Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
12-12-2010
Zondag 12 december 2010
Deze voormiddag was Jens nog misselijk. Nog steeds braken. Namiddag ging het hem stukken beter af. Hij was niet misselijk zei hij. Hij wil morgen zelfs proberen om naar school te gaan! Waar blijft hij toch die kracht halen?! Maar het zou Jens niet zijn als hij dit niet zou willen proberen. Onze bewondering groeit nog steeds met de dag voor hem...
Het was vandaag een bewogen dag. Om 6u deze morgen werd Jens al brakende wakker, heel zijn bedje onder. Gelukkig is hij nog wel terug in slaap gevallen. Rond 10u weer heel zijn bedje onder. Juist als de dokter op de kamer was. Hij liet al verstaan dat ze Jens zo niet naar huis zouden laten gaan. Hij is nu op 5 dagen 2,8kg afgevallen. Jens voelt zich heel de voormiddag vreselijk ellendig. Ook het innemen van zijn chemopillen verloopt niet vlot. Hij braakte ze gewoon terug uit. Weer nieuwe bestellen en opnieuw proberen. 's Middags komt de prof langs. Jens mag niet naar huis, zo kunnen we hem niet laten gaan klinkt het. We gaan het dag per dag bezien. Hij zou toch moeten kunnen drinken en een beetje eten. Jens was heel teleurgesteld, natuurlijk waren er traantjes. Hij wou zelfs niet dat Kiril op bezoek kwam met de papa. Hij wil niet dat Kiril hem zo ziet. Later op de middag wil hij opeens een broodje. Papa vlug naar de cafetaria om een broodje. Hij heeft een klein stukje brood op en een half flesje cola. Als Karen zijn chemo komt afsluiten zegt hij trots, en nu wil ik naar huis, deze avond nog. En heb jij gegeten? Jaja roept hij! Karen gaat aan de dokter vragen of hij dan toch niet mee naar huis mag. En ja hij mag mee. Hij kon niet vlug genoeg zijn schoenen aan hebben! Maar hij is nog zwak. Hij wou toch graag in de rolstoel naar de auto. Maar hij was zo gelukkig dat hij naar huis kon. De volgende chemokuur zal toch ook met een opname zijn. Jens is nu veel te ziek geweest om elke dag op en af te rijden. Hij is eigenlijk in die 4 jaar nog nooit zo ziek geweest als nu. Wel al veel moeten braken maar dan voelde hij zich altijd beter. Nu was hij heel de dag en nacht door kotsmisselijk. Het is een zware week geweest. Het gaat geen grap zijn om hem volgende keer vrolijk mee naar Leuven te krijgen.
Jens voelt zich niet goed. Vandaag was het weer beetje erger als gisteren. Deze morgen hebben we zelfs de juf verder gestuurd. Kiril en mama zijn deze voormiddag op bezoek geweest. Maar er kwam bijna geen klank uit Jens. Hij kon zelfs niet recht komen zitten. Namiddag is papa op bezoek. We krijgen hem toch even recht voor een spelletje en er was toch een lach. Als papa weg is kruipt hij al vlug terug diep terug onder zijn dekentje. In de late namiddag krijg ik hem dan toch zo ver even naar de speelzaal te gaan. Even uit dat bed. Hij speelt ook nog even gitaar met de muziek juf. 's Avonds is Kiki nog op bezoek, begeleidster van het onco kamp. Jens geniet van haar bezoek maar is weer heel stilletjes, zo kennen we hem niet. We zagen dat Jens moe werd en hij kroop een beetje verder onderuit in zijn bedje. Kiki ging verder omdat we dachten dat hij moe was, maar Kiki was nog maar goed op de gang en Jens begon te braken. Hij heeft zich zitten inhouden omdat Kiki hier was. Hij laat nog steeds niet zien als er iemand bij is dat hij zich niet goed voelt. Zelfs als de verpleegster binnen komt probeert hij een lach op zijn mondje te zetten. Gelukkig had verpleegster Karen hem al vlug door. Vandaag heeft hij weer niets gedronken of gegeten. Er is al 2,5kg af deze week. Ze hebben nu wel suiker water aangehangen om hem zich een beetje sterker te laten voelen. Maar hij blijft braken. Hij is om kwart voor 8 al in slaap gevallen maar wordt geregeld wakker van de misselijkheid. Juist geraakte hij maar amper aan het toilet van de pijn. Hopelijk moet hij toch niet teveel van deze chemo's krijgen want dit is echt niet meer fijn.
Jens voelt zich vandaag nog niet goed. Het braken is wel beperkt gebleven tot de voormiddag, hij is wel heel de dag misselijk. Het was weer heel moeilijk om die 2 chemopillen in te nemen. We hebben er toch wel even over gedaan voor hij ze binnen had. Hij heeft ook van heel de dag niks gegeten, enkel een klein flesje cola gedronken. Maar ondanks zijn misselijkheid heeft hij deze week al heel flink voor school gewerkt met de juf hier. Ze zegt dat hij heel gedreven meewerkt. Op de middag hebben we samen naar de film Free Willy 2 gekeken. Jens is zot van dolfijnen en orka's. Hij is heel jaloers op Julie hier op de gang. Zij gaat met make-a-wish met het vliegtuig naar de orka's. Daarna gaat hij nog een film mee zien in de speelzaal. Nu ligt hij al van 6u in zijn bedje onder zijn deken. Ik denk dat het niet lang zal duren voor hij slaapt. We tellen toch af....nog 2 nachten te gaan.... Stel mij er toch wel vragen bij hoe het de volgende kuur gaat zijn als we een week elke dag op en af moeten rijden als hij zo misselijk is. De prof wist deze middag te vertellen dat hij de eerste week van januari weer een kuur heeft en dan ergens eind januari of begin februari weeral een botboring. Op mijn papier stond eerst terug een mibg scan. Maar dat vond ik redelijk stom daar deze vorige keer al niks aangaf en de botboor toch nog slecht was. Hij vindt die scan ook helemaal niet leuk om te doen. Veel te lang stil liggen.
Het mooie liedje van dinsdag kon niet blijven duren. Jens werd gisteren morgen misselijk wakker. Hij heeft een heel ellendige voormiddag gehad. Veel moeten braken. Met veel moeite zijn chemo pillen binnen gekregen. Hij was echt verdrietig. Het was de eerste keer op die bijna 4 jaar dat er traantjes waren dat hij zich zo slecht voelde. Hij krijgt nu op regelmatige tijdstippen zofran en litican tegen de misselijkheid. Gisteren nam ging het stukken beter. Gisteren avond is papa zelfs frietjes voor hem gaan halen. Gisteren zijn Elke en de mama en papa ons komen bezoeken, Kiril en de mama, Lieven en papa met de zussen. Vanaf de nam heeft hij toch genoten van zijn bezoek. Deze nacht hebben we niet zo best geslapen. Ze zijn hem ook 2x litican komen inspuiten. We zijn veel wakker geweest. Deze morgen begon hij de dag dan ook weer gelijk met braken. Hopelijk betert het hem deze middag toch weer.
Gisteren avond zijn we hier weer met open armen ontvangen door Miet en Johan. Ik zag er echt tegenop om te komen, maar na een babbeltje met Miet over koetjes en kalfjes was ik het weeral door. Jens heeft ook niets gemopperd. Het enige waar hij bezorgd om was was de grote kamer. En die heeft hij gekregen dus niks aan de hand. Hij heeft de eerste nacht ook goed geslapen. Deze morgen moest hij nuchter blijven voor zijn eerst 2 pilletjes Temodal. Maar de dokter moest eerst toestemming geven om te starten. Half 11 kregen we pas groen licht. Maar toen was de juf er weer en Jens wou zijn pilletjes niet nemen als zij erbij was. Tegen 11u kon hij dan eindelijk zijn pilletjes nemen maar nu moest hij nog een uur nuchter blijven. Stond hem natuurlijk niet echt aan. Om 12u kreeg hij zijn medicijn atropine en om 13u mocht de chemo er dan aan, irinotecan. Deze liep maar over een uur. Namiddag heeft Jens zich nog goed vermaakt in de speelzaal bij Katrien en de juf is nog eens een uurtje langs geweest. In de vroege avond zijn tante Hilde en Raf nog op bezoek geweest en wat later op de avond Lieven. Jens heeft voorlopig geen last van de chemo, hopelijk blijft dit zo. Jens is vandaag vrolijk gebleven. Nog even een bedankje aan Elly voor de bloemen. Zelf niet gemakkelijk hebben en toch nog proberen een ander moed in te spreken en op te beuren, het zijn er maar weinige die het haar zouden nadoen. Terwijl ze me zelfs helemaal niet kent. Dankjewel Elly. x
We hebben weer genoten van de korte verademing aan de zee. Zaterdag hebben we een strandwandeling gemaakt in de sneeuw. Dolle pret dus!! De Sint heeft ons gelukkig ook gevonden aan zee. Deze morgen zijn we al heel vroeg terug moeten vertrekken. Onderweg hebben we Yasmine nog opgepikt en om half 10 stonden we al in Eindhoven. We gingen er brunchen met de familie voor bomma en bompa hun verjaardag. Daarna was het weer vlug naar Geel want Jens en Merel gingen weer wedstrijd zwemmen. Ze hebben het weer goed gedaan. Jens vond zijn prestatie zelf heel goed. Meer moet dat toch niet zijn!! Morgen gaat hij nog naar school want de Sint komt er op bezoek. Dit wil hij natuurlijk niet graag missen. Hij heeft bij Camiel ook een liedje geoefend op zijn gitaar. Hopelijk lukt het hem morgen nog want hij heeft in het weekend niet meer kunnen oefenen. Na school rijden we weer naar Geel voor de zwemtraining. Als die er op zit vertrekken we weer vol goede moed richting Leuven. We gaan er weer voor! Ik hoop alleen dat hij er niet te veel last van heeft. Van de vorige had hij ook geen last en anders zou het voor hem wel tegenvallen denk ik. Ook hoop ik dat hij zijn bolletje haar weer niet moet verliezen. Hij is er zo fier op, het zou hem toch wel verdrietig maken moest dit weer gaan uitvallen. Maar dat is weer afwachten.
Vandaag hebben we Jens het minder goede nieuws verteld. We hebben er wel een beetje meer een positieve toets aangegeven om hem niet helemaal te ontmoedigen. Hij denkt dat er nog maar een paar slechte celletjes zijn en dat hij daarom toch nog die nieuwe chemo moet krijgen. Jens was heel verdrietig. Het duurt hem allemaal veel te lang. En terecht dat hij verdrietig is! Hij stond erbij toen de assistente mij belde. Ze zei me toen duidelijk dat er geen behandeling meer kwam. Ze had me niet gezegd dat de botboor nog slecht kon zijn en er dan toch nog een intensieve behandeling zou zijn. Jens dacht nu natuurlijk dat hij genezen was. Het is precies of we hebben de laatste weken op een achtbaan gezeten, met veel hoogtes en laagtes... Tegen dat Jens deze morgen naar school moest was hij het door. Hij heeft het weer helemaal afgeblokt, net zoals Nora. Waarschijnlijk om zichzelf een beetje te beschermen. Hij ging vrolijk de school binnen om met de sneeuw te spelen. Morgen gaat hij 2 dagen met de zussen bij bomma en bompa logeren. Wij gaan even uitwaaien aan zee en onze batterijen effe opladen. Vrijdag komen we ze dan alle 4 halen en rijden we nog terug tot zondag. Zondag komen we op tijd terug want Jens en Merel gaan weer wedstrijd zwemmen in Geel.
Vandaag zijn we Jens en Merel om 14u15 op school gaan halen. We werden om half 4 in Bree verwacht. Jaja en daar stond Kim Clijsters ons op te wachten! Jens mocht deze namiddag met haar tennissen. Hij heeft weer genoten! En zelfs samen met de trainer van Kim een spelletje gewonnen tegen Kim . Kim is een super toffe en lieve madam!! In de auto was het eerste wat Jens weer riep: " Ik vond het niet leuk, maar héél leuk!" Na de uitslag die we vrijdag te horen kregen gaan we door met Jens leuke dingen te laten beleven. We moeten zijn moraal positief en vrolijk houden!! Gelukkig krijgen we hierbij nog steeds veel hulp. Deze dag met Kim mocht hij weer beleven dankzij Jef, dankjewel!!
Jarne was er ook samen met papa Jef. Jens vindt Jarne wel een coole gast . Jens heeft van Kim een tennisbal gekregen waar ze samen mee getennist hadden, die ligt nu natuurlijk bij in bed.
Na een goei partijtje tennis hoort natuurlijk nog een drankje.
Kim heel hard bedankt dat je tijd hebt vrij gemaakt voor Jens! Wij wensen je nog véél succes in je verdere tennis carrière!
Vandaag weet ik niet goed hoe ik Jens zijn blogje moet schrijven. Moeten we nu blij zijn of niet .... Het gesprek met de dokter is alleszins niet geworden wat we hadden gehoopt. Er zitten nog steeds neuroblastoomcellen in Jens zijn bot. De situatie is ten op zichte van een jaar geleden nog niets veranderd, nog steeds evenveel of even weinig slechte cellen. Ze gaan hem nu toch die nieuwe chemo geven. Na drie kuren krijgt hij dan terug een botboor. ALS het beenmerg en bot proper zou geraken kunnen ze eventueel nog overgaan op de mibg therapie of eventueel nog iets anders. Maar zolang zijn bot niet proper is staan we met de rug tegen de muur. Een voordeel is wel dat Jens veel van deze chemo mag krijgen. Het zal telkens een week chemo, 2 weken niets, een week chemo, 2 weken niets zijn. De eerste keer moeten we daar blijven maar de keren erna mogen we dagelijks op en af rijden. Er komen dus nog hele zware maanden aan, we hebben niet zo'n goede verbinding naar Leuven en het is best een lange rit voor hem. Het grote nadeel is dat we in onzekerheid blijven zitten. De dokters kunnen niet zeggen naar welke kant dit zal opgaan. Het blijft bang afwachten.... Nevenwerkingen zouden wel meevallen. Zijn bloedwaardes zullen fel dalen en er is kans op acute diarree. Maar dat is niet zeker, hangt van kind tot kind af. We vinden toch wel dat de assistente die mij gebeld had met "het goede" nieuws een beetje te euforisch is geweest naar ons toe. Het was vandaag toch wel een serieuze opdoffer. Dieter was ook onder de indruk, hij zei dat hij wel had verwacht dat er een nabehandeling zou volgen maar niet nog eens een volledige zware chemokuur. Maar hij hield zich sterk. Ik denk dat hij toch blij was de dokters ook eens zelf te horen. Die onzekerheid is zwaar, heel vermoeiend. Je leeft met constante angst en dit geld ook voor de andere kinderen. Dr Renard zei ons ook dat dit het zwaarste zou zijn, de onzekerheid. Er is geen doel met een einde van behandeling.... De zwaarste en moeilijkste taak is nu nog Jens op de hoogte brengen. De dokter heeft gezegd dat we hem best eerlijk vertellen dat er nog slechte cellen zijn in zijn botten. Ze zegt dat hij veel te slim is en dat er veel te veel in zijn hoofdje rondgaat. Het ergste is dat hij er bij stond toen die assistente mij belde en hij nu denkt dat hij genezen is, hij weet wel dat er kans is dat het zou terug komen. Nu moeten we hem vertellen dat er toch nog slechte cellen zijn en dat hij nog chemo moet krijgen. Vandaag zeggen we hem nog niets want we hebben hem gezegd dat we voor mijn rug naar Leuven gingen. Anders gaat hij boos zijn dat we hebben gelogen. We gaan het hem maandag avond zeggen, dan zeg ik dat de dokter mij gebeld heeft zoals vorige keer. Normaal zou hij maandag al moeten starten hebben. Maar we hadden volgende week een paar dagen zee vastliggen. Van woensdag tot vrijdag gaan we alleen en vrijdag komen we ze alle 4 halen en gaan we terug tot zondag morgen. Zondag hebben Jens en Merel wedstrijd in Geel en daar komt hoog bezoek. Dit willen ze natuurlijk niet missen. Dan gaan we 7 december 's avonds naar Leuven. Overdag komt de sint nog op school en dat willen we hem ook niet afnemen. Hij is met Camiel een Sinterklaas liedje aan het leren op zijn gitaar en dat zou hij graag op school spelen. De zaterdag kunnen we dan weer naar huis (11 december). Juist op tijd voor Merel haar verjaardag. Ons paar daagjes zee komen juist op tijd, even uitwaaien....,het is nodig....,de batterijen even opladen, ...
Jens voelt zich goed. Hij is helemaal hersteld van de botboor. Hij heeft een heel rustig weekend achter de rug. Dieter had 2 dagen wedstrijd maar het was in Wachtebeke. Dus veel te vroeg vertrekken om Jens mee te nemen (6u). Gisterenavond heeft hij super hard zitten supporteren voor junior eurosong. Hij ging er helemaal in op. Morgen is het weer school. De schoolfotograaf komt langs. Jens is super blij dat hij al redelijk wat terug haar heeft. Morgenavond kan hij dan eindelijk terug naar de zwemles.
Jens heeft goed geslapen maar had deze morgen toch nog wel pijn. Stappen is ook nog een beetje moeilijk. Maar sterk als Jens is gaat hij toch naar school. Hij is de laatste dagen super hard aan het werken voor school. Morgen heeft hij toets WO. Hij heeft hier verschillende lessen van gemist, maar we hebben deze namiddag samen geprobeerd om het toch te leren. Het is moeilijk voor hem iets zomaar van buiten te leren. Hij kan moeilijk lang super geconcentreerd nadenken. Maar hij heeft flink zijn best gedaan. Morgen gaat hij pas naar school vanaf de speeltijd. 's Morgens is het eerst schoolzwemmen. Dit gaat nog te moeilijk zijn met zijn rug en het is ook een stukje stappen tot aan het zwembad. Even nog voor diegene die volgende week vrijdag ook op dagzaal zijn. Jens gaat niet meekomen. Het is beter dat hij het allemaal niet hoort wat ze te zeggen hebben, zoveel te minder maakt hij zich ook zorgen. Dieter wil graag meegaan, hij zit toch ook met een paar vragen en zou graag de dokter ook zelfs eens horen. Eline niet, zij vindt het te moeilijk om het van de dokter te horen. Zij hoort het liever van ons. Zo verwerkt ieder het op zijn eigen manier....
Deze morgen moesten we extra vroeg opstaan. Kwart voor 6 zijn we al richting Leuven vertrokken. We worden om 7u op de dagzaal verwacht voor de punktie en botboring. Om 8u vertrekken we richting operatiezaal. Deze keer moesten we er helemaal niet wachten. Jens was de eerste van de dag en hij mocht direkt binnen. Ik mag mee tot hij slaapt en moet dan op de gang gaan wachten tot ik bij hem op de recovery mag. Kwart na 9 komen ze me roepen, Jens slaapt nog goed. Hij snurkt er zelfs op los, hoewel hij me niet geloofde toen ik het vertelde ). We konden al redelijk vlug terug richting dagzaal. Jens had veel pijn, hij verstopte zich helemaal onder zijn deken. Maar na een tweede pijnstiller ging het beter. Dan was het wachten op de dokter. Ze wist te vertellen dat op het bot (bij het sleutelbeen) niets te zien was op de foto van vorige week Er is wel een kliertje te zien. Nu moet er nog eens een echo gemaakt worden om te zien of het een neuroblastoom kliertje is. Dat is voor de volgende keer. Nu is het toch met een klein hartje wachten tot volgende week voor de uitslag van de botboor. Volgende week vrijdag om 10u hebben we een afspraak. Jens loopt nog een beetje moeilijk nu en heeft nog een beetje pijn, maar na een goede nachtrust zal dit weeral wel wat beter gaan. Hij is toch van plan om morgen naar school te gaan. Hij heeft sinds we het goede nieuws weten al heel flink voor school gewerkt thuis. Hij wil absoluut niet nog eens een jaartje blijven zitten, dan zou hij bij ons Merel terecht komen. En dat is nu net een beetje teveel van het goede. Zwemmen zal er spijtig genoeg voor hem niet in zitten de komende dagen.
Gisteren zijn we naar voke en moeke geweest. Voke was jarig. Vandaag zijn Jens en Merel met zijn meter Hilde naar de film geweest, naar de film van de sint. Jens gaat graag met zijn meter op stap. Morgen gaat hij mee naar Antwerpen. Dieter heeft wedstrijd en hij wil weer graag mee gaan supporteren. Ook Roos staat er met haar speedostand, Jens moet haar natuurlijk helpen verkopen hè. Zondag is het zijn toer weer. Jens en Merel doen mee aan een zwemwedstrijd in Mol. Hij kijkt er weer enorm naar uit. Hij heeft ondertussen ook vernomen dat er 2 toffe trainers mee gaan. Dus pret weer verzekerd!
Vandaag zijn we door de dokter in Leuven toch een klein beetje met ons voetjes terug op de grond gezet. (gisteren heeft de assistent mij gebeld) Het is inderdaad heel positief nieuws dat de mibg scan positief was. Maar het kan nog wel zijn dat de botboor volgende week toch aangeeft dat er nog slechte cellen zitten in zijn beenmerg. Dit heeft hij nog eens ooit gehad. Hij heeft ook een plek aan zijn rechter sleutelbeen, daar hebben ze vandaag nog extra foto's van genomen. Het zou dan toch nog kunnen dat ze toch beslissen om hem nog die nieuwe zware chemo te geven. Enkel om het in het beenmerg nog wat te verminderen. Dit is beter om de ziekte langer onder controle te houden. Maar dat is lang allemaal niet zeker. Er zal heel wat afhangen van de resultaten van de de botboor. Als de dokters deze resultaten hebben (zal pas tegen 26 november zijn) moesten zij eens heel hard gaan nadenken wat ze met Jens gaan doen zei de dokter. Wel is zeker dat de ziekte bij Jens niet meer weggaat, ze is nog steeds aanwezig maar ze hebben ze onder kontrole. Hij zal hier ooit terug in hervallen. Maar de kans is ook reëel dat ze deze nog jaren onder controle kunnen houden! Jaren klinkt al veel beter in de oren dan weken of maanden! Het is een beetje moeilijk voorspelbaar voor de dokters. Maar ze sprak toch ook al over school dat we moeten proberen hem redelijk bij te houden nu. Het zou niet fijn zijn voor hem als hij nog een jaar moet blijven zitten. Alles neemt nu een heel andere wending! Een positieve wending! Laten we dit dan ook maar van de positieve kant blijven bezien. Als we hem inderdaad nog verschillende jaren stabiel kunnen houden staat de medische wereld ook weeral wat verder. En de wonderen zijn de wereld niet uit!! Dat heeft Jens wel bewezen!!
Deze voormiddag heb ik een zeer positieve telefoon gekregen van de dokter uit Leuven. De mibg scan van vorige week is positief!!! Dit wil zeggen dat er in Jens zijn beenmerg geen slechte cellen meer te zien zijn!!! Ongeloofelijk!!! Volgende week heeft hij nog wel een beenmerpunktie en een botboring voor de zekerheid. Maar dit is al zeer positief nieuws en ze verwachten niet dat daar iets uit komt! Het ziet er naar uit dat Jens die nieuwe zware chemo niet meer zal moeten krijgen!! Of er een nabehandeling volgt kon ze me nog niet vertellen, eerst nog een beetje de botboring afwachten. Prof Uyttebroeck stond zelf versteld!! Ik heb geantwoord; de wonderen zijn de wereld nog niet uit! De dokter antwoordde dat dit echt wel de bevestiging is van die regel!! Nu maar hopen dat ze het lang onder kontrole kunnen houden! Jens was deze voormiddag thuis en heeft alles gehoord, hij sprong letterlijk een gat in de lucht van blijdschap! Bij mij dringt het precies nog niet goed door.... ongeloofelijk!!! Een straffe gast die Jens van ons! Namiddag wou hij naar school want hij wou zijn juf graag zelf het goede nieuws vertellen, en deze avond op de zwemles ook tegen zijn zwemjuf. Hij zal weer van katoen geven op zijn zwemtraining. Morgen moeten we dan nog wel vroeg naar Leuven voor een onderzoek van de nieren. Hopelijk kunnen we dan toch nog even de dokter spreken . WE ZIJN SUPER BLIJ!!!!
Vandaag zijn we een dagje naarBobbejaanland geweest. Dit was een van de vele fijne verjaardagskadootjes die Jens heeft gekregen voor zijn verjaardag. Het was weer een leuke dag. Jammer dat we er in de namiddag uit geregend zijn. Maar ze hebben weer genoten! Morgen mogen we eindelijk Dieter terug gaan halen van zijn stage. Dan hebben we toch één avond met z'n zessen thuis want zondagavond moet Dieter weeral terug naar school. De laatste paar dagen begonnen we hem hier toch wel echt te missen.
Gisteren moesten we al vroeg naar Leuven. Jens kreeg de inspuiting voor de mibg scan. Merel en Eline gingen mee. Alles verliep heel vlot. Jens had geluk want Kiril was er ook. Ik denk dat ze het allebei zelfs jammer vonden dat ze samen niet wat langer konden blijven. Tegen 1u waren we al terug thuis. Vandaag was een ander paar mouwen. Het begon deze morgen al. Jens kwam uit bed met een heel dik rood oog. Kwart voor 7 brengen we Merel al naar bomma want we moeten om half 9 al aan de mibg scan zijn . Kwart na 8 zitten we te wachten op nucleaire geneeskunde. Het is bijna 9u voor ze ons komen halen, maar dan moeten we nog eventjes voor de deur wachten. Eindelijk mag hij dan onder de machine. Eerst is het 3x 10 min stil liggen. Daarna nog een foto van de heup en de borst. Dan weer wachten tot de dokter komt kijken, deze beslist dat er toch nog een bijkomende scan nodig is van een half uur. Weer moet Jens een half uur heel stil blijven liggen. Daarna moeten we in de gang wachten want de dokter moet eerst weer komen zien of alles goed is. Wachten, wachten, wachten,.... ondertussen gaat er al een andere persoon onder de scan. Eindelijk komt de dokter naar ons (is daar nog nooit gebeurd!). Er moeten nog foto's gemaakt worden van zijn heupje want ze zien er 2 vlekjes. Ik sloeg helemaal wit uit denk ik, de dokter zei direkt niet ongerust zijn het kan ook wat urine zijn dat aan zijn slipje hangt (in zijn urine zit wat van het product dat gisteren was ingespoten) of kliertjes en in het slechtste geval toch tumorcellen. Weer wachten tot die andere man onder de scan onderuit is en dan mag eindelijk Jens terug. Nu zonder zijn broek en slip. Gelukkig bleef de dokter staan kijken en wist ze me onmiddellijk te vertellen dat er niets te zien was nu. Het was al half 12 toen we terug op dagzaal kwamen!! De dokter assistent kijkt er naar Jens zijn oog en is niet zeker. Ze gaat de prof er bij halen. 5 Min later komt ze zeggen dat we moeten wachten op dr Uyttebroek maar die was nog bezig met de consultatie. Weer wachten.... Dr Uyttebreok denkt dat het toch een ontsteking is op zijn oogje en schrijft hem antibiotica voor. Bij koorts moet hij opgenomen worden, maar gelukkig is daar nog niets van te merken. Dan is het weer wachten op het voorschrift. Uiteindelijk is het 2u voor we naar huis kunnen vertrekken. Het enige positieve aan de dag was dat Elke en de mama en papa ook op dagzaal waren. Het was fijn hen nog eens te zien. En Jens is super flink geweest! Hij heeft heel de voormiddag heel flink stil gelegen.
Vandaag waren het eindelijk eens tranen van goed nieuws. Er is een Nieuwe Therapie voor Jens!!! Wat en hoe dit juist allemaal is wordt 9 november besproken. Ik weet alleen dat het nieuwe chemo is die hij nog nooit heeft gehad en waar ze de laatste weken bij neuroblastoom vooruitgang in zien. Het zou telkens een kuur zijn van 5 dagen chemopillen en via infuus. Volgende week heeft hij eerst nog een mibg scan om deze therapie goed te kunnen evolueren. Ik heb natuurlijk aan de prof gevragen of er nu terug hoop was. Haar antwoord was: "We zullen zien". Dit is geen ja maar we bekijken het positief, het is GEEN NEE meer!!!! We gaan er voor!!!!!
In april hadden we niet durven dromen dat Jens zijn verjaardag nog zou halen.... Maar kijk....hij is een vechter en is niet van plan om op te geven! We vonden het nu het geschikte moment om zijn blog een andere sfeer te geven. We hebben gekozen voor geel, de kleur van de hoop! Want hopen doen we nog steeds!! Het was gisteren een emotioneel zware dag. Niet alleen voor ons, ook Jens had het moeilijk. Hij is de hele dag misselijk geweest. We kregen hem niet echt vrolijk. Wat heeft er gisteren allemaal in zijn hoofdje rond gegaan...?? Vandaag is hij weer naar school. Hij wordt vandaag in de klas gevierd. Dit heeft hij vorig jaar moeten missen omdat hij in Leuven lag, hij keek er nu wel naar uit. WE ZIJN ENORM FIER OP ALLE 4 ONZE KINDEREN!
Nog even vermelden dat ik de reacties voortaan eerst moet goedkeuren voor ze op de blog verschijnen. Het is dus normaal als jullie een reaktie plaatsen ze niet meteen op de blog verschijnen. Dit heb ik moeten veranderen omdat een of andere site steeds reklame plaatst op zijn blog.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
. Kim is een super toffe en lieve madam!! In de auto was het eerste wat Jens weer riep: " Ik vond het niet leuk, maar héél leuk!"
.
