Om mijn de veneuze string in mijn oksel weg te krijgen moet ik kine volgen. Men heeft me ook preventieve lymfedrainage voorgeschreven zodat kans kleiner is dat ik lymfeoedeem krijg in mijn arm.
Te starten met 60 beurten! 60!!! Dat is bijna een half jaar! Ale ik zal weten wa doen tussen mijn chemobeurten in.
Wat een vriendelijke kinesiste. Ze stelt me eerst enkele vragen over mijn ziekte. Of ik zelf knobbeltje had gevoeld, wanneer ik geopereerd ben,...
We starten met enkele oefeningen die redelijk pijnlijk zijn door mijn veneuze streng maar ik verbijt de pijn. Ze zegt dat mijn beweeglijkheid in schouders nog heel goed is. De beperking in mobiliteit door veneuze streng zullen we kunnen wegwerken. Ik zal thuis ook mijn oefeningen moeten doen en zoveel mogelijk moeten bewegen. Zonder te overbelasten.
Na de behandeling heb ik redelijk veel pijn.
Maar de volgende ochtend merk ik een groot verschil. Ik kan mijn arm terug volledig strekken :) Nu mijn oefeningen onderhouden en dan zal t met mijn arm wel goed komen. Ik zit al te popelen om te kunnen gaan lopen. De komende week ga ik toch eens proberen, en zien of k niet te veel pijn heb.
Wordt vervolgd
Sofie
Donderdag 10 juli: naar UZ voor controle ontsteking en laten kijken naar veneuze streng
Deze nacht niet zo veel geslapen. Gisterenavond nog een hele lastige avond gehad. Veel geweend met Kris. Kris kon t ook even allemaal niet meer aan. Hij kan niet meer zegt hij, hij is op.
Ik voel me schuldig natuurlijk omdat alle miserie bij mij is begonnen. Zou hij in zichzelf denken dat hij 8 jaar geleden beter een andere vrouw had uitgekozen om gelukkig mee te worden?? Want van mij kan je niet niet zeggen dat ik nu nog geluk breng.
Ik breng ongeluk. Precies alsof ik vervloekt ben. Wat is dat nu toch? Waarom?????
Ik vraag me af of alle kankerpatiënten dit doormaken of gaan sommigen er makkelijker mee om? Voor de ontsteking ging het relatief goed met mij, ik herstelde goed van operatie en kon toch ook al eens leuke dingen done. Maar door de nieuwe tegenslag gaat t toch terug minder met mij. Ik denk dat het nog veel met ups and downs zal zijn.
Deze namiddag naar UZ. Ik probeer de tijd sneller te laten passeren door te kuisen. Weliswaar met een arm die niet goed meewil maar het lukt wel. Ik ga ook eens wandelen om mijn spieren beetje in beweging te houden want van de voorbije dagen veel te rusten wegen mijn benen loodzwaar. Ik voel mijn conditie zo verder achteruitgaan. Zonde, al die trainingen zijn voor niks geweest. De thuisverpleegster komt ook langs. De ontsteking ziet er toch al wat beter uit zegt ze. Minder rood en minder vocht. Antibiotica werkt.
16u, eindelijk bij de verpleegkundige. Ze bekijkt de ontsteking en zegt dat het t er wel ok uitziet. Ze bekijkt mijn oksel en zegt op haar plat gents: "das idd een strenkske". "Kinesist kan dit wegduwen en dan springt dat los" Ik begin toch nog maar eens over de embolie. Ze zegt dat dat bij hen nog nooit is voorgevallen dat iemand daar trombose of embolie van krijgt. Ik zal ze maar geloven zeker.
Nog nieuws!!! Operatie wordt vervroegd!! "Tijdens de Gentsche fiesten is er plaatske vrij want dan is t niet zo druk". Alé vooruit, iedereen gaat dan naar de Gentsche fiesten. Wat fijn te horen, iedereen gaan feesten en ik kan weer onder t mes.
Ik maak nog een grapje en zeg dat ze me dan na de operatie naar de korenmarkt mogen brengen met mijn bed.
Zoals ik reeds had verteld had ik gehoopt dat de operatie niet vervroegd zou worden. Dit is nu wel het geval. Ik heb toegestemd omdat het toch belangrijk is dat de chemo zo vroeg mogelijk start.
Ik kan dan maar al beginnen met annuleren van de leuke dingen die ik nog had gepland. :( Alles valt in het water. Reis in het water, tomorrowland, plopsaland, Fantasiafestival, Genste feesten, Lokerse feesten,.... Wat een rotzomer!!!!
Chemo zal dus ook vervroegd worden. Operatie op donderdag 24 juli en eerste chemo op maandag 4 augustus.
Nu komt het allemaal toch wel erg dichtbij... Ik ben nog niet bekomen van de operatie en ontsteking en ik moet al bijna aan de chemo....
Gelukkig kon ik in mijn eigen bedje blijven liggen want de koorts is niet meer boven de 38 gr gestegen. De ontsteking ziet er smorgens nog steeds vuurrood uit en het staat nog gezwollen en is erg pijnlijk.
De thuisverpleegster komt de wiekte vervangen en er komt toch nog veel wondvocht uit. Door het sneetje kan het vocht er nu uit en stapelt het zich niet terug op. De druk die ik gisteren voelde is nu toch al wat minder. Het gaat de goede weg op.
Na de verzorging besluit ik mijn armoefeningen te doen. Ik krijg mijn arm niet meer omhoog. Hoe kan dit nu? Ik voel iets tegentrekken binnenin mijn arm en in mijn oksel. Ik kijk en voel en zie precies een draad lopen in mijn oksel. Beetje zoals een ader maar deze voelt hard aan. Wat is dat nu weer?
Ik bel onmiddellijk naar de borstverpleegkundige. Zij zegt dat dit een "veneuze streng" is. Kan erg pijnlijk zijn en kan mobiliteit enorm verminderen als dit niet wordt behandeld. Maar door behandelingen bij de kinesist kan dit weg gaan. Ook dat er nog bij.
Wanneer gaat t ophouden????
Even later google ik toch eens op "veneuze streng". Ik lees ergens dat dit een verkalkt bloedvat is en dat dit mogelijk een bloedklonter loslaat en een longembolie kan veroorzaken. Heeeeelllllp!!! Een longembolie!! Dodelijk!!!
Ik durf amper nog te bewegen, stel u voor dat er een klonter door mijn bewegingen loskomt. Ik bel naar mijn huisdokter. Die kan me niet echt geruststellen. Hij zegt dat dit idd veneuze streng kan zijn of eventueel ook littekenweefsel. Bij een veneuze streng bestaat het risico dat bloedklonter lost. Ik ga hieraan dood denk ik bij mezelf. Zooo bang! (weeeeeral).
Ik weet dat het voor jullie misschien allemaal wat overdreven lijkt. Maar ik kan echt niet om met mijn angsten. Die angst is allemaal t gevolg van de tumor en de angst om te sterven.
Opzoeken op internet doet daar zeker geen goed aan maar ik wil gewoon weten wat ik heb en voel en waar ik alert voor moet zijn. En de reden waarom ik van het woord longembolie helemaal begin te huiveren is omdat de tante van mijn nicht en neef daaraan gestorven is.
Ik moet gekalmeerd worden. Ik bel naar iemand anders. Naar mijn kinesist van vroeger die ik goed ken. Een goed gesprek maar uiteindelijk nog steeds paniek. Ik zit hier helemaal alleen. Kris is gaan werken en Lauren is bij mijn mama.
Ik bel terug naar Uz, ik vraag om een borstchirurg te spreken. Ik krijg een assistent-dokter aan de lijn. Ik vertel haar over mijn veneuze streng en over mijn angst voor een longembolie. Ze vraagt of ik het moeilijk heb met ademhalen en of ik pijn heb of moet hoesten. Moeilijk met ademhalen? ja. Pijn? ja maar niet hoesten. "Mevrouw, ik denk dat u aan het hyperventileren bent" "Aangezien u nu nog normaal met mij kan praten heeft u momenteel geen longembolie". "Momenteel niet nee denk ik, maar het kan dus wel???"vaag ik. Ze bevestigt niet maar vraagt of er tromboses of emboliën in de familie zitten. Nu weet ik genoeg, ze kan beter gewoon rechtuit zeggen dat de kans bestaat hé. Ik zeg nog iets en rond dan het gesprek af. Nog meer in paniek dus.
De kans is misschien wel klein maar ....
De kans is ook klein om als 31- jarige gezonde vrouw borstkanker te krijgen maar ik heb het winnend lot getrokken. De kans is klein om bij een volledige amputatie in de snijranden nog kwaadaardige cellen te hebben. Ook hier heb ik prijs.
De kans is klein om bijna 3 weken na operatie nog een ontsteking te krijgen. Terug prijs En de kans is ook klein om een veneuze streng te krijgen. Maar ik ben ook hierbij bij de gelukkigen.
Nooit win ik iets, noch bij een wedstrijd, noch bij de lotto, noch bij een krasbiljet, ... maar ik val wel langs alle kanten in de "kankerprijzen".
Naar wie kan ik nog bellen? Mijn huisarts van vroeger (is nu met pensioen maar nog steeds bereikbaar is voor patiënten.)Hij schetst de situatie en zegt dat ik aspirine moet nemen. Ik heb dat niet liggen thuis. Hij zegt dat ik niet te veel moet panikeren.
Maar neen, ik panikeer TOTAAL NIET. Pffff Dat is de laatste persoon die ik heb gebeld. Ik hoop dat Kris snel thuis is en dat hij me kan kalmeren. En dat het maar snel donderdag is zodat ik naar het UZ kan.
De anribiotica slaat voorlopig nog niet aan...
Gisteren is de opgezwollen zone verdubbeld in omvang. Ik maakte me toch wel wat zorgen. De pijn verminderde niet met pijnstillers. Ik belde naar uz maar een dokter kon ik niet spreken ( verlofperiode) . Enkel een verpleegster. Zij zegt dat een ontsteking idd wel pijnlijk kan zijn . En als de pijnstilling niet werkt is het best om huisdokter op te bellen en voorschrift voor zwaardere pijnstillers te vragen. Mja, met dit antwoord was ik niet echt gerustgesteld.
Ik bel dan toch maar huisdokter op.
Hij komt langs en bekijkt zwelling. Hij zegt dat er idd wel vocht onder zit en de roodheid en koorts wijzen op ontsteking. De antibiotica heeft toch wel 2 dagen nodig alvorens deze begint te werken. Dus ik moet t tijd geven, Hij schrijft me wel zwaardere pijnstillers voor met maagbeschermer (omdat die medicatie nogal zwaar op de maag kan vallen).
Ik lees de bijsluiter maar durf die medicatie niet te nemen. Zo n erge mogelijke bijwerkingen. Ik hou me toch maar gewoon bij dafalgan.
De voorbije nacht bijna niks geslapen van de pijn ( mja, had ik andere pijnstillers genomen was t Miss beter ) . De momenten dat ik toch even in slaap geraak heb ik nachtmerries. Ik droom over de chemo, over de operaties die nog moeten komen, over de zwelling die ze opensnijden..... Ik voel ook regelmatig aan de zwelling als ik wakker schiet. Ik voel dat die toch blijft toenemen in volume. Ik hoop dat de nacht snel voorbij is. Ik.voel me ook terug koortsig en sta op om mijn koorts te nemen. Koorts blijft stijgen, snel terug dafalgan nemen en toch nog beetje proberen slapen.
Na de slapeloze nacht eindelijk op controle. Voor de zekerheid neem ik terug pyjama en tandenborstel enzo mee want je weet maar nooit....
De gynaecoloog die me zondag al had behandeld vroeg of t al beter is. Ik zei dat het eigenlijk veel erger was. Hij keek en schrok een beetje van de zwelling en roodheid. Hij haalde er een specialist borstgynaecoloog bij. Die zei dat hij me wou opnemen om dan de zwelling onder volledige narcose open te snijden. Ik schrok. Toch niet weeral opereren. Ik zei dat er in augustus al bijkomende resectie moet gebeuren. Hij twijfelde even en zei dan dat hij t onder plaatselijke verdoving zou doen. Oef!!! Ale ja, toch ook wel angst. Ik kreeg de tranen in mijn ogen, waarom moet dit er nu ook nog bijkomen?? Is het nog niet erg genoeg dan? Waarom is het mij zelfs nog niet gegund dat ik tot aan de volgende operatie even "geniet"?
Ik moet een half uurtje wachten want het steriele materiaal enzo moet nog klaar gelegd worden. Mijn papa en lauren zitten nog in de wachtzaal. Ik ga eventjes terug bij hen. Lauren wijst naar mijn geamputeerde borst en vraagt of t bijna genezen is?
Elke dag vraagt ze dat verschillende keren. Ze zegt ook veel: dat mag niet he! Daarmee bedoelt ze dan dat haar mama niet ziek mag zijn. En gelijk heeft ze! Ik vind ook dat dat niet mag!!
"Mevrouw Verbeken" hoor ik opeens ! De borstchirurg in groen steriel pakje komt me halen. Lauren begint te wenen omdat ik wegga. "Mama, mama, mama, ikke meegaan" ! Mijn papa probeert haar te troosten. Met haar gehuil op de achtergrond ga ik op de 'operatietafel' liggen. Dan hoor ik het gehuil niet meer omdat ik afgeleid ben door het 'werkmateriaal dat klaar lag. ( bleek later dat mijn papa met haar was gaan wandelen voor afleiding, dan kon ik t gehuil ook niet horen )
Een verpleegster spuit met een spray op de gezwollen zone. Het spat tot in mijn gezicht. " Dit is een verdovende spray" zegt ze. Oei, denk ik, straks is de helft van mijn gezicht ook verdoofd. Ik draai mijn hoofd helemaal naar andere kant. " Oei mevrouw, gaat t niet?" "Ja, t gaat " zeg ik met een halve verdoofde kaak :)
Ik blijf met mijn hoofd gedraaid liggen zodat ik niet zie welke instrumenten chirurg allemaal boven haalt. Volgens mij gaf hij me eerst nog spuitje om bij te verdoven ( dat spuitje had ik toch klaar zien liggen ). Maar ik heb dat prikje alleszins niet gevoeld. Wat een goeie spray. Wil ik ook wel voor thuis , je weet nooit waarvoor t van pas kan komen :)
Ik vraag of er van t vocht een staal wordt genomen en of t eventueel toch een ziekenhuisbacterie kan zijn ( door over ziekenhuisbacteries te lezen heb ik daar nu ook wel schrik van). Hij zegt dat de kans klein is omdat de operatie al bijna 3 weken geleden is en dat er enkel punctie is gebeurd. En daarbij is de kans op besmetting nog kleiner. Maar hij gaat toch een kweekje aanmaken van het vocht om te kijken welke soort bacterie voor deze miserie zorgt.
Hij geeft sneetje, wat ik voel maar t doet geen pijn. Dan voel ik het warm worden ter hoogte van mijn ribben, en dan op mijn zij, tot aan mijn rug. de chirurg vraagt aan de verpleegster voor extra groot absorberend compres te nemen zodat mijn broek niet nat zou worden. Die warme vloed die ik voel is dus vocht dat eruit loopt :)
Chirurg zegt dat het geen etter is dus dat is goed. Wel heeeeel veel vocht. Dat bleef er precies uit stromen. Toen duwde hij er de laatste resten uit. Dat was erg pijnlijk.
Hij zei dat de wonde moet open blijven zodat vocht dat nog gevormd wordt eruit kan. Hij steekt er wiekte in en deze zal door thuisverpleegster dagelijks moeten vervangen worden.
De antibiotica moet dan ook verder zijn werk doen en dan zal t wel genezen. Indien ik vannacht nog meer dan 38 gr koorts zou hebben moet ik direct naar spoed en zal ik opgenomen worden. Dat moet men antibiotica intraveneus toedienen.
Deze avond 38 gr, net op de grens. ik voel me wel echt ziek, zo grieperig ook. Er zit 6 uur tussen dus ik mag terug dafalgan nemen. Dan zal k me straks wel even beter voelen. Maar Koorts mag dan vannacht absoluut stijgen want dan moet ik mijn bedje terug ruilen voor een ziekenhuisbed
Wordt vervolgd
Sofie
Zondag 6 juli: Veel pijn, roodheid en zwelling ter hoogte van litteken
Vandaag , zondag 6 juli, zie ik smorgens dat ik terug een beetje een kleine zwelling heb op de plaats waar vrijdag gepuncteerd is. Voor de rest niet echt veel pijn.
Tegen smiddags begin ik toch wel meer pijn te krijgen, vooral aan mijn ribben. Omdat ik zoveel pijn heb en me ook ziek begin te voelen check ik savonds nogmaals het litteken.
Oh nee, mijn huid ter hoogte van het litteken staat gespannen en opgezwollen en ziet erg rood. Het voelt ook warm aan. Allemaal signalen van een ontsteking dus. Ik neem mijn temperatuur en 38 gr, koorts dus.
Ik besluit naar Uz te bellen. Ik moet onmiddellijk langskomen zodat men dit kan nakijken. Uit voorzorg neem ik al pyjama, tandenborstel,... enz mee, voor in het geval ik moet blijven overnachten.
Eenmaal ter plaatste bekijkt de gynaecoloog van wacht de zwelling. Hij neemt ook een echo. Hij zegt dat er wel wat vocht in zit maar dat hij niet terug gaat puncteren omdat er onsteking zal zijn. Die zal waarschijnlijk het gevolg zijn van de punctie van
de voorbije vrijdag.
Angst schiet door mijn hoofd: ziekenhuisbacterie? Ik heb ooit eens gelezen dat zo"n bacterie op elk moment op een naald kan springen (kans is natuurlijk wel klein) en als er dan met die naald wordt geprikt kan je besmet raken.
Ik vraag of dit mogelijk is (Sofieke paniek zoals Kris zegt ) Hij zegt dat dit wel niet het geval zal zijn, gewoon infectie. Hij schrijft me erg zware antibiotica voor en komende dinsdag moet ik terug op controle.
Ik voel dat de pijn nu al iets beter is door pijnstilling dus ik ga proberen slapen.
Hopelijk doet de antibiotica zijn werk en ben ik snel van de pijn en ontsteking vanaf.
Ga weg uit mijn lijf!
