Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
26-11-2010
Vrijdag 26 november 2010
Vandaag weet ik niet goed hoe ik Jens zijn blogje moet schrijven. Moeten we nu blij zijn of niet .... Het gesprek met de dokter is alleszins niet geworden wat we hadden gehoopt. Er zitten nog steeds neuroblastoomcellen in Jens zijn bot. De situatie is ten op zichte van een jaar geleden nog niets veranderd, nog steeds evenveel of even weinig slechte cellen. Ze gaan hem nu toch die nieuwe chemo geven. Na drie kuren krijgt hij dan terug een botboor. ALS het beenmerg en bot proper zou geraken kunnen ze eventueel nog overgaan op de mibg therapie of eventueel nog iets anders. Maar zolang zijn bot niet proper is staan we met de rug tegen de muur. Een voordeel is wel dat Jens veel van deze chemo mag krijgen. Het zal telkens een week chemo, 2 weken niets, een week chemo, 2 weken niets zijn. De eerste keer moeten we daar blijven maar de keren erna mogen we dagelijks op en af rijden. Er komen dus nog hele zware maanden aan, we hebben niet zo'n goede verbinding naar Leuven en het is best een lange rit voor hem. Het grote nadeel is dat we in onzekerheid blijven zitten. De dokters kunnen niet zeggen naar welke kant dit zal opgaan. Het blijft bang afwachten.... Nevenwerkingen zouden wel meevallen. Zijn bloedwaardes zullen fel dalen en er is kans op acute diarree. Maar dat is niet zeker, hangt van kind tot kind af. We vinden toch wel dat de assistente die mij gebeld had met "het goede" nieuws een beetje te euforisch is geweest naar ons toe. Het was vandaag toch wel een serieuze opdoffer. Dieter was ook onder de indruk, hij zei dat hij wel had verwacht dat er een nabehandeling zou volgen maar niet nog eens een volledige zware chemokuur. Maar hij hield zich sterk. Ik denk dat hij toch blij was de dokters ook eens zelf te horen. Die onzekerheid is zwaar, heel vermoeiend. Je leeft met constante angst en dit geld ook voor de andere kinderen. Dr Renard zei ons ook dat dit het zwaarste zou zijn, de onzekerheid. Er is geen doel met een einde van behandeling.... De zwaarste en moeilijkste taak is nu nog Jens op de hoogte brengen. De dokter heeft gezegd dat we hem best eerlijk vertellen dat er nog slechte cellen zijn in zijn botten. Ze zegt dat hij veel te slim is en dat er veel te veel in zijn hoofdje rondgaat. Het ergste is dat hij er bij stond toen die assistente mij belde en hij nu denkt dat hij genezen is, hij weet wel dat er kans is dat het zou terug komen. Nu moeten we hem vertellen dat er toch nog slechte cellen zijn en dat hij nog chemo moet krijgen. Vandaag zeggen we hem nog niets want we hebben hem gezegd dat we voor mijn rug naar Leuven gingen. Anders gaat hij boos zijn dat we hebben gelogen. We gaan het hem maandag avond zeggen, dan zeg ik dat de dokter mij gebeld heeft zoals vorige keer. Normaal zou hij maandag al moeten starten hebben. Maar we hadden volgende week een paar dagen zee vastliggen. Van woensdag tot vrijdag gaan we alleen en vrijdag komen we ze alle 4 halen en gaan we terug tot zondag morgen. Zondag hebben Jens en Merel wedstrijd in Geel en daar komt hoog bezoek. Dit willen ze natuurlijk niet missen. Dan gaan we 7 december 's avonds naar Leuven. Overdag komt de sint nog op school en dat willen we hem ook niet afnemen. Hij is met Camiel een Sinterklaas liedje aan het leren op zijn gitaar en dat zou hij graag op school spelen. De zaterdag kunnen we dan weer naar huis (11 december). Juist op tijd voor Merel haar verjaardag. Ons paar daagjes zee komen juist op tijd, even uitwaaien....,het is nodig....,de batterijen even opladen, ...
Reacties op bericht (23)
30-11-2010
Kop op
Hoop en wanhoop liggen zo dicht bij elkaar ... wanneer je kind ziek is word je daar heel hard mee geconfronteerd. Telkens opnieuw de moed vinden, telkens opnieuw je krachten richten op hoop, ... het vraagt héél veel, maar het zorgt er ook voor dat we er blijven voor gaan. We wensen Jens en jullie héél veel hoop! Met volle kracht blijven gaan hé! ;-) Groetjes Lieve, Sven, Guustje en Trientje
30-11-2010 om 21:01
geschreven door Lieve, Sven, Guustje en Trientje
29-11-2010
Hallokes
Dag Kathleen,
Ja,het is niet het verwachte nieuws dat jullie gehoopt hadden hé,maar toch moeten we positief blijven hé en ons vastklampen aan de lichtpuntjes die er toch zijn en ja,de wonderen zijn de wereld nog niet uit ,...We blijven meeduimen met jullie !!! Probeer te genieten van elke dag dat je krijgt ook al is dit niet zo gemakkelijk voor ieder van jullie gezin. Geniet nu maar van de rust aan zee en van elkaar ,ook dit kan wonderen doen.!!! Ook al ken ik jullie niet echt,toch vind ik jullie een pracht van een gezin en ook daar kan je kracht uithalen !!!
Heel veel liefs en een dikke zoen,Ann
29-11-2010 om 20:36
geschreven door Ann Vanmoen
KOP OP ALLEMAAL
Heel veel sterkte, ik duim dat de chemo aanslaat en dat het de goede kant op gaat, geniet van jullie vrije dagen
29-11-2010 om 11:04
geschreven door hetty
sportsmen never give up
Dag Jens en familie,
Ik volg je al ongeveer een jaar via je blog ( ben kennis van Jarne Wilms) en vooral je vechtlust is enorm maar....dat kan natuurlijk ook niet anders want " Sporters geven nooit op" en kunnen door een muur gaan , zowel voor zichzelf als voor elkaar !
Ga d'er voor Jens ! Sloop die muur .
christel
29-11-2010 om 08:43
geschreven door christel van eesbeek
27-11-2010
Beste
Ik schrik toch wel even als ik je berichtje lees. We kennen mekaar nog niet (denk ik?). Onze Wout is sinds begin september in behandeling in Leuven, maar we waren er nog niet samen, behalve de eerste dagen, maar dan hebben we nog niet echt contacten gelegd. Het is een hele strijd hé. We wensen jullie heel veel moed en sterkte! Blijf geloven dat er in de mens, zowel in Jens als in jullie, heel veel kracht zit, veel meer dan je ooit zou vermoeden (maar dat heb je vast al wel ervaren). En met die kracht en vechtlust worden bergen verzet. We hopen met jullie dat de chemo goede resultaten oplevert!
27-11-2010 om 17:15
geschreven door Hilde (mama Wout)
Komt goed!!!!
Hallo allemaal, Heb veel aan jullie moeten denken deze week,met de hoop op goed nieuws. Spijtig het is een beetje anders uitgelopen,maar JENS is een vechter en zal nie gemakkelijk zijn,maar dat komt in orde..... Laat de moed nie zakken,we duimen mee..... groetjes en dikke knuffel, Jan Francine en MICHIEL xxxxx
27-11-2010 om 14:41
geschreven door mama michiel
Op nieuws
Zo graag hadden wij gelezen ,het gaat veel beter,maar zo zie je maar het blijft altijd afwachten ! Laat Jens nog efkens genieten van wat er allemaal komen gaat !! Daarna er weer met vol vertrouwen tegen aan,met de hulp van alles en iedereen .
Vooral eerst uitwaaien aan zee,dit is wat jullie echt allemaal nodig hebben ,en zeker verdienen. En daarna ook nog taart voor Merel!!
PS Kaarsjes branden weer he!
27-11-2010 om 12:12
geschreven door Ma Elly
balen maar blijf hopen
hoi iedereen Ja inderdaad is dat een tegenvaller ,maar blijven hopen , het is zo`n vechtertje heel veel sterkte en succes de komende maanden en een fijne vakantie geniet ervan . miranda
27-11-2010 om 12:00
geschreven door miranda
hoop
Hoi allemaal,
ik weet dat het zwaar is, weer heel die ellende die over jullie heen komt... Iedereen had graag dat het eindelijk een tijdje gedaan zou zijn met de ellende. Niks is minder waar. Jullie staan er voor, en hoewel jullie het even niet zien zitten, jullie gaan hier ook weer door geraken. Niemand zegt dat het gemakkelijk zal zijn, maar 1 ding moet je toch in je achterhoofd houden: er is en er blijft HOOP. En dat is iets wat een aantal maanden geleden toch anders was. Jullie hebben een mooie vakantie gehad en een schitterend verjaardagsfeest. En nu is er hoop! Geniet van jullie 2 aan zee en ook samen met de kinderen. Ik ben er zeker van dat jullie terug moed vinden om samen met hem te blijven vechten.
Liefs
27-11-2010 om 11:55
geschreven door Pascale
Verder strijden
... met alle kracht die hij heeft. En dan nog blijkt het niet genoeg, onbegrijpelijk gewoon. Hopelijk zullen die 'vieze beestjes' in z'n lijf gauw beseffen dat ze van zo'n dappere vechter toch nooit kunnen winnen en zullen ze de aftocht blazen. Al goed dat Jensje gezegend is met zeer sterke strijdersgenen, dat heeft hij al dikwijls genoeg bewezen.
27-11-2010 om 10:49
geschreven door Jana
Sterkte - poging 2 ;-)
27-11-2010 om 10:27
geschreven door Vicky
Hey Jens en familie
Gisteren had ik een speciaal kaarsje aangestoken en heel speciaal aan jullie gedacht. Nu ga ik een kaarsje aansteken om jullie sterkte te geven. Jens heeft een zware weg te gaan maar samen met jullie en al degene die jullie steunen zal het hem zeker lukken. Geniet ondertussen van de zee, van elkaar en van de kinderen.
wij denken aan jullie,
Gemma (oma van Liesje)
27-11-2010 om 07:21
geschreven door Gemma Korthoudt
26-11-2010
heilaba !
heilaba de moed daar niet laten zakken hé ! We gaan ervoor, voor die nieuwe chemo, dit nieuwe meedisein voor jens ! We laten ons niet doen hé ! Jens, we zullen er een lap op geven hé, ventje ! Tante roos moet ook vechten tegen die grote winkels,we zullen sàmen met je familie en vrienden een titaangevecht doen ! Genezen zàl je !!!!! Je moet mij namelijk nog komen verzorgen als ik 80 word ! Dikke kus Tante Roos, zoals jullie mij noemen
26-11-2010 om 23:26
geschreven door tante roos
dikke knuffel
We hebben vanuit de dagzaal nog zo hard geduimd terwijl jullie op gesprek waren daarnet, maar het heeft niet helemaal mogen zijn, jammer genoeg... Heel veel sterkte alleszins voor de komende tijd. Nog los van de onzekerheid is dat op en af naar Leuven ook zwaar hee, vooral omdat het allemaal zo lang duurt. Wij wonen wel niet ver, ik spring met plezier eens binnen als jullie een weekje binnen zijn, om eens iets lekkers te brengen of zo. Dikke knuffel van Myra en Patricia
26-11-2010 om 22:27
geschreven door patricia
veel liefs
Dit is toch weer een opdoffer. Na het eerdere goede nieuws komt dit hard aan. Maar Jens heeft al eerder bewezen dat hij een specialeke is en hij zich niet zomaar gewonnen geeft. Blijf er allemaal voor gaan, zo goed als het gaat. Want stilletjes blijven we toch nog steeds hopen ... (hier gaat het ook moeilijk, maar dat leg ik je nog wel eens uit aan de tel.) Veel liefs xxx en een dikke knuffel van Patricia en vele handkusjes van Elke
26-11-2010 om 21:20
geschreven door patricia en Elke
weer tegenslag
Hoi allen daar,
Wat een tegenvaller en dit al voor de tweede keer op dezelfde manier. Ik vind dit echt verschrikkelijk. Als ik jullie raad mag geven ivm afstand. Probeer eens om via Leuven een afspraak te maken met een kinderarts in Turnhout of Mol om daar de chemo's na verloop van tijd te laten geven vanaf het moment dat de juiste dosis bekend is. Dat wordt vaker gedaan en dan hoeven jullie niet steeds de hele week over en weer te rijden. Het is maar een hint natuurlijk!!!
Heel veel sterkte aan alle familieleden!!!
26-11-2010 om 21:12
geschreven door Marie-José
lieve Katleen
lieve Katleen, Jens en de hele familie die ik ondertussen ook goed ken...heb de hele dag aan jullie lopen denken...hoe zou het gesprek verlopen zijn??? zal ik al een smske sturen??? nee toch even wachten...ik wist ni wat te doen...had precies een voorgevoel...jammer dat ik ni op dagzaal was om jullie een klein beetje te kunnen opvangen... maar zoals we onlangs afgesproken hebben zullen we onze best doen om Kiril en Jens veel tijd samen te laten doorbrengen, hé...na jullie verhuis zal er wel tijd zijn om het één en ander af te spreken, niet... ik vind het zo erg dat het resultaat van de botboring ni het verhoopte resultaat had, maar Jens kennende...hij is een vechterke...en zal het alweer zijn beste best doen om om die vieze beestjes uit zijn lichaam te krijgen...wees daar maar zeker van... die onzekerheid, die angsten waar jullie mee leven...probeer dat een plaats te geven...het is moeilijk, ik weet het ook...maar het kan...en geniet van alles wat op jullie pad komt...de kleine dingen eerst...de simpele onnozele dingen die een mens zo blij kan maken... en wat mij recht blijft houden is mijn motto...een dag niet gelachen is een dag niet geleefd...probeer daar optijd aan te denken...en...ik ben er als je een babbel wilt...kwestie van je misschien beter te begrijpen dat iemand anders...en dat je je betere begrepen voelt...wel als je een babbel wilt, je kan me bereiken...ik spring voor zover het mogelijk is in mijn auto en ik kom af...afstand speelt geen rol zolang ik het ni tevoet moet doen, hé... voor iedereen nog een hele dikke steunknuffel...en hou jullie sterk...denk veel aan jullie... groetjes Ingrid...xxxx
26-11-2010 om 20:20
geschreven door ingrid (mama Kiril)
Er is blijkbaar iets mis want mijn reactie wordt niet weergegeven, enkel de titel
26-11-2010 om 19:48
geschreven door Elly
Nieuws
26-11-2010 om 19:47
geschreven door Elly
Veel sterkte
26-11-2010 om 19:31
geschreven door Vicky
Genieten
Geniet met volle teugen van jullie vakantie aan zee, jullie kunnen dit zeker wel gebruiken, eens goed uitwaaien, en wat genieten, we gunnen het jullie van harte. Ingrid
26-11-2010 om 18:21
geschreven door blockx ingrid
Hey allemaal
Oh, ik had zo gehoopt op goed nieuws, ik dacht dat het zeker de goede kant zou uitgaan. Laat hopen dat de chemo die hij mag hebben de cellen toch kunnen afbreken in zijn botten. Ik vind dit zo erg voor jullie maar ook zeker voor Jens, hij ondergaat het toch maar allemaal. Het is een vechter, hij geeft niet zo snel gewonnen, hij is sterk met zo'n gezin als jullie achter hem. Laat hem deze dagen nu maar genieten van school, wedstrijden en het hoog bezoek. En geniet jullie ook van je dagen aan zee. Veel liefs en een dikke knuffel.
26-11-2010 om 18:18
geschreven door wendy
Beste Kathleen,
is inderdaad dubbel nieuws hé, maar ik moet toegeven dat hoe de situatie er voor de zomer voorstond ik dit allemaal nooit had verwacht. Het bewijst toch nog maar eens dat je met strijdlust ook heel ver komt hé. Zo'n dappere strijder, hij heeft ons al vaak verrast hé en hij gaat nu ook weer heel super goed doen. We dansen er morgen de stress wel eens heel goed af op Nora haar fuif. Tot dan en een dikke zoen aan jens.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
