Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Archief per maand
  • 07-2016
  • 01-2015
  • 11-2014
  • 09-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 04-2014
  • 12-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 10-2012
  • 09-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 01-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 05-1973

    NEUROBLASTOOM

    Wat is een neuroblastoom?
    Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel.  Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd.  Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken.  De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik.  Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.

    Bij wie komt neuroblastoom voor?
    Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd.  Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar.  Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.

    Wat is de oorzaak van een neuroblastoom?
    De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend.  Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen.  Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen.  Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes.  Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces.  De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten.  Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel.  Dit worden uitzaaiingen genoemd.  Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit.  Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen.  Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen.
    Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren.  Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.

    Hormonen

    Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed.  Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven.  Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.

    Wat is de prognose van een neuroblastoom?

    Verschillende factoren

    Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen.  Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose.  Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen.  Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken.  Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar.  Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk.  Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan.  Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed.  Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen.  Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.

    Terugkeer van het neuroblastoom

    Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.


     

    JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
    Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
    10-12-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Vrijdag 10 december 2010
    Jens voelt zich niet goed.  Vandaag was het weer beetje erger als gisteren.  Deze morgen hebben we zelfs de juf verder gestuurd.  Kiril en mama zijn deze voormiddag op bezoek geweest.  Maar er kwam bijna geen klank uit Jens.  Hij kon zelfs niet recht komen zitten.  Namiddag is papa op bezoek.  We krijgen hem toch even recht voor een spelletje en er was toch een lach.  Als papa weg is kruipt hij al vlug terug diep terug onder zijn dekentje.  In de late namiddag krijg ik hem dan toch zo ver even naar de speelzaal te gaan.  Even uit dat bed.  Hij speelt ook nog even gitaar met de muziek juf.  's Avonds is Kiki nog op bezoek, begeleidster van het onco kamp.  Jens geniet van haar bezoek maar is weer heel stilletjes, zo kennen we hem niet.  We zagen dat Jens moe werd en hij kroop een beetje verder onderuit in zijn bedje.  Kiki ging verder omdat we dachten dat hij moe was, maar Kiki was nog maar goed op de gang en Jens begon te braken.  Hij heeft zich zitten inhouden omdat Kiki hier was. Hij laat nog steeds niet zien als er iemand bij is dat hij zich niet goed voelt.  Zelfs als de verpleegster binnen komt probeert hij een lach op zijn mondje te zetten.  Gelukkig had verpleegster Karen hem al vlug door.  Vandaag heeft hij weer niets gedronken of gegeten.  Er is al 2,5kg af deze week.  Ze hebben nu wel suiker water aangehangen om hem zich een beetje sterker te laten voelen.  Maar hij blijft braken.  Hij is om kwart voor 8 al in slaap gevallen maar wordt geregeld wakker van de misselijkheid.  Juist geraakte hij maar amper aan het toilet van de pijn.  Hopelijk moet hij toch niet teveel van deze chemo's krijgen want dit is echt niet meer fijn.


    Geef hier uw reactie door
    Uw naam *
    Uw e-mail *
    URL
    Titel *
    Reactie * Very Happy Smile Sad Surprised Shocked Confused Cool Laughing Mad Razz Embarassed Crying or Very sad Evil or Very Mad Twisted Evil Rolling Eyes Wink Exclamation Question Idea Arrow
      Persoonlijke gegevens onthouden?
    (* = verplicht!)
    Reacties op bericht (10)

    11-12-2010
    Ocharme Jenske

    Ocharme!

    En ik maar babbelen... Ik verschoot toen ik mijn parkingticketje zag: ik ben daar meer als 2 uur blijven zitten!

    Volgende keer moet ge mij buiten zetten hè!

    Ik hoop dat het vandaag wat beter gaat, zodat je kan genieten van de spaghetti van papa.

     

    Dikke kus!

     

     

    11-12-2010 om 14:43 geschreven door Kiki


    volhouden
    hoi makker;

    ik vind het niet leuk om dit te moeten lezen en vind het verschrikkelijk erg voor jouw maar gij zijt nen vechter hé makker dat heb je in het verleden al dikwijls bewezen
    ik zou zeggen volhouden Jens voor mij ben je een grote held en heb je een geweldige familie waarvan je steun krijgt door dik en dun en ook ontzettelijk veel vrienden die met je mee leven dus Jens komaan een jaag die stoute beestjes allemaal uit je stoere lichaam

        grtjes luc,seppe en marie

    11-12-2010 om 12:53 geschreven door luc


    Jammer,...
    Hallokes,

    Dat is niet fijn om dit hier te lezen,...verdorie toch,wat doet die chemo Jens allemaal aan,...Hopelijks mag hij nu snel wat beter worden,...
    Het moet idd voor jullie heel lastig zijn om dit te zien,...
    We sturen jullie een heel fijne en warme knuffel toe.

    Liefs,ann en co

    11-12-2010 om 12:27 geschreven door Ann Vanmoen


    Dag Jens
    Dat het zo een zwaar week is geworden is spijtig.!
    Hopelijk komt er snel beterschap.


    Steunknuffels is al wat we  jullie  kunnen geven en kaarsje extra branden!
    ,XXX

    11-12-2010 om 12:27 geschreven door Ma Elly


    Sterkte
    Maar ventje toch! Zo ziek zijn Krijg het er koud van als ik het lees. Rust maar heel goed uit Jensje zodat je je gauw wat beter voelt. Sterkte!

    Jana

    11-12-2010 om 11:56 geschreven door Jana


    straffe gast!!

    Zo'n herkenbaar verhaal te lezen gaat door merg en been!!

    Groeten uit Retie

    11-12-2010 om 10:17 geschreven door Siel*


    XXX
    Ik vind het heel erg te lezen dat Jens zo ziek is. Het is voor mij herkenbaar dat sterker en beter voordoen dan je bent want je wil andere mensen zo min mogelijk tot last zijn. Jullie hebben een sterke jongen! Hoe hij draagt waar sommige volwassenen zelfs niet mee om kunnen gaan is ongelooflijk.
    Dikke knuffel voor allemaal!

    11-12-2010 om 10:13 geschreven door Elly


    veel moed
    Ik voel zo met u en vooral met Jens mee. Zo jong en dat allemaal moeten meemaken.
    Mijn man is gestorven aan slokdarmkanker en als ik lees hoe Jens het wil verstoppen dat hij zo ziek is moet ik denken aan hem. Hoe ziek hij ook was altijd als er iemand binnenkwam, zelfs de dokters of verpleegsters probeerde hij zelfs nog flauwe grappen te maken.
    Gelukkig dat ge weet dat het bij Jens zal helpen, hij staat nu zover, hij heeft misschien nog dat extra duwtje (voor hem natuurlijk geen tje)om erdoor te geraken.
    Ik wens hem veel sterkte en hoop dat hij zo verder doet, altijd positief proberen te blijven.

    Sterke ook voor jullie allemaal want ik weet het ook wat het is iemand die ge zo graag ziet pijn zien hebben en zo machteloos zijn om hem te helpen. Ik vind dat jullie dat fantastisch doen maar weet dat het wel heel zwaar is. Maar ge weet waarvoor ge het doet hé.
    Veel sterkte voort de hele familie,
    marja

    11-12-2010 om 01:28 geschreven door marja


    vuile beestjes

    hallo jens en co

    hopelijk zijn de vuile beestjes nog zieker dan Jens, zodat ze vlug weglopen uit Jens zijn beenmerg en nooit meer terugkomen !

    Hou je taai, champion ! Het is een titanangevecht, maar maak maar dat je dit wint, wij supporteren in elk geval !

    Tante Roos

    11-12-2010 om 00:31 geschreven door roos ghys


    10-12-2010
    ...
    Het doet pijn om te lezen! Dikke knuffel voor jullie allen XXX

    10-12-2010 om 22:56 geschreven door Marianne







    E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.


    Foto

    Foto

    Jens op Wii met gitaar

    http://www.youtube.com/watch?v=UgfZLrxfaJM
    Foto

    http://www.youtube.com/user/jenszijnverhaal
    Foto

    Jens op bezoek bij PSV
    http://www.psv.tv/index.php?item=if&content=player&ProductID=6858

    Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001.  Ik ben nu dus 9 jaar jong.  Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven.  Ik heb neuroblastoom in stadium 4.  Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg.  Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima.  In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole.
    In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes.  Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats.  Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg!  Mijn behandeling start opnieuw....


    Foto

    Foto

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs