Wow, de sprongen om alles van mij af te schrijven worden groter...
Er is een boek "zorgen voor jou" uitgebracht en daar staan heel wat stukjes uit deze blog in, hopelijk halen andere ouders daar wat steun en inspiratie uit. En daardoor werd ik weer herinnerd aan deze blog...😉.
Hoe is het met Lander nu, anno 2023 , aan 14 jarige leeftijd?
Hij maakte toch weer wat sprongen als ik nu vergelijk met mijn laatste bericht hier.
Vooral mentaal. Hij begrijpt veel meer en geeft ook dingen aan vb. Hij wil warm eten = kijken naar de microgolf, boekje lezen = kijken naar kast met boekjes enz.
Ook al praat hij niet, communiceren gaat steeds beter. We zetten dan ook in op een nieuwe spraakcomputer waar hij ook meer moderne dingen kan doen zoals bellen naar iemand... Wat zou het leuk zijn om telefoon te krijgen van hem🙂
Onlangs gingen we in RCP Gent op controle na 10 jaar. Daar stond de logo versteld van wat hij allemaal kan, blijkbaar zag dat er volgens de verslagen van toen toch minder uit voor zijn toekomst...
Dat was dus wel tof om te horen, hij staat niet stil, toch zeker niet op cognitief/mentaal vlak..
Qua gezondheid gaat het ook beter, hij is minder vaak ziek. Die sondevoeding was iets waar we tegenop zagen, maar eigenlijk is het vooral een verbetering geweest. Geen stress meer als hij eens niet wil eten, altijd reserve voeding mee, medicatie via die weg zonder hem wakker te maken...
Er komt nu wel een nieuwe , moeilijkere periode aan: in april wordt Lander geopereerd aan zijn heupen. 1 week ziekenhuis en nog 6 weken thuis stilliggen. In een bed en in het gips. Wij zullen hem geregeld moeten draaien om doorligwonden te vermijden. Dat wordt dus pittig...
Maar dat zullen we ook wel doorspartelen. We proberen de periode ervoor zo leuk mogelijk te maken...
|