Vandaag moesten we wij de prof voor bespreking van de laatste testresultaten . In de wachtkamer word ik voor het eerst van dichtbij geconfronteerd met een borstkankerpatient. Een vrouw met kaal hoofd zit ook te wachten. Ze kijkt me aan maar zegt niks. Ik begin te huilen door haar te zien. Vooral haar kale hoofd maakte een grote indruk op mij. Ze zag dat ik huilde en keek me nog meermaals aan. Ik begon nog harder te huilen. Uiteindelijk sprak ze me aan en zei: "MOED mevrouw, MOED niet verliezen"
Na die confrontatie ging ik met een bang hartje de spreekkamer binnen van de prof. Ik zag hem zitten achter zijn computer en het liefst van al had ik weg gerend. Weg uit die kliniek, weg bij de prof die toch alleen maar slecht nieuws brengt. Maar dat helpt me natuurlijk niet vooruit dus ik ging dan maar op de stoel zitten.
Nog even onvriendelijk als vorige week valt de prof met de deur in huis. "Mevrouw dit wordt borstamputatie. Het tumorgebied is veel groter dan aanvankelijk gedacht."
Die kleine satellietletseltjes waarvan men eerst dacht dat ze onschuldig zouden zijn , zijn ook kwaadaardig. Dat zijn uitlopers van t knobbeltje. Men telt de grootte van al die letseltjes samen en dan heeft men een idee van de grootte van het tumorgebied.
Dat bedraagt ongeveer 5 cm. Redelijk groot dus.
Hij voegde daar nog aan toe dat de opgezwollen okselklier ook is aangetast is door de kanker.Dat is uit de punctie van vorige vrijdag gebleken. Dus dat betekent volledige okselklierontruiming bovenop de borstamputatie.
Toen ik dat hoorde stortte mijn wereld nog meer in (voor zover die nog meer kon instorten).
Op de amputatie had ik me voorbereid want dat wou ik tenslotte toch zelf vragen. Maar het beetje hoop dat ik had op gezonde okselklieren, werd me nu abrupt afgenomen. Zo hard had ik gehoopt en gebeden dat de okselklieren vrij zouden zijn van kankercellen. Maar het is me niet gegund precies.
Door al mijn opzoekwerk weet ik ook wat het betekent als men een okselklierontruimig doet. Het feit dat de okselklieren zijn aangetast betekent dat de primaire kanker op weg was naar de lymfebanen om zich zo in het lichaam te verspreiden en uitzaaiingen te veroorzaken. Men heeft vorige week geen uitzaaiingen kunnen zien bij de onderzoeken maar dat betekent niet dat er intussen al een celletje in de lymfebaan kan zitten dat nog niet waarneembaar is. Dat vind ik enorm verontrustend. Sinds enkele dagen heb ik regelmatig hoofdpijn. De paniekgedachte schiet door mijn hoofd dat dit misschien komt door een kankercelletje dat zich wil nestelen. Mijn maag doet ook pijn, mijn okselklieren van 'goeie borst' , mijn middenrif en ... ... help ik voel overal pijn!!! Wat gebeurt er met mijn lichaam? Is dit stress of iets anders? Ik begin echt te panikeren en huil heel hard. De borstverpleegkundige die ook aanwezig is bij het gesprek zegt dat we er nu van moeten uitgaan dat er geen uitzaaiingen zijn. En als er toch een celletje in lymfebaan zou zitten dan is het de bedoeling dat dit met de chemotherapie wordt gedood. Ik vraag of dat dan zeker dood gaat maar ze zegt dat ze dit nooit met zekerheid weten. Weeral krijg ik geen garantie!! Zou er geen kliniek zijn waar ze wel garantie geven want dan ga ik liever naar daar hoor!
Ik vroeg dan al snikkend aan de prof of hij mijn 2de borst ook kon amputeren. Dit kan maar niet tegelijkertijd met de amputatie van mijn slechte borst en okselklierontruiming. Hij wil zich eerst concentreren op het verwijderen van de kankercellen en dan op de nabehandelingen. Als dat alles achter de rug is, in t beste geval na ongeveer een jaar, zal mijn 'goeie borst' ook geamputeerd worden. Ik had dit liever tegelijkertijd laten doen maar dit doet men niet. Ik zal dus het komende jaar absoluut niet op mijn gemak zijn, ik zal constant met schrik lopen dat er intussen een tumor ontwikkelt in mijn 'goeie borst'.Uit de onderzoeken kon men nu niks verontrustend opmerken in mijn 'goeie borst'. Maar is dit dan wel zeker? Want aanvankelijk dacht men dit van mijn kankerborst ook...Ik ben er toch niet gerust in.
Sinds enkele dagen heb ik ook pijn door de kanker. Ik voel regelmatig steken in de zone rond het knobbeltje. Ook in mijn okselklieren heb ik pijn. De borstverpleegkundig zei dat het merendeel van de vrouwen pijn ondervindt nadat de diagnose borstkanker is gesteld. Zou die pijn er ook al geweest zijn voor de diagnose en heb ik er dan geen aandacht aan geschonken? Of is de kanker nu in een zodanig ver gevorderd stadium dat hij ook pijn veroorzaakt?
Na de consultatie bij de prof hebben we nog een gesprek met de borstverpleegkundige. Zij bespreekt dan met mij verder het verloop van de operatie en de dagen na de operatie.
Komende donderdag, 19 juni, moet ik om 8u smorgens nuchter binnen in het UZ. De operatie zal in de loop van de dag plaatsvinden (uur weet men nog niet wegens overvolle planning). Normaal gezien duurt de operatie een kleine 2uur. Men start met de borstamputatie en daarna doet men de okselklierontruiming. Diezelfde dag zal ik misschien nog suf zijn van de verdoving. De volgende dag zal de kinesist al langskomen zodat ik kan starten met de oefeningen voor mijn arm. Dan al? Dat zal zeker veel pijn doen, als je je kan inbeelden dat ik een litteken zal hebben van aan mijn borstbeen tot diep onder de oksel. De vroege start van de oefeningen is noodzakelijk om lymfeoedeem in de arm te vermijden. Dit is één van de complicaties dat kan optreden bij okselklierontruiming. Mijn arm zal ik nooit nog kunnen gebruiken als voorheen. Zware dingen heffen zijn uit den boze, bepaalde sporten zoals tennis squash zijn ook niet toegelaten, ik mag absoluut geen wondjes hebben in die arm,... Geen zware dingen heffen? Hoe moet ik dan Lauren oppakken, mijn kleutertjes op school helpen, het turnmateriaal opstellen op school??? Dit is een ramp voor mij!!!! Ik wil geen okselklierontruiming!!!
Ik zeg dit ook tegen de verpleegkundige. Ik vraag of ze die cellen in lymfeklieren dan ook niet kunnen doden met de chemo of met bestraling. Ze zegt dat dit nu ter discussie staat bij de profs. Men is niet zeker of die ontruiming wel echt noodzakelijk is. Misschien volstaat de chemo ook. Potverdorie, binnen enige tijd komen ze dus misschien terug op die beslissing maar dan zal het voor mijn okselklieren al te laat zijn... Pfffff, als ik dan toch kanker moest krijgen had ik het liever enkele jaren later gehad , dan stonden ze misschien nog wat verder met de wetenschap rond borstkanker.
Ik vraag ook hoe het zit na de amputatie, wanneer mag ik kijken (wil ik wel kijken eigenlijk???? ), hoelang moet ik in t ziekenhuis blijven, ...
Ze toont me enkele foto's van hoe het er ongeveer zal uitzien. Amai zooooo "n groot litteken, en op foto is dat litteken dan al mooi genezen. Als de operatie net is gebeurd zal dit er nog akeliger uitzien... Wat een verminking!!!!
Gaat Kris me ooit nog wel willen aanraken als ik er zo verminkt uitzie? Ga ik mezelf nog kunnen bekijken in de spiegel?? Ik vrees dat ik de impact van borstamputatie zwaar heb onderschat. In eerste instantie wou ik de kanker weg en kon die borst me niet veel schelen maar nu ik echt geconfronteerd word met foto's van geamputeerde borsten besef ik hoe zwaar dat psychologisch zal zijn. Ik hoop dat ik nog onder de mensen durf komen want het is mogelijk dat mijn zelfbeeld zodanig laag zal zijn dat ik niemand wil zien. En mijn vullingske zou er maar eens moeten uitvallen... zou nogal een zicht zijn...
Ik moet minstens 5 dagen in het ziekenhuis blijven. Na de operatie blijft er een drainage zitten voor het overtollig vocht en bloed. Als de drainage eruit mag dan mag ik ook naar huis, met één borst welliswaar...
wordt vervolgd
|