Het was een redelijk onrustige nacht. Omdat Nic zich niet echt super voelde, hadden we de plasfles naast het bed gezet. Zo kon hij plassen zonder naar de badkamer te moeten. Als hij moest plassen kon hij gewoon het rode nachtlampje aandoen en zou hij mij wakker maken. Dan zou ik alles verder regelen, zodat hij vlug weer kon gaan liggen en verder slapen. Nicolas heeft min of meer rustig geslapen, maar ik heb liggen woelen. Waarom weet ik zelf niet. Toen Nic mij ’s morgens om 7u wakker maakte om te vertellen dat hij nog eens geplast had, heb ik met mijn slaapkop die urine zomaar weggegoten, zonder te zien hoeveel het eigenlijk was. Nicolas glimlachte met mijn stommiteit. Maar gelukkig was de verpleging met mijn schatting toch ook min of meer tevreden.

Rond 8u30u is Nicolas dan wakker geworden, maar voor het eerst deze week had hij een van pijn vertrokken gezicht. Hij had ‘s nachts erge rugpijn gekregen, waarschijnlijk een gevolg van de ruggenprik van gisteren. Met moeite kon hij zich omdraaien in zijn bed. Rechtzitten om te ontbijten ging bijna niet. Hij heeft dan ook maar een halve boterham gegeten. Omdat de pijn niet wegging bracht de verpleging een Dafalgan bruistablet. (Weeral een nieuw medicament dat hij moest leren innemen.) Een tiental minuten later heeft Nicolas een badje genomen. Heel voorzichtig owv zijn rugpijn en owv het infuus, dat niet nat mocht worden. Het bad deed hem zichtbaar deugd. Ik masseerde zijn rugje en waste alles wat we veilig konden wassen. Hij had nog maar net zijn nieuwe pyjama aan, toen men hem kwam halen voor alweer een nieuwe longfoto. Omdat ik de weg intussen ken, heb ik hem zelf met de rolstoel naar beneden gebracht. De foto viel mee. Ook al ben ik geen radioloog, volgens mij was het terug een normale longfoto. De verbrede klieren achter zijn borstbeen waren verdwenen! Eenmaal terug boven, was Nicolas oververmoeid. Hij strompelde terug zijn bed in en heeft geslapen tot 12u. De planning was dat hij rond 16u30 nog een NMR van de schedel (=magnetische scanner van het hoofd) zou krijgen. Pas daarna zou men starten met de chemotherapie, want de hiervoor noodzakelijke infuuspomp mag niet mee binnen in de NMR.

Na het middageten, dat hij maar half opat, had Nikkel nog steeds rugpijn en was hij nog steeds vermoeid. Hij wou eigenlijk niets anders doen dan een beetje TV kijken. Er werd echter niet echt iets interessant uitgezonden, zodat we besloten om een videofilm op te zetten. Roger had een grote zak videobanden meegegeven (vooraleer hij naar Oostenrijk vertrok), waaruit Nic een film met Goldy Hawn koos. Het was een amusante film over een Amerikaanse voetbalploeg. Toen de film ongeveer 30 minuten bezig was, kwam men plots zeggen dat we nu (!) naar de NMR moesten. Er was plots een gaatje in hun planning gekomen en zo zou men de chemo wat vroeger kunnen starten. Dus hebben we de film maar afgezet en begonnen we ons klaar te maken. Net op dat ogenblik kregen we bezoek van Jean Marie en zijn vrouw Rita (vrienden van Rotary). Het was noodzakelijkerwijs een blitzbezoek, maar toch ook weer hartverwarmend. Kort daarna zijn we naar de NMR-afdeling gereden met de rolstoel. Daar was er blijkbaar toch een foute boeking, zodat we er meer dan 1u gewacht hebben. (Gelukkig had ik deze keer de plasfles meegenomen, zodat Nicolas zich daar ter plaatse kon verlichten.) We zaten helemaal alleen in de grote wachtzaal en daarom hebben we de tijd gedood door met een klein papieren vliegtuigje op bepaalde doelen te mikken. En natuurlijk heb ik weer maar eens verloren! Toen hij uiteindelijk toch aan de beurt was, heeft hij ongelooflijk stil gelegen gedurende een half uur. Hij lag nog steeds met rugpijn op die harde plank die door deze lawaaierige buis ging en heeft geen kik gegeven.

Toen we terug op de kamer kwamen zat Tom (goede vriend van Runkster Tennis) daar al anderhalf uur te wachten. Hij had net voordat wij aankwamen gezelschap gekregen van de familie Van Aken - Dubin. Tom moest kort daarna verder, waarna Nicolas vroeg of de film terug op mocht. Terwijl hij zo naar de film keek, kreeg hij ook zijn eerste dosis Vincristine (=chemotherapie) toegediend. Onmiddellijk daarop volgde een testdosis met Methotrexaat (=chemotherapie), maar deze keer in het bloed en niet in zijn rug. Omdat hij dit zakje goed verdroeg, kreeg hij vervolgens de grote zak Methotrexaat die over 24u zou lopen. Intussen waren Moeke & Vokke en Roel (een collega en vriend van mij) binnengekomen. Rond 17u arriveerde mama vanuit Tongeren. Wat later op deze kerstavond bezochten ook Boris (tennisvriend van Nic) en zijn ouders ons nog. Telkens was het pakjestijd voor Nikkeltje. Hoe moe hij ook was of hoeveel pijn hij ook had, elk pakje werd zeer voorzichtig opengedaan, zonder het papier kapot te scheuren.

Rond 19u bracht tante Ann (van nonkel Jan) ons onze kerstmenu. Zij had een prachtige mand bij met daarin 2 borden en servetten, een visschotel (lot met schaaldieren), een vleesschotel (hert met boschampignons), 2 desserts, een doos chocolade en een fles witte en rode wijn met kurkentrekker. Kortom, we hadden al het nodige! Nicolas wou de vleesschotel wel eens proeven, dus zijn we daar mee begonnen. Voor het eerst die dag at hij met smaak. Marleen en ik hebben bij een heerlijk glaasje wijn genoten van de rest van het eten. En toen was het pakjestijd! Maar Nikkeltje was intussen zo moe, dat hij maar ongeveer een derde van al zijn pakjes heeft opengedaan. De rest zou morgen wel aan de beurt komen. Ik kan jullie vertellen… het is een absurd beeld om uw zoontje op kerstavond in het ziekenhuis oververmoeid pakjes te zien opendoen, terwijl er op hetzelfde ogenblik een stroperig geel vergift aan zijn aders inloopt.

Marleen en ik zijn toen, voor het eerst in meer dan 1 week, in elkaars armen gaan liggen op het zetelbed en we hebben samen met Nicolas naar “Home Alone” gekeken op VTM. Voor het einde van de film is Nicolas inslaap gevallen. Rond 22u30 besloot ik om maar naar Hasselt te rijden, met al een deel van de uitgepakte pakjes in de koffer. Op weg naar huis kreeg ik het beeld van de gele zak chemotherapie maar niet uit mijn gedachten…

25-12-2008, 12:45 Geschreven door Guy  

Kerstmis is het feest van het licht! Niet alleen het licht van God of het lengen van de dagen,
maar ook het licht in ons hart.

We kregen de laatste dagen reacties vanuit de meest onverwachte hoeken. Mensen die ons goed kennen, een beetje kennen of zelfs helemaal niet kennen. Mensen die erg geëmotioneerd waren , die in gedachten meeleefden of eerder sec waren.  Mensen die ons bezochten, een pakje afgaven of vlug een mopje/filmpje stuurden. Mensen die schreven, belden, mailden of even op de blog reageerden. En geloof ons: alle reacties deden evenveel deugd!!! Het maakt niet zozeer uit wat er gedaan of verteld wordt, wel dat er een teken van verbondenheid is.

Jullie hebben, ieder op zijn mannier, bijgedragen om terug een lichtje te laten schijnen in een van de donkerste periodes van ons leven. Wij kunnen jullie daarvoor niet genoeg danken!

We willen dan ook bij deze familie, vrienden, kennissen en iedereen die op een of andere mannier met ons verbonden is
een ZALIG KERSTFEEST wensen!

24-12-2008, 18:47 Geschreven door Guy  

Nicolas en Marleen kenden beiden een wat onrustige nacht. Ze werden vanmorgen om 7u gewekt. Om 7u30 waren ze volledig klaar en om 8u zijn ze vertrokken naar de operatiezaal. Maar daar werd Nic pas om 10u in slaap gedaan! En 2u nuchter en gestresseerd wachten in een preoperatieve wachtruimte is natuurlijk lang. Gelukkig heeft Nic zelf een groot stuk van deze wachttijd geslapen, maar Marleen belde mij helemaal overstuur op. Ze was driftig door de gang terug naar de kamer aan het stappen. Onbegrijpelijk vond ze het, dat je een kind zo lang liet wachten. Nadat ze uitgeraasd was ging ze proberen om toch iets te eten en op Nikkel te wachten. Intussen was ik in Hasselt naar de praktijk geweest om enkele kleine dingen te regelen. Vervolgens ben ik in een megadrukke Delhaize (Eindejaarsperiode niet waar?!) een aantal noodzakelijkheden gaan kopen en even binnengesprongen bij de bank, zodat we verder kunnen over de kerstdagen. Toen ik vetrok in Hasselt lag de stad in een dichte mist gevangen. Het was er somber en onaangenaam. Maar toen ik richting Leuven reed braken tussen Halen en Diest plots de eerste zonnestralen door de witte wolkensluier. En in Leuven was er enkel nog een stralende zon. Ik hoopte dat dit een goed voorteken mocht zijn…

Toen ik om 11u30 op kamernummer 415 in Gasthuisberg binnenging was er niemand. Ik begon dan maar met een beetje te verluchten en op te ruimen, in de hoop dat ze dadelijk wel zouden terugkomen uit het operatiekwartier. En inderdaad, om iets voor twaalf kwam Marleen met Nic in zijn bed binnengereden. Hij was wakker, maar hij zag er niet uit. Er hing bloed op zijn lippen en hals, en er kwam bloed uit zijn mond gelopen. Hij liet met opzet alles gewoon uit zijn mond lopen, omdat ze hem gezegd hadden dat hij al dat bloed niet mocht inslikken. En zoals steeds deed onze Nic zonder morren wat er hem opgedragen was. Blijkbaar waren er 4 melkkiezen getrokken, waarbij er onder 1 tand toch een klein abcesje had gezeten. We konden dus alleen maar blij zijn dat deze mogelijke infectiebron verwijderd was. Zoals afgesproken was er bij Nicolas ook een lumbaal punctie uitgevoerd (=rugvocht punctie) en had men een nieuwe dosis chemotherapie in zijn rugvocht ingespoten. Om te vermijden dat hij hiervan opnieuw ziek zou zijn, kreeg hij nu al preventief Zofran (=antibraakmiddel).

Het eerste uur deed Nikkel niets anders dan keer op keer al het bloederig slijm afvegen met een papieren doekje, waarna hij dit dan braaf in een klaarstaand nierbekken deponeerde. Als er iemand vroeg of hij pijn had knikte hij alleen maar van nee, omdat hij op dat ogenblik nog niets kon of wou zeggen. Na een tijdje deed hij teken dat hij een pen en papier wou. Hij vroeg toen eerst: “Mag ik mijn mond spoelen?” En kort daarna: “Wat is er te eten?” Toen ik dit laatste las wist ik dat het in orde zou komen. Maar Marleen had het zéér moeilijk om haar zoon zo achter te laten. Rond 13u moest ze toch vertrekken, maar niet zonder duidelijk te maken dat ze vanavond eerst terug langs zou komen, vooraleer ze naar huis zou rijden.

Rond half twee begon het bloeden te minderen en kon Nicolas eindelijk een beetje drinken, maar moest hij ook zijn pillen weer innemen. Toen dat goed ging ben ik zijn preisoep gaan opwarmen, die hij volledig uitlepelde. Het hoofdmenu bestond uit cordon bleu met schorseneren en puree. Nic vroeg wat schorseneren waren, maar wou het toch wel proeven. Ik sneed het vlees in zéér kleine stukjes, zodat hij zo min mogelijk moest kauwen. En kijk… Het smaakte hem… Hij at alles op! Toen we dit goede nieuws aan Marleen doorbelden, was ze al een heel pak geruster.

Het was intussen al over 14u en daarom deed Nicolas het operatiehemdje uit, zijn pyjama aan en kamde ik zijn haar. Je weet nooit of er bezoek zou komen… Om hem een beetje op te fleuren keken we samen naar de opgestuurde en thuis afgeleverde kaarten en pakjes. De afspraak is dat hij alle kaartjes mag lezen en alleen de pakjes die men persoonlijk komt afgeven mag opendoen. De pakjes die afgeleverd werden moeten allemaal onder de kerstboom. (Die zie je intussen trouwens nog maar met moeite staan tussen al die pakjes.) Er was echter 1 pakje bij, waaraan je goed kon zien wat er in zat. Het was overduidelijk een voetbal. En die wou hij liever niet wegleggen. Het was een bal met al de handtekeningen van de spelers van Genk. (Sorry STVV!) Hij kon maar weinig of geen handtekeningen herkennen, maar het feit dat hij terug een voetbal in zijn handen kon houden, betekende duidelijk iets voor hem. Hij liet die bal niet meer los! De hele dag speelde hij er stilletjes mee in zijn bed. Pas toen hij ging slapen mocht ik de bal wegleggen.

Terwijl we de doorgestuurde mopjes en filmpjes aan het bekijken waren kwamen Moeke en Vokke binnen. Deze waren zichtbaar opgelucht om Nicolas terug te zien lachen. We kregen vandaag ook nog bezoek van Anneke (onze vroegere babysit en nu hoogzwanger) en van Thieu & Hilde en Marc & Alice. (Twee koppels die al lang vrienden zijn, in goed en kwaad). Zij bleven tot Marleen terug binnen kwam rond 19u30. Nadat er nog even bijgepraat was, werd er afscheid genomen en kregen we nog een lieve brief in onze handen gestopt door Hilde.

Toen Nicolas ‘s avonds alles opgegeten en zijn pillen ingenomen had, was hij duidelijk moe. Marleen was ook doodop. Ze was zo verstandig om dat in te zien en besloot naar Hasselt te rijden. Heel voorzichtig heeft Nicolas zijn tanden gepoetst, waarna ik hem nog een half uur moest wakker houden om de mondspoeling nog te kunnen doen. Dit lukte maar met moeite door nog eens naar de blogreacties te kijken. Eenmaal hij terug in bed lag, heeft hij zich omgedraaid, hebben we nog eens goed geknuffeld en is hij bijna onmiddellijk ingeslapen. Hopelijk wordt het een rustige nacht, want morgen wordt het letterlijk de start van een nieuw leven…

24-12-2008, 00:43 Geschreven door Guy  

Vannacht werd ik plots wakker door een gestommel in de kamer. Het was Nikkel op weg naar de badkamer. Zijn infuusstaander moet hij dan altijd met zich mee slepen. Tot nu toe kwam hij mij even later altijd zeggen dat hij gedaan had, zodat ik het uur en de hoeveelheid urine kon opschrijven en de urinefles kon uitspoelen, maar deze keer kroop hij stilletjes terug in bed. Toen ik vroeg wat hij gedaan had zei hij heel gewoon: “Geplast. En je moet niet opstaan want ik heb op mijn gsm gekeken voor het uur en ik heb de fles zelf gespoeld.” Later op de nacht heeft hij dit opnieuw helemaal alleen gedaan. Ik heb hem verteld dat ik fier op hem ben. (En ik heb hem een extra pakje stickers voor zijn voetbalplakboek beloofd.)

Na het ontbijt kwam een lieve Griekse verpleegster, Vicky, Nic zijn port-a-cathnaald vervangen. Nadat ze de oude naald en leiding verwijderd had, hebben we van de gelegenheid gebruik gemaakt om onze Nikkel “draadloos” even in het kleine badje te laten zitten en hem nog eens goed te wassen. Kort daarna hebben ze Nic terug een nieuwe leiding gestoken. Deze zal weer 1 week ter plaatse blijven.

Vandaag heeft Nicolas heel veel bezoek gekregen! Eerst kwam Roy (zijn voetbalvriend van STVV) en zijn papa langs. Roy was eerst wat onwennig, maar na een tijdje zag je hem ontdooien en hebben beide vrienden fijn gespeeld. Zo zijn ze samen naar de speelkamer van de kinderkankerafdeling gegaan. Dit was voor Nicolas de eerste keer dat hij er kwam, maar met zijn vriend aan zijn zijde verliep de kennismaking erg vlotjes. Roy en Stefan waren nog maar pas vertrokken of één van mijn dagelijkse Rotariër vrienden kwam binnen. Dit keer was het Patje. Terwijl papa en Patje wat bijpraatten, heeft Nikkel zijn soep -Chipolata met puree en fruit- bijna helemaal opgegeten. Patje werd gevolgd door Nicolas zijn vroegere trainer bij Torpedo, Koen tesamen met afgevaardigde Danny en zijn zoon Seppe. Omdat Koen na een knieoperatie nog met een kruk rondloopt en maar met moeite de afstand van de parking tot de kamer heeft kunnen afleggen, werd hij door Nicolas prompt tot “Koen Krucke” omgedoopt. (Sorry hiervoor Koen!) Vervolgens bezochten Thibo en David (keeper U10 van STVV met stiefpapa), Noah en Gilbert (schoolkameraad en moppentapper, met zijn papa), Evy en Stephanie (2 vrienden van Runkster TC), opnieuw nonkel Luc met Cederique en Fabrice, gevolgd door nonkel Dirk met zijn ganse familie ons. Nicolas heeft zo fijn met al zijn vriendjes gespeeld, dat hij niet eens tijd maakte om Moeke, Vokke en Marijs te begroeten. Rond 17u is Marleen binnengekomen in een overvolle kamer, na een dag hard werken, en heeft Nicolas een dikke knuffel gegeven.

Toen deze hele bende naar huis was, is Nikkel op zijn bed gaan liggen om even te rusten. Hij lag nog maar net neer of hij sprong met een lach op zijn gezicht terug recht toen hij zijn huidige trainer, Nathan (U11 van STVV), de kamer zag binnenkomen. Nathan was vergezeld van trainer David (U12 van STVV). Trainer Patrick (U10 van STVV) was ook onderweg, maar zou iets later zijn. Beide trainers hadden een massa cadeautjes en kaartjes bij, die al de vrienden van Nicolas meegegeven hadden. Nikkel heeft ze allemaal voorzichtig uitgepakt en werd regelmatig even stil… Er werd voluit bijgepraat over allerlei dingen en je zag onze Nicolas glunderen. Even later was er telefoon van trainer Patrick. Hij vond eerst de juiste parking niet, daarna de ingang niet en daarna de kamer niet… (Maar geloof mij,  hij is niet de enige die hier problemen mee heeft gehad!) Nadat trainer David hem met wat moeite toch ter plaatse loodste, zei nicolas dat er nu 3 belangrijke en goede trainers voor hem zaten. Zijn trainer van vorig jaar, die van dit jaar en die van volgend jaar. En je zag dat hij niet alleen blij, maar ook fier was over hun bezoek!

Als allerlaatste van deze dag kwam juf Hilda met haar man Patrick en jongste zoon Thierry op bezoek. (De familie Vandermeeren is al jaren bevriend met ons.) Maar net zoals de vorige dagen begon Nicolas zijn lichtje weer stilletjes uit te gaan. Toen hij alleen achterbleef met mama en papa was hij zo moe, dat hij met moeite zijn avondeten kon opeten. Chatten op MSM zat er al helemaal niet meer in. We belden even naar Michael en Stephanie in Lech. Daar was alles blijkbaar prima in orde. Michael had goed kunnen snowborden. Er waren vandaag gelukkig geen nieuwe gekwetsten! Na zijn avondpillen, tanden poetsen en spoelen heeft Nic zijn pyjama aangedaan en is vlug in slaap gevallen. Marleen heeft toen, na 2 dagen, nog eens tijd gevonden om op de blog alle reacties van de laatste dagen te lezen. Intussen reed ik alweer over de autosnelweg naar Hasselt. Het was de eerste rit in een week, waarin ik niet gehuild heb onderweg.

Morgenvroeg zal Nicolas weer in slaap gedaan worden voor tandverzorging en een nieuwe rugpunctie. Vanaf woensdag wordt het menens, want dan start de chemotherapie pas echt…

23-12-2008, 13:07 Geschreven door Guy  

Ik werd vanmorgen al vroeg wakker gebeld door mijn nonkel André en tante Jet. Ze nodigden mij uit voor het ontbijt, maar ik heb helaas een “tegoedje” moeten vragen omdat ik nog naar de winkel moest en zeker op tijd in Leuven wou zijn. Marleen ik hadden daar met dr. Uyttebroeck afgesproken rond de middag om meer uitleg over het chemotherapieschema te krijgen. Om nog niet meteen op te staan, bleef ik nog even nadoezelen in bed. Even later kreeg ik telefoon van Nicolas. Alles ging goed, maar zijn ontbijt smaakte hem niet. Daarom vroeg hij of ik hem een chocoladebroodje en een donut wou meebrengen. Ik was blij dat ik nog iets extra kon doen voor hem en ben toen dadelijk opgestaan. Na een korte douche en vlugge scheerbeurt nam ik een iets uitgebreider ontbijt. Ik kookte één zachtgekookt en drie hardgekookte eitjes van onze eigen kippen. Het eerste heb ik met smaak opgegeten, de andere drie heb ik meegenomen naar Leuven. Terwijl ik aan het ontbijten was werd er aan de poort gebeld. Het was Danny Vanrusselt (Zijn zoon Seppe voetbalde bij Nic op Torpedo Hasselt). Hij kwam zijn steun betuigen en beloofde om eens op bezoek te komen bij Nicolas. Het bleek dat hij al een aantal keren langs gekomen was, maar telkens was weggereden als hij geen auto had zien staan. Even later reed ik eerst naar de bakker, dan naar de kleine GB in de stad, waarvan ik wist dat die op zondagvoormiddag open is. En dan terug op weg naar Leuven. Daar zat Nicolas al op mij te wachten. Hij had zijn tanden nog niet gepoetst en nagespoeld met Perio-Aid (=desinfecterend mondwater), want dan moest hij een half uur afwachten en hij moest en zou eerst nog een chocoladebroodje eten! ’s Middag heeft hij ook nog eerst één van de hardgekookte eitjes en dan zijn kip met appelmoes naar binnen geslagen.

Het gesprek met dr. Uyttebroeck verliep rustig. Het ging door zonder Nicolas, omdat we dan iets vrijer konden praten. Ze gaf ons het schema voor de komende 3 weken. Zoals we al wisten gaat dit extreem zwaar zijn! Nicolas gaat vanaf woensdag een heel zwaar chemotherapieschema krijgen, waarbij er mag verwacht worden dat hij na 1-2 weken zware slijmvliesontstekingen zal krijgen in mond, maag en darmen. Dit gaat pijn doen, hij gaat braken en misschien diarree hebben, kortom: hij gaat er echt ziek van zijn. Van dit alles gaat hij zeker gedurende 1 week véél last hebben. Na 3-4 weken gaan ook al zijn haren beginnen uitvallen. We vroegen of we zijn lange blonde haren nu al moesten kort knippen, maar dr. Uyttebroeck vond dat we hier beter nog even mee konden wachten. (Vanaf het ogenblik dat ze beginnen uit te vallen, kunnen we nog altijd voor een kort kopje kiezen.) Als het allemaal een beetje meezit, kan hij dan voor een eerste keer naar huis. Maar vanaf dan heeft onze Nikkel ook minder weerstand, zodat hij zéér gevoelig zal zijn voor allerlei infecties. Hij mag dan ook het eerste half jaar niet meer naar school gaan. Om toch bij te blijven zal hij de ziekenhuisschool en thuisonderwijs moeten volgen. Zelf sporten zit er natuurlijk ook niet meer in, maar als hij zich goed voelt mag hij wel in open lucht eens naar een match gaan kijken. De kantine binnen gaan is dan weer af te raden, wegens het verhoogde infectiegevaar.

Na de eerste zware kuur volgt dan aansluitend een ambulante kuur, waarbij hij 4-5 dagen per week naar Gasthuisberg moet komen voor therapie. Hoe lang deze ambulante kuur juist zou duren, weet ik zelfs al niet meer. Daarna is er een periode van afwisselend een week met hospitalisatie gedurende 4 dagen en dan weer 1 week thuis. Dit gedurende 4 cycli (= 8 weken). Daarna zou het laatste zware blok komen met terug opname in het ziekenhuis en de zwaardere chemotherapieschema’s zoals in het eerste blok. Daarna volgt de “consolidatiefase”, dwz gedurende anderhalf jaar om de 10 weken telkens 4 dagen hospitalisatie voor behandeling. Vanaf die laatste fase mag onze Nic echter terug naar school gaan en terug beginnen te sporten en dat is waar hij nu al naar uitkijkt!!!

Terwijl wij nog met dr. Uyttebroeck aan het praten waren, arriveerden al de eerste bezoekers. Het was opnieuw zijn boezemvriend Christophe Schoemans en zijn papa. Gelijk echte vrienden hebben die twee knapen samen op het bed aan dezelfde tekening zitten werken. Daarna hebben ze met de PSP gespeeld en zijn ze samen met de papa’s gaan kickeren. We kregen vandaag ook nog bezoek van Phillip Bodson (voorzitter van KSK Hasselt) en de familie Swyngedouw (voetbalvrienden van het eerste uur). Rond 16u kwamen Moeke en Vokke binnen en even later kwam de familie Van Aken (schoonbroer Peter VA,  schoonzus Ann Dubin en kinderen) ook nog langs. Ze hadden ondermeer een snowbordspelletje bij voor op de PSP. Hij heeft het onmiddellijk uitgeprobeerd, zodat onze Nic vandaag toch nog een beetje geskied heeft. Tegen 19u30 kwam collega en vriend Marc Brosens ook nog even binnenspringen om onze Nic te troosten omdat hij niet mee had mogen gaan op skiverlof.

Over skiën gesproken… Rond 16 u15 kreeg ik een wat stilletjes klinkende Annick vanuit Oostenrijk aan de lijn. Onze Michael was bij de dokter! Hij was blijkbaar op de rand van zijn snowbord gevallen. Hierbij had hij zich door zijn broek en kousen gesneden tot in zijn scheenbeen. Het zou een snee van ongeveer 3 cm zijn, die men aan het hechten was op het ogenblik dat ze aan het bellen waren. Natuurlijk kwam dit even hard aan bij Marleen en mij, maar toen Michael zelf even later terugbelde en zei dat het wel ging en dat hij toch verder mocht snowborden, beseften we dat het allemaal nog wel meeviel.

Na het avondeten (opnieuw spaghetti) is Marleen terug naar Hasselt gereden, want ze moet morgen weer gaan werken in Tongeren. Nicolas en ik hebben samen nog eens naar de blogreacties gekeken en daarna is hij stilletjes tijdens “De smaak van de Keyser” in slaap gevallen. Ik heb mijn verslag van de voorbij dag geschreven tijdens het drinken van een klein flesje witte wijn -wat ik ’s morgens gekocht had-  en heb wat later ook het licht uitgedaan.

22-12-2008, 08:12 Geschreven door Guy  

Nicolas verkeert weer in goede vorm! Na het gebruikelijke ochtendtoilet met het washandje, het tandenpoetsen en het spoelen met een ontsmettende vloeistof (om minder kans op infecties te krijgen), heeft hij samen met mama de resterende blogreacties gelezen. Daarna heeft hij naar een leuke film over een hond “Fluge” gekeken.

Ik ben om 6u30 opgestaan en heb Michael en Stephanie wakker gemaakt. Dimitri zat in de keuken al een dubbele tas Senseo te drinken. Afgesproken was dat de andere vrienden (Roger, Annick en de kinderen Zoë, Yentl en Benjamin) rond 7u30 zouden thuis zijn, om daarna Bompa op te halen en naar Lech te vertrekken. Rond 7u45 kregen we een belletje van Roger: ze hadden zich verslapen, maar kwamen er aan! Toen iedereen in de auto zat gaf Annick mij een persoonlijke brief, die Marleen en ik samen mochten lezen. Uiteindelijk heb ik Michael, Stephanie en alle anderen uitgewuifd bij hun vertrek om 8u20. Daarna heb ik mij op een aantal niet meer uit te stellen administratieve noodzakelijkheden gestort en heb ik vervolgens genoten van een heerlijk bad. Nadat Marleen mij nog een lijstje mee te brengen dingen doorbelde, waarvan ik er natuurlijk een aantal vergeten was, ben ik rond de middag terug naar Leuven gereden.

Daar trof ik inderdaad een vrolijke Nicolas aan. Hij had zijn film net uitgezien en zijn middagpillen ingenomen. Ik gaf hem alle kaartjes en cadeautjes die thuis al waren afgegeven om onder zijn kerstboom te leggen. De kaartjes werden gelezen en opgehangen, de cadeautjes die verpakt waren schikten we onder de boom nadat we er de namen opgeschreven hadden, maar er waren ook dingen die niet verpakt waren. Zo kreeg hij een hele leuke rode nachtlamp en een prachtige, zachte, licht bruine hond. Nicolas nam de hond dadelijk in zijn armen. Hij leek volgens Nicolas zo erg op de hond uit zijn film, dat hij de knuffel onmiddellijk Fluge doopte.

Nadat ik aan Marleen gevraagd had hoe het gegaan was, vertelde ze mij dat Nicolas waarschijnlijk op dinsdag terug zou geopereerd worden. Deze keer om een drietal minder goede melktanden te trekken, die onder de chemotherapie mogelijk een infectierisico zouden kunnen vormen. Het was mij ook vlug duidelijk dat onze Nic nog steeds bedroefd was over het feit dat hij niet mee op vakantie was mogen gaan. Terwijl hij naar buiten keek en ongeveer 100 keer zei dat hij ook wou gaan skiën, hebben Marleen en ik samen in de zetel de brief van Annick gelezen…

In de namiddag is er leuk bezoek geweest voor Nicolas: twee van Nics vrienden Cas en Joris met hun beide mama’s en Romain met zijn zoon Dominique (voetbaltrainers van Torpedo Hasselt, waar Michael nog voetbalt) kwamen ons allen een riem onder het hart steken. (Hij kreeg van iedereen heel leuke dingen, maar als je wil weten wat Nic kreeg van Dominique, ga dan naar: http://www.torpedohasselt.be/) Ook heel leuk -in het bijzonder voor mij- is het feit dat er dagelijks wel iemand van mijn Rotaryclub Juniperus eens even binnenspringt of belt. Vandaag kwam Eric net binnen op een druk ogenblik, maar ik was toch blij om hem even te zien. Rond 17u30 keerde de rust even terug. We kregen wat later toch nog bezoek van Inge (de vrouw van Rob), die ons hun huissleutel kwam brengen. Zij vertrokken nu toch met de kinderen op verlof en wij mochten dan in hun huis in Leuven blijven slapen als we dat zouden willen. Ook tante An (van mijn oudste broer Jan) kwam langs om ook nog een pakje onder de kerstboom te leggen.

Door al dat bezoek en spelen, was Nicolas hongerig geworden. Het avondeten dat hij gekregen had stelde niet veel voor, zodat we voor hem een “prefab” spaghetti opgewarmd hebben, die hij met smaak opgegeten heeft. Daarna wou hij met zijn PSP spelen, maar omdat de batterij helemaal leeg was, moest hij deze eerst terug opladen. We hebben dan maar naar de kampioenen gezien op TV. Papa werkte de blog bij, mama ruimde alles op en ging bij Nikkel in bed liggen. Rond 21u30 belde de reizigers dat ze -eindelijk- goed aangekomen waren in Lech, na een rit van bijna 13u over 800 km file en wegenwerken en slecht weer. Wij waren blij, Nicolas eerder verdrietig. Omdat Marleen morgen zeker thuis moet slapen om maandag op tijd op haar werk in Tongeren te zijn en omdat ze niet graag in een leeg huis wou thuiskomen, is zij bij Nicolas gebleven voor de nacht en ben ik alleen terug naar huis gereden. Daar werd ik verwelkomd door onze hond Mazzel en de poes Diesel.

21-12-2008, 19:19 Geschreven door Guy  

Beste vrienden,

Nicolas heeft al heel hard gelachen met de mopjes en leuke filmpjes die jullie hem doormailden! Dit was dus een zéér goed idee! Dus als jullie er nog kennen… laat maar komen!

Maar liefst een beetje gespreid. Dus niet alles in 1 keer, maar liever nu en dan een mopje of een leuk filpje.

We willen iedereen ook al heel erg bedanken voor de vele cadeautjes en vooral de enorm vele en leuke reacties op de blog. Nicolas en wij lezen er elke dag en vinden dit een echte steun.

Guy, Marleen en Nikkeltje

21-12-2008, 13:06 Geschreven door Guy  

De voorbije nacht is zéér goed gegaan. Nikkel is verschillende keren opgestaan om te gaan plassen, maar hij deed dit helemaal alleen. Hij trekt dan de stekker van zijn infuuspomp uit, hangt alle kabels en leidingen aan de staander en schuift stilletjes naar het toilet. Nadat hij gedaan heeft, komt hij mij roepen om de hoeveelheid urine af te meten en te noteren. Ik ben om 7u30 opgestaan, terwijl Nic nog lag te slapen. Even later werd hij toch wakker en hij voelde zich goed! Om 8u brachten ze het ontbijt. Daarna heeft onze Nic zich volledig gewassen, dwz: met een washandje hebben we hem ingezeept en daarna drooggewreven, want douchen mag hij nog niet met al zijn verse littekens. Daarna hebben we zijn haar gewassen. Hij met zijn hoofd boven het babybadje terwijl ik er met een plastic bekertje water over goot. Dan hebben we alle plaksel van de voorbije week verwijderd met ether, maar dat vond hij helemaal niet leuk: “Man, stinken dat dat doet!” Nadat we uiteindelijk het hele ochtendtoilet afgewerkt hadden, wouden we beginnen met het optuigen van de kerstboom. Maar toen kwam Rob even binnengesprongen en nadat die vertrok kwam Marie Christine het eerste cadeautje voor onder de kerstboom afgeven (Beiden zijn vrienden van papa en mama). We kregen ook nog telefoon van een paar vrienden, waaronder Thierry, die vroeg wie Nicolas zijn lievelingsspeler was bij STVV. Een half uurtje later belde Poll Peeters (jeugdcoördinator bij STVV). Die had goed nieuws voor onze Nic. Siani (=aanvaller, zoals Nicolas) en kapitein Delorge zullen hem zeker eens komen bezoeken! Dit bracht natuurlijk een grote lach op zijn gezicht. Toen de kerstboom eindelijk af was, was het tijd voor middageten: spaghetti! Na het eten hebben we samen het boekje van “chemo-kasper” gelezen, waarin met kindertaal uitgelegd wordt wat chemotherapie is en wat de nevenwerkingen zijn. Het gaf Nic ook de gelegenheid om weer een aantal vragen te stellen, zoals: “Waarom ben ik ziek geworden?” “En als ik rapper genees, moet ik hier dan toch zolang blijven?” “Waarom mag ik niet eerst nog gaan skiën?” “Hoe lang moet ik uit de school blijven?” enz. …

Plots werd er op de deur geklopt en kwam er een vriendelijke dame en een wat stillere stagiair binnen. Ze vertelden aan Nicolas dat ze aan muziektherapie deden, maar dat ze nu voor 2 weken op vakantie gingen. Maar om kennis te maken wouden ze toch nog even op onze kamer muziek komen spelen. We moesten wel mee musiceren. Alle instrumenten werden op het bed uitgestald en iedereen mocht er een uitkiezen. Dan begon de dame op haar gitaar een liedje te spelen, maar als ze plots stopte moesten ook alle anderen stoppen. Als je toch nog een noot speelde, moest jij daarna de leiding nemen en zelf bepalen wanneer iedereen moest stoppen. Het was heel leuk! Na ongeveer 20 minuten hebben we tot slot nog “jingle bells” gespeeld, waarna Nicolas en ik de muzikanten een fijn verlof gewenst hebben. Toen ze buiten waren zei Nic: “Ik vind dit wel leuk, maar ik wil zelf ook op skiverlof gaan… Iedereen mag hier weg, behalve ik…”

Rond de middag doen de dokters altijd hun zaalronde. Ze onderzochten Nicolas en vonden dat de klieren in zijn hals toch al duidelijk kleiner geworden waren. Ze hadden intussen ook de definitieve resultaten van het hersenvocht en het beenmerg. In het hersenvocht waren er geen, en in het beenmerg slechts een minimale hoeveelheid kankercellen teruggevonden. Ook dit was goed nieuws, want dit betekende dat Nicolas minder inspuitingen Methotrexaat in het ruggenmergvocht nodig zou hebben. Eindelijk! Voor het eerst in meer dan 2 weken kregen we nog eens goed nieuws.

In de namiddag waren er nog 2 onderzoekingen gepland. Hiervoor vertrok Nikkel met de rolstoel naar de radiologieafdeling voor een echografie en van daar naar de oogarts. Toen we een hele tijd later terug op de kamer aankwamen, zaten Vokke en tante An (zus van mama) daar al een half uur te wachten. Aangezien Nicolas een goede dag had, sprak hij voluit over alles wat we gedaan hadden en hij at voor het eerst ook een aantal snoepjes. Je zag dat zowel Nicolas als Vokke blij waren om elkaar te zien, waarbij vooral Vokke blij was dat Nicolas zich terug beter voelde. Eénmaal bijgepraat was Nic toch stilletjes moe geworden en vielen zijn oogjes toe. Maar om 17u moesten we hem weer wakker maken voor de volgende serie pillen. Vokke en tante An namen afscheid van Nicolas en vertrokken terug naar Hasselt. Plots vroeg Nicolas of hij de soep van Marijse eens mocht proeven. Met smaak at hij een ganse tas op. Daarna heeft hij TV gekeken, terwijl papa op de PC zat te werken.

Rond 19 u kwam mama binnen. Zij was de rapporten van Michael en Stephanie gaan halen…en deze vielen gelukkig toch mee. Micky en Steph waren zelf natuurlijk ook nog even mee gekomen om afscheid te nemen van hun broer, want ze zouden de volgende ochtend op skiverlof vetrekken. Ze praatten, lachten en vertelden wat ze allemaal gehoord hadden van vrienden en kennissen, maar het werd alweer vlug laat en wij moesten met ons drieën nog terug naar Hasselt iets te eten en de laatste dingen in te pakken. Michael en Stephanie konden echter maar moeilijk afscheid nemen van hun zieke broer, zodat onze Nikkel het moeilijker en moeilijker kreeg. Zowel Marleen als Nicolas hadden meer dan vochtige ogen bij de zoveelste omhelzing. Na verschillende keren hard aandringen konden we eindelijk vertrekken.

Achteraf hoorde ik van Marleen dat onze Nic het zéér moeilijk had gehad. Hij had echt geweend na het vertrek van zijn broer en zus. En hij had nog maar eens herhaald dat het niet eerlijk was dat hij niet mee mocht op vakantie. Nadat hij een beetje getroost was door zijn mama, wou Nicolas de reacties op de weblog wel eens lezen. Samen hebben ze –dicht tegen elkaar- zitten lezen en daarbij zijn ze zo in al de fijne en toffe reactie opgegaan, dat het plots half twaalf was voordat ze het doorhadden. Toen hebben ze maar vlug het licht uitgedaan en zijn ze beiden vlug in slaap gevallen.

Intussen was ik met Michael en Stephanie al lang thuis aangekomen. Daar hebben we de laatste dingen ingepakt, de valiezen toegedaan en maar al in de auto gezet voor de volgende ochtend. Daarna hebben we samen met Vokke en Dimitri een lekker portie mosselen friet gegeten, waarna Vokke naar Moeke thuis is gegaan. Wij hebben samen nog even naar Star Wars gekeken, maar rond 23u is ook bij ons iedereen gaan slapen. Dimitri is bij ons blijven slapen, want hij ging de volgende dag met Bompa, Michael en Stephanie naar Lech rijden.

20-12-2008, 00:00 Geschreven door Guy  

Toen ik wakker werd was Michael ook al wakker. Hij lag te woelen in ons bed. We lagen even stilletjes tegen elkaar en vroegen hoe het met de andere ging. Kort nadien is Michael naar beneden gegaan. Ik ben nog een half uurtje blijven liggen, waarna ik toch ook maar opstond. Onder waren Moeke, Vokke, Michael en Marijs allemaal in de keuken. Na en telefoontje met Marleen in Leuven was de stemming redelijk bedrukt, want onze Nic had regelmatig gebraakt die nacht. (Waarschijnlijk nog als reactie op de Methotrexaat.) De dokters hadden daarom ook beslist om systematisch Litican (=antibraakmiddel via bloedbaan) toe te dienen.

Ik had afgesproken om met Michael naar de stad te gaan. Hij had een mooie sjaal gezien, en ik wou een kleine kerstboom en wat etenswaren voor in Leuven kopen. Na het ontbijt vertrokken we. Ik parkeerde de auto op de parking van de praktijk en sprong daar even binnen om een aantal dingen te regelen. Ik was immers van wacht die donderdagavond! Mijn collega’s hadden dit echter al helemaal geregeld; ik mocht zeker geen wacht doen en moest enkel voor Nicolas zorgen! Toen ze vernamen dat onze Nicolas misschien 4 weken in Leuven moest blijven, hebben ze ook onmiddellijk voorgesteld dat ik die eerste 4 weken niet kwam werken! Daarna zouden we nog wel zien. Je beseft pas op een dergelijk ogenblik hoe waardevol goede collega’s zijn! … In de CASA was er niet echt iets interessants, maar in het Kruidvat vonden we wel een mooi boompje. We kochten ook kleine bolletjes, lichtjes en een slinger. De sjaal van Michael vond ik niet zo mooi. Hij was turkoise blauw, zodat deze niet echt goed combineerbaar was met andere kledij. Michael besloot daarop zelf, zonder morren, om nog even af te wachten. We sprongen ook even binnen in de winkel van nonkel Luc (mijn jongste broer) en tante Anne omdat we op zoek waren naar een mooie bandana +/- pet voor onze Nic… Bovendien wou ik vragen of Luc, die ook peter is van Nicolas, in de namiddag met Michael naar Leuven wou rijden, omdat die anders niet tot bij zijn broer geraakte. Natuurlijk was dit geen probleem. En voor de bandana en petten zouden zij ook zorgen. Na nog wat eten te kopen was het alweer bijna 11u, zodat ik dringend moest vertrekken naar Gasthuisberg. Marleen had namelijk beloofd om rond de middag terug op haar werk te zijn. Ik bracht Michael terug naar huis, zette mijn valiesje terug in de auto, nam Marijs eens goed vast toen die weer tranen in de ogen kreeg en vroeg haar om voor soep en kleine porties eten te zorgen voor onze Nikkel.

Toen ik met mijn koffer, kerstspullen en eten de kamer van Nicolas binnenkwam had ik een klein hartje. Hoe zou hij er uit zien? Tot mijn verbazing vond ik een vrolijk lachend kind. Iedereen die Nicolas kent weet wat ik bedoel als ik zeg dat hij pretlichtjes had in zijn ogen en een ondeugende glimlach op de mond. Marleen zei dat hij iets daarvoor nog maar eens alles uitgebraakt had, maar dat hij zich vanaf toen veel beter voelde. Nadat Marleen en ik de nodige berichtjes aan elkaar doorgaven en elkaar nog eens goed vastpakten, is Marleen vlug naar haar werk in Tongeren vertrokken. Nicolas heeft een klein beetje middageten gegeten, maar moest ook 4 (!) pillen ineens innemen. Dat er hier wat overredingskracht bij kwam kijken spreekt voor zich. Natuurlijk voelde hij zich kort daarna toch weer niet goed. Daarom legde hij zijn hoofdje stilletjes neer en probeerde wat TV te kijken.

Om iets na 14u kwam onze Michael de kamer binnen. Hij stapte wat onwennig naar zijn broer en nam hem toen stevig in zijn armen. Nonkel Luc had ook zijn oudste zoon Cederique meegenomen. (Nicolas heeft langs Orye-zijde 2 neven die ook in augustus 1998 geboren zijn: Cederique en Gylian. Als die drie samen zijn is het net een drieling met hun eigen specifieke vriendschap.) Ze hadden een aantal bandana’s bij, waar Nicolas een mooie zwarte uitkoos. Hij kreeg ook een pet die Michael voor hem gekocht had en 2 mooie petten van zijn peter Luc. Net nadat de cadeautjes opzijgezet waren werd er opnieuw op de deur geklopt. Het waren 2 volwassenen en 3 vriendjes voor onze Nic, allen van Runkster tennis. Omdat het op dat ogenblik te druk werd op de kamer moesten ze om de beurt even bij Nicolas zitten. Ik bleef zelf ook buiten op de gang. Daar kwam ik Dr. Raes en even later ook Dr. Gillis tegen, 2 kinderartsen van het Virga Jesse ZH, die toevallig in Gasthuisberg op bezoek waren en daarom even binnensprongen. Ik had met beiden een aangenaam gesprek. Toen ik terug op de kamer kwam zag je aan onze Nic dat het allemaal wat veel begon te worden. Daarom besloten al de bezoekers om te vertrekken, maar met de belofte om snel nog eens terug te komen. Ongeveer 5 minuten nadat iedereen weg was, werd er alweer op de deur geklopt. Nu kwamen Sander en Simon binnen. (Sander is bijna 18j, speelt uitstekend tennis, studeert sinds augustus in de VS en is nog maar enkele dagen terug in België voor het eindejaar. Simon is 18j, studeert handelsingenieur in Leuven en is ook een zéér goede tennisser.) Beiden hadden besloten om hun vriend van de tennis even op te zoeken, voordat ze de bloemetjes nog eens gingen buitenzetten op de donderdagavond voor het kerstverlof! Onze Nic was echter zo moe dat er geen woord meer uitkwam. Hij deed zijn ogen even open, was blij met wie hij zag, maar had de kracht niet meer om een babbeltje te doen. Kort nadien viel hij in slaap.

Toen de laatste twee vrienden terug naar de stad, het bier en het vrouwelijk schoon fietsten, had ik eindelijk een beetje tijd om aan de blog te werken. Nicolas sliep tot hij terug gewekt moest worden om opnieuw een aantal pillen in te nemen. Als avondeten waren er boterhammen met confituur, waarvan hij er -tot mijn vreugde- deze keer toch 3 opat. Toen was het tijd om naar de voetbal te kijken: Stuttgart tegen Standard! Maar hoe wij ook zapten, we vonden nergens beelden van de match. Teleurgesteld legde Nicolas zijn hoofd op zijn kussen en fluisterde na een paar minuten stilletjes: “En toch wil ik de voetbal zien…” Daarop zapte ik zelf nog eens een laatste keer en tot onze vreugde zagen we plots de voetbalbeelden op “La Deux”! Tevreden keek Nicolas naar een barslechte eerste helft van Standard. Midden in die eerste helft kwam nonkel Jan (mijn oudste broer) samen met Yannik (Jan zijn oudste dochter en Nicolas zijn oudste nicht) nog binnen. Maar Nikkel zijn kaarsje was helemaal uit. Toen ze net voor het einde van de eerste helft terug vertrokken, heeft hij misschien nog 5 minuten geprobeerd om ook de 2^e helft te halen, maar hij zakte toch weg in een diepe slaap. Vanaf toen heb ik tot 1u30 uur ’s nachts geschreven aan de blog. Nadat ik de tekst op de site geplaatst had, begon ik toch nog met het lezen van de vele reacties. Toen ik rond 2u de PC uitdeed en ging slapen had ik nog steeds tranen in de ogen, maar was ik ook blij met de vele fijne reacties!

19-12-2008, 19:30 Geschreven door Guy  

Nicolas is ’s avonds rond 22u heel vlug ingeslapen in zijn ziekenhuisbed. Voor hij sliep zei hij nog: “Morgen wordt een belangrijke dag voor mij!” Ik dacht dat hij het over de operatie had, maar hij had het eigenlijk over het bezoek van zijn goede vriend Christophe, die beloofd had om in de namiddag op bezoek te komen. Ik heb nog een tijdje aan mijn nieuwe PC gewerkt om alles geïnstalleerd te krijgen, maar rond 0u40 was ik ook te moe en ben ik kort daarna ook ingeslapen. Nikkel heeft aan één stuk doorgeslapen tot 5u ‘s morgens. Toen moest hij dringend plassen. Hij moet hierbij altijd in een grote plastic fles plassen, want wij moeten steeds opschrijven hoeveel hij geplast heeft en op welk uur. Dit keer heeft hij 630 ml geplast! (Dat kan zijn papa nog niet eens na een zware nacht.) Daarna kroop hij terug in bed, maar was hij wat onrustig. Ik ben toen bij hem in zijn bed gekropen en in mijn armen is hij onmiddellijk terug in slaap gevallen…maar ik lag natuurlijk wakker vanaf toen.

Rond 7u20 werd ik plots toch wakker gemaakt door de verpleging. Blijkbaar was ik kort voordien toch terug ingeslapen. We kregen 3 minuten om ons klaar te maken om naar de operatiezaal te gaan. Nic deed vlug zijn pyjama uit, mocht zijn onderbroek aanhouden, kreeg een operatiehemdje om en een pilletje om rustig te blijven. Ik schoot in mijn kleren en kon nog net ongewassen, ongeschoren, even broodnuchter als Nicolas en nog half suf mee naar de operatiezaal vertrekken. We reden met zijn bed door de gangen waar ik vroeger als student ook door gelopen had en we kwamen aan in het operatiekwartier waar ik als assistent gynaecologie ook zo dikwijls gewerkt had. Alleen was ik er nu als ouder van een ziek kind en niet als arts. We gingen dus niet langs de personeelsingang, maar via de patiënteningang naar binnen. Daar stonden we even te wachten in de preoperatieve ruimte tot de verpleging ons kwam halen om ons naar de operatiezaal zelf te brengen. Nicolas was zoals steeds de kalmte in persoon. Hij had de dag voordien aan de anesthesist verteld over zijn vorige narcoses en had uitdrukkelijk gevraagd om opnieuw in slaap gespoten te worden. Het inslapen verliep dan ook probleemloos en ik verliet het operatiekwartier van zodra Nikkel sliep. Op mijn weg terug naar de kamer, tussen bekende gangen, muren en deuren kreeg ik het toch terug even moeilijk…

Na ongeveer een uur moeite doen had ik eindelijk een weblog op naam van Nicolas opgestart. Het was de allereerste keer dat ik naar een weblog keek -laat staan er één aangemaakt had- waardoor ik toch een beetje trots was dat het mij gelukt was. Net toen ik zelf ook eens naar onze nieuwe site wou zien en nog voor ik er een eerste tekst voor had kunnen maken, kwam men mij zeggen dat de operatie afgelopen was en ik naar de ontwaakruimte mocht komen. Ik ben dan maar de bekende weg teruggelopen en heb aangebeld bij het operatiekwartier. Ik mocht doorgaan tot het einde van de gang en kwam tot mijn verbazing uit in de gang die vroeger naar de kleedkamer van de mannen leidde. Maar na een aantal verbouwingen bleek daar nu ergens de ontwaakruimte te zijn. Ik mocht onmiddellijk bij onze Nic. Hij lag daar -voorlopig nog- als enige rustig te slapen. Van zodra hij mijn stem hoorde deed hij zijn ogen even open en zij: “Ik heb mijn onderbroek niet meer aan!” Deze lag gelukkig vanachter op zijn bed en half slapend heeft hij die met een beetje hulp toch maar terug aangedaan. Terwijl wij daar zo aan het wachten waren, kwam er regelmatig een ander pas geopereerd kindje bij. De verpleging die het kindje bracht gaf telkens uitleg aan de verpleging van de ontwaakruimte, waarbij ik iedere keer kon verstaan welke ingreep het kindje gehad had en waarom. Een goed voorbeeld van iets wat ik eigenlijk al wist… in een ziekenhuis is medisch geheim een relatief iets. Plots hoorde ik een bekende stem en even later zag ik een bekend gezicht. Het was een assistente anesthesie die vroeger 2 jaar in het Virga Jesse had gewerkt, maar dit jaar terug naar Leuven was gekomen voor haar verdere opleiding. Zij is ook een van mijn patiënten, want ik heb haar mogen begeleiden tijdens haar eerste zwangerschap en bevalling eerder dit jaar. Ze zei: “Als je hier bent is het meestal niet goed…” en ik zei dat ze gelijk had. Na wat uitleg, waarbij ik het opnieuw moeilijk kreeg, hebben we elkaar eens goed vastgepakt en heb ik gezegd dat ze maar verder moest werken. Een klein beetje later mochten Nic en ik terug naar de kamer gaan.

Terwijl onze Nikkel zijn roes uitsliep heb ik eerst naar Marleen gebeld om haar gerust te stellen. Daarna ben ik toch even naar Nic zijn pas aangemaakte website gesurft en verschoot ik dat de teller al op 9 stond! (Voor een website die nog niemand kent en waar nog niets opstaat behalve een aantal trefwoorden over onze Nicolas.) Ik ben dan maar vlug begonnen aan de beschrijving van de gebeurtenissen vanaf de eerste zichtbare klier tot aan de opname in Gasthuisberg. Intussen bleven de steunberichtjes bij Marleen en mij toestromen. En ik kan alleen maar zeggen dat het inderdaad een STEUN is als je door zoveel mensen getroosten geholpen wordt en vooral als er door zoveel mensen meegeleefd wordt met onze moeilijke tijden.

Wat later in de voormiddag was Nicolas goed wakker en heeft hij van op zijn bed naar een eerste deel van de film “Blinker” gekeken. ’s Middags heeft hij redelijk goed van zijn vis met puree en groente gegeten, waarna hij de film verder uitgekeken heeft. Aan het einde daarvan moest hij nog maar eens dringend naar het toilet en toen hij daar net van terugkwam, kwam Christophe met zijn papa Luc de kamer binnen. De glunderende oogjes van die twee kinderen spraken boekdelen… Ze hebben samen kicker en pingpong gespeeld, waarbij Nicolas om de 5 minuten terug moest komen omdat zijn infuuspomp in alarm sloeg. Maar daarna gingen die 2 met evenveel enthousiasme terug verder spelen. Het feit dat Nic een wonde in zijn hals, een pas geplaatste porth-a-cath en ook nog eens een infuus had leek geen van de twee kinderen te storen. Tot ze door de werkmannen weggejaagd werden, omdat deze in diezelfde gang aan de lift moesten werken en daarvoor moest de kicker en pingpongtafel opzij gezet worden. Toen kwamen ze maar terug naar de kamer en hebben ze daar nog een tijdje in Nicolas zijn bed met de blokkentoren gespeeld, maar je begon te zien dat Nicolas stilaan moe begon te worden. Kort daarna zijn Luc en Christophe vertrokken. De verpleging bracht even later een eerste pil voor Nicolas, die hij heel vlot innam. (Hij moet vanaf nu regelmatig een cortisonepil en een pil tegen het urinezuur innemen.) Kort daarna is Nicolas in een diepe slaap gevallen.

Rond 17 u is Marleen toegekomen. Ze had de ganse dag gewerkt en was toen rechtstreeks doorgereden naar Leuven. Terwijl Nicolas nog sliep maakten we even gebruik van de gelegenheid om de dingen van de dag te bespreken en even te vragen hoe het met de andere ging. Rond 18 heb ik mijn spullen terug ingepakt, heb ik Nicolas een dikke knuffel gegeven en ben ik terug naar huis vertrokken. Deze nacht zou Marleen bij Nicolas blijven slapen en zou ik thuis bij Michael slapen. Ons Stephanie had al weken geleden afgesproken om die nacht bij een vriendin te overnachten. Onderweg kwamen de emoties weer op... Marleen en ik hadden afgesproken dat Michael en Stephanie best toch op de geplande skivakantie zouden gaan. Ze zouden met bompa (= mijn vader), Dimitri (= tennisleraar en goede vriend) en Roger en Annick (=ook goede vrienden) met hun kinderen toch voor een week naar ons vaste winterbestemming in Lech gaan. Op die mannier zouden zij toch een beetje vakantie hebben en zouden Marleen en ik meer tijd voor onze Nicolas hebben. Daarom belde ik Roger en Dimi op want we hadden afgesproken om die avond de nodige afspraken te maken en even bij te praten. We kwamen overeen om rond 21u bij Dimi thuis samen te komen, want Dimi moest werken tot 20u30.

Thuisgekomen heb ik Michael eerst eens goed vastgepakt en daarna Moeke en Vokke een beetje uitgelegd wat er die dag gebeurd was. Mijn schoonouders zijn namelijk zo vriendelijk om, sinds de ziekte van Nicolas, thuis in te wonen en te helpen waar het gaat. Ook Anneke (= vroegere babysit van de familie en nu nanny in Barcelona en hoogzwanger!) was thuis. Maar ik was op dat ogenblik zo emotioneel, moe en hongerig, dat ik geen inspanning kon opbrengen om echt met haar te praten. Ik kan alleen maar hopen dat ze het een beetje begrijpt.

Na smakelijk gegeten te hebben en mijn post en mails nagelezen te hebben ben ik dan vertrokken naar Dimi en Roger. Ik had hun al gewaarschuwd dat ik moe en emotioneel was door al het gebeurde en door een chronisch slaaptekort, maar ter plaatse viel het volgens mij nog goed mee. We spraken over de skivakantie, over Nicolas en over allerlei andere dingen. We aten pizza (die Roger meegebracht had) en dronken rode wijn (die Dimi gechambreerd had op de verwarming die zijn vader speciaal was komen aanzetten nadat die gehoord had dat ik zou langskomen). Rond 22u3O ben ik terug naar huis gereden en was ik blij dat ik hun even gezien had en dat alles afgesproken was ivm de skivakantie.

Intussen had Marleen een wat moeilijkere avond met Nicolas. Hij begon zich steeds minder goed te voelen met buikpijn en misselijkheid. Rond 20 heeft hij dan alles uitgebraakt: zijn pillen en zijn middagmaal. Maar daarna heeft hij toch naar de match Club Brugge – Kopenhagen kunnen zien. Ons Leentje was zo aangedaan dat ze zelf niets meer kon eten, behalve een paar boterhammen met speculaaspasta, die ze nog overhad van ’s morgens. Na de match zijn ze beiden gaan slapen, maar is Nicolas toch een aantal keren moeten opstaan om te gaan plassen.

Ik ben pas laat bij Michael in bed gekropen, nadat ik een aantal eerste reacties op de weblog gelezen had. En ook deze reacties deden weer deugd! Voor het eerst sinds lang heb ik toen 5 uur aan een stuk doorgeslapen.

19-12-2008, 01:03 Geschreven door Guy  

18-12-2008, 13:25 Geschreven door Guy  

Op dinsdagmiddag 16 december kwamen we met een klein hartje aan in Gasthuisberg Leuven. Eerst inschrijven, dan op weg naar eenheid 341, de kinderkankerafdeling. Het goede nieuws was dat er op deze afdeling enkel maar privékamers zijn. Omdat het druk was moesten we eerst even wachten in een tijdelijke kamer. En aangezien er toch niets bijzonders meer gepland was waarvoor hij nuchter moest blijven, kreeg Nicolas ook eten: kip met curry! Dit heeft hij met smaak opgegeten. Hij was tevreden dat tenminste het eten toch een beetje meeviel in dit vreemde ziekenhuis. Daarna kreeg onze Nic zijn kamer, nummer 415 op het 4^e verdiep. Deze kamer kijkt uit op de voorkant van het ziekenhuis. Wij zien de parking, de overdekte gang naar de hoofdingang en een stukje van de vijver met de fontein. Het personeel is zéér vriendelijk en doet extreem zijn best om het iedereen zo goed mogelijk naar hun zin te maken. Omdat we nog even moesten wachten op de dokters kregen we eerst een rondleiding op de dienst. Er is een kleine speelhoek, er staat een pingpongtafel en kickermachine op de gang, er is een kast met films om op je kamer te zien, er is een kleine keuken waar je een tas koffie kan nemen en iets kan microwaven, er is een gesprekslokaal en er is ook een onderzoekskamer voor de dokter. Op de kamer heeft Nicolas een leuk bed dat je in alle richtingen kan verzetten (Wat hij natuurlijk allemaal al onmiddellijk uitgeprobeerd heeft.), is er een TV met video en Dvd-speler en is er een kleine badkamer met WC en Douche. Ik denk wel dat het vroeger een materniteitskamer (=kamer van bevallingskwartier) was. De badkamer heeft een babybadje als pompbak en de typisch kleine schuifjes voor babykleren. Ironisch toch… de zoon van een gynaecoloog opgenomen voor behandeling van zijn kanker op een oude materniteitskamer…

Bij navraag bleek er draadloos internet te zijn op de afdeling, zodat ik toen beslist heb om een weblog te maken over onze Nicolas. Op die mannier zouden familie, vrienden en kennissen makkelijker het wel en wee van onze Nikkel kunnen volgen. Hiervoor had ik wel een draagbare PC met wifi-verbinding nodig. Stephanie en Michael hebben zo een computer, maar ik heb nog een oud machine dat geen draadloze verbinding heeft. Omdat we toch maar zaten te wachten heb ik toen, na een telefoontje met Michael die thuis op het internet een geschikt Leuvens adres opzocht, Marleen en Nic even alleen gelaten en ben mij een nieuwe draagbare PC aan te schaffen. Onvoorstelbaar hoe druk het is in volle crisisperiode tijdens de eindejaarsdagen! Overal wachten en aanschuiven! Na iets minder dan 2 uur was ik pas terug in het ziekenhuis.

Die eerste dag werd er bij Nikkel opnieuw een longfoto en bloedname genomen, waarop er gelukkig geen verschil was te zien met een paar dagen geleden. Er werd ook een echo van het hart en de halsvaten genomen om te zien of er wel een porth-a-cath (= aanprikklokje thv het sleutelbeen, waar men de chemotherapie langs toedient) geplaatst kan worden. Tegen de avond was er dan een eerste gesprek met de artsen en de hoofdverpleegkundige. De hoofdartsen zijn Dr. An Uyttebroeck en Dr. Renard, waarbij vooral Dr. Uyttebroeck ons uitleg gaf. Zo kwamen we te weten dat het zeker om een agressief non Hodgkin lymfoom ging, welke onderzoekingen er nog gepland werden, welke behandeling er gegeven zou worden en wat de nevenwerkingen waren die we mochten verwachten. Samengevat komt het hier op neer: Het is een agressieve tumor van de lymfeklieren uitgaand, waarvoor hij de eerste 3-4 weken gehospitaliseerd moet blijven en zéér intensieve chemotherapie zal krijgen. Daarna zal hij gedurende een tiental weken op ambulante basis komen(dwz halve of hele dagen ziekenhuis, maar thuis slapen). En dit ongeveer 4x/week. De eerste 6 maanden zal hij regelmatig chemotherapie krijgen en zal hij zodanig verzwakt zijn dat hij niet naar school kan gaan en niet kan sporten. Vanaf de zomer krijgt hij dan een onderhoudsbehandeling gedurende 2 jaar in totaal. Maar vanaf dan mag hij wel terug naar school en mag hij ook terug beginnen te sporten. En dat zal voor hem een heel belangrijke stap zijn! Als hij dat allemaal een beetje goed doorkomt, zou onze Nikkel zeer goede genezingskansen hebben. En dat is toch wat we allemaal samen moeten hopen.

’s Avonds moest Marleen terug naar huis! Er mag hier maar 1 volwassene blijven slapen en Michael en Stephanie zijn er ook nog. Bovendien werkt Marleen bijna alleen in haar labo, zodat ze min of meer verplicht is om toch door te werken, omdat er anders niemand is om de microscopische onderzoekingen te doen in haar ziekenhuis. Maar ze heeft gelukkig wel véél steun van haar collega’s van het Virga Jesse ZH, die bijspringen waar het maar mogelijk is, zodat Marleen toch zo veel mogelijk tijd bij haar Nic kan doorbrengen. Na een hele dikke knuffel vertrok ze met tranen in de ogen naar Hasselt.

Papa en Nicolas bleven dus achter in Leuven. Men was intussen gestart met toedienen van véél intraveneus spoelvocht (= via zakje+leiding rechtstreeks in de bloedbaan). Dit moet dienen om zo veel mogelijk afvalstoffen uit Nic zijn lichaam te verwijderen. Een nadeel van dit vocht is wel dat hij om het uur stevig moet plassen. Dag en nacht! Dr. Stas, de chirurge, kwam die avond ook nog even langs. Ze had goed nieuws. De echo was meegevallen. De porth-a-cath kon geplaatst worden, maar wel langs de rechterzijde omdat er links meer klieren zaten. Dat Nicolas rechtshandig is lijkt nu niet meer belangrijk. Hoe hij later gaat tennissen, schrijven en voetballen zullen we dan wel zien. Tijdens dezelfde narcose zou men ook een beenmergpunctie en een hersenvochtpunctie (via de rug) doen. Dit om te onderzoeken of er daar ook kwaadaardige cellen zouden zitten. Men had ons ook al meegedeeld dat men tijdens deze punctie een eerste dosis chemotherapie (Methotrexaat) zou inspuiten in het hersenvocht. Dit preventief om eventuele kwaadaardige cellen reeds vroegtijdig te behandelen.

Na het avondeten hebben we nog een beetje televisie gekeken, een beetje gelachen, heel wat telefoons en berichtjes beantwoord en zijn we maar gaan slapen. De volgende dag zou Nicolas als eerste geopereerd worden…

18-12-2008, 00:00 Geschreven door Guy  

Wat overkomt ons toch?

Tot 2 weken geleden waren wij een perfect gelukkig gezinnetje uit Hasselt met 3 kinderen: Michael (°08/03/1994), Stephanie (°06/12/1995) en Nicolas (°31/08/1998).

Onze oudste zoon Michael zit in het 3^e jaar op het Virga Jesse College. Hij is keeper bij de provinciale kadetten van Torpedo en is (net zoals iedereen in de famillie) aangesloten bij de Runkster Tennis Club te Hasselt. Onze dochter Stephanie zit in het 2^e jaar op het Virga Jesse College en tennist naturlijk ook, maar zij is ook keurturnster bij StaParaat, waar ze 15u per week traint. Onze benjamin Nicolas zit in het 5^e leerjaar in de Stedelijke Basisschool te Rapertingen (Hasselt), speelt graag tennis, maar is vooral voetballer bij de U11 van STVV (St. Truiden). Mama Marleen is dokter-specialist (anatomopathologie) in het AZ Vesalius ziekenhuis te Tongeren. Papa Guy is dit ook (gynaecoloog) maar  in het Virga Jesse ziekenhuis te Hasselt.

Tot voor 2 weken was er dus niets aan de hand. De kinderen studeerden voor hun examens, ze deden hun sportactiviteiten, plaagden elkaar regelmatig en keken al volop uit naar de komende skivakantie tijdens de eerste week van het kerstverlof. Maar op zondag 30 november 2008 zag Marleen voor de eerste keer een vergrote klier (tot zo’n 3 cm) in de hals van Nicolas. Bij nader onderzoek was er ook een iets minder grote klier aan de andere kant. Maar omdat elk kind soms klieren heeft, dachten we dat het wel iets banaal zou zijn. Meestal zijn vergrote klieren immers een reactie op een of andere banale infectie. We waren dus niet ongerust en hebben we even afgewacht. Woensdagavond waren de klieren echter nog niet kleiner, eerder iets groter, en vertoonde onze Nicolas nog steeds geen ziekteverschijnselen. Toen beslisten we om toch maar even langs spoedgevallen in het Virga Jesse ZH te gaan om Nicolas te laten nazien en een bloedname te doen.

Daar aangekomen was het er hondsdruk. Omdat Nicolas niet ziek was, waren wij geen dringend geval, wat wij perfect begrepen. We moesten meer dan een uur wachten om bij de kinderars te kunnen komen. Deze onderzocht onze jongen en vond verder ook niets bijzonders. Een bloedname en een longfoto konden niets speciaals aantonen. Een echo van de hals toonde inderdaad vergrote klieren, maar men kon ons niet vertellen of dit banaal  vergrote klieren waren of toch eerder iets verdacht. Na overleg met de kinderarts werd er beslist dat het meer dan waarschijnlijk toch om een banale klierreactie ging en dat we best konden afwachten gedurende 2 weken. Er waren ook nog een aantal bloeduitslagen niet bekend. Deze uitslagen zouden de komende dagen nog volgen. Helemaal gerustgesteld waren we echter niet want de bloedname toonde  geen tekens van infectie en de echo was ook twijfelachtig. De volgende dagen waren alle bijkomende bloeduitslagen normaal. En onze Nicolas speelde verder zoals tevoren, alleen …. De klieren bleven! Marleen was hierover erg ongerust, ik zelf vond eerder dat de klieren iets kleiner werden.

Op woensdag 10 december zou ik ’s morgens naar een groot medisch congres vertrekken in San Antonio (Texas, USA). Pas op dinsdagochtend zou ik terug in België zijn. Omdat Nicolas zéér goed bleef, de klieren niet groter werden, de kinderarts gerust was en we afgesproken hadden om af te wachten, ben ik toch vertrokken. De reis was voorspoedig: er was een goed hotel, lekker eten, koud maar mooi weer en naast dit alles ook een goed congres. Marleen ging diezelfde woensdag ’s avonds naar de oorarts op kontrole, omdat Nicolas enige tijd daarvoor een nieuw buisje gekregen had. Het buisje en het oor waren in orde. De klieren vond deze arts echter niet normaal! Daarop belde Marleen terug naar de kinderarts, waar ze de dag daarop (donderdagochtend) al terecht kon. Deze vond de klieren na onderzoek nog niet echt verdacht, maar liet toch opnieuw een bloedname en longfoto herhalen. De bloedname was normaal, maar de longfoto niet! Men zag nu een duidelijke verdikking van de ruimte tussen de longen (mediastinum) in vergelijking met de foto van 10 dagen voordien. Een echo van de hals toonde nog grotere klieren van meer dan 4 cm en men vond nu ook een verdacht gezwel thv de halsbasis in de borstkas (thymus). Toen Marleen mij dit vertelde aan de telefoon (donderdagavond hier / vrijdagmiddag in San Antonio), heb ik  beslist om onmiddellijk terug naar huis te gaan. Dankzij de uitstekende hulp van de meegereisde vertegenwoordiger kon ik nog een terugvlucht boeken met Delta Airlines op zaterdagochtend, dan zou ik zondagochtend landen in Zaventem. De prijs bedroeg wel bijna 2700 €, maar ik had geen keus. Bovendien was ik ook verzekerd, tenminste volgens mijn makelaar, die ik vanuit San Antonio opbelde.

Na een lange nacht, waarin ik bijna niet geslapen maar wel veel gehuild heb, vertrok ik om 10 u naar de luchthaven. Ik moest daar om 13u30 vertrekken naar Atlanta en een dik uur later naar Zaventem. Op de luchthaven bleek mijn eerste vlucht echter al vertraging te hebben opgelopen, waardoor  ik mijn verbinding zou kunnen mislopen. Na ongeveer 40 minuten aanschuiven aan de incheckbalie was het eindelijk mijn beurt. Bij navraag leek mijn connectie inderdaad niet haalbaar!. Delta Airlines was echter zo vriendelijk om mij om te boeken over Chicago via United Airlines naar Zaventem met American Airlines. Probleem: terug aanschuiven om in te checken aan een andere balie en mijn vlucht vertok reeds om 12u15! Gelukkig heb ik het nipt gehaald! Ik kwam net aan bij de gate toen deze openging. In Chicago had ik 1u50 minuten voor de volgende vlucht, maar ik moest mijn koffer nog ophalen, van luchthavengebouw veranderen via het treintje (binnenland met United naar internationaal met American Airlines),  terug inchecken, douane en alle veiligheid passeren, enz. … Met een foutloos parcours in een mij onbekende luchthaven en wat foetelen bij het inchecken had ik nog 5 minuten over voor de gate openging en heb ik toen voor het eerst vlug iets kunnen eten die dag. De vlucht naar huis was geen probleem, maar slapen zat er natuurlijk niet in. Voor het eerst in mijn leven had ik schrik om naar huis te gaan…

Intussen had Marleen ook niet stilgezeten. De kinderarts was zo vriendelijk om de coördinatie op zich te nemen en heeft het maximum gedaan wat maar mogelijk was. Een collega radioloog had alle onderzoekingen reeds zelf uitgevoerd. De anaesthesist, plastische chirurg, anatomopatholoog en klinisch bioloog stonden allemaal paraat om de klierbiopsie op zondag te laten doorgaan. Toen ik op zondagochtend aankwam op Zaventem, was eigenlijk alles reeds geregeld.

Ik werd afgehaald door mijn schoonvader, want Marleen was in alle vroegte met Michael vertrokken naar Maasmechelen omdat deze daar moest voetballen. Nicolas was thuis gebleven omdat hij zich niet goed voelde. Stephanie was aan het studeren. Toen ik thuis kwam zag Nicolas er inderdaad ziekjes uit. Ik kon mijn tranen opnieuw niet echt bedwingen. Hij had buikpijn en voelde zich misselijk, waardoor ik dacht dat het waarschijnlijk een banale buikgriep was. Na een telefoontje met onze kinderarts werd de operatie afgesproken om 13u. (Dan zou Marleen zeker terug zijn van Michael zijn match.) Intussen probeerde ik mij sterk te houden en zo veel als mogelijk reeds te regelen, omdat ik verwachtte dat het wel eens lang kon duren vooraleer ik terug wat tijd over zou hebben.  Om 12u10 kwamen Marleen en Michael thuis en om 12u40 vertrokken we naar het Virga Jesse ZH.

Korte tijd nadat we op de kamer waren, werd Nicolas al afgehaald om naar de operatiezaal te gaan. Ik mocht mee; Marleen bleef achter op de kamer. Hij mocht kiezen tussen inslapen met een gasmasker of via het infuus. Omdat hij slechte herinneringen had aan een vorige maskernarcose, verkoos hij nu de prik. Zonder een kik te geven liet hij het infuus steken en zich in slaap spuiten. Van zodra hij sliep ging ik terug naar Marleen. Daar zaten we beiden op de kamer te wachten tot de operatie gedaan zou zijn. Het was ons eerste ogenblik samen sinds ik terug was. We hebben gepraat, geweend, getroost en gehoopt dat het tegen beter weten in toch nog zou meevallen… De operatie verliep vlot. Na een uurtje was Nicolas terug op de kamer. Hij was goed wakker, maar voelde zich nog steeds misselijk en hij had er een sneetje bij, dit keer links in zijn hals. Omdat we ook nog een scanner van hals en buik nodig hadden, wilden we die nu nog vlug laten uitvoeren, maar daarvoor moest onze Nikkel contrastvloeistof drinken. Dit was de eerste keer dat hij in verzet ging. Hij voelde zich niet goed en toch moest hij van ons van dat “vettig water” drinken. Met veel moeite dronk hij 2 bekers, maar braakte toen plots alles uit. De speciaal opgekomen radioloog was daardoor voor niets van haar thuis naar het ziekenhuis gekomen. Maar konden we wel iets vroeger terug naar huis. We kropen allemaal samen in bed en lieten elkaar niet meer los... De uitslag van de klierbiopsie zou pas tegen dinsdag of woensdag bekend zijn.

Maandagochtend ging Marleen werken, gingen Michael en Stephanie naar hun examen en bleven Nicolas en ik thuis. Ik probeerde nog een aantal dingen te regelen, ging langs op mijn praktijk en probeerde mij sterk te houden. Ons Marijs (De beste kinderoppas die er is!) kwam rond 10u aan met tranen in de ogen en trok Nicolas eens goed tegen zich aan. ’s Middags kreeg ik telefoon van de kinderarts. Hij had een voorlopige uitslag en deze was niet goed! Bovendien had hij contact opgenomen met de kinderkankerafdeling in Leuven en deze wilden ons dinsdagmiddag reeds zien en zo vlug mogelijk starten met de behandeling, omdat het blijkbaar toch om een snel groeiende tumor ging. Ik belde naar Marleen en stortte in. Slaaptekort, angst en emoties vochten tegen hoop, kennis en vertrouwen in een mogelijke genezing. We spraken aan telefoon af om het ’s avonds aan de kinderen zo goed als mogelijk uit te leggen.

Rond 18 u kwam Marleen thuis. Michael en Steph waren opnieuw aan het studeren. Nicolas lag in de zetel naar televisie te zien. We riepen alle kinderen bijeen en probeerden, vooral Nicolas zelf, duidelijk te maken dat hij vanaf morgen de “match van zijn leven”  zou moeten spelen. Ze kregen te horen dat er “slechte cellen” in Nicolas zijn klieren zaten, dat hij een zéér zware behandeling in Leuven zou moeten volgen waarbij zijn haar zou uitvallen en dat hij zeker voor een tijdje geen sport meer zou kunnen doen. Iedereen had tranen in de ogen, maar het was Nicolas zelf die er als eerste over heen leek te stappen en vragen begon te stellen: “Is het dan kanker?” “Komt mijn haar terug?” “Wanneer ga ik terug sporten?” en “Daarom weende Marijs.” “Maar ik wil wel op skivakantie gaan!” Nadat we zo goed als mogelijk alles beantwoord hadden en hem ook duidelijk gemaakt hebben dat de skivakantie momenteel niet meer haalbaar was, hebben we ons met z’n allen aan tafel gezet en hebben UNO gespeeld en samen gelachen. Die nacht heeft Nicolas terug op onze kamer geslapen, eerst tussen ons in het grote bed, maar nadat hij goed sliep legde ik hem op een matras voor ons bed.

De volgende ochtend heeft Nikkel 2 pannenkoeken gegeten, TV gekeken, zich gedouchet en zijn valies gemaakt. Samen met tante An en Moeke is hij nog een nieuwe badjas gaan kopen. Tegen dat wij klaar waren om te vertrekken naar Leuven waren Stephanie en Michael terug van hun examens. Met ons drieën zijn we toen vertrokken voor een van de langste autoritten uit mijn leven.

17-12-2008, 23:27 Geschreven door Guy