Voor het eerst sinds lang heb ik nog eens 8u geslapen. Ik werd pas om 9u wakker, zomaar, zonder wekker. Marleen was natuurlijk al veel vroeger opgestaan en had al van alles gedaan intussen. Nu stond ze klaar om naar de bakker te gaan. Ze vroeg vooraf aan iedereen of er bijzondere wensen waren. Korte tijd later was ze terug en hebben we allemaal ontbeten. Heerlijk! Om 10u15 vertrokken Nicolas en ik naar Leuven. Rond 11u moest Nicolas daar voor de laatste keer deze week chemotherapie krijgen. Dan volgden er weer 2 dagen dat hij thuis mocht blijven. De dokters hadden gisteren ook bloed besteld, dat Nic vandaag zou toegediend krijgen. Dit moest over 3-4u lopen. Hierdoor wisten we dat we wat langer weg zouden zijn. Op weg naar Gasthuisberg luisterden we naar radio 2 en konden we toch wel lachen met enkele “domme blondjes” moppen die daar verteld werden. (Een Dom Blondje komt bij de dokter: als ik met mijn vinger op mijn been duw doet dat pijn. Als ik op mijn buik duw doet dat pijn. Als ik op mijn arm duw doet dat pijn en als ik op mijn hoofd duw doet dat ook pijn. Ja zegt de dokter. Ik weet hoe dat komt. Uw vinger is gebroken.)

In Gasthuisberg moesten we deze keer niet op de dagzaal pediatrie zijn. Omdat het weekend was moesten we ons terug aanmelden op de kinderkankerafdeling op het 4^e verdiep. Daar kregen we terug Nic zijn oude kamer, nummer 415! Het was toch wel een beetje gek om weer in dezelfde kamer te komen… Natuurlijk gingen mijn gedachten terug naar die eerste dagen voor kerstmis met al de emoties en onzekerheden die daar toen mee gepaard gingen. We hebben intussen toch al een hele weg afgelegd! Ook Nicolas moest er volgens mij aan terugdenken, want hij zei: “Gek zicht. Zo een kale kamer. Ze lijkt zo oud nu.” Hij miste dus ook zijn kerstversiering en opgeplakte wenskaarten, waardoor zijn kamer er toen minder “ziekenhuisachtig” had uitgezien.

In afwachting van de chemo speelden we Memory. (Met de kaartjes van Carolien & Koen hun dochter.) Ik had geen schijn van een kans tegen Nicolas. Ik ging 2 keer grandioos de boot in. De Cytosar (=chemo) werd al vlug aangehangen en daarna kreeg Nic zijn “gemalen biefstuk” (=zakje met gezuiverde rode bloedcellen). Plots kwam de verpleging binnen met een plateau middageten. Dit was onverwacht, want normaalgezien krijg je geen eten als ambulante patiënt. Daarom hadden we voor Nicolas een bakje spaghetti carbonara meegebracht. Nu kon hij dus kiezen. Hij koos voor de spaghetti, en dus kreeg ik de kip met puree. Nadat we gegeten hadden wou Nicolas wat rusten. Hij draaide zich op zijn zij en heeft gedurende meer dan 2 uur een uiltje gevangen. Ik heb intussen het verslag van vrijdag gemaakt op mijn laptop. Af en toe keek ik even naar de slapende Nikkel om te zien of hij geen reactie vertoonde op het bloed. Het bloed druppelde druppel voor druppel naar binnen, maar blijkbaar had hij er geen last van, want hij sliep als een roosje.

Om 14u15 begon op VTM een western uit de oude doos: “El dorado” met John Wayne en Robert Michum. Ik vond het wel fijn om nog eens een klassieke western terug te zien. Om 14u30 was het bloed ingelopen. Ze maakten Nicolas wakker om zijn temperatuur en bloeddruk te nemen. Nog even naspoelen en dan kwam men het infuus verwijderen. Om 14u45 konden we terug naar huis rijden. Onderweg belden we naar Marleen. Zij was met Michael en Stephanie naar de stad om een paar spullen te kopen. Ze zouden even later ook naar huis komen.

Thuis hebben Nicolas en ik nog naar de rest van El Dorado gekeken. Toen Marleen en de kinderen thuiskwamen hadden ze een aantal sapjes bij van de “Juicybar” uit de Galerij de Ware Vrienden. Iedereen proefde alle sapjes en beoordeelde welke beter of minder goed waren. Ik vertrok na de film naar de Carrefour want er moesten dringend een aantal zaken gekocht worden. Niemand wou met me meegaan, dus ging ik alleen. Hierbij moet ik toegeven dat ik dit soms ook wel leuk vind. Dan loop ik door alle rayons en vind af en toe toch een interessante aanbieding, die ik dan ook bijna altijd meeneem. Deze keer zag ik zo een nieuwe en grotere kapstok voor onder onze trap. Daar staat al een tijdje een overladen kapstok, die bijna op omvallen staat door het aantal jassen dat er over hangt. Ik kom in de winkel ook af en toe bekenden tegen. Deze keer kwamen o.a. Frank en Marijke (van Runkster Tennis) even dag zeggen. Net zoals zoveel mensen mij al duidelijk maakten, zeiden ook zij dat ze regelmatig de blog lazen, maar niet het schrijvend type waren en dat ze dus vooral in gedachten met ons meeleefden.

Toen ik om 18u15 terug thuis kwam, heeft Marleen mij eerst nog geholpen met alles uit te laden, maar kort daarna vertrok ze met Helene naar Tenkie. Daar moest ze invallen voor een winterinterclubmatch. Ze moest 2 matchen spelen en zou dus pas laat terugkomen. Michael ging met Richard (buurman) naar Racing Genk zien. Wat maakte dat Nicolas, Stephanie en ik alleen thuis bleven. Nicolas had ’s morgens gevraagd of wij ’s avonds raclette konden eten. Maar nu er maar 3 man overbleef, vond ik dat niet echt een goed idee. Toen ik voorstelde om de raclette uit te stellen naar morgenavond, was hij gelukkig dadelijk akkoord. Maar dan wou hij wel frieten eten. Hij wou zelfs meegaan om ze te gaan halen. Dus reden wij met ons tweeën naar frituur Chapeau om daar voor 3 man frieten te kopen.

Na de frieten heb ik de nieuwe kapstok in elkaar gestoken, zodat deze klaar was als Marleen en Michael terug thuis kwamen. Daarna hebben we met ons drieën eerst naar de Kampioenen en daarna naar een film op VTM (Stepmom) gekeken. Tegen het einde van de film kwam Michael binnen. Genk had slecht gespeeld en verloren met 1-2. Hij keek nog mee tot de film gedaan was. Daarna is Stephanie gaan slapen, maar hebben Michael, Nicolas en ik nog naar de voetbalsamenvattingen gezien. Toen zijn ze ook naar boven gegaan. Ik bleef nog even onder om het verslag van gisteren nog op de blog te plaatsen en een beetje op te ruimen.

Toen ik wat later ook ging slapen en nog eens even bij de kinderen ging kijken zag ik Stephanie rustig slapen in haar bed. In Michael zijn bed lagen mijn 2 zonen te slapen. Dus maakte ik Nicolas wakker, liet hem zijn mond nog spoelen en heb hem dan een kruisje gegeven in zijn eigen bed. Ik ben zelf ook gaan slapen. Marleen was toen nog altijd niet thuis. Zij zou pas een tijdje later, met ijskoude handen en voeten, bij mij in bed kruipen.

08-02-2009, 15:16 Geschreven door Guy  

Toen ik deze morgen om 8u naar de operatiezaal vertrok, was Nicolas al op. Hij lag, zoals elke ochtend, in de zetel naar Nickelodeon te kijken. Even later was Vokke thuis. Rond 8u30 zijn ze naar Leuven vertrokken, waar ze iets voor 9u30 aankwamen op de dagzaal pediatrie. Nic heeft dan een tijdje op zijn Nintendo DS gespeeld tot hij om 10u naar de ziekenhuisschool moest. Terwijl Nicolas een test kreeg van Frans en rekenen, maakte Vokke van de gelegenheid gebruik om in de cafetaria een pintje te gaan drinken. Nicolas behaalde een 19/20 voor Frans. (Zijn score voor rekenen kende hij nog niet.) Vokke behaalde hopelijk een wat lager promille gehalte! Na de les werd de Cytosar (=chemo) toegediend. Nicolas speelde wat op zijn Nintendo en zag ook zijn vriend “Bolleke” (=cliniclown) even terug. Rond 12u00 mochten ze weer naar huis gaan.

We dachten op voorhand dat Vokke en Nic rond 12u à 12u30 zouden terug zijn. Daarom hadden we met Dimitri afgesproken om rond 12u naar ons thuis te komen om eerst samen iets te eten, waarna hij en Nicolas aan de conditietraining zouden kunnen beginnen. Dit viel nu allemaal in het water, omdat Vokke en Nikkel pas om 13u thuiskwamen. We hebben weliswaar lekker gegeten (Marijs had speciaal voor Dimitri gekookt!), maar de training kon niet meer doorgaan omdat Dimitri om 13u30 terug op school moest zijn om zijn kleuters nog 2 uur turnles te geven.

Nadat ik om 13u45 ook terug ging werken, heeft Nicolas een tijdje gelezen “Pele, mijn leven” en “Voetbal 1001 foto’s”. Een uurtje later ging Marijs naar de kippen om deze wat eten te geven en te zien of er verse eitjes waren. Nicolas had blijkbaar genoeg gelezen, want hij ging mee met Marijs. Nadat ze bij de kippen geweest waren, hebben ze met hun tweeën ook nog eens langzaam door de tuin gewandeld. Aangezien Nikkel nog steeds bloedarmoede heeft, was dat al genoeg inspanning voor hem. In de loop van de namiddag maakte hij zichzelf een smosje met wat hesp, gepelde tomaat en een beetje ei. Daarna kreeg hij van Marijs ook nog een halve appelsien met wat suiker. De rest van de tijd bracht Nikkel op zijn gemakje door in de zetel. Hij speelde wat met zijn Nintendo en keek naar TV.

Om 18u45 kwam ik terug thuis. Nicolas lag nog steeds in zijn zetel met Moeke en Vokke naast hem. Ze waren naar hun dagelijkse Duitse serie op Vijf TV aan het kijken. (Behalve de vele goede dingen die mijn schoonouders doen voor mijn kinderen, zijn er dus ook enkele nadelen. Dankzij hun zijn mijn 3 kinderen nu fan van Familie en van Sturm der liebe!) Stephanie was er ook al. Ze was maar even naar de turntraining geweest, want door haar beenvliesontsteking mocht ze niet alle turntoestellen meedoen. Marleen was nog in Tongeren en Michael was naar de voetbaltraining. Marijs was nog aan het strijken, maar hield daar onmiddellijk mee op toen ik binnenkwam. We hadden namelijk afgesproken om spaghetti carbonara te maken. En omdat de kinderen vinden dat mijn carbonarasaus heel lekker is, wou Marijs met mij meekoken, zodat ze dat vanaf nu op dezelfde mannier zou kunnen maken. Ook Nicolas kwam meehelpen, want hij helpt graag mee in de keuken. Om 19u15 was alles al klaar. Marijs ging dan maar naar huis en Moeke en Vokke vertrokken ook.

Van al dat koken had Nic honger gekregen. Hij mocht echter van mij pas beginnen eten als mama ook thuis was. (Michael komt op vrijdag pas rond 20u30 thuis van zijn voetbaltraining, zodat we daar meestal niet op wachten, omdat het anders te laat wordt.) Dus belde hij mama op om te vragen hoe lang ze nog ging werken. Marleen beloofde om onmiddellijk te vertrekken, dus zou ze ongeveer twintig minuten later bij ons zijn. Terwijl we op mama moesten wachten hebben Nicolas en ik de vragenlijst van Bednet ingevuld. Hij wou dat ik hem hier en daar wat hielp, want op vragen als: “Beschrijf wat voor een klas je hebt”, “Wat verwacht je van Bednet” en “Wat verwacht je niet van bednet” kon hij zonder hulp maar moeilijk antwoorden. Nicolas was heel blij toen mama even later de keukendeur opendeed. Ze kreeg eerst een hele dikke knuffel, maar daarna moest er onmiddellijk aan tafel gegaan worden. Nicolas, Stephanie en ik aten allemaal 2 borden spaghetti. Alleen Marleen at maar een beetje. Zij wou straks als Michael thuis was ook met hem nog wat mee-eten, zodat hij niet alleen aan tafel zou moeten zitten.

Na het eten zijn Nic en ik naar TV beginnen kijken. Stephanie begon te chatten. Marleen wachtte op Michael en at toen met hem nog een bordje mee. Toen de film “Meet the Fockers” begon, hebben de kinderen en ik daar naar gekeken. Marleen heeft ondertussen het verslag voor de blog gemaakt. Deze keer heb ik het einde van de film niet gehaald. Ik was zo moe van de laatste dagen, dat ik in de zetel in slaap ben gevallen. Maar blijkbaar was ik niet alleen, want ook Nicolas zijn ogen vielen tijdens de film toe. Na de film hebben ze ons wakker gemaakt en is iedereen naar boven gegaan. Michael en Nicolas keken op Nic zijn kamer nog naar Studio 1. Stephanie las op haar kamer nog een beetje in een boek en Marleen was blij dat ze in haar eigen bed kon gaan liggen. Ik heb eerst het verslag van Marleen op de blog geplaatst en heb daarna samen met de jongens naar Studio 1 gekeken. Daarna is iedereen gaan slapen.

08-02-2009, 00:26 Geschreven door Guy  

Vanmorgen schrok ik wakker om 5.45u. Ik keek nog eens goed om te kijken of ik me niet vergist had en wou me net terug neerleggen om nog een uurtje te slapen toen ik me plots realiseerde dat ik me had overslapen. Ik had de wekker immers gezet om 5.15u omdat we rond 7u in Gasthuisberg moesten zijn en daarom rond 6u moesten vertrekken. Vlug stond ik op, zette wat koffie, smeerde een boterham en maakte me klaar. Om iets voor 6u maakte ik Nicolas wakker. Hij moest nuchter blijven dus het ontbijt konden we al overslaan. Ik kleedde hem vlug aan en rond 6.10u vertrokken we richting Leuven. Nicolas viel vrij snel terug in slaap en daar was ik blij om. De ruggemergprikken vallen hem immers altijd zwaar omdat hij daarvoor in slaap moet gedaan worden. Het zuurstofmasker vindt hij altijd het ergste. Dat stinkt volgens hem verschrikkelijk en die geur blijft dan een hele dag in zijn neus hangen.

Het werd een vrij rustige rit die vlot verliep tot in Aarschot. Vanaf dan ging het een stuk trager met regelmatig stukjes met stapvoets verkeer. Om 7u reden we de parking op en om 7.10u hebben we ons aangemeld op de dagzaal. Samen met nog 2 andere kinderen, Lore (10 jaar) en Lies (10 jaar) mochten we ons klaarmaken om naar de operatiezaal te gaan. Lies mocht als eerste vertrekken om 7.30u. Een kwartiertje later kwamen ze Lore en Nicolas tegelijk halen. Aangekomen in de wachtzaal voor de operatiekamer bleek echter dat Lies nog altijd niet in slaap was gedaan. De mama van Lore en ik hadden hetzelfde onprettige voorgevoel. Het zou waarschijnlijk nog enige tijd duren vooraleer wij aan de beurt waren. We probeerden de tijd te doden door de verpleegsters in het oog te houden en alle mensen te bekijken die voorbijkwamen (dokters, verpleegkundigen en werkmannen). Een aantal keer konden we onze lach niet inhouden. Er passeerde een vriendelijke, vrij grote dokter met rossig, licht krullend haar. Nic en ik keken naar elkaar en we begonnen beiden te glimlachen. Toen ik vroeg aan wie die man hem deed denken antwoordde hij onmiddellijk: ‘aan Gaston van Gaston enLeo’. De volgende keer dat de man passeerde bleef het niet bij glimlachen! Ook hebben we de dubbelganger van Dr. Hofkens van Spoed gezien. Hopelijk heeft deze een aangenamer karakter. We hebben in ieder geval niemand horen brullen!

Nic mocht om 10u naar de operatiezaal. Zoals gewoonlijk lag hij daar maar met een vies gezicht te staren naar het zuurstofmasker. Na een aantal diepe zuchten was hij al in dromenland. Ik ging naar buiten en ging even in de wachtzaal zitten. Na een kwartiertje kwamen ze me al roepen dat ik naar de ontwaakruimte mocht. Daar lag onze Nic nog goed te slapen. Lies was al terug naar de dagzaal en Lore was al wakker en druk aan het babbelen met haar mama. Een kwartiertje later werd ook Nic langzaam wakker. Om 10.45u mochten ook wij vertrekken naar de dagzaal. Daar aangekomen mocht Nic voorzichtig beginnen te drinken. Hij had zin in ice-tea. Ik ging gauw even naar het winkeltje om een flesje ice-tea te kopen en wat TUC-koekjes. Nic zijn oogjes begonnen te glinsteren toen hij de koekjes zag.

Even later kwamen de cliniclowns hun wekelijkse bezoekje brengen. Deze keer hebben we het maar wat fatsoenlijker gehouden en hebben we maar geen vuile mop verteld. Rond 11.45u kwamen ze de chemo aanhangen. Na een kwartiertje was de chemo al ingelopen en moest er enkel nog even gespoeld worden. Ondertussen kwamen de dokters even langs. Dr. Uyttebroeck vertelde dat er morgen opnieuw bloed zou worden getrokken om te kijken hoe het met het hemoglobine (bloedarmoede) stond. Hoogst waarschijnlijk was dat nog niet voldoende gestegen na de eerste transfusie en zou hij een tweede transfusie nodig hebben. Dat bloed kon dan morgen besteld worden en tijdens de chemosessie van zaterdag gegeven worden. Ook vertelde ze dat we er rekening mee moesten houden dat een van de volgende blokjes chemo van 4 dagen ging uitgesteld worden. De verwachting is immers dat zijn witte bloedcellen nog verder gaan dalen. Als de witte bloedcellen zakken onder de 500 wordt er niet gestart en worden er enkele dagen ‘rust’ ingelast tot deze weer boven de 500 gestegen zijn.

De terugweg naar huis verliep zonder problemen. We kwamen toe rond 13.30u waarna ik vertrok naar Tongeren. Nicolas installeerde zich in de zetel want hij was moe. Hij at nog een tas verse tomatensoep en keek wat TV. Even later kwam Vokke toe. Rond 16u werden ze verwacht in het Virga Jesse Ziekenhuis voor een laserbehandeling van zijn mond.

Ondertussen waren Michael en Steph thuisgekomen. Steph had maar even tijd om snel iets te eten omdat ze om 16.30u al op de turntraining moest zijn. Omdat ze weer veel last heeft van haar scheenbeen heb ik met Juf Elke afgesproken dat ze de volgende dagen minder lang gaat trainen om haar scheenbeen wat te sparen voor de wedstrijd. Begin volgende week probeer ik een afspraak te maken met de sportarts. Van zijn oordeel zal afhangen of Steph mag deelnemen aan de wedstrijd (eventueel enkel brug en balk) of niet. Ik weet nu al dat als ze niet aan  alle toestellen mag meedoen dit een enorme teleurstelling voor haar zal zijn.

Michael at samen met Nicolas een croque monsieur. Daarna studeerde Michael wat en vertrok rond 17.45u naar de tennistraining. Nicolas hield zich ondertussen wat bezig met tekenen en Marijse helpen. Papa kwam thuis rond 18.30u na een superdrukke dag (dat is spijtig genoeg de tol die je moet betalen als je enkele dagen niet gaat werken). Ikzelf kwam iets later thuis (rond 19u). Ik maakte me echter dadelijk  klaar want ik werd om 19.30u in Alken verwacht voor de tennis. Het werd een leuk, ontspannend uurtje met fijne trainings-oefeningen.  Omdat ik zelf ook ontzettend moe was ging ik kort na de training naar huis. Ik at nog vlug iets en keek samen met Guy en de kinderen naar ‘Van vlees en bloed’. Daarna was het de finale van ‘De slimste mens’. Terwijl ik een deel van het verslag aan het typen was kreeg ik in het oog dat Nic maar stilletjes in zijn hoekje van de zetel lag en er erg bleek uitzag. Toen ik hem vroeg of hij zich wel goed voelde gaf hij toe dat hij buiklast had en zich wat misselijk voelde. Ik ging met het naar toilet waar hij alles overgaf. Daarna voelde hij zich weer beter. Hij was nog net op tijd om het einde van de finale te zien.

Daarna zijn Steph, Michael, Nicolas en ik naar boven gegaan. Papa werkte het verslag af. Mic en  Steph kropen snel in hun bed. Nicolas kroop ook in bed nadat hij zijn tandjes had gepoetst. Ik ging ondertussen beneden nog wat opruimen en na een half uur gaf ik hem zijn mondspoeling. Daarna zijn we alletwee uitgeteld in bed in slaap gevallen.

06-02-2009, 23:06 Geschreven door Marleen  

Vanmorgen werd ik net voor de wekker wakker met een blij gevoel. Straks zou Guy weer thuis zijn en dan zou ik mijn innerlijke rust weer terugkrijgen!

Michael en Stephanie stonden op het gebruikelijke uur op en vertrokken rond 8u naar school. Kort voor 8u ging ik Nicolas wakker maken omdat we rond 9.30u op Gasthuisberg werden verwacht. Nicolas voelde zich nog moe en slap en futloos. Beneden in de zetel at hij een yoghurtje en een toastje met choco. Om 8.30u vertrokken we richting Leuven. Omdat hij nog wat moe was rustte hij wat en werd er niet zo veel gebabbeld. Vandaag zou er eerst bloed worden getrokken. Om aan het volgende blokje van 4 dagen chemo te mogen beginnen moest Nic een minimum aantal witte bloedcellen hebben (minimum 500). Zoals ik gisteren al vertelde vreesde ik echter dat hij ook bloedarmoede zou hebben (te weinig rode bloedcellen) en moest er misschien bloed bijgegeven worden.

We kwamen toe rond 9.15u op de dagzaal. Nic voelde zich niet zo goed en alvorens op zijn bedje te gaan liggen wou hij eerst naar toilet gaan. Daar gaf hij alles over. Daarna voelde hij zich iets beter. Eerst werd er bloed getrokken waarna hij onderzocht werd door de dokter assistente. Klinisch werd hij goedgekeurd: hij hoestte wel wat, maar zijn longen klonken zuiver, de aften in zijn mondje waren een heel stuk beter en de pijn in zijn buikje werd vermoedelijk veroorzaakt door wat constipatie. Een half uurtje later kwamen ze melden dat de chemo mocht gestart worden. Nicolas had nog 600 witte bloedcellen (dus net genoeg). Dat betekent wel dat met de chemo van de volgende 4 dagen zijn weerstand zo goed als niets meer zal zijn. Zoals we ook al hadden gevreesd stond zijn Hemoglobine te laag. Het bedroeg maar 6 terwijl het normaal gezien rond de 12 schommelt. Hij moest dan ook bloed bij krijgen. Ik had voorzien om kort na de middag in Tongeren te kunnen beginnen werken, maar het feit dat Nicolas bloed moest krijgen bracht dat voornemen in het gedrang. Blijkbaar kostte het veel tijd om het bloed te bestellen. Het resultaat was dat de chemo pas aanhing om 12u! Daarna moest er een kwartiertje gespoeld worden en daarna werd het bloed gegeven. Het zakje bloed zou over drie uur moeten inlopen. Rond 12u belde ik vokke op met de vraag of hij mij niet kon komen aflossen in Leuven zodat ik toch nog even in Tongeren kon gaan werken. Natuurlijk wou hij dat doen. Vokke arriveerde in Leuven rond 13.15u waarna ik vertrok.

Rond 16u was het bloed ingelopen en konden ook Nic en Vokke vertrekken richting Hasselt.

Marleen wil dat ik vanaf hier het verslag verder afmaak. Zoals jullie intussen weten, ben ik een paar dagen op skivakantie geweest. Ik heb lang getwijfeld of ik mijn familie een tijdje alleen kon laten, maar uiteindelijk heb ik moeten vaststellen dat ze het schitterend gedaan hebben zonder mij! Het waren voor mij 4 heerlijke, ontspannende dagen. Mijn verlof is dan ook omgevlogen, maar nu zijn de batterijen terug opgeladen, zodat we er met frisse moed terug tegenaan kunnen gaan. Ik kan niet anders dan iedereen bedanken, die dit voor mij mogelijk heeft gemaakt! Dit gezegd zijnde…

Om 17u werd ik thuis afgezet door Hein (mede-Rotariër en chauffeur) en Tom (voorzitter Rotary). Toen ik de voordeur opendeed hoorde ik Nicolas heel hard “Papa” roepen. Ik nam Nic in mijn armen en we hebben elkaar eens goed geknuffeld. Ook Michael was thuis en gaf me een stevige omhelzing. Marijs en Vokke waren er ook. Marleen was nog aan het werk. Stephanie was gaan turnen tot 19u30.

Ik was nog niet goed thuis en mijn reiszak stond nog in de gang toen er opnieuw aangebeld werd. Het was Leen Pulinx, de verantwoordelijke van Limburg voor “Bednet”. (Dit is een organisatie die instaat voor een internetverbinding tussen een langdurig ziek kind en de school, zodat dit kind toch een deel van de lessen kan volgen via een PC en een webcam.) Ze kwam uitleg geven over wat Bednet is, hoe het werkt, wat er moet gedaan worden, enz. … Ik heb samen met Michael naar deze dame geluisterd. Nicolas kwam na een tijdje op mijn schoot zitten om ook mee te volgen. Anderhalf uur later hadden we alle informatie gekregen en waren de nodige afspraken gemaakt. Waarschijnlijk zal het nog 3-4 weken duren vooraleer alles geïnstalleerd zal zijn.

Nadat Mevr. Pulinx vertrok heb ik Nicolas in bad gejaagd, want het was hoog nodig. Michael ging met hem mee en zorgde er voor dat zijn katheter en porth-a-cath niet nat werden. Ondertussen heb ik een aantal dringende mails beantwoord. Rond 20u kwam Marleen thuis. Ze was Stephanie rechtstreeks vanuit Tongeren gaan afhalen van de turntraining. Ook van hen kreeg ik een dikke knuffel. Korte tijd later hebben we samen gegeten: vogelnestjes in tomatensaus.

Toen was het tijd voor Nic zijn hoogtepunt van de avond: de bekermatch Genk – Gent. Hij wou dit absoluut zien! Hij installeerde zich in de zetel, maar zei dat hij het koud had. Daarom heb ik mij -met een dekentje over ons- tegen hem gelegd en zo hebben naar deze echte cupmatch gezien. Natuurlijk supporterden we hevig voor Genk en toen Jelle Vossen de eerste goal maakte, kon onze vreugde niet meer stuk. Uiteindelijk werden het nog verlengingen, maar het was zo spannend dat iedereen bleef kijken. Gelukkig won Genk de match met 2-0, zodat ze doorgaan naar de halve finale.

Na de match ging iedereen naar boven. Nicolas was heel gelukkig: Papa was terug thuis en Genk had gewonnen! Hij poetste zijn tanden, keek nog even naar de samenvatting van Lierse – RC Mechelen, spoelde zijn mond en ging toen slapen. En ik was zelf ook heel gelukkig: Ik was na een prachtige shortski terug bij mijn gezin; ik zag dat het goed ging met Nicolas en ik kon terug naast Marleen in bed kruipen…

05-02-2009, 00:00 Geschreven door Guy  

Vanmorgen stond ik samen met Michael op rond 7u. Een kwartier later was Steph aan de beurt. Terwijl ik onze boterhammen aan het klaarmaken was voor ’s middags hoorde ik Nicolas opstaan. Hij ging regelrecht naar toilet en kwam daarna stilletjes naar beneden. Hij kroop in zijn zetel en keek wat naar TV samen met broer en zus. Toen ik hem vroeg waar hij zin in had wist hij het eigenlijk niet zo goed. Ik zag aan zijn bleke snoetje dat hij zich niet zo goed voelde. Hij vroeg wat fruitsap om te drinken en enkel een yoghurtje. Even later vertrokken Steph en Michael naar school. Zoals afgesproken kwam Marijse mij aflossen rond 9u. Nog voor ik vertrok vroeg Nicolas aan Marijse om een omelet met spekjes te maken. Dat heeft hij met veel smaak opgegeten.

Na mijn vertrek palmde Nic Marijse volledig in. Hij wou het liefst dat ze bij hem in de zetel bleef zitten om wat te praten of samen met hem wat naar TV te kijken. Rondlopen of rechtop zitten deed hij niet zo graag want dan kreeg hij al snel hoofdpijn (ik vrees een beetje dat de bloedresultaten morgen zullen wijzen op bloedarmoede en dat dit de oorzaak is van zijn vermoeidheid en hoofdpijn).

Rond de middag kwam meester Dimi even binnenspringen. Hij kwam rechtstreeks van school en at eerst samen met Nicolas een hapje mee. Na het eten is hij met Nic naar buiten gegaan en hebben ze op hun gemakje een flinke wandeling gemaakt. Om 13u kwam Juf Tilly weer met de bedoeling om twee uurtjes les te geven. Zoals verwacht vroeg Nic om in de zetel te mogen blijven liggen en daar stemde Juf Tilly mee in. Het eerste uurtje verliep vlot en aangenaam. Het tweede uur was er te veel aan. Juf Tilly is dan ook wat vlugger gestopt omdat Nic te moe was en hoofdpijn kreeg.

Hij wou wat rusten, maar slapen lukte niet. Even later kwamen Michael en Steph uit school. Samen met Nicolas aten ze een stuk stokbrood met curryworst. Om 16.20u vertrok Steph naar de turntraining. Michael ging wat studeren. Nicolas wou wat tekenen en kleuren (wat het juist was wou hij me niet vertellen, dat zou een verrassing zijn) en hield zich daarmee bezig tot in de vroege avond. Om 17.40u vertrok Michael naar de tennistraining. Vokke bracht hem weg. Omwille van het winterweer bleef vokke daar kijken.

Na mijn wekelijkse MOC-vergadering in het ziekenhuis (multidisciplinair oncologisch consult = vergadering waar alle kankerpatiënten worden besproken in aanwezigheid van de behandelende arts en specialisten van de verschillende disciplines) vertrok ik naar huis. Toen ik daar toekwam rond 19u heb ik mij even bij Nic gezet. Ook nu viel me weer op dat hij zo bleek zag. Hij zat nu echter recht en klaagde niet meer van hoofdpijn. Even later was het tijd om Steph te gaan halen.

Toen ik samen met Steph terug thuis kwam zaten Michael en Nicolas samen een spelletje te spelen aan de keukentafel. We hebben samen gegeten. Marijse had weer lekker gekookt (stoofvlees met kroketjes of rijst). Ook vokke at mee. Na het eten vroeg Michael om hem even te helpen met biologie (morgen toets). Hij had mij in de loop van de dag ook om wat hulp gevraagd voor wiskunde. Terwijl ik met Michael voor school bezig was heeft vokke Nic geholpen met het inplakken van stickers in zijn voetbalboek. Om 23u vond ik het toch wel stilletjes tijd om te gaan slapen. Morgen moesten we immers weer in Leuven zijn. Vokke ging naar huis. Steph lag al in haar bed een boek te lezen. Michael en ik hielden Nic nog even gezelschap tijdens zijn half uurtje wachten voor de mondspoeling. Daarna gingen we allemaal doodmoe ons eigen bed in.

04-02-2009, 22:27 Geschreven door Marleen  

De wekker liep af om 6.15u. Nadat ik beneden de boterhammen voor de kinderen en voor mezelf had gesmeerd ging ik Michael wekken om 7.15u. Een half uurtje later was Stephanie aan de beurt. Ik piepte ook even in de kamer van Nicolas maar daar was alles nog stil en hoorde ik een rustige ademhaling. Ik trok de deur dicht zodat hij niet gewekt zou worden door het lawaai van ons op de gang.

Om 8.30u hoorde ik Nic opstaan. Hij voelde zich wat slapjes en kloeg wat van hoofdpijn. Nadat hij een beetje platte kaas met suiker en een toastje met choco had gegeten nestelde hij zich in de zetel. Toen Vokke een beetje later binnenkwam begon het tot hem door te dringen dat ik snel zou vertrekken. Hij liet duidelijk blijken dat hij dat niet zo leuk vond. Hij vroeg of ik nog tijd had om hem in bad te steken. Het was echter al 9.10u en voor mij dus hoog tijd om te vertrekken. Zijn droevig snoetje deed mijn hart smelten en daarom heb ik hem maar gauw in bad gezet. Nadat ik zijn haartjes had gewassen (was snel gedaan) vroeg ik vokke om bij hem te gaan zitten totdat hij klaar was. Ik vertrok naar Tongeren.

Na een zalig badje kleedde Nic zich aan en installeerde zich weer in de zetel. Hij bleef wat klagen van hoofdpijn maar wou toch geen pilletje innemen. Hij belde Moeke op en vroeg wanneer ze zou langskomen. Moeke had hem immers beloofd dat ze vandaag iets zouden bakken. Even later zijn Marijs en Nicolas, moeke gaan halen. Ze bakten samen wafeltjes.

’s Middags at hij een tasje soep en een broodje. Om 13u kwam Juf Tilly. Het eerste uurtje ging goed en zat Nic aan tafel. Na de pauze was zijn kaarsje echter uit en moest Juf Tilly na een half uur stoppen. Hij belde me op het werk op en vroeg wanneer ik naar huis zou komen. Eigenlijk had ik nog werk genoeg, zeker met de vooruitzichten van meerdere uitstapjes naar Leuven tegen het einde van de week. Mijn moederhart begon echter te bloeden dus pakte ik mijn werk in en ben naar huis gereden. Ondertussen waren Michael en Steph thuisgekomen uit school. Michael vertrok een half uurtje later alweer naar de keeperstraining.

Toen ik thuiskwam was Carolien op bezoek (vroegere kinderoppas). Carolien had cakejes bij (chocoladecakejes en appelcakejes). Vanuit de zetel hoorde ik een hoge vreugdekreet en even later vloog Nic mij om de hals. Samen met moeke en Carolien heeft  Nicolas een gezelschapspelletje gespeeld terwijl ik aan het verslag van de blog werkte.

Om 17.30u kwamen ze Steph halen voor de tennistraining. Kort erna vertrok Carolien. Nic legde zich terug in de zetel en vroeg nu toch een pilletje voor zijn hoofdpijn. Michael kwam thuis rond 18.30u. De training was vrij goed geweest. Hij had eens kunnen praten met de keeperstrainer en kon zich wel vinden in zijn kritiek. Wel begon hij meer en meer last te krijgen van zijn knie. Het begint bij ons thuis zo stilaan een echt ziekenhuis te worden. Stephanie haar hand lijkt wel goed genezen maar sinds ze terug voluit is beginnen trainen krijgt ze weer last van haar scheenbeen (hoogst waarschijnlijk beenvliesontsteking) en dat is veel minder goed nieuws omdat ze deze dagen extra hard wou trainen voor haar eerste wedstrijd op 14 februari in Nazareth (Gent).

Rond 20u aten de kinderen. Marijs had kalkoengebraad met wortelenstomp gemaakt. Het was erg lekker. Nicolas had niet zoveel honger en at vooral de wortelenstomp met appelmoes. Ik  hielp Michael wat met zijn studies en ik vertrok rond 20.15u naar de tennistraining. Vokke bleef bij de kinderen. Het was, zoals gewoonlijk, een fijne, voor mij toch wel intensieve training (de vermoeidheid speelt me tijdens zo’n intense fysieke inspanningen wel parten). Na de training dronk in nog gauw een glas en kwam rond 22u terug thuis. De kinderen waren nog wakker.

Na een verfrissende douche ruimde ik beneden nog wat op en ging met de twee jongens naar boven. Na de gebruikelijke ceremonie van tandenpoetsen en spoelen keek ik met de jongens nog even naar Studio I  en stopte ik Nic onder. Hij zag er moe en bleek uit en ik hoopte maar dat het voor ons allen een rustige nacht zou worden. Michael en ik gingen ook slapen..het was ondertussen al 23.30u geworden. Nog twee keer slapen en de druk op mijn schouders zou weer wat minder zwaar aanvoelen…

03-02-2009, 21:37 Geschreven door Marleen  

Ik stond vanmorgen op om 7.30u. Ik moest Michael op tijd wekken omdat die een voetbalwedstrijd moest spelen  op Torpedo om 9.30u. Terwijl we samen iets aten keken we naar de herhaling van Studio 1. Om 8.30u werd hij opgehaald door Jonas (buurjongen en voetbalmaat) en zijn ouders. Normaal gezien gaat er altijd iemand van ons mee maar vandaag moest ik met Nic rond 10.00u in Leuven zijn en zou het mij dus niet lukken. Michael zegt altijd wel dat hij dat niet zo erg vindt maar wij weten wel beter en proberen er altijd voor te zorgen dat er iemand is. Zo had ik voor vandaag Vokke gevraagd.

Nic werd wakker rond 8.30u en had zin in chocoladebroodjes van de bakker. Omdat ik een half uur later als moest vertrekken naar Leuven heb ik me gauw verder klaargemaakt en ben naar de bakker gereden. Toen ik thuis kwam at Nic twee chocoladebroodjes  waarna hij zich klaarmaakte.  Om 9.10u vertrokken we naar Leuven. En weer was het zalig weer om te rijden en maakte het zonnetje ons blij. Onderweg praatten we over de voetbal (jammer dat de eerste ploeg van STVV gisteren niet had kunnen winnen. Wat was dat voor een tumult in de wedstrijd van Standard? Wat zou de U11 van STVV in Eupen gaan doen? Winnen natuurlijk, maar met hoeveel? Hopelijk kan Genk straks winnen op het veld van Lokeren…) In Diest kwam er een Mazarati de autostrade op gereden. En daar kwam die andere liefde van Nicolas naar boven: mooie sportieve auto’s. Voor we het wisten moesten we de Mazarati in Leuven laten verder rijden want wij moesten eraf. Jammer volgens Nic… (dat belooft voor later. Guy en ik hebben het al tegen mekaar gezegd: die gaan we in het oog moeten houden!)

Terwijl we van de parking naar het ziekenhuis wandelden zei Nicolas dat hij Gasthuisberg eigenlijk wel een mooi ziekenhuis vond. Met die glazen wandelgangen naar het ziekenhuis deed alles hem wat aan vakantie denken. Ik was erg verwonderd door deze opmerking omdat ik best zou kunnen begrijpen dat alles wat hem maar deed denken aan dit ziekenhuis bij hem een negatief gevoel zou oproepen. Eigenlijk besefte ik achteraf dat de ‘oude’ Nicolas weer stilletjes tevoorschijn kwam. Nic die vaak positief is ingesteld of zelfs bij slechte dingen ergens nog wel iets positiefs kan vinden.

Hij voelde zich vandaag iets minder goed dan gisteren. Hij had wat meer buikpijn en kreeg diarree. Echt klagen deed hij niet. Terwijl de chemo inliep keken we naar de eerste set van de finalewedstrijd tussen Federer en Nadal. Weer merkte hij op dat hij de tennisuitrustingen zo mooi vond. Toen de eerste helft afgelopen was vertrokken we.

We kwamen thuis rond 12.00u samen met Michael en Vokke. Michael was erg teleurgesteld. Ze hadden hun wedstrijd verloren met 1-5. Hij vond het jammer dat de wedstrijd was doorgegaan want het plein lag er erg hard en hobbelig bij en dat is voor een keeper natuurlijk onbegonnen werk. Vokke vertelde dat het zeker niet zijn fout was dat de wedstrijd verloren werd, dat de hele ploeg niet goed was en de toestand van het veld nog veel minder. De negatieve commentaar van zijn keeperstrainer (gelukkig niet van zijn eigen trainer) viel hem echter zwaar. Onze raad was dan ook om op de volgende keeperstraining  (morgen) eens te babbelen met zijn keeperstrainer.

We aten samen soep met een boterham. Kort na het eten voelde Nic zich echter weer niet goed. Het  scenario van  gisteren speelde zich opnieuw af: hij moest overgeven en voelde zich daarna weer wat beter. Daarna hebben we samen verder gekeken naar de tennisfinale. Ondertussen kwam Christoph (schoolvriend) met zijn ouders en zus  op bezoek. De jongens supporterden elk voor hun idool (Nic voor Federer en Christoph voor Nadal). De lol kon blijkbaar niet op want na de tennis begon het wereldkampioenschap veldrijden. Daar supporterden ze natuurlijk alle twee voor de Belgen. Tijdens het veldrijden viel Nic echter in slaap. Kort daarna vertrokken Christoph, Sophie, Katrien en Luc.

Terwijl Nic sliep studeerden Steph en Michael wat en werkte ik wat aan de microscoop. Rond 17.30u werd Nicolas wakker. Hij at nog een bordje soep. Om 18.15u moest ik met Michael vertrekken naar de sporthal  in Kuringen waar hij een zaalvoetbalwedstrijd moest spelen. Deze wedstrijd startte om 19.00u. Nonkel Peter, Tante Ann, Mathias en Karen kwamen supporteren. Het werd een spannende wedstrijd,  mooi om naar te kijken. De wedstrijd eindigde met een gelijkspel (4-4). Toch waren onze jongens ontgoocheld omdat ze eerst een achterstand hadden goedgemaakt en tot twee minuten voor het einde 4-3 voorstonden. Een dubieuse beslissing van de scheidsrechter zorgde voor het gelijkspel. Het eindresultaat was eigenlijk correct, de manier waarop niet. Maar, dat was weer eens een goede levensles voor onze  jongens. De dingen lopen nu eenmaal niet altijd zoals ze zouden moeten lopen en zeker niet zoals we zelf  het liefste hebben dat ze lopen.

Rond 21.00u kwamen Michael en ik thuis. Vokke was  ondertussen, op verzoek van Nicolas, pizza’s gaan halen bij ‘Da Mario’. Zij hadden gelukkig al gegeten. Nadat ze ons eerst hadden wijsgemaakt dat er maar twee kleine stukjes over waren hebben Michael en ik toch nog een kleine pizza opgegeten. Nicolas was ondertussen terug in de zetel gaan liggen. We hebben ons allemaal bij hem geïnstalleerd en keken naar het einde van de Pappenheimers en naar de Smaak van de Keyser. Zoals gewoonlijk viel ik na een tiental minuten in slaap en bleef de rest van de familie wakker. Moeke en Vokke vertrokken naar huis. Wij ruimden beneden wat op en gingen ook naar boven. Nicolas poetste zijn tanden en kroop dan in bed en sukkelde weer in slaap. Stephke kroop in haar bed en ging nog wat lezen. Michael en ik keken naar het nieuws. Na het nieuws maakten we Nic wakker voor zijn mondspoeling zodat hij daarna nog naar de voetbal kon kijken. En wat dacht je…hij bleef wakker hoor, want hij wou weten wat Genk gedaan had. Hij was blij dat ze gewonnen hadden en ook dat Jelle Vossen zo goed gespeeld had. Michael voelde zich nog eens gesterkt door de uitspraak van Gilles De Bilde die vertelde dat het eigenlijk een schande was dat er gevoetbald werd op dergelijke velden… Met een tevreden gevoel kroop iedereen in zijn bed. Ik kreeg van Nicolas twee kruisjes… één voor papa.

02-02-2009, 19:03 Geschreven door Marleen