Vanmorgen om 6u30 klonk uit de walkietalkie plots een fijn stemmetje: Ik kan niet meer slapen. Marleen sprong meteen op en is naast Nicolas gaan liggen. Hij is dan nog even ingeslapen, maar om 8u zijn ze opgestaan. Nadat Marleen Steph naar de turntraining gedaan had, is ze bij de bakker allerlei lekkers gaan uithalen. We hebben samen aan de keukentafel ontbeten. Maar Nicolas was toch maar stilletjes. Hij had blijkbaar een beetje angst voor de videoboodschap. Wat misschien ook wel meespeelde is dat hij gisterenavond plots de eerste haren begon te verliezen
Om 11u15 belden Dominique en Romain (papa van Dominique) aan de voordeur. Ze kwamen de videoboodschap opnemen. Om hem vrijuit te laten spreken zijn Domi en Nic apart gaan zitten. Na 3 minuten waren ze al terug. Volgens Dominique was het goed gegaan. Hij ging het thuis verder monteren en dan doorsturen om op de blog te zetten. Intussen waren Moeke en Vokke, tante Ann en Karen, nonkel Marc met tante Sophie, Julien en Emiel ook allemaal aangekomen. De hele keuken zat vol.
Rond 13u30 kwam Poll Peters aan met 3 spelers van de eerste ploeg van STVV, de kapitein Peter Delorge en de aanvallers Sebastien Siani en Jonathan Wilmet. Ze hadden ook cadeautjes bij: een bal en een bloesje van STVV, beiden waren door alle spelers getekend. Het was een heel aangenaam bezoek, waarbij er natuurlijk vooral over voetbal gesproken werd. Nicolas lag op zijn vaste plaats in de zetel en lachte om wat er allemaal verteld werd. Poll Peters was ook zeer blij over het feit dat de spelers van de eerste ploeg van STVV als eersten op bezoek kwamen bij Nicolas. (Hij had misschien wel een beetje schrik dat onze Nikkel anders naar Genk of Standard zou willen gaan.) Na een uurtje is iedereen vertrokken, maar pas nadat ze beloofd hadden dat ze binnen niet al te lange tijd nog eens terug op bezoek zouden komen.
De familie Van Lokeren had afgesproken om Nicolas om 15u te komen bezoeken. Zij hadden Nic zijn knuffel (Fluge) gegeven toen hij nog in het ziekenhuis lag, maar waren er toen niet geraakt. Na het bezoek van de spelers was Nicolas echter in slaap gevallen. Hilde, Jacky en Boyan hebben dan maar een tijdje met ons gesproken, want ze wilden niet dat we Nic wakker zouden maken. Vooral voor Boyan was dit jammer, want nu had hij niet met zijn vriend kunnen praten en spelen. Maar we spraken af dat hij na school maar eens tot bij ons moest komen om met Nicolas te spelen. Nicolas heeft geslapen tot 18u. Toen hij wakker werd, had Dominique zijn filmpje al lang afgewerkt en ons een berichtje gestuurd om te vragen of het op de blog mocht. Pas nadat Nicolas het filmpje goedgekeurd had, hebben we Dominique kunnen antwoorden dat het in orde was. Even later kregen we al een berichtje dat het op de site stond. We vinden het mooi, helemaal Nicolas, dus bedankt Domi! Om 19u ging de deurbel onverwacht. Het was nonkel Jan, die na het sluiten van de winkel, nog eens even kwam kijken hoe het met zijn neefje ging.
Als avondeten wou Nicolas pizza van pizzeria Da Mario -de beste pizzas van de wereld- hebben. Dus reden Michael en ik even naar de stad om dit te gaan halen. Er bleef niet 1 stukje pizza over. Nicolas at zijn favoriete pizza Margherita helemaal op en nog een stuk van Marleen haar pizza. Helemaal ongestraft bleef dit niet, want een beetje later had hij toch weer een beetje buikpijn. Rond 22u waren Nicolas en Marleen doodmoe en zijn ze samen gaan slapen. Michael, Stephanie en ik hebben onder nog naar een film gekeken en zijn toen ook gaan slapen. Toen ik boven kwam lag Nikkel mooi te slapen. Marleen lag naast hem in zijn groot bed, maar was nog wakker. Gelukkig voor mij is ze toen met mij mee gaan slapen.
Pas om 6u werd Nicolas voor de eerste keer wakker. Maar uiteindelijk is hij pas om 7u30 opgestaan, zodat hij samen met zijn broer en zus onder was voordat zij naar school vertrokken. Hij had opnieuw zin in spek en eieren en ik zei dat ik hem dat wel wou maken. Hij was toch wat vermagerd de laatste weken, dus kon het volgens mij geen kwaad om hem nu wat extra krachtvoer te geven. Ik maakte een omelet (want spiegelei mag hij nu niet hebben) van 4 eitjes en bakte er spekjes bij. Nicolas at er ¾ van op. (En ik de rest.) Daarna ochtendtoilet en aankleden. Vervolgens hebben we de living een beetje opgeruimd, zodat het huis toch een beetje toonbaar is wanneer er bezoek zou komen.
In de late voormiddag moest Nicolas terug naar buiten van mij. We hebben samen de sleeën van de zolder gehaald en zijn daarna in de tuin gaan zoeken achter een helling waar we konden afglijden. Heerlijk! Berenkoud, maar oh zo mooi! We zijn ook even op de vijver gaan staan. Het ijs was meer dan dik genoeg! Wegens de extreme koude hield Nicolas het niet zo lang vol, maar we waren toch maar weer eens buiten geweest. Terug binnen had hij een prachtige rode blos op zijn wangen. Hij heeft zich neergelegd en is in slaap gevallen. Voor s middags had Marijs kippensoep klaargemaakt. Omdat het zo een mooi weer was, hebben Nicolas en ik ons buiten op het terras in het zonnetje onder een verwarmingspaddenstoel gezet. Daar hebben we gezeten, alsof we in Lech op een skiterras zaten. Zon en sneeuw, maar jammer genoeg geen bergen. Nadat de soep op was is Nic terug naar binnen gegaan omdat hij het toch wat koud begon te krijgen. Eens binnen heeft hij nog een croque monsieur gekregen van Marijs.
Kort na de middag kwam Dimitri (tennisleraar en vriend) op bezoek. Nicolas zei hem dat zijn klas binnenkort ging langlaufen en dat hij dat ook weer zou moeten missen. Maar Dimi zei dat langlaufen iets voor onnozelaars was en dat hij zelf alleen maar het kortste baantje terug naar huis zou nemen. Al dat geslenter was niets voor hem en Nicolas zou dat ook niet fijn gevonden hebben. En daarmee was het onderwerp gesloten. Om Nicolas een beetje te motiveren sprak Dimi met Nicolas af om vanaf nu elke vrijdagvoormiddag naar hier te komen om een beetje aan conditietraining te doen. Ik was er helemaal voor, Nikkel had wel wat twijfels, maar hij zei toch niet nee.
Om 14u ben ik gaan werken. Nicolas bleef met Moeke en Marijs thuis, maar om 15u had hij een afspraak: hij mocht de aften in zijn mond laten laseren in het Virga Jesse ziekenhuis. Marijs bracht hem met de wagen. In de auto vroeg Nic of Marijs hem bij het wandelen wou ondersteunen of een hand geven als het nodig was. Maar Nicolas was zelf, zonder hulp, van de parking tot op de oncologische eenheid gestapt. Terwijl zij in het ziekenhuis waren, is Mimi (mijn nicht) thuis op bezoek geweest. (Ze was eerder vandaag trouwens ook al in Leuven langs geweest.) Thuis heeft ze dan maar even gewacht tot Nicolas terug was en ondertussen heeft ze wat met Moeke en Vokke gesproken. Rond 16u waren Nicolas en Marijs er weer. Kort daarna is Mimi vertrokken. Even later was Stephanie terug van de school. Michael was na de school (eindelijk!) eerst naar de kapper gegaan, om zijn haar te laten knippen. Kort nadat hij thuis was, kwam Katrien met Christophe (beste schoolvriend van Nicolas) en Sophie even langs. Intussen waren Michael en Nicolas op Nic zijn kamer op de Playstation aan het spelen. Christophe is dan ook maar naar boven gegaan en heeft Nicolas daar op de hoogte gebracht van de gebeurtenissen van de voorbije dagen op school. Ik kwam om 19u thuis, na mijn raadpleging. Marleen was nog niet thuis. Michael en Nicolas waren nog steeds met de Playstation bezig en Stephanie was aan het chatten. Dus heb ik met Moeke en Vokke even de gebeurtenissen van deze namiddag overlopen, zodat ik het verslagje kon maken. Nadat ook Marleen thuis was hebben we allemaal samen -aan tafel- videe met frieten gegeten.
Om 21u20 belde Poll Peeters (hoofd jeugdopleiding STVV) mij op met de vraag of hij morgen kort na de middag met enkele spelers van de eerste ploeg naar Nicolas mocht komen. Natuurlijk mocht dit van ons! Zo heeft Nikkel morgen al weer een redelijk gevulde agenda. In voormiddag zou Dominique een korte videoboodschap komen opnemen, kort na de middag de spelers van STVV en in de namiddag was er ook al bezoek gepland.
In de loop van de avond kreeg Nicolas weer pijn in zijn benen en heupen. We probeerden om zijn benen te masseren met wat Reparil gel, maar pas nadat hij een elektrisch kussentje kreeg ging het beter. Toen hij wat later naar bed ging, wou hij dat elektrisch kussen dan ook mee naar boven hebben. Nadat ik een paar spelletjes autoracen op de Playstation tegen hem verloren had, is hij ingeslapen.
Nicolas was voor mij wakker. Toen ik opstond waren Michael, Stephanie en Marleen al vertrokken en was hij onder in de zetel naar TV aan het zien. Hij had ook al 3 toastjes met choco op. In de vroege voormiddag werd ik opgebeld door Poll Peeters (hoofd jeugdopleiding STVV) met de vraag of hij met enkele spelers van de eerste ploeg van STVV bij Nicolas op bezoek mocht komen deze namiddag. Tot onze spijt was dit niet mogelijk, omdat Nic om 13u in Leuven moest zijn voor een nieuwe chemokuur. Nikkel vond dit natuurlijk jammer, maar Poll Peeters ging proberen om een nieuw bezoekmoment in de loop van volgende week te zoeken. Dat is toch weer iets om naar uit te kijken!
Om 10u is Nicolas in bad gegaan. Heerlijk! Nog eens languit liggen in een echt ligbad, zonder gestoord te worden door een of andere katheter of een nog niet volledig genezen wonde. Na het bad hebben Nic en ik zijn nieuwe TV juist ingesteld, dwz: alle Nederlandstalige posten vooraan, gevolgd door Eurosport, Nickelodeon en daarna alle muziekzenders. Vokke kwam ondertussen ook eens zien hoe het met zijn oogappel ging en zag dat het allemaal goed verliep. Terwijl Marijs de kerstversiering opruimde, keek Nicolas weer maar eens naar TV. Om 11u30 heeft hij een tas soep met wat brood gekregen. Toen die op was heb ik een EMLA-pleister (=verdovende pleister) op de porth-a-cath geplaatst, zodat men deze straks pijnloos zou kunnen aanprikken. Om 11u45 zijn we naar Leuven vertrokken. Ik wou zeker op tijd zijn, want ik moest hem nog eerst inschrijven voordat ik naar de dagzaal pediatrie kon gaan. Onderweg heeft hij geslapen op de achterbank. We reden vlotjes naar Gasthuisberg en konden ons ruim op tijd aanmelden op de dagzaal. Daar heeft men eerst een nieuwe katheter geprikt en via deze katheter een bloedname gedaan. Nic heeft er niets van gevoeld. Dan moesten we wachten op de uitslag van deze bloedname, om te zien of hij zijn chemotherapie wel mocht krijgen.
Stipt om 13u kwam juf Kathleen Nicolas halen voor zijn ziekenhuisles. Hij zuchtte eens diep, maar ging toch maar mee. Toen hij om 14u weer terug gebracht werd, was de bloeduitslag nog steeds niet bekend. We moesten nog even geduld hebben. Om de tijd te doden heeft Nic dan maar stickers gekleefd in zijn voetbalboek. Alle pakjes die hij de voorbije dagen gekregen had heeft hij ingeplakt! Terwijl hij hiermee bezig was moest hij plots heel hard lachen. Toen ik vroeg waarom, keek hij vol ongeloof naar 1 sticker. Dat was een sticker met zijn eigen(!?) afbeelding in STVV uitrusting op. Iemand had een foto van Nicolas op een echte voetbalsticker gekleefd en had deze op een of andere mannier terug in een verzegeld pakje gekregen. Niets vermoedend had Nikkel dit pakje opengescheurd, net zoals al zoveel pakjes voordien. Maar nu was hij dus toch verschoten! Een zéér geslaagde grap dus.
Tijdens het wachten kregen we bezoek van Dr. Uyttebroeck, Dr. Renaer en Dr. Raes (collega pediater in Virga Jesse + consulent in GHB). Iedereen vroeg natuurlijk hoe het thuis was gegaan. Maar alle dokters zeiden ook dat Nicolas vooral veel moest bewegen. In de zetel liggen mag, maar zo min mogelijk. Hij moest een programma hebben, dat hij elke dag zou moeten afwerken. Om 15u45 was Nic zijn bloeduitslag bekend en werd de chemo (Asparaginase) aangehangen. Een uurtje later was de zak ingelopen. Nog een kwartiertje naspoelen. Dan kon de katheter terug verwijderd worden en mochten Nic en ik weer naar huis rijden.
Op weg naar buiten was er al een eerste verandering merkbaar bij Nicolas. Eerst vroeg hij wat we zouden eten vanavond. Toen hij hoorde dat ik spaghetti carbonara zou maken (omdat hij daar al 2 dagen om vroeg) zei hij dat hij mij ging helpen bij het koken. Op de terugweg wou Nic vooraan zitten in de auto, ipv achteraan. Hij heeft volop gepraat over allerlei zaken, ipv geslapen. En thuis heeft hij inderdaad geholpen bij het koken en hij heeft de tafel nog helemaal klaar gezet. Hij had echt grote honger en kon dus maar met moeite wachten tot iedereen thuis was. Pas om 19u15 waren Michael, Stephanie, Moeke en Vokke thuis. En Nic kwam mee aan tafel zitten, ipv alleen in de zetel, zoals hij tot nu toe deed. Twee grote borden heeft Nikkel opgegeten! Daarna heeft hij naar Familie gezien, samen met Moeke, Vokke, Michael en Stephanie. Marleen was intussen op ouderavond op de school van Michael. Zij kwam pas om 21u thuis.
Michael en Nicolas zijn nog een paar spelletjes gaan spelen op zijn Playstation. Daarna zijn Michael en Stephanie gaan slapen. Marleen en ik hebben als slot van de dag samen in Nic zijn bed naar De slimste mens gezien. Marleen vroeg ineens hoe het in Leuven was geweest. En ik zei dat alles heel goed meegevallen was. Er was echter ook 1 ding waar Marleen aan dacht en ik blijkbaar vergeten was. Ik was Nicolas zijn pillen van 13 en 17u vergeten te geven! Marleen heeft hem zijn laatste pillen dan maar vlug doen innemen. Daarna was het hoog tijd dat wij allemaal gingen slapen. Toen ik Nicolas zijn nachtkruisje gaf en hem vroeg hoe zijn dag was geweest, zei hij: Toch wel leuk
Het was de koudste nacht in 20 jaar ( -20,7° in Diepenbeek), maar in Hasselt heeft de familie Orye goed geslapen. Marleen was al vroeg op om Michael en Stephanie uit bed en naar school te helpen. Zij vertrok om 8u30 naar Tongeren, maar Nicolas lag toen nog rustig te slapen. Omdat het zo goed ging met Nicolas had ik besloten om ook te gaan werken. (Op woensdag heb ik maar alleen in de voormiddag raadpleging en ben ik dus s namiddags altijd vrij.) Vokke was al vroeg naar ons gekomen om op Nic te letten, terwijl Marleen en ik werken waren. Nicolas is pas om 8u45 wakker geworden. Hij had goed geslapen. Hij zei dat hij s nachts opgestaan was om te gaan plassen, maar Marleen en ik hadden hier niets van gemerkt. Toen hij onder kwam had hij zelfs zin in spek en eieren! Vokke heeft dit dan maar met veel liefde (en veel moeite, want Moeke was er niet bij) voor hem klaar gemaakt. Daarna heeft Nikkel de ganse voormiddag in de zetel gelegen en TV gekeken. Natuurlijk heeft hij zijn pillen en mondverzorging gedaan zoals het moet, maar verder was hij toch nogal passief. Ik ben pas om 13u30 thuis gekomen van het werk. Nicolas had blijkbaar gewacht op mij om middag te eten! Pas toen ik thuis was heeft hij 2 kommen soep met wat stokbrood en een bord pasta willen eten. Maar hij wou niet aan de tafel eten, enkel liggend in de zetel, omdat hij zich nog te moe voelde.
Om 13u45 belde Tom (vriend van Runkster tennis) aan. Hij was blij om Nicolas terug te zien, maar Nic zelf lag nog steeds stilletjes in zijn zetel. Omdat hij toch wat beweging moet hebben, heb ik Nicolas toen gevraagd om zich aan te kleden, zodat we in de tuin een wandeling zouden kunnen doen. Hij had hier absoluut geen zin in. Enkel met de steun van Vokke en Tom hebben we hem warm aangekleed en naar buiten gekregen. We zijn voorzichtig de vrieskou ingestapt en Nicolas, Tom en ik hebben een grote toer rond de vijver en de omtrek van de tuin gedaan. In het begin ging dit alleen maar schuifelend en leunend op mijn arm. De tuin was prachtig! Het was ijskoud, er was een fletse winterzon, de bomen en struiken waren beladen met sneeuw en het dikke sneeuwtapijt was nog ongerept. Halverwege de tuin moest Nic zelfs even stoppen om op adem te komen. Maar toen we terug aan het huis waren, vroeg ik of hij al terug naar binnen wou of dat hij buiten nog een beetje buiten wou blijven. Tot mijn verbazing wou hij een sneeuwman maken, maar alleen als Tom en ik hem hielpen. We hadden echter pech: door de extreme koude plakte de sneeuw niet meer. Daarom wilden we een grote berg sneeuw maken, deze dan aandammen en dan een vorm geven. Tom en ik hoopten de sneeuw op en Nicolas damde die opgehoopte sneeuw zo goed mogelijk aan. Plots kwamen Gylian, Cederique en Fabrice (neefjes) de tuin in gelopen. Zij waren te voet met bompa door de sneeuw tot thuis gewandeld om Nic te bezoeken. Iedereen hielp mee aan de sneeuwberg, maar Nicolas werd stilaan moe en begon het koud te krijgen. Hij had intussen genoeg beweging gehad. Tom ging naar huis en wij zijn terug naar binnen gegaan, zonder de sneeuwman af te maken. De kinderen deden hun koude kleren uit, installeerden zich voor de open haard onder een deken en kregen van Marijs warme chocomelk terwijl ze samen naar TV keken. Na een klein uurtje is bompa vertrokken met de drie neefjes. Nicolas viel kort daarna in slaap.
De rest van de namiddag probeerde ik thuis een aantal zaken in orde te krijgen. Daarnaast probeerde ik ook mijn nieuwe portable PC aan te sluiten op het draadloze netwerk in huis. Tot mijn grote frustratie slaagde ik daar maar niet in. (Daarom stond het verslag van gisteren ook pas zo laat op de blog.) Mijn Skype werkte wel, want Stefan (vader van Roy; U11 STVV) belde mij op om te informeren hoe het ging, maar het internet zelf kreeg ik maar niet open. Uiteindelijk heb ik een specialist ter zake (Jan) moeten opbellen. Hij zou diezelfde avond nog langskomen.
Marleen was rond 18u thuis. Nicolas was intussen ook terug wakker geworden. Rond 19 hebben we allemaal gegeten en om 19u30 was Jan thuis. Na even zoeken had hij het probleem gevonden en kon ik dus ook met mijn nieuwe PC op internet. Michael had de Play Station wel al kunnen aansluiten(!) op Nic zijn nieuwe TV, zodat ze daar s avonds samen op hebben kunnen spelen. Ik ben om 20u15 vetrokken om te gaan tennissen met Dimitri en Roger. De rest van de familie is, in tegenstelling met gisteren, vroeg gaan slapen. Om 22u15 lag iedereen in bed. Toen ik thuis kwam van de tennis was het hele huis stil. Morgen wordt het weer een andere dag, want dan moeten we terug naar Leuven. Om 13u worden we verwacht in de dagzaal pediatrie voor een nieuwe chemokuur.
Deze morgen was ik al vroeg in de stad om een nieuwe TV en Dvd-speler te kopen. Die moesten op Nicolas zijn slaapkamer komen te staan. (Voor wanneer hij te ziek is om naar onder te komen, of wanneer hij zou moeten geïsoleerd worden .) In de winkel heb ik ook een walkietalkie gekocht, zodat Nikkel altijd iemand kan bereiken vanuit zijn kamer. Ik ben tot slot vlug binnengesprongen op de praktijk voor een aantal nierbekkens (= kartonnen schaaltjes), zodat we voorzien zijn moest hij terug beginnen braken. Daarna ben ik naar huis gereden om alles af te zetten en vervolgens zo vlug als mogelijk naar Leuven vertrokken. Marleen moest namelijk om 12u30 naar Brussel vetrekken voor haar werk en daarvoor had ze een auto nodig.
Nicolas had intussen al een drukke voormiddag achter de rug. Het ontbijt, ochtendtoilet en pilletjes waren zoals altijd. Maar om 10u werd hij al in de les verwacht. De juf kwam hem halen op de kamer. Ze gingen samen naar de ziekenhuisschool. Het was blijkbaar toch vermoeiend. Nicolas moest zijn hoofdje al vlug ondersteunen en hij heeft zijn rekenoefeningen niet afgekregen Na de les even terug naar de kamer, maar even later wou hij wel naar de muziektherapiesessie gaan. Tegen dat ik aankwam in Leuven, was hij nog steeds in het muzieklokaal bezig.
Op de kamer was Astrid, de psychologe, met Marleen aan het praten. Toen ik aankwam namen ze net afscheid. Marleen en ik gingen Nicolas samen halen in het muzieklokaal, waarna Marleen vertrok naar Brussel. Nic at zijn middageten grotendeels op, maar ik had in de drukte vergeten eten mee te brengen voor mijzelf. Daarom liet ik hem even alleen om in de hal een broodje te gaan halen. Toen ik terug op de kamer aankwam, was daar een voor mij onbekende man met Nicolas aan het praten. Op het bed lag een shirt van STVV en een shirt van KRC Genk. Het was Dirk. (Hij was tot vorig jaar trainer STVV, maar is nu trainer van de U15 van KRC.) Dirk kende Nicolas of mij niet echt, maar omdat hij toch in Leuven moest zijn voor zijn werk, wou hij Nicolas graag een bezoekje brengen. En om geen relletje te creëren, had hij van beide ploegen een shirt meegebracht. Ik was aangenaam verrast dat iemand die ons niet persoonlijk kende, toch zoveel moeite deed om een ziek kind een steuntje in de rug te geven. Chapeau!
Na het eten was Nicolas doodop. Hij viel bijna onmiddellijk in slaap. Terwijl hij sliep kwam de verpleging mij halen om mij te laten kennismaken met de dagzaal pediatrie. Na deze rondleiding kreeg ik op de kamer ook nog eens de nodige uitleg over de volgende dagen en weken. Om 14u45 heb ik Nicolas dan wakker gemaakt, omdat hij om 15u voor de tweede keer naar de ziekenhuisschool moest gaan. Hij was hier helemaal niet blij mee! Stipt om 15u kwam juf Kathleen hem halen. En met frisse tegenzin is Nicolas toch maar meegegaan. Om 15u50 mocht ik hem terug gaan afhalen. Nadat hij met de rolstoel terug op de kamer kwam, is Nic op zijn bed gaan liggen. Ik begon met alles in te pakken. Je kunt niet geloven hoeveel spullen je moet meenemen na 3 weken ziekenhuis! Tijdens het inpakken kwam Han (de assistente anaesthesie) nog even goedendag zeggen. Pas om 17u45 had ik ongeveer alles in een of andere zak weggestoken. Vanaf nu was het wachten op mama maar het wachten duurde lang. Pas om 19u30 kwam Marleen aan. Marleen en ik moesten 2x zwaarbeladen naar de auto lopen, maar dan was alles ingeladen. Nicolas zette zich met Marleen vanachter en we reden naar huis.
Rond 20u40 waren we thuis. Hij installeerde zich in de zetel en het eerste waar Nicolas om vroeg was een tas soep. Daarna at hij goed avondeten en keek hij samen met de ganse familie naar TV. Michael en ik probeerden intussen om de nieuwe TV op zijn slaapkamer aangesloten te krijgen op de kabel, maar ondanks verwoede pogingen zijn we er niet in geslaagd om een fatsoenlijk beeld te krijgen. De Dvd-speler kregen we wel aangesloten. Gelukkig maar, want toen Nicolas (pas om 23u) ging slapen, moest hij eerst zijn tanden poetsen en daarna nog 30 minuten wakker blijven voor de mondspoeling. Daarom is Michael naast hem gaan liggen in Nic zijn groot bed en hebben ze samen nog naar een aflevering van de Kampioenen op dvd gezien. Daarna de mondspoeling en dan terug in bed. Uiteindelijk is Nicolas rond 23u45 in slaap gevallen. En ik heb voor het eerst sinds meer dan 3 weken naast Marleen mogen slapen.
Wat een prachtig zicht! Toen we vanmorgen de gordijnen openden keken we uit over een winters wit gekleurd Leuven met prachtig besneeuwde wegen, bomen en daken en mensen die voorzichtig schuifelend een weg naar het ziekenhuis probeerden te vinden.
Er werd s morgens al bloed afgenomen bij Nicolas om te zien of hij zijn chemo vandaag kon hervatten. Nic voelde zich eerst redelijk goed, maar tijdens zijn ontbijt klaagde hij van hoofdpijn, zodat hij naast zijn gewone batterij pillen nu ook een pil Dafalgan mocht bij innemen. De verpleging kwam zeggen dat men Nicolas om 10u30 zou komen halen voor een onderzoek in het St. Rafael ziekenhuis. (Dit is het oude universitaire ziekenhuis dat onder aan de berg, in Leuven zelf, gelegen is.) We hebben ons dan maar vlug gewassen en klaar gemaakt, zodat men niet op ons zou moeten wachten. We waren om 10u15 helemaal aangekleed en stonden klaar om te vertrekken. Om de tijd intussen een beetje te doden speelden we enkele spelletjes 4 op een rij. Maar er kwam nog niemand ons halen. Plots kreeg Nic terug honger, dus heb ik hem maar een tas broccolisoep (van Marijs) warm gemaakt. Maar nog kwam er niemand ons halen. Nicolas is dan maar gaan spelen in de Bonte Specht (=de speelzaal), waar hij wou beginnen een naambord om aan zijn kamerdeur te hangen. Na een half uurtje kwam men ons dan eindelijk halen. We gingen vlug terug naar de kamer waar we onze schoenen, dikke pull, sjaal en jas aandeden, zodat we geen kou zouden hebben op deze winterse sneeuwdag.
We dachten dat men ons met een pendelbusje naar St. Raf zou brengen. Tot onze verbazing bracht men ons naar de radiologieafdeling in Gasthuisberg zelf. Blijkbaar was het toestel om de botdichtheid te meten pas verhuisd naar boven. We hadden ons dus voor niets zo warm aangekleed! We hebben een half uurtje moeten wachten en het onderzoek duurde ook ongeveer dertig minuten. Dus om 12u30 wandelden Nikkel en ik naar de hall, omdat ik een broodje wou kopen. Daar kwamen we toevallig Joke tegen (Een medisch afgevaardigde die mij bezoekt en getrouwd is met Kris, die vroeger samen met mij in de studentenclub Hasseletha zat.) Zij verschoot natuurlijk om ons daar zo te zien. Terug op de kamer had Nicolas grote honger. Het middageten deed hem dan ook watertanden. Terwijl ik mijn broodje at, at hij zijn rijst met goulash. Maar daarna was hij toch vermoeid. Ik stelde daarom voor om even te rusten. Hij viel zeer vlug in slaap.
Om 14u maakte ik hem wakker voor zijn medicatie, die hij eigenlijk al om 13u had moeten innemen. Een half uurtje later kwam Dr. Renaer op zaalronde. Nikkel ging vandaag inderdaad opnieuw chemotherapie krijgen: 3 verschillende soorten. Maar er was ook schitterend nieuws: ALS HIJ ZICH MORGEN GOED VOELT MAG HIJ NAAR HUIS!!!!!!! Toen de dokters buiten waren gilde Nicolas het uit van vreugde! We hebben onmiddellijk naar mama gebeld met dit prachtige nieuws! En daarna naar bompa en Moeke en Vokke. Natuurlijk was iedereen even blij met dit toch wel onverwachte nieuws. Eenmaal hij voldoende bekomen was van de shock, is Nikkel terug naar de speelzaal gegaan om zijn naambord af te maken. De chemotherapie was op dat ogenblik toch nog niet aangekomen op de afdeling.
Terwijl Nikkel aan het schilderen was, maakte ik een nieuw bericht voor de blog met daarin het goede nieuws en een foto van een uitgelaten Nicolas. Plots werd er op de deur geklopt. Het was juf Kathleen van de ziekenhuisschool. Met het winterweer, had ze wat vertraging opgelopen, maar nu wou ze toch even komen kennismaken. Ze noteerde alle gegevens van Nic, waarna ze met mij mee ging naar de speelzaal om met Nicolas zelf kennis te maken. Er werd afgesproken dat hij vanaf morgen voor de eerste keer echt ziekenhuis-les zou krijgen.
Nicolas bleef in de Bonte specht zo lang hij kon. Om 16u30 kwam hij de kamer binnen. Zijn naambord was net afgewerkt en werd door de begeleidster aan zijn deur opgehangen. Hij had mooi werk geleverd! Omdat het al stilletjes begon te schemeren besloten we om niet te wachten, maar om nu onmiddellijk eens naar buiten in de sneeuw te gaan. We deden ons (opnieuw) warm aan en wandelden rustig tot aan de vijver. Sneeuwballen gooien lukte ons niet, want de sneeuw plekte niet genoeg. Maar we zijn wel helemaal rond de vijver gewandeld en terug naar de kamer, zonder te stoppen om op adem te komen deze keer. Daaraan zie je dat het toch een sportman is; eentje die vlug kan recupereren. Op de kamer had Nicolas weer grote honger en heeft hij 2 tassen warme soep gedronken, maar de honger bleef.
Nog tijdens zijn eerste tas soep heeft men de eerste zak chemotherapie (Vincristine) toegediend. Een kwartiertje later werd deze al gevolgd door een rode zak met Daunorubicine. Deze chemo moest over 4 u lopen, daarna kreeg hij nog een 3e soort chemotherapie (Asparaginase).
Om 19u kwam Marleen aan. Ze had een moeilijke autorit achter de rug. Daarenboven was ze eerst nog terug langs ons huis gereden om de schoolboeken van Nicolas mee te kunnen brengen. Omdat de wegen er nog steeds gevaarlijk bij lagen, ben ik kort daarna terug naar Hasselt gereden. Ik ging s avonds voor de eerste keer terug een uurtje tennissen met mijn vriend Rik.
De avond verliep zoals de laatste dagen. Nic had gisteren al een broodje boulet besteld en Marleen had dit voor hem meegebracht. Toen dat op was heeft hij ook nog een beetje van het eten (vogelnestjes in tomatensaus!) van Marijs gegeten. Daarna het avondtoilet en TV kijken. Om 23u was de laatste chemotherapie toegediend en mocht het infuus uit. Nicolas viel in slaap en zal misschien, net zoals wij, gedroomd hebben van morgen; de dag waarop hij hopelijk voor het eerst terug thuis mag slapen.
Na een redelijke woelige nacht heeft Nicolas uiteindelijk geslapen tot 9u30. Hij kreeg van Marleen toastjes met Nutella als ontbijt. In de voormiddag kwam Juul (vriend van tennis en voetbal) met zijn broer Louis en zijn mama Dominique al op ziekenbezoek. Na hun bezoek heeft Nicolas zich gewassen en wat op zijn spelcomputer gespeeld.
Het middageten smaakte hem en hij heeft dan ook bijna alles naar binnen gespeeld. Vervolgens zijn Marleen en Nicolas samen gaan wandelen in de gang. Dit ging al veel beter dan gisteren. Ze hebben ook stickers ingeplakt en Nikkel heeft nog een ander nieuw spelletje op zijn spelcomputer gespeeld.
Ik was zelf nogal laat aangekomen. Pas om 13u was ik daar. Het was overduidelijk dat Nicolas een superdag had! Hij lachte, babbelde en grapte zoals vroeger. Toen ik vroeg of hij zin had om te gaan kickeren, zei hij: Nee. Maar ik wil wel met u pingpong spelen. Dus gingen we naar de speelruimte in de gang. Daar hebben wij eerst de pingpongtafel nog moeten openzetten. Nicolas wist ook nog waar hij zijn infuuspomp in het stopcontact moest steken. Het zag er allemaal zo vanzelfsprekend uit. Hij speelde met zichtbaar plezier balletje na balletje tegen afwisselend Marleen en mij. Nadat we ongeveer 15 minuten gespeeld hadden kwamen Niel (speler U10 van STVV) met zijn papa en mama plots de gang in gelopen. Ik stelde voor dat Niel nu van ons zou overnemen, maar Nicolas was al een beetje moe geworden en wou daarom liever terug naar zijn kamer gaan. Toen we aan de kamer kwamen was de professor met de mondlaser ook net aangekomen. Terwijl het bezoek en mama nog even op de gang bleven wachten, heeft Nicolas eerst zijn aften voor de tweede keer laten behandelen. Na zijn laserbehandeling is Niel bij Nic op de kamer gaan spelen, maar bleven de ouders verder praten in de gang. Om 15u30 kwamen Moeke en Vokke bij ons zitten. Stephanie en Karen (nichtje) waren meegekomen, maar gingen spelen op Nicolas zijn kamer. Een uurtje later ging Niel naar huis. Maar Nicolas voelde zich nog steeds goed.
Onder Nikkel zijn klein kerstboompje lagen nog steeds heel wat pakjes. Toen hij een paar dagen geleden te ziek was om ze open te doen, hebben we gewoon gewacht op een betere dag. We besloten om die laatste kerstpakjes nu maar open te doen. Nicolas zat in zijn bed met iedereen rond hem. Hij opende voorzichtig elk pakje en gaf het cadeautje dan door aan de anderen. Hij had er zin in en stopte pas toen het laatste pakje open was. De kinderen zijn dan beginnen spelen met het nieuwe speelgoed. Mieke (vroegere babysit), die intussen ook nog eens kwam zien hoe het ging, heeft gewoon meegespeeld met de kinderen. Om 17u30 wou ik even gaan liggen om wat te rusten, maar ik lag nog niet goed of Luc (stichtend voorzitter van mijn Rotaryclub) en zijn vrouw Dominique en hun jongste zoon Laurens vereerden ons met een bezoekje. We hebben een half uurtje met elkaar gesproken, tot nonkel Marc met tante Sophie en Julien aankwamen. Er waren weer maar eens te veel mensen voor onze ziekenkamer. Vokke, Moeke, Karen en Mieke waren al vertrokken. Luc, Dominique en Laurens volgden. En Marleen en Stephanie vertrokken korte tijd later ook, omdat Marleen op tijd in Hasselt wou zijn om de minivoetbalmatch van Michael te kunnen zien. (Michael zelf was vandaag in Hasselt gebleven. Hij was van s middags al mee gaan supporteren voor vrienden bij 2 of 3 tennisfinales tijdens verschillende wintertoernooien.) Nicolas amuseerde zich heel goed met zijn jonge neefje Julien. Hij lachte om de gekke dingen die Julien zei of deed, of om de hoeveelheid snoep die hij opat. Als laatste kwam Pat (vrouw van Stefan = mederotariër) op bezoek. Ook nu nog zat Nicolas nog rechtop in zijn bed en nam hij deel aan het gesprek.
Om 19u30 bleven Nicolas en ik alleen achter. Omdat Nic weer honger kreeg, heb ik zijn tagliatelle carbonara en mijn spaghetti bolognese opgewarmd. Het was twee maal lekker. Na het eten hebben we samen naar de Pappenheimers en De Smaak van de Keyser gezien, maar Nicolas was nog steeds niet moe. Ook nadat ik de laatste blogreacties voorgelezen had bleef hij actief. Hij bleef maar praten en vragen en had precies geen zin om te gaan slapen. Uiteindelijk is hij rond 23u15 toch in slaap gevallen.
En nu ik hier deze topdag nog eens in gedachten overloop, denk ik ook al aan morgen Morgen start Nicolas opnieuw met zijn chemotherapie en gaat hij voor de eerste keer naar de ziekenhuisschool moeten gaan
Oh ja Michael heeft zijn minivoetbalmatch verloren met 0-2. (Maar hij zou wel goed gespeeld hebben, volgens zijn moeder.)
