Toen ik wakker werd was Michael ook al wakker. Hij lag te woelen in ons bed. We lagen even stilletjes tegen elkaar en vroegen hoe het met de andere ging. Kort nadien is Michael naar beneden gegaan. Ik ben nog een half uurtje blijven liggen, waarna ik toch ook maar opstond. Onder waren Moeke, Vokke, Michael en Marijs allemaal in de keuken. Na en telefoontje met Marleen in Leuven was de stemming redelijk bedrukt, want onze Nic had regelmatig gebraakt die nacht. (Waarschijnlijk nog als reactie op de Methotrexaat.) De dokters hadden daarom ook beslist om systematisch Litican (=antibraakmiddel via bloedbaan) toe te dienen.

Ik had afgesproken om met Michael naar de stad te gaan. Hij had een mooie sjaal gezien, en ik wou een kleine kerstboom en wat etenswaren voor in Leuven kopen. Na het ontbijt vertrokken we. Ik parkeerde de auto op de parking van de praktijk en sprong daar even binnen om een aantal dingen te regelen. Ik was immers van wacht die donderdagavond! Mijn collega’s hadden dit echter al helemaal geregeld; ik mocht zeker geen wacht doen en moest enkel voor Nicolas zorgen! Toen ze vernamen dat onze Nicolas misschien 4 weken in Leuven moest blijven, hebben ze ook onmiddellijk voorgesteld dat ik die eerste 4 weken niet kwam werken! Daarna zouden we nog wel zien. Je beseft pas op een dergelijk ogenblik hoe waardevol goede collega’s zijn! … In de CASA was er niet echt iets interessants, maar in het Kruidvat vonden we wel een mooi boompje. We kochten ook kleine bolletjes, lichtjes en een slinger. De sjaal van Michael vond ik niet zo mooi. Hij was turkoise blauw, zodat deze niet echt goed combineerbaar was met andere kledij. Michael besloot daarop zelf, zonder morren, om nog even af te wachten. We sprongen ook even binnen in de winkel van nonkel Luc (mijn jongste broer) en tante Anne omdat we op zoek waren naar een mooie bandana +/- pet voor onze Nic… Bovendien wou ik vragen of Luc, die ook peter is van Nicolas, in de namiddag met Michael naar Leuven wou rijden, omdat die anders niet tot bij zijn broer geraakte. Natuurlijk was dit geen probleem. En voor de bandana en petten zouden zij ook zorgen. Na nog wat eten te kopen was het alweer bijna 11u, zodat ik dringend moest vertrekken naar Gasthuisberg. Marleen had namelijk beloofd om rond de middag terug op haar werk te zijn. Ik bracht Michael terug naar huis, zette mijn valiesje terug in de auto, nam Marijs eens goed vast toen die weer tranen in de ogen kreeg en vroeg haar om voor soep en kleine porties eten te zorgen voor onze Nikkel.

Toen ik met mijn koffer, kerstspullen en eten de kamer van Nicolas binnenkwam had ik een klein hartje. Hoe zou hij er uit zien? Tot mijn verbazing vond ik een vrolijk lachend kind. Iedereen die Nicolas kent weet wat ik bedoel als ik zeg dat hij pretlichtjes had in zijn ogen en een ondeugende glimlach op de mond. Marleen zei dat hij iets daarvoor nog maar eens alles uitgebraakt had, maar dat hij zich vanaf toen veel beter voelde. Nadat Marleen en ik de nodige berichtjes aan elkaar doorgaven en elkaar nog eens goed vastpakten, is Marleen vlug naar haar werk in Tongeren vertrokken. Nicolas heeft een klein beetje middageten gegeten, maar moest ook 4 (!) pillen ineens innemen. Dat er hier wat overredingskracht bij kwam kijken spreekt voor zich. Natuurlijk voelde hij zich kort daarna toch weer niet goed. Daarom legde hij zijn hoofdje stilletjes neer en probeerde wat TV te kijken.

Om iets na 14u kwam onze Michael de kamer binnen. Hij stapte wat onwennig naar zijn broer en nam hem toen stevig in zijn armen. Nonkel Luc had ook zijn oudste zoon Cederique meegenomen. (Nicolas heeft langs Orye-zijde 2 neven die ook in augustus 1998 geboren zijn: Cederique en Gylian. Als die drie samen zijn is het net een drieling met hun eigen specifieke vriendschap.) Ze hadden een aantal bandana’s bij, waar Nicolas een mooie zwarte uitkoos. Hij kreeg ook een pet die Michael voor hem gekocht had en 2 mooie petten van zijn peter Luc. Net nadat de cadeautjes opzijgezet waren werd er opnieuw op de deur geklopt. Het waren 2 volwassenen en 3 vriendjes voor onze Nic, allen van Runkster tennis. Omdat het op dat ogenblik te druk werd op de kamer moesten ze om de beurt even bij Nicolas zitten. Ik bleef zelf ook buiten op de gang. Daar kwam ik Dr. Raes en even later ook Dr. Gillis tegen, 2 kinderartsen van het Virga Jesse ZH, die toevallig in Gasthuisberg op bezoek waren en daarom even binnensprongen. Ik had met beiden een aangenaam gesprek. Toen ik terug op de kamer kwam zag je aan onze Nic dat het allemaal wat veel begon te worden. Daarom besloten al de bezoekers om te vertrekken, maar met de belofte om snel nog eens terug te komen. Ongeveer 5 minuten nadat iedereen weg was, werd er alweer op de deur geklopt. Nu kwamen Sander en Simon binnen. (Sander is bijna 18j, speelt uitstekend tennis, studeert sinds augustus in de VS en is nog maar enkele dagen terug in België voor het eindejaar. Simon is 18j, studeert handelsingenieur in Leuven en is ook een zéér goede tennisser.) Beiden hadden besloten om hun vriend van de tennis even op te zoeken, voordat ze de bloemetjes nog eens gingen buitenzetten op de donderdagavond voor het kerstverlof! Onze Nic was echter zo moe dat er geen woord meer uitkwam. Hij deed zijn ogen even open, was blij met wie hij zag, maar had de kracht niet meer om een babbeltje te doen. Kort nadien viel hij in slaap.

Toen de laatste twee vrienden terug naar de stad, het bier en het vrouwelijk schoon fietsten, had ik eindelijk een beetje tijd om aan de blog te werken. Nicolas sliep tot hij terug gewekt moest worden om opnieuw een aantal pillen in te nemen. Als avondeten waren er boterhammen met confituur, waarvan hij er -tot mijn vreugde- deze keer toch 3 opat. Toen was het tijd om naar de voetbal te kijken: Stuttgart tegen Standard! Maar hoe wij ook zapten, we vonden nergens beelden van de match. Teleurgesteld legde Nicolas zijn hoofd op zijn kussen en fluisterde na een paar minuten stilletjes: “En toch wil ik de voetbal zien…” Daarop zapte ik zelf nog eens een laatste keer en tot onze vreugde zagen we plots de voetbalbeelden op “La Deux”! Tevreden keek Nicolas naar een barslechte eerste helft van Standard. Midden in die eerste helft kwam nonkel Jan (mijn oudste broer) samen met Yannik (Jan zijn oudste dochter en Nicolas zijn oudste nicht) nog binnen. Maar Nikkel zijn kaarsje was helemaal uit. Toen ze net voor het einde van de eerste helft terug vertrokken, heeft hij misschien nog 5 minuten geprobeerd om ook de 2^e helft te halen, maar hij zakte toch weg in een diepe slaap. Vanaf toen heb ik tot 1u30 uur ’s nachts geschreven aan de blog. Nadat ik de tekst op de site geplaatst had, begon ik toch nog met het lezen van de vele reacties. Toen ik rond 2u de PC uitdeed en ging slapen had ik nog steeds tranen in de ogen, maar was ik ook blij met de vele fijne reacties!

19-12-2008, 19:30 Geschreven door Guy  

Nicolas is ’s avonds rond 22u heel vlug ingeslapen in zijn ziekenhuisbed. Voor hij sliep zei hij nog: “Morgen wordt een belangrijke dag voor mij!” Ik dacht dat hij het over de operatie had, maar hij had het eigenlijk over het bezoek van zijn goede vriend Christophe, die beloofd had om in de namiddag op bezoek te komen. Ik heb nog een tijdje aan mijn nieuwe PC gewerkt om alles geïnstalleerd te krijgen, maar rond 0u40 was ik ook te moe en ben ik kort daarna ook ingeslapen. Nikkel heeft aan één stuk doorgeslapen tot 5u ‘s morgens. Toen moest hij dringend plassen. Hij moet hierbij altijd in een grote plastic fles plassen, want wij moeten steeds opschrijven hoeveel hij geplast heeft en op welk uur. Dit keer heeft hij 630 ml geplast! (Dat kan zijn papa nog niet eens na een zware nacht.) Daarna kroop hij terug in bed, maar was hij wat onrustig. Ik ben toen bij hem in zijn bed gekropen en in mijn armen is hij onmiddellijk terug in slaap gevallen…maar ik lag natuurlijk wakker vanaf toen.

Rond 7u20 werd ik plots toch wakker gemaakt door de verpleging. Blijkbaar was ik kort voordien toch terug ingeslapen. We kregen 3 minuten om ons klaar te maken om naar de operatiezaal te gaan. Nic deed vlug zijn pyjama uit, mocht zijn onderbroek aanhouden, kreeg een operatiehemdje om en een pilletje om rustig te blijven. Ik schoot in mijn kleren en kon nog net ongewassen, ongeschoren, even broodnuchter als Nicolas en nog half suf mee naar de operatiezaal vertrekken. We reden met zijn bed door de gangen waar ik vroeger als student ook door gelopen had en we kwamen aan in het operatiekwartier waar ik als assistent gynaecologie ook zo dikwijls gewerkt had. Alleen was ik er nu als ouder van een ziek kind en niet als arts. We gingen dus niet langs de personeelsingang, maar via de patiënteningang naar binnen. Daar stonden we even te wachten in de preoperatieve ruimte tot de verpleging ons kwam halen om ons naar de operatiezaal zelf te brengen. Nicolas was zoals steeds de kalmte in persoon. Hij had de dag voordien aan de anesthesist verteld over zijn vorige narcoses en had uitdrukkelijk gevraagd om opnieuw in slaap gespoten te worden. Het inslapen verliep dan ook probleemloos en ik verliet het operatiekwartier van zodra Nikkel sliep. Op mijn weg terug naar de kamer, tussen bekende gangen, muren en deuren kreeg ik het toch terug even moeilijk…

Na ongeveer een uur moeite doen had ik eindelijk een weblog op naam van Nicolas opgestart. Het was de allereerste keer dat ik naar een weblog keek -laat staan er één aangemaakt had- waardoor ik toch een beetje trots was dat het mij gelukt was. Net toen ik zelf ook eens naar onze nieuwe site wou zien en nog voor ik er een eerste tekst voor had kunnen maken, kwam men mij zeggen dat de operatie afgelopen was en ik naar de ontwaakruimte mocht komen. Ik ben dan maar de bekende weg teruggelopen en heb aangebeld bij het operatiekwartier. Ik mocht doorgaan tot het einde van de gang en kwam tot mijn verbazing uit in de gang die vroeger naar de kleedkamer van de mannen leidde. Maar na een aantal verbouwingen bleek daar nu ergens de ontwaakruimte te zijn. Ik mocht onmiddellijk bij onze Nic. Hij lag daar -voorlopig nog- als enige rustig te slapen. Van zodra hij mijn stem hoorde deed hij zijn ogen even open en zij: “Ik heb mijn onderbroek niet meer aan!” Deze lag gelukkig vanachter op zijn bed en half slapend heeft hij die met een beetje hulp toch maar terug aangedaan. Terwijl wij daar zo aan het wachten waren, kwam er regelmatig een ander pas geopereerd kindje bij. De verpleging die het kindje bracht gaf telkens uitleg aan de verpleging van de ontwaakruimte, waarbij ik iedere keer kon verstaan welke ingreep het kindje gehad had en waarom. Een goed voorbeeld van iets wat ik eigenlijk al wist… in een ziekenhuis is medisch geheim een relatief iets. Plots hoorde ik een bekende stem en even later zag ik een bekend gezicht. Het was een assistente anesthesie die vroeger 2 jaar in het Virga Jesse had gewerkt, maar dit jaar terug naar Leuven was gekomen voor haar verdere opleiding. Zij is ook een van mijn patiënten, want ik heb haar mogen begeleiden tijdens haar eerste zwangerschap en bevalling eerder dit jaar. Ze zei: “Als je hier bent is het meestal niet goed…” en ik zei dat ze gelijk had. Na wat uitleg, waarbij ik het opnieuw moeilijk kreeg, hebben we elkaar eens goed vastgepakt en heb ik gezegd dat ze maar verder moest werken. Een klein beetje later mochten Nic en ik terug naar de kamer gaan.

Terwijl onze Nikkel zijn roes uitsliep heb ik eerst naar Marleen gebeld om haar gerust te stellen. Daarna ben ik toch even naar Nic zijn pas aangemaakte website gesurft en verschoot ik dat de teller al op 9 stond! (Voor een website die nog niemand kent en waar nog niets opstaat behalve een aantal trefwoorden over onze Nicolas.) Ik ben dan maar vlug begonnen aan de beschrijving van de gebeurtenissen vanaf de eerste zichtbare klier tot aan de opname in Gasthuisberg. Intussen bleven de steunberichtjes bij Marleen en mij toestromen. En ik kan alleen maar zeggen dat het inderdaad een STEUN is als je door zoveel mensen getroosten geholpen wordt en vooral als er door zoveel mensen meegeleefd wordt met onze moeilijke tijden.

Wat later in de voormiddag was Nicolas goed wakker en heeft hij van op zijn bed naar een eerste deel van de film “Blinker” gekeken. ’s Middags heeft hij redelijk goed van zijn vis met puree en groente gegeten, waarna hij de film verder uitgekeken heeft. Aan het einde daarvan moest hij nog maar eens dringend naar het toilet en toen hij daar net van terugkwam, kwam Christophe met zijn papa Luc de kamer binnen. De glunderende oogjes van die twee kinderen spraken boekdelen… Ze hebben samen kicker en pingpong gespeeld, waarbij Nicolas om de 5 minuten terug moest komen omdat zijn infuuspomp in alarm sloeg. Maar daarna gingen die 2 met evenveel enthousiasme terug verder spelen. Het feit dat Nic een wonde in zijn hals, een pas geplaatste porth-a-cath en ook nog eens een infuus had leek geen van de twee kinderen te storen. Tot ze door de werkmannen weggejaagd werden, omdat deze in diezelfde gang aan de lift moesten werken en daarvoor moest de kicker en pingpongtafel opzij gezet worden. Toen kwamen ze maar terug naar de kamer en hebben ze daar nog een tijdje in Nicolas zijn bed met de blokkentoren gespeeld, maar je begon te zien dat Nicolas stilaan moe begon te worden. Kort daarna zijn Luc en Christophe vertrokken. De verpleging bracht even later een eerste pil voor Nicolas, die hij heel vlot innam. (Hij moet vanaf nu regelmatig een cortisonepil en een pil tegen het urinezuur innemen.) Kort daarna is Nicolas in een diepe slaap gevallen.

Rond 17 u is Marleen toegekomen. Ze had de ganse dag gewerkt en was toen rechtstreeks doorgereden naar Leuven. Terwijl Nicolas nog sliep maakten we even gebruik van de gelegenheid om de dingen van de dag te bespreken en even te vragen hoe het met de andere ging. Rond 18 heb ik mijn spullen terug ingepakt, heb ik Nicolas een dikke knuffel gegeven en ben ik terug naar huis vertrokken. Deze nacht zou Marleen bij Nicolas blijven slapen en zou ik thuis bij Michael slapen. Ons Stephanie had al weken geleden afgesproken om die nacht bij een vriendin te overnachten. Onderweg kwamen de emoties weer op... Marleen en ik hadden afgesproken dat Michael en Stephanie best toch op de geplande skivakantie zouden gaan. Ze zouden met bompa (= mijn vader), Dimitri (= tennisleraar en goede vriend) en Roger en Annick (=ook goede vrienden) met hun kinderen toch voor een week naar ons vaste winterbestemming in Lech gaan. Op die mannier zouden zij toch een beetje vakantie hebben en zouden Marleen en ik meer tijd voor onze Nicolas hebben. Daarom belde ik Roger en Dimi op want we hadden afgesproken om die avond de nodige afspraken te maken en even bij te praten. We kwamen overeen om rond 21u bij Dimi thuis samen te komen, want Dimi moest werken tot 20u30.

Thuisgekomen heb ik Michael eerst eens goed vastgepakt en daarna Moeke en Vokke een beetje uitgelegd wat er die dag gebeurd was. Mijn schoonouders zijn namelijk zo vriendelijk om, sinds de ziekte van Nicolas, thuis in te wonen en te helpen waar het gaat. Ook Anneke (= vroegere babysit van de familie en nu nanny in Barcelona en hoogzwanger!) was thuis. Maar ik was op dat ogenblik zo emotioneel, moe en hongerig, dat ik geen inspanning kon opbrengen om echt met haar te praten. Ik kan alleen maar hopen dat ze het een beetje begrijpt.

Na smakelijk gegeten te hebben en mijn post en mails nagelezen te hebben ben ik dan vertrokken naar Dimi en Roger. Ik had hun al gewaarschuwd dat ik moe en emotioneel was door al het gebeurde en door een chronisch slaaptekort, maar ter plaatse viel het volgens mij nog goed mee. We spraken over de skivakantie, over Nicolas en over allerlei andere dingen. We aten pizza (die Roger meegebracht had) en dronken rode wijn (die Dimi gechambreerd had op de verwarming die zijn vader speciaal was komen aanzetten nadat die gehoord had dat ik zou langskomen). Rond 22u3O ben ik terug naar huis gereden en was ik blij dat ik hun even gezien had en dat alles afgesproken was ivm de skivakantie.

Intussen had Marleen een wat moeilijkere avond met Nicolas. Hij begon zich steeds minder goed te voelen met buikpijn en misselijkheid. Rond 20 heeft hij dan alles uitgebraakt: zijn pillen en zijn middagmaal. Maar daarna heeft hij toch naar de match Club Brugge – Kopenhagen kunnen zien. Ons Leentje was zo aangedaan dat ze zelf niets meer kon eten, behalve een paar boterhammen met speculaaspasta, die ze nog overhad van ’s morgens. Na de match zijn ze beiden gaan slapen, maar is Nicolas toch een aantal keren moeten opstaan om te gaan plassen.

Ik ben pas laat bij Michael in bed gekropen, nadat ik een aantal eerste reacties op de weblog gelezen had. En ook deze reacties deden weer deugd! Voor het eerst sinds lang heb ik toen 5 uur aan een stuk doorgeslapen.

19-12-2008, 01:03 Geschreven door Guy  

18-12-2008, 13:25 Geschreven door Guy  

Op dinsdagmiddag 16 december kwamen we met een klein hartje aan in Gasthuisberg Leuven. Eerst inschrijven, dan op weg naar eenheid 341, de kinderkankerafdeling. Het goede nieuws was dat er op deze afdeling enkel maar privékamers zijn. Omdat het druk was moesten we eerst even wachten in een tijdelijke kamer. En aangezien er toch niets bijzonders meer gepland was waarvoor hij nuchter moest blijven, kreeg Nicolas ook eten: kip met curry! Dit heeft hij met smaak opgegeten. Hij was tevreden dat tenminste het eten toch een beetje meeviel in dit vreemde ziekenhuis. Daarna kreeg onze Nic zijn kamer, nummer 415 op het 4^e verdiep. Deze kamer kijkt uit op de voorkant van het ziekenhuis. Wij zien de parking, de overdekte gang naar de hoofdingang en een stukje van de vijver met de fontein. Het personeel is zéér vriendelijk en doet extreem zijn best om het iedereen zo goed mogelijk naar hun zin te maken. Omdat we nog even moesten wachten op de dokters kregen we eerst een rondleiding op de dienst. Er is een kleine speelhoek, er staat een pingpongtafel en kickermachine op de gang, er is een kast met films om op je kamer te zien, er is een kleine keuken waar je een tas koffie kan nemen en iets kan microwaven, er is een gesprekslokaal en er is ook een onderzoekskamer voor de dokter. Op de kamer heeft Nicolas een leuk bed dat je in alle richtingen kan verzetten (Wat hij natuurlijk allemaal al onmiddellijk uitgeprobeerd heeft.), is er een TV met video en Dvd-speler en is er een kleine badkamer met WC en Douche. Ik denk wel dat het vroeger een materniteitskamer (=kamer van bevallingskwartier) was. De badkamer heeft een babybadje als pompbak en de typisch kleine schuifjes voor babykleren. Ironisch toch… de zoon van een gynaecoloog opgenomen voor behandeling van zijn kanker op een oude materniteitskamer…

Bij navraag bleek er draadloos internet te zijn op de afdeling, zodat ik toen beslist heb om een weblog te maken over onze Nicolas. Op die mannier zouden familie, vrienden en kennissen makkelijker het wel en wee van onze Nikkel kunnen volgen. Hiervoor had ik wel een draagbare PC met wifi-verbinding nodig. Stephanie en Michael hebben zo een computer, maar ik heb nog een oud machine dat geen draadloze verbinding heeft. Omdat we toch maar zaten te wachten heb ik toen, na een telefoontje met Michael die thuis op het internet een geschikt Leuvens adres opzocht, Marleen en Nic even alleen gelaten en ben mij een nieuwe draagbare PC aan te schaffen. Onvoorstelbaar hoe druk het is in volle crisisperiode tijdens de eindejaarsdagen! Overal wachten en aanschuiven! Na iets minder dan 2 uur was ik pas terug in het ziekenhuis.

Die eerste dag werd er bij Nikkel opnieuw een longfoto en bloedname genomen, waarop er gelukkig geen verschil was te zien met een paar dagen geleden. Er werd ook een echo van het hart en de halsvaten genomen om te zien of er wel een porth-a-cath (= aanprikklokje thv het sleutelbeen, waar men de chemotherapie langs toedient) geplaatst kan worden. Tegen de avond was er dan een eerste gesprek met de artsen en de hoofdverpleegkundige. De hoofdartsen zijn Dr. An Uyttebroeck en Dr. Renard, waarbij vooral Dr. Uyttebroeck ons uitleg gaf. Zo kwamen we te weten dat het zeker om een agressief non Hodgkin lymfoom ging, welke onderzoekingen er nog gepland werden, welke behandeling er gegeven zou worden en wat de nevenwerkingen waren die we mochten verwachten. Samengevat komt het hier op neer: Het is een agressieve tumor van de lymfeklieren uitgaand, waarvoor hij de eerste 3-4 weken gehospitaliseerd moet blijven en zéér intensieve chemotherapie zal krijgen. Daarna zal hij gedurende een tiental weken op ambulante basis komen(dwz halve of hele dagen ziekenhuis, maar thuis slapen). En dit ongeveer 4x/week. De eerste 6 maanden zal hij regelmatig chemotherapie krijgen en zal hij zodanig verzwakt zijn dat hij niet naar school kan gaan en niet kan sporten. Vanaf de zomer krijgt hij dan een onderhoudsbehandeling gedurende 2 jaar in totaal. Maar vanaf dan mag hij wel terug naar school en mag hij ook terug beginnen te sporten. En dat zal voor hem een heel belangrijke stap zijn! Als hij dat allemaal een beetje goed doorkomt, zou onze Nikkel zeer goede genezingskansen hebben. En dat is toch wat we allemaal samen moeten hopen.

’s Avonds moest Marleen terug naar huis! Er mag hier maar 1 volwassene blijven slapen en Michael en Stephanie zijn er ook nog. Bovendien werkt Marleen bijna alleen in haar labo, zodat ze min of meer verplicht is om toch door te werken, omdat er anders niemand is om de microscopische onderzoekingen te doen in haar ziekenhuis. Maar ze heeft gelukkig wel véél steun van haar collega’s van het Virga Jesse ZH, die bijspringen waar het maar mogelijk is, zodat Marleen toch zo veel mogelijk tijd bij haar Nic kan doorbrengen. Na een hele dikke knuffel vertrok ze met tranen in de ogen naar Hasselt.

Papa en Nicolas bleven dus achter in Leuven. Men was intussen gestart met toedienen van véél intraveneus spoelvocht (= via zakje+leiding rechtstreeks in de bloedbaan). Dit moet dienen om zo veel mogelijk afvalstoffen uit Nic zijn lichaam te verwijderen. Een nadeel van dit vocht is wel dat hij om het uur stevig moet plassen. Dag en nacht! Dr. Stas, de chirurge, kwam die avond ook nog even langs. Ze had goed nieuws. De echo was meegevallen. De porth-a-cath kon geplaatst worden, maar wel langs de rechterzijde omdat er links meer klieren zaten. Dat Nicolas rechtshandig is lijkt nu niet meer belangrijk. Hoe hij later gaat tennissen, schrijven en voetballen zullen we dan wel zien. Tijdens dezelfde narcose zou men ook een beenmergpunctie en een hersenvochtpunctie (via de rug) doen. Dit om te onderzoeken of er daar ook kwaadaardige cellen zouden zitten. Men had ons ook al meegedeeld dat men tijdens deze punctie een eerste dosis chemotherapie (Methotrexaat) zou inspuiten in het hersenvocht. Dit preventief om eventuele kwaadaardige cellen reeds vroegtijdig te behandelen.

Na het avondeten hebben we nog een beetje televisie gekeken, een beetje gelachen, heel wat telefoons en berichtjes beantwoord en zijn we maar gaan slapen. De volgende dag zou Nicolas als eerste geopereerd worden…

18-12-2008, 00:00 Geschreven door Guy  

Wat overkomt ons toch?

Tot 2 weken geleden waren wij een perfect gelukkig gezinnetje uit Hasselt met 3 kinderen: Michael (°08/03/1994), Stephanie (°06/12/1995) en Nicolas (°31/08/1998).

Onze oudste zoon Michael zit in het 3^e jaar op het Virga Jesse College. Hij is keeper bij de provinciale kadetten van Torpedo en is (net zoals iedereen in de famillie) aangesloten bij de Runkster Tennis Club te Hasselt. Onze dochter Stephanie zit in het 2^e jaar op het Virga Jesse College en tennist naturlijk ook, maar zij is ook keurturnster bij StaParaat, waar ze 15u per week traint. Onze benjamin Nicolas zit in het 5^e leerjaar in de Stedelijke Basisschool te Rapertingen (Hasselt), speelt graag tennis, maar is vooral voetballer bij de U11 van STVV (St. Truiden). Mama Marleen is dokter-specialist (anatomopathologie) in het AZ Vesalius ziekenhuis te Tongeren. Papa Guy is dit ook (gynaecoloog) maar  in het Virga Jesse ziekenhuis te Hasselt.

Tot voor 2 weken was er dus niets aan de hand. De kinderen studeerden voor hun examens, ze deden hun sportactiviteiten, plaagden elkaar regelmatig en keken al volop uit naar de komende skivakantie tijdens de eerste week van het kerstverlof. Maar op zondag 30 november 2008 zag Marleen voor de eerste keer een vergrote klier (tot zo’n 3 cm) in de hals van Nicolas. Bij nader onderzoek was er ook een iets minder grote klier aan de andere kant. Maar omdat elk kind soms klieren heeft, dachten we dat het wel iets banaal zou zijn. Meestal zijn vergrote klieren immers een reactie op een of andere banale infectie. We waren dus niet ongerust en hebben we even afgewacht. Woensdagavond waren de klieren echter nog niet kleiner, eerder iets groter, en vertoonde onze Nicolas nog steeds geen ziekteverschijnselen. Toen beslisten we om toch maar even langs spoedgevallen in het Virga Jesse ZH te gaan om Nicolas te laten nazien en een bloedname te doen.

Daar aangekomen was het er hondsdruk. Omdat Nicolas niet ziek was, waren wij geen dringend geval, wat wij perfect begrepen. We moesten meer dan een uur wachten om bij de kinderars te kunnen komen. Deze onderzocht onze jongen en vond verder ook niets bijzonders. Een bloedname en een longfoto konden niets speciaals aantonen. Een echo van de hals toonde inderdaad vergrote klieren, maar men kon ons niet vertellen of dit banaal  vergrote klieren waren of toch eerder iets verdacht. Na overleg met de kinderarts werd er beslist dat het meer dan waarschijnlijk toch om een banale klierreactie ging en dat we best konden afwachten gedurende 2 weken. Er waren ook nog een aantal bloeduitslagen niet bekend. Deze uitslagen zouden de komende dagen nog volgen. Helemaal gerustgesteld waren we echter niet want de bloedname toonde  geen tekens van infectie en de echo was ook twijfelachtig. De volgende dagen waren alle bijkomende bloeduitslagen normaal. En onze Nicolas speelde verder zoals tevoren, alleen …. De klieren bleven! Marleen was hierover erg ongerust, ik zelf vond eerder dat de klieren iets kleiner werden.

Op woensdag 10 december zou ik ’s morgens naar een groot medisch congres vertrekken in San Antonio (Texas, USA). Pas op dinsdagochtend zou ik terug in België zijn. Omdat Nicolas zéér goed bleef, de klieren niet groter werden, de kinderarts gerust was en we afgesproken hadden om af te wachten, ben ik toch vertrokken. De reis was voorspoedig: er was een goed hotel, lekker eten, koud maar mooi weer en naast dit alles ook een goed congres. Marleen ging diezelfde woensdag ’s avonds naar de oorarts op kontrole, omdat Nicolas enige tijd daarvoor een nieuw buisje gekregen had. Het buisje en het oor waren in orde. De klieren vond deze arts echter niet normaal! Daarop belde Marleen terug naar de kinderarts, waar ze de dag daarop (donderdagochtend) al terecht kon. Deze vond de klieren na onderzoek nog niet echt verdacht, maar liet toch opnieuw een bloedname en longfoto herhalen. De bloedname was normaal, maar de longfoto niet! Men zag nu een duidelijke verdikking van de ruimte tussen de longen (mediastinum) in vergelijking met de foto van 10 dagen voordien. Een echo van de hals toonde nog grotere klieren van meer dan 4 cm en men vond nu ook een verdacht gezwel thv de halsbasis in de borstkas (thymus). Toen Marleen mij dit vertelde aan de telefoon (donderdagavond hier / vrijdagmiddag in San Antonio), heb ik  beslist om onmiddellijk terug naar huis te gaan. Dankzij de uitstekende hulp van de meegereisde vertegenwoordiger kon ik nog een terugvlucht boeken met Delta Airlines op zaterdagochtend, dan zou ik zondagochtend landen in Zaventem. De prijs bedroeg wel bijna 2700 €, maar ik had geen keus. Bovendien was ik ook verzekerd, tenminste volgens mijn makelaar, die ik vanuit San Antonio opbelde.

Na een lange nacht, waarin ik bijna niet geslapen maar wel veel gehuild heb, vertrok ik om 10 u naar de luchthaven. Ik moest daar om 13u30 vertrekken naar Atlanta en een dik uur later naar Zaventem. Op de luchthaven bleek mijn eerste vlucht echter al vertraging te hebben opgelopen, waardoor  ik mijn verbinding zou kunnen mislopen. Na ongeveer 40 minuten aanschuiven aan de incheckbalie was het eindelijk mijn beurt. Bij navraag leek mijn connectie inderdaad niet haalbaar!. Delta Airlines was echter zo vriendelijk om mij om te boeken over Chicago via United Airlines naar Zaventem met American Airlines. Probleem: terug aanschuiven om in te checken aan een andere balie en mijn vlucht vertok reeds om 12u15! Gelukkig heb ik het nipt gehaald! Ik kwam net aan bij de gate toen deze openging. In Chicago had ik 1u50 minuten voor de volgende vlucht, maar ik moest mijn koffer nog ophalen, van luchthavengebouw veranderen via het treintje (binnenland met United naar internationaal met American Airlines),  terug inchecken, douane en alle veiligheid passeren, enz. … Met een foutloos parcours in een mij onbekende luchthaven en wat foetelen bij het inchecken had ik nog 5 minuten over voor de gate openging en heb ik toen voor het eerst vlug iets kunnen eten die dag. De vlucht naar huis was geen probleem, maar slapen zat er natuurlijk niet in. Voor het eerst in mijn leven had ik schrik om naar huis te gaan…

Intussen had Marleen ook niet stilgezeten. De kinderarts was zo vriendelijk om de coördinatie op zich te nemen en heeft het maximum gedaan wat maar mogelijk was. Een collega radioloog had alle onderzoekingen reeds zelf uitgevoerd. De anaesthesist, plastische chirurg, anatomopatholoog en klinisch bioloog stonden allemaal paraat om de klierbiopsie op zondag te laten doorgaan. Toen ik op zondagochtend aankwam op Zaventem, was eigenlijk alles reeds geregeld.

Ik werd afgehaald door mijn schoonvader, want Marleen was in alle vroegte met Michael vertrokken naar Maasmechelen omdat deze daar moest voetballen. Nicolas was thuis gebleven omdat hij zich niet goed voelde. Stephanie was aan het studeren. Toen ik thuis kwam zag Nicolas er inderdaad ziekjes uit. Ik kon mijn tranen opnieuw niet echt bedwingen. Hij had buikpijn en voelde zich misselijk, waardoor ik dacht dat het waarschijnlijk een banale buikgriep was. Na een telefoontje met onze kinderarts werd de operatie afgesproken om 13u. (Dan zou Marleen zeker terug zijn van Michael zijn match.) Intussen probeerde ik mij sterk te houden en zo veel als mogelijk reeds te regelen, omdat ik verwachtte dat het wel eens lang kon duren vooraleer ik terug wat tijd over zou hebben.  Om 12u10 kwamen Marleen en Michael thuis en om 12u40 vertrokken we naar het Virga Jesse ZH.

Korte tijd nadat we op de kamer waren, werd Nicolas al afgehaald om naar de operatiezaal te gaan. Ik mocht mee; Marleen bleef achter op de kamer. Hij mocht kiezen tussen inslapen met een gasmasker of via het infuus. Omdat hij slechte herinneringen had aan een vorige maskernarcose, verkoos hij nu de prik. Zonder een kik te geven liet hij het infuus steken en zich in slaap spuiten. Van zodra hij sliep ging ik terug naar Marleen. Daar zaten we beiden op de kamer te wachten tot de operatie gedaan zou zijn. Het was ons eerste ogenblik samen sinds ik terug was. We hebben gepraat, geweend, getroost en gehoopt dat het tegen beter weten in toch nog zou meevallen… De operatie verliep vlot. Na een uurtje was Nicolas terug op de kamer. Hij was goed wakker, maar voelde zich nog steeds misselijk en hij had er een sneetje bij, dit keer links in zijn hals. Omdat we ook nog een scanner van hals en buik nodig hadden, wilden we die nu nog vlug laten uitvoeren, maar daarvoor moest onze Nikkel contrastvloeistof drinken. Dit was de eerste keer dat hij in verzet ging. Hij voelde zich niet goed en toch moest hij van ons van dat “vettig water” drinken. Met veel moeite dronk hij 2 bekers, maar braakte toen plots alles uit. De speciaal opgekomen radioloog was daardoor voor niets van haar thuis naar het ziekenhuis gekomen. Maar konden we wel iets vroeger terug naar huis. We kropen allemaal samen in bed en lieten elkaar niet meer los... De uitslag van de klierbiopsie zou pas tegen dinsdag of woensdag bekend zijn.

Maandagochtend ging Marleen werken, gingen Michael en Stephanie naar hun examen en bleven Nicolas en ik thuis. Ik probeerde nog een aantal dingen te regelen, ging langs op mijn praktijk en probeerde mij sterk te houden. Ons Marijs (De beste kinderoppas die er is!) kwam rond 10u aan met tranen in de ogen en trok Nicolas eens goed tegen zich aan. ’s Middags kreeg ik telefoon van de kinderarts. Hij had een voorlopige uitslag en deze was niet goed! Bovendien had hij contact opgenomen met de kinderkankerafdeling in Leuven en deze wilden ons dinsdagmiddag reeds zien en zo vlug mogelijk starten met de behandeling, omdat het blijkbaar toch om een snel groeiende tumor ging. Ik belde naar Marleen en stortte in. Slaaptekort, angst en emoties vochten tegen hoop, kennis en vertrouwen in een mogelijke genezing. We spraken aan telefoon af om het ’s avonds aan de kinderen zo goed als mogelijk uit te leggen.

Rond 18 u kwam Marleen thuis. Michael en Steph waren opnieuw aan het studeren. Nicolas lag in de zetel naar televisie te zien. We riepen alle kinderen bijeen en probeerden, vooral Nicolas zelf, duidelijk te maken dat hij vanaf morgen de “match van zijn leven”  zou moeten spelen. Ze kregen te horen dat er “slechte cellen” in Nicolas zijn klieren zaten, dat hij een zéér zware behandeling in Leuven zou moeten volgen waarbij zijn haar zou uitvallen en dat hij zeker voor een tijdje geen sport meer zou kunnen doen. Iedereen had tranen in de ogen, maar het was Nicolas zelf die er als eerste over heen leek te stappen en vragen begon te stellen: “Is het dan kanker?” “Komt mijn haar terug?” “Wanneer ga ik terug sporten?” en “Daarom weende Marijs.” “Maar ik wil wel op skivakantie gaan!” Nadat we zo goed als mogelijk alles beantwoord hadden en hem ook duidelijk gemaakt hebben dat de skivakantie momenteel niet meer haalbaar was, hebben we ons met z’n allen aan tafel gezet en hebben UNO gespeeld en samen gelachen. Die nacht heeft Nicolas terug op onze kamer geslapen, eerst tussen ons in het grote bed, maar nadat hij goed sliep legde ik hem op een matras voor ons bed.

De volgende ochtend heeft Nikkel 2 pannenkoeken gegeten, TV gekeken, zich gedouchet en zijn valies gemaakt. Samen met tante An en Moeke is hij nog een nieuwe badjas gaan kopen. Tegen dat wij klaar waren om te vertrekken naar Leuven waren Stephanie en Michael terug van hun examens. Met ons drieën zijn we toen vertrokken voor een van de langste autoritten uit mijn leven.

17-12-2008, 23:27 Geschreven door Guy