Ik moest deze morgen op de dienst gynaecologie in Gasthuisberg mee interviews gaan afnemen, om te bepalen welke kandidaten we zouden kunnen aannemen om opgeleid te worden als toekomstige gynaecologen. Dus ben ik vroeg opgestaan en heb ik mij stilletjes klaar gemaakt. Nicolas is pas wakker geworden toen ik het licht aandeed om te ontbijten. Marleen was al vroeg in Hasselt vertrokken en kwam mij om 8u30 al aflossen.
Terwijl ik een ganse voormiddag op het interview zat, heeft Nicolas toastjes met choco (Nutella! Want in ziekenhuis is enkel Kwata te krijgen.) gegeten, zijn eerste serie pillen ingenomen en dan nog even gerust. Rond 10u30 is Nic in bad geweest. Vervolgens hebben ze even TV gezien en ook nog stickers geplakt in het voetbalboek. De dokter-assistente kwam op ronde, maar er waren geen echte nieuwigheden. s Middag heeft Nikkel zijn soep uitgedronken en puree met champignonsaus gegeten, met een heel klein stukje biefstuk. Intussen was ik zelf ook terug aangekomen op de kamer. Marleen heeft zich weer achter haar microscoop gezet, Nic keek naar TV en ik ben beginnen typen aan een nieuw verslag en heb mij e-mails nog eens nagelezen. Op een bepaald ogenblik zei Nicolas dat hij zich verveelde. Dat was heel lang geleden en ik vond het eigenlijk een goed teken.
Trainer Nathan kwam als eerste op bezoek. Nicolas zijn gezicht klaarde helemaal op toen hij zijn trainer zag. De trainer had nog een zak vol cadeautjes bij, die hij van allerlei mensen gekregen had. Nicolas heeft ze allemaal één voor één open gedaan. Nathan had ook nog een bijzonder cadeau bij: een videoboodschap van STVV. Maar dit mochten we pas bekijken als iedereen naar huis was.
Terwijl de trainer bij ons was, kwamen ook 2 spelertjes van Nicolas zijn ploeg binnen: Glenn en Christophe. Ze waren samen met hun ouders en Bjorn (broertje van Glenn) naar Gasthuisberg gekomen. Omdat het te druk werd op de kamer, hebben we de kinderen alleen gelaten bij Nicolas en zijn de volwassenen weer ergens anders gaan zitten. Bovendien zijn Nicolas zijn witte bloedcellen (die instaan voor zijn weerstand tegen infecties) gedaald, waardoor we vanaf nu toch iets voorzichtiger zullen moeten zijn met het bezoek! Christophe (zijn beste vriend) en papa Luc sprongen ook binnen, maar omdat er al zoveel bezoek was, zijn ze al vlug weer vertrokken met de belofte om binnen een paar dagen eens terug langs te komen. Toen iedereen rond 17u naar huis ging was het heerlijk om die lachende kindergezichten te zien op Nicolas zijn kamer. Je zag dat zowel Nicolas als ook zijn medespelertjes er deugd aan hadden om elkaar na al die tijd terug te zien.
Op het ogenblik dat de deur openging om het bezoek naar buiten te laten, kwamen Moeke, Vokke, Michael en Stephanie net aan. Vokke sprak buiten op de gang nog een beetje over de voetbal met de ouders. Michael en Stephanie gingen hun broer intussen al begroeten. Eenmaal dat iedereen binnen was en een plaatsje gevonden had, hebben we allemaal samen naar de videoboodschappen van STVV gekeken. Het was prachtig! Eén voor één passeerden allerlei spelers en ouders aan de lens en iedereen had een persoonlijke boodschap. Sommigen uit de losse pols, anderen goed voorbereid; sommigen waren alleen, anderen in groep; sommigen zaten mooi voor de lens, anderen namen plaats achter de lens (zodat je ze enkel kon horen, maar niet zien); sommige spelers van de U11, andere spelers waren van allerlei andere ploegen. Maar alle boodschappen waren even eerlijk en even goed! Bedankt aan iedereen die hier aan meegewerkt heeft!
Nicolas had s morgens al gezegd dat hij zin had in pizza Margherita. Dus s avonds, voordat wij terug naar huis vertrokken, zijn Michael en ik Leuven zelf binnengereden en zijn we 2 pizzas gaan halen in het restaurant waar Marleen en ik nog samen gegeten hebben toen we hier nog studeerden. Dan zijn we Gasthuisberg terug opgereden en heeft Michael gelopen om de 2 pizzas nog warm bij zijn broer te krijgen. Ik heb zelden iemand met zoveel smaak een pizza zien opeten! Toen de 2 pizzas op waren hebben we allemaal afscheid genomen en zijn we terug naar Hasselt gereden. We hadden afgesproken om bij Roger en Annick chinees te gaan eten. Daarom belden we Roger op toen we onderweg waren; die ging het eten intussen halen zodat alles zou klaar zijn tegen dat we in Hasselt aankwamen. We waren met een hele bende, want Peter (Eén van de beste spelers van Runkster Tennis ;-), waar ik nog nooit van heb kunnen winnen!) had zijn eigen met Merle en Cas ook uitgenodigd. Het was een gezellige en ontspannende avond! Ook al omdat we tijdens het eten opgebeld werden door Nicolas. Die klonk heel opgewekt. Hij lachte heel hard met de mopjes die de kinderen hem vertelden en zeverde een beetje mee met de volwassenen aan de telefoon. Daarna hebben Marleen en Nikkel nog naar Garfield gezien op TV, maar deze keer heeft hij het einde van de film niet gehaald. Hij had een leuke dag gehad. Een van zijn betere. Het was dagen geleden dat Nic nog zo goed was geweest!
Na een minder goede nacht was Nicolas deze morgen nog slapjes. Hij heeft wat van zijn bananendrankje gedronken en een toastje met choco opgegeten. Daarna is hij terug ingeslapen. Toen de dokters kwamen toeren werd hij terug wakker. Dr. Renaer zei ons dat ze waarschijnlijk maandag terug verder zouden gaan met de chemotherapie. Omdat Marleen nog eens achter de mondlaser vroeg, heeft men nogmaals geprobeerd om de tandartsen te bereiken, maar aangezien dit om een of andere reden niet ging heeft men toen de wacht van stomatologie (=kaakheelkunde) gecontacteerd. Dit was, gelukkig voor ons, Johan Orye. (Hij is de zoon van Rudi -huisarts in Stevoort- en zijn vrouw An heb ik drie maal bijgestaan tijdens de bevalling.) Johan kende deze laser zelf niet, maar zou alles in het werk stellen om ons verder te helpen. Na al deze doktersvisites hebben Marleen en Nicolas de rest van de voormiddag stickers ingeplakt in zijn voetbalboek.
Ik was pas rond 12u30 terug in Leuven. De ganse voormiddag was opgegaan aan een aantal taken in Hasselt. Nikkel en Marleen waren nog steeds stickers aan het inkleven. Toen ik binnenkwam zijn ze gestopt en heeft Nicolas zijn soep gegeten. Om 13u kwamen de eerste bezoekers al aan! Het waren Katrien en Jan (babysits van de kleinkinderen bij bompa). Nicolas was toen nog pasta aan het eten. Kort na hun kwamen Eric en Maggy (Hij is mederotariër, zij is schooljuf van onze 3 kinderen geweest) op bezoek en zij werden gevolgd door Dominique (zie eerdere verslagen). Toen een beetje later ook tante Ludwine en Ruben binnenvielen, was de kamer echt te klein. Enkele bezoekers gingen verder, maar werden al vlug vervangen door Carolien (onze vroegere babysit), die Michael en Stephanie mee had gebracht. De ganse tijd had Nicolas ofwel geslapen, ofwel heel stil in bed gelegen. Maar rond 16u moest hij dringend naar het toilet met diarree. Toen hij daar van terugkwam zag hij nog steeds bleek en toen ik vroeg of het een beetje ging, heeft hij plots al zijn middageten in zijn bed uitgebraakt. Alles hing vol
Nicolas voelde zich blijkbaar toch beter na het braken, want toen ik hem opdroeg om nu maar even te gaan wandelen, zodat wij intussen alles konden opkuisen en het bed opnieuw konden opmaken, is hij samen met Michael en Dominique de gang 2 keer op en af geweest. Hij heeft zelfs even aan de kickertafel gespeeld, zittend op een stoel. Toen hij even later terug in zijn bed was gaan liggen, kwam Johan Orye ons vertellen dat hij de professor tandheelkunde zelf had kunnen bereiken. Zij was in verlof, maar wou graag even langskomen om Nicolas te behandelen! Dit was natuurlijk goed nieuws en ik heb Johan dan ook bedankt voor zijn inspanning! Wat later kwam Carla met Joris en Cas (Runkster tennis) binnen, kort gevolgd door tante Ann en nonkel Peter met Mathias en Karen. Weeral was de kamer te klein, dus zijn de volwassenen maar apart gaan zitten en bleven de kinderen bij Nicolas. Nikkel heeft eerst nog 4 op een rij gespeeld en toen hij daar te moe voor was heeft hij gewoon mee TV gezien.
Om 17u45 kwam er plots een belangrijke gast. Het was kapper Bart en zijn vrouw. Marleen had Bart opgebeld met de vraag of hij het zag zitten om Nicolas zijn haar, in Leuven, kort te snijden. (We wilden op die mannier vermijden dat Nicolas lange plukken haar in zijn bed zou vinden, als zijn haar zou beginnen uitvallen.) Bart was onmiddellijk akkoord gegaan en is dus op een vrijdagavond, voor de eerste keer van zijn leven (!), naar Gasthuisberg gereden. Toen hij nog wat aan het bijpraten was met Nicolas, kwam de professor tandheelkunde binnen met de mondlaser. Ze keek eerst even in zijn mond en pas toen zag ik zelf hoeveel aften hij al ontwikkeld had. Dit moest verschrikkelijk pijn doen! Vlotjes werden alle pijnlijke plekken beschenen met de laser. Dit had een onmiddellijk pijnstillend effect! Dit effect zou 24-48u duren. Nadat ik haar bedankt had om Nicolas te behandelen tijdens haar verlof, liet de professor haar telefoonnummer achter bij de verpleging, zodat we haar op zondag konden bereiken als dit nodig moest zijn. Daarna was het de beurt aan Bart. Nicolas moest op een stoel gaan zitten met een grote zwarte cape om de schouders. Bart knipte zijn haar kort tot op +/- 1 cm. Lange stukken blonde haar vielen op de grond. Nicolas keek strak voor zich uit. Toen Bart gedaan had, is Nicolas even naar de badkamer gegaan en daarna in bed gaan liggen.
Al de bezoekers kwamen nog even naar Nikkel zijn nieuw kort kopje zien en zijn dan naar huis gegaan. Alleen Moeke en Vokke, die intussen ook aangekomen waren, bleven nog even zitten. We hebben wat tomatensoep van Marijs warm gemaakt. Nicolas heeft die samen met een halve sandwich opgegeten. Er werd nog wat opgeruimd en toen heb ik iedereen, inclusief Marleen, naar huis gestuurd. Het was uiteindelijk al 20u30 toen Nicolas en ik alleen achterbleven. Ik heb wat gegeten en Nicolas is in slaap gevallen. Om 21u15 moest ik Nic weer wakker maken voor de avondmedicatie en om 21u30 opnieuw voor het poetsen van zijn tanden. Omdat hij een half uur later ook nog de mondspoeling moest doen, hebben we intussen naar een mooi filmpje gekeken, dat Dominique voor hem gemaakt had, en daarna heb ik ook een aantal blogreacties voor hem voorgelezen. Rond 22u15 was Nicolas zijn avondtoilet helemaal rond en mocht hij eindelijk echt in slaap vallen. Maar intussen was hij natuurlijk klaarwakker en daarnaast had hij had ook nog eens last van buikkrampen. Daarom hebben we samen naar de film Saving Private Ryan gezien op 4TV. Ik was doodop na een zware en bewogen dag. Mijn ogen vielen al toe, maar hij bleef kijken. Doodop heb ik de afstandsbediening aan Nicolas gegeven om 0u15 en ben ik in slaap gevallen. Toen ik om 2u even wakker werd stond de TV af en sliep Nicolas rustig naast mij.
Om 8u45 werd ik voor de zoveelste keer wakker. Ik besloot om nu toch maar op te staan. Nicolas lag nog rustig te slapen. Vannacht had hij redelijk goed geslapen, maar hij werd toch ook een aantal keren gewekt doordat het alarm van zijn infuuspomp of dat van de kamer ernaast afging. Toen ik mij aan het wassen was in de badkamer bracht men ons ontbijt. Nicolas deed zij ogen open, maar had helemaal geen zin om te eten. Hij dronk een weinig en legde zijn hoofd toen weer neer op zijn kussen. Hij had ook weer maaglast, maar nam zijn ochtendmedicatie plichtsbewust in. Marleen belde in de vroege voormiddag. Ze was zich aan het klaar maken om met Stephanie naar het ziekenhuis te gaan. Daarna zou ze naar hier komen.
Nadat de dagelijkse bloedname gebeurd was, werd Nick afgekoppeld van zijn infuus. Op die mannier konden we ook beter een bad nemen. Ik liet het bad vollopen en ben toen Nikkel gaan halen. Hij plaste, poetste zijn tanden (hangend op de pompbak) en is dan met veel moeite in bad gekropen. Maar je zag dat het hem niet goed afging. Dus heb ik hem maar snel gewassen, zodat hij terug uit bad kon komen. Toen ik hem aan het afdrogen was, kon Nicolas zich niet meer inhouden. Plots kwam er een gulp naar boven, gevolgd door nog een hele hoop braaksel. Nadat alles er uit was, heeft Nikkel zich verder aangekleed en is hij terug op zijn bed gaan liggen. De dokter-assistente kwam ook even kijken. Nicolas had wat weinig natrium en ze wou dit graag aanvullen en tevens iets tegen het braken geven. Dus werd er beslist om zijn infuus toch maar terug aan te sluiten. Ik vroeg ook nog of de tandartsen vandaag zouden komen met hun mondlaser. (Die laser dient om de ontstekingen van de mondslijmvliezen beter te kunnen behandelen.) Dr. Renaer had ons dit al toegezegd op dinsdag 30-12, maar er was tot nu toe nog niemand geweest. De assistente kwam even later zeggen dat er momenteel niemand bereikbaar was op tandheelkunde wat ik nog enigszins kon begrijpen op nieuwjaarsdag- maar dat ze zeker morgen nog eens zou proberen. Ik heb natuurlijk een beetje schrik dat het dan weer niks wordt, wat zou betekenen dat Nicolas omwille van de eindejaarsperiode- pas ten vroegste maandag een eerste laserbehandeling zou krijgen, dwz 6 dagen later dan ideaal.
Om 11u belde Marleen. De fotos van Steph haar hand wezen op een barstje in het middenhandsbeentje van de rechter pink. Ze had een spalk gekregen en mocht 3 weken niet turnen met die hand. (Ik interpreteerde dat als 3 weken niet turnen, maar Stephanie vond dat ze toch ook kon gaan turnen zonder haar hand te gebruiken.) In de laatste 2 weken van 2008 zijn mijn drie kinderen dus allemaal op een of andere mannier ziek of gekwetst geraakt. Michael heeft nog draadjes in zijn been, Stephanie heeft haar hand gebroken en Nicolas Tja We kunnen dus alleen maar hopen dat 2009 ons een beetje meer geluk zal brengen Nochtans was 2008 ook een jaar met heel mooie herinneringen Iemand schreef op de blog: Onthoud van 't oude jaar alleen de beste dagen en spring met nieuwe moed het onbekende tegemoet. En nog iemand stuurde: Je kan niet de richting van de wind bepalen, maar wel de stand van de zeilen! We denken dus met een goed gevoel aan de eerste 11 maanden van 2008, zullen december nooit vergeten, maar gaan er nu met volle zeilen tegenaan, liefst met de wind mee maar als het moet ook tegen de wind in, om ook op het einde van 2009 een gelukkig gezin te zijn.
Toen Marleen om 12u aankwam, ging ik net Nick zijn pompoensoep opwarmen. Hij at ze helemaal op en daarna ook nog 2 kroketten en een stukje kip. De rest van de middag verliep zoals de laatste dagen, Nick sliep of lag stil in bed en Marleen en ik praatten een beetje bij en keken wat naar TV. Om 15u45 klopte plots Geert (onze tuinman) op de deur. Even later werd hij gevolgd door Michael. Die was met Dimitri en Gert Jan (jeugdspeler Runkster tennis) meegekomen. Iedereen sprak een beetje met iedereen. Nicolas was intussen wakker en keek een genoot in stilte van de conversatie. Hij nam het ook op tegen Dimi en Gert Jan in een paar spelletjes 4 op een rij. Om 18u zijn ze weer naar huis vertrokken. Daar maakten we gebruik van om, met heel veel moeite, Nicolas uit bed te zetten en eens even met hem op de gang te gaan wandelen. Hij kon niet eens de ganse gang op en af taffelen. Toen was het genoeg. Moeke en Vokke arriveerden met een gespalkte Stephanie om 19u. En ook tante An, nonkel Jan met Yannik en Gylian kwamen ons een gelukkig Nieuwjaar wensen. Ik ben met Michael en Stephanie even later terug naar huis vertrokken. Tante An, nonkel Jan en de kinderen zijn vertrokken na een half uurtje. Vokke en Moeke hebben eerst nog naar Familie gezien, samen met Nicolas.
s Avonds kreeg Nikkel nog een stevige diarree bovenop alle andere ongemakken. Zijn avondeten heeft hij bijna niet aangeraakt. Hij viel vlot in slaap, maar s nachts om 2u moest hij opnieuw braken en had hij terug diaree. Vanaf dan heeft Marleen niet meer geslapen.
Toen ik vanmorgen naar Marleen belde, kwam Dr. Renaer net naar Nicolas zien. Even later belde Marleen mij terug. Het ging niet goed! Hij was vannacht regelmatig wakker geworden van de pijn in zijn mondje. s Morgens had hij niets willen eten of drinken, enkel een beetje water. Normaalgezien moesten er vandaag 3 bijkomende chemokuren volgen, maar Dr. Renaer vond dat we dit beter een paar dagen uitstelden tot Nikkel wat meer bekomen was van de vorige therapieën. Hij zou ook Contramal (=sterke pijnstiller)en een verdovende gel krijgen voor de pijn.
Ik bracht Stephanie naar de turntraining en ben op weg naar de autosnelweg vlug even in de Carrefour binnengestapt om enkele melkdrankjes te kopen met een lekkere smaak, in de hoop dat hij deze misschien wel zou willen drinken. Toen ik aankwam in Gasthuisberg kon Nicolas zijn speeksel nog steeds niet inslikken. Hij lag met zijn hoofdje op een handdoek (om het speeksel op te vangen), ogen toe en mond een beetje open. Uit de hoek van zijn mond liep een beetje slijm af, maar hij had de kracht niet om het af te vegen. Toen ik hem de drankjes liet zien, wou hij er tot mijn verbazing eentje proeven. Het maakte mij heel blij om te zien hoe hij dit half leeg dronk. Wat later kwam de verpleging opnieuw de porth-a-cath aanprikken. Er moest een bloedname gebeuren en de dokters wilden Nick ook terug wat vocht toedienen, omdat hij zo slecht kon drinken.
s Middags wou Nicolas enkel een beetje soep eten. Hij had de kracht niet om dit zelf te doen, dus begon Marleen met hem de soep voorzichtig in zijn mondje te lepelen. Na een paar lepels heb ik overgenomen, zodat zij naar Tongeren kon vertrekken. Nicolas heeft heel langzaam de helft van zijn soep opgegeten, maar wou toen stoppen en zijn hoofd weer op zijn handdoek leggen. Om 13u kwam Dr. Renaer voor de 2e keer binnen. Maar ze werd nog maar eens, zoals elke dag, opgebeld toen ze bij ons in de kamer stond, waarop ze telkens weer naar buiten gaat. Er was trouwens toch geen nieuws. Als Nicolas zich terug beter voelt zullen we wel zien Wat later heb ik Nikkel even wakker gemaakt voor zijn medicatie. Vol bewondering keek ik hoe hij die allemaal innam. Daarna heeft hij de rest van het melkdrankje ook nog uitgedronken. We hebben ons beiden neergelegd en zijn alle twee in slaap gevallen.
Iets voor 16u werd ik terug wakker. Nicolas was al wakker en keek stilletjes naar TV. We hebben iets gedronken en Nick heeft zijn medicatie ingenomen. Daarna had hij wel zin om voetbalstickers in zijn plakboek te kleven, op voorwaarde dat ik hem zou helpen. Terwijl we aan het kleven waren heeft hij heel voorzichtig enkele klein gesneden kaasjes en stukjes saucisse opgesnoept. Dit deed hem een beetje pijn in zijn mondje, maar nadat we wat stomatitiscocktail (= verdovende en ontsmettende cocktail) aangebracht hadden was het al veel beter. Plots zei hij: Weet je waar ik zin in heb? In fishsticks met mayonaise, zoals we s middags op school krijgen. Dus belde ik naar Michael en Vokke om de bestelling door te geven. Die waren thuis net vertrokken, maar Vokke draaide voor de 2e keer op een paar dagen terug. Thuis waren er natuurlijk geen fishsticks meer. Michael is er dan maar op zijn fiets gekropen en er gaan kopen in de stad, terwijl Moeke het frietvet al opzette. Ze hebben er een aantal gebakken en zijn dan opnieuw naar Gasthuisberg vertrokken.
Toen Marleen binnenkwam waren Nicolas en ik nog steeds stickers aan het inplakken. Ze was blij om te zien dat hij intussen iets gezegd had, iets aan het doen was en niet alleen iets gegeten had, maar zelfs iets besteld had! Rond 19u kwamen Michael en Stephanie met Moeke en Vokke binnen. Eerst heeft Stephanie haar cadeautjes uit Parijs aan Nicolas gegeven. Daarna hebben we 2 fishsticks opgewarmd in de microgolfoven en heeft Nick die vlotjes naar binnen gespeeld. Stephanie vroeg of ik ook eens naar haar rechter hand wou zien. Ze had die bij het turnen pijn gedaan. De hand was gezwollen en deed duidelijk pijn thv het middenhandsbeentje van de pink. Daarom spraken we af om morgenvoormiddag toch maar een foto te laten nemen in het Virga Jesse Ziekenhuis. Rond 20u heb ik iedereen buiten gezet. Nicolas had zijn rust nodig en ik wou dat iedereen op tijd thuis zou zijn opdat ze ook nog iets aan hun oudejaarsavond zouden hebben. Nadat iedereen weg was heb ik voor Nicolas nog wat kip curry (die Marijs klaar had gemaakt) warm gemaakt en daar heeft hij ook nog een deel van opgegeten. Daarna is hij in slaap gevallen en kon ik beginnen aan mijn oudejaarsavondmenu en enkele glaasjes wijn. Nicolas is niet meer wakker geworden. Ik heb een beetje TV gekeken, heb een aantal sms-berichtjes beantwoord en iets voor 24u heb ik de blog nog eens nagelezen. Ik wil hierbij iedereen bedanken die aan ons gedacht heeft, maar in het bijzonder -voor Nicolas- vermeld ik toch trainer Nathan (Hij stuurde om middernacht een blogbericht!) en Steven Defour met zijn vriendin Irene. (Zij stuurden Nicolas kort voor middernacht nog een smsje.)
Van het Leuvens vuurwerk heb ik niets gezien. Het was mistig en ik had er eigenlijk geen zin in. De gekoelde champagne heb ik (voorlopig) ook in de koelkast laten staan. Toen ik uiteindelijk in slaap viel kon ik alleen maar hopen dat het berichtje dat Marleen laat op de avond doorstuurde waar zou zijn: Laat dit de afschuwelijkste eindejaarsperiode zijn die we ooit meemaken.
Vannacht werd ik plots wakker. Nicolas lag rustig te slapen, maar allerlei gedachten spookten door mijn hoofd: Konden we er vlugger bij geweest zijn?, Krijgen we de best mogelijke behandeling?, Hadden we iets anders kunnen/moeten doen?. Het antwoord hierop was voor mij duidelijk: Alles is op de best mogelijke mannier verlopen! Maar je denkt ook verder: Is het allemaal niet te zwaar voor Nicolas?, Hoe gaat het aflopen?, Hoe gaat hij zijn als hij het haalt? Wat als ? Hierop wist ik het antwoord natuurlijk niet en dus lag ik wakker, bleef ik piekeren,
Uiteindelijk ben ik toch terug in slaap gevallen, want ik werd s morgens wakker van Nicolas, die naar het toilet ging. Toen hij terugkwam zag hij er maar bleekjes uit. Hij had maaglast. Toen hij zijn medicatie moest innemen, heeft hij zijn eerste pil dadelijk terug uitgebraakt. Een half uurtje later kon hij zijn pillen wel innemen, maar de maaglast bleef. Hij had nu ook keelpijn gekregen en zijn mond brandde een beetje tijdens de mondspoeling. Allemaal tekens die wijzen op beginnende slijmvliesontstekingen door de chemotherapie. Hij heeft dan ook niets willen eten s morgens. De verpleging is in de voormiddag zijn porth-a-cath naald komen verwijderen, na een nieuwe bloedname, omdat deze toch moest vervangen worden. Maar er zal pas morgen een nieuwe naald gestoken worden, als hij opnieuw chemo moet krijgen. Intussen kan hij dus vrij rondlopen. Daarvan hebben we dan ook gebruik gemaakt om iets langer in het badje te zitten. Het deed hem zichtbaar deugd. Maar afdrogen en aankleden was weer een zware inspanning voor hem. Hij heeft zich in bed gelegd en is er de ganse voormiddag niet meer uitgekomen.
s Middags heeft hij eigenlijk alleen maar zijn soep leeggedronken. De rest smaakte hem niet en deed pijn bij het slikken. Kort na de middag was Michael er weer. Hij was met Dirk, Petra en Gill mogen meerijden. Ook Vic en Tati waren mee op bezoek gekomen. (Allemaal vrienden van Runkster TC) Toen ze nog niet allemaal zaten kwam er plots, met een raar geluid, een zotte kerstmuts om de hoek van de kamer kijken. Het was Doran met zijn mama (= 1 van de 2 keepers U11 van STVV) Nicolas moest er hard om lachen. Een half uurtje later was het hoog tijd voor Nick zijn dagelijkse wandeling. Om hem te motiveren stelde Dirk voor om naar zijn camionette te wandelen met alle kinderen. Die zit boordevol snoep, want Dirk is vertegenwoordiger voor LookLook (= snoepfabrikant). Dat zag Nikkel wel zitten. We hebben hem zijn kleren, schoenen en Jas aangedaan en moeizaam ging hij op stap. Hij was zo zwak dat hij voortdurend tegen mij moest leunen, maar hij hield vol. Buiten wou hij even op een bank in de zon zitten om te rusten. Maar daarna gingen we verder naar de camionette. De drie kinderen mochten elk een snoepje uitkiezen van Dirk. (Nick koos voor kersen.) Op de terugweg wou Nicolas ook nog even aan de vijver op een bankje in de zon gaan zitten, maar toen hij daar aankwam ging hij niet zitten maar liggen op de bank, zo moe was hij geworden. Je zag hem echter genieten! Eenmaal terug op de kamer waren de batterijen helemaal leeg. Het bezoek is kort daarna vertrokken en Nicolas is, volledig uitgeput, nog tijdens de uitzending van het veldrijden met een glimlach om de mond in slaap gevallen.
Marleen was om 17u terug. Twintig minuten later waren Moeke en Vokke ook daar. Nicolas is gewoon blijven doorslapen. Ik ben om 17u45 naar Alken vertrokken om Michael en Dimi nog even te zien tennissen. Jammer genoeg was de tegenstander deze keer te sterk. Na de match zijn Michael en ik vlug naar huis gereden, omdat Stephanie daar alleen achter gebleven was. We hebben samen iets gegeten, daarna TV gekeken en ze zijn veel te laat gaan slapen.
In Leuven kreeg Nicolas nog bezoek van Jonas met zijn zus Sarina en hun papa en mama (buren + voetbalvriend van Michael), en wat later kwamen nonkel Luc, tante An en Nathalie ook even beterschap wensen. Maar Nicolas bleef de ganse tijd stilletjes liggen in zijn bed, het speeksel liep uit zijn mond omdat slikken te veel pijn deed. Toch heeft hij om 21u zijn pillen goed ingenomen. Marleen werkte nog wat aan de microscoop en is om 23u gaan slapen.
Nicolas had doorgeslapen vannacht, maar was vanmorgen nog vermoeid en licht misselijk opgestaan. Hij heeft desondanks toch twee pannenkoeken opgegeten, die Marleen gisteren meegebracht had. Maar verder zat er niet veel fut in.
Nadat ik thuis een aantal dingen geregeld had, ben ik om 10u naar Leuven gereden. Onderweg nog even getankt, zodat Marleen dadelijk door naar Tongeren zou kunnen rijden. Op de kamer zag ik een stille Nicolas. Hij was net bezig met de mondspoeling, als laatste deel van zijn ochtendtoilet. Je zag echter dadelijk dat het vandaag weer wat minder was. De chemotherapie van gisteren had zijn uitwerking. Toen ik even binnen was kreeg Marleen een berichtje van Stephanie. Alles was prachtig in Parijs en ze vroeg ook even hoe het met haar broertje ging. Daarna is Marleen vertrokken richting Tongeren. Ze zou proberen te werken tot een uur of vijf, om op tijd terug in Leuven te zijn. Ze wou Nicolas nog even zien om daarna samen met mij naar St. Truiden te rijden voor de (voetbal)beoordeling van onze Nikkel. Wij hadden er bij de trainer een beetje op aangedrongen om deze beoordeling toch te krijgen, omdat we vonden dat Nicolas er recht op had, zeker nu hij de rest van het seizoen niet meer zal kunnen spelen. In de loop van de voormiddag kreeg ik ook nog een smsje van tante Ann om te zeggen dat ze pas om 23u zouden terug zijn uit Parijs en dat Stephanie dan maar beter bij hun in Schaffen bleef slapen. Dit betekende dus weer een dag zonder mijn dochter
s Middags moest ik even aandringen bij Nikkel om iets te eten, maar hij heeft toen van zijn preisoep alles en van de hamburger met puree en boontje een derde opgegeten. Toen ze zijn pilletje van 1u brachten, was er ook bezoek. Het was Carine met haar kinderen Guy en Julie (vrienden van vroeger) en een vriendinnetje Gitte. Ze hadden een heel groot pak bij. Nicolas had hulp nodig om het uit te pakken. Het was een voetbalmachientje (kicker) voor in bed!? Ik moest het wel nog monteren samen met Nick, maar dat werd voorlopig uitgesteld tot een beter ogenblik. Korte tijd later kwam Mieke (de vroegere babysit) langs. Omdat de dokter vandaag nog eens bevestigde dat Nicolas uit zijn bed moest komen, heeft Mieke mij geholpen om Nick te motiveren en aan te kleden. We zijn onder ons drieën helemaal rond de vijver gewandeld en hebben er een paar fotos genomen. Daarna zijn we in het winkeltje chips, nootjes en voetbalstickers gaan kopen. Om hem nog wat meer beweging te geven, stelde ik voor om de lange weg terug te nemen. Maar onderweg kreeg hij het moeilijk, werd hij kortademig en moest hij op mij leunen. Doodop en buiten adem kwam Nikkel terug aan op zijn kamer, waar hij zich onmiddellijk op zijn bed stortte. Ik verschoot er wel wat van! Een sportman zoals Nicolas, die nu al zo veel conditie verloren had. Het zegt iets over de behandeling die hij krijgt Achteraf was hij toch wel blij om even van de kamer geweest te zijn. Op de kamer speelde hij vier op een rij met Mieke, waarna ze begonnen met het inplakken van de stickers in het voetbalboek. Terwijl ze dit deden kwamen Dries (voetbalvriend op Torpedo) met zijn mama en papa binnen. Dries was maar al te blij om Nicolas te kunnen helpen met het inplakken. Ze hebben samen een groot deel van de stickers ingeplakt, die Nikkel de voorbije dagen gekregen heeft. Ook bompa kwam goedendag zeggen. Hij was blij om Nicolas terug te zien, maar hij had ook wel een beetje slecht nieuws bij voor mij de rekening van Lech! ;-)
Rond 17u kwamen Moeke en Vokke binnen. Zij zouden bij Nicolas blijven als Marleen en ik naar STVV zouden gaan voor de beoordeling. Intussen ging het met Nick al een beetje beter. Ik had net een mandarijn geschild voor Nicolas. Toen wou hij nog een geschilde appel en daarna heeft hij ook zijn nootjes nog opgesnoept. Marleen had intussen een zware dag op het werk gehad en was blij toen ze om 17u30 een wat vrolijkere Nicolas zag dan deze morgen. Om 18u15 vetrokken we samen naar St. Truiden.
In de kantine van het jeugdcomplex van STVV was het redelijk druk. Alle ouders en spelers van de U11 zaten in een hoekje bij elkaar. Iedereen was blij om elkaar nog eens terug te zien. Natuurlijk was alles een beetje uitgelopen, zodat we even moesten wachten voor we aan de beurt kwamen. Zo hadden we ook de kans om met iedereen nog even bij te praten. We kregen van iedereen, ouders en kinderen, enorm veel sympathiebetuiging en dat deed deugd! De beoordeling zelf viel wel mee. De trainer zei dat ze opgesteld was voordat Nicolas ziek geworden was. En zo hadden Marleen en ik het ook liefst; een eerlijke beoordeling, niet bijgekleurd door de emoties van de laatste weken. We mogen wel zeggen dat Nicks beoordeling globaal gezien gunstig was. Niet alleen zijn positieve punten, maar ook zijn verbeterpunten werden op een correcte mannier besproken. Daarnaast hadden we het natuurlijk ook over alle emoties van de laatste dagen en hoe wij dit allemaal ervaarden. Marleen en ik vonden het een aangenaam gesprek! We willen hier ook alle andere trainers, spelers en ouders van STVV danken voor de vele positieve reacties die we mochten ontvangen.
Na de beoordeling van onze Nikkel zijn we rechtstreeks naar het wintertoernooi van ATC (=tennisclub Alken) gereden, omdat Michael daar een dubbelmatch moest spelen samen met zijn trainer meester Dimitri. Ze deden het redelijk goed samen en hebben hun eerste match dan ook mogen winnen. (Morgen om 18u spelen ze opnieuw.) Ook hier waren natuurlijk veel vrienden en bekenden die ons allemaal hun steun toezegden.
Om 22u30 zijn Marleen, Michael en ik terug naar Gasthuisberg gereden. Marleen en Michael zijn niet meer mee binnen gekomen, maar zijn dadelijk omgedraaid en terug naar huis gereden, want morgenvroeg moest Marleen weer gaan werken. Ik ben Moeke en Vokke gaan aflossen. Die hadden het niet gemakkelijk gehad. Nicolas had zijn avondeten helemaal opgegeten, maar zijn pillen waren hem niet goed bekomen. Enige tijd later was alles er dan ook weer terug uitgekomen. Daarna was hij wel in slaap gevallen en hij sliep nog toen ik binnenkwam. Marleen stuurde mij nog een smsje dat ze goed thuisgekomen waren, waarna ik naast Nicolas in slaap ben gevallen.
Eindelijk nog eens een rustige nacht! We hebben goed geslapen. Nicolas heeft mij 2x wakker gemaakt, nadat hij geplast had. En ik weet niets van de Leucovorin pil die hij om 5u heeft gekregen van de verpleging. Die heeft hij ingenomen zonder mij wakker te maken. We zijn om 8u45 wakker geworden. Nikkel vroeg om een Fristi, die hij helemaal leegdronk. Voor het eerst sinds een paar dagen heeft hij ook 2 boterhammen met confituur opgegeten. En hij belde naar mama om te vragen of ze pannenkoeken wou maken voor hem. Daar had hij toch zon zin in
De dokters hadden gisteren gezegd dat we onze Nikkel meer moesten mobiliseren. Daarom heb ik eerst met hem wat ochtendgymnastiek gedaan, liggend in bed. Toen hij vanmorgen terug moest plassen zei ik hem dat hij maar uit zijn bed moest komen en naar de badkamer moest gaan. Hij deed dit zonder morren. En omdat hij daar nu toch was, hebben we hem maar ineens in bad gezet. Haren wassen, zich zelf afdrogen, nieuwe pyjama aan, nieuwe pleister op de porth-a-cath omdat de andere nat geworden was. Het was genoeg beweging voor één keer. Hij wou na dit alles even terug gaan liggen en TV zien, maar we maakten de afspraak dat we om 11u (na de bloedafname en zijn pil) eens tot buiten zouden wandelen. Om 11u15 heeft Nicolas zijn pull en training van STVV aangedaan en zijn we vertrokken. Eerst naar de lift en toen naar de hall. Daar moest hij even gaan zitten om te rusten. Na een paar minuten hebben we onze jas aangedaan en zijn we naar de vijver met de eendjes gewandeld. Het was zonnig, maar berenkoud! Er lag nog ijs op de zitbanken. We deden het ijs weg en hebben een vijftal minuten daar in het winterzonnetje gezeten. Toen werd het toch te koud voor onze Nic en zijn we maar terug naar de kamer gegaan. Daar stond het middageten al gereed. De warme wortelsoep heeft hij met smaak uitgelepeld, gevolgd door bijna heel de portie videe. Terwijl hij zijn eten opat, kwam men weeral een nieuwe kuur chemotherapie aanhangen (Asparaginase). Toen het eten bijna op was kwam Marleen binnen. Die was natuurlijk blij om een Nicolas in goeden doen te zien.
We hebben via Skype even met nonkel Marc (Dubin) en Julien gebeld, en daarna met Stefan Engelen en Roy (U 11 van STVV). Vervolgens hebben we allemaal samen naar de blog en naar TV gezien. Plots kwam de verpleging binnen met goed nieuws: de bloeduitslagen vielen mee en de Asparaginase was ingelopen. Dus mocht het infuus uit! Hij kreeg een heparineslotje (= antistolling in de leiding van de porth-a-cath zodat de leiding open blijft) en kon vanaf dan vrij bewegen, zonder zijn infuusstaander! Hij mocht vanaf nu ook terug gewoon plassen in het toilet, omdat de overvloedige vochttoediening nu toch gedaan was. (Tenminste voor een tijdje.)
Nicolas was nog niet goed losgekoppeld, of het eerste bezoek kwam al binnen. Het was Daan (U11 van STVV), zijn broer Dries en zijn papa en mama (Johan en Els). Kort daarna volgden Jan en Karine (collega en vrienden van mij). Toen Dimitri en Julie de deur open deden, hoorden we weer enkele verhalen over het skiverlof. En toen Guy (ex-trainer van Michael) even binnensprong op weg naar de luchthaven, werd hij kort daarna gevolgd door de familie Vanoppen. (Cederique en Maxime hebben beiden met Nick gevoetbald op Torpedo.) Ook Roger en Annick met Zoë kwamen over hun belevenissen vertellen op skivakantie. En als allerlaatste kwam Michael met Moeke en Vokke nog eens langs. Gelukkig zijn er tussendoor ook regelmatig mensen vertrokken, want anders was Nikkel zijn kamer veel te klein geweest voor zoveel volk. Je zag ook dat Nicolas moe werd. Zijn hoofdje lag weer op zijn knuffel Fluge en hij zei bijna niets meer.
Rond 19u30 zijn Moeke, Vokke, Michael en ik naar huis gegaan. Marleen en Nick hebben spaghetti gegeten en samen naar de Pappenheimers en de smaak van de Keyser gekeken. Marleen heeft het einde echter niet gehaald. Nicolas wel. Rond 1u30 is Marleen plots wakker geworden met de TV nog aan. Ze heeft toen de lichten uitgedaan. Nick lag rustig te slapen.