Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Archief per maand
  • 07-2016
  • 01-2015
  • 11-2014
  • 09-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 04-2014
  • 12-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 10-2012
  • 09-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 01-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 05-1973

    NEUROBLASTOOM

    Wat is een neuroblastoom?
    Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel.  Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd.  Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken.  De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik.  Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.

    Bij wie komt neuroblastoom voor?
    Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd.  Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar.  Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.

    Wat is de oorzaak van een neuroblastoom?
    De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend.  Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen.  Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen.  Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes.  Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces.  De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten.  Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel.  Dit worden uitzaaiingen genoemd.  Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit.  Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen.  Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen.
    Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren.  Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.

    Hormonen

    Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed.  Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven.  Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.

    Wat is de prognose van een neuroblastoom?

    Verschillende factoren

    Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen.  Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose.  Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen.  Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken.  Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar.  Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk.  Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan.  Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed.  Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen.  Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.

    Terugkeer van het neuroblastoom

    Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.


     

    JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
    Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
    01-12-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Dinsdag 30 november 2010
    Vandaag hebben we Jens het minder goede nieuws verteld.  We hebben er wel een beetje meer een positieve toets aangegeven om hem niet helemaal te ontmoedigen.  Hij denkt dat er nog maar een paar slechte celletjes zijn en dat hij daarom toch nog die nieuwe chemo moet krijgen.  Jens was heel verdrietig.  Het duurt hem allemaal veel te lang.
    En terecht dat hij verdrietig is!  Hij stond erbij toen de assistente mij belde.  Ze zei me toen duidelijk dat er geen behandeling meer kwam.  Ze had me niet gezegd dat de botboor nog slecht kon zijn en er dan toch nog een intensieve behandeling zou zijn.  Jens dacht nu natuurlijk dat hij genezen was.  Het is precies of we hebben de laatste weken op een achtbaan gezeten, met veel hoogtes en laagtes...
    Tegen dat Jens deze morgen naar school moest was hij het door.  Hij heeft het weer helemaal afgeblokt, net zoals Nora.
    Waarschijnlijk om zichzelf een beetje te beschermen.  Hij ging vrolijk de school binnen om met de sneeuw te spelen.
    Morgen gaat hij 2 dagen met de zussen bij bomma en bompa logeren.  Wij gaan even uitwaaien aan zee en onze batterijen effe opladen.  Vrijdag komen we ze dan alle 4 halen en rijden we nog terug tot zondag. 
    Zondag komen we op tijd terug want Jens en Merel gaan weer wedstrijd zwemmen in Geel.


    Geef hier uw reactie door
    Uw naam *
    Uw e-mail *
    URL
    Titel *
    Reactie * Very Happy Smile Sad Surprised Shocked Confused Cool Laughing Mad Razz Embarassed Crying or Very sad Evil or Very Mad Twisted Evil Rolling Eyes Wink Exclamation Question Idea Arrow
      Persoonlijke gegevens onthouden?
    (* = verplicht!)
    Reacties op bericht (6)

    08-12-2010
    dank je
    Hallo Het is de eerste keer dat ik jullie blog bekijk. Ik ben de mama van Jaro en  sprak jullie enkele maanden geleden op de gang.Je gaf me toen heel wat hoop en kracht waardoor ik er weer even tegenaan kon.
    Ik heb enkele fragmenten van jullie blog gelezen en jullie gaan inderdaat door een wirwar van gevoelens.Uit jullie foto's lijkt het me dat jullie even hard als wij genieten van de goeie momenten.
    Bij onze jaro zijn beelden van de scan blijft de kanker stabiel en is er nog geen verbetering merkbaar
    hij krijgt nu dezefde behandeling als Jens en we zullen moeten afwachten . Hij heeft wel geen last van bijwerkingen en kan volop genieten van een rustigereperiode zonder veel opnames
    veel sterkte Fien

    08-12-2010 om 23:53 geschreven door Fien


    02-12-2010
    Voor jullie
    Een beetje aandacht
    En een lieve groet
    Dat doet jullie vast en zeker goed

    Pa en ma van Jens,laat jullie eens goed uitwaaien,het is jullie gegund!
    XXX

    02-12-2010 om 18:29 geschreven door Ma Elly


    Dju toch !
    Da's balen ! Nu weet ik waarom ik jullie zaterdag niet gezien heb op die benefiet georganiseerd door de mama van Nora.  Ik had zoal een vermoeden dat er iets niet klopte.  Sarah suste me nog met te zeggen dat Jens misschien liever ging zwemmen ... en hij zou ook groot gelijk gehad hebben ook.
    Man, man, man  hou vooral de moed erin.  Geniet van jullie uitwaaidagen aan zee.  Niet opgeven hé ... Pluk de dag !  't Is ni makkelijk maar men leert zo te leven.  Wij blijven duimen, je weet maar nooit !
    Dikke, dikke knuffel van ons allen!

    02-12-2010 om 16:10 geschreven door Urbanie


    Veel liefs

    Zorg maar dat je batterijen goed opgeladen geraken.  En geniet van het sneeuwtappijt aan de zee.  Wees voorzichtig onderweg.  Jullie hebben groot gelijk dat je het nieuws wat aanpast en het is goed dat hij zich wat afblokt voor minder goed nieuws.  Hij moet het tenslotte weer allemaal ondergaan.  Het is toch ook allemaal moeilijk voor het hele gezin.  Maar jullie doen het geweldig, allemaal.  We denken veel aan jullie.  Veel liefs xxx Patricia en vele handkusjes van Elke

    02-12-2010 om 13:09 geschreven door patricia en Elke


    01-12-2010
    Samen genieten van elkaar
    Eerst met z'n tweetjes genieten en later met z'n 6-sen.
    Pak het er maar van.
    En zoals ik je al eerder zei, je energie gebruiken voor de belangrijkste dingen in jullie leven.
    Hele dikke knuffel en veel liefs.
    xxx

    01-12-2010 om 18:08 geschreven door wendy


    jammer

    01-12-2010 om 07:40 geschreven door esther







    E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.


    Foto

    Foto

    Jens op Wii met gitaar

    http://www.youtube.com/watch?v=UgfZLrxfaJM
    Foto

    http://www.youtube.com/user/jenszijnverhaal
    Foto

    Jens op bezoek bij PSV
    http://www.psv.tv/index.php?item=if&content=player&ProductID=6858

    Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001.  Ik ben nu dus 9 jaar jong.  Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven.  Ik heb neuroblastoom in stadium 4.  Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg.  Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima.  In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole.
    In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes.  Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats.  Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg!  Mijn behandeling start opnieuw....


    Foto

    Foto

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs