Vandaag moesten we wij de prof voor bespreking van de laatste testresultaten . In de wachtkamer word ik voor het eerst van dichtbij geconfronteerd met een borstkankerpatient. Een vrouw met kaal hoofd zit ook te wachten. Ze kijkt me aan maar zegt niks. Ik begin te huilen door haar te zien. Vooral haar kale hoofd maakte een grote indruk op mij. Ze zag dat ik huilde en keek me nog meermaals aan. Ik begon nog harder te huilen. Uiteindelijk sprak ze me aan en zei: "MOED mevrouw, MOED niet verliezen"
Na die confrontatie ging ik met een bang hartje de spreekkamer binnen van de prof. Ik zag hem zitten achter zijn computer en het liefst van al had ik weg gerend. Weg uit die kliniek, weg bij de prof die toch alleen maar slecht nieuws brengt. Maar dat helpt me natuurlijk niet vooruit dus ik ging dan maar op de stoel zitten.
Nog even onvriendelijk als vorige week valt de prof met de deur in huis. "Mevrouw dit wordt borstamputatie. Het tumorgebied is veel groter dan aanvankelijk gedacht."
Die kleine satellietletseltjes waarvan men eerst dacht dat ze onschuldig zouden zijn , zijn ook kwaadaardig. Dat zijn uitlopers van t knobbeltje. Men telt de grootte van al die letseltjes samen en dan heeft men een idee van de grootte van het tumorgebied.
Dat bedraagt ongeveer 5 cm. Redelijk groot dus.
Hij voegde daar nog aan toe dat de opgezwollen okselklier ook is aangetast is door de kanker.Dat is uit de punctie van vorige vrijdag gebleken. Dus dat betekent volledige okselklierontruiming bovenop de borstamputatie.
Toen ik dat hoorde stortte mijn wereld nog meer in (voor zover die nog meer kon instorten).
Op de amputatie had ik me voorbereid want dat wou ik tenslotte toch zelf vragen. Maar het beetje hoop dat ik had op gezonde okselklieren, werd me nu abrupt afgenomen. Zo hard had ik gehoopt en gebeden dat de okselklieren vrij zouden zijn van kankercellen. Maar het is me niet gegund precies.
Door al mijn opzoekwerk weet ik ook wat het betekent als men een okselklierontruimig doet. Het feit dat de okselklieren zijn aangetast betekent dat de primaire kanker op weg was naar de lymfebanen om zich zo in het lichaam te verspreiden en uitzaaiingen te veroorzaken. Men heeft vorige week geen uitzaaiingen kunnen zien bij de onderzoeken maar dat betekent niet dat er intussen al een celletje in de lymfebaan kan zitten dat nog niet waarneembaar is. Dat vind ik enorm verontrustend. Sinds enkele dagen heb ik regelmatig hoofdpijn. De paniekgedachte schiet door mijn hoofd dat dit misschien komt door een kankercelletje dat zich wil nestelen. Mijn maag doet ook pijn, mijn okselklieren van 'goeie borst' , mijn middenrif en ... ... help ik voel overal pijn!!! Wat gebeurt er met mijn lichaam? Is dit stress of iets anders? Ik begin echt te panikeren en huil heel hard. De borstverpleegkundige die ook aanwezig is bij het gesprek zegt dat we er nu van moeten uitgaan dat er geen uitzaaiingen zijn. En als er toch een celletje in lymfebaan zou zitten dan is het de bedoeling dat dit met de chemotherapie wordt gedood. Ik vraag of dat dan zeker dood gaat maar ze zegt dat ze dit nooit met zekerheid weten. Weeral krijg ik geen garantie!! Zou er geen kliniek zijn waar ze wel garantie geven want dan ga ik liever naar daar hoor!
Ik vroeg dan al snikkend aan de prof of hij mijn 2de borst ook kon amputeren. Dit kan maar niet tegelijkertijd met de amputatie van mijn slechte borst en okselklierontruiming. Hij wil zich eerst concentreren op het verwijderen van de kankercellen en dan op de nabehandelingen. Als dat alles achter de rug is, in t beste geval na ongeveer een jaar, zal mijn 'goeie borst' ook geamputeerd worden. Ik had dit liever tegelijkertijd laten doen maar dit doet men niet. Ik zal dus het komende jaar absoluut niet op mijn gemak zijn, ik zal constant met schrik lopen dat er intussen een tumor ontwikkelt in mijn 'goeie borst'.Uit de onderzoeken kon men nu niks verontrustend opmerken in mijn 'goeie borst'. Maar is dit dan wel zeker? Want aanvankelijk dacht men dit van mijn kankerborst ook...Ik ben er toch niet gerust in.
Sinds enkele dagen heb ik ook pijn door de kanker. Ik voel regelmatig steken in de zone rond het knobbeltje. Ook in mijn okselklieren heb ik pijn. De borstverpleegkundig zei dat het merendeel van de vrouwen pijn ondervindt nadat de diagnose borstkanker is gesteld. Zou die pijn er ook al geweest zijn voor de diagnose en heb ik er dan geen aandacht aan geschonken? Of is de kanker nu in een zodanig ver gevorderd stadium dat hij ook pijn veroorzaakt?
Na de consultatie bij de prof hebben we nog een gesprek met de borstverpleegkundige. Zij bespreekt dan met mij verder het verloop van de operatie en de dagen na de operatie.
Komende donderdag, 19 juni, moet ik om 8u smorgens nuchter binnen in het UZ. De operatie zal in de loop van de dag plaatsvinden (uur weet men nog niet wegens overvolle planning). Normaal gezien duurt de operatie een kleine 2uur. Men start met de borstamputatie en daarna doet men de okselklierontruiming. Diezelfde dag zal ik misschien nog suf zijn van de verdoving. De volgende dag zal de kinesist al langskomen zodat ik kan starten met de oefeningen voor mijn arm. Dan al? Dat zal zeker veel pijn doen, als je je kan inbeelden dat ik een litteken zal hebben van aan mijn borstbeen tot diep onder de oksel. De vroege start van de oefeningen is noodzakelijk om lymfeoedeem in de arm te vermijden. Dit is één van de complicaties dat kan optreden bij okselklierontruiming. Mijn arm zal ik nooit nog kunnen gebruiken als voorheen. Zware dingen heffen zijn uit den boze, bepaalde sporten zoals tennis squash zijn ook niet toegelaten, ik mag absoluut geen wondjes hebben in die arm,... Geen zware dingen heffen? Hoe moet ik dan Lauren oppakken, mijn kleutertjes op school helpen, het turnmateriaal opstellen op school??? Dit is een ramp voor mij!!!! Ik wil geen okselklierontruiming!!!
Ik zeg dit ook tegen de verpleegkundige. Ik vraag of ze die cellen in lymfeklieren dan ook niet kunnen doden met de chemo of met bestraling. Ze zegt dat dit nu ter discussie staat bij de profs. Men is niet zeker of die ontruiming wel echt noodzakelijk is. Misschien volstaat de chemo ook. Potverdorie, binnen enige tijd komen ze dus misschien terug op die beslissing maar dan zal het voor mijn okselklieren al te laat zijn... Pfffff, als ik dan toch kanker moest krijgen had ik het liever enkele jaren later gehad , dan stonden ze misschien nog wat verder met de wetenschap rond borstkanker.
Ik vraag ook hoe het zit na de amputatie, wanneer mag ik kijken (wil ik wel kijken eigenlijk???? ), hoelang moet ik in t ziekenhuis blijven, ...
Ze toont me enkele foto's van hoe het er ongeveer zal uitzien. Amai zooooo "n groot litteken, en op foto is dat litteken dan al mooi genezen. Als de operatie net is gebeurd zal dit er nog akeliger uitzien... Wat een verminking!!!!
Gaat Kris me ooit nog wel willen aanraken als ik er zo verminkt uitzie? Ga ik mezelf nog kunnen bekijken in de spiegel?? Ik vrees dat ik de impact van borstamputatie zwaar heb onderschat. In eerste instantie wou ik de kanker weg en kon die borst me niet veel schelen maar nu ik echt geconfronteerd word met foto's van geamputeerde borsten besef ik hoe zwaar dat psychologisch zal zijn. Ik hoop dat ik nog onder de mensen durf komen want het is mogelijk dat mijn zelfbeeld zodanig laag zal zijn dat ik niemand wil zien. En mijn vullingske zou er maar eens moeten uitvallen... zou nogal een zicht zijn...
Ik moet minstens 5 dagen in het ziekenhuis blijven. Na de operatie blijft er een drainage zitten voor het overtollig vocht en bloed. Als de drainage eruit mag dan mag ik ook naar huis, met één borst welliswaar...
Wat heb ik het lastig deze avond... Ik kan alleen maar aan de negatieve dingen denken. Dat komt natuurlijk omdat ik morgen bij de prof moet om de laatste testresultaten te bespreken en het verloop van de operatie te bespreken.
Ik ben zo bang, bang om wat de prof gaat zeggen, bang dat de resultaten van de laatste onderzoeken niet goed gaan zijn. Waarom kan ik nu eens niet positief denken? Hoe hard ik ook mijn best doe, het lukt me niet.
Ik durf eigenlijk ook niet positief denken omdat ik vrees dat het dan zeker niet goed zal zijn. Beter voorbereid zijn op t ergste denk ik dan. Alhoewel, echt voorbereid op het ergste ben ik ook niet want als ik morgen echt slecht nieuws ga krijgen dan ga ik zeker en vast een klop krijgen en mijn vechtlust verliezen. Dus het MOET gewoon goed nieuws zijn. GEEN uitzaaiingen in de lymfeklieren en geen kanker in andere borst!!!
Deze avond is mijn papa op bezoek geweest. Net zoals een klein kind zocht ik troost bij mijn papa en heb ik in zijn armen gehuild. Als ik vroeger bang was van het onweer zocht ik ook troost bij mijn ouders en zij konden me altijd geruststellen Maar nu kan mijn papa me niet geruststellen. Hij kan me geen garantie geven dat alles goed komt. En het is juist dat dat ik zo graag wil horen. Waarom kan niemand met zekerheid zeggen dat alles wel goed komt. Dat ik niet ga sterven ten gevolge van deze kanker en dat ik nog lang en gelukkig mag leven met mijn gezinnetje.
Bestaat er zo niets als verlengde garantie bij borstoperaties? Anders neem ik direct levenslange garantie!
Vandaag ben ik bij de cardioloog geweest voor een check-up van mijn hart. Ik moest een inspanningstest doen op een fiets. De resultaten waren erg goed.
Cardioloog zei dat hij zelf erg sportief is maar dat hij, zelfs als man niet kan tippen aan mij. Mijn conditie is dus supergoed en mijn hart is perfect in orde Hij zei dat ik 0% kans heb op hart-en vaatziekten.
Moest de kanker niet aanwezig zijn dan zouden alle dokters kunnen beamen dat ik perfect gezond ben. Ik denk dat die kanker gewoon een perfect gezond lichaam heeft uitgezocht om zich te kunnen nestelen. Want wie
wil er nu gaan wonen in een ongezonde omgeving? Niemand toch, en mijn kanker denkt daar blijkbaar ook zo over...
Wellicht gaat nu mijn laatste week mét borsten in want volgende donderdag 19 juni zal ik geopereerd worden. Ik ga vragen voor een dubbele borstamputatie en als de prof daarmee akkoord gaat zal ik dus stilletjes aan afscheid moeten beginnen nemen van mijn borsten. Hoe neem je afscheid van je borsten? Een vraag die ik me nog nooit had gesteld. Door ze veel te bekijken, door ze aan te raken,...? Misschien een selfie nemen ;)
Aanraken doe ik liever niet meer maar ik bekijk ze toch wel iets meer als anders. Ik denk dat ze voor altijd op mijn netvlies zullen gebrand staan.
Het is echt heel raar en moeilijk om afscheid te moeten nemen van iets wat al bijna 20 jaar deel uitmaakt van mijn lichaam. Als prille tiener heb ik meerdere keren gehuild als mijn borstjes begonnen groeien want ik wou toen geen borstjes, ik wou geen bhtjes dragen. Maar uiteindelijk vond ik dat niet erg meer :)
Mijn borsten heb ik later ook nog vervloekt. Toen ik borstvoeding gaf heb ik heel veel pijn gehad door een borstontsteking. Ik had zoveel pijn dat ik op dat moment liever geen borsten had.
Maar nu vervloek ik mijn borsten niet, nu ben ik hen dankbaar. Dankbaar voor de melk die ze gaven aan Lauren, dankbaar voor de mooie momenten samen :)
En nu, 20 jaar later, huil ik opnieuw voor mijn borsten, maar nu omdat ze weg moeten, weg om te kunnen overleven, weg omdat ik dit wil overleven. En daar moet ik jammer genoeg mijn borsten voor opofferen.
Ik bekijk mijn borsten nu dikwijls in de spiegel en duw ze dan eens plat om me een beeld te proberen vormen van hoe t eruit zal zien zonder. Maar ik kan natuurlijk niet inschatten hoe de littekens eruit zullen zien en dat zal misschien nog de grootste impact hebben. Men zegt dat men nooit alleen mag zijn als je voor de eerste keer naar je bloot bovenlichaam zonder borsten kijkt. Dit doe je best in het bijzijn van een psycholoog zodat die je stap voor stap kan begeleiden in wat je te zien zal krijgen.
Je kan je voorstellen wat voor een psychologische impact het zal hebben om voor de eerste keer na de operatie in de spiegel te kijken. Ik kan me nu nog niet voorstellen hoe ik me dan zal voelen. Misschien wel voor een deel opgelucht omdat die kankercellen nu weg zijn maar ik zal ze toch missen, mijn borstjes.
Ik vraag me af wat men met mijn borsten gaat doen nadat men het weefsel heeft onderzocht. Zomaar in de afvalcontainer werpen? :( Tja, zo zal het wel zijn want men kan moeilijk vragen of ik ze wil meenemen natuurlijk ;)
Hihi, een grapje mag wel eens maar vanaf volgende week zullen mijn grapjes achterwege blijven vrees ik want vanaf dan zal mijn ziekte ook zichtbaar zijn...
Vandaag laatste onderzoek voor de operatie. Dit om zeker te zijn dat mijn 'goeie' borst geen tumoren bevat! Met deze scan wil men ook nog een beter inzicht kijken van de kankercellen in mijn slechte borst. Zo kan men de operatie beter voorbereiden en weet ik op voorhand beter wat ik kan verwachten.
Toch weer wat zenuwen ook al wist ik ( weer gelezen op internet :) ) dat deze scan niet pijnlijk is. Enkel benauwend omdat je in een smalle koker ligt. Chance dat mijn poep een beetje vermagerd is van de stress zodat k niet vast kwam te zitten want twas wel vree smallekes hoor.
Er was wel een uur vertraging voor t uitvoeren van de scan. Daar zit ik dan weer te wachten. Weeral veel tijd om na te denken over mijn ziekte. Ik denk er nu grondig over na om mijn beide borsten preventief te laten amputeren. Ook al zou de prof dit nu NOG niet nodig vinden.
Ik lees te veel dat vrouwen na een borstbesparende operatie hervallen. Ofwel krijgen ze na een aantal jaren kanker in de andere borst. Ik wil dit risico niet nemen. Hoe kan ik ooit nog gerust leven als ik weet dat er op elk moment kanker kan uitbreken in mijn andere borst. Ik wil blijven leven en als de kans om te overleven groter is zonder borsten dan is dat misschien wel de verstandigste beslissing. Gaan kris, lauren, mijn familie n vrienden me minder graag zien omdat ik geen borsten meer heb?? Ik hoop alleszins van niet.
Ga ik mezelf minder graag zien zonder borsten? Dat denk ik wel maar ik kan dan tenminste wel nog mijn dierbaren liefhebben.
Daarjuist had ik een gemiste oproep en een bericht op voicemail. Het was de operatieplanner van t UZ. Zij had bericht ingesproken en zei dat ze me wou spreken ivm onderzoeken voor de operatie. Mijn borstoperatie zou doorgaan op donderdag 19 juni. Weeral onderzoeken?!? Pffff... Wat zou dat zijn? Morgen eens voor bellen.
Nu weet k wel al wanneer de operatie zal doorgaan, dus nog week de tijd om nog leuke dingen te doen met mijn gezin en om zoveel mogelijk te regelen.
Wordt vervolgd
Ga weg uit mijn lijf!
