2 dagen nadat ik weeral slecht nieuws had ontvangen, word ik verwacht bij de oncologe. Zij beslist over de soort chemo en wanneer die kan starten enzo...
Ik moet plaatsnemen in de wachtzaal. Daar word ik weeral geconfronteerd met andere borstkanker patiënten. Ik kijk naar hen hen en zij naar mij. Iedereen weet van elkaar dat we allemaal hetzelfde meemaken en toch ben je benieuwd naar dat verhaal van de andere.... De ene vrouw zit natuurlijk al in een verder stadium dan de andere vrouw maar ik moet zeggen dat niemand er gelukkig uitziet. Iedereen kijkt verdrietig en angstig.
Ik zie dat de meeste vrouwen een pruik dragen, 2 vrouwen hebben een erg korte coupe. Men beweert dat men dat niet ziet als iemand een pruik draagt. Maar als je er op let dan zie je dat toch vind ik. Ik ben uiteraard de jongste die er binnen zit. Ik kan zo van de vrouwen hun blik aflezen dat ze denken' Amai zo n jonge vrouw' .
Dat is ook wel moeilijk voor mij, wetende dat ik niet pas in dat rijtje pas tussen de ' oudere' vrouwen. Dat maakt t allemaal nog meer onrechtvaardig. Uiteraard verdient niemand deze ziekte maar als men nog maar 31 jaar is dan hoort t zeker niet om daar te zijn.
Ik moet een half uurtje wachten en dan mag ik bij de oncologe. Zij geeft me ook geen hand als ik binnenga, net zoals de ander prof. Die profs geven precies nooit geen hand. Is kanker dan besmettelijk misschien??
Uit beleefdheid geen je normaal toch een hand aan de dokter of ben ik dan de enige die dat ongewoon vind om geen hand te geven.
Ik ga zitten en de oncologe vraagt hoe t met me gaat, ik zeg dat t fysiek wel gaat maar psychisch wordt het steeds moeilijker. Ik begin weeral eens te huilen. Gelukkig staat er een doos zakdoekjes op haar bureau. Ik ledig bijna haar doos .
Ze zegt dat ik full option zal krijgen van nabehandeling: chemo, bestralingen, herceptine en hormoontherapie. Tzal zwaren toebak worden voegt ze eraan toe.
Maja, dat wist ik eigenlijk al. Ze vraagt me welke datum is afgesproken met prof voor bijkomende resectie. Ik zeg dat dat maar 7 aug zal zijn. En ik voeg eraan toe dat prof heeft gezegd dat Er voor de operatie niet chemo mag gestart worden omwille van de wondgenezing. De oncologe begint het aantal weken op te tellen en komt tot de conclusie dat de start van de chemo niet binnen de 6 weken na de operatie is (wat normaal een streefdoel is van de profs) Er zullen 8 weken tussen zitten. Ik vraag of t dan nog wel medisch verantwoord is. Ze zegt dat ze t niet zo goed weet omdat uit onderzoeken is gebleken dat een vroege start van de chemo effectiever is. Maar of die 2 weken extra nu in mijn geval echt een groot verschil maken, dat kan ze niet voorspellen. Ze besluit toch naar prof te bellen om eventueel een vroegere operatiedatum in te plannen. Ik krijg t moeilijk.... Oh nee he, niet vroeger aub, ik heb intussen al vanalles gepland in de maand juli en wil toch nog even proberen genieten. Ik hoop diep vanbinnen dat prof niet vroeger kan opereren.
Ik hoor oncologe aan de telefoon zeggen: 'ok, we zullen t zo afspreken' . Ze legt de telefoon neer en zegt dat de prof me zou opbellen als hij mij ergens toch kan tussen nemen. Ik begin terug te Wenen. Ze vraagt wat t probleem is. Ik vertel haar dat ik voor mezelf een klik had gemaakt dat alles in augustus zou starten en dat ik in juli nog even zou kunnen genieten. Wetende dat ik elke dat kan opgebeld worden, en dan te horen kan krijgen dat ik de dat nadien geopereerd zal worden, maakt me nog meer verdrietig. Hoe kan ik dan in de maand juli nog iets plannen??? Ze zegt dat we t gewoon zullen afwachten en dat t in mijn eigen belang is. Pfffff
Om chemo toe te dienen moet er een poortkatheter geplaatst worden. Indien men altijd gewoon in ader zou prikken zullen de aders om den duur verhoerden en wordt het pijnlijk en bijna onmogelijk om nog in een ader te kunnen prikken. Vandaar de poortkatheter. Die wordt onder t sleutelbeen geplaatst en zit onderhuids. Dit is langs de buitenkant zichtbaar als een kleine zwelling. Normaal wordt dit onder lokale verdoving geplaatst maar bij mij gaat men gaat dit onder de volledige verdoving doen samen met de bijkomende resectie.
Gelukkig maar want het plaatsen van de poortkatheter onder plaatselijke verdoving zag ik niet echt zitten. Dat duurt een uur en dat vind ik redelijk lang voor plaatselijke verdoving.
Ik haal intussen mijn vragenlijst boven voor de oncologe. Ik zeg haar dat ik nog enkele vragen heb. Ze zegt dat ze helaas geen tijd heeft om van iedere patiente vragen te beantwoorden. Ze zegt dat de borstverpleegkundige dit zal doen.
De borstverpleegkundige komt me ophalen. We gaan naar haar bureau om rustig te praten. Ze legt me nu alle bijwerkingen uit over de chemo. Eerst zal ik 4 x om de 2 weken EC krijgen. Dat is de zwaarste chemo om borstkanker te behandelen. Hiervan zij de bijwerkingen misselijkheid en braken ( wat men probeert te beperken met medicatie die ik op voorhand zal moeten innemen en ook tot 2 dagen na toediening chemo moet innemen.)
Een andere bijwerking is extreme vermoeidheid. Geen gewone vermoeidheid maar echt extreem. Opstaan en nog doodmoe zijn. Je kleren aandoen en terug in je bed moeten kruipen omdat t niet gaat.... Ze geeft me de tip om naar mijn lichaam te luisteren en toe te geven aan de vermoeidheid maaaaaar dat ik maximum half uur per keer mag slapen. Daarna moet ik terug opstaan. Al is t maar terug voor eventjes. Dit is beter Dan halve dag vanalles doen en dan halve dag te moeten slapen.
Meestal is die vermoeidheid iets waar mensen vanop afstond geen begrip voor hebben. Bevoordeeld, je spreekt met iemand af maar je moet afbellen omdat je te moe bent. Dan stuit je meestal op onbegrip omdat mensen zich niet kunnen voorstellen hoe erg die extreme vermoeidheid wel is. In t begin dacht ik ook, als t dat maar is, vermoeidheid, daar zet ik me wel over. Maar t kan dus zo extreem zijn dat niks nog lukt. En niks kunnen doen is voor mij echt een ramp.
Alsof dat nog niet genoeg is komt er nog haarverlies bij. Haarverlies begint na ongeveer 3 weken na de eerste toediening chemo. Daarna valt ook andere lichaamsbeharing uit, wenkbrauwen, wimpers, okselharen,..... De weinige energie die ik zal hebben zal ik dus niet moeten steken in t ontharen want er zullen nergens nog haartjes te bespeuren zijn ;)
Een andere bijwerking, en dat is de ergste, is dat de witte bloedcellen zakken naar niveau nul. Dat wil zeggen dat mijn lichaam zich op geen enkele manier kan verweren tegen een infectie. Een gewone verkoudheid kan dus voor mij al gevaarlijk worden. Ik zal dus voorzichtig moeten zijn met contact met vrienden en familie. Ook met lauren zal ik moeten oppassen want een kind brengt soms wel eens iets mee vant school'...
Mensen die op bezoek willen komen tijdens de periode van mijn chemo zijn dus best niet ziek. Liefst eerst uitzieken zodat ik niet kan besmet worden. En met kusjes zal ik ook moeten opletten. :(
Nog een bijwerking zijn concentratiestoornissen. Men spreekt hier ook wel van een "chemobrain" . Alles vergeten op korte termijn. Dus neem t mij dan niet kwalijk als ik eens een verjaardag vergeet of mijn draad kwijt ben tijdens een gesprek want dat komt door de chemo.
Aften in de mond horen er ook bij, met slik- en eetproblemen als gevolg. En ook geur- en smaakveranderingen. Dat laatste doet me een beetje denken aan mijn zwangerschap, dan had ik ook last van geur- en smaakveranderingen. Dat vond ik behoorlijk lastig want bepaalde geuren maakten me zo misselijk als iets. Ik kon geen frieten ruiken of ik werd zoooo misselijk. Katteneten was nog erger, net als de geur van een vuilbak of een vaatwas met vuile was in. Ik had gehoopt dat nooit meer te moeten meemaken. En Wie weet is t nu nog erger door die chemo....
Dit zijn de voornaamste bijwerkingen van de eerste soort chemo en die zullen ervoor zorgen dat ik goed ziek zal zijn.
Na die 8 weken krijg ik 4 x om de 2 weken Taxol. Andere soort chemo. Iets minder bijwerkingen maar toch nog zeer zwaar. Die bijwerkingen zijn nog niet besproken maar ik heb gelezen dat spier en gewrichtspijnen een bijwerking zijn en ook veranderingen van t gevoel in handen en voeten,....
Gelijktijdig met de start van 2 de soort chemo, start men ook Met de toediening van herceptine ( het medicijn dat de opname z'n eiwitten in mijn lichaam blokkeert, omdat mijn tumor hormoongevoelig is). Dat zal 18x om de 3 weken worden toegediend. Reken zelf maar uit hoe lang.... Heel lang dus al die chemo... En als dat achter de rug is volgen de bestralingen. Maar dat is nog niet besproken. Men bespreekt enkel de eerstvolgende stap en dat is de toediening van EC chemo.
Al die chemo s worden dus toegediend via een infuus via mijn poortkatheter. Ik zal dan om de 2 weken naar uz moeten en daar een paar uurtjes aan Baxter moeten liggen. Daarna mag ik naar huis om uit te zieken.
Na t gesprek met de borstverpleegkundige moesten mijn draadjes nog verwijderd worden. Ze keek naar mijn litteken en merkte direct op dat er een vochtophoping zat. Dat betekent punctie!! Oh nee, weeral naalden. Maar weeral gebruikte ze t trucje door vragen te stellen en t viel goe mee. Ook de draadjes werden pijnloos verwijderd.
Prof is ook nog eens komen kijken omdat ik zoveel pijn heb op mijn ribben. Ik voel ook overal onderhuidse verhardingen, precies klieren, en die zijn pijnlijk. Hij voelt en zegt dat dat te maken heeft met de vochtophoping. En ook omdat ik relatief mager ben ( wat zegt die nu, die heeft mijn billen nog nie goe bekeken zeker ) kan ik ten gevolge van de operatie pijn hebben aan de ribben.
Ale draadjes eruit, vocht eruit, ik kan terug naar huis.
Hopende dat de operatie dus zal doorgaan op 7 augustus en dat ik ervoor niet meer in t uz moet zijn...
Sofie
Wordt vervolgd
Na mijn relatief kort herstel van de operatie moet ik terug bij de prof voor de bespreking van het pathologisch rapport (analyse tumorweefsel en klierweefsel).
Aan de hand van deze analyse zullen de profs beslissen welke nabehandelingen ik zal krijgen.
Ik rijd met Kris de parking op van het UZ en ik krijg terug een beklemmend gevoel in mijn maag en op mijn ademhaling. Ik zie het raam van de kamer waar ik lag na mijn operatie. Ik "betrapte" kris erop dat hij ook keek.
Dat roept terug de emoties op die gepaard gingen met de operatie van 2 weken geleden. Vanaf nu zal mijn blik, telkens ik de parking zal oprijden van het UZ , altijd wel eventjes afwijken naar dat raampje. Het kamertje waar ik voor het eerst mijn geampueerde borst bekeek zal me voor altijd bij blijven.
Na inschrijving aan het onthaal staat de prof ons al op te wachten, een kwartier voor onze afspraak. Dat is ongewoon dat we eens niet moeten wachten. De prof valt onmiddellijk met de deur in huis terwijl hij op het scherm van zijn computer kijkt.
"Je zal een bijkomende resectie nodig hebben" Ik kan mijn oren niet geloven. Wat? Terug een operatie?? Wééééral slecht nieuws!!!
De tumor is weggesneden MAAAAR er zijn in de snijranden kwaadaardige cellen gevonden. Dat wil zeggen dat men nog een extra stuk huid moet wegsnijden. In de snijranden zat geen tumorweefsel van de oorspronkelijke tumor maar cellen die een voorstadium zijn voor een nieuwe borstkanker. Dat wil zeggen, indien men deze cellen niet zou wegsnijden, dan zou ik binnen een bepaalde tijd nog een keer borstkanker krijgen. IN het litteken van mijn geamputeerde borst. Hoeveel pech kan ik hebben???? Tweemaal borstkanker , en één keer in een borst die er niet meer is!!!! De prof zegt dat het wel een beetje een probleem is omdat de operatieplanning de komende maand overvol zit . Hij zal me pas ten vroegste op 7 augustus kan opereren. Ik vraag of de chemo dan ervoor nog zal starten. Hij zegt dat we dit zullen uitstellen omdat dat niet goed is voor de wondgenezing. Diep vanbinnen ben ik een beetje opgelucht dat het allemaal even wordt vooruit geschoven. Ik denk ineens aan leuke dingen, weekje zee, plopsaland met lauren, dierentuin met lauren, tomorrowland,.... Yessss , alvorens ik ziek word van de chemo zal ik nog een maand leuke dingen kunnen doen. Ik hoop dat de prof de grijns op mijn gezicht niet opmerkt . Ik luister verder naar de uitleg over de okselklieren...
In totaal zijn 7 okselklieren weggehaald en 2 daarvan waren aangetast door de tumor. Eén daarvan was reeds uitgebroken. Dat wil zeggen dat het mogelijk is dat die ene okselklier reeds een kankercelletje heeft losgelaten en dat dat nu in mijn lymfebaan rondzweeft. Dit is daarom niet altijd het geval maar de kans is wel groter. Alé vooruit, dat slecht nieuws kan er dan ook nog wel bij. Terwijl ik hier zit te typen is het mogelijk dat er een kankercelletje lekker rondzweeft in mijn lichaam en rustig op zoek is naar een plaats om zich te settelen. Ik hoop dat dit niet t geval is maar de chemo zal dus gegeven worden om dat eventueel losgekomen kankercelletje aan te vallen en te doden.
De tumor is erg agressief en groeit snel, wat ook geen goed nieuws is. Maar het goede is natuurlijk dat hij weggeneden is. Hij kan nu beetje verder groeien in het labo in plaats van in mijn borst.
Mijn tumor is ook hormoongevoelig en eiwitgevoelig. Dat wil zeggen dat mijn tumor groeit door zichzelf te voeden met hormonen en eiwitten uit mijn lichaam. Een tumor die hormoongevoelig is heeft een iets betere prognose omdat men dan een bijkomende nabehandeling kan geven, nl. hormoontherapie (wel met de nodige bijwerkingen natuurlijk).
Een tumor die eiwitgevoelig is heeft niet zo'n goede prognose. 7 jaar geleden overleefden de meeste vrouwen met zo n tumor de ziekte niet. Sinds men hiervoor ook medicatie heeft is de overlevingskans wel veel groter.
Op basis van deze resultaten zullen mijn nabehandelingen zijn: chemotherapie, bestralingen en hormoontherapie. Alle mogelijke behandelingen om borstkanker te bestrijden zal ik moeten ondergaan. Men wil omwille van mijn jonge leeftijd de tumor op zoveel mogelijk wijzen 'aanvallen' zodat de kans klein is dat ik ooit herval door een uitzaaiing.
De prof wil mijn borst, alé geamputeerde borst, nog even bekijken. Hij zegt dat t er wel goed uitziet. Goed???? Noemt hij dat goed, wat moet dat dan wel niet zijn als t er niet goed uitziet? Zo 'n lelijke naad op mijn lichaam, daar vind ik niet veel goed aan hoor. Ofwel is hij niet veel gewoon om naar te kijken ...De helft van de draadjes mag er ook uit, dat zal de verpleegkundige doen.
Hij toont me ook welk stuk hij bij de volgende operatie nog zal wegsnijden. Hij zal de huid dan nog iets meer moeten aantrekken. Hij zegt dat ik eigenlijk iets te weinig vel/vet heb . Het zal dus na volgende operatie iets meer tegentrekken en aanspannen.
Slik. Al dat slechte nieuws komt weer op mij af en ik moet dit weeral proberen verwerken. Gelukkig kan ik nog even bij de borstverpleegkundige.. Ze legt me alles nog eens goed uit en ze beantwoordt mijn vragen. MAar wat ik wil horen: "alles komt wel goed" krijg ik niet te horen. Ik weet intussen al dat men dit niet zal zeggen maar toch zit ik altijd beetje te vissen naar die woorden. Ik vind dit echt zo verschrikkelijk dat men dit niet kan zeggen. Ik moet positief blijven zegt iedereen maar hoe kan ik dat als de kans bestaat dat ik hieraan doodga. Ik vraag vlakaf hoeveel kans ik heb om dit te overleven. "We plakken hier geen procenten op, dit is zo verschillend voor iedereen." Durft men dit niet te zeggen vraag ik me dan af? Is de kans zo klein dat het allemaal weg goed komt??? Ik begin te wenen, ik ben zoooo bang. Echt bang om te hervallen en te sterven binnen aantal jaar. Ik weet dat ik te ver vooruit denk maar ik wil er binnen 10 jaar/20 jaar/30 jaar/40 jaar/50 jaar ook nog zijn om voor kris en lauren te zorgen! Ik heb weeral een beeld van mezelf als jonge vrouw die op haar sterfbed ligt in het bijzijn van mijn familie. Ook krijg ik dan een beeld van een overvolle kerk op mijn eigen begrafenis!!!! Potverdikke, al die gedachten....GA WEG!!!! Moest er een pilletje bestaan om positief te denken dan nam ik een volledige doos in!!
Ik zal maar stoppen met vragen stellen , want goed nieuws krijg ik hier toch niet te horen.
De helft van de draadjes mogen er nu uit. Beetje angstig ga ik liggen op het bed. Verpleegster begint me vragen te stellen, waar ik werk enzo. Ik ken die truucjes intussen al, dat is om je af te leiden zodat je de pijn niet zou voelen. Ik beantwoord de vragen . Pijn doet het verwijderen niet echt, gelukkig maar. Of is dat door t truucje dat ze gebruikt dat ik geen pijn voel? :) Achteraf ontsmet de verpleegkundige het litteken door heen en weer te wrijven met een in-alcohol-gedrenkt-watje. WAt een raar gevoel. Ik word ongemakkelijk. Ze merkt dit en vraagt of het gaat. Ik zeg dat dat zo'n raar gevoel is. Ze zegt dat alle vrouwen na een borstamputatie zeggen dat ze zo'n raar gevoel hebben op dat litteken. De rest van de draadjes mogen er komende vrijdag uit want dan heb ik een afspraak bij de oncologe...
Ga weg uit mijn lijf!
