Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Archief per maand
  • 07-2016
  • 01-2015
  • 11-2014
  • 09-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 04-2014
  • 12-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 10-2012
  • 09-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 01-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 05-1973

    NEUROBLASTOOM

    Wat is een neuroblastoom?
    Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel.  Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd.  Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken.  De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik.  Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.

    Bij wie komt neuroblastoom voor?
    Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd.  Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar.  Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.

    Wat is de oorzaak van een neuroblastoom?
    De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend.  Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen.  Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen.  Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes.  Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces.  De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten.  Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel.  Dit worden uitzaaiingen genoemd.  Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit.  Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen.  Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen.
    Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren.  Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.

    Hormonen

    Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed.  Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven.  Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.

    Wat is de prognose van een neuroblastoom?

    Verschillende factoren

    Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen.  Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose.  Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen.  Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken.  Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar.  Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk.  Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan.  Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed.  Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen.  Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.

    Terugkeer van het neuroblastoom

    Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.


     

    JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
    Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
    09-12-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Donderdag 9 december 2010
    Jens voelt zich vandaag nog niet goed.  Het braken is wel beperkt gebleven tot de voormiddag, hij is wel heel de dag misselijk.  Het was weer heel moeilijk om die 2 chemopillen in te nemen.  We hebben er toch wel even over gedaan voor hij ze binnen had.   Hij heeft ook van heel de dag niks gegeten, enkel een klein flesje cola gedronken.
    Maar ondanks zijn misselijkheid heeft hij deze week al heel flink voor school gewerkt met de juf hier.  Ze zegt dat hij heel gedreven meewerkt.
    Op de middag hebben we samen naar de film Free Willy 2 gekeken.  Jens is zot van dolfijnen en orka's.  Hij is heel jaloers op Julie hier op de gang.  Zij gaat met make-a-wish met het vliegtuig naar de orka's.
    Daarna gaat hij nog een film mee zien in de speelzaal.
    Nu ligt hij al van 6u in zijn bedje onder zijn deken.  Ik denk dat het niet lang zal duren voor hij slaapt.
    We tellen toch af....nog 2 nachten te gaan....  Stel mij er toch wel vragen bij hoe het de volgende kuur gaat zijn als we een week elke dag op en af moeten rijden als hij zo misselijk is.  De prof wist deze middag te vertellen dat hij de eerste week van januari weer een kuur heeft en dan ergens eind januari of begin februari weeral een botboring.  Op mijn papier stond eerst terug een mibg scan.  Maar dat vond ik redelijk stom daar deze vorige keer al niks aangaf en de botboor toch nog slecht was.  Hij vindt die scan ook helemaal niet leuk om te doen.  Veel te lang stil liggen.



    Geef hier uw reactie door
    Uw naam *
    Uw e-mail *
    URL
    Titel *
    Reactie * Very Happy Smile Sad Surprised Shocked Confused Cool Laughing Mad Razz Embarassed Crying or Very sad Evil or Very Mad Twisted Evil Rolling Eyes Wink Exclamation Question Idea Arrow
      Persoonlijke gegevens onthouden?
    (* = verplicht!)
    Reacties op bericht (8)

    10-12-2010
    Volhouden
    Hey Jens en Katleen, hey Adriaenskes,

    Volhouden hé mannen, jullie zijn goed bezig.
    Wij duimen voor jullie mee dat de chemo zijn werk zal doen.
    Veel liefs en een dikke knuffel.


    10-12-2010 om 16:50 geschreven door wendy


    duimen ;)
    Hoi Katleen en Jens en familie


    Wij blijven meeduimen dat deze chemo écht zijn werk kan doen en dat je rap weer beter wordt.
    Laten we hopen dat je volgende keer niet meer zoveel last hebt van de misselijkheid.

    groetjes

    10-12-2010 om 12:26 geschreven door David


    nog eventjes
    Hey Katleen en Jens,

    Nog één nachtje slapen en dan mogen jullie eindelijk naar huis en kunnen jullie een beetje
    bekomen van een toch wel heftige, nare week !!!!
    Dikke pluim toch al weer voor de Jens en de mama voor deze week volharding, ik kan alleen maar
    meer en meer bewondering en respect voor jullie opbrengen !!!
    Jammer dat we deze keer nie konden afkomen, we hadden jullie graag een steuntje gegeven, maar
    iedereen heeft hier examens, dus de volgende keer komen we jullie zeker bezoeken!
    We hopen uit de grond van ons hart dat deze chemo z'n werk goed doet, we duimen er alleszins voor !

    Een heleboel knuffels en kussen van de Bonnekes xxxxxx

    10-12-2010 om 08:19 geschreven door nancy


    logement
    helaba Jens en Katleen...jullie mogen hier ook komen logeren hé ipv over en weer te rijden...5km is t dan maar...en buiten de schooltijden is Kiril er, hé...kwestie van wat opgewekt te kunnen zijn met die zotte zoon van mij...
    denk er ook maar es over na zenne...alleen hier is ook nog een zotte woef, hé...hahaha

    10-12-2010 om 07:25 geschreven door ingrid (mama Kiril)


    09-12-2010
    hallo
    Jens,
    Voor mij ben jij een héééééééééééééééééééééééééééééééél grote meneer!!
    Héél véél respect voor jullie allemaal.
    Groetjes vanuit Retie

    09-12-2010 om 21:55 geschreven door Siel*


    Helaba

    Wil jullie laten weten dat wij een grote kaars zijn gaan branden, in de kaarsen kapel van Scherpenheuvel deze morgen!
    Dus zal het 9 dagen flikkeren ook voor jullie!
    Groetjes
    XXX

    09-12-2010 om 21:29 geschreven door Ma Elly


    Overnachten
    Hey Jens en Katleen,
    Waarom komen je mama en jij hier niet bij ons logeren dan ?
    We zullen jullie wel in de watten leggen zenne.
    Denk er maar eens goed over na!
    Brent ziet het ook helemaal zitten zenne.
    Sorry dat we er deze week niet geraakt zijn.
    Maar die frietjes heb je nog tegoed hé.
    Dikke knuffel,
    An & Britt

    09-12-2010 om 21:19 geschreven door Britt


    Hey Katleen en Jens
    Hey,Katleen   We wensen jullie veel sterkte, en vooral dat Jens zich telkens niet te ziek gaat voelen, we duimen ervoor dat deze chemokuur echt zijn werk doet, en dat deze nare periode vlug voorbij zal zijn, jij verdient elke dag een bos bloemen, zoals jij je samen met Patrik inzet voor jullie gezin , ik wens Jens en jou een goede nachtrust daar, en hopelijk is Jens morgen veel beter. 
     groetjes         Ingrid   Michel

    09-12-2010 om 20:06 geschreven door Ingrid







    E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.


    Foto

    Foto

    Jens op Wii met gitaar

    http://www.youtube.com/watch?v=UgfZLrxfaJM
    Foto

    http://www.youtube.com/user/jenszijnverhaal
    Foto

    Jens op bezoek bij PSV
    http://www.psv.tv/index.php?item=if&content=player&ProductID=6858

    Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001.  Ik ben nu dus 9 jaar jong.  Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven.  Ik heb neuroblastoom in stadium 4.  Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg.  Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima.  In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole.
    In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes.  Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats.  Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg!  Mijn behandeling start opnieuw....


    Foto

    Foto

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs