepraat, maar Nic was slapjes en lag maar stilletjes in bed. Ook toen Jarne (vroeger U11 STVV en nu Standard) en zijn mama op bezoek waren heeft hij bijna niets gezegd. Je zag dat het voor beide vrienden wat onwennig was om Nicolas zo stil in zijn bed te zien. En Nic zei achteraf dat hij het zelf jammer vond dat hij niet meer kon doen. Maar toch deed het hem weer deugd om zijn maten even te zien. Natuurlijk kwam ook Vokke op dagelijks bezoek, tesamen met nonkel Dirk deze keer. Intussen was Nicolas alweer terug in slaap gevallen en heb ik zelf ook een korte siësta gehouden. Rond 17u werden we alle twee weer wakker. Ik voelde mij beter, maar Nicolas niet. Hij had terug maagpijn en heeft opnieuw gebraakt. Vervolgens kreeg hij ook nog diarree en daarbij moest hij zelfs braken als hij op het toilet zat. Marleen hielp hem zo goed als een moeder maar kon, maar je zag dat het haar erg raakte dat ze niet meer kon doen voor haar zoon. Als toppunt en hoe erg we het ook vonden, eenmaal terug in bed moesten we Nic verplichten om weer 2 pillen in te nemen.
We kregen ook nog een belletje vanuit Lech. Ze hadden een prachtige skidag achter de rug en gingen vanavond nog alles inpakken om morgen zeer vroeg terug naar huis te komen. Marleen en ik zullen blij zijn als ze morgenavond allemaal weer veilig en wel thuis zijn. We zijn er zeker van dat het de beste oplossing was om Michael en Stephanie toch te laten skiën, maar daardoor hebben we ze hier wel gemist.
Tegen de avond kwamen Rob, Inge en hun dochter Louise nog even langs. We hebben hun huissleutel ongebruikt teruggegeven, maar waren toch blij dat ze ons de mogelijkheid aangeboden hadden om in Leuven te blijven slapen. Wat later op de avond heeft Nicolas een beetje spaghetti gegeten, maar kreeg even later nog meer maaglast. Om hier iets aan te doen moest hij wat Maalox (=maagbeschermer) innemen van mij. Hij trok een vies gezicht -Weeral een nieuw medicament!- maar nam het toch in. Hij heeft nog een half uur in Marleen haar hand liggen pitsen, elke keer hij weer een maagkramp kreeg. Maar toen werd het langzaam beter en is hij terug ingeslapen.
Intussen was ik al weer op weg naar huis om daar, hopelijk voor de laatste keer, alleen te gaan slapen. Morgen zouden Michael en Stephanie ook thuis zijn! In de auto dacht ik al aan morgen. Dan ga ik naar de begrafenis van Luc, advocaat, vader van 2 adolescenten, toffe kerel , en vooral veel te vroeg gestorven aan kanker!
Ik heb geslapen van 1u30 tot 9u, zonder wakker te worden. Toen heb ik vanuit mijn bed naar Marleen gebeld. Nicolas sliep. Hij was even wakker geweest, maar voelde zich echt niet goed. Marleen klonk ook ongelukkig aan telefoon. Ze voelde zich mee ziek met Nicolas. Ik bleef nog even liggen, maar liet kort daarna een warm bad vollopen om daarin nog even te ontspannen.
Toen ik aankwam in Leuven, lag Nicolas stilletjes te slapen. Ik gaf hem zachtjes een kusje op zijn voorhoofd. Hij was een beetje bezweet en voelde warm aan. Even deed hij zijn oogjes open, om ze onmiddellijk daarna weer toe te doen. Hij bleef stilletjes op zijn rechterzijde liggen, weggedraaid van het licht van het venster, onbeweeglijk, tot laat in de namiddag. Slechts 2 keer is hij met veel moeite even rechtgekomen om te plassen in zijn fles. Marleen zat intussen te werken aan haar microscoop. (Die had ik een paar dagen voordien meegenomen van thuis.) Maar bij elk klein geluidje van Nic, sprong ze recht en ging aan zijn bed kijken hoe het met hem ging.
Marleen en ik hebben s middags samen op het zetelbed gezeten en nog een broodje gegeten uit een ontbijtkorf, die men s morgens was komen afgeven. We hebben bezoek gehad van een verre nicht van mij (familie Vantilt) en kort daarna van nonkel Jan met Yannik, Quirine en Gylian. Zij kwamen hun (lege) etensmand terug afhalen. Maar Nicolas heeft niemand van hen gezien. Hij bleef stilletjes doorslapen op zijn rechter zijde. Toen hij rond 16u30 terug voor het eerst bewoog, was iedereen al weer vetrokken. Ik heb hem toen even iets voorgelezen uit een kinderboek, maar na een paar minuten deed hij teken dat hij terug wou slapen. Weer een half uurtje later werd hij terug wakker. Hij wist zo direct niet wat hij wou, maar uiteindelijk wou hij toch het einde van de film van gisteren, met Goldy Hawn, zien. Daarvoor heeft hij zich voor het eerst die dag op zijn linker zijde gedraaid, zodat hij de TV kon zien. De rugpijn die hij hierbij kreeg was vlug beter na een kleine massage. Heel slapjes heeft hij zo naar het einde van de film gekeken, om meteen daarna zijn ogen weer dicht te doen. Om 18u zette hij zich plots recht en braakte voor de eerste keer die dag. Net op dat ogenblik kwamen Moeke en Vokke de kamer binnen. Vanaf dan voelde Nikkel zich een beetje beter. Hij bleef wakker, keek een beetje TV en sprak af en toe met ons mee.
Intussen was de gele zak met Methotrexaat eindelijk leeggelopen en had Nicolas ook al Mesna toegediend gekregen. Dit moet zijn urineblaas beschermen tegen de giftige afbraakproducten van de chemotherapie. Aansluitend startte men met een derde chemoproduct, Cyclofosfamide. Dit liep over een uur, waarna er gespoeld werd met veel vocht om zijn urineproductie op pijl te houden. Op die mannier plast hij alle afvalproducten zo vlug mogelijk terug uit.
Rond 18u30 vroeg Nicolas om een snoepje. Een goed teken dachten we, maar even later moest hij toch weer overgeven. Nadat Nic terug in slaap was gevallen, hebben Marleen en ik toch maar samen iets gegeten en een glaasje witte wijn gedronken. Moeke en Vokke vertrokken rond 19u30 met de belofte om morgen weer terug te komen. Net zoals gisteren hebben we daarna met ons tweeën samen nog even naar het jaaroverzicht op Canvas gezien, maar omdat Marleen in slaap begon te vallen is ze voor het einde van het overzicht terug op weg naar huis gegaan.
Rond 21u brachten ze de laatste pillen. Nicolas heeft die weer plichtgetrouw ingenomen en daarna zijn tanden gepoetst, half zittend in zijn bed, want hij was echt niet in staat om naar de badkamer te gaan. Omdat we weer een half uur moesten wachten vooraleer hij zijn mondspoeling kon doen, hebben we geprobeerd om naar een nieuwe film te zien. Maar daarvoor voelde hij zich ook niet goed genoeg. Na 10 minuten heb ik alles maar weer afgezet. Nikkel heeft liggen woelen tot het half uur om was. Na de mondspoeling is hij toch weer even in slaap gevallen. Marleen liet wat later weten dat ze veilig thuis was aangekomen. Ze had onderweg naar Lech gebeld. Ook daar was alles in orde. Gelukkig! Om 23u werd Nicolas wakker van de pijn in zijn rechter been. Ik wreef er lang over, maar de pijn bleef. Pas nadat de nachtverpleegster Hirudoid zalf was gaan halen en ik dit goed ingemasseerd had, is hij terug ingeslapen.
Nu ik hier zo mijn verslagje zit te typen besef ik dat kerstmis 2008 op veel manieren beter had kunnen zijn. Liefst van al had ik in Lech gezeten, met heel mijn gezin er gezond en wel bij. Maar dat zat er niet in deze keer. Het was deze keer een stille kerst. Met een zieke, slapende Nicolas en een ongeruste mama en papa in een kamertje in Gasthuisberg, en de rest van mijn gezin in Lech. Ik besef echter ook dat het nog erger had kunnen zijn. OK, Nicolas is ziek. Zo ziek dat hij zijn pakjes vandaag zelfs niet heeft kunnen opendoen. Maar er is wel een behandeling mogelijk. Met de huidige medische kennis, zijn wilskracht en een beetje geluk heeft Nikkel een goede kans om het te halen. Ik weet ook dat in een andere tijd, of in een ander werelddeel, Nicolas waarschijnlijk geen kansen zou gehad hebben. Bovendien besef ik ook dat we nog op een andere mannier geluk hebben. Als je, zoals wij, zwaar door het lot uitgedaagd wordt, is het enorm hartverwarmend om te mogen ervaren dat er zoveel mensen zijn, die u steunen en er voor u zijn. Het kan niet anders dan al die goede wensen, al de aangestoken kaarsjes, de vele cadeautjes en alle andere tekens van vriendschap, zullen mee bijdragen aan een goede afloop! En laat ons hopen, misschien zitten we dan volgend jaar allemaal samen pakjes open te doen in Haus Alpenland in Lech...
Het was een redelijk onrustige nacht. Omdat Nic zich niet echt super voelde, hadden we de plasfles naast het bed gezet. Zo kon hij plassen zonder naar de badkamer te moeten. Als hij moest plassen kon hij gewoon het rode nachtlampje aandoen en zou hij mij wakker maken. Dan zou ik alles verder regelen, zodat hij vlug weer kon gaan liggen en verder slapen. Nicolas heeft min of meer rustig geslapen, maar ik heb liggen woelen. Waarom weet ik zelf niet. Toen Nic mij s morgens om 7u wakker maakte om te vertellen dat hij nog eens geplast had, heb ik met mijn slaapkop die urine zomaar weggegoten, zonder te zien hoeveel het eigenlijk was. Nicolas glimlachte met mijn stommiteit. Maar gelukkig was de verpleging met mijn schatting toch ook min of meer tevreden.
Rond 8u30u is Nicolas dan wakker geworden, maar voor het eerst deze week had hij een van pijn vertrokken gezicht. Hij had s nachts erge rugpijn gekregen, waarschijnlijk een gevolg van de ruggenprik van gisteren. Met moeite kon hij zich omdraaien in zijn bed. Rechtzitten om te ontbijten ging bijna niet. Hij heeft dan ook maar een halve boterham gegeten. Omdat de pijn niet wegging bracht de verpleging een Dafalgan bruistablet. (Weeral een nieuw medicament dat hij moest leren innemen.) Een tiental minuten later heeft Nicolas een badje genomen. Heel voorzichtig owv zijn rugpijn en owv het infuus, dat niet nat mocht worden. Het bad deed hem zichtbaar deugd. Ik masseerde zijn rugje en waste alles wat we veilig konden wassen. Hij had nog maar net zijn nieuwe pyjama aan, toen men hem kwam halen voor alweer een nieuwe longfoto. Omdat ik de weg intussen ken, heb ik hem zelf met de rolstoel naar beneden gebracht. De foto viel mee. Ook al ben ik geen radioloog, volgens mij was het terug een normale longfoto. De verbrede klieren achter zijn borstbeen waren verdwenen! Eenmaal terug boven, was Nicolas oververmoeid. Hij strompelde terug zijn bed in en heeft geslapen tot 12u. De planning was dat hij rond 16u30 nog een NMR van de schedel (=magnetische scanner van het hoofd) zou krijgen. Pas daarna zou men starten met de chemotherapie, want de hiervoor noodzakelijke infuuspomp mag niet mee binnen in de NMR.
Na het middageten, dat hij maar half opat, had Nikkel nog steeds rugpijn en was hij nog steeds vermoeid. Hij wou eigenlijk niets anders doen dan een beetje TV kijken. Er werd echter niet echt iets interessant uitgezonden, zodat we besloten om een videofilm op te zetten. Roger had een grote zak videobanden meegegeven (vooraleer hij naar Oostenrijk vertrok), waaruit Nic een film met Goldy Hawn koos. Het was een amusante film over een Amerikaanse voetbalploeg. Toen de film ongeveer 30 minuten bezig was, kwam men plots zeggen dat we nu (!) naar de NMR moesten. Er was plots een gaatje in hun planning gekomen en zo zou men de chemo wat vroeger kunnen starten. Dus hebben we de film maar afgezet en begonnen we ons klaar te maken. Net op dat ogenblik kregen we bezoek van Jean Marie en zijn vrouw Rita (vrienden van Rotary). Het was noodzakelijkerwijs een blitzbezoek, maar toch ook weer hartverwarmend. Kort daarna zijn we naar de NMR-afdeling gereden met de rolstoel. Daar was er blijkbaar toch een foute boeking, zodat we er meer dan 1u gewacht hebben. (Gelukkig had ik deze keer de plasfles meegenomen, zodat Nicolas zich daar ter plaatse kon verlichten.) We zaten helemaal alleen in de grote wachtzaal en daarom hebben we de tijd gedood door met een klein papieren vliegtuigje op bepaalde doelen te mikken. En natuurlijk heb ik weer maar eens verloren! Toen hij uiteindelijk toch aan de beurt was, heeft hij ongelooflijk stil gelegen gedurende een half uur. Hij lag nog steeds met rugpijn op die harde plank die door deze lawaaierige buis ging en heeft geen kik gegeven.
Toen we terug op de kamer kwamen zat Tom (goede vriend van Runkster Tennis) daar al anderhalf uur te wachten. Hij had net voordat wij aankwamen gezelschap gekregen van de familie Van Aken - Dubin. Tom moest kort daarna verder, waarna Nicolas vroeg of de film terug op mocht. Terwijl hij zo naar de film keek, kreeg hij ook zijn eerste dosis Vincristine (=chemotherapie) toegediend. Onmiddellijk daarop volgde een testdosis met Methotrexaat (=chemotherapie), maar deze keer in het bloed en niet in zijn rug. Omdat hij dit zakje goed verdroeg, kreeg hij vervolgens de grote zak Methotrexaat die over 24u zou lopen. Intussen waren Moeke & Vokke en Roel (een collega en vriend van mij) binnengekomen. Rond 17u arriveerde mama vanuit Tongeren. Wat later op deze kerstavond bezochten ook Boris (tennisvriend van Nic) en zijn ouders ons nog. Telkens was het pakjestijd voor Nikkeltje. Hoe moe hij ook was of hoeveel pijn hij ook had, elk pakje werd zeer voorzichtig opengedaan, zonder het papier kapot te scheuren.
Rond 19u bracht tante Ann (van nonkel Jan) ons onze kerstmenu. Zij had een prachtige mand bij met daarin 2 borden en servetten, een visschotel (lot met schaaldieren), een vleesschotel (hert met boschampignons), 2 desserts, een doos chocolade en een fles witte en rode wijn met kurkentrekker. Kortom, we hadden al het nodige! Nicolas wou de vleesschotel wel eens proeven, dus zijn we daar mee begonnen. Voor het eerst die dag at hij met smaak. Marleen en ik hebben bij een heerlijk glaasje wijn genoten van de rest van het eten. En toen was het pakjestijd! Maar Nikkeltje was intussen zo moe, dat hij maar ongeveer een derde van al zijn pakjes heeft opengedaan. De rest zou morgen wel aan de beurt komen. Ik kan jullie vertellen het is een absurd beeld om uw zoontje op kerstavond in het ziekenhuis oververmoeid pakjes te zien opendoen, terwijl er op hetzelfde ogenblik een stroperig geel vergift aan zijn aders inloopt.
Marleen en ik zijn toen, voor het eerst in meer dan 1 week, in elkaars armen gaan liggen op het zetelbed en we hebben samen met Nicolas naar Home Alone gekeken op VTM. Voor het einde van de film is Nicolas inslaap gevallen. Rond 22u30 besloot ik om maar naar Hasselt te rijden, met al een deel van de uitgepakte pakjes in de koffer. Op weg naar huis kreeg ik het beeld van de gele zak chemotherapie maar niet uit mijn gedachten
Kerstmis is het feest van het licht! Niet alleen het licht van God of het lengen van de dagen, maar ook het licht in ons hart.
We kregen de laatste dagen reacties vanuit de meest onverwachte hoeken. Mensen die ons goed kennen, een beetje kennen of zelfs helemaal niet kennen. Mensen die erg geëmotioneerd waren , die in gedachten meeleefden of eerder sec waren.Mensen die ons bezochten, een pakje afgaven of vlug een mopje/filmpje stuurden. Mensen die schreven, belden, mailden of even op de blog reageerden. En geloof ons: alle reacties deden evenveel deugd!!! Het maakt niet zozeer uit wat er gedaan of verteld wordt, wel dat er een teken van verbondenheid is.
Jullie hebben, ieder op zijn mannier, bijgedragen om terug een lichtje te laten schijnen in een van de donkerste periodes van ons leven. Wij kunnen jullie daarvoor niet genoeg danken!
We willen dan ook bij deze familie, vrienden, kennissen en iedereen die op een of andere mannier met ons verbonden is een ZALIG KERSTFEEST wensen!
Nicolas en Marleen kenden beiden een wat onrustige nacht. Ze werden vanmorgen om 7u gewekt. Om 7u30 waren ze volledig klaar en om 8u zijn ze vertrokken naar de operatiezaal. Maar daar werd Nic pas om 10u in slaap gedaan! En 2u nuchter en gestresseerd wachten in een preoperatieve wachtruimte is natuurlijk lang. Gelukkig heeft Nic zelf een groot stuk van deze wachttijd geslapen, maar Marleen belde mij helemaal overstuur op. Ze was driftig door de gang terug naar de kamer aan het stappen. Onbegrijpelijk vond ze het, dat je een kind zo lang liet wachten. Nadat ze uitgeraasd was ging ze proberen om toch iets te eten en op Nikkel te wachten. Intussen was ik in Hasselt naar de praktijk geweest om enkele kleine dingen te regelen. Vervolgens ben ik in een megadrukke Delhaize (Eindejaarsperiode niet waar?!) een aantal noodzakelijkheden gaan kopen en even binnengesprongen bij de bank, zodat we verder kunnen over de kerstdagen. Toen ik vetrok in Hasselt lag de stad in een dichte mist gevangen. Het was er somber en onaangenaam. Maar toen ik richting Leuven reed braken tussen Halen en Diest plots de eerste zonnestralen door de witte wolkensluier. En in Leuven was er enkel nog een stralende zon. Ik hoopte dat dit een goed voorteken mocht zijn
Toen ik om 11u30 op kamernummer 415 in Gasthuisberg binnenging was er niemand. Ik begon dan maar met een beetje te verluchten en op te ruimen, in de hoop dat ze dadelijk wel zouden terugkomen uit het operatiekwartier. En inderdaad, om iets voor twaalf kwam Marleen met Nic in zijn bed binnengereden. Hij was wakker, maar hij zag er niet uit. Er hing bloed op zijn lippen en hals, en er kwam bloed uit zijn mond gelopen. Hij liet met opzet alles gewoon uit zijn mond lopen, omdat ze hem gezegd hadden dat hij al dat bloed niet mocht inslikken. En zoals steeds deed onze Nic zonder morren wat er hem opgedragen was. Blijkbaar waren er 4 melkkiezen getrokken, waarbij er onder 1 tand toch een klein abcesje had gezeten. We konden dus alleen maar blij zijn dat deze mogelijke infectiebron verwijderd was. Zoals afgesproken was er bij Nicolas ook een lumbaal punctie uitgevoerd (=rugvocht punctie) en had men een nieuwe dosis chemotherapie in zijn rugvocht ingespoten. Om te vermijden dat hij hiervan opnieuw ziek zou zijn, kreeg hij nu al preventief Zofran (=antibraakmiddel).
Het eerste uur deed Nikkel niets anders dan keer op keer al het bloederig slijm afvegen met een papieren doekje, waarna hij dit dan braaf in een klaarstaand nierbekken deponeerde. Als er iemand vroeg of hij pijn had knikte hij alleen maar van nee, omdat hij op dat ogenblik nog niets kon of wou zeggen. Na een tijdje deed hij teken dat hij een pen en papier wou. Hij vroeg toen eerst: Mag ik mijn mond spoelen? En kort daarna: Wat is er te eten? Toen ik dit laatste las wist ik dat het in orde zou komen. Maar Marleen had het zéér moeilijk om haar zoon zo achter te laten. Rond 13u moest ze toch vertrekken, maar niet zonder duidelijk te maken dat ze vanavond eerst terug langs zou komen, vooraleer ze naar huis zou rijden.
Rond half twee begon het bloeden te minderen en kon Nicolas eindelijk een beetje drinken, maar moest hij ook zijn pillen weer innemen. Toen dat goed ging ben ik zijn preisoep gaan opwarmen, die hij volledig uitlepelde. Het hoofdmenu bestond uit cordon bleu met schorseneren en puree. Nic vroeg wat schorseneren waren, maar wou het toch wel proeven. Ik sneed het vlees in zéér kleine stukjes, zodat hij zo min mogelijk moest kauwen. En kijk Het smaakte hem Hij at alles op! Toen we dit goede nieuws aan Marleen doorbelden, was ze al een heel pak geruster.
Het was intussen al over 14u en daarom deed Nicolas het operatiehemdje uit, zijn pyjama aan en kamde ik zijn haar. Je weet nooit of er bezoek zou komen Om hem een beetje op te fleuren keken we samen naar de opgestuurde en thuis afgeleverde kaarten en pakjes. De afspraak is dat hij alle kaartjes mag lezen en alleen de pakjes die men persoonlijk komt afgeven mag opendoen. De pakjes die afgeleverd werden moeten allemaal onder de kerstboom. (Die zie je intussen trouwens nog maar met moeite staan tussen al die pakjes.) Er was echter 1 pakje bij, waaraan je goed kon zien wat er in zat. Het was overduidelijk een voetbal. En die wou hij liever niet wegleggen. Het was een bal met al de handtekeningen van de spelers van Genk. (Sorry STVV!) Hij kon maar weinig of geen handtekeningen herkennen, maar het feit dat hij terug een voetbal in zijn handen kon houden, betekende duidelijk iets voor hem. Hij liet die bal niet meer los! De hele dag speelde hij er stilletjes mee in zijn bed. Pas toen hij ging slapen mocht ik de bal wegleggen.
Terwijl we de doorgestuurde mopjes en filmpjes aan het bekijken waren kwamen Moeke en Vokke binnen. Deze waren zichtbaar opgelucht om Nicolas terug te zien lachen. We kregen vandaag ook nog bezoek van Anneke (onze vroegere babysit en nu hoogzwanger) en van Thieu & Hilde en Marc & Alice. (Twee koppels die al lang vrienden zijn, in goed en kwaad). Zij bleven tot Marleen terug binnen kwam rond 19u30. Nadat er nog even bijgepraat was, werd er afscheid genomen en kregen we nog een lieve brief in onze handen gestopt door Hilde.
Toen Nicolas s avonds alles opgegeten en zijn pillen ingenomen had, was hij duidelijk moe. Marleen was ook doodop. Ze was zo verstandig om dat in te zien en besloot naar Hasselt te rijden. Heel voorzichtig heeft Nicolas zijn tanden gepoetst, waarna ik hem nog een half uur moest wakker houden om de mondspoeling nog te kunnen doen. Dit lukte maar met moeite door nog eens naar de blogreacties te kijken. Eenmaal hij terug in bed lag, heeft hij zich omgedraaid, hebben we nog eens goed geknuffeld en is hij bijna onmiddellijk ingeslapen. Hopelijk wordt het een rustige nacht, want morgen wordt het letterlijk de start van een nieuw leven
Vannacht werd ik plots wakker door een gestommel in de kamer. Het was Nikkel op weg naar de badkamer. Zijn infuusstaander moet hij dan altijd met zich mee slepen. Tot nu toe kwam hij mij even later altijd zeggen dat hij gedaan had, zodat ik het uur en de hoeveelheid urine kon opschrijven en de urinefles kon uitspoelen, maar deze keer kroop hij stilletjes terug in bed. Toen ik vroeg wat hij gedaan had zei hij heel gewoon: Geplast. En je moet niet opstaan want ik heb op mijn gsm gekeken voor het uur en ik heb de fles zelf gespoeld. Later op de nacht heeft hij dit opnieuw helemaal alleen gedaan. Ik heb hem verteld dat ik fier op hem ben. (En ik heb hem een extra pakje stickers voor zijn voetbalplakboek beloofd.)
Na het ontbijt kwam een lieve Griekse verpleegster, Vicky, Nic zijn port-a-cathnaald vervangen. Nadat ze de oude naald en leiding verwijderd had, hebben we van de gelegenheid gebruik gemaakt om onze Nikkel draadloos even in het kleine badje te laten zitten en hem nog eens goed te wassen. Kort daarna hebben ze Nic terug een nieuwe leiding gestoken. Deze zal weer 1 week ter plaatse blijven.
Vandaag heeft Nicolas heel veel bezoek gekregen! Eerst kwam Roy (zijn voetbalvriend van STVV) en zijn papa langs. Roy was eerst wat onwennig, maar na een tijdje zag je hem ontdooien en hebben beide vrienden fijn gespeeld. Zo zijn ze samen naar de speelkamer van de kinderkankerafdeling gegaan. Dit was voor Nicolas de eerste keer dat hij er kwam, maar met zijn vriend aan zijn zijde verliep de kennismaking erg vlotjes. Roy en Stefan waren nog maar pas vertrokken of één van mijn dagelijkse Rotariër vrienden kwam binnen. Dit keer was het Patje. Terwijl papa en Patje wat bijpraatten, heeft Nikkel zijn soep -Chipolata met puree en fruit- bijna helemaal opgegeten. Patje werd gevolgd door Nicolas zijn vroegere trainer bij Torpedo, Koen tesamen met afgevaardigde Danny en zijn zoon Seppe. Omdat Koen na een knieoperatie nog met een kruk rondloopt en maar met moeite de afstand van de parking tot de kamer heeft kunnen afleggen, werd hij door Nicolas prompt tot Koen Krucke omgedoopt. (Sorry hiervoor Koen!) Vervolgens bezochten Thibo en David (keeper U10 van STVV met stiefpapa), Noah en Gilbert (schoolkameraad en moppentapper, met zijn papa), Evy en Stephanie (2 vrienden van Runkster TC), opnieuw nonkel Luc met Cederique en Fabrice, gevolgd door nonkel Dirk met zijn ganse familie ons. Nicolas heeft zo fijn met al zijn vriendjes gespeeld, dat hij niet eens tijd maakte om Moeke, Vokke en Marijs te begroeten. Rond 17u is Marleen binnengekomen in een overvolle kamer, na een dag hard werken, en heeft Nicolas een dikke knuffel gegeven.
Toen deze hele bende naar huis was, is Nikkel op zijn bed gaan liggen om even te rusten. Hij lag nog maar net neer of hij sprong met een lach op zijn gezicht terug recht toen hij zijn huidige trainer, Nathan (U11 van STVV), de kamer zag binnenkomen. Nathan was vergezeld van trainer David (U12 van STVV). Trainer Patrick (U10 van STVV) was ook onderweg, maar zou iets later zijn. Beide trainers hadden een massa cadeautjes en kaartjes bij, die al de vrienden van Nicolas meegegeven hadden. Nikkel heeft ze allemaal voorzichtig uitgepakt en werd regelmatig even stil Er werd voluit bijgepraat over allerlei dingen en je zag onze Nicolas glunderen. Even later was er telefoon van trainer Patrick. Hij vond eerst de juiste parking niet, daarna de ingang niet en daarna de kamer niet (Maar geloof mij,hij is niet de enige die hier problemen mee heeft gehad!) Nadat trainer David hem met wat moeite toch ter plaatse loodste, zei nicolas dat er nu 3 belangrijke en goede trainers voor hem zaten. Zijn trainer van vorig jaar, die van dit jaar en die van volgend jaar. En je zag dat hij niet alleen blij, maar ook fier was over hun bezoek!
Als allerlaatste van deze dag kwam juf Hilda met haar man Patrick en jongste zoon Thierry op bezoek. (De familie Vandermeeren is al jaren bevriend met ons.) Maar net zoals de vorige dagen begon Nicolas zijn lichtje weer stilletjes uit te gaan. Toen hij alleen achterbleef met mama en papa was hij zo moe, dat hij met moeite zijn avondeten kon opeten. Chatten op MSM zat er al helemaal niet meer in. We belden even naar Michael en Stephanie in Lech. Daar was alles blijkbaar prima in orde. Michael had goed kunnen snowborden. Er waren vandaag gelukkig geen nieuwe gekwetsten! Na zijn avondpillen, tanden poetsen en spoelen heeft Nic zijn pyjama aangedaan en is vlug in slaap gevallen. Marleen heeft toen, na 2 dagen, nog eens tijd gevonden om op de blog alle reacties van de laatste dagen te lezen. Intussen reed ik alweer over de autosnelweg naar Hasselt. Het was de eerste rit in een week, waarin ik niet gehuild heb onderweg.
Morgenvroeg zal Nicolas weer in slaap gedaan worden voor tandverzorging en een nieuwe rugpunctie. Vanaf woensdag wordt het menens, want dan start de chemotherapie pas echt
Ik werd vanmorgen al vroeg wakker gebeld door mijn nonkel André en tante Jet. Ze nodigden mij uit voor het ontbijt, maar ik heb helaas een tegoedje moeten vragen omdat ik nog naar de winkel moest en zeker op tijd in Leuven wou zijn. Marleen ik hadden daar met dr. Uyttebroeck afgesproken rond de middag om meer uitleg over het chemotherapieschema te krijgen. Om nog niet meteen op te staan, bleef ik nog even nadoezelen in bed. Even later kreeg ik telefoon van Nicolas. Alles ging goed, maar zijn ontbijt smaakte hem niet. Daarom vroeg hij of ik hem een chocoladebroodje en een donut wou meebrengen. Ik was blij dat ik nog iets extra kon doen voor hem en ben toen dadelijk opgestaan. Na een korte douche en vlugge scheerbeurt nam ik een iets uitgebreider ontbijt. Ik kookte één zachtgekookt en drie hardgekookte eitjes van onze eigen kippen. Het eerste heb ik met smaak opgegeten, de andere drie heb ik meegenomen naar Leuven. Terwijl ik aan het ontbijten was werd er aan de poort gebeld. Het was Danny Vanrusselt (Zijn zoon Seppe voetbalde bij Nic op Torpedo Hasselt). Hij kwam zijn steun betuigen en beloofde om eens op bezoek te komen bij Nicolas. Het bleek dat hij al een aantal keren langs gekomen was, maar telkens was weggereden als hij geen auto had zien staan. Even later reed ik eerst naar de bakker, dan naar de kleine GB in de stad, waarvan ik wist dat die op zondagvoormiddag open is. En dan terug op weg naar Leuven. Daar zat Nicolas al op mij te wachten. Hij had zijn tanden nog niet gepoetst en nagespoeld met Perio-Aid (=desinfecterend mondwater), want dan moest hij een half uur afwachten en hij moest en zou eerst nog een chocoladebroodje eten! s Middag heeft hij ook nog eerst één van de hardgekookte eitjes en dan zijn kip met appelmoes naar binnen geslagen.
Het gesprek met dr. Uyttebroeck verliep rustig. Het ging door zonder Nicolas, omdat we dan iets vrijer konden praten. Ze gaf ons het schema voor de komende 3 weken. Zoals we al wisten gaat dit extreem zwaar zijn! Nicolas gaat vanaf woensdag een heel zwaar chemotherapieschema krijgen, waarbij er mag verwacht worden dat hij na 1-2 weken zware slijmvliesontstekingen zal krijgen in mond, maag en darmen. Dit gaat pijn doen, hij gaat braken en misschien diarree hebben, kortom: hij gaat er echt ziek van zijn. Van dit alles gaat hij zeker gedurende 1 week véél last hebben. Na 3-4 weken gaan ook al zijn haren beginnen uitvallen. We vroegen of we zijn lange blonde haren nu al moesten kort knippen, maar dr. Uyttebroeck vond dat we hier beter nog even mee konden wachten. (Vanaf het ogenblik dat ze beginnen uit te vallen, kunnen we nog altijd voor een kort kopje kiezen.) Als het allemaal een beetje meezit, kan hij dan voor een eerste keer naar huis. Maar vanaf dan heeft onze Nikkel ook minder weerstand, zodat hij zéér gevoelig zal zijn voor allerlei infecties. Hij mag dan ook het eerste half jaar niet meer naar school gaan. Om toch bij te blijven zal hij de ziekenhuisschool en thuisonderwijs moeten volgen. Zelf sporten zit er natuurlijk ook niet meer in, maar als hij zich goed voelt mag hij wel in open lucht eens naar een match gaan kijken. De kantine binnen gaan is dan weer af te raden, wegens het verhoogde infectiegevaar.
Na de eerste zware kuur volgt dan aansluitend een ambulante kuur, waarbij hij 4-5 dagen per week naar Gasthuisberg moet komen voor therapie. Hoe lang deze ambulante kuur juist zou duren, weet ik zelfs al niet meer. Daarna is er een periode van afwisselend een week met hospitalisatie gedurende 4 dagen en dan weer 1 week thuis. Dit gedurende 4 cycli (= 8 weken). Daarna zou het laatste zware blok komen met terug opname in het ziekenhuis en de zwaardere chemotherapieschemas zoals in het eerste blok. Daarna volgt de consolidatiefase, dwz gedurende anderhalf jaar om de 10 weken telkens 4 dagen hospitalisatie voor behandeling. Vanaf die laatste fase mag onze Nic echter terug naar school gaan en terug beginnen te sporten en dat is waar hij nu al naar uitkijkt!!!
Terwijl wij nog met dr. Uyttebroeck aan het praten waren, arriveerden al de eerste bezoekers. Het was opnieuw zijn boezemvriend Christophe Schoemans en zijn papa. Gelijk echte vrienden hebben die twee knapen samen op het bed aan dezelfde tekening zitten werken. Daarna hebben ze met de PSP gespeeld en zijn ze samen met de papas gaan kickeren. We kregen vandaag ook nog bezoek van Phillip Bodson (voorzitter van KSK Hasselt) en de familie Swyngedouw (voetbalvrienden van het eerste uur). Rond 16u kwamen Moeke en Vokke binnen en even later kwam de familie Van Aken (schoonbroer Peter VA,schoonzus Ann Dubin en kinderen) ook nog langs. Ze hadden ondermeer een snowbordspelletje bij voor op de PSP. Hij heeft het onmiddellijk uitgeprobeerd, zodat onze Nic vandaag toch nog een beetje geskied heeft. Tegen 19u30 kwam collega en vriend Marc Brosens ook nog even binnenspringen om onze Nic te troosten omdat hij niet mee had mogen gaan op skiverlof.
Over skiën gesproken Rond 16 u15 kreeg ik een wat stilletjes klinkende Annick vanuit Oostenrijk aan de lijn. Onze Michael was bij de dokter! Hij was blijkbaar op de rand van zijn snowbord gevallen. Hierbij had hij zich door zijn broek en kousen gesneden tot in zijn scheenbeen. Het zou een snee van ongeveer 3 cm zijn, die men aan het hechten was op het ogenblik dat ze aan het bellen waren. Natuurlijk kwam dit even hard aan bij Marleen en mij, maar toen Michael zelf even later terugbelde en zei dat het wel ging en dat hij toch verder mocht snowborden, beseften we dat het allemaal nog wel meeviel.
Na het avondeten (opnieuw spaghetti) is Marleen terug naar Hasselt gereden, want ze moet morgen weer gaan werken in Tongeren. Nicolas en ik hebben samen nog eens naar de blogreacties gekeken en daarna is hij stilletjes tijdens De smaak van de Keyser in slaap gevallen. Ik heb mijn verslag van de voorbij dag geschreven tijdens het drinken van een klein flesje witte wijn -wat ik s morgens gekocht had- en heb wat later ook het licht uitgedaan.
Nicolas verkeert weer in goede vorm! Na het gebruikelijke ochtendtoilet met het washandje, het tandenpoetsen en het spoelen met een ontsmettende vloeistof (om minder kans op infecties te krijgen), heeft hij samen met mama de resterende blogreacties gelezen. Daarna heeft hij naar een leuke film over een hond Fluge gekeken.
Ik ben om 6u30 opgestaan en heb Michael en Stephanie wakker gemaakt. Dimitri zat in de keuken al een dubbele tas Senseo te drinken. Afgesproken was dat de andere vrienden (Roger, Annick en de kinderen Zoë, Yentl en Benjamin) rond 7u30 zouden thuis zijn, om daarna Bompa op te halen en naar Lech te vertrekken. Rond 7u45 kregen we een belletje van Roger: ze hadden zich verslapen, maar kwamen er aan! Toen iedereen in de auto zat gaf Annick mij een persoonlijke brief, die Marleen en ik samen mochten lezen. Uiteindelijk heb ik Michael, Stephanie en alle anderen uitgewuifd bij hun vertrek om 8u20. Daarna heb ik mij op een aantal niet meer uit te stellen administratieve noodzakelijkheden gestort en heb ik vervolgens genoten van een heerlijk bad. Nadat Marleen mij nog een lijstje mee te brengen dingen doorbelde, waarvan ik er natuurlijk een aantal vergeten was, ben ik rond de middag terug naar Leuven gereden.
Daar trof ik inderdaad een vrolijke Nicolas aan. Hij had zijn film net uitgezien en zijn middagpillen ingenomen. Ik gaf hem alle kaartjes en cadeautjes die thuis al waren afgegeven om onder zijn kerstboom te leggen. De kaartjes werden gelezen en opgehangen, de cadeautjes die verpakt waren schikten we onder de boom nadat we er de namen opgeschreven hadden, maar er waren ook dingen die niet verpakt waren. Zo kreeg hij een hele leuke rode nachtlamp en een prachtige, zachte, licht bruine hond. Nicolas nam de hond dadelijk in zijn armen. Hij leek volgens Nicolas zo erg op de hond uit zijn film, dat hij de knuffel onmiddellijk Fluge doopte.
Nadat ik aan Marleen gevraagd had hoe het gegaan was, vertelde ze mij dat Nicolas waarschijnlijk op dinsdag terug zou geopereerd worden. Deze keer om een drietal minder goede melktanden te trekken, die onder de chemotherapie mogelijk een infectierisico zouden kunnen vormen. Het was mij ook vlug duidelijk dat onze Nic nog steeds bedroefd was over het feit dat hij niet mee op vakantie was mogen gaan. Terwijl hij naar buiten keek en ongeveer 100 keer zei dat hij ook wou gaan skiën, hebben Marleen en ik samen in de zetel de brief van Annick gelezen
In de namiddag is er leuk bezoek geweest voor Nicolas: twee van Nics vrienden Cas en Joris met hun beide mamas en Romain met zijn zoon Dominique (voetbaltrainers van Torpedo Hasselt, waar Michael nog voetbalt) kwamen ons allen een riem onder het hart steken. (Hij kreeg van iedereen heel leuke dingen, maar als je wil weten wat Nic kreeg van Dominique, ga dan naar: http://www.torpedohasselt.be/) Ook heel leuk -in het bijzonder voor mij- is het feit dat er dagelijks wel iemand van mijn Rotaryclub Juniperus eens even binnenspringt of belt. Vandaag kwam Eric net binnen op een druk ogenblik, maar ik was toch blij om hem even te zien. Rond 17u30 keerde de rust even terug. We kregen wat later toch nog bezoek van Inge (de vrouw van Rob), die ons hun huissleutel kwam brengen. Zij vertrokken nu toch met de kinderen op verlof en wij mochten dan in hun huis in Leuven blijven slapen als we dat zouden willen. Ook tante An (van mijn oudste broer Jan) kwam langs om ook nog een pakje onder de kerstboom te leggen.
Door al dat bezoek en spelen, was Nicolas hongerig geworden. Het avondeten dat hij gekregen had stelde niet veel voor, zodat we voor hem een prefab spaghetti opgewarmd hebben, die hij met smaak opgegeten heeft. Daarna wou hij met zijn PSP spelen, maar omdat de batterij helemaal leeg was, moest hij deze eerst terug opladen. We hebben dan maar naar de kampioenen gezien op TV. Papa werkte de blog bij, mama ruimde alles op en ging bij Nikkel in bed liggen. Rond 21u30 belde de reizigers dat ze -eindelijk- goed aangekomen waren in Lech, na een rit van bijna 13u over 800 km file en wegenwerken en slecht weer. Wij waren blij, Nicolas eerder verdrietig. Omdat Marleen morgen zeker thuis moet slapen om maandag op tijd op haar werk in Tongeren te zijn en omdat ze niet graag in een leeg huis wou thuiskomen, is zij bij Nicolas gebleven voor de nacht en ben ik alleen terug naar huis gereden. Daar werd ik verwelkomd door onze hond Mazzel en de poes Diesel.
Nicolas heeft al heel hard gelachen met de mopjes en leuke filmpjes die jullie hem doormailden! Dit was dus een zéér goed idee! Dus als jullie er nog kennen laat maar komen!
Maar liefst een beetje gespreid. Dus niet alles in 1 keer, maar liever nu en dan een mopje of een leuk filpje.
We willen iedereen ook al heel erg bedanken voor de vele cadeautjes en vooral de enorm vele en leuke reacties op de blog. Nicolas en wij lezen er elke dag en vinden dit een echte steun.
De voorbije nacht is zéér goed gegaan. Nikkel is verschillende keren opgestaan om te gaan plassen, maar hij deed dit helemaal alleen. Hij trekt dan de stekker van zijn infuuspomp uit, hangt alle kabels en leidingen aan de staander en schuift stilletjes naar het toilet. Nadat hij gedaan heeft, komt hij mij roepen om de hoeveelheid urine af te meten en te noteren. Ik ben om 7u30 opgestaan, terwijl Nic nog lag te slapen. Even later werd hij toch wakker en hij voelde zich goed! Om 8u brachten ze het ontbijt. Daarna heeft onze Nic zich volledig gewassen, dwz: met een washandje hebben we hem ingezeept en daarna drooggewreven, want douchen mag hij nog niet met al zijn verse littekens. Daarna hebben we zijn haar gewassen. Hij met zijn hoofd boven het babybadje terwijl ik er met een plastic bekertje water over goot. Dan hebben we alle plaksel van de voorbije week verwijderd met ether, maar dat vond hij helemaal niet leuk: Man, stinken dat dat doet! Nadat we uiteindelijk het hele ochtendtoilet afgewerkt hadden, wouden we beginnen met het optuigen van de kerstboom. Maar toen kwam Rob even binnengesprongen en nadat die vertrok kwam Marie Christine het eerste cadeautje voor onder de kerstboom afgeven (Beiden zijn vrienden van papa en mama). We kregen ook nog telefoon van een paar vrienden, waaronder Thierry, die vroeg wie Nicolas zijn lievelingsspeler was bij STVV. Een half uurtje later belde Poll Peeters (jeugdcoördinator bij STVV). Die had goed nieuws voor onze Nic. Siani (=aanvaller, zoals Nicolas) en kapitein Delorge zullen hem zeker eens komen bezoeken! Dit bracht natuurlijk een grote lach op zijn gezicht. Toen de kerstboom eindelijk af was, was het tijd voor middageten: spaghetti! Na het eten hebben we samen het boekje van chemo-kasper gelezen, waarin met kindertaal uitgelegd wordt wat chemotherapie is en wat de nevenwerkingen zijn. Het gaf Nic ook de gelegenheid om weer een aantal vragen te stellen, zoals: Waarom ben ik ziek geworden? En als ik rapper genees, moet ik hier dan toch zolang blijven? Waarom mag ik niet eerst nog gaan skiën? Hoe lang moet ik uit de school blijven? enz.
Plots werd er op de deur geklopt en kwam er een vriendelijke dame en een wat stillere stagiair binnen. Ze vertelden aan Nicolas dat ze aan muziektherapie deden, maar dat ze nu voor 2 weken op vakantie gingen. Maar om kennis te maken wouden ze toch nog even op onze kamer muziek komen spelen. We moesten wel mee musiceren. Alle instrumenten werden op het bed uitgestald en iedereen mocht er een uitkiezen. Dan begon de dame op haar gitaar een liedje te spelen, maar als ze plots stopte moesten ook alle anderen stoppen. Als je toch nog een noot speelde, moest jij daarna de leiding nemen en zelf bepalen wanneer iedereen moest stoppen. Het was heel leuk! Na ongeveer 20 minuten hebben we tot slot nog jingle bells gespeeld, waarna Nicolas en ik de muzikanten een fijn verlof gewenst hebben. Toen ze buiten waren zei Nic: Ik vind dit wel leuk, maar ik wil zelf ook op skiverlof gaan Iedereen mag hier weg, behalve ik
Rond de middag doen de dokters altijd hun zaalronde. Ze onderzochten Nicolas en vonden dat de klieren in zijn hals toch al duidelijk kleiner geworden waren. Ze hadden intussen ook de definitieve resultaten van het hersenvocht en het beenmerg. In het hersenvocht waren er geen, en in het beenmerg slechts een minimale hoeveelheid kankercellen teruggevonden. Ook dit was goed nieuws, want dit betekende dat Nicolas minder inspuitingen Methotrexaat in het ruggenmergvocht nodig zou hebben. Eindelijk! Voor het eerst in meer dan 2 weken kregen we nog eens goed nieuws.
In de namiddag waren er nog 2 onderzoekingen gepland. Hiervoor vertrok Nikkel met de rolstoel naar de radiologieafdeling voor een echografie en van daar naar de oogarts. Toen we een hele tijd later terug op de kamer aankwamen, zaten Vokke en tante An (zus van mama) daar al een half uur te wachten. Aangezien Nicolas een goede dag had, sprak hij voluit over alles wat we gedaan hadden en hij at voor het eerst ook een aantal snoepjes. Je zag dat zowel Nicolas als Vokke blij waren om elkaar te zien, waarbij vooral Vokke blij was dat Nicolas zich terug beter voelde. Eénmaal bijgepraat was Nic toch stilletjes moe geworden en vielen zijn oogjes toe. Maar om 17u moesten we hem weer wakker maken voor de volgende serie pillen. Vokke en tante An namen afscheid van Nicolas en vertrokken terug naar Hasselt. Plots vroeg Nicolas of hij de soep van Marijse eens mocht proeven. Met smaak at hij een ganse tas op. Daarna heeft hij TV gekeken, terwijl papa op de PC zat te werken.
Rond 19 u kwam mama binnen. Zij was de rapporten van Michael en Stephanie gaan halen en deze vielen gelukkig toch mee. Micky en Steph waren zelf natuurlijk ook nog even mee gekomen om afscheid te nemen van hun broer, want ze zouden de volgende ochtend op skiverlof vetrekken. Ze praatten, lachten en vertelden wat ze allemaal gehoord hadden van vrienden en kennissen, maar het werd alweer vlug laat en wij moesten met ons drieën nog terug naar Hasselt iets te eten en de laatste dingen in te pakken. Michael en Stephanie konden echter maar moeilijk afscheid nemen van hun zieke broer, zodat onze Nikkel het moeilijker en moeilijker kreeg. Zowel Marleen als Nicolas hadden meer dan vochtige ogen bij de zoveelste omhelzing. Na verschillende keren hard aandringen konden we eindelijk vertrekken.
Achteraf hoorde ik van Marleen dat onze Nic het zéér moeilijk had gehad. Hij had echt geweend na het vertrek van zijn broer en zus. En hij had nog maar eens herhaald dat het niet eerlijk was dat hij niet mee mocht op vakantie. Nadat hij een beetje getroost was door zijn mama, wou Nicolas de reacties op de weblog wel eens lezen. Samen hebben ze dicht tegen elkaar- zitten lezen en daarbij zijn ze zo in al de fijne en toffe reactie opgegaan, dat het plots half twaalf was voordat ze het doorhadden. Toen hebben ze maar vlug het licht uitgedaan en zijn ze beiden vlug in slaap gevallen.
Intussen was ik met Michael en Stephanie al lang thuis aangekomen. Daar hebben we de laatste dingen ingepakt, de valiezen toegedaan en maar al in de auto gezet voor de volgende ochtend. Daarna hebben we samen met Vokke en Dimitri een lekker portie mosselen friet gegeten, waarna Vokke naar Moeke thuis is gegaan. Wij hebben samen nog even naar Star Wars gekeken, maar rond 23u is ook bij ons iedereen gaan slapen. Dimitri is bij ons blijven slapen, want hij ging de volgende dag met Bompa, Michael en Stephanie naar Lech rijden.
Toen ik wakker werd was Michael ook al wakker. Hij lag te woelen in ons bed. We lagen even stilletjes tegen elkaar en vroegen hoe het met de andere ging. Kort nadien is Michael naar beneden gegaan. Ik ben nog een half uurtje blijven liggen, waarna ik toch ook maar opstond. Onder waren Moeke, Vokke, Michael en Marijs allemaal in de keuken. Na en telefoontje met Marleen in Leuven was de stemming redelijk bedrukt, want onze Nic had regelmatig gebraakt die nacht. (Waarschijnlijk nog als reactie op de Methotrexaat.) De dokters hadden daarom ook beslist om systematisch Litican (=antibraakmiddel via bloedbaan) toe te dienen.
Ik had afgesproken om met Michael naar de stad te gaan. Hij had een mooie sjaal gezien, en ik wou een kleine kerstboom en wat etenswaren voor in Leuven kopen. Na het ontbijt vertrokken we. Ik parkeerde de auto op de parking van de praktijk en sprong daar even binnen om een aantal dingen te regelen. Ik was immers van wacht die donderdagavond! Mijn collegas hadden dit echter al helemaal geregeld; ik mocht zeker geen wacht doen en moest enkel voor Nicolas zorgen! Toen ze vernamen dat onze Nicolas misschien 4 weken in Leuven moest blijven, hebben ze ook onmiddellijk voorgesteld dat ik die eerste 4 weken niet kwam werken! Daarna zouden we nog wel zien. Je beseft pas op een dergelijk ogenblik hoe waardevol goede collegas zijn! In de CASA was er niet echt iets interessants, maar in het Kruidvat vonden we wel een mooi boompje. We kochten ook kleine bolletjes, lichtjes en een slinger. De sjaal van Michael vond ik niet zo mooi. Hij was turkoise blauw, zodat deze niet echt goed combineerbaar was met andere kledij. Michael besloot daarop zelf, zonder morren, om nog even af te wachten. We sprongen ook even binnen in de winkel van nonkel Luc (mijn jongste broer) en tante Anne omdat we op zoek waren naar een mooie bandana +/- pet voor onze Nic Bovendien wou ik vragen of Luc, die ook peter is van Nicolas, in de namiddag met Michael naar Leuven wou rijden, omdat die anders niet tot bij zijn broer geraakte. Natuurlijk was dit geen probleem. En voor de bandana en petten zouden zij ook zorgen. Na nog wat eten te kopen was het alweer bijna 11u, zodat ik dringend moest vertrekken naar Gasthuisberg. Marleen had namelijk beloofd om rond de middag terug op haar werk te zijn. Ik bracht Michael terug naar huis, zette mijn valiesje terug in de auto, nam Marijs eens goed vast toen die weer tranen in de ogen kreeg en vroeg haar om voor soep en kleine porties eten te zorgen voor onze Nikkel.
Toen ik met mijn koffer, kerstspullen en eten de kamer van Nicolas binnenkwam had ik een klein hartje. Hoe zou hij er uit zien? Tot mijn verbazing vond ik een vrolijk lachend kind. Iedereen die Nicolas kent weet wat ik bedoel als ik zeg dat hij pretlichtjes had in zijn ogen en een ondeugende glimlach op de mond. Marleen zei dat hij iets daarvoor nog maar eens alles uitgebraakt had, maar dat hij zich vanaf toen veel beter voelde. Nadat Marleen en ik de nodige berichtjes aan elkaar doorgaven en elkaar nog eens goed vastpakten, is Marleen vlug naar haar werk in Tongeren vertrokken. Nicolas heeft een klein beetje middageten gegeten, maar moest ook 4 (!) pillen ineens innemen. Dat er hier wat overredingskracht bij kwam kijken spreekt voor zich. Natuurlijk voelde hij zich kort daarna toch weer niet goed. Daarom legde hij zijn hoofdje stilletjes neer en probeerde wat TV te kijken.
Om iets na 14u kwam onze Michael de kamer binnen. Hij stapte wat onwennig naar zijn broer en nam hem toen stevig in zijn armen. Nonkel Luc had ook zijn oudste zoon Cederique meegenomen. (Nicolas heeft langs Orye-zijde 2 neven die ook in augustus 1998 geboren zijn: Cederique en Gylian. Als die drie samen zijn is het net een drieling met hun eigen specifieke vriendschap.) Ze hadden een aantal bandanas bij, waar Nicolas een mooie zwarte uitkoos. Hij kreeg ook een pet die Michael voor hem gekocht had en 2 mooie petten van zijn peter Luc. Net nadat de cadeautjes opzijgezet waren werd er opnieuw op de deur geklopt. Het waren 2 volwassenen en 3 vriendjes voor onze Nic, allen van Runkster tennis. Omdat het op dat ogenblik te druk werd op de kamer moesten ze om de beurt even bij Nicolas zitten. Ik bleef zelf ook buiten op de gang. Daar kwam ik Dr. Raes en even later ook Dr. Gillis tegen, 2 kinderartsen van het Virga Jesse ZH, die toevallig in Gasthuisberg op bezoek waren en daarom even binnensprongen. Ik had met beiden een aangenaam gesprek. Toen ik terug op de kamer kwam zag je aan onze Nic dat het allemaal wat veel begon te worden. Daarom besloten al de bezoekers om te vertrekken, maar met de belofte om snel nog eens terug te komen. Ongeveer 5 minuten nadat iedereen weg was, werd er alweer op de deur geklopt. Nu kwamen Sander en Simon binnen. (Sander is bijna 18j, speelt uitstekend tennis, studeert sinds augustus in de VS en is nog maar enkele dagen terug in België voor het eindejaar. Simon is 18j, studeert handelsingenieur in Leuven en is ook een zéér goede tennisser.) Beiden hadden besloten om hun vriend van de tennis even op te zoeken, voordat ze de bloemetjes nog eens gingen buitenzetten op de donderdagavond voor het kerstverlof! Onze Nic was echter zo moe dat er geen woord meer uitkwam. Hij deed zijn ogen even open, was blij met wie hij zag, maar had de kracht niet meer om een babbeltje te doen. Kort nadien viel hij in slaap.
Toen de laatste twee vrienden terug naar de stad, het bier en het vrouwelijk schoon fietsten, had ik eindelijk een beetje tijd om aan de blog te werken. Nicolas sliep tot hij terug gewekt moest worden om opnieuw een aantal pillen in te nemen. Als avondeten waren er boterhammen met confituur, waarvan hij er -tot mijn vreugde- deze keer toch 3 opat. Toen was het tijd om naar de voetbal te kijken: Stuttgart tegen Standard! Maar hoe wij ook zapten, we vonden nergens beelden van de match. Teleurgesteld legde Nicolas zijn hoofd op zijn kussen en fluisterde na een paar minuten stilletjes: En toch wil ik de voetbal zien Daarop zapte ik zelf nog eens een laatste keer en tot onze vreugde zagen we plots de voetbalbeelden op La Deux! Tevreden keek Nicolas naar een barslechte eerste helft van Standard. Midden in die eerste helft kwam nonkel Jan (mijn oudste broer) samen met Yannik (Jan zijn oudste dochter en Nicolas zijn oudste nicht) nog binnen. Maar Nikkel zijn kaarsje was helemaal uit. Toen ze net voor het einde van de eerste helft terug vertrokken, heeft hij misschien nog 5 minuten geprobeerd om ook de 2e helft te halen, maar hij zakte toch weg in een diepe slaap. Vanaf toen heb ik tot 1u30 uur s nachts geschreven aan de blog. Nadat ik de tekst op de site geplaatst had, begon ik toch nog met het lezen van de vele reacties. Toen ik rond 2u de PC uitdeed en ging slapen had ik nog steeds tranen in de ogen, maar was ik ook blij met de vele fijne reacties!
Nicolas is s avonds rond 22u heel vlug ingeslapen in zijn ziekenhuisbed. Voor hij sliep zei hij nog: Morgen wordt een belangrijke dag voor mij! Ik dacht dat hij het over de operatie had, maar hij had het eigenlijk over het bezoek van zijn goede vriend Christophe, die beloofd had om in de namiddag op bezoek te komen. Ik heb nog een tijdje aan mijn nieuwe PC gewerkt om alles geïnstalleerd te krijgen, maar rond 0u40 was ik ook te moe en ben ik kort daarna ook ingeslapen. Nikkel heeft aan één stuk doorgeslapen tot 5u s morgens. Toen moest hij dringend plassen. Hij moet hierbij altijd in een grote plastic fles plassen, want wij moeten steeds opschrijven hoeveel hij geplast heeft en op welk uur. Dit keer heeft hij 630 ml geplast! (Dat kan zijn papa nog niet eens na een zware nacht.) Daarna kroop hij terug in bed, maar was hij wat onrustig. Ik ben toen bij hem in zijn bed gekropen en in mijn armen is hij onmiddellijk terug in slaap gevallen maar ik lag natuurlijk wakker vanaf toen.
Rond 7u20 werd ik plots toch wakker gemaakt door de verpleging. Blijkbaar was ik kort voordien toch terug ingeslapen. We kregen 3 minuten om ons klaar te maken om naar de operatiezaal te gaan. Nic deed vlug zijn pyjama uit, mocht zijn onderbroek aanhouden, kreeg een operatiehemdje om en een pilletje om rustig te blijven. Ik schoot in mijn kleren en kon nog net ongewassen, ongeschoren, even broodnuchter als Nicolas en nog half suf mee naar de operatiezaal vertrekken. We reden met zijn bed door de gangen waar ik vroeger als student ook door gelopen had en we kwamen aan in het operatiekwartier waar ik als assistent gynaecologie ook zo dikwijls gewerkt had. Alleen was ik er nu als ouder van een ziek kind en niet als arts. We gingen dus niet langs de personeelsingang, maar via de patiënteningang naar binnen. Daar stonden we even te wachten in de preoperatieve ruimte tot de verpleging ons kwam halen om ons naar de operatiezaal zelf te brengen. Nicolas was zoals steeds de kalmte in persoon. Hij had de dag voordien aan de anesthesist verteld over zijn vorige narcoses en had uitdrukkelijk gevraagd om opnieuw in slaap gespoten te worden. Het inslapen verliep dan ook probleemloos en ik verliet het operatiekwartier van zodra Nikkel sliep. Op mijn weg terug naar de kamer, tussen bekende gangen, muren en deuren kreeg ik het toch terug even moeilijk
Na ongeveer een uur moeite doen had ik eindelijk een weblog op naam van Nicolas opgestart. Het was de allereerste keer dat ik naar een weblog keek -laat staan er één aangemaakt had- waardoor ik toch een beetje trots was dat het mij gelukt was. Net toen ik zelf ook eens naar onze nieuwe site wou zien en nog voor ik er een eerste tekst voor had kunnen maken, kwam men mij zeggen dat de operatie afgelopen was en ik naar de ontwaakruimte mocht komen. Ik ben dan maar de bekende weg teruggelopen en heb aangebeld bij het operatiekwartier. Ik mocht doorgaan tot het einde van de gang en kwam tot mijn verbazing uit in de gang die vroeger naar de kleedkamer van de mannen leidde. Maar na een aantal verbouwingen bleek daar nu ergens de ontwaakruimte te zijn. Ik mocht onmiddellijk bij onze Nic. Hij lag daar -voorlopig nog- als enige rustig te slapen. Van zodra hij mijn stem hoorde deed hij zijn ogen even open en zij: Ik heb mijn onderbroek niet meer aan! Deze lag gelukkig vanachter op zijn bed en half slapend heeft hij die met een beetje hulp toch maar terug aangedaan. Terwijl wij daar zo aan het wachten waren, kwam er regelmatig een ander pas geopereerd kindje bij. De verpleging die het kindje bracht gaf telkens uitleg aan de verpleging van de ontwaakruimte, waarbij ik iedere keer kon verstaan welke ingreep het kindje gehad had en waarom. Een goed voorbeeld van iets wat ik eigenlijk al wist in een ziekenhuis is medisch geheim een relatief iets. Plots hoorde ik een bekende stem en even later zag ik een bekend gezicht. Het was een assistente anesthesie die vroeger 2 jaar in het Virga Jesse had gewerkt, maar dit jaar terug naar Leuven was gekomen voor haar verdere opleiding. Zij is ook een van mijn patiënten, want ik heb haar mogen begeleiden tijdens haar eerste zwangerschap en bevalling eerder dit jaar. Ze zei: Als je hier bent is het meestal niet goed en ik zei dat ze gelijk had. Na wat uitleg, waarbij ik het opnieuw moeilijk kreeg, hebben we elkaar eens goed vastgepakt en heb ik gezegd dat ze maar verder moest werken. Een klein beetje later mochten Nic en ik terug naar de kamer gaan.
Terwijl onze Nikkel zijn roes uitsliep heb ik eerst naar Marleen gebeld om haar gerust te stellen. Daarna ben ik toch even naar Nic zijn pas aangemaakte website gesurft en verschoot ik dat de teller al op 9 stond! (Voor een website die nog niemand kent en waar nog niets opstaat behalve een aantal trefwoorden over onze Nicolas.) Ik ben dan maar vlug begonnen aan de beschrijving van de gebeurtenissen vanaf de eerste zichtbare klier tot aan de opname in Gasthuisberg. Intussen bleven de steunberichtjes bij Marleen en mij toestromen. En ik kan alleen maar zeggen dat het inderdaad een STEUN is als je door zoveel mensen getroosten geholpen wordt en vooral als er door zoveel mensen meegeleefd wordt met onze moeilijke tijden.
Wat later in de voormiddag was Nicolas goed wakker en heeft hij van op zijn bed naar een eerste deel van de film Blinker gekeken. s Middags heeft hij redelijk goed van zijn vis met puree en groente gegeten, waarna hij de film verder uitgekeken heeft. Aan het einde daarvan moest hij nog maar eens dringend naar het toilet en toen hij daar net van terugkwam, kwam Christophe met zijn papa Luc de kamer binnen. De glunderende oogjes van die twee kinderen spraken boekdelen Ze hebben samen kicker en pingpong gespeeld, waarbij Nicolas om de 5 minuten terug moest komen omdat zijn infuuspomp in alarm sloeg. Maar daarna gingen die 2 met evenveel enthousiasme terug verder spelen. Het feit dat Nic een wonde in zijn hals, een pas geplaatste porth-a-cath en ook nog eens een infuus had leek geen van de twee kinderen te storen. Tot ze door de werkmannen weggejaagd werden, omdat deze in diezelfde gang aan de lift moesten werken en daarvoor moest de kicker en pingpongtafel opzij gezet worden. Toen kwamen ze maar terug naar de kamer en hebben ze daar nog een tijdje in Nicolas zijn bed met de blokkentoren gespeeld, maar je begon te zien dat Nicolas stilaan moe begon te worden. Kort daarna zijn Luc en Christophe vertrokken. De verpleging bracht even later een eerste pil voor Nicolas, die hij heel vlot innam. (Hij moet vanaf nu regelmatig een cortisonepil en een pil tegen het urinezuur innemen.) Kort daarna is Nicolas in een diepe slaap gevallen.
Rond 17 u is Marleen toegekomen. Ze had de ganse dag gewerkt en was toen rechtstreeks doorgereden naar Leuven. Terwijl Nicolas nog sliep maakten we even gebruik van de gelegenheid om de dingen van de dag te bespreken en even te vragen hoe het met de andere ging. Rond 18 heb ik mijn spullen terug ingepakt, heb ik Nicolas een dikke knuffel gegeven en ben ik terug naar huis vertrokken. Deze nacht zou Marleen bij Nicolas blijven slapen en zou ik thuis bij Michael slapen. Ons Stephanie had al weken geleden afgesproken om die nacht bij een vriendin te overnachten. Onderweg kwamen de emoties weer op... Marleen en ik hadden afgesproken dat Michael en Stephanie best toch op de geplande skivakantie zouden gaan. Ze zouden met bompa (= mijn vader), Dimitri (= tennisleraar en goede vriend) en Roger en Annick (=ook goede vrienden) met hun kinderen toch voor een week naar ons vaste winterbestemming in Lech gaan. Op die mannier zouden zij toch een beetje vakantie hebben en zouden Marleen en ik meer tijd voor onze Nicolas hebben. Daarom belde ik Roger en Dimi op want we hadden afgesproken om die avond de nodige afspraken te maken en even bij te praten. We kwamen overeen om rond 21u bij Dimi thuis samen te komen, want Dimi moest werken tot 20u30.
Thuisgekomen heb ik Michael eerst eens goed vastgepakt en daarna Moeke en Vokke een beetje uitgelegd wat er die dag gebeurd was. Mijn schoonouders zijn namelijk zo vriendelijk om, sinds de ziekte van Nicolas, thuis in te wonen en te helpen waar het gaat. Ook Anneke (= vroegere babysit van de familie en nu nanny in Barcelona en hoogzwanger!) was thuis. Maar ik was op dat ogenblik zo emotioneel, moe en hongerig, dat ik geen inspanning kon opbrengen om echt met haar te praten. Ik kan alleen maar hopen dat ze het een beetje begrijpt.
Na smakelijk gegeten te hebben en mijn post en mails nagelezen te hebben ben ik dan vertrokken naar Dimi en Roger. Ik had hun al gewaarschuwd dat ik moe en emotioneel was door al het gebeurde en door een chronisch slaaptekort, maar ter plaatse viel het volgens mij nog goed mee. We spraken over de skivakantie, over Nicolas en over allerlei andere dingen. We aten pizza (die Roger meegebracht had) en dronken rode wijn (die Dimi gechambreerd had op de verwarming die zijn vader speciaal was komen aanzetten nadat die gehoord had dat ik zou langskomen). Rond 22u3O ben ik terug naar huis gereden en was ik blij dat ik hun even gezien had en dat alles afgesproken was ivm de skivakantie.
Intussen had Marleen een wat moeilijkere avond met Nicolas. Hij begon zich steeds minder goed te voelen met buikpijn en misselijkheid. Rond 20 heeft hij dan alles uitgebraakt: zijn pillen en zijn middagmaal. Maar daarna heeft hij toch naar de match Club Brugge Kopenhagen kunnen zien. Ons Leentje was zo aangedaan dat ze zelf niets meer kon eten, behalve een paar boterhammen met speculaaspasta, die ze nog overhad van s morgens. Na de match zijn ze beiden gaan slapen, maar is Nicolas toch een aantal keren moeten opstaan om te gaan plassen.
Ik ben pas laat bij Michael in bed gekropen, nadat ik een aantal eerste reacties op de weblog gelezen had. En ook deze reacties deden weer deugd! Voor het eerst sinds lang heb ik toen 5 uur aan een stuk doorgeslapen.
Voor iedereen die ons kent en toch iets wil doen voor onze Nic.... Misschien is het een goed idee om een klein pakje af te geven bij ons thuis, om onder zijn kleine kerstboom in het ziekenhuis te leggen. Hij gaat het zeker leuk vinden om deze pakjes open te maken bij kerstmis!
tip: Steek er ook een klein kaartje bij zodat hij weet van wie het pakje is. tip: Je kan het eventueel ook meegeven aan iemand die op bezoek zou komen.
Op dinsdagmiddag 16 december kwamen we met een klein hartje aan in Gasthuisberg Leuven. Eerst inschrijven, dan op weg naar eenheid 341, de kinderkankerafdeling. Het goede nieuws was dat er op deze afdeling enkel maar privékamers zijn. Omdat het druk was moesten we eerst even wachten in een tijdelijke kamer. En aangezien er toch niets bijzonders meer gepland was waarvoor hij nuchter moest blijven, kreeg Nicolas ook eten: kip met curry! Dit heeft hij met smaak opgegeten. Hij was tevreden dat tenminste het eten toch een beetje meeviel in dit vreemde ziekenhuis. Daarna kreeg onze Nic zijn kamer, nummer 415 op het 4e verdiep. Deze kamer kijkt uit op de voorkant van het ziekenhuis. Wij zien de parking, de overdekte gang naar de hoofdingang en een stukje van de vijver met de fontein. Het personeel is zéér vriendelijk en doet extreem zijn best om het iedereen zo goed mogelijk naar hun zin te maken. Omdat we nog even moesten wachten op de dokters kregen we eerst een rondleiding op de dienst. Er is een kleine speelhoek, er staat een pingpongtafel en kickermachine op de gang, er is een kast met films om op je kamer te zien, er is een kleine keuken waar je een tas koffie kan nemen en iets kan microwaven, er is een gesprekslokaal en er is ook een onderzoekskamer voor de dokter. Op de kamer heeft Nicolas een leuk bed dat je in alle richtingen kan verzetten (Wat hij natuurlijk allemaal al onmiddellijk uitgeprobeerd heeft.), is er een TV met video en Dvd-speler en is er een kleine badkamer met WC en Douche. Ik denk wel dat het vroeger een materniteitskamer (=kamer van bevallingskwartier) was. De badkamer heeft een babybadje als pompbak en de typisch kleine schuifjes voor babykleren. Ironisch toch de zoon van een gynaecoloog opgenomen voor behandeling van zijn kanker op een oude materniteitskamer
Bij navraag bleek er draadloos internet te zijn op de afdeling, zodat ik toen beslist heb om een weblog te maken over onze Nicolas. Op die mannier zouden familie, vrienden en kennissen makkelijker het wel en wee van onze Nikkel kunnen volgen. Hiervoor had ik wel een draagbare PC met wifi-verbinding nodig. Stephanie en Michael hebben zo een computer, maar ik heb nog een oud machine dat geen draadloze verbinding heeft. Omdat we toch maar zaten te wachten heb ik toen, na een telefoontje met Michael die thuis op het internet een geschikt Leuvens adres opzocht, Marleen en Nic even alleen gelaten en ben mij een nieuwe draagbare PC aan te schaffen. Onvoorstelbaar hoe druk het is in volle crisisperiode tijdens de eindejaarsdagen! Overal wachten en aanschuiven! Na iets minder dan 2 uur was ik pas terug in het ziekenhuis.
Die eerste dag werd er bij Nikkel opnieuw een longfoto en bloedname genomen, waarop er gelukkig geen verschil was te zien met een paar dagen geleden. Er werd ook een echo van het hart en de halsvaten genomen om te zien of er wel een porth-a-cath (= aanprikklokje thv het sleutelbeen, waar men de chemotherapie langs toedient) geplaatst kan worden. Tegen de avond was er dan een eerste gesprek met de artsen en de hoofdverpleegkundige. De hoofdartsen zijn Dr. An Uyttebroeck en Dr. Renard, waarbij vooral Dr. Uyttebroeck ons uitleg gaf. Zo kwamen we te weten dat het zeker om een agressief non Hodgkin lymfoom ging, welke onderzoekingen er nog gepland werden, welke behandeling er gegeven zou worden en wat de nevenwerkingen waren die we mochten verwachten. Samengevat komt het hier op neer: Het is een agressieve tumor van de lymfeklieren uitgaand, waarvoor hij de eerste 3-4 weken gehospitaliseerd moet blijven en zéér intensieve chemotherapie zal krijgen. Daarna zal hij gedurende een tiental weken op ambulante basis komen(dwz halve of hele dagen ziekenhuis, maar thuis slapen). En dit ongeveer 4x/week. De eerste 6 maanden zal hij regelmatig chemotherapie krijgen en zal hij zodanig verzwakt zijn dat hij niet naar school kan gaan en niet kan sporten. Vanaf de zomer krijgt hij dan een onderhoudsbehandeling gedurende 2 jaar in totaal. Maar vanaf dan mag hij wel terug naar school en mag hij ook terug beginnen te sporten. En dat zal voor hem een heel belangrijke stap zijn! Als hij dat allemaal een beetje goed doorkomt, zou onze Nikkel zeer goede genezingskansen hebben. En dat is toch wat we allemaal samen moeten hopen.
s Avonds moest Marleen terug naar huis! Er mag hier maar 1 volwassene blijven slapen en Michael en Stephanie zijn er ook nog. Bovendien werkt Marleen bijna alleen in haar labo, zodat ze min of meer verplicht is om toch door te werken, omdat er anders niemand is om de microscopische onderzoekingen te doen in haar ziekenhuis. Maar ze heeft gelukkig wel véél steun van haar collegas van het Virga Jesse ZH, die bijspringen waar het maar mogelijk is, zodat Marleen toch zo veel mogelijk tijd bij haar Nic kan doorbrengen. Na een hele dikke knuffel vertrok ze met tranen in de ogen naar Hasselt.
Papa en Nicolas bleven dus achter in Leuven. Men was intussen gestart met toedienen van véél intraveneus spoelvocht (= via zakje+leiding rechtstreeks in de bloedbaan). Dit moet dienen om zo veel mogelijk afvalstoffen uit Nic zijn lichaam te verwijderen. Een nadeel van dit vocht is wel dat hij om het uur stevig moet plassen. Dag en nacht! Dr. Stas, de chirurge, kwam die avond ook nog even langs. Ze had goed nieuws. De echo was meegevallen. De porth-a-cath kon geplaatst worden, maar wel langs de rechterzijde omdat er links meer klieren zaten. Dat Nicolas rechtshandig is lijkt nu niet meer belangrijk. Hoe hij later gaat tennissen, schrijven en voetballen zullen we dan wel zien. Tijdens dezelfde narcose zou men ook een beenmergpunctie en een hersenvochtpunctie (via de rug) doen. Dit om te onderzoeken of er daar ook kwaadaardige cellen zouden zitten. Men had ons ook al meegedeeld dat men tijdens deze punctie een eerste dosis chemotherapie (Methotrexaat) zou inspuiten in het hersenvocht. Dit preventief om eventuele kwaadaardige cellen reeds vroegtijdig te behandelen.
Na het avondeten hebben we nog een beetje televisie gekeken, een beetje gelachen, heel wat telefoons en berichtjes beantwoord en zijn we maar gaan slapen. De volgende dag zou Nicolas als eerste geopereerd worden
Tot 2 weken geleden waren wij een perfect gelukkig gezinnetje uit Hasselt met 3 kinderen: Michael (°08/03/1994), Stephanie (°06/12/1995) en Nicolas (°31/08/1998).
Onze oudste zoon Michael zit in het 3e jaar op het Virga Jesse College. Hij is keeper bij de provinciale kadetten van Torpedo en is (net zoals iedereen in de famillie) aangesloten bij de Runkster Tennis Club te Hasselt. Onze dochter Stephanie zit in het 2e jaar op het Virga Jesse College en tennist naturlijk ook, maar zij is ook keurturnster bij StaParaat, waar ze 15u per week traint. Onze benjamin Nicolas zit in het 5e leerjaar in de Stedelijke Basisschool te Rapertingen (Hasselt), speelt graag tennis, maar is vooral voetballer bij de U11 van STVV (St. Truiden). Mama Marleen is dokter-specialist (anatomopathologie) in het AZ Vesalius ziekenhuis te Tongeren. Papa Guy is dit ook (gynaecoloog) maarin het Virga Jesse ziekenhuis te Hasselt.
Tot voor 2 weken was er dus niets aan de hand. De kinderen studeerden voor hun examens, ze deden hun sportactiviteiten, plaagden elkaar regelmatig en keken al volop uit naar de komende skivakantie tijdens de eerste week van het kerstverlof. Maar op zondag 30 november 2008 zag Marleen voor de eerste keer een vergrote klier (tot zon 3 cm) in de hals van Nicolas. Bij nader onderzoek was er ook een iets minder grote klier aan de andere kant. Maar omdat elk kind soms klieren heeft, dachten we dat het wel iets banaal zou zijn. Meestal zijn vergrote klieren immers een reactie op een of andere banale infectie. We waren dus niet ongerust en hebben we even afgewacht. Woensdagavond waren de klieren echter nog niet kleiner, eerder iets groter, en vertoonde onze Nicolas nog steeds geen ziekteverschijnselen. Toen beslisten we om toch maar even langs spoedgevallen in het Virga Jesse ZH te gaan om Nicolas te laten nazien en een bloedname te doen.
Daar aangekomen was het er hondsdruk. Omdat Nicolas niet ziek was, waren wij geen dringend geval, wat wij perfect begrepen. We moesten meer dan een uur wachten om bij de kinderars te kunnen komen. Deze onderzocht onze jongen en vond verder ook niets bijzonders. Een bloedname en een longfoto konden niets speciaals aantonen. Een echo van de hals toonde inderdaad vergrote klieren, maar men kon ons niet vertellen of dit banaal vergrote klieren waren of toch eerder iets verdacht. Na overleg met de kinderarts werd er beslist dat het meer dan waarschijnlijk toch om een banale klierreactie ging en dat we best konden afwachten gedurende 2 weken. Er waren ook nog een aantal bloeduitslagen niet bekend. Deze uitslagen zouden de komende dagen nog volgen. Helemaal gerustgesteld waren we echter niet want de bloedname toondegeen tekens van infectie en de echo was ook twijfelachtig. De volgende dagen waren alle bijkomende bloeduitslagen normaal. En onze Nicolas speelde verder zoals tevoren, alleen . De klieren bleven! Marleen was hierover erg ongerust, ik zelf vond eerder dat de klieren iets kleiner werden.
Op woensdag 10 december zou ik s morgens naar een groot medisch congres vertrekken in San Antonio (Texas, USA). Pas op dinsdagochtend zou ik terug in België zijn. Omdat Nicolas zéér goed bleef, de klieren niet groter werden, de kinderarts gerust was en we afgesproken hadden om af te wachten, ben ik toch vertrokken. De reis was voorspoedig: er was een goed hotel, lekker eten, koud maar mooi weer en naast dit alles ook een goed congres. Marleen ging diezelfde woensdag s avonds naar de oorarts op kontrole, omdat Nicolas enige tijd daarvoor een nieuw buisje gekregen had. Het buisje en het oor waren in orde. De klieren vond deze arts echter niet normaal! Daarop belde Marleen terug naar de kinderarts, waar ze de dag daarop (donderdagochtend) al terecht kon. Deze vond de klieren na onderzoek nog niet echt verdacht, maar liet toch opnieuw een bloedname en longfoto herhalen. De bloedname was normaal, maar de longfoto niet! Men zag nu een duidelijke verdikking van de ruimte tussen de longen (mediastinum) in vergelijking met de foto van 10 dagen voordien. Een echo van de hals toonde nog grotere klieren van meer dan 4 cm en men vond nu ook een verdacht gezwel thv de halsbasis in de borstkas (thymus). Toen Marleen mij dit vertelde aan de telefoon (donderdagavond hier / vrijdagmiddag in San Antonio), heb ikbeslist om onmiddellijk terug naar huis te gaan. Dankzij de uitstekende hulp van de meegereisde vertegenwoordiger kon ik nog een terugvlucht boeken met Delta Airlines op zaterdagochtend, dan zou ik zondagochtend landen in Zaventem. De prijs bedroeg wel bijna 2700 , maar ik had geen keus. Bovendien was ik ook verzekerd, tenminste volgens mijn makelaar, die ik vanuit San Antonio opbelde.
Na een lange nacht, waarin ik bijna niet geslapen maar wel veel gehuild heb, vertrok ik om 10 u naar de luchthaven. Ik moest daar om 13u30 vertrekken naar Atlanta en een dik uur later naar Zaventem. Op de luchthaven bleek mijn eerste vlucht echter al vertraging te hebben opgelopen, waardoor ik mijn verbinding zou kunnen mislopen. Na ongeveer 40 minuten aanschuiven aan de incheckbalie was het eindelijk mijn beurt. Bij navraag leek mijn connectie inderdaad niet haalbaar!. Delta Airlines was echter zo vriendelijk om mij om te boeken over Chicago via United Airlines naar Zaventem met American Airlines. Probleem: terug aanschuiven om in te checken aan een andere balie en mijn vlucht vertok reeds om 12u15! Gelukkig heb ik het nipt gehaald! Ik kwam net aan bij de gate toen deze openging. In Chicago had ik 1u50 minuten voor de volgende vlucht, maar ik moest mijn koffer nog ophalen, van luchthavengebouw veranderen via het treintje (binnenland met United naar internationaal met American Airlines), terug inchecken, douane en alle veiligheid passeren, enz. Met een foutloos parcours in een mij onbekende luchthaven en wat foetelen bij het inchecken had ik nog 5 minuten over voor de gate openging en heb ik toen voor het eerst vlug iets kunnen eten die dag. De vlucht naar huis was geen probleem, maar slapen zat er natuurlijk niet in. Voor het eerst in mijn leven had ik schrik om naar huis te gaan
Intussen had Marleen ook niet stilgezeten. De kinderarts was zo vriendelijk om de coördinatie op zich te nemen en heeft het maximum gedaan wat maar mogelijk was. Een collega radioloog had alle onderzoekingen reeds zelf uitgevoerd. De anaesthesist, plastische chirurg, anatomopatholoog en klinisch bioloog stonden allemaal paraat om de klierbiopsie op zondag te laten doorgaan. Toen ik op zondagochtend aankwam op Zaventem, was eigenlijk alles reeds geregeld.
Ik werd afgehaald door mijn schoonvader, want Marleen was in alle vroegte met Michael vertrokken naar Maasmechelen omdat deze daar moest voetballen. Nicolas was thuis gebleven omdat hij zich niet goed voelde. Stephanie was aan het studeren. Toen ik thuis kwam zag Nicolas er inderdaad ziekjes uit. Ik kon mijn tranen opnieuw niet echt bedwingen. Hij had buikpijn en voelde zich misselijk, waardoor ik dacht dat het waarschijnlijk een banale buikgriep was. Na een telefoontje met onze kinderarts werd de operatie afgesproken om 13u. (Dan zou Marleen zeker terug zijn van Michael zijn match.) Intussen probeerde ik mij sterk te houden en zo veel als mogelijk reeds te regelen, omdat ik verwachtte dat het wel eens lang kon duren vooraleer ik terug wat tijd over zou hebben.Om 12u10 kwamen Marleen en Michael thuis en om 12u40 vertrokken we naar het Virga Jesse ZH.
Korte tijd nadat we op de kamer waren, werd Nicolas al afgehaald om naar de operatiezaal te gaan. Ik mocht mee; Marleen bleef achter op de kamer. Hij mocht kiezen tussen inslapen met een gasmasker of via het infuus. Omdat hij slechte herinneringen had aan een vorige maskernarcose, verkoos hij nu de prik. Zonder een kik te geven liet hij het infuus steken en zich in slaap spuiten. Van zodra hij sliep ging ik terug naar Marleen. Daar zaten we beiden op de kamer te wachten tot de operatie gedaan zou zijn. Het was ons eerste ogenblik samen sinds ik terug was. We hebben gepraat, geweend, getroost en gehoopt dat het tegen beter weten in toch nog zou meevallen De operatie verliep vlot. Na een uurtje was Nicolas terug op de kamer. Hij was goed wakker, maar voelde zich nog steeds misselijk en hij had er een sneetje bij, dit keer links in zijn hals. Omdat we ook nog een scanner van hals en buik nodig hadden, wilden we die nu nog vlug laten uitvoeren, maar daarvoor moest onze Nikkel contrastvloeistof drinken. Dit was de eerste keer dat hij in verzet ging. Hij voelde zich niet goed en toch moest hij van ons van dat vettig water drinken. Met veel moeite dronk hij 2 bekers, maar braakte toen plots alles uit. De speciaal opgekomen radioloog was daardoor voor niets van haar thuis naar het ziekenhuis gekomen. Maar konden we wel iets vroeger terug naar huis. We kropen allemaal samen in bed en lieten elkaar niet meer los... De uitslag van de klierbiopsie zou pas tegen dinsdag of woensdag bekend zijn.
Maandagochtend ging Marleen werken, gingen Michael en Stephanie naar hun examen en bleven Nicolas en ik thuis. Ik probeerde nog een aantal dingen te regelen, ging langs op mijn praktijk en probeerde mij sterk te houden. Ons Marijs (De beste kinderoppas die er is!) kwam rond 10u aan met tranen in de ogen en trok Nicolas eens goed tegen zich aan. s Middags kreeg ik telefoon van de kinderarts. Hij had een voorlopige uitslag en deze was niet goed! Bovendien had hij contact opgenomen met de kinderkankerafdeling in Leuven en deze wilden ons dinsdagmiddag reeds zien en zo vlug mogelijk starten met de behandeling, omdat het blijkbaar toch om een snel groeiende tumor ging. Ik belde naar Marleen en stortte in. Slaaptekort, angst en emoties vochten tegen hoop, kennis en vertrouwen in een mogelijke genezing. We spraken aan telefoon af om het s avonds aan de kinderen zo goed als mogelijk uit te leggen.
Rond 18 u kwam Marleen thuis. Michael en Steph waren opnieuw aan het studeren. Nicolas lag in de zetel naar televisie te zien. We riepen alle kinderen bijeen en probeerden, vooral Nicolas zelf, duidelijk te maken dat hij vanaf morgen de match van zijn levenzou moeten spelen. Ze kregen te horen dat er slechte cellen in Nicolas zijn klieren zaten, dat hij een zéér zware behandeling in Leuven zou moeten volgen waarbij zijn haar zou uitvallen en dat hij zeker voor een tijdje geen sport meer zou kunnen doen. Iedereen had tranen in de ogen, maar het was Nicolas zelf die er als eerste over heen leek te stappen en vragen begon te stellen: Is het dan kanker? Komt mijn haar terug? Wanneer ga ik terug sporten? en Daarom weende Marijs. Maar ik wil wel op skivakantie gaan! Nadat we zo goed als mogelijk alles beantwoord hadden en hem ook duidelijk gemaakt hebben dat de skivakantie momenteel niet meer haalbaar was, hebben we ons met zn allen aan tafel gezet en hebben UNO gespeeld en samen gelachen. Die nacht heeft Nicolas terug op onze kamer geslapen, eerst tussen ons in het grote bed, maar nadat hij goed sliep legde ik hem op een matras voor ons bed.
De volgende ochtend heeft Nikkel 2 pannenkoeken gegeten, TV gekeken, zich gedouchet en zijn valies gemaakt. Samen met tante An en Moeke is hij nog een nieuwe badjas gaan kopen. Tegen dat wij klaar waren om te vertrekken naar Leuven waren Stephanie en Michael terug van hun examens. Met ons drieën zijn we toen vertrokken voor een van de langste autoritten uit mijn leven.
