Het was een begrafenis zoals Luc het zou gewild hebben: een mooie, koude, winterse dag; met alle mensen waar hij om gaf dicht rond hem; en met vooral zijn 2 zonen, die op een waardige mannier afscheid namen van hun vader. Ik zat achteraan in de overvolle kerk, op misschien wel de laatst overgebleven zitplaats, en deed dat wat waarschijnlijk iedereen doet op een begrafenis: Ik dacht terug aan de overledene Alle andere gedachten probeerde ik zoveel als mogelijk uit mijn hoofd te zetten.
Na de mis werd ik door heel wat mensen aangesproken over Nicolas. Het deed deugd om zoveel sympathie te krijgen, maar ik was toch blij toen ik even later terug rustig in mijn wagen zat. Ik zette mijn gsm terug aan en belde naar Marleen om te vragen of ik nog iets moest meebrengen. Nadat ik Fristi (Het enige wat Nic vanmorgen gedronken had.) en broodjes uitgehaald had, reed ik de autosnelweg richting Leuven op.
In Leuven had Marleen het niet gemakkelijk gehad. Nicolas had vannacht 3x geplast en gebraakt. Maar hij had ook een ganse nacht liggen woelen. Hij zei s morgens dat hij bijna niet geslapen had, en ik denk dat Marleen dat ook niet gedaan had. Toen ik na de begrafenis op zijn kamer kwam, zat Nic op de rand van zijn bed. Eerst was ik blij hem zo rechtop te zien, tot ik door had dat hij in feite pas opnieuw gebraakt had en nog zat te bekomen. Het klein beetje middageten was er alweer uitgekomen. Doodop van de inspanning legde hij zich weer neer. Ik gaf hem een dikke knuffel, die hij maar met moeite beantwoordde. Vermoeid draaide hij zich op zijn zijde en deed zijn oogjes weer toe. Nadat ik Marleen een beetje over de voormiddag vertelde, hebben we samen ons broodje voor de helft opgegeten. Toen hadden we beiden genoeg. Het is niet fijn om te eten, als je kind niets binnenkrijgt. Gelukkig kregen we even later telefoon van de skiërs. Ze waren al om 7u vertrokken en zouden rond 15u30 thuis aankomen. Marleen belde vlug naar Vokke, maar die was net vertrokken op weg naar Gasthuisberg. Toen hij echter hoorde dat Michael en Stephanie op tijd terug zouden zijn, is hij omgedraaid om ze thuis op te wachten en daarna allemaal samen naar Nicolas te komen. Toen dat allemaal geregeld was hebben we ons naast Nicolas neergelegd en zijn we allemaal even in slaap gevallen.
Kort nadat we wakker geworden waren, werd er op de deur geklopt. Marleen stond op, maar ik lag nog slaperig op ons zetelbed. Het was Maxime (speler U11 van STVV), zijn papa Dirk en zus Morgane. We hadden een aangename babbel en je zag dat Nic het fijn vond, maar ook dat hij het stilaan moeilijk begon te krijgen. Toen het bezoek vertrokken was bleek pas waarom. Hij moest dringend plassen en durfde dat natuurlijk niet tijdens het bezoek. Daarna was het wachten, wachten op Michael en Stephanie. Uiteindelijk kwamen ze pas om 17 binnengestapt. Michael als eerste, gevolgd door een aarzelende Stephanie. We kregen allemaal een stevige omhelzing van Micky, maar Steph was duidelijk voorzichtiger. Blijkbaar omdat ze de laatste dag op haar staartbeen gevallen was en redelijk veel pijn had. Nadat iedereen een plaatsje had gevonden en ze vernomen hadden hoe het met Nicolas ging, kwamen de leuke verhalen van het skiverlof: hoe ze naar daar reden en bompa de muziek maar niets vond, hoe frau Priska (bazin van ons vast hotel in Lech) Michael al niet meer herkende omdat hij zo groot geworden was, welke afdalingen ze gedaan hadden, wat ze s avonds allemaal uitgespookt hadden, over het bezoek van nonkel Luc, eens En je zag Nicolas genieten en een beetje verdrietig zijn omdat hij er niet bij was geweest. Maar toch voor het eerst sinds een paar dagen waren die pretlichtjes in zijn ogen daar terug.
Rond 19u is iedereen vertrokken want Marleen moest voor Stephanie weer een nieuwe koffer gaan maken. Die had -reeds lang voor Nicolas ziek werd- een uitnodiging gekregen voor een paar dagen Parijs van haar meter, tante Ann (vrouw van Jan Orye). Ze moest daarom vanavond of morgenvroeg (7u) bij tante Ann zijn om daarna met de trein naar Parijs te gaan. Natuurlijk besliste Marleen om haar dochter bij haar te houden en ze pas morgenvroeg weg te brengen.
Intussen had Nicolas een betere avond. Hij heeft nadat iedereen vertrokken was een beetje lasagne gegeten, zijn tanden gepoetst en gespoeld en alle pillen ingenomen. We kregen nog even bezoek van vriend Roel (assistent radiologie in Gasthuisberg), waarna Nic en ik samen naar de kampioenen en een film op TV hebben gekeken. De ganse avond was Nicolas helder, goed gezind en niet misselijk. En regelmatig was zijn glimlach er weer. Rond 23u is hij zonder problemen in slaap gevallen, waarna ik met een goed gevoel, omdat het weer wat beter ging met Nikkel- begonnen ben aan dit verslag.
Het was een zware nacht. Nicolas heeft 5x moeten plassen (met de fles aan zijn bed), maar heeft vooral veel pijn aan zijn benen gehad. Toen hij insliep had hij eerst pijn aan zijn rechter been, maar in de loop van de nacht was ook zijn linker been gaan pijn doen. Telkens vroeg hij om er een beetje zalf op te smeren, waarna hij weer even insliep. Toen hij om 4u30 nog eens moest plassen, heeft hij ook een 1e pilletje Leucovorin moeten innemen. (Leucovorin is een tegengif voor Methotrexaat, zodat er minder nevenwerkingen zijn op het beenmerg en het maag-darmkanaal.) Dit moet hij om de 6u blijven innemen tot de Methotrexaat voldoende uit zijn lichaam is verwijderd. Rond 6u3O maakte hij mij terug wakker omdat hij moest overgeven! Om 7u terug hetzelfde. Alles opgeruimd, even zijn beentjes ingesmeerd en hij sliep weer verder.
Toen ik om 8u45 wakker werd had ik niet gehoord dat men het ontbijt al had gebracht. Ik moest Nicolas dwingen om een paar hapjes van een boterham met confituur te eten. Hij dronk een beetje chocomelk en nam zijn pillen ook vlot in, maar daarna was het hoog tijd dat hij weer kon gaan liggen. Nadat ik zelf ontbeten had, heb ik de laatste blogreacties aan hem voorgelezen. Daarna sliep hij weer een poosje. Om 11u kwam Leentje binnen. Nicolas moest toen net zijn 2e pilletje Leucovorin innemen. En zo ging de tijd voorbij: Nikkel sliep, Marleen zette zich terug aan haar microscoop en ik probeerde een beetje te lezen voor het werk. Iets na de middag had Nikkel een beter ogenblik en toen heeft Marleen hem gewassen in zijn bed en hem een nieuwe pyjama aangedaan. Omdat hij toch iets moest eten heeft Marleen hem daarna een Petit Gervais met confituur ingelepeld. Het smaakte hem, want hij at het helemaal op. Maar een half uur later kwam het er allemaal weer uit. Maar daarmee was het weer even van hem af en voelde hij zich toch weer beter. We hebben een beetje gedold en gelachen tot hij weer moe werd en zijn ogen even toe deed.
Om 14u werd er op de deur geklopt. Het was Jasper (medespeler en vriend bij U11 van STVV) met zijn papa, mama en kleine zus. We hebben wat bijgepraat, maar Nic was slapjes en lag maar stilletjes in bed. Ook toen Jarne (vroeger U11 STVV en nu Standard) en zijn mama op bezoek waren heeft hij bijna niets gezegd. Je zag dat het voor beide vrienden wat onwennig was om Nicolas zo stil in zijn bed te zien. En Nic zei achteraf dat hij het zelf jammer vond dat hij niet meer kon doen. Maar toch deed het hem weer deugd om zijn maten even te zien. Natuurlijk kwam ook Vokke op dagelijks bezoek, tesamen met nonkel Dirk deze keer. Intussen was Nicolas alweer terug in slaap gevallen en heb ik zelf ook een korte siësta gehouden. Rond 17u werden we alle twee weer wakker. Ik voelde mij beter, maar Nicolas niet. Hij had terug maagpijn en heeft opnieuw gebraakt. Vervolgens kreeg hij ook nog diarree en daarbij moest hij zelfs braken als hij op het toilet zat. Marleen hielp hem zo goed als een moeder maar kon, maar je zag dat het haar erg raakte dat ze niet meer kon doen voor haar zoon. Als toppunt en hoe erg we het ook vonden, eenmaal terug in bed moesten we Nic verplichten om weer 2 pillen in te nemen.
We kregen ook nog een belletje vanuit Lech. Ze hadden een prachtige skidag achter de rug en gingen vanavond nog alles inpakken om morgen zeer vroeg terug naar huis te komen. Marleen en ik zullen blij zijn als ze morgenavond allemaal weer veilig en wel thuis zijn. We zijn er zeker van dat het de beste oplossing was om Michael en Stephanie toch te laten skiën, maar daardoor hebben we ze hier wel gemist.
Tegen de avond kwamen Rob, Inge en hun dochter Louise nog even langs. We hebben hun huissleutel ongebruikt teruggegeven, maar waren toch blij dat ze ons de mogelijkheid aangeboden hadden om in Leuven te blijven slapen. Wat later op de avond heeft Nicolas een beetje spaghetti gegeten, maar kreeg even later nog meer maaglast. Om hier iets aan te doen moest hij wat Maalox (=maagbeschermer) innemen van mij. Hij trok een vies gezicht -Weeral een nieuw medicament!- maar nam het toch in. Hij heeft nog een half uur in Marleen haar hand liggen pitsen, elke keer hij weer een maagkramp kreeg. Maar toen werd het langzaam beter en is hij terug ingeslapen.
Intussen was ik al weer op weg naar huis om daar, hopelijk voor de laatste keer, alleen te gaan slapen. Morgen zouden Michael en Stephanie ook thuis zijn! In de auto dacht ik al aan morgen. Dan ga ik naar de begrafenis van Luc, advocaat, vader van 2 adolescenten, toffe kerel , en vooral veel te vroeg gestorven aan kanker!
Ik heb geslapen van 1u30 tot 9u, zonder wakker te worden. Toen heb ik vanuit mijn bed naar Marleen gebeld. Nicolas sliep. Hij was even wakker geweest, maar voelde zich echt niet goed. Marleen klonk ook ongelukkig aan telefoon. Ze voelde zich mee ziek met Nicolas. Ik bleef nog even liggen, maar liet kort daarna een warm bad vollopen om daarin nog even te ontspannen.
Toen ik aankwam in Leuven, lag Nicolas stilletjes te slapen. Ik gaf hem zachtjes een kusje op zijn voorhoofd. Hij was een beetje bezweet en voelde warm aan. Even deed hij zijn oogjes open, om ze onmiddellijk daarna weer toe te doen. Hij bleef stilletjes op zijn rechterzijde liggen, weggedraaid van het licht van het venster, onbeweeglijk, tot laat in de namiddag. Slechts 2 keer is hij met veel moeite even rechtgekomen om te plassen in zijn fles. Marleen zat intussen te werken aan haar microscoop. (Die had ik een paar dagen voordien meegenomen van thuis.) Maar bij elk klein geluidje van Nic, sprong ze recht en ging aan zijn bed kijken hoe het met hem ging.
Marleen en ik hebben s middags samen op het zetelbed gezeten en nog een broodje gegeten uit een ontbijtkorf, die men s morgens was komen afgeven. We hebben bezoek gehad van een verre nicht van mij (familie Vantilt) en kort daarna van nonkel Jan met Yannik, Quirine en Gylian. Zij kwamen hun (lege) etensmand terug afhalen. Maar Nicolas heeft niemand van hen gezien. Hij bleef stilletjes doorslapen op zijn rechter zijde. Toen hij rond 16u30 terug voor het eerst bewoog, was iedereen al weer vetrokken. Ik heb hem toen even iets voorgelezen uit een kinderboek, maar na een paar minuten deed hij teken dat hij terug wou slapen. Weer een half uurtje later werd hij terug wakker. Hij wist zo direct niet wat hij wou, maar uiteindelijk wou hij toch het einde van de film van gisteren, met Goldy Hawn, zien. Daarvoor heeft hij zich voor het eerst die dag op zijn linker zijde gedraaid, zodat hij de TV kon zien. De rugpijn die hij hierbij kreeg was vlug beter na een kleine massage. Heel slapjes heeft hij zo naar het einde van de film gekeken, om meteen daarna zijn ogen weer dicht te doen. Om 18u zette hij zich plots recht en braakte voor de eerste keer die dag. Net op dat ogenblik kwamen Moeke en Vokke de kamer binnen. Vanaf dan voelde Nikkel zich een beetje beter. Hij bleef wakker, keek een beetje TV en sprak af en toe met ons mee.
Intussen was de gele zak met Methotrexaat eindelijk leeggelopen en had Nicolas ook al Mesna toegediend gekregen. Dit moet zijn urineblaas beschermen tegen de giftige afbraakproducten van de chemotherapie. Aansluitend startte men met een derde chemoproduct, Cyclofosfamide. Dit liep over een uur, waarna er gespoeld werd met veel vocht om zijn urineproductie op pijl te houden. Op die mannier plast hij alle afvalproducten zo vlug mogelijk terug uit.
Rond 18u30 vroeg Nicolas om een snoepje. Een goed teken dachten we, maar even later moest hij toch weer overgeven. Nadat Nic terug in slaap was gevallen, hebben Marleen en ik toch maar samen iets gegeten en een glaasje witte wijn gedronken. Moeke en Vokke vertrokken rond 19u30 met de belofte om morgen weer terug te komen. Net zoals gisteren hebben we daarna met ons tweeën samen nog even naar het jaaroverzicht op Canvas gezien, maar omdat Marleen in slaap begon te vallen is ze voor het einde van het overzicht terug op weg naar huis gegaan.
Rond 21u brachten ze de laatste pillen. Nicolas heeft die weer plichtgetrouw ingenomen en daarna zijn tanden gepoetst, half zittend in zijn bed, want hij was echt niet in staat om naar de badkamer te gaan. Omdat we weer een half uur moesten wachten vooraleer hij zijn mondspoeling kon doen, hebben we geprobeerd om naar een nieuwe film te zien. Maar daarvoor voelde hij zich ook niet goed genoeg. Na 10 minuten heb ik alles maar weer afgezet. Nikkel heeft liggen woelen tot het half uur om was. Na de mondspoeling is hij toch weer even in slaap gevallen. Marleen liet wat later weten dat ze veilig thuis was aangekomen. Ze had onderweg naar Lech gebeld. Ook daar was alles in orde. Gelukkig! Om 23u werd Nicolas wakker van de pijn in zijn rechter been. Ik wreef er lang over, maar de pijn bleef. Pas nadat de nachtverpleegster Hirudoid zalf was gaan halen en ik dit goed ingemasseerd had, is hij terug ingeslapen.
Nu ik hier zo mijn verslagje zit te typen besef ik dat kerstmis 2008 op veel manieren beter had kunnen zijn. Liefst van al had ik in Lech gezeten, met heel mijn gezin er gezond en wel bij. Maar dat zat er niet in deze keer. Het was deze keer een stille kerst. Met een zieke, slapende Nicolas en een ongeruste mama en papa in een kamertje in Gasthuisberg, en de rest van mijn gezin in Lech. Ik besef echter ook dat het nog erger had kunnen zijn. OK, Nicolas is ziek. Zo ziek dat hij zijn pakjes vandaag zelfs niet heeft kunnen opendoen. Maar er is wel een behandeling mogelijk. Met de huidige medische kennis, zijn wilskracht en een beetje geluk heeft Nikkel een goede kans om het te halen. Ik weet ook dat in een andere tijd, of in een ander werelddeel, Nicolas waarschijnlijk geen kansen zou gehad hebben. Bovendien besef ik ook dat we nog op een andere mannier geluk hebben. Als je, zoals wij, zwaar door het lot uitgedaagd wordt, is het enorm hartverwarmend om te mogen ervaren dat er zoveel mensen zijn, die u steunen en er voor u zijn. Het kan niet anders dan al die goede wensen, al de aangestoken kaarsjes, de vele cadeautjes en alle andere tekens van vriendschap, zullen mee bijdragen aan een goede afloop! En laat ons hopen, misschien zitten we dan volgend jaar allemaal samen pakjes open te doen in Haus Alpenland in Lech...
Het was een redelijk onrustige nacht. Omdat Nic zich niet echt super voelde, hadden we de plasfles naast het bed gezet. Zo kon hij plassen zonder naar de badkamer te moeten. Als hij moest plassen kon hij gewoon het rode nachtlampje aandoen en zou hij mij wakker maken. Dan zou ik alles verder regelen, zodat hij vlug weer kon gaan liggen en verder slapen. Nicolas heeft min of meer rustig geslapen, maar ik heb liggen woelen. Waarom weet ik zelf niet. Toen Nic mij s morgens om 7u wakker maakte om te vertellen dat hij nog eens geplast had, heb ik met mijn slaapkop die urine zomaar weggegoten, zonder te zien hoeveel het eigenlijk was. Nicolas glimlachte met mijn stommiteit. Maar gelukkig was de verpleging met mijn schatting toch ook min of meer tevreden.
Rond 8u30u is Nicolas dan wakker geworden, maar voor het eerst deze week had hij een van pijn vertrokken gezicht. Hij had s nachts erge rugpijn gekregen, waarschijnlijk een gevolg van de ruggenprik van gisteren. Met moeite kon hij zich omdraaien in zijn bed. Rechtzitten om te ontbijten ging bijna niet. Hij heeft dan ook maar een halve boterham gegeten. Omdat de pijn niet wegging bracht de verpleging een Dafalgan bruistablet. (Weeral een nieuw medicament dat hij moest leren innemen.) Een tiental minuten later heeft Nicolas een badje genomen. Heel voorzichtig owv zijn rugpijn en owv het infuus, dat niet nat mocht worden. Het bad deed hem zichtbaar deugd. Ik masseerde zijn rugje en waste alles wat we veilig konden wassen. Hij had nog maar net zijn nieuwe pyjama aan, toen men hem kwam halen voor alweer een nieuwe longfoto. Omdat ik de weg intussen ken, heb ik hem zelf met de rolstoel naar beneden gebracht. De foto viel mee. Ook al ben ik geen radioloog, volgens mij was het terug een normale longfoto. De verbrede klieren achter zijn borstbeen waren verdwenen! Eenmaal terug boven, was Nicolas oververmoeid. Hij strompelde terug zijn bed in en heeft geslapen tot 12u. De planning was dat hij rond 16u30 nog een NMR van de schedel (=magnetische scanner van het hoofd) zou krijgen. Pas daarna zou men starten met de chemotherapie, want de hiervoor noodzakelijke infuuspomp mag niet mee binnen in de NMR.
Na het middageten, dat hij maar half opat, had Nikkel nog steeds rugpijn en was hij nog steeds vermoeid. Hij wou eigenlijk niets anders doen dan een beetje TV kijken. Er werd echter niet echt iets interessant uitgezonden, zodat we besloten om een videofilm op te zetten. Roger had een grote zak videobanden meegegeven (vooraleer hij naar Oostenrijk vertrok), waaruit Nic een film met Goldy Hawn koos. Het was een amusante film over een Amerikaanse voetbalploeg. Toen de film ongeveer 30 minuten bezig was, kwam men plots zeggen dat we nu (!) naar de NMR moesten. Er was plots een gaatje in hun planning gekomen en zo zou men de chemo wat vroeger kunnen starten. Dus hebben we de film maar afgezet en begonnen we ons klaar te maken. Net op dat ogenblik kregen we bezoek van Jean Marie en zijn vrouw Rita (vrienden van Rotary). Het was noodzakelijkerwijs een blitzbezoek, maar toch ook weer hartverwarmend. Kort daarna zijn we naar de NMR-afdeling gereden met de rolstoel. Daar was er blijkbaar toch een foute boeking, zodat we er meer dan 1u gewacht hebben. (Gelukkig had ik deze keer de plasfles meegenomen, zodat Nicolas zich daar ter plaatse kon verlichten.) We zaten helemaal alleen in de grote wachtzaal en daarom hebben we de tijd gedood door met een klein papieren vliegtuigje op bepaalde doelen te mikken. En natuurlijk heb ik weer maar eens verloren! Toen hij uiteindelijk toch aan de beurt was, heeft hij ongelooflijk stil gelegen gedurende een half uur. Hij lag nog steeds met rugpijn op die harde plank die door deze lawaaierige buis ging en heeft geen kik gegeven.
Toen we terug op de kamer kwamen zat Tom (goede vriend van Runkster Tennis) daar al anderhalf uur te wachten. Hij had net voordat wij aankwamen gezelschap gekregen van de familie Van Aken - Dubin. Tom moest kort daarna verder, waarna Nicolas vroeg of de film terug op mocht. Terwijl hij zo naar de film keek, kreeg hij ook zijn eerste dosis Vincristine (=chemotherapie) toegediend. Onmiddellijk daarop volgde een testdosis met Methotrexaat (=chemotherapie), maar deze keer in het bloed en niet in zijn rug. Omdat hij dit zakje goed verdroeg, kreeg hij vervolgens de grote zak Methotrexaat die over 24u zou lopen. Intussen waren Moeke & Vokke en Roel (een collega en vriend van mij) binnengekomen. Rond 17u arriveerde mama vanuit Tongeren. Wat later op deze kerstavond bezochten ook Boris (tennisvriend van Nic) en zijn ouders ons nog. Telkens was het pakjestijd voor Nikkeltje. Hoe moe hij ook was of hoeveel pijn hij ook had, elk pakje werd zeer voorzichtig opengedaan, zonder het papier kapot te scheuren.
Rond 19u bracht tante Ann (van nonkel Jan) ons onze kerstmenu. Zij had een prachtige mand bij met daarin 2 borden en servetten, een visschotel (lot met schaaldieren), een vleesschotel (hert met boschampignons), 2 desserts, een doos chocolade en een fles witte en rode wijn met kurkentrekker. Kortom, we hadden al het nodige! Nicolas wou de vleesschotel wel eens proeven, dus zijn we daar mee begonnen. Voor het eerst die dag at hij met smaak. Marleen en ik hebben bij een heerlijk glaasje wijn genoten van de rest van het eten. En toen was het pakjestijd! Maar Nikkeltje was intussen zo moe, dat hij maar ongeveer een derde van al zijn pakjes heeft opengedaan. De rest zou morgen wel aan de beurt komen. Ik kan jullie vertellen het is een absurd beeld om uw zoontje op kerstavond in het ziekenhuis oververmoeid pakjes te zien opendoen, terwijl er op hetzelfde ogenblik een stroperig geel vergift aan zijn aders inloopt.
Marleen en ik zijn toen, voor het eerst in meer dan 1 week, in elkaars armen gaan liggen op het zetelbed en we hebben samen met Nicolas naar Home Alone gekeken op VTM. Voor het einde van de film is Nicolas inslaap gevallen. Rond 22u30 besloot ik om maar naar Hasselt te rijden, met al een deel van de uitgepakte pakjes in de koffer. Op weg naar huis kreeg ik het beeld van de gele zak chemotherapie maar niet uit mijn gedachten
Kerstmis is het feest van het licht! Niet alleen het licht van God of het lengen van de dagen, maar ook het licht in ons hart.
We kregen de laatste dagen reacties vanuit de meest onverwachte hoeken. Mensen die ons goed kennen, een beetje kennen of zelfs helemaal niet kennen. Mensen die erg geëmotioneerd waren , die in gedachten meeleefden of eerder sec waren.Mensen die ons bezochten, een pakje afgaven of vlug een mopje/filmpje stuurden. Mensen die schreven, belden, mailden of even op de blog reageerden. En geloof ons: alle reacties deden evenveel deugd!!! Het maakt niet zozeer uit wat er gedaan of verteld wordt, wel dat er een teken van verbondenheid is.
Jullie hebben, ieder op zijn mannier, bijgedragen om terug een lichtje te laten schijnen in een van de donkerste periodes van ons leven. Wij kunnen jullie daarvoor niet genoeg danken!
We willen dan ook bij deze familie, vrienden, kennissen en iedereen die op een of andere mannier met ons verbonden is een ZALIG KERSTFEEST wensen!
Nicolas en Marleen kenden beiden een wat onrustige nacht. Ze werden vanmorgen om 7u gewekt. Om 7u30 waren ze volledig klaar en om 8u zijn ze vertrokken naar de operatiezaal. Maar daar werd Nic pas om 10u in slaap gedaan! En 2u nuchter en gestresseerd wachten in een preoperatieve wachtruimte is natuurlijk lang. Gelukkig heeft Nic zelf een groot stuk van deze wachttijd geslapen, maar Marleen belde mij helemaal overstuur op. Ze was driftig door de gang terug naar de kamer aan het stappen. Onbegrijpelijk vond ze het, dat je een kind zo lang liet wachten. Nadat ze uitgeraasd was ging ze proberen om toch iets te eten en op Nikkel te wachten. Intussen was ik in Hasselt naar de praktijk geweest om enkele kleine dingen te regelen. Vervolgens ben ik in een megadrukke Delhaize (Eindejaarsperiode niet waar?!) een aantal noodzakelijkheden gaan kopen en even binnengesprongen bij de bank, zodat we verder kunnen over de kerstdagen. Toen ik vetrok in Hasselt lag de stad in een dichte mist gevangen. Het was er somber en onaangenaam. Maar toen ik richting Leuven reed braken tussen Halen en Diest plots de eerste zonnestralen door de witte wolkensluier. En in Leuven was er enkel nog een stralende zon. Ik hoopte dat dit een goed voorteken mocht zijn
Toen ik om 11u30 op kamernummer 415 in Gasthuisberg binnenging was er niemand. Ik begon dan maar met een beetje te verluchten en op te ruimen, in de hoop dat ze dadelijk wel zouden terugkomen uit het operatiekwartier. En inderdaad, om iets voor twaalf kwam Marleen met Nic in zijn bed binnengereden. Hij was wakker, maar hij zag er niet uit. Er hing bloed op zijn lippen en hals, en er kwam bloed uit zijn mond gelopen. Hij liet met opzet alles gewoon uit zijn mond lopen, omdat ze hem gezegd hadden dat hij al dat bloed niet mocht inslikken. En zoals steeds deed onze Nic zonder morren wat er hem opgedragen was. Blijkbaar waren er 4 melkkiezen getrokken, waarbij er onder 1 tand toch een klein abcesje had gezeten. We konden dus alleen maar blij zijn dat deze mogelijke infectiebron verwijderd was. Zoals afgesproken was er bij Nicolas ook een lumbaal punctie uitgevoerd (=rugvocht punctie) en had men een nieuwe dosis chemotherapie in zijn rugvocht ingespoten. Om te vermijden dat hij hiervan opnieuw ziek zou zijn, kreeg hij nu al preventief Zofran (=antibraakmiddel).
Het eerste uur deed Nikkel niets anders dan keer op keer al het bloederig slijm afvegen met een papieren doekje, waarna hij dit dan braaf in een klaarstaand nierbekken deponeerde. Als er iemand vroeg of hij pijn had knikte hij alleen maar van nee, omdat hij op dat ogenblik nog niets kon of wou zeggen. Na een tijdje deed hij teken dat hij een pen en papier wou. Hij vroeg toen eerst: Mag ik mijn mond spoelen? En kort daarna: Wat is er te eten? Toen ik dit laatste las wist ik dat het in orde zou komen. Maar Marleen had het zéér moeilijk om haar zoon zo achter te laten. Rond 13u moest ze toch vertrekken, maar niet zonder duidelijk te maken dat ze vanavond eerst terug langs zou komen, vooraleer ze naar huis zou rijden.
Rond half twee begon het bloeden te minderen en kon Nicolas eindelijk een beetje drinken, maar moest hij ook zijn pillen weer innemen. Toen dat goed ging ben ik zijn preisoep gaan opwarmen, die hij volledig uitlepelde. Het hoofdmenu bestond uit cordon bleu met schorseneren en puree. Nic vroeg wat schorseneren waren, maar wou het toch wel proeven. Ik sneed het vlees in zéér kleine stukjes, zodat hij zo min mogelijk moest kauwen. En kijk Het smaakte hem Hij at alles op! Toen we dit goede nieuws aan Marleen doorbelden, was ze al een heel pak geruster.
Het was intussen al over 14u en daarom deed Nicolas het operatiehemdje uit, zijn pyjama aan en kamde ik zijn haar. Je weet nooit of er bezoek zou komen Om hem een beetje op te fleuren keken we samen naar de opgestuurde en thuis afgeleverde kaarten en pakjes. De afspraak is dat hij alle kaartjes mag lezen en alleen de pakjes die men persoonlijk komt afgeven mag opendoen. De pakjes die afgeleverd werden moeten allemaal onder de kerstboom. (Die zie je intussen trouwens nog maar met moeite staan tussen al die pakjes.) Er was echter 1 pakje bij, waaraan je goed kon zien wat er in zat. Het was overduidelijk een voetbal. En die wou hij liever niet wegleggen. Het was een bal met al de handtekeningen van de spelers van Genk. (Sorry STVV!) Hij kon maar weinig of geen handtekeningen herkennen, maar het feit dat hij terug een voetbal in zijn handen kon houden, betekende duidelijk iets voor hem. Hij liet die bal niet meer los! De hele dag speelde hij er stilletjes mee in zijn bed. Pas toen hij ging slapen mocht ik de bal wegleggen.
Terwijl we de doorgestuurde mopjes en filmpjes aan het bekijken waren kwamen Moeke en Vokke binnen. Deze waren zichtbaar opgelucht om Nicolas terug te zien lachen. We kregen vandaag ook nog bezoek van Anneke (onze vroegere babysit en nu hoogzwanger) en van Thieu & Hilde en Marc & Alice. (Twee koppels die al lang vrienden zijn, in goed en kwaad). Zij bleven tot Marleen terug binnen kwam rond 19u30. Nadat er nog even bijgepraat was, werd er afscheid genomen en kregen we nog een lieve brief in onze handen gestopt door Hilde.
Toen Nicolas s avonds alles opgegeten en zijn pillen ingenomen had, was hij duidelijk moe. Marleen was ook doodop. Ze was zo verstandig om dat in te zien en besloot naar Hasselt te rijden. Heel voorzichtig heeft Nicolas zijn tanden gepoetst, waarna ik hem nog een half uur moest wakker houden om de mondspoeling nog te kunnen doen. Dit lukte maar met moeite door nog eens naar de blogreacties te kijken. Eenmaal hij terug in bed lag, heeft hij zich omgedraaid, hebben we nog eens goed geknuffeld en is hij bijna onmiddellijk ingeslapen. Hopelijk wordt het een rustige nacht, want morgen wordt het letterlijk de start van een nieuw leven
Vannacht werd ik plots wakker door een gestommel in de kamer. Het was Nikkel op weg naar de badkamer. Zijn infuusstaander moet hij dan altijd met zich mee slepen. Tot nu toe kwam hij mij even later altijd zeggen dat hij gedaan had, zodat ik het uur en de hoeveelheid urine kon opschrijven en de urinefles kon uitspoelen, maar deze keer kroop hij stilletjes terug in bed. Toen ik vroeg wat hij gedaan had zei hij heel gewoon: Geplast. En je moet niet opstaan want ik heb op mijn gsm gekeken voor het uur en ik heb de fles zelf gespoeld. Later op de nacht heeft hij dit opnieuw helemaal alleen gedaan. Ik heb hem verteld dat ik fier op hem ben. (En ik heb hem een extra pakje stickers voor zijn voetbalplakboek beloofd.)
Na het ontbijt kwam een lieve Griekse verpleegster, Vicky, Nic zijn port-a-cathnaald vervangen. Nadat ze de oude naald en leiding verwijderd had, hebben we van de gelegenheid gebruik gemaakt om onze Nikkel draadloos even in het kleine badje te laten zitten en hem nog eens goed te wassen. Kort daarna hebben ze Nic terug een nieuwe leiding gestoken. Deze zal weer 1 week ter plaatse blijven.
Vandaag heeft Nicolas heel veel bezoek gekregen! Eerst kwam Roy (zijn voetbalvriend van STVV) en zijn papa langs. Roy was eerst wat onwennig, maar na een tijdje zag je hem ontdooien en hebben beide vrienden fijn gespeeld. Zo zijn ze samen naar de speelkamer van de kinderkankerafdeling gegaan. Dit was voor Nicolas de eerste keer dat hij er kwam, maar met zijn vriend aan zijn zijde verliep de kennismaking erg vlotjes. Roy en Stefan waren nog maar pas vertrokken of één van mijn dagelijkse Rotariër vrienden kwam binnen. Dit keer was het Patje. Terwijl papa en Patje wat bijpraatten, heeft Nikkel zijn soep -Chipolata met puree en fruit- bijna helemaal opgegeten. Patje werd gevolgd door Nicolas zijn vroegere trainer bij Torpedo, Koen tesamen met afgevaardigde Danny en zijn zoon Seppe. Omdat Koen na een knieoperatie nog met een kruk rondloopt en maar met moeite de afstand van de parking tot de kamer heeft kunnen afleggen, werd hij door Nicolas prompt tot Koen Krucke omgedoopt. (Sorry hiervoor Koen!) Vervolgens bezochten Thibo en David (keeper U10 van STVV met stiefpapa), Noah en Gilbert (schoolkameraad en moppentapper, met zijn papa), Evy en Stephanie (2 vrienden van Runkster TC), opnieuw nonkel Luc met Cederique en Fabrice, gevolgd door nonkel Dirk met zijn ganse familie ons. Nicolas heeft zo fijn met al zijn vriendjes gespeeld, dat hij niet eens tijd maakte om Moeke, Vokke en Marijs te begroeten. Rond 17u is Marleen binnengekomen in een overvolle kamer, na een dag hard werken, en heeft Nicolas een dikke knuffel gegeven.
Toen deze hele bende naar huis was, is Nikkel op zijn bed gaan liggen om even te rusten. Hij lag nog maar net neer of hij sprong met een lach op zijn gezicht terug recht toen hij zijn huidige trainer, Nathan (U11 van STVV), de kamer zag binnenkomen. Nathan was vergezeld van trainer David (U12 van STVV). Trainer Patrick (U10 van STVV) was ook onderweg, maar zou iets later zijn. Beide trainers hadden een massa cadeautjes en kaartjes bij, die al de vrienden van Nicolas meegegeven hadden. Nikkel heeft ze allemaal voorzichtig uitgepakt en werd regelmatig even stil Er werd voluit bijgepraat over allerlei dingen en je zag onze Nicolas glunderen. Even later was er telefoon van trainer Patrick. Hij vond eerst de juiste parking niet, daarna de ingang niet en daarna de kamer niet (Maar geloof mij,hij is niet de enige die hier problemen mee heeft gehad!) Nadat trainer David hem met wat moeite toch ter plaatse loodste, zei nicolas dat er nu 3 belangrijke en goede trainers voor hem zaten. Zijn trainer van vorig jaar, die van dit jaar en die van volgend jaar. En je zag dat hij niet alleen blij, maar ook fier was over hun bezoek!
Als allerlaatste van deze dag kwam juf Hilda met haar man Patrick en jongste zoon Thierry op bezoek. (De familie Vandermeeren is al jaren bevriend met ons.) Maar net zoals de vorige dagen begon Nicolas zijn lichtje weer stilletjes uit te gaan. Toen hij alleen achterbleef met mama en papa was hij zo moe, dat hij met moeite zijn avondeten kon opeten. Chatten op MSM zat er al helemaal niet meer in. We belden even naar Michael en Stephanie in Lech. Daar was alles blijkbaar prima in orde. Michael had goed kunnen snowborden. Er waren vandaag gelukkig geen nieuwe gekwetsten! Na zijn avondpillen, tanden poetsen en spoelen heeft Nic zijn pyjama aangedaan en is vlug in slaap gevallen. Marleen heeft toen, na 2 dagen, nog eens tijd gevonden om op de blog alle reacties van de laatste dagen te lezen. Intussen reed ik alweer over de autosnelweg naar Hasselt. Het was de eerste rit in een week, waarin ik niet gehuild heb onderweg.
Morgenvroeg zal Nicolas weer in slaap gedaan worden voor tandverzorging en een nieuwe rugpunctie. Vanaf woensdag wordt het menens, want dan start de chemotherapie pas echt
Ik werd vanmorgen al vroeg wakker gebeld door mijn nonkel André en tante Jet. Ze nodigden mij uit voor het ontbijt, maar ik heb helaas een tegoedje moeten vragen omdat ik nog naar de winkel moest en zeker op tijd in Leuven wou zijn. Marleen ik hadden daar met dr. Uyttebroeck afgesproken rond de middag om meer uitleg over het chemotherapieschema te krijgen. Om nog niet meteen op te staan, bleef ik nog even nadoezelen in bed. Even later kreeg ik telefoon van Nicolas. Alles ging goed, maar zijn ontbijt smaakte hem niet. Daarom vroeg hij of ik hem een chocoladebroodje en een donut wou meebrengen. Ik was blij dat ik nog iets extra kon doen voor hem en ben toen dadelijk opgestaan. Na een korte douche en vlugge scheerbeurt nam ik een iets uitgebreider ontbijt. Ik kookte één zachtgekookt en drie hardgekookte eitjes van onze eigen kippen. Het eerste heb ik met smaak opgegeten, de andere drie heb ik meegenomen naar Leuven. Terwijl ik aan het ontbijten was werd er aan de poort gebeld. Het was Danny Vanrusselt (Zijn zoon Seppe voetbalde bij Nic op Torpedo Hasselt). Hij kwam zijn steun betuigen en beloofde om eens op bezoek te komen bij Nicolas. Het bleek dat hij al een aantal keren langs gekomen was, maar telkens was weggereden als hij geen auto had zien staan. Even later reed ik eerst naar de bakker, dan naar de kleine GB in de stad, waarvan ik wist dat die op zondagvoormiddag open is. En dan terug op weg naar Leuven. Daar zat Nicolas al op mij te wachten. Hij had zijn tanden nog niet gepoetst en nagespoeld met Perio-Aid (=desinfecterend mondwater), want dan moest hij een half uur afwachten en hij moest en zou eerst nog een chocoladebroodje eten! s Middag heeft hij ook nog eerst één van de hardgekookte eitjes en dan zijn kip met appelmoes naar binnen geslagen.
Het gesprek met dr. Uyttebroeck verliep rustig. Het ging door zonder Nicolas, omdat we dan iets vrijer konden praten. Ze gaf ons het schema voor de komende 3 weken. Zoals we al wisten gaat dit extreem zwaar zijn! Nicolas gaat vanaf woensdag een heel zwaar chemotherapieschema krijgen, waarbij er mag verwacht worden dat hij na 1-2 weken zware slijmvliesontstekingen zal krijgen in mond, maag en darmen. Dit gaat pijn doen, hij gaat braken en misschien diarree hebben, kortom: hij gaat er echt ziek van zijn. Van dit alles gaat hij zeker gedurende 1 week véél last hebben. Na 3-4 weken gaan ook al zijn haren beginnen uitvallen. We vroegen of we zijn lange blonde haren nu al moesten kort knippen, maar dr. Uyttebroeck vond dat we hier beter nog even mee konden wachten. (Vanaf het ogenblik dat ze beginnen uit te vallen, kunnen we nog altijd voor een kort kopje kiezen.) Als het allemaal een beetje meezit, kan hij dan voor een eerste keer naar huis. Maar vanaf dan heeft onze Nikkel ook minder weerstand, zodat hij zéér gevoelig zal zijn voor allerlei infecties. Hij mag dan ook het eerste half jaar niet meer naar school gaan. Om toch bij te blijven zal hij de ziekenhuisschool en thuisonderwijs moeten volgen. Zelf sporten zit er natuurlijk ook niet meer in, maar als hij zich goed voelt mag hij wel in open lucht eens naar een match gaan kijken. De kantine binnen gaan is dan weer af te raden, wegens het verhoogde infectiegevaar.
Na de eerste zware kuur volgt dan aansluitend een ambulante kuur, waarbij hij 4-5 dagen per week naar Gasthuisberg moet komen voor therapie. Hoe lang deze ambulante kuur juist zou duren, weet ik zelfs al niet meer. Daarna is er een periode van afwisselend een week met hospitalisatie gedurende 4 dagen en dan weer 1 week thuis. Dit gedurende 4 cycli (= 8 weken). Daarna zou het laatste zware blok komen met terug opname in het ziekenhuis en de zwaardere chemotherapieschemas zoals in het eerste blok. Daarna volgt de consolidatiefase, dwz gedurende anderhalf jaar om de 10 weken telkens 4 dagen hospitalisatie voor behandeling. Vanaf die laatste fase mag onze Nic echter terug naar school gaan en terug beginnen te sporten en dat is waar hij nu al naar uitkijkt!!!
Terwijl wij nog met dr. Uyttebroeck aan het praten waren, arriveerden al de eerste bezoekers. Het was opnieuw zijn boezemvriend Christophe Schoemans en zijn papa. Gelijk echte vrienden hebben die twee knapen samen op het bed aan dezelfde tekening zitten werken. Daarna hebben ze met de PSP gespeeld en zijn ze samen met de papas gaan kickeren. We kregen vandaag ook nog bezoek van Phillip Bodson (voorzitter van KSK Hasselt) en de familie Swyngedouw (voetbalvrienden van het eerste uur). Rond 16u kwamen Moeke en Vokke binnen en even later kwam de familie Van Aken (schoonbroer Peter VA,schoonzus Ann Dubin en kinderen) ook nog langs. Ze hadden ondermeer een snowbordspelletje bij voor op de PSP. Hij heeft het onmiddellijk uitgeprobeerd, zodat onze Nic vandaag toch nog een beetje geskied heeft. Tegen 19u30 kwam collega en vriend Marc Brosens ook nog even binnenspringen om onze Nic te troosten omdat hij niet mee had mogen gaan op skiverlof.
Over skiën gesproken Rond 16 u15 kreeg ik een wat stilletjes klinkende Annick vanuit Oostenrijk aan de lijn. Onze Michael was bij de dokter! Hij was blijkbaar op de rand van zijn snowbord gevallen. Hierbij had hij zich door zijn broek en kousen gesneden tot in zijn scheenbeen. Het zou een snee van ongeveer 3 cm zijn, die men aan het hechten was op het ogenblik dat ze aan het bellen waren. Natuurlijk kwam dit even hard aan bij Marleen en mij, maar toen Michael zelf even later terugbelde en zei dat het wel ging en dat hij toch verder mocht snowborden, beseften we dat het allemaal nog wel meeviel.
Na het avondeten (opnieuw spaghetti) is Marleen terug naar Hasselt gereden, want ze moet morgen weer gaan werken in Tongeren. Nicolas en ik hebben samen nog eens naar de blogreacties gekeken en daarna is hij stilletjes tijdens De smaak van de Keyser in slaap gevallen. Ik heb mijn verslag van de voorbij dag geschreven tijdens het drinken van een klein flesje witte wijn -wat ik s morgens gekocht had- en heb wat later ook het licht uitgedaan.
