2 dagen nadat ik weeral slecht nieuws had ontvangen, word ik verwacht bij de oncologe. Zij beslist over de soort chemo en wanneer die kan starten enzo...
Ik moet plaatsnemen in de wachtzaal. Daar word ik weeral geconfronteerd met andere borstkanker patiënten. Ik kijk naar hen hen en zij naar mij. Iedereen weet van elkaar dat we allemaal hetzelfde meemaken en toch ben je benieuwd naar dat verhaal van de andere.... De ene vrouw zit natuurlijk al in een verder stadium dan de andere vrouw maar ik moet zeggen dat niemand er gelukkig uitziet. Iedereen kijkt verdrietig en angstig.
Ik zie dat de meeste vrouwen een pruik dragen, 2 vrouwen hebben een erg korte coupe. Men beweert dat men dat niet ziet als iemand een pruik draagt. Maar als je er op let dan zie je dat toch vind ik. Ik ben uiteraard de jongste die er binnen zit. Ik kan zo van de vrouwen hun blik aflezen dat ze denken' Amai zo n jonge vrouw' .
Dat is ook wel moeilijk voor mij, wetende dat ik niet pas in dat rijtje pas tussen de ' oudere' vrouwen. Dat maakt t allemaal nog meer onrechtvaardig. Uiteraard verdient niemand deze ziekte maar als men nog maar 31 jaar is dan hoort t zeker niet om daar te zijn.
Ik moet een half uurtje wachten en dan mag ik bij de oncologe. Zij geeft me ook geen hand als ik binnenga, net zoals de ander prof. Die profs geven precies nooit geen hand. Is kanker dan besmettelijk misschien??
Uit beleefdheid geen je normaal toch een hand aan de dokter of ben ik dan de enige die dat ongewoon vind om geen hand te geven.
Ik ga zitten en de oncologe vraagt hoe t met me gaat, ik zeg dat t fysiek wel gaat maar psychisch wordt het steeds moeilijker. Ik begin weeral eens te huilen. Gelukkig staat er een doos zakdoekjes op haar bureau. Ik ledig bijna haar doos .
Ze zegt dat ik full option zal krijgen van nabehandeling: chemo, bestralingen, herceptine en hormoontherapie. Tzal zwaren toebak worden voegt ze eraan toe.
Maja, dat wist ik eigenlijk al. Ze vraagt me welke datum is afgesproken met prof voor bijkomende resectie. Ik zeg dat dat maar 7 aug zal zijn. En ik voeg eraan toe dat prof heeft gezegd dat Er voor de operatie niet chemo mag gestart worden omwille van de wondgenezing. De oncologe begint het aantal weken op te tellen en komt tot de conclusie dat de start van de chemo niet binnen de 6 weken na de operatie is (wat normaal een streefdoel is van de profs) Er zullen 8 weken tussen zitten. Ik vraag of t dan nog wel medisch verantwoord is. Ze zegt dat ze t niet zo goed weet omdat uit onderzoeken is gebleken dat een vroege start van de chemo effectiever is. Maar of die 2 weken extra nu in mijn geval echt een groot verschil maken, dat kan ze niet voorspellen. Ze besluit toch naar prof te bellen om eventueel een vroegere operatiedatum in te plannen. Ik krijg t moeilijk.... Oh nee he, niet vroeger aub, ik heb intussen al vanalles gepland in de maand juli en wil toch nog even proberen genieten. Ik hoop diep vanbinnen dat prof niet vroeger kan opereren.
Ik hoor oncologe aan de telefoon zeggen: 'ok, we zullen t zo afspreken' . Ze legt de telefoon neer en zegt dat de prof me zou opbellen als hij mij ergens toch kan tussen nemen. Ik begin terug te Wenen. Ze vraagt wat t probleem is. Ik vertel haar dat ik voor mezelf een klik had gemaakt dat alles in augustus zou starten en dat ik in juli nog even zou kunnen genieten. Wetende dat ik elke dat kan opgebeld worden, en dan te horen kan krijgen dat ik de dat nadien geopereerd zal worden, maakt me nog meer verdrietig. Hoe kan ik dan in de maand juli nog iets plannen??? Ze zegt dat we t gewoon zullen afwachten en dat t in mijn eigen belang is. Pfffff
Om chemo toe te dienen moet er een poortkatheter geplaatst worden. Indien men altijd gewoon in ader zou prikken zullen de aders om den duur verhoerden en wordt het pijnlijk en bijna onmogelijk om nog in een ader te kunnen prikken. Vandaar de poortkatheter. Die wordt onder t sleutelbeen geplaatst en zit onderhuids. Dit is langs de buitenkant zichtbaar als een kleine zwelling. Normaal wordt dit onder lokale verdoving geplaatst maar bij mij gaat men gaat dit onder de volledige verdoving doen samen met de bijkomende resectie.
Gelukkig maar want het plaatsen van de poortkatheter onder plaatselijke verdoving zag ik niet echt zitten. Dat duurt een uur en dat vind ik redelijk lang voor plaatselijke verdoving.
Ik haal intussen mijn vragenlijst boven voor de oncologe. Ik zeg haar dat ik nog enkele vragen heb. Ze zegt dat ze helaas geen tijd heeft om van iedere patiente vragen te beantwoorden. Ze zegt dat de borstverpleegkundige dit zal doen.
De borstverpleegkundige komt me ophalen. We gaan naar haar bureau om rustig te praten. Ze legt me nu alle bijwerkingen uit over de chemo. Eerst zal ik 4 x om de 2 weken EC krijgen. Dat is de zwaarste chemo om borstkanker te behandelen. Hiervan zij de bijwerkingen misselijkheid en braken ( wat men probeert te beperken met medicatie die ik op voorhand zal moeten innemen en ook tot 2 dagen na toediening chemo moet innemen.)
Een andere bijwerking is extreme vermoeidheid. Geen gewone vermoeidheid maar echt extreem. Opstaan en nog doodmoe zijn. Je kleren aandoen en terug in je bed moeten kruipen omdat t niet gaat.... Ze geeft me de tip om naar mijn lichaam te luisteren en toe te geven aan de vermoeidheid maaaaaar dat ik maximum half uur per keer mag slapen. Daarna moet ik terug opstaan. Al is t maar terug voor eventjes. Dit is beter Dan halve dag vanalles doen en dan halve dag te moeten slapen.
Meestal is die vermoeidheid iets waar mensen vanop afstond geen begrip voor hebben. Bevoordeeld, je spreekt met iemand af maar je moet afbellen omdat je te moe bent. Dan stuit je meestal op onbegrip omdat mensen zich niet kunnen voorstellen hoe erg die extreme vermoeidheid wel is. In t begin dacht ik ook, als t dat maar is, vermoeidheid, daar zet ik me wel over. Maar t kan dus zo extreem zijn dat niks nog lukt. En niks kunnen doen is voor mij echt een ramp.
Alsof dat nog niet genoeg is komt er nog haarverlies bij. Haarverlies begint na ongeveer 3 weken na de eerste toediening chemo. Daarna valt ook andere lichaamsbeharing uit, wenkbrauwen, wimpers, okselharen,..... De weinige energie die ik zal hebben zal ik dus niet moeten steken in t ontharen want er zullen nergens nog haartjes te bespeuren zijn ;)
Een andere bijwerking, en dat is de ergste, is dat de witte bloedcellen zakken naar niveau nul. Dat wil zeggen dat mijn lichaam zich op geen enkele manier kan verweren tegen een infectie. Een gewone verkoudheid kan dus voor mij al gevaarlijk worden. Ik zal dus voorzichtig moeten zijn met contact met vrienden en familie. Ook met lauren zal ik moeten oppassen want een kind brengt soms wel eens iets mee vant school'...
Mensen die op bezoek willen komen tijdens de periode van mijn chemo zijn dus best niet ziek. Liefst eerst uitzieken zodat ik niet kan besmet worden. En met kusjes zal ik ook moeten opletten. :(
Nog een bijwerking zijn concentratiestoornissen. Men spreekt hier ook wel van een "chemobrain" . Alles vergeten op korte termijn. Dus neem t mij dan niet kwalijk als ik eens een verjaardag vergeet of mijn draad kwijt ben tijdens een gesprek want dat komt door de chemo.
Aften in de mond horen er ook bij, met slik- en eetproblemen als gevolg. En ook geur- en smaakveranderingen. Dat laatste doet me een beetje denken aan mijn zwangerschap, dan had ik ook last van geur- en smaakveranderingen. Dat vond ik behoorlijk lastig want bepaalde geuren maakten me zo misselijk als iets. Ik kon geen frieten ruiken of ik werd zoooo misselijk. Katteneten was nog erger, net als de geur van een vuilbak of een vaatwas met vuile was in. Ik had gehoopt dat nooit meer te moeten meemaken. En Wie weet is t nu nog erger door die chemo....
Dit zijn de voornaamste bijwerkingen van de eerste soort chemo en die zullen ervoor zorgen dat ik goed ziek zal zijn.
Na die 8 weken krijg ik 4 x om de 2 weken Taxol. Andere soort chemo. Iets minder bijwerkingen maar toch nog zeer zwaar. Die bijwerkingen zijn nog niet besproken maar ik heb gelezen dat spier en gewrichtspijnen een bijwerking zijn en ook veranderingen van t gevoel in handen en voeten,....
Gelijktijdig met de start van 2 de soort chemo, start men ook Met de toediening van herceptine ( het medicijn dat de opname z'n eiwitten in mijn lichaam blokkeert, omdat mijn tumor hormoongevoelig is). Dat zal 18x om de 3 weken worden toegediend. Reken zelf maar uit hoe lang.... Heel lang dus al die chemo... En als dat achter de rug is volgen de bestralingen. Maar dat is nog niet besproken. Men bespreekt enkel de eerstvolgende stap en dat is de toediening van EC chemo.
Al die chemo s worden dus toegediend via een infuus via mijn poortkatheter. Ik zal dan om de 2 weken naar uz moeten en daar een paar uurtjes aan Baxter moeten liggen. Daarna mag ik naar huis om uit te zieken.
Na t gesprek met de borstverpleegkundige moesten mijn draadjes nog verwijderd worden. Ze keek naar mijn litteken en merkte direct op dat er een vochtophoping zat. Dat betekent punctie!! Oh nee, weeral naalden. Maar weeral gebruikte ze t trucje door vragen te stellen en t viel goe mee. Ook de draadjes werden pijnloos verwijderd.
Prof is ook nog eens komen kijken omdat ik zoveel pijn heb op mijn ribben. Ik voel ook overal onderhuidse verhardingen, precies klieren, en die zijn pijnlijk. Hij voelt en zegt dat dat te maken heeft met de vochtophoping. En ook omdat ik relatief mager ben ( wat zegt die nu, die heeft mijn billen nog nie goe bekeken zeker ) kan ik ten gevolge van de operatie pijn hebben aan de ribben.
Ale draadjes eruit, vocht eruit, ik kan terug naar huis.
Hopende dat de operatie dus zal doorgaan op 7 augustus en dat ik ervoor niet meer in t uz moet zijn...
Sofie
Wordt vervolgd
Na mijn relatief kort herstel van de operatie moet ik terug bij de prof voor de bespreking van het pathologisch rapport (analyse tumorweefsel en klierweefsel).
Aan de hand van deze analyse zullen de profs beslissen welke nabehandelingen ik zal krijgen.
Ik rijd met Kris de parking op van het UZ en ik krijg terug een beklemmend gevoel in mijn maag en op mijn ademhaling. Ik zie het raam van de kamer waar ik lag na mijn operatie. Ik "betrapte" kris erop dat hij ook keek.
Dat roept terug de emoties op die gepaard gingen met de operatie van 2 weken geleden. Vanaf nu zal mijn blik, telkens ik de parking zal oprijden van het UZ , altijd wel eventjes afwijken naar dat raampje. Het kamertje waar ik voor het eerst mijn geampueerde borst bekeek zal me voor altijd bij blijven.
Na inschrijving aan het onthaal staat de prof ons al op te wachten, een kwartier voor onze afspraak. Dat is ongewoon dat we eens niet moeten wachten. De prof valt onmiddellijk met de deur in huis terwijl hij op het scherm van zijn computer kijkt.
"Je zal een bijkomende resectie nodig hebben" Ik kan mijn oren niet geloven. Wat? Terug een operatie?? Wééééral slecht nieuws!!!
De tumor is weggesneden MAAAAR er zijn in de snijranden kwaadaardige cellen gevonden. Dat wil zeggen dat men nog een extra stuk huid moet wegsnijden. In de snijranden zat geen tumorweefsel van de oorspronkelijke tumor maar cellen die een voorstadium zijn voor een nieuwe borstkanker. Dat wil zeggen, indien men deze cellen niet zou wegsnijden, dan zou ik binnen een bepaalde tijd nog een keer borstkanker krijgen. IN het litteken van mijn geamputeerde borst. Hoeveel pech kan ik hebben???? Tweemaal borstkanker , en één keer in een borst die er niet meer is!!!! De prof zegt dat het wel een beetje een probleem is omdat de operatieplanning de komende maand overvol zit . Hij zal me pas ten vroegste op 7 augustus kan opereren. Ik vraag of de chemo dan ervoor nog zal starten. Hij zegt dat we dit zullen uitstellen omdat dat niet goed is voor de wondgenezing. Diep vanbinnen ben ik een beetje opgelucht dat het allemaal even wordt vooruit geschoven. Ik denk ineens aan leuke dingen, weekje zee, plopsaland met lauren, dierentuin met lauren, tomorrowland,.... Yessss , alvorens ik ziek word van de chemo zal ik nog een maand leuke dingen kunnen doen. Ik hoop dat de prof de grijns op mijn gezicht niet opmerkt . Ik luister verder naar de uitleg over de okselklieren...
In totaal zijn 7 okselklieren weggehaald en 2 daarvan waren aangetast door de tumor. Eén daarvan was reeds uitgebroken. Dat wil zeggen dat het mogelijk is dat die ene okselklier reeds een kankercelletje heeft losgelaten en dat dat nu in mijn lymfebaan rondzweeft. Dit is daarom niet altijd het geval maar de kans is wel groter. Alé vooruit, dat slecht nieuws kan er dan ook nog wel bij. Terwijl ik hier zit te typen is het mogelijk dat er een kankercelletje lekker rondzweeft in mijn lichaam en rustig op zoek is naar een plaats om zich te settelen. Ik hoop dat dit niet t geval is maar de chemo zal dus gegeven worden om dat eventueel losgekomen kankercelletje aan te vallen en te doden.
De tumor is erg agressief en groeit snel, wat ook geen goed nieuws is. Maar het goede is natuurlijk dat hij weggeneden is. Hij kan nu beetje verder groeien in het labo in plaats van in mijn borst.
Mijn tumor is ook hormoongevoelig en eiwitgevoelig. Dat wil zeggen dat mijn tumor groeit door zichzelf te voeden met hormonen en eiwitten uit mijn lichaam. Een tumor die hormoongevoelig is heeft een iets betere prognose omdat men dan een bijkomende nabehandeling kan geven, nl. hormoontherapie (wel met de nodige bijwerkingen natuurlijk).
Een tumor die eiwitgevoelig is heeft niet zo'n goede prognose. 7 jaar geleden overleefden de meeste vrouwen met zo n tumor de ziekte niet. Sinds men hiervoor ook medicatie heeft is de overlevingskans wel veel groter.
Op basis van deze resultaten zullen mijn nabehandelingen zijn: chemotherapie, bestralingen en hormoontherapie. Alle mogelijke behandelingen om borstkanker te bestrijden zal ik moeten ondergaan. Men wil omwille van mijn jonge leeftijd de tumor op zoveel mogelijk wijzen 'aanvallen' zodat de kans klein is dat ik ooit herval door een uitzaaiing.
De prof wil mijn borst, alé geamputeerde borst, nog even bekijken. Hij zegt dat t er wel goed uitziet. Goed???? Noemt hij dat goed, wat moet dat dan wel niet zijn als t er niet goed uitziet? Zo 'n lelijke naad op mijn lichaam, daar vind ik niet veel goed aan hoor. Ofwel is hij niet veel gewoon om naar te kijken ...De helft van de draadjes mag er ook uit, dat zal de verpleegkundige doen.
Hij toont me ook welk stuk hij bij de volgende operatie nog zal wegsnijden. Hij zal de huid dan nog iets meer moeten aantrekken. Hij zegt dat ik eigenlijk iets te weinig vel/vet heb . Het zal dus na volgende operatie iets meer tegentrekken en aanspannen.
Slik. Al dat slechte nieuws komt weer op mij af en ik moet dit weeral proberen verwerken. Gelukkig kan ik nog even bij de borstverpleegkundige.. Ze legt me alles nog eens goed uit en ze beantwoordt mijn vragen. MAar wat ik wil horen: "alles komt wel goed" krijg ik niet te horen. Ik weet intussen al dat men dit niet zal zeggen maar toch zit ik altijd beetje te vissen naar die woorden. Ik vind dit echt zo verschrikkelijk dat men dit niet kan zeggen. Ik moet positief blijven zegt iedereen maar hoe kan ik dat als de kans bestaat dat ik hieraan doodga. Ik vraag vlakaf hoeveel kans ik heb om dit te overleven. "We plakken hier geen procenten op, dit is zo verschillend voor iedereen." Durft men dit niet te zeggen vraag ik me dan af? Is de kans zo klein dat het allemaal weg goed komt??? Ik begin te wenen, ik ben zoooo bang. Echt bang om te hervallen en te sterven binnen aantal jaar. Ik weet dat ik te ver vooruit denk maar ik wil er binnen 10 jaar/20 jaar/30 jaar/40 jaar/50 jaar ook nog zijn om voor kris en lauren te zorgen! Ik heb weeral een beeld van mezelf als jonge vrouw die op haar sterfbed ligt in het bijzijn van mijn familie. Ook krijg ik dan een beeld van een overvolle kerk op mijn eigen begrafenis!!!! Potverdikke, al die gedachten....GA WEG!!!! Moest er een pilletje bestaan om positief te denken dan nam ik een volledige doos in!!
Ik zal maar stoppen met vragen stellen , want goed nieuws krijg ik hier toch niet te horen.
De helft van de draadjes mogen er nu uit. Beetje angstig ga ik liggen op het bed. Verpleegster begint me vragen te stellen, waar ik werk enzo. Ik ken die truucjes intussen al, dat is om je af te leiden zodat je de pijn niet zou voelen. Ik beantwoord de vragen . Pijn doet het verwijderen niet echt, gelukkig maar. Of is dat door t truucje dat ze gebruikt dat ik geen pijn voel? :) Achteraf ontsmet de verpleegkundige het litteken door heen en weer te wrijven met een in-alcohol-gedrenkt-watje. WAt een raar gevoel. Ik word ongemakkelijk. Ze merkt dit en vraagt of het gaat. Ik zeg dat dat zo'n raar gevoel is. Ze zegt dat alle vrouwen na een borstamputatie zeggen dat ze zo'n raar gevoel hebben op dat litteken. De rest van de draadjes mogen er komende vrijdag uit want dan heb ik een afspraak bij de oncologe...
Gisterenmiddag mocht ik het ziekenhuis verlaten. Mijn laatste drain gaf geen wondvocht meer en mocht daarom verwijderd worden. Eens de drains eruit zijn mag men na zo n zware borstoperatie naar huis. Relatief snel is dat toch allemaal. Natuurlijk ben ik liever thuis maar in t ziekenhuis ben ik toch meer op mijn gemak voor in t geval ik pijn heb ofzo. Want ik ben nogal snel in paniek vanaf dat ik iets ongewoon voel.
Voor mijn vertrek kwam er nog een bandagiste. Zij had verschillende speciale bh s mee en zocht met mij naar de juiste vulling voor lege cup. Nu is dat een wattenvulling en na 7 weken ongeveer volgt er een definitieve prothese die bestaat uit siliconen. Die wordt dan in bh gestoken of op de huid gekleefd en bij bvb spannend truitjr zal niemand kunnen zien dat ik eigenlijk maar 1 echte borst heb. Ik kon dus uit het ziekenhuis vertrekken met mijn nieuwe bh en wattenborst :) Bijna niet te vatten dat ik 5 dagen geleden met 2 borsten het ziekenhuis binnenwandelde en nu met slechts 1 naar buiten ga.
Ik ben na mijn ontslag naar zee gereden met kris waar mijn mama met lauren verblijft. Nu kan mijn lieve mama mij verzorgen en ook voor lauren zorgen. Op die manier is lauren dan toch bij mij en kan ik rusten wanneer ik wil. Kris is intussen terug gaan werken. Dagelijks zal er een thuisverpleegster komen die mijn wonde zal verzorgen. Deze ochtend is ze al langs geweest. Lauren zat mooi te kijken en vroeg wat dat was als ze de naad zag. Ze zei': "bijna genezen he mama, borstje komt niet terug he " " Papa mooi vinden? " voegde ze eraan toe. " Ja, Lauren, papa vindt dat beetje mooi" zei ik. Ze was gerustgesteld dan.
Vandaag, dinsdag ben ik al eens gaan wandelen op de dijk. Ik heb terug een erg downgevoel. Ik zie overal mensen genieten van het zonnetje, lachen,.... En ik loop hier met een arm die ik amper kan bewegen en met pijn. Ik zie joggers en zou ook zo graag gaan lopen. Ik zie vrouwen met mooie decolletes en ik loop hier met een vullingske in. Pfffff tis toch hard hoor, mijn leven is niet meer hetzelfde als een maand geleden. Ik kan niet meer zorgeloos genieten en loop maar wat ongelukkig rond. E Qua pijn en qua beweeglijkheid van arm gaat t vandaag ook niet goed. Heb veel meer pijn als de voorbije 2 dagen, alles trekt meer tegen en mijn oksel, onderkant bovenarm en zone onder t sleutelbeen voelen pijnlijk aan en ook gevoelloos. Heel vervelend. Ik hoop dat t me morgen beetje beter afgaat...
Fysiek gaat t steeds beter met mij. Vannacht heb ik goed geslapen. Enkel beetje vervelend dat ik niet op mijn zij kan liggen, enkel op rug , en dan word ik weleens wakker van een pijnlijke rug of achterwerk. Maar pijn in de borststreek en oksel heb ik niet echt meer. Ik herstel stel, zal miss mede door mijn fit lichaam zijn zeker ?
Deze ochtend heb ik mijn buikspieren getraind, beenspieren getraind en mijn oefeningen voor arm gedaan. Daarna nog met Kris gaan wandelen. Als patiënt mag je hier toertje stappen rond het domein. Maar aangezien we nogal snel rond zijn hier zijn we eens tot aan het stadion van AA Gent gestapt. In totaal bijna uur en half gewandeld. Deed me goed. Want hier stilzitten op de kamer is niks voor mij en wil ook geen papzakske worden hoor! Wil mijn spieren beetje behouden :)
Papierwerk voor de zaak heb ik ook al gedaan en mijn haar gestyld met styltang. Kwestie van arm te gebruiken en mijn haar beetje te soigneren nu dat k er nog heb.
Zo n actieve vrouw zoals mij heeft men hier nog niet vaak gezien zei men :) kan alleen maar in mijn voordeel zijn hoop ik.
Alles wat afleiding brengt is goed want moet zeggen dat ik t psychologisch wel moeilijk heb. Met die borst weg... Ja, ook... Maar vooral omdat k weet dat dit alles nog niet achter de rug is. Soms heb ik zo n gevoel, yessss operatie is gedaan, litteken herstelt en ik kan draad terug oppakken! Maar dan komt t besef dat dit nog maar t begin is van t gevecht en dat ik nog lang niet genezen ben. En dat is echt moeilijk voor mij. Ik doe wel echt mijn best om niet te veel te tonen dat ik verdriet heb. Want anders maak ik mijn familie nog meer verdrietig. En ook al is dit niet zo, toch voel ik me schuldig dat ik hen verdriet aandoe...
Gisteren is er ook al 1 drain verwijderd. Dat was geen lachtertje. Ik moest goed inademen en tijdens het uitademen trok verpleegster drain uit de borststreek. Ik voelde dat zo schuiven binnenin en werd misselijk van de pijn en t rare gevoel. Morgen mag de andere drain er ook uit. Zal blij zijn dat die eruit mag maar tzal weer even op tanden bijten zijn dan. Als de drain eruit mag, mag ik ook naar huis. Er moet dan enkel nog een verpleegster aan huis komen om t litteken te verzorgen.
Woensdag 2 juli moet ik terug bij de prof voor de bespreking van het pathologisch verslag. Door t weefselonderzoek kan men meer info geven over de nabehandelingen die zullen volgen. Ze hebben dan ook een beter beeld over het stadium van de ziekte, de hoeveelheid okselklieren die aangetast waren,... Op vrijdag 4 juli volgt dan de afspraak bij de oncoloog, dan wordt de datum voor start van 1 ste chemokuur vastgelegd. Dit zal binnen de 2 à 5 weken ongeveer zijn.
Tot dan ga ik proberen om nog zoveel mogelijk leuke dingen te doen met lauren en kris. Want eens dat de chemo gestart is zal ik misschien zodanig ziek zijn dat ik niet veel meer kan doen.
Maar als dat wel lukt zal ik dat zeker doen, zoveel mogelijk buiten komen en met de vrienden afspreken. Voor hen ben ik dan wel t Sofieken met maar 1 borstje en met pruikje op maar t Sofieken vanbinnen zal nog wel dezelfde zijn zeker :)
Kga hier afsluiten en nog beetje oefeningen doen voor mijn arm :)
Sofie
Wordt vervolgd
Eerste confrontatie met litteken geamputeerde borst
De lastigste dag zit er bijna op. De dag na de operatie is meestal de pijnlijkste omdat de verdoving dan uit het lichaam is. Vanaf morgen zou de pijn beter moeten zijn. Vandaag toch wel meer pijn gehad als gisteren. Vooral last van de drains die uit de oksel en borst komen. Uit die drains komt bloed en wondvocht. Als dat zuiver lymfevocht is mogen de drains verwijderd worden.
Deze middag had ik met kris de slappe lach omwille van een mopje van mij. Ik moest lachen en Wenen tegelijk want door het lachen had ik zoveel pijn. Ik heb zelfs een verpleegster moeten roepen om mijn drains eens na te kijken. Ik had t gevoel dat die door t lachen waren los gekomen. Ze zaten er gelukkig nog goed in. Ik moet dus opletten met mijn grapjes want dit kan pijnlijke gevolgen hebben :)
Bij de verzorging moest de pleister van mijn wonde vervangen worden. Ik was hiervoor erg zenuwachtig. De verpleegster zei dat ik gerust nog een dag of 2 dagen mocht wachten om te kijken. Ik vroeg eerst aan kris of hij wou kijken. Hij keek en stelde me gerust. Hij zei dat t meeviel, dat t proper was en niet bloederig. Gewoon grote naad. Ik besloot dan toch mijn hoofd op te richten en te kijken. Het deed raar maar was precies niet echt. Dat paste niet bij mijn lichaam dat litteken. Ik heb ook slechts en deel gezien want het litteken loopt nog door tot diep onder mijn oksel. Dat kon ik niet zien vanuit liggende positie. De volgende stap is kijken in de spiegel, dan zal ik t volledige litteken zien. 'Dat zal voor morgen of overmorgen zijn.
Wat ook raar is dat ik soms wil grijpen naar mijn borst maar dat ze er niet meer is. Het voelt aan alsof ze er wel nog staat. Ik zal hier nog erg aan moeten wennen en t grote verdriet zal allicht nog moeten komen vrees k.
Ik ben wel al blij dat kris het ok vindt, hij vindt het niet afstotelijk en vindt mijn lichaam nog even mooi. Dat zal wel klein leugentje zijn maar tis dan toch goed bedoeld van hem.
Even later stond de kinesist hier al. Ik moest mijn arm bewegen. Door de pijn en ook uit angst om nog meer pijn te hebben hield ik mijn arm krampachtig stil. Dit is natuurlijk niet goed want dan kan alles nog meer verstijven en is het achteraf nog moeilijker om dit los te krijgen.
Bij de start van de oefeningen kon ik mijn arm amper 5 cm omhoog heffen. Op het einde kon ik mijn arm al volledig strekken. Goed gewerkt dus met de arm. Deze oefeningen moet ik nu meermaals per dag herhalen. Als ik hier straks klaar ben met schrijven ga ik mijn oefeningen nog eens herhalen. Eventjes afzien maar dat hoort erbij.
Ik heb ook al eens een wandeling gemaakt in de gang want hier altijd in bed liggen is niks voor mij. Moest k kunnen, ik stond hier al te kuisen ;) De vensters van mijn kamer vind ik toch een beetje vuil... Maar kmoet minstens 6 weken wachten alvorens ik ramen mag kuisen, Kzal dus nog eens moeten terug komen binnen 6 weken ;)
Deze avond is mijn infuus verwijderd. Krijg nu pijnstilling die k oraal moet innemen. Ik kan ook al terug goed eten dus extra vocht via infuus is ook niet meer nodig.
Toen de verpleegster mijn infuus kwam verwijderen zei ze dat t tijd werd dat infuus eruit ging want mijn hand stond helemaal opgezwollen zei ze. Ik en kris keken en schoten in de lach. Wat een dikke hand! Ik was op dat moment aant het lezen en had dat zelfs nog niet opgemerkt! Ik moest 5 minuten duwen op wonde waar infuus eruit is getrokken en toen ik stopte met duwen had ik een put in mijn hand. Kris kwam niet meer bij van t lachen. Ik moest ook lachen maar werd toch ook wat ongerust. Sofieken de panikeer zegt kris dan. Verpleegster kwam terug en alvorens ik iets kon zeggen zei ze': je hebt een put in je hand geduwd zeker? Ik en kris moesten lachen. Ze stelde me gerust dat dit morgen wel weg zou zijn. Gelukkig! :)
Wat ga ik hier nog allemaal meemaken zeg... :)
Sofie
Wordt vervolgd
Vannacht weinig geslapen maar toch regelmatig ingedommeld. Pijn was draaglijk maar kon mijnen draai niet vinden om te liggen. Om den duur heb je overal pijn van niet goed te liggen in bed. Snachts kwam er ook regelmatig verpleegster binnen om bloeddruk en temperatuur te nemen dus dan was k telkens terug wakker. Kmoet zeggen dat t merendeel van t verplegend personeel hier ook niet is om over naar huis te schrijven. Onvriendelijk, bruut... Die werken hier precies allemaal tegen hun zin. Vannacht liet er mij zelfs ene op t toilet zitten, die zei da zal wel lukken zeker en weg was ze. . Kheb kris dan moeten roepen want was ongemakkelijk geworden. En derjuist ging diezelfde verpleegster den thermometer eens onder mijnen slechten arm steken. Kon nog net op tijd roepen. Chance dat t straks wisselen van shift is, dat ze maar in haar bed kruipt die beu verpleegster.
Zonet eens uit bed geweest om naar t toilet te gaan , met behulp van kris ( die laat,mij tenminste niet alleen achter ) en wat is dat? Kheb precies ne marathon gelopen!! Maar op enen arm! Pffff pijn!
Heb pijnstilling bijgevraagd maar moet nog 2 u wachten , anders worden mijn nieren te veel belast. Zal dus nog even afzien zijn. Misschien nog dutje proberen doen. Kris ligt hier alleszins nog goed te knorren naast mij :)
Sofie
Wordt vervolgd
Eindelijk, de tumor en de aangetaste lymfeklieren zijn verwijderd! Hierbij een verslagje over mijn operatiedag.
Deze ochtend waren we juist iets te laat aan het onthaal. Ik moest me eerst nog inschrijven voor opname. Bijgevolg zat er al redelijk veel volk te wachten en was ik te laat op de borstafdeling. Ik kwam nog maar net in de kamer en ik werd eigenlijk al verwacht in de operatiekamer. Men moest me dan eerst nog klaarmaken ( steunkousen, mooi schortje aandoen, borst markeren) en dan kon ik onmiddellijk mee naar t operatiekwartier. Veel tijd om na te denken had ik dus niet. Op weg naar t operatiekwartier kreeg ik enorme krampen van de stress. Ik dacht in mezelf, zou k t ophouden of zou k t zeggen tegen de verpleegsters. Ik besloot t toch te vragen en dan reden ze kleine omweg naar t toilet. Ik liep daar in de gang met mijn schortje, steunkousen en haarnetje op mijn hoofd. Schoon zicht, chance dat k niemand tegenkwam die k ken :)
Eenmaal in de operatiekamer kreeg ik een infuus en stelde men mij nog enkele vragen over mogelijke allergieën en dergelijke.De prof kwam ook nog eens voelen aan mijn borst en vanaf dan ben ik in slaap gevallen.
Toen ik wakker werd in de recovery-room voelde ik wel pijn. Ik kon amper mijn ogen openhouden maar zag toch de klok. Ik zag dat t 9u45 was. Men kwam me vragen ofdat k pijn had en toen ik bevestigde kreeg ik extra pijnstilling toegediend. Verpleegster zei dat ik daar erg slaperig van kon worden. Nog slaperiger? Ik kon nu mijn ogen al niet openhouden, ik besloot me dan maar over te geven aan de slaap. Ik sliep wel in maar toch hoorde ik alles rondom mij. Een kindje dat aan het Wenen was, iemand die kokhalsde, verpleegsters die op iemand riepen dat hij moest blijven liggen,... Leuk was anders. Door t slapen ging de tijd dan wel vooruit. Tussendoor kwam de prof ook even zeggen dat hij niks speciaals te melden had van de operatie. Om 12 u 45 kwam men nogmaals bloeddruk en dergelijke controleren en zei men dat ik naar de kamer mocht. Ik was toen blij want wou bij Kris zijn. Uiteindelijk kwamen ze mij om 13u15 halen en men zei dat mijn "man" al op de kamer zat te wachten.
Toen ik kris zag vroeg ik of hij me 'stekskes' kon geven om mijn oogleden open te houden :) Mijn ogen vielen constant toe.
Na nog wat gerust te hebben mocht ik met behulp van een verpleegster naar t toilet. Ik schuifelde richting toilet met mijn baxters en potjes van de sondes. Maar t was gelukt.
Pijn had ik niet maar ik durfde me amper bewegen uit angst voor pijn.
Na een tijdje begon ik toch mijn arm lichtjes te bewegen en dat viel goed mee. Ook met mijn benen was ik hier al oefeningen aan t doen zodat ik zeker geen trombose zou krijgen. Kris verklaarde me zot maar dat bewegen deed me goed.
De prof die me geopereerd had kwam nog eens langs en zei toen dat alles goed verlopen was. Ik vroeg of ik mijn arm mocht bewegen en hij zei dat dat heel goed was. De lymfevaten moeten andere weg zoeken en die vinden ze sneller als ik beweeg.
Ik zei hem dat ik niet echt pijn had, eerder een stijf gevoel zoals ik soms had als ik pompoefeningen deed. Ik voegde eraan toe dat ik nu nog niet ging pompen , als grapje dan. Maar hij kon er niet mee lachen, hij zei neen, daar zal je rekening mee moeten houden dat je dat nooit meer kan doen. Patat! Dat was ook raak. In plaats van gewoon even mee te lachen... Ben blij dat de prof zijn werk nu goed heeft gedaan maar mijne maat zal hij niet worden ze. Als hij nog niet kan lachen met mijn mopjes ;)
Lauren komt op bezoek!Ze kwam binnen en keek angstig, ze durfde mee geen kusje geven . Ze had schrik van t infuus,,de steunkousen, t schortje,... Maar na een tijdje durfde ze dan toch al iets dichter te komen. Ze vroeg of mama nu genezen was ? Voor lauren hield ik me ook sterk, ik wou niet Wenen want dan zou ze Miss zeker bang zijn.
Haar bezoekje deed me deugd en dat van mijn ouders ook. Ook de vele, vele berichtjes van jullie allemaal hebben me extra moed gegeven.
Na hun vertrek begon ik toch meer pijn te krijgen, verdoving zal intussen uitgewerkt zijn en dan begint te pijn op te komen . Mijn oefeningskes heb ik dan maar wat achterwege gelaten wegens te pijnlijk. Maar als ik mijn arm laat stilliggen is het wel draaglijk.
Ik heb dan ook boterhammetje proberen eten maar dat was me niet goed bevallen. Ik werd direct misselijk en heb t dan maar bij die paar hapjes gelaten. Morgen zal ik allicht wel beter kunnen eten.
De pijn kan morgen wel iets erger zijn dan vandaag. Hoop dat t dan toch nog draaglijk is want morgen komt er al kinesist om oefeningen te doen. En ik deed vandaag wel enkele bewegingen maar bij een kinesist zal dat nog wel stapje gaan.
Zonet nog pijnstilling bij gekregen ( normaal.maar om de 6u maar omdat ik last had heb k extra bij gekregen) en daardoor kon ik zelf toch al iets op mijn blog schrijven. Kga nu nog even naar tv kijken en dan proberen slapen. Kris blijft hier ook vannacht zodat k niet alleen moet blijven. Anders zou k me te eenzaam voelen. Gelukkig heb ik zo n lief ventje die me zo goed steunt en soigneert.
Blij dat de operatiedag erop zit, een stap genomen op mijn lange weg...
Sofie
Wordt vervolgd
Sofie is om 8u deze morgen geopereerd. De operatie heeft kleine 2u geduurd en is goed verlopen. Borstamputatie en volledige okselklierontruiming.
Om 13:15 werd ze naar de kamer gebracht.Oef, op t eerste zicht ziet ze er redelijk goed uit. Er kon zelf een kleine glimlach vanaf. T eerste wat ze vroeg was stekskes om tussen haar oogleden te steken.
Die vielen door de verdoving en pynstilling alsmaar toe.Sofie heeft relatief weinig pijn, enkel een stijf gevoel in de borststreek.ze zal vandaag nog veel slapen.
Tussendoor heeft ze toch al enkele grapjes gemaakt :) je kent Sofie met haar flauwe mopjes ;).Kris
Wordt vervolgd
Binnen een uurtje lig ik normaal gezien op de operatietafel. Ik en kris zijn nu op weg naar t uz. Wel iets te laat vertrokken ! Ik moest me al aanmelden om 6u45 en we zijn nu nog op 20 min rijden van Gent... . Wie komt nu er te laat op zijn eigen operatie? Sofie Verbeken natuurlijk :)
Ik heb vannacht toch beetje kunnen slapen voor een uurtje of 3. Nu wel veel stress. Ik hoop dat ze daar ne wc hebben in de operatiezaal voor als k krampjes krijg :)
Ale de eerste stap om die vuile kanker uit mijn lijf te krijgen zal straks gezet zijn, dan kan t lange proces met veel pijn, verdriet maar allicht ook wel eens een mooi moment, pas echt starten.
Sofie
Wordt vervolgd
Mijn laatste dag met 2 borsten is voorbij... Nu rest er mij slechts nog enkele uren ... Ik ben nog aan het twijfelen of ik een foto zou nemen als herinnering.
Misschien is het dan achteraf te pijnlijk om die foto te bekijken. Ofwel vind ik er op sommige momenten troost in, dat kan ook
Ik had eigenlijk beter een 3D-print laten maken (kan je laten doen in 't shoppingcenter St-Niklaas), dan had ik een exacte kopie om als prothese te gebruiken :)
Ik word , vandaag donderdag 19 juni, geopereerd om 7u30. Ik zal de eerste patiënt zijn van de dag die geopereerd word. Ik hoop dat de chirurg goed wakker is en gisteren niet te veel pintjes heeft
gedronken na het bekijken van een voetbalmatch van het WK :) Want stel u voor dat hij mijn verkeerde borst amputeert...
Tot deze middag voelde ik me nog redelijk. Druk bezig geweest met het huishouden de laatste dagen. Alle mijn ramen nog gekuist, het terras geschuurd, lakens gewassen, kasten uitgekuist,... Alles ligt hier nu wel proper.
Ik wou alles nog in orde hebben omdat ik na mijn thuiskomst niet direct in staat zal zijn om alle huishoudelijke taken te doen. En ik heb t toch altijd graag proper in huis. Ook met Lauren heb ik nog leuke dingen gedaan, dan vergeet ik soms wel even dat ik ziek ben. Een kind doet je zorgen nogal snel vergeten en dat is ook zo. Al is het maar voor eventjes.
Maar naar de avond toe werd ik ineens ingenomen door een gevoel van grote angst. Angst voor de operatie, angst voor de pijn, angst voor de psychologische impact,... Eigenlijk had ik graag naar de luchthaven gereden, een vliegtuig opgestapt en
weggevlogen naar een verre bestemming. Gewoon wegvluchten van wat mij te wachten staat om alle miserie en pijn te kunnen vergeten. Maar dat zou op termijn geen goed idee zijn natuurlijk dus daarom zit ik nu niet in Aruba maar gewoon achter mijne computer.
Lauren is nu bij mijn ouders en het afscheid deze avond was voor mij erg emotioneel. Even flitste het door mijn hoofd dat ik haar misschien nooit meer zal zien , dat ik de operatie misschien niet zou overleven.. En dat gedacht deed me zeker wenen. Ik probeerde die gedachte nogal snel te verdrijven door over iets leuk te beginnen tegen Lauren. En wat vindt Lauren altijd leuk? Eten, als het met eten te maken heeft dan beginnen Lauren haar oogjes te fonkelen. Ik begin dus maar over ijsjes. Oma had beloofd dat ze nog een Bumba-ijsje mocht eten. En op die manier kan ik dan toch mijn tranen verpinken en een glimlach op lauren haar gezicht toveren. En ook op het mijne, al was het maar een geforceerde glimlach zodat Lauren mama's verdriet iets minder ziet.
Morgen komt Lauren op bezoek komen in het ziekenhuis en daar kijkt ze al naar uit. Zij beseft natuurlijk niet dat dat geen leuk bezoekje zal zijn. Ze weet wel een beetje wat er gaat gebeuren. Daar heb ik haar op voorbereid. Ik vroeg haar nogmaals of ze weet wat de dokter in het ziekenhuis gaat doen. En ze zei: "dokter borstje wegdoen en mama genezen " :) Ik moest lachen en wenen toen ze dat zei. De logica van een peuter. Kanker weg en ik ben genezen. Zou dat in de realiteit ook zo zijn?
Vandaag heb ik al superveel berichtjes via fb, ,via sms en mails gekregen. Slechts weinigen heb ik beantwoord omdat ik gewoonweg de tijd niet had. Maar bij deze wil ik iedereen toch alvast bedankt voor de steun. Ik zal alle berichten morgen op weg naar het UZ nogmaals lezen zodat ik misschien wat meer moed heb.
Als ik morgen een beetje bij mijn positieven ben na de operatie ga ik vragen aan Kris om een berichtje op mijn blog te schrijven. Op die manier weten jullie dan toch al hoe de operatie verlopen is. Smsjes beantwoorden en telefoneren zal dan voor wat later zijn.
Ik ga nu afsluiten en in mijn bed kruipen. Om 5u staat de wekker dus korte nacht. Maar ik kan morgen tijdens de operatie nog wat bijslapen hé :) wordt vervolgd
Vandaag moesten we wij de prof voor bespreking van de laatste testresultaten . In de wachtkamer word ik voor het eerst van dichtbij geconfronteerd met een borstkankerpatient. Een vrouw met kaal hoofd zit ook te wachten. Ze kijkt me aan maar zegt niks. Ik begin te huilen door haar te zien. Vooral haar kale hoofd maakte een grote indruk op mij. Ze zag dat ik huilde en keek me nog meermaals aan. Ik begon nog harder te huilen. Uiteindelijk sprak ze me aan en zei: "MOED mevrouw, MOED niet verliezen"
Na die confrontatie ging ik met een bang hartje de spreekkamer binnen van de prof. Ik zag hem zitten achter zijn computer en het liefst van al had ik weg gerend. Weg uit die kliniek, weg bij de prof die toch alleen maar slecht nieuws brengt. Maar dat helpt me natuurlijk niet vooruit dus ik ging dan maar op de stoel zitten.
Nog even onvriendelijk als vorige week valt de prof met de deur in huis. "Mevrouw dit wordt borstamputatie. Het tumorgebied is veel groter dan aanvankelijk gedacht."
Die kleine satellietletseltjes waarvan men eerst dacht dat ze onschuldig zouden zijn , zijn ook kwaadaardig. Dat zijn uitlopers van t knobbeltje. Men telt de grootte van al die letseltjes samen en dan heeft men een idee van de grootte van het tumorgebied.
Dat bedraagt ongeveer 5 cm. Redelijk groot dus.
Hij voegde daar nog aan toe dat de opgezwollen okselklier ook is aangetast is door de kanker.Dat is uit de punctie van vorige vrijdag gebleken. Dus dat betekent volledige okselklierontruiming bovenop de borstamputatie.
Toen ik dat hoorde stortte mijn wereld nog meer in (voor zover die nog meer kon instorten).
Op de amputatie had ik me voorbereid want dat wou ik tenslotte toch zelf vragen. Maar het beetje hoop dat ik had op gezonde okselklieren, werd me nu abrupt afgenomen. Zo hard had ik gehoopt en gebeden dat de okselklieren vrij zouden zijn van kankercellen. Maar het is me niet gegund precies.
Door al mijn opzoekwerk weet ik ook wat het betekent als men een okselklierontruimig doet. Het feit dat de okselklieren zijn aangetast betekent dat de primaire kanker op weg was naar de lymfebanen om zich zo in het lichaam te verspreiden en uitzaaiingen te veroorzaken. Men heeft vorige week geen uitzaaiingen kunnen zien bij de onderzoeken maar dat betekent niet dat er intussen al een celletje in de lymfebaan kan zitten dat nog niet waarneembaar is. Dat vind ik enorm verontrustend. Sinds enkele dagen heb ik regelmatig hoofdpijn. De paniekgedachte schiet door mijn hoofd dat dit misschien komt door een kankercelletje dat zich wil nestelen. Mijn maag doet ook pijn, mijn okselklieren van 'goeie borst' , mijn middenrif en ... ... help ik voel overal pijn!!! Wat gebeurt er met mijn lichaam? Is dit stress of iets anders? Ik begin echt te panikeren en huil heel hard. De borstverpleegkundige die ook aanwezig is bij het gesprek zegt dat we er nu van moeten uitgaan dat er geen uitzaaiingen zijn. En als er toch een celletje in lymfebaan zou zitten dan is het de bedoeling dat dit met de chemotherapie wordt gedood. Ik vraag of dat dan zeker dood gaat maar ze zegt dat ze dit nooit met zekerheid weten. Weeral krijg ik geen garantie!! Zou er geen kliniek zijn waar ze wel garantie geven want dan ga ik liever naar daar hoor!
Ik vroeg dan al snikkend aan de prof of hij mijn 2de borst ook kon amputeren. Dit kan maar niet tegelijkertijd met de amputatie van mijn slechte borst en okselklierontruiming. Hij wil zich eerst concentreren op het verwijderen van de kankercellen en dan op de nabehandelingen. Als dat alles achter de rug is, in t beste geval na ongeveer een jaar, zal mijn 'goeie borst' ook geamputeerd worden. Ik had dit liever tegelijkertijd laten doen maar dit doet men niet. Ik zal dus het komende jaar absoluut niet op mijn gemak zijn, ik zal constant met schrik lopen dat er intussen een tumor ontwikkelt in mijn 'goeie borst'.Uit de onderzoeken kon men nu niks verontrustend opmerken in mijn 'goeie borst'. Maar is dit dan wel zeker? Want aanvankelijk dacht men dit van mijn kankerborst ook...Ik ben er toch niet gerust in.
Sinds enkele dagen heb ik ook pijn door de kanker. Ik voel regelmatig steken in de zone rond het knobbeltje. Ook in mijn okselklieren heb ik pijn. De borstverpleegkundig zei dat het merendeel van de vrouwen pijn ondervindt nadat de diagnose borstkanker is gesteld. Zou die pijn er ook al geweest zijn voor de diagnose en heb ik er dan geen aandacht aan geschonken? Of is de kanker nu in een zodanig ver gevorderd stadium dat hij ook pijn veroorzaakt?
Na de consultatie bij de prof hebben we nog een gesprek met de borstverpleegkundige. Zij bespreekt dan met mij verder het verloop van de operatie en de dagen na de operatie.
Komende donderdag, 19 juni, moet ik om 8u smorgens nuchter binnen in het UZ. De operatie zal in de loop van de dag plaatsvinden (uur weet men nog niet wegens overvolle planning). Normaal gezien duurt de operatie een kleine 2uur. Men start met de borstamputatie en daarna doet men de okselklierontruiming. Diezelfde dag zal ik misschien nog suf zijn van de verdoving. De volgende dag zal de kinesist al langskomen zodat ik kan starten met de oefeningen voor mijn arm. Dan al? Dat zal zeker veel pijn doen, als je je kan inbeelden dat ik een litteken zal hebben van aan mijn borstbeen tot diep onder de oksel. De vroege start van de oefeningen is noodzakelijk om lymfeoedeem in de arm te vermijden. Dit is één van de complicaties dat kan optreden bij okselklierontruiming. Mijn arm zal ik nooit nog kunnen gebruiken als voorheen. Zware dingen heffen zijn uit den boze, bepaalde sporten zoals tennis squash zijn ook niet toegelaten, ik mag absoluut geen wondjes hebben in die arm,... Geen zware dingen heffen? Hoe moet ik dan Lauren oppakken, mijn kleutertjes op school helpen, het turnmateriaal opstellen op school??? Dit is een ramp voor mij!!!! Ik wil geen okselklierontruiming!!!
Ik zeg dit ook tegen de verpleegkundige. Ik vraag of ze die cellen in lymfeklieren dan ook niet kunnen doden met de chemo of met bestraling. Ze zegt dat dit nu ter discussie staat bij de profs. Men is niet zeker of die ontruiming wel echt noodzakelijk is. Misschien volstaat de chemo ook. Potverdorie, binnen enige tijd komen ze dus misschien terug op die beslissing maar dan zal het voor mijn okselklieren al te laat zijn... Pfffff, als ik dan toch kanker moest krijgen had ik het liever enkele jaren later gehad , dan stonden ze misschien nog wat verder met de wetenschap rond borstkanker.
Ik vraag ook hoe het zit na de amputatie, wanneer mag ik kijken (wil ik wel kijken eigenlijk???? ), hoelang moet ik in t ziekenhuis blijven, ...
Ze toont me enkele foto's van hoe het er ongeveer zal uitzien. Amai zooooo "n groot litteken, en op foto is dat litteken dan al mooi genezen. Als de operatie net is gebeurd zal dit er nog akeliger uitzien... Wat een verminking!!!!
Gaat Kris me ooit nog wel willen aanraken als ik er zo verminkt uitzie? Ga ik mezelf nog kunnen bekijken in de spiegel?? Ik vrees dat ik de impact van borstamputatie zwaar heb onderschat. In eerste instantie wou ik de kanker weg en kon die borst me niet veel schelen maar nu ik echt geconfronteerd word met foto's van geamputeerde borsten besef ik hoe zwaar dat psychologisch zal zijn. Ik hoop dat ik nog onder de mensen durf komen want het is mogelijk dat mijn zelfbeeld zodanig laag zal zijn dat ik niemand wil zien. En mijn vullingske zou er maar eens moeten uitvallen... zou nogal een zicht zijn...
Ik moet minstens 5 dagen in het ziekenhuis blijven. Na de operatie blijft er een drainage zitten voor het overtollig vocht en bloed. Als de drainage eruit mag dan mag ik ook naar huis, met één borst welliswaar...
Wat heb ik het lastig deze avond... Ik kan alleen maar aan de negatieve dingen denken. Dat komt natuurlijk omdat ik morgen bij de prof moet om de laatste testresultaten te bespreken en het verloop van de operatie te bespreken.
Ik ben zo bang, bang om wat de prof gaat zeggen, bang dat de resultaten van de laatste onderzoeken niet goed gaan zijn. Waarom kan ik nu eens niet positief denken? Hoe hard ik ook mijn best doe, het lukt me niet.
Ik durf eigenlijk ook niet positief denken omdat ik vrees dat het dan zeker niet goed zal zijn. Beter voorbereid zijn op t ergste denk ik dan. Alhoewel, echt voorbereid op het ergste ben ik ook niet want als ik morgen echt slecht nieuws ga krijgen dan ga ik zeker en vast een klop krijgen en mijn vechtlust verliezen. Dus het MOET gewoon goed nieuws zijn. GEEN uitzaaiingen in de lymfeklieren en geen kanker in andere borst!!!
Deze avond is mijn papa op bezoek geweest. Net zoals een klein kind zocht ik troost bij mijn papa en heb ik in zijn armen gehuild. Als ik vroeger bang was van het onweer zocht ik ook troost bij mijn ouders en zij konden me altijd geruststellen Maar nu kan mijn papa me niet geruststellen. Hij kan me geen garantie geven dat alles goed komt. En het is juist dat dat ik zo graag wil horen. Waarom kan niemand met zekerheid zeggen dat alles wel goed komt. Dat ik niet ga sterven ten gevolge van deze kanker en dat ik nog lang en gelukkig mag leven met mijn gezinnetje.
Bestaat er zo niets als verlengde garantie bij borstoperaties? Anders neem ik direct levenslange garantie!
Vandaag ben ik bij de cardioloog geweest voor een check-up van mijn hart. Ik moest een inspanningstest doen op een fiets. De resultaten waren erg goed.
Cardioloog zei dat hij zelf erg sportief is maar dat hij, zelfs als man niet kan tippen aan mij. Mijn conditie is dus supergoed en mijn hart is perfect in orde Hij zei dat ik 0% kans heb op hart-en vaatziekten.
Moest de kanker niet aanwezig zijn dan zouden alle dokters kunnen beamen dat ik perfect gezond ben. Ik denk dat die kanker gewoon een perfect gezond lichaam heeft uitgezocht om zich te kunnen nestelen. Want wie
wil er nu gaan wonen in een ongezonde omgeving? Niemand toch, en mijn kanker denkt daar blijkbaar ook zo over...
Wellicht gaat nu mijn laatste week mét borsten in want volgende donderdag 19 juni zal ik geopereerd worden. Ik ga vragen voor een dubbele borstamputatie en als de prof daarmee akkoord gaat zal ik dus stilletjes aan afscheid moeten beginnen nemen van mijn borsten. Hoe neem je afscheid van je borsten? Een vraag die ik me nog nooit had gesteld. Door ze veel te bekijken, door ze aan te raken,...? Misschien een selfie nemen ;)
Aanraken doe ik liever niet meer maar ik bekijk ze toch wel iets meer als anders. Ik denk dat ze voor altijd op mijn netvlies zullen gebrand staan.
Het is echt heel raar en moeilijk om afscheid te moeten nemen van iets wat al bijna 20 jaar deel uitmaakt van mijn lichaam. Als prille tiener heb ik meerdere keren gehuild als mijn borstjes begonnen groeien want ik wou toen geen borstjes, ik wou geen bhtjes dragen. Maar uiteindelijk vond ik dat niet erg meer :)
Mijn borsten heb ik later ook nog vervloekt. Toen ik borstvoeding gaf heb ik heel veel pijn gehad door een borstontsteking. Ik had zoveel pijn dat ik op dat moment liever geen borsten had.
Maar nu vervloek ik mijn borsten niet, nu ben ik hen dankbaar. Dankbaar voor de melk die ze gaven aan Lauren, dankbaar voor de mooie momenten samen :)
En nu, 20 jaar later, huil ik opnieuw voor mijn borsten, maar nu omdat ze weg moeten, weg om te kunnen overleven, weg omdat ik dit wil overleven. En daar moet ik jammer genoeg mijn borsten voor opofferen.
Ik bekijk mijn borsten nu dikwijls in de spiegel en duw ze dan eens plat om me een beeld te proberen vormen van hoe t eruit zal zien zonder. Maar ik kan natuurlijk niet inschatten hoe de littekens eruit zullen zien en dat zal misschien nog de grootste impact hebben. Men zegt dat men nooit alleen mag zijn als je voor de eerste keer naar je bloot bovenlichaam zonder borsten kijkt. Dit doe je best in het bijzijn van een psycholoog zodat die je stap voor stap kan begeleiden in wat je te zien zal krijgen.
Je kan je voorstellen wat voor een psychologische impact het zal hebben om voor de eerste keer na de operatie in de spiegel te kijken. Ik kan me nu nog niet voorstellen hoe ik me dan zal voelen. Misschien wel voor een deel opgelucht omdat die kankercellen nu weg zijn maar ik zal ze toch missen, mijn borstjes.
Ik vraag me af wat men met mijn borsten gaat doen nadat men het weefsel heeft onderzocht. Zomaar in de afvalcontainer werpen? :( Tja, zo zal het wel zijn want men kan moeilijk vragen of ik ze wil meenemen natuurlijk ;)
Hihi, een grapje mag wel eens maar vanaf volgende week zullen mijn grapjes achterwege blijven vrees ik want vanaf dan zal mijn ziekte ook zichtbaar zijn...
Vandaag laatste onderzoek voor de operatie. Dit om zeker te zijn dat mijn 'goeie' borst geen tumoren bevat! Met deze scan wil men ook nog een beter inzicht kijken van de kankercellen in mijn slechte borst. Zo kan men de operatie beter voorbereiden en weet ik op voorhand beter wat ik kan verwachten.
Toch weer wat zenuwen ook al wist ik ( weer gelezen op internet :) ) dat deze scan niet pijnlijk is. Enkel benauwend omdat je in een smalle koker ligt. Chance dat mijn poep een beetje vermagerd is van de stress zodat k niet vast kwam te zitten want twas wel vree smallekes hoor.
Er was wel een uur vertraging voor t uitvoeren van de scan. Daar zit ik dan weer te wachten. Weeral veel tijd om na te denken over mijn ziekte. Ik denk er nu grondig over na om mijn beide borsten preventief te laten amputeren. Ook al zou de prof dit nu NOG niet nodig vinden.
Ik lees te veel dat vrouwen na een borstbesparende operatie hervallen. Ofwel krijgen ze na een aantal jaren kanker in de andere borst. Ik wil dit risico niet nemen. Hoe kan ik ooit nog gerust leven als ik weet dat er op elk moment kanker kan uitbreken in mijn andere borst. Ik wil blijven leven en als de kans om te overleven groter is zonder borsten dan is dat misschien wel de verstandigste beslissing. Gaan kris, lauren, mijn familie n vrienden me minder graag zien omdat ik geen borsten meer heb?? Ik hoop alleszins van niet.
Ga ik mezelf minder graag zien zonder borsten? Dat denk ik wel maar ik kan dan tenminste wel nog mijn dierbaren liefhebben.
Daarjuist had ik een gemiste oproep en een bericht op voicemail. Het was de operatieplanner van t UZ. Zij had bericht ingesproken en zei dat ze me wou spreken ivm onderzoeken voor de operatie. Mijn borstoperatie zou doorgaan op donderdag 19 juni. Weeral onderzoeken?!? Pffff... Wat zou dat zijn? Morgen eens voor bellen.
Nu weet k wel al wanneer de operatie zal doorgaan, dus nog week de tijd om nog leuke dingen te doen met mijn gezin en om zoveel mogelijk te regelen.
Wordt vervolgd
Vrijdag 6 juni 2014, onze eerste van de zovele ritten die nog zullen volgen naar t UZ.
De zenuwen heb ik amper onder controle. Ik stap t UZ al klappertandend binnen. Niet van de kou maar van de stress en emoties.
Straks weten we meer.
Uiteindelijk bij prof. Mijn eerste indruk was niet zo goed, hij zag er zo nors uit. Ik voelde me alleszins niet op mijn gemak.
Eerste vraag van hem was of ik nog de pil nam. Ik zei nee. Ik moest daar van de gynaecoloog onmiddellijk met stoppen omdat sommige tumoren hormoongevoelig zijn en dus de groei of aanmaak van kankercellen kunnen bevorderen. Hij zei dat ik dan zo snel mogelijk koperspiraal moest laten plaatsen omdat ik nu absoluut niet mag zwanger worden. Ik zei dat ons hoofd daar nu toch niet naar stond. Hij verhief zijn stem en zei: condoom is niet voldoende, jij MAG NIET ZWANGER WORDEN!
Ik barste in tranen uit, wat was da voor een prof. De manier waarop hij dat zei was zo bruut. Heeft die dan geen greintje inlevingsvermogen? Ik weet sinds dinsdag dat ik borstkanker heb en dit is de entree van ons gesprek... Dat belooft.
Toen wou hij mijn borst(en) onderzoeken. Dit deed hij eveneens nogal bruut . Hij onderzocht ook mijn oksels en voelde een opgezwollen lymfeklier. Dit kan duiden op uitzaaiing in lymfeklieren dus dat wou hij verder laten onderzoeken. Hij vroeg dan of ik mijn slechte borst ook wou onderzoeken. Ik had sinds dinsdag mijn borsten niet meer aangeraakt. Ik durf ze niet meer betasten uit afkeer en ook uit schrik om nog iets te voelen. Ik moest op dat moment mijn borst terug aanraken. Ik huilde en huilde terwijl ik dat deed en prof zei niks en keek gewoon toe + ook nog een stagiair die erbij stond.
Een borstverpleegkundige kwam binnen en zag dit. Zij zei dat t zo wel genoeg was en dat ik me mocht aankleden. 5 min binnen bij prof en ik voel me in plaats van op mijn gemak gesteld helemaal overstuur. Ik had een ganse waslijst met vragen mee maar durfde bijna niks te vragen.
Ik vroeg of ik Miss t borstkankergen zou kunnen hebben en hij zei vlakaf: " ja dat zal wel". Borstkankergen, dat ook nog, dat betekent ook nog hoge kans om kanker in andere borst te krijgen, en eierstokkanker. Ik sta er goed voor! En lauren, oooooooh nee, zij kan dat van me overgeërfd hebben. Ik voel me schuldig, had ik maar geen kinderen ...Was ik zelf maar gewoon beter niet geboren, dan moest ik al deze miserie niet meemaken. En mijn dierbaren ook niet. Wat doe ik hen toch aan?
T enige dat prof nog zei was dat hij nog niks meer kon zeggen omdat hij eerst nog meer onderzoeken wou laten doen. Nieuwe echo van beide borsten, mammografie van beide borsten en punctie van opgezwollen lymfeklier. En ook nog cT scan van beide borsten. Dokter wil er ook absoluut zeker van zijn dat er geen kanker zit in mijn andere borst.
Wat hij wel al kon zeggen is dat ik Sowieso geopereerd moet worden (al dan niet borstsparend ) gevolgd door chemo omwille van mijn jonge leeftijd. Chemo?? Dan toch chemo!!! En ik had toch geen uitzaaiingen?
Beelden van mijn kaal hoofd kwamen naar boven. Neeeeeeeeee, geen chemo!! Dat kan ik niet aan, echt niet. Iedereen zegt dat ik sterk ben en dat alles wel goed komt. Ik ben echt niet zo sterk als jullie denken. Ik kan dit gewoon niet aan. Ik wil dit niet meer aanhoren.
Ik ga Huilend naar buiten maar borstverpleegkundige komt bij ons, we mogen bij haar op gesprek en zij wil wel verdere vragen beantwoorden.
Zij heeft in tegenstelling tot de prof wel een zachtere aanpak. Zij luistert, beantwoordt mijn vragen en kan me toch beetje kalmeren. Zij probeert me een klein beetje gerust te stellen maar is ook wel eerlijk. Ik wil vooral meer weten over dat borstkankergen. Ik wil me onmiddellijk laten testen. Hoe gebeurt dat vraag ik, door simpele bloedtest? Ja, door bloedtest maar wachttijd voor deze geneest is 6 maand en uiteindelijk weet je t resultaat pas 1 jaar later. Wat??? 1 jaar, moet ik zolang wachten alvorens ik kan beslissen of ik andere borst preventief wil laten amputeren? Dan kan ik al kanker hebben in andere borst!!! Ooh, wat een hel!!
Na ons gesprek moet ik naar een andere afdeling in t uz voor de verdere onderzoeken. Eerst mammografie. Ik sta te huilen tijdens mammografie. Verpleegster streelt mijn schouder en vraagt dan of ik zelf knobbeltje had gevoeld enzo. Wat een lieve mevrouw. Ik vertelde haar van de prof en hoe hij deed maar ze zei dat dit zeker niet zou mogen maar hoe dan ook, hij zal wel zijn uiterste best zal doen om mij te helpen. Dat is tenslotte wel t belangrijkste.
Dan weeral half uur wachten in de wachtzaal. Daar word ik voor het eerst geconfronteerd met verscheidene borstkankerpatienten. Een mevrouw droeg een pruik, anderen met een korte coupe. Die hebben de operatie en chemo al achter de rug denk ik dan en zitten nu terug met angst. Angst voor eventueel herval. Hoe kan ik ooit nog gelukkig zijn? Voortdurend in angst leven, angst voor opnieuw kanker te krijgen. Moet ik zo verder als ik al de ziekte overwin?
Met mijn negatieve gedachten ga ik bij andere dokter voor echo. Dienen dokter kwam binnen en gaf me onmiddellijk een goed gevoel. Gelukkig, ik was al genoeg van slag.
Hij nam rustig de tijd om mijn slechte borst te onderzoeken. Hij zei dat t knobbeltje er niet echt heel erg verontrustwekkend uitziet. Tis een twijfelgeval. Een andere radioloog had evengoed in zijn verslag kunnen zetten dat dit , zoals gynaecoloog vermoedde, een fibroadenoom was. En dan zou er verder niks gebeurd zijn. Dan had ik deze zomer nog zorgeloos kunnen genieten van mijn vakantie, van terrasjes, festivallekes, sangriakes, ...maar dan zou ik volgend jaar misschien overal uitzaaiingen hebben gehad. Ik zou dus dokter uit Dendermonde dankbaar moeten zijn dat hij de kar vooruit getrokken heeft en niet heeft getwijfeld om onmiddellijk een biopsie uit te voeren. Hij vroeg wie de dokter was en kende hem goed, hij had nog verscheidene jaren in borstkliniek in uz Gent gewerkt. Vandaar wellicht zijn beslissing om niet te wachten en direct biopsie te doen.
Hij ziet onder mijn knobbeltje ook nog enkele satellietletseltjes. Ook niet duidelijk voor hem of deze kwaadaardig zijn. Zal na operatie onderzocht worden. Die zullen zeker verwijderd worden.
Onderzoek van de klier in mijn oksel. Als dit er niet goed uit ziet betekent dit dat men bijkomend bij borstoperatie volledige okselklierontruiming doet. Dit is een extra operatie die veel fysieke gevolgen heeft achteraf. Wellicht kan ik mijn arm dan nooit nog goed bewegen en zal ik vroeg of laat lymfeoedeem krijgen waardoor mijn arm blijvend opgezwollen zal staan. Hoe kan ik mijn job als lo- leerkracht dan ooit nog uitvoeren? Ik ga eruit zien als een monster! Geen haar, opgezwollen gezicht, geen borsten en dan nog eens een dikke arm die k amper kan gebruiken. Dit mag er echt niet meer bij. Een borst laten wegnemen is al ingrijpend genoeg, laat me alstublieft gespaard blijven van een okselklierontruiming.
De dokter besluit toch een punctie te doen van de klier. Pijnlijke affaire maar ik verbijt pijn met gedachte dat dit niks is in vergelijking met wat nog komen zal.
De uitslag zal besproken worden volgende vrijdag bij de prof. Pfff weeral een week in onzekerheid. Nog een week de tijd om te bidden, kaarsjes te doen branden en te hopen dat er geen uitzaaiingen zijn in de oksel.
Komende dinsdag moet ik dan nog een CT- scan laten nemen. Die uitslag wordt ook vrijdag besproken met prof. In tussentijd komen alle profs samen om mijn situatie te bekijken. Samen beslissen ze wat de beste opties voor mij zijn. Operatiedatum zal ook worden vastgelegd. Allicht in de week van 17 juni.
Wordt vervolgd
Volgende test, botscan. Smorgens krijg ik radioactieve contrastvloeistof ingespoten. De verpleegster vraagt in welke arm. Ik bied mijn linkerarm aan. Ah nee, hangt nog plakkertje op van gisteren. En in rechterarm is nog maar geprikt voor bloedonderzoek. Amai, mijn aders zullen op die manier snel versleten zijn. Ik mag na de inspuiting voor enkele uren naar huis. Hopelijk sla ik in tussentijd niet groen uit of geef ik geen licht door de radioactiviteit. Ik val in tussentijd voor half uurtje in slaap. Eindelijk eens even geslapen want ik voel me zoooo moe. Is dit door die vuile kankercellen of van zo weinig te slapen de laatste dagen? Feit is dat ik al lange periode moe ben. Elke dag, nooit een uitgeslapen gevoel. Is dat omdat ik al met kanker in mijn lijf zat of is dat eigen aan t mama- zijn?
In namiddag terug naar ziekenhuis. Ik vraag of ik straks al de resultaten weet. Verpleegster zal t vragen aan dokter om resultaten direct mee te geven. Weeeeral zoveel schrik. Waar is die wc hier? Een half uur duurt de scan, een half uur stil liggen en proberen om alles in mijn lijf te houden van de schrik. Na dat half uur zegt de verpleegster al dat t er op t eerste zicht geruststellend uitziet maar dokter gaat t nog even grondiger bekijken. Even geduld nog. Dokter komt 10 min later met een enveloppe in zijn handen en zegt dat t er voor hem ok uit ziet. Yessssss!!! Geen uitzaaiingen!! De dokters gaan toch wel goed gekeken hebben? Dat zal wel zeker. Dat moet! Moet ik nu blij zijn? Ja opgelucht, even vergeet ik dat ik wel nog steeds borstkanker heb. Die gedachte komt wel snel terug. Volgende week moet ik miss al onder t mes. Maar met chemo moet er alleszins niet onmiddellijk gestart worden. In t geval van uitzaaiingen zou men onmiddellijk starten met chemo en dan pas opereren. Ik krijg steken in mijn slechte borst. Is dat de kanker? Of de stress? Wordt vervolgd
Intussen zijn er al veel vrienden op de hoogte van mijn borstkanker. Iedereen verschiet, niemand kan dit geloven. Ik, zo n sportieve en gezonde vrouw! Ik die zo gezond eet, slaatjes, bessen, broccoli, vette vis, ... ( want bevat veel anti-oxidanten en is dat niet goed tegen kanker?) Ook eet ik wel eens frietjes en eens chipkes of vettig vlees maar zeer beperkt . En natuurlijk ook enkele glaasjes alcohol in t weekend.
Alcohol, zou dat de boosdoener zijn? Dit verhoogt kans op borstkanker. Weet ik uit al mijn opzoekwerk. Zou t daardoor komen?? Heb ik in de hete zomers teveel sangriakes van Quint gedronken of te veel martinikes toen ik uitging??? Ik zal t waarschijnlijk nooit weten maar ik durf vanaf nu niks ongezond meer te eten of te drinken. Want miss zorgt dat ervoor dat de kanker nog meer uitbreidt in tussentijd of dat er een celletje loslaat dat in latere periode toch nog voor uitzaaiing zorgt. Zou ik nog sporten??? Sporten verlaagt de kans op borstkanker. Kon t urenlange lopen er dan niet voor zorgen dat er geen kanker ontwikkelde? Potverdikke toch!!! Zijn dat dan allemaal fabeltjes dan??
Veel steun krijg ik van vrienden, familie en collega s. Veel berichtjes, veel telefoontjes. Ik kan gewoon niet iedereen terug opbellen of terugsturen omdat ik anders constant aant bellen of sturen ben. Vandaar ook deze blog, dan kunnen jullie alles volgen. En als ik eens niet terug stuur of bel is dat omdat ik nog geen tijd heb gehad of miss ook wel eens een moment waarop ik even geen zin heb om te sturen of te bellen. Berichtjes en telefoontjes doen deugd, zeer zeker maar helaas kunnen zij onze pijn niet verzachten. Alleszins Bedankt allemaal en wees vooral niet bang om te sturen of te bellen omdat je de juiste woorden niet vindt. Wetende dat iemand aan ons denkt geeft steun. En lieve mensen, vergeet ook kris niet. Kris krijgt weinig berichten maar voor hem is dit ook de hel. Hij kan uiteraard ook alle steun gebruiken en zal ook babbels en knuffels kunnen gebruiken. Want hij moet hier ook door, samen met mij.
Ik weet dat bezoekjes achteraf ook deugd zullen doen maar wil ik wel iemand zien als ik er niet meer uitzie zoals de sofie van vandaag? Kaal, geen wimpers, graatmager of helemaal opgezwollen, 1 of geen borsten, ... Pffff ik weet niet hoe ik me ga voelen. En nog iets wat me zorgen baart is dat ik geen vrienden meer ga overhouden na mijn miss jarenlange strijd. Nu denkt iedereen nog aan ons maar hoe lang blijft die steun duren? Gaan mensen ons niet vergeten omdat we niet aanwezig kunnen zijn op etentjes, feestjes,...we zullen allicht ook niet meer uitgenodigd worden want ik ben miss toch te ziek om te kunnen komen. Uit het oog, uit het hart is toch de realiteit, hoe je t draait of keert. Je hoort zo dikwijls zeggen dat velen je laten vallen als je kanker hebt, alsof kanker een besmettelijke ziekte is. En daar heb ik zo schrik voor. wordt vervolgd
Echo van de lever en CT- scan van de longen ( woensdag 4 juni)
Sinds ik t nieuws vernomen heb heb ik niks meer kunnen eten. En ik die zo graag eet, ik krijg gewoon niks door mijn keel. En krampen, constant naar t toilet. Echo lever, ... Ik lig al bibberend op de onderzoekstafel. Zo angstig dat ik ben voor slecht nieuws. Zou ik straks al iets meer weten?? Ga ik iets kunnen aflezen van de radioloog zijn gezicht? Waheb ik te verliezen, ik besluit hem te vragen of hij me gaat zeggen of alles ok is of niet. Hij knikte van ja. Ik kijk naar de radioloog terwijl hij naar de beelden van mijn organen kijkt. Niks kan ik aflezen op zijn gezicht. En hij zegt ook niks. Ik doe bijna in mijn broek, echt. Zou ik zeggen dat ik naar t toilet moet? Neen, want dan geraak k er miss niet meer af en moet ik nog langer wachten voor ik iets weet. Ik knijp alles goed dicht :)
Radioloog zegt dat lever er op eerste zicht wel goed uitziet. Niks abnormaals te zien. Wat een opluchting. Die is van korte duur want de gedachte schiet in mijn hoofd dat ik straks CT scan van longen moet laten maken. Ik vraag aan radioloog of hij ook mijn beide borsten nog eens kan nakijken. Ik veronderstel dat ze dat normaal niet zullen doen maar hij deed t toch. Waarschijnlijk uit medelijden omdat ik nog zo n jonge vrouw ben. Ofwel voor mijn mooie borstjes ;) Hij nam ook grondig de tijd om alles te bekijken. Ik vuurde een zee van vragen af op hem. Hij zei dat ik nogal goed op de hoogte was. Mja, ik had Me dan ook een ganse nacht verdiept in de leer van borstkanker. In mijn " goede " borst was ook niks abnormaals te zien. Mijn " slechte" borst daar kon hij heel goed t knobbeltje zien en ook een een 2-tal andere kleinere satellietletseltjes. Knobbeltje zelf was 7 mm. Ik wist dat ik gelezen had dat alles onder 2 cm tot stadium 1 behoort. Relatief klein dus. Ik ben er dus vroeg bij. Maar ik wist ook dat er vroeg bijzijn niet altijd betekent dat er geen uitzaaiingen kunnen zijn. En de laatste tijd had ik soms een prikkelhoestje. Zou dat een symptoom zijn van een uitzaaiing in mijn longen? Oh nee, wat ben ik bang om mijn longen te laten nakijken. Ik concentreer me terug op borst, ik wou mijn oksel ook nog laten nakijken want ik had gelezen ( ja ik weet t, kris zegt dat ik niet alles op internet mag opzoeken maar ik doe t toch hoor. Zo kan ik gerichter vragen stellen aan de dokters en krijg ik meer info.) dat een slecht kankercelletje via de lymfeklieren in oksel naar lymfebaan kan gaan. Indien in de oksel ook kankercellen worden gevonden dan moet er ook okselklierontruiming gebeuren bij operatie. Niks echt verontrustend te zien in oksel zei radioloog, enkel vergrote klier. Een vergrote klier, had ik daar iets van gelezen??? Kweet t niet meer, dat zoek ik vanavond wel op.
Beetje opluchting toch weL maar zo n schrik voor de volgende test. Ct- scan longen. Tis niet waar he, ik krijg infuus met contrastvloeistof. Weeral naalden. Ik zal er maar al aan wennen zeker. Ik vraag ook naar uitslag maar verpleegster zegt dat ze niks mag zeggen. Is dat een slecht teken gaat er door mijn hoofd of is zij niet bekwaam genoeg om die beelden te beoordelen??? Ze zei wel dat gynaecoloog vanavond uitslag zou hebben.
Ik bel al in de late namiddag, kon niet meer wachten en kreeg gelukkig geruststellend nieuws. Longen vrij van uitzaaiingen. Oef!!! 2 van de 3 testen zijn ok. Morgen nog botscan. De momenten van opluchting en angst wisselen elkaar zo snel af. Had ik de laatste tijd soms geen pijn in mijn knie bij t lopen? Zou dat op een uitzaaiing wijzen in mijn botten???? Pffffff, in wat voor een hel ben ik beland?
Lauren is superlief voor mij, zij zal goed weten dat mama verdrietig is. Ik ben ook lief voor haar. Waarom was ik soms zo snel boos op haar omdat ze eens iets uitstak. Waar maakte ik me soms druk over? Ik voel me schuldig. Waarom moet er zo iets ergs gebeuren om in te zien dat we ons soms zo druk maken in onbenullige dingen.
Lauren moet slapen en wil niet. Ze is boos als ik haar pyjama wil aandoen. Ze slaat op mijn " slechte " borst. Ik verschiet. Waarom doet ze dit nu? Omdat ze weet dat ze mij daar pijn kan doen of omdat ze boos is op mijn borst, omdat deze mij en papa verdrietig maakt. Ze is nog zo jong om alles goed te beseffen maar ze beseft duidelijk maar al te goed dat mijn borst de boosdoener is. Wordt vervolgd
Lauren ligt in bed. Ik wil niet slapen, ik wil niet in de zetel naar tv kijken. Ik wil gewoon al die gedachten weg. Ik en kris kunnen alleen maar wenen samen. Hij probeert me te kalmeren maar ik heb zo n sombere gedachten. Ik denk aan zo n erge dingen die ik zelfs niet aan kris durf te vertellen. Ik zie kris en lauren al op mijn begrafenis zitten. Welke muziek zou ik kiezen? Misschien moet ik al een lijstje maken met liedjes? Neen, nee, zover mag t niet komen. Stop, stop, stop met die gedachten sofie!!!
Ik besluit dan maar om vrienden te verwittigen. Door erover te praten of schrijven voel ik me niet beter maar denk ik niet verder.
Ik ben kapot, ik moet slapen. Kruip samen met kris in bed maar kan niet meer stoppen met wenen. Ik snak naar adem. Ik kan gewoon niet beschrijven hoe ik me voel. Langs de ene kant wil ik dood zijn, ik wil dit niet door, ik wil deze pijn niet voelen. En nu is er nog geen fysieke pijn maar die mentale pijn is nu al ondraaglijk. Als daar nog fysieke pijn bijkomt binnenkort dan kan ik t zeker niet aan. Ik wil dood!!! Neen, ik wil niet dood, natuurlijk wil ik niet dood. Ik wil leven!!! Ik wil er zijn voor mijn gezin en voor mijn familie. Wat gebeurt er toch allemaal in mijn hoofd???
Kris valt uiteindelijk in slaap. Ik niet, ik sta terug op. Ik besluit meer info op te zoeken en pluis alles uit. Alles van symptomen bij uitzaaiingen,alles over chemo, beste profs, borstkankerdieten, oorzaken kanker,.... . Ik maak een lijstje op met vragen voor de prof.
Gelukkig, lauren is wakker, dan heb ik misschien wat afleiding tot ik naar t ziekenhuis moet voor de eerste onderzoeken... Wordt vervolgd
Lauren , amper 2 jaar en 7 maand... Zij heeft haar mama nodig. Ik mag toch niet ziek zijn. Ik moet voor ons dochtertje zorgen. Ook kris heeft me nodig, wie gaat er anders zijne vuile was doen, de boodschappen doen, kuisen, t papierwerk van de zaak doen, .... Ik mag niet dood, verdomme toch!!! Kris gaat lauren ophalen en komt ermee naar mijn ouders. Ik zie haar en barst nogmaals in tranen uit. Ook kris en mijn ouders. We knuffelen elkaar allemaal. Lauren is stil en kijkt naar mij, dan naar kris, naar haar oma en opa, dan terug naar mij. Ze begrijpt er allicht niks van. Ik vertel haar dat mama haar borstje ziek is en dat de dokter mama haar borstje moet genezen. Ze streelt mijn borst en zegt: " mama borstje ziek" . Ik kan niet meer, ik snik en snik.... Ik laat haar niet meer los . Maar gelukkig beseft ze niet hoe erg dit allemaal is. Zij speelt een beetje en leidt onze gedachten soms eens enkele seconden af.
Lauren gaat slapen, op automatische piloot doe ik haar slaaprituelen. Voor ze gaat slapen zegt ze nog eens:" mama niet wenen he!" Ocharme dat kind, ik denk dat ze toch wel goed beseft dat we veel verdriet hebben. Hoe moet t nu verder?
Allerlei gedachten dwarrelen door mijn hoofd, wie moet ik nu allemaal verwittigen. Oh nee, onze reis, wij vertrekken volgende maand op reis. En t schoolfeest van lauren, een babyborrel van lauren haar neefje, tomorrowland, fantasiafestival.... Dit ga ik allemaal moeten annuleren. Waarom juist nu denk ik dan, juist in de mooiste periode van het jaar. Dit nieuws wil je nooit krijgen maar nu toch zeker niet. Groot verlof, mooi weer, iedereen doet terrasjes, eet bbq, ... en ik ga der kaal in een bed liggen. Neeeeeeeeeeeeeee! Waarommmmmm ik??? wordt vervolgd
Ga weg uit mijn lijf!
