Toen ik deze morgen wakker werd rond 7u was de plaats naast mij leeg. Toen ik bezorgd de gang op kwam zag ik het licht in de bureau branden. Guy kon blijkbaar niet meer slapen en was nog enkele praktische dingen aan het afwerken op de computer. Omdat het niet meer de moeite was om terug te gaan slapen ging ik maar naar beneden om koffie te zetten en de picknick voor Guy klaar te maken. Een half uurtje later hoorde ik de deur van de living opengaan. Tot mijn verbazing was het Nicolas die zelf naar beneden was gekomen. Hij wist natuurlijk dat ze Guy gingen komen halen rond half negen en hij wou absoluut papa nog zien vooraleer die zou vertrekken. Even later waren ook Steph en Michael beneden. Na een kort maar intens afscheid is Guy vertrokken rond 8.45u samen met Patje en Tom. Even later, rond 9u, vertrok Steph naar de turntraining. Ook voor mij en Nic was het stilaan tijd om te vertrekken naar Leuven daar we rond 10u moesten daar zijn.

Ook nu werd het weer een fileloze, aangename rit in een goed ‘skiweer’ (volgens Nicolas). We hebben fijn gebabbeld en wat gezongen en zoals gewoonlijk kwam ook het avondeten ter sprake. Hij had zin in frietjes van de frituur!

Onze chemo-sessie in Leuven verliep ook vlot.  Eigenlijk was het toch wel een fijn weerzien met enkele verpleegsters van de afdeling.  We mochten ons installeren in het TV-lokaaltje en hebben daar een half uurtje in de zeteltjes gezeten terwijl de chemo inliep. Daarna mochten we alweer naar huis vertrekken.

Op de terugweg vroeg Nic wat er op het programma stond voor de rest van de dag. Ik vertelde hem dat Christoph (U11 STVV) en zijn papa in de loop van de namiddag zouden langskomen. Hij vertelde me dat hij wel zin had om naar een voetbalwedstrijd te gaan kijken. Zijn eigen ploeg van STVV speelde jammer genoeg niet thuis en niet op zaterdag. Hij vroeg toen om even naar Hélène te bellen om te vragen of Cas vandaag thuiswedstrijd had. Hij had geluk. Cas zijn ploeg speelde thuis om 12.30u.

We zijn thuis een tas soep met een broodje gaan eten en vertrokken toen naar Torpedo, de ploeg waar zijn “voetbalcarrière” was begonnen. Het  zonnetje scheen heerlijk maar er stond een ijzig koude wind. Toch wou Nicolas niet vroeger naar huis. Hij was blij dat de jongens na een moeilijke wedstrijd toch wonnen met 3-1. Toen ik weer thuis aankwam werkte de afstandsbediening van de poort niet. Ik dacht dat dit weer met de kou te maken had en probeerde de poort manueel met de code te openen. Toen dat ook  niet lukte riep ik de hulp van Vokke in die ondertussen samen met Moeke was toegekomen. Na nog wat prutsen en prullen besloot ik Guy even op te bellen om te vragen hoe ik de poort dan met de sleutel moest open krijgen. Op dat moment struikelde Vokke echter over een paaltje op de oprit en viel al struikelend vrij hard op de grond. Het resultaat was dat Guy een gestresseerde, half gillende paniekerige vrouw aan de telefoon kreeg.  Zijn reactie was eigenlijk ongelooflijk: ‘Adem eens rustig in en uit, en probeer het nu nog eens’. Van beroepsmisvorming gesproken!!! Uiteindelijk viel alles nog wel mee: we hebben de poort met het sleuteltje open gekregen en Vokke is kort daarna weer recht gekomen en buiten wat pijn aan zijn ribben viel de schade nogal mee.

Rond 14.30u kwamen Christoph en zijn papa Luk toe. Christoph heeft zich naast Nic in de zetel geïnstalleerd en samen hebben we gezellig wat bijgebabbeld over allerlei zaken, maar natuurlijk ook over de voetbal. Luk vertelde dat ze ’s avonds gingen kijken naar de eerste ploeg van STVV. Hij vertelde ook aan Nic dat ze de wedstrijd STVV-Antwerp zouden uitzenden op TV.  Dat vond Nic natuurlijk heerlijk.

Christoph en Luk vertrokken rond 16.30u. Nic had tijdens hun bezoek behoorlijk wat snoepjes gegeten. Maar dat was blijkbaar niet genoeg geweest om zijn honger te stillen want na hun vertrek vroeg hij aan Moeke om pannenkoeken te bakken. Hij wou natuurlijk graag helpen (ik denk dat als hij genezen is hij een ervaren pannenkoekenbakker zal zijn!). Hij at met smaak 3 pannenkoeken op…of beter gezegd bijna op. Voor de laatste pannenkoek op was voelde hij zich plots niet goed. Op toilet heeft hij alles overgegeven. Onmiddellijk erna was hij echter weer OK want toen ik suggereerde om misschien maar beter geen frietjes te eten als avondeten begon hij te protesteren.

De rest van de avond verliep rustig met wat studeren (Steph en Michael) en wat rusten (Nicolas). Rond 19.30u wou Nic naar de frituur vertrekken (hij had de bestelling van iedereen al opgenomen en genoteerd op een papiertje). Hij kwam vragen of we nu aub konden vertrekken want anders zou hij een deel van de wedstrijd missen.

Er stond gelukkig niet te veel volk in de frituur zodat we snel weer terug thuis waren en konden eten. Nicolas heeft met smaak zijn frietjes en chicken fingers opgegeten en heeft zich dan in de zetel gezet om naar de voetbal te kijken. Ik denk dat hij maar een kwartiertje van de wedstrijd gezien heeft. Hij was uitgeput in slaap gevallen. De rit naar Leuven, de frisse buitenlucht en het ziek zijn hadden hem serieus afgemat. Samen met vokke, en Michael heb ik de wedstrijd uitgekeken. Daarna vertrokken moeke en vokke naar huis en gingen Michael en Stephanie slapen. Ik heb Nicolas wakker gemaakt en hem naar boven gebracht. Ik liet hem dadelijk zijn tanden poetsen en heb daarna samen met hem nog even naar TV gekeken. Het was nog te vroeg voor studio I, dat vond hij wel jammer. Het resultaat was dat hij kort daarna weer in slaap viel. Hij moet wel echt moe geweest zijn want hij sliep direct vrij vast. Ik moest mij natuurlijk wel wakker houden want nu was Guy er niet om mij te komen wekken. In gedachten overliep ik mijn eerste ‘man-loze’ dag. Ik gaf mezelf een matige score. Praktisch was alles vrij vlot verlopen. Het incident met de poort viel me zwaar. Waarom kan ik op zo’n momenten nu niet gewoon rustig blijven en mijn verstand gebruiken?? O.K. jongens… goed ik hoor de opmerkingen al komen! Wat mij wel was opgevallen was dat Nicolas zich enorm sterk hield vandaag. Hij zal het zeker niet leuk gevonden hebben dat hij weer moest overgeven. Hij wou dat echter niet laten zien. Onmiddellijk draaide hij zich naar mij toe en vertelde me dat hij zich veel beter voelde en dat het wel helemaal ok was. Het was net alsof hij mij niet nog meer ongerust wou maken. Hij weet heel goed dat zijn papa mijn grote steunpilaar is en ik altijd wat ongeruster ben als hij niet in de buurt is. Ook Michael en Steph doen hun best om het mij wat gemakkelijker te maken. Wij boffen toch enorm met zo’n drie schatten van kinderen!

Kort daarna heb ik Nic nog even wakker gemaakt om zijn mondspoeling te doen. Daarna ben ik in mijn bed gekropen, alleen,…en toch wel wat onrustiger dan gewoonlijk.

01-02-2009, 16:27 Geschreven door Marleen  

Om alle misverstanden te vermijden zal ik maar beginnen met te vertellen dat het verslag van de volgende dagen geschreven wordt door mij (Marleen). De reden hiervoor lezen jullie in de volgende verslagen…

Na een rustige nacht werd ik vanmorgen wakker rond 6.30u.  Het klassieke ochtendritueel kon beginnen: Michael oproepen om 7.45u, Steph rond 7.15u en ondertussen boterhammen smeren, koffie zetten,…Nadat Michael en Steph vertrokken waren naar school iets na achten ben ik mij boven verder gaan klaarmaken en heb ik wat opgeruimd. Nicolas lag nog rustig te slapen en dat gunde ik hem wel na de vroege ochtenden van in het begin van de week. Om half negen was het toch tijd om hem te wekken daar we rond 10u in Leuven moesten zijn. Na een licht ontbijtje (yoghurt met appeltjes en een sandwich met eitje) zijn we richting Leuven vertrokken. Het was, zoals gewoonlijk op dit latere uur, een probleemloze rit. Het zonnetje scheen en Nic voelde zich blijkbaar goed. We hebben gezellig gebabbeld over allerlei dingen. Ook het feit dat papa morgen op short-ski vertrok met zijn vrienden van de Rotary kwam ter sprake. Toen ik hem vroeg of hij het niet erg vond dat papa een paar dagen weg was moest hij wel toegeven dat hij hem erg zou missen…maar voegde er dan snel al lachend aan toe dat ik geen bang moest hebben want dat hij thuis was om mij te helpen en te steunen…

Rond 10u kwamen we aan in Leuven. Nadat de dokter assistente Nic had nagekeken kwam de verpleegster bloed trekken. We moesten niet wachten op het resultaat van het bloed zodat een tiental minuten later de chemotherapie al aanhing. Omdat het een product was dat maar over een kwartiertje moest inlopen hadden we ons in de zeteltjes geïnstalleerd en niet in een bed. Ik maakte nog even een babbeltje met de dokter-assistente en de verpleegster. Zij vertelden me dat het hen was opgevallen dat Nicolas sinds gisteren een stuk vrolijker en meer open voor de dag kwam. We waren het er allemaal over eens dat het goede resultaat  van de scanner daarvoor verantwoordelijk was. Terwijl Nicolas eventjes op zijn NintendoDS speelde las ik enkele bladzijden in mijn boek (ondanks het feit dat het een goed boek is schiet het maar niet op…door het feit dat ik zo gemakkelijk afgeleid ben moet ik telkens stukken herlezen of begin ik onbewust weer stukken opnieuw te lezen). Na een kwartiertje spoelen mochten we ons alweer klaarmaken om te vertrekken. Ik maakte nog even concrete afspraken voor het weekend want in het weekend is de dagzaal gesloten en zaterdag en zondag moest Nicolas toch chemotherapie krijgen. In plaats van naar de dagzaal moeten we voor deze sessies op de afdeling zijn. Ik zag aan zijn gezichtje dat hij dat niet zo leuk vond (begrijpelijk, niet?)

Zoals gewoonlijk was Nic op de terugreis goed gezind.  Rond 12u kwamen we thuis aan. Daar stond Marijs, zoals gewoonlijk, op ons te wachten. Omdat ik tegen de middag verwacht werd op mijn werk in Tongeren vertrok ik kort daarna.

Rond 12.30u kwam Vokke aan even later gevolgd door Boyan (tennisvriend van Nic) en Dimi. Samen hebben ze frietjes van Marijs gegeten. Zoals afgesproken ging Nicolas weer wat  aan zijn conditie werken. Blijkbaar ging het vandaag een stuk beter dan de vorige keer. Het feit dat Boyan met hem mee deed maakte het allemaal natuurlijk wat aangenamer. De jongens hielden het buiten 40 min vol. Toen ze binnenkwamen waren ze nog net op tijd om de laatste spelletjes te zien van de halve finale van Nadal tegen Verdasco. Het was blijkbaar een schitterende wedstrijd geweest die meer dan 5 u had geduurd. Nicolas merkte achteraf op dat hij blijkbaar niet de enige was die die dag had afgezien.  Nadat Boyan vertrokken was kwam tante Ludwine rond 15.30u binnen. Ze had Ruben meegebracht. Kort daarna kwamen ook Michael en Steph thuis van school.  Toen een uurtje later ook tanteAnn met Mathias en Karen een bezoekje kwamen brengen werd het een leuke namiddag met veel plezier en spelletjes voor de kinderen en een ontspannende babbel met een tasje koffie met taart en cake voor de volwassenen.

Rond 18.30u kwam papa thuis na een hectische dag die ’s morgens vroeg begonnen  is met een operatie om 8u gevolgd door een aantal belangrijke besprekingen en vergaderingen en consultatie in de namiddag.

Doordat ik enkele voormiddagen met Nic in  Leuven had gezeten had ik op mijn werk ook wat extra’s te doen. Rond 19.10u ben ik in Tongeren vertrokken. Alvorens naar huis te rijden ging ik eerst Steph afhalen van de turntraining. Toen Michael even later thuiskwam van de voetbaltraining hebben we samen spaghetti gegeten. Nadat papa zijn valies had klaargemaakt voor de short-ski hebben we samen naar een opgenomen aflevering gekeken van ‘Van vlees en bloed’. Het was weer een sterke aflevering waar we regelmatig mee moesten glimlachen en lachen . De inspanningen van de namiddag begonnen blijkbaar hun tol te eisen want Nic werd moe en  was vrij vlug akkoortd om naar boven te gaan en zijn tanden te poetsen. Daarna zijn Michael en ik nog even bij hem in bed gekropen omdat hij nog een half uurtje moest wakker blijven om zijn mondspoeling te doen. Het resultaat was echter … dat we een kwartier nadien alle drie lagen te slapen. Gelukkig was daar onze papa nog… Even later  gingen we allemaal naar ons eigen bed.

31-01-2009, 21:32 Geschreven door Marleen  

We hebben Nicolas vandaag wat langer laten slapen. Pas om 8u15 is hij opgestaan. Een half uurtje later vertrokken Marleen en Nikkel voor een nieuwe chemokuur naar Leuven. Ze konden deze keer vlot doorrijden, want al om 9u30 waren ze op de dagzaal pediatrie. Omdat Nic zijn huiswerk gisteren niet meer gemaakt had, maakte hij nu van de gelegenheid gebruik om dit nog vlug te doen. Marleen bracht Nicolas stipt om 10u naar de ziekenhuisschool. Het was vandaag opnieuw juf Kathleen. Nicolas maakte de rest van zijn rekentoets van gisteren af. Hij deed dat blijkbaar goed want hij behaalde 19/20!

Toen hij om 11u weer terug op de dagzaal kwam, startte men met de chemotherapie (Cytosar). Deze moest over een kwartiertje lopen. Terwijl de chemo liep kwamen de cliniclowns binnen. (Die komen elke donderdag naar de dagzaal om de kinderen en hun begeleiders een beetje te verstrooien.) Nicolas en Marleen hadden hen vorige week ook al ontmoet, daarom herkende Nic hun en zij herkende hem ook. Hoe het kwam weet ik niet goed, maar Nicolas wou aan de cliniclowns een mop vertellen. Het was wel een “vuile mop” zo zei hij. Daarom deed “Bolleke” (mannelijke cliniclown) vlug de gordijnen rond het bed van Nicolas toe, om een beetje privacy te hebben. Toen kon Nikkel zijn mop vertellen: “Waaronder zie je het minst? Onder de rok van een priester of onder de rok van een non? …. Onder die van een non. Want daaronder zie je geen kloten!” en toen escaleerde het zaakje. Bolleke vertelde de ene onnozelheid na de andere. Zijn vrouwelijke collega kwam ook meedoen. Het werd altijd maar grappiger en onnozeler. Marleen en Nicolas gilden op een bepaald ogenblik van het lachen. Zelfs de verpleging en dokters kwamen kijken wat er aan de hand was…

Rond half één waren ze terug thuis. Marleen vertrok onmiddellijk naar Tongeren en liet Nicolas achter bij Marijs. Ze hadden net gedaan met eten, toen Anneke (de vroegere babysit) op bezoek kwam met haar baby. Ze was 2 weken geleden bevallen en wou nu haar zoontje Maximo nog aan Nicolas tonen, voordat ze binnenkort terug naar Spanje zou vertrekken. Om 15u gingen ze verder. Even later kwam Vokke aan. Hij had afgesproken om met Nicolas naar het Virga Jesse te rijden voor de mondlaser. Ze moesten om 16u daar zijn.

Na de laser had Nicolas weeral honger. Hij kreeg van Marijs 2 kippenbillen, die vlug verdwenen waren. Omdat het mooi weer was, is hij daarna is hij in de tuin rond de vijver gewandeld. Daarna is Nicolas in de zetel in slaap gevallen. Hij sliep tot 18u30, werd even wakker, om kort daarna terug in te slapen. Marleen was kort voor 19u thuisgekomen, maar had al om 19u30 tennisles. (Zij tennist al jaren, met 3 vriendinnen, op donderdagavond bij Phillip.) Ik was van wacht en moest naar een vergadering van het Borstcentrum. Na de vergadering was er ook nog een diner gepland, zodat ik pas laat terug zou zijn. Daarom bleef Vokke om te babysitten op onze 3 loebassen.

Ik kwam tussen 19u en 19u40 even naar huis om mij wat te verfrissen en al een klein stukje van het verslag van gisteren te maken. Nicolas sliep toen nog en Marleen stond op het punt om te vertrekken naar de tennisles. Om 19u40 vertrok ik naar de vergadering. Marleen was om 21u terug van haar tennisles. Vokke vertrok naar Moeke en Marleen en Nicolas hebben toen kip met rijst en curry gegeten. De 3 kinderen en Marleen hebben daarna naar “Van Vlees en Bloed” gekeken. Daarna ging iedereen naar boven. Michael en Stephanie gingen naar hun kamer om te slapen. Marleen en Nicolas keken nog naar “De Slimste Mens” op Nic zijn slaapkamer.

Mijn vergadering viel goed mee, maar kort na de vergadering was er een spoedgeval. Daarom moest ik juist voor het diner vlug even op en af naar het ziekenhuis rijden. Gelukkig kreeg ik mijn eten toch nog geserveerd toen ik terug was, zodat ik niet met honger naar huis moest. Om 23u15 was ik terug thuis. Er brandde nog licht op Nic zijn kamer. Hij moest nog alleen de mondspoeling doen. Daarna kon hij gaan slapen. Michael en Steph sliepen al lang. Marleen ging ook naar bed. En ik zette mij onder in de living met mijn PC om het verslag van gisteren af te werken. Pas na middernacht kon ik het op de blog plaatsen.

30-01-2009, 23:17 Geschreven door Guy  

Het was een belangrijke dag: de eerste dag van het derde behandelingsblok.

Vandaag ging Nicolas met Vokke naar Leuven. Ze moesten al vroeg vertrekken, want het zou een lange dag worden met eerst 1 kuur Endoxan (chemo) en dan 8u spoeling. Ik zou na mijn voormiddagraadpleging ook oprijden en Vokke aflossen. Zij vertrokken om 6u30. Net zoals gisteren sliep Nicolas op de heenweg. Hij merkte dus ook niets van de dagelijkse file. Om 7u30 ging thuis de telefoon. Het was Nicolas om te zeggen dat ze goed aangekomen waren. Ik vertrok kort daarna naar een vroege vergadering in het ziekenhuis. Marleen ging werken in Tongeren en Michael en Stephanie moesten naar school.

Nicolas werd zoals steeds weer door de dokter-assistente onderzocht. Het klinisch onderzoek was prima, maar ze had ook ander goed nieuws: de scanner had helemaal niets meer getoond! Er was niets meer van tumoractiviteit terug te vinden! Geen enkele abnormaliteit meer! Ze zei er zelfs bij: “Ik zou er maar een glaasje champagne op drinken.” Na het onderzoek werd de chemotherapie gestart en een uur later begon men met de spoeling. Terwijl ze daar zo zaten te wachten gingen Nicolas en Vokke even naar het ziekenhuiswinkeltje voor wat chips en een krantje. Van 10u tot 11u moest Nic weer naar de ziekenhuisschool. Juf Kathleen gaf hem een toets van Frans (18,5/20) en hij moest ook een rekentoets maken, maar na het eerste blad was de tijd al om. De rest moest hij morgen maar maken…

Toen Nicolas terug op de dagzaal kwam had hij honger. Hij had in de voormiddag naar Marijs gebeld om een bestelling te plaatsen: macaroni met kaas en hesp. En Marijs had dit speciaal voor hem klaargemaakt. Afspraak was dat ik dit eten zou meenemen als ik ’s middags naar Leuven zou rijden. Maar omdat het nog maar 11u was toen hij terug uit de les kwam, heeft hij zijn eerste honger maar met een zakje chips gestild. Hij vond het echt niet eerlijk dat er ’s middags niets fatsoenlijk te eten viel op de dagzaal. En hij deelde dit ook mee aan de verpleging, toen deze vroeg of hij niet een boterhammetje wou hebben.

Rond 13u had ik gedaan met werken. Ik belde naar Vokke, maar kreeg geen gehoor. Daarom belde ik naar Marleen. Die wist mij te vertellen dat de uitslagen van gisteren goed waren en dat ik voor Nicolas macaroni en zijn Nintendo DS moest meenemen. Voor ik naar Leuven kon vertrekken moest ik eerst nog even langs de carwash om terug iets te zien door mijn autoruiten, langs de kapper om mijn haar laten knippen en langs thuis om vlug iets te eten en Nic zijn bestelling mee te nemen. Tussendoor belde Vokke mij ook nog terug op. Het was dus eigenlijk een klein wonder dat ik al om 13u35 kon vertrekken.

Om 14U15 kwam ik aan op de dagzaal en zag ik Nicolas, op zijn intussen vaste stek -dicht bij de balie van de verpleging- op zijn bed zitten. Vokke zat naast hem op een stoel. Ze zaten daar gewoon voor zich uit te kijken. Maar zodra ze mij zagen begonnen ze te lachen. Nikkel lachte omdat hij eindelijk zijn macaroni met kaas en hesp kreeg. Vokke omdat hij goed nieuws had. Dr. Renaer was intussen ook op ronde geweest en ze had nog eens bevestigd dat alle uitslagen heel goed waren. Nicolas had zo’n grote honger dat hij niet meer kon wachten. Ik mocht de macaroni nog vlug even opwarmen in de microgolfoven, maar dan is hij er uitgehongerd op gevlogen en at de ganse kom in één keer uit. Vokke nam ondertussen afscheid, want hij moest in Hasselt nog een aantal zaken regelen. Nadat hij alles opgegeten had heeft Nicolas lange tijd op zijn Nintendo DS een voetbalspelletje gespeeld. Waarbij hij telkens met zijn vingers voor mij aangaf wat de tussenstand was. Om 16u45 kwam de dokter-assistente nog wat uitleg geven. Om 17u was de spoeling gedaan. Nicolas kreeg nog Zofran (= antibraakmiddel) intraveneus toegediend en hij moest nog eens in een potje plassen. (Tot mijn verbazing vroeg hij om een groter potje…want het was deze voormiddag, toen hij ook in een potje moest plassen, overgelopen!) Daarna mochten we naar huis.

Thuisgekomen maakten we van de gelegenheid gebruik om naar de opgenomen uitzending “Van Vlees en Bloed” van vorige donderdag te kijken. Michael, Nicolas en ik genoten van de schitterende humor en perfecte casting in deze topserie. Intussen waren Stephanie en Marleen ook thuisgekomen. Plots vroeg Nicolas of er nog kinderchampagne was. Hij had er zin in en de dokter had gezegd dat hij het verdiende, dus… Om het goede nieuws van de scanner te vieren hebben we toen een fles Kidibull voor de kinderen en een iets betere fles bubbels voor Marleen en mij opengedaan! Ik moest om 20u30 gaan tennissen met Roger en Dimitri en heb dus maar 1 glaasje gedronken. Maar ik wist dat er nog bezoek zou komen deze avond. Toen ik vertrok naar de tennis kwamen Carla en Annick de oprit opgereden. Carla kwam Nicolas nog eens masseren en hem enkele nieuwe oefeningen geven. Annick kwam met haar dochter Yentl zomaar op bezoek.

Toen ik thuis kwam van de tennis sliepen Michael en Stephanie al weer. Marleen en Nicolas waren nog wakker. Nic moest zijn mondspoeling nog doen en is dan ook gaan slapen. Ik moest nog een paar administratieve zaken doen, maar toen ik korte tijd later ook ging slapen, was Marleen al in dromenland. Maar goed ook, want zij zou morgenvroeg met Nicolas naar Leuven rijden voor de volgende chemotherapie.

30-01-2009, 00:53 Geschreven door Guy  

Vandaag was onderzoeksdag. Nicolas moest deze voormiddag in slaap voor een beenmergpunctie en hij zou om 12u40 een scanner van hals en borstkast krijgen, om te zien of er nog tekens van tumoractiviteit terug te vinden waren. Er mocht niets meer teruggevonden worden, anders zou dit een minder goed teken zijn!

Ik had verschrikkelijk slecht geslapen en bijna alle uren van de klok gezien. Maar zoals zo dikwijls was ik iets voordat ik moest opstaan toch opnieuw in slaap gevallen. Om 5u30 maakte Marleen Nicolas en mij wakker, want we moesten om 7u in Gasthuisberg zijn. Pijnlijk…  

We vertrokken om 6u10, dus tien minuten later dan gepland. Om 6u40 stonden we al stil in de file nog voor de afslag van Aarschot. Maar we waren, zonder al te veel vertraging, toch om 7u15 op de dagzaal pediatrie. Daar deed men de bloedname en vanaf toen was het wachten tot Nic naar de operatiezaal mocht voor de beenmergpunctie. Terwijl we daar aan het wachten waren, klaagde Nicolas van maaglast. Maar de verpleging kon hem niets geven, omdat hij nuchter moest blijven en ze toestemming van de dokter nodig hadden om hem iets langs de baxter toe te dienen. Even later kwam men wel zeggen dat we waarschijnlijk rond 8u15 naar de operatiezaal zouden mogen gaan. Daarom stelden ze voor om een ampul Zantac (=maagbescherming) mee te geven, zodat de dokters die in het operatiekwartier konden toedienen. We konden dus niet anders dan gewoon een beetje afwachten. Om zeker gereed te zijn als men ons zou komen halen, hielp ik Nic om zijn kleren uit en het operatiehemd aan te doen. Om 8u10 kwam men ons inderdaad halen. Ze reden Nicolas in zijn bed door alle gangen naar de “preoperatieve ruimte” (POR) en ik haastte mij om er achteraan te lopen. In de POR moesten we wachten tot we naar de operatiezaal zouden mogen. Ik kreeg een klein krukje, zodat ik mij naast Nic zijn bed kon zetten. En opnieuw was het wachten… Gelukkig viel Nicolas redelijk vlug in slaap, maar ik zat daar maar naar de muren te kijken. Af en toe kwam er een bekende langs ons door gewandeld, zoals enkele van mijn vroegere profs, personeel waar ik nog mee gewerkt had of een bekende dokter-assistent. Maar zij zagen of herkenden mij meestal niet en ik had er ook geen behoefte aan om keer op keer uit te leggen wat ik daar kwam doen. Verder was het verveling troef. Net zoals deze nacht tikte de tijd langzaam voorbij. En net zoals deze nacht was ik wakker, maar lag Nikkel rustig te slapen. Pas om 9u40, dwz na anderhalf uur wachten, reed men Nicolas de operatiezaal in. De anesthesist wou gelukkig –op expliciete vraag van Nicolas- hem opnieuw met de spuit (dus zonder het “vieze” masker) in slaap doen. De maagampul zou ze toedienen als hij sliep. Van zodra Nicolas sliep ben ik weggegaan en heb ik de dokters hun werk laten doen.

De narcose zou een klein half uurtje duren. Daarom besloot ik om vlug een krantje te halen in de ziekenhuiswinkel. In de hall van Gasthuisberg kwam ik Joke (medisch afgevaardigde) tegen. Toen ze vroeg hoe het ging, ben ik tegen haar afgelopen dat het een schande was om ons zo vroeg naar Gasthuisberg te laten komen om ons dan nog eens anderhalf uur in de POR te laten staan en Nic pas om 9u45 in slaap te doen…

Ik kocht mijn krant en haastte mij terug naar het operatiekwartier. Daar zei men dat Nicolas al in de ontwaakruimte was. Toen ik bij hem kwam lag hij nog in een diepe slaap, dus zette ik mij naast hem op een stoel en begon een beetje in mijn krant te lezen. Een kwartiertje later kwam de supervisor van anesthesie naar hem kijken en mocht hij terug naar de dagzaal pediatrie. Maar blijkbaar was er nog een misverstand, want pas een half uur later (om 11u) kwam men ons uiteindelijk halen.

Terug op de dagzaal kwam iemand van de verpleging ons vragen of we niet vroeger naar de scanner wouden gaan. Natuurlijk wilden we dat! Dus belde ze even naar radiologie en we hadden geluk: hij mocht onmiddellijk doorgaan. Ik hielp Nic om het operatieschortje uit te doen en zijn kleren terug aan te krijgen. Men bracht een rolstoel en ik zette Nicolas daarin om met hem naar de scanner te gaan. Maar dat was blijkbaar een beetje te snel… We moesten wachten tot er iemand van de vervoerdienst zou komen om ons naar de dienst radiologie te begeleiden. Dus wachtten we weer een tijdje. Om 11u30 was er echter nog steeds niemand langs geweest om ons weg te brengen. Dus kwam de verpleging ons zeggen dat we misschien toch beter zelf naar daar zouden gaan, omdat we anders misschien te laat zouden komen. Ik reed Nic met de rolstoel naar de scanner en daar moesten we bijna niet wachten. Een vriendelijke verpleger liet ons binnen, de scanner werd uitgevoerd en 15 minuten later reden we weer terug naar de dagzaal.

Vanaf nu mocht Nicolas terug eten en drinken. Natuurlijk had hij honger! Hij dronk een ganse cola leeg en at een grote kom soep op. Zijn honger was hiermee nog niet gestild, maar we hoopten om vlug te mogen vertrekken en dan thuis iets steviger te kunnen eten. Om 12u20 kwam men het infuus verwijderen en mochten we naar huis met het bericht dat we morgen om 8u terug verwacht werden. Dan zou men starten met de 1^e chemokuur van het 3^e blok. (1u chemo + 8u spoeling.)

Om 13u30 waren we thuis. Nicolas ging rechtstreeks aan de keukentafel zitten en at een gans bord lasagne op. Daarna legde hij zich neer in de zetel om naar de tennis te kijken op TV. Hij hield dit nog een tijdje vol, maar viel uiteindelijk toch in slaap. Ik had mij intussen ook even neergelegd om wat bij te slapen. Toen ik om 16u in de keuken kwam, waren Michael en Stephanie net thuis van de school. Nicolas lag nog steeds te slapen. Marijs had de keukentafel vol gezet met Frans brood, salade, gekookte eitjes, gesneden ajuin, beleg, enz.… zodat de scholieren een lekkere “smos” konden maken. Pas om 17u werd Nicolas wakker. Vanaf toen heeft hij TV gekeken.

Dominique heeft woord gehouden! Om 19u30 bracht hij het jong geweld van KRC Genk naar ons thuis. Drie youngsters (Jelle Vossen, Dimitri Daeseleire en David Hubert) bezochten Nicolas. Heerlijk hoe die jonge mannen eerst wat onwennig plaats nemen in de zetel, maar daarna geleidelijk meer los komen en vrijuit beginnen te praten over hun opleiding, hun carrière en het reilen en zeilen van Genk. Nicolas zat er naar te luisteren, stelde af en toe zelf een vraag en genoot vooral in stilte van dit erg fijn bezoek. Zelfs onze spraakwaterval Michael, die er bij was komen zitten, was stiller dan anders. Dominique vertrok rond 20u20 omdat hij zijn vader Romain moest afhalen op Torpedo (voetbalploeg Hasselt), maar de 3 Genkenaars bleven nog een tijdje verder praten met onze ganse familie. Pas om 20u45 vertrokken ze. Ze moesten trouwens op tijd hun bed in, want ze zaten alle drie in de kern van Genk die morgen de kwartfinale tegen Gent moet spelen.

Na dit plezante bezoek vertrok ik naar de Rotary. De rest heeft iets gegeten en daarna een tijdje TV gekeken. Om 22u30 ging iedereen slapen. Toen ik om 23u thuis kwam sliepen Michael en Stephanie al en lagen Nicolas en Marleen pas in bed.

28-01-2009, 19:04 Geschreven door Guy  

Vandaag moest Nicolas weer om 9u in Leuven zijn voor zijn laatste chemokuur van blok 2. Marleen had beloofd om hem te brengen. Maar omdat ze ook in Tongeren moest zijn, zou Vokke wat later op de ochtend ook oprijden. Dan kon Marleen van Leuven naar Tongeren rijden om te gaan werken en zou hij bij Nikkel blijven.

Nicolas was, zoals bijna altijd, maar stilletje geweest tijdens de rit naar Gasthuisberg. Na het gebeurlijke aanprikken van de porth-a-cath en de bloedname, was het even wachten op het onderzoek door de dokter. Nicolas had inderdaad een paar stevige aften in zijn mond, maar verder was alles OK. Marleen vertelde ook dat we wat ongerust waren over het hoesten, maar volgens de dokter-assistente waren de longen toch zuiver. Daarna moesten ze weer wachten op de bloedresultaten vooraleer hij de Asparaginase (chemo) kon krijgen. Vokke kwam iets voor 10u aan in Gasthuisberg. Om 10u werd Nikkel weer in de ziekenhuisschool verwacht. Hij had eerst geen zin om naar daar te gaan. Hij voelde zich niet zo goed en wou dat hij –net als vorige keer- aan bed les zou krijgen. Voor een keer drong Marleen toch een beetje aan. Ze zei tegen hem dat hij beter wel naar ginder kon gaan, omdat er daar meer mogelijkheden waren om les te geven en omdat hij daar recht aan een tafel kon zitten. Nicolas was redelijk vlug om te praten. Marleen bracht hem tot aan de ziekenhuisklas en vertrok daarna naar Tongeren. Nic kreeg 1 uurtje Frans van meester Kristof. De les viel uiteindelijk toch wel mee. Vanaf dan was het wachten op de bloeduitslag. Pas rond 12u was deze bekend en kon de chemo gestart worden. Deze moest weer over 1u lopen en daarna moest er ook weer gespoeld worden. Nic at ’s middags een boterham met confituur en sliep de rest van de tijd. Om 13u45 konden ze naar huis vertrekken.

Marleen had mij in de loop van de voormiddag gebeld met de mededeling dat het allemaal wat aan het uitlopen was in Leuven. De geplande les van juf Tilly, van 14-15u bij ons thuis, had ze daarom al afgezegd. Ik was ’s middags thuis komen eten. Daarna had ik mij aan de computer op mijn bureau gezet om mijn mails te beantwoorden en een aantal overschrijvingen te doen. Plots hoorde ik een opgewekt stemmetje onder aan de trap roepen: “Wij zijn thuis!” Ik werkte vlug de laatste betalingen af en ging naar onder. Daar zat Nicolas, met een keukenschort, aan de keukentafel lasagne te maken. Want dat was zijn bestelling geweest voor vanavond. Mijnheer had, behalve Vokke, ook een reuzenhonger meegebracht uit Leuven. Op het aanrecht stonden een paar borden spaghetti en in de oven stond een pizza te bakken. Toen ik vroeg waarom dat was, zei Marijs dat Nic geen zin had in spaghetti en dus had ze voor hem maar een pizza gebakken. Ik vond dat er toch een beetje over. Een beetje verwennen mag natuurlijk wel, maar Nic begint er aardig de truc van weg te krijgen om zijn wensen gedaan te krijgen…

Ik moest om 15u terug op de raadpleging zijn. Dus liet ik Nicolas achter bij Vokke en Marijs. Hij maakte de lasagne af, belde dan naar Moeke om haar te vertellen dat alles goed ging, poetste zijn tanden en maakte zich dan klaar om terug naar het Virga Jesse ziekenhuis te gaan. Daar had hij om 16u een afspraak om zijn aften nog eens te laten laseren. Een klein half uurtje later was hij al terug. Hij ging niet in de zetel liggen, zoals hij de laatste tijd meestal gedaan had, maar zette zich naast Michael op de poef om naar TV te kijken. Marijs bracht hem daar nog een kommetje met stukjes fijn gesneden meloen.

Marleen was met mijn wagen naar Leuven en Tongeren gereden, omdat haar wagen naar de garage moest voor een herstelling. Om 17u was ze terug thuis van haar werk en wou ze met Marijs naar de garage rijden om haar wagen terug te halen. Nicolas wou meerijden, en Michael is dan ook maar meegegaan. Toen ze terug kwamen heeft Nicolas nog een pannenkoek (die nog over was van gisteren) opgegeten en is daarna toch in slaap gevallen.

Om 19U40 was ik ook terug thuis. Nic was net terug wakker geworden, Stephanie was aan het chatten, Michael was naar TV aan het zien en Marleen zat aan haar microscoop te werken. De kinderen hadden nog geen zin om te eten, dus zetten Marleen en ik ons in de keuken en dronken een tasje soep terwijl we een beetje bijpraatten. Marleen liet het daarbij, want zij ging dadelijk tennissen. Ik at ook nog een bord lasagne, want ik moest pas om 21u30 gaan tennissen met Rik. Toen Marleen naar de tennis vertrok, zette ik mij naast Nic in de zetel. Hij wou nu wel zijn lasagne proeven, dus warmde ik voor hem, en de 2 andere kinderen, een bord op in de microgolfoven. Michael en Stephanie aten aan tafel, Nic in de zetel. Terwijl wij daar zo zaten kwam bompa binnen. Hij zei dat hij nog eens buiten wou komen en dus kwam hij eens zien hoe het met ons allemaal ging. Nic lag stilletjes in de zetel, terwijl bompa en ik de gebeurtenissen van de laatste dagen overliepen. Om 21u ging bompa weg en heb ik mij klaargemaakt om naar de tennis te gaan. Toen ik vertrok moest ik de kinderen even alleen laten, want Marleen had pas om 21u30 gedaan met tennissen, maar zou daarna dadelijk naar huis gaan.

Het was fijn om nog eens te sporten en het verstand op nul te zetten. Na een goede douche en een heerlijk fris pintje was ik om 23u terug thuis. Nicolas en ik zouden morgen om 7u in Leuven moeten zijn en ik moest nog een aantal spullen bijeenrapen om morgen mee te nemen. Thuis lagen Marleen en Nikkel samen in bed, op Nic zijn kamer, naar “Spoed” te kijken op VTM. (De uitzending was verlaat omdat er eerst een lang programma was geweest over Kim de Gelder, de moordenaar van Dendermonde.) Ik kroop bij hun in bed en met ons drieën hebben we “Spoed” uitgekeken. Toen moest Nic dringend gaan slapen, want morgen moesten we al om 5u30 terug op. Uiteindelijk was het al na middernacht toen ik zelf in bed kroop.

27-01-2009, 20:43 Geschreven door Guy  

Het was een mooie, zonnige, maar koude zondag. Nikkel was goedgezind opgestaan en had samen met Michael gespeeld tot dat die moest vertrekken. De jeugdvoetbalmatchen in nationale afdeling (reeks van Nicolas) waren nog maar eens afgelast, maar in de reeks van Michael (provinciale kadetten) werd er gewoon gespeeld. Gelukkig kan Michael altijd meerijden met Richard (buurman, vriend en afgevaardigde van de voetbal), zodat Marleen en ik nog wat langer thuis konden blijven bij Nikkel. Ik zou wat later naar de match gaan kijken. Marleen en Nicolas zouden thuis blijven. Stephanie was nog steeds bij haar vriendin Merle, waar ze was blijven slapen.

Nicolas had voor de zoveelste keer zin in een omelet en dus maakten we hem een echte omelet met ajuin, spekjes en tomaten. Het was een plezier om te zien hoe smakelijk hij alles opat. Marleen en ik verschoten toch wel een beetje toen Nic plots vroeg: “Mag ik meegaan naar de voetbalmatch van Michael?” Natuurlijk mocht hij dat. Elke beweging die hij doet is goed voor hem. Dus kleedden we ons allemaal warm aan, namen we 2 klapstoeltjes mee en vertrokken we even later naar Vroenhoven. Toen we aankwamen was de eerste helft al even bezig. We namen de klapstoeltjes uit de koffer en wilden ons ergens langs de lijn neerzetten om de match te volgen. Er waaide echter zo’n gure, koude, onaangename wind, dat Nikkel al na 5 minuten helemaal verkleumd was. De kantine mocht hij niet binnengaan, omwille van het infectiegevaar. Dus zat er niets anders op dan terug in de auto te gaan zitten en van daaruit de match te volgen. Gelukkig stond de wagen net achter de goal, zodat Nicolas zijn broer in de 2^e helft goed kon volgen. (Michael is namelijk doelwachter.) Het was een ongelijke match. Nic zag zijn broer dan ook verliezen met 4-O!

Om 13u10 waren we terug thuis. Omdat we twintig minuten later bezoek verwachtten, heeft Marleen iedereen vlug iets te eten gegeven. Gelukkig was het bezoek ook een kwartiertje later. Om 13u45 kwamen Glenn (speler U11 van STVV) en Roy (idem) met Nicolas spelen. Natuurlijk waren ze niet alleen, maar hadden ze beiden hun ouders (Gino & Sonja en Stefan en Linda) en hun kleine broer (Bjorn en Aaron) bij. De kinderen gingen al heel vlug met de Playstation spelen op Nic zijn kamer. De volwassenen bleven onder gezellig praten. Omstreeks 15u15 kwamen Vokke en Moeke binnen. Ze waren op hetzelfde ogenblik als tante Ann, Yannik, Quirine en Gylian toegekomen. Ze kwamen enerzijds zomaar even op bezoek, maar anderzijds had Gylian al de dubbels van Nic zijn voetbalstickers terug bij. Hij had ze allemaal gesorteerd, zodat hij en Nicolas ze vanaf nu makkelijk zouden kunnen ruilen.

Nadat de voetbalvrienden vertrokken waren, kreeg Moeke het idee om pannenkoeken te bakken. Nicolas was door al de bezigheden van de dag al redelijk vermoeid geworden, maar toch wilde hij absoluut Moeke helpen bij het klaarmaken van het deeg en het bakken van de pannenkoeken. Ze waren nog maar net begonnen met bakken of er kwam al volk bij. Nonkel Marc, tante Sofie en Julien sloegen niet af om een hapje mee te eten. Iedereen zat ergens in de keuken om te bakken, of rond de tafel in de living om te eten. Marleen en Michael waren intussen al weer vertrokken naar een nieuwe sportactiviteit. Om 16u30 was er afgesproken om samen te komen voor de minivoetbal. De ploeg van Michael moest immers om 18u in Lommel een competitiematch gaan spelen.

Om 16u45 kwamen Carla (vriendin + kinesiste) en haar zoon Joris op bezoek. Ze kwam Nikkel wat bewegingsoefeningen opleggen, maar ze had ook massageolie en zelfs handdoeken bij om hem eens goed te masseren. Eerst was Nikkel wat weigerachtig, maar toen het meeste volk weg was heeft hij toch ingestemd. Gedurende een dik half uur heeft Carla al zijn, steeds dunner wordende, spieren gemasseerd. En je zag dat hij er deugd van had! Toen Carla vertrok zei ze tegen mij dat ze met Nic gesproken had. Dimitri zou instaan voor de plezante oefeningen en voor haar moest hij wat saaie oefeningen doen. Vandaag had ze hem opgedragen om heel eenvoudig het gestrekte been een aantal keren op te heffen. Dit moest hij met beide benen meermaals per dag doen.

Nadat iedereen vertrokken was keerde de rust in huis terug. Iedereen was moe. Nicolas nog het meest. Hij viel dan ook kort nadat het rustig werd in een diepe slaap. Rond 20u arriveerden nonkel Peter, tante Ann Mathias en Karen. Ze kwamen Mathias afzetten. Die ging vannacht bij Moeke en Vokke slapen omdat hij morgen geen school had. Hij zou dan bij hun wat gaan studeren. Nicolas was toen juist wakker geworden. Moeke had al weer heerlijk eten klaargemaakt, maar iedereen wou wachten op Marleen en Michael. Om 20u30 kwamen ze thuis. Michael had deze keer wel dik gewonnen met 2-13. We zaten allen samen aan tafel en het was echt lekker!

Na het avondeten hebben we allemaal, zoals elke zondag, naar “De Smaak van de Keyser” gekeken. Dit wil zeggen: allemaal, behalve Marleen en Nicolas, want die waren al weer in slaap gevallen. Na de uitzending vertrokken Moeke, Vokke en Mathias naar huis. Michael en Stephanie gingen slapen. Nicolas en Marleen lagen nog even in de zetel. Plots zag ik een gestrekt been omhoog en omlaag gaan. Het was het been van Nicolas. Hij was dus, half slapend, de oefeningen van Carla al aan het uitvoeren…

Kort daarna zijn Marleen en Nicolas ook naar boven gegaan.

Vandaag ging het duidelijk beter met Nicolas. Hij had eigenlijk maar van 1 ding echt last, van de aften in zijn mond. Natuurlijk deed het pijn las hij iets moest eten of drinken, maar ook spreken was al pijnlijk en de speekselvloed begon ook weer duidelijk toe te nemen. Hij wou de ganse dag geen stomatitiscocktail nemen, omdat hij vond dat die een vieze smaak heeft. Pas ’s avonds, net voor hij naar bed ging, gaf hij toe. Hij poetste zijn tanden, ging in zijn bed liggen en liet mij dan –eindelijk- toe om de pijnstillende cocktail op de pijnlijke plaatsen aan te brengen. Behalve de aften begon ik toch ook een beetje ongerust te worden in de lichte hoest die Nikkel begon te krijgen. Zowel Marleen als ik dachten hetzelfde: Dat het maar niet het begin is van een of andere infectie! Morgen moest hij terug naar Leuven. Goed! Dan kunnen ze hem daar nog eens grondig nazien…

26-01-2009, 15:05 Geschreven door Guy