Het thema was cowboy en daarrond wilden we een show doen. Daar we weinig inspiratie voor een interactieve show hadden hebben we een muzikale pak gemaakt met opdrachten aangepast aan ons publiek. Enkele kindjes zijn erg spastisch dus veel opdrachten kan je hen niet geven maar in winkels als de Zeeman kan je heel veel vinden. Zo kocht ik een helicoptertje dat wegvliegt, een bolletjesgeweer(grote bolletjes) en een dartsbord met velcro. We namen ook een oude PVC buis en de stokken van ons Kub spel waren kegels. De kinderen moesten een tennisbal in de buis laten rollen en zo de kegels omgooien. Met een beetje hulp van hun ouders(die waren meegevraagd) lukte het van allemaal en waren ze heel trots. Bellen blazen en kapotmaken was ook een voltreffer. Dan hebben we nog samen gedanst, daar genoten ze erg van, vooral Lander is fan.

Samen muziek maken(met piano'tjes, tamboerijn enz..) was ook een geslaagde opdracht.

Op het laatste mocht iedereen een paardje kleuren/versieren samen met de ouders en aten we pannenkoeken. De pony van de overburen kwam ook eens op  bezoek en de kinderen mochten hem aaien en op de foto ermee.

De laatste ouders gingen pas om 20u (ipv.16u30) naar huis, dus iedereen heeft deugd gehad van de namiddag

Er waren verschillende mensen op zijn school die dachten dat het niet goed ging komen, maar kijk, we hebben bewezen dat het wel kan.

Het is natuurlijk wel moeilijker om te entertainen maar met wat denkwerk en creativiteit lukt het wel. En dat hebben Anthony en ik wel

Soms denk ik dat ergotherapeut wel iets voor mij ging geweest zijn, in die job moet je echt wel creatief zijn en blijven zoeken naar hoe je het de persoon met een handicap makkelijker kan maken.

Maar om daar nu nog 3 jaar voor te gaan studeren...dat is moeilijk haalbaar. 

Maar misschien bestaan er wel jobs waarin je ook een meerwaarde op dat vlak kan betekenen ...ik ga dat toch eens uitzoeken. Bezig zijn met Lander heeft toch wel wat los gemaakt in mij, ik wil een job hebben die een meerwaarde voor mensen betekent, niet enkel voor de beurscijfers van een bedrijf. 

Maar hoe begin je aan die verandering he... Voor de kinderen moeten de uren toch wel overdag zijn en in de week, dus dat wordt weeral moeilijk. 

Moest ik zo'n job hebben moet ik natuurlijk ook wel opletten dat er nog energie en motivatie overblijven voor mijn eigen kinderen natuurlijk. Daarom zou ik wel eens een inleefmoment willen doen in een school ofzo. Ik heb dat eens aangevraagd in Landers school.

Vandaag gingen onze ouders naar de grootoudernamiddag. Er waren 2 klasgenootjes die niemand op bezoek hadden en echt wel wat beteuterd keken zei mijn moeder. pff dat is toch erg he, dan zou ik als ouder desnoods zelf gaan ,als er maar iemand is.

Lander zou ook wel ontgoocheld zijn in dat geval denk ik.

De juf zei dat Lander echt wel een gelukkig leven heeft in ons gezin en dat we zoveel met hem doen. Dat is ook erg belangrijk.

Het doet toch eens deugd als je hoort dat je goed bezig bent , hoewel ik het eigenlijk gewoon nodig vindt dat al die dingen gedaan worden.

Soms heeft hij ook wel wat teveel aandacht denk ik. Lander is heel braaf maar als we vb. in een winkel, het ziekenhuis, wachtkamer enz. zijn begint hij na 5 minuten te roepen of te wenen omdat hij weg wil. Als we weg zijn is het over dus hij heeft geen pijn of honger ofzo. Natuurlij willen we dat eerst uitsluiten omdat hij het niet kan zeggen waardoor hij toch eerst aandacht krijgt. We geven er niet aan toe en gaan niet meteen weg als hij dat doet. We negeren hem en zeggen dat hij niet flink is en moet wachten.Maar toch roept hij nog een tijd door, hij geeft niet vlug op. Dus we gaan nog wat moeten doorzetten vrees ik. Maar het is zo moeilijk omdat we geen andere problemen meteen willen uitsluiten...

Oh ja, Lander heeft de testen om met een Adremorolstoel te rijden( tonen dat hij het wel zou kunnen) goed doorstaan en mag dus in januari een aanvraag indienen wat super is! De adremo is een computer opzich waarbij hij moet gas geven om vooruit te gaan en met de hoofdsteun klikken om te draaien, maar je kan er vb. ook een spraakcomputer op aansluiten wat wel helemaal goed zal zijn later!

Het bewijst dus wel dat hij mogelijkheden heeft, ook al zijn die beperkt.

We gingen naar het oudercontact en daar was de conclusie dat hij goed zijn best doet maar dat de dagen soms wel lastig zijn voor hem, zijn geest wil/kan meer dan zijn lichaam. Maar in Gits hebben ze gelukkig al ervaring met kinderen zoals hij en hebben ze de beste specialisten in huis om hem op te volgen en bij te sturen. Dat is alvast een geruststelling.

Ze zijn daar echt vooruitstrevend en hebben heel veel ervaring met kinderen met Landers problematiek.

We hebben dus echt een goed gevoel bij de keuze die we maakten!

Ondertussen zijn de aanpassingen thuis bijna afgerond. Nu heeft Lander een slaapkamer met douche en een eigen lavabo. Wij hebben een nieuwe badkamer waar ook een liftsysteem komt voor als hij in het bad gaat.

Ook al weegt hij maar 13kg, hij laat zich vaak hangen en weegt dus meer. We beginnen dat te voelen aan onze rug dus het is niks te vroeg.

We proberen zoveel mogelijk met hem te doen maar op een dag zal het te moeilijk zijn om 'zijn benen' te spelen.

Vorig weekend gingen we ook op weekend met de familie. Er waren verschillende kinderen mee. Enkele waren heel lief voor Lander en duwden hem in zijn stoeltje. Wat wel weer een ergerpunt was van ons beiden is dat er niemand het 'entertainment 'eens overneemt. Als we leuke dingen doen voor Lander trekt dat altijd andere kinderen aan wat hij heel leuk vindt. Alleen zouden wij ook graag eens praten met de volwassenen en iets op eht gemak drinken, maar er is altijd een van ons 2 bezig met Lander. Dus liepen wij het hele weekend mee met zijn fiets, zijn stoeltje, gaven we eten, zaten we naast hem als hij op de grond lag zodat de andere hem niet (onbewust) pijn doen. Als er spelletjes gespeeld werden, splitsten we ons en deden we half eens mee, dan weer kijken voor hem. Echt bezig met het spel waren we niet.

Wat er dan irriteert is dat niemand dat blijkbaar ziet. Integendeel, dan zijn er nog opmerkingen zoals 'ah je zou beter een creche beginnen met al die kindjes die je entertaint' terwijl hun kind er ook bij zit en ze ook eens kunnen overnemen. Of ' hey je hebt nog geen spel meegespeeld om punten te verzamelen' terwijl je wel wil meedoen maar er dan niemand naar Lander kijkt. Enkele familieleden deden wel eens een toertje met hem maar meestal zien de naaste familieleden het probleem niet. Ze bedoelen het niet slecht, ik wens ze ook niks toe maar soms zou ik willen dat ze eens een week in dezelfde situatie zitten, pas dan zouden ze het begrijpen. We willen niet zielig doen, en mensen zeggen ook altijd hoe sterk we zijn en hoe goed we het doen, maar wij zijn ook maar mensen en hebben het soms ook lastig...Als je dit vertelt tegen iemand zijn er maar weinigen die het begrijpen, sommige vinden dat we overdrijven in onze commentaar, dat we het uitvergroten... Misschien wel, maar ik denk van niet. Op forums van ouders met zorgenkinderen komt datzelfde onbegrip altijd weer terug. Iedereen wil dat je erbij bent en je zorgenkind ook maar dan trek je maar je plan en is het dubbel zo lastig. Er zal een tijd komen dat we niks meer doen om anderen te plezieren en zullen zeggen dat het niet past als we bepaalde gelegenheden niet zien zitten, dat is dan jammer maar we moeten ook aan onszelf denken, nu doen we dat volgens mij soms te weinig. 

Gelukkig vinden we mekaar dan wel in zulke momenten in onze cocon in ons gezinnetje zijn we gelukkig en verstaan we elkaar. Daar vinden we niet dat we overdrijven omdat we dezelfde ervaringen hebben. We delen iets dat weinig andere koppels delen denk ik.

We hebben ons ingeschreven in het één-programma 'Het perfecte koppel', niet omdat we perfect zijn maar we wel al veel meegemaakt hebben samen. Dat zal natuurlijk ook weer een probleem zijn om opvang te vinden voor een paar dagen maar we zouden wel weer een avontuur beleefd hebben tussen alle drukte en zorgen in Nu ja, we zijn gewoon ingeschreven, we doen nog niet mee he...