Fysiek gaat t steeds beter met mij. Vannacht heb ik goed geslapen. Enkel beetje vervelend dat ik niet op mijn zij kan liggen, enkel op rug , en dan word ik weleens wakker van een pijnlijke rug of achterwerk. Maar pijn in de borststreek en oksel heb ik niet echt meer. Ik herstel stel, zal miss mede door mijn fit lichaam zijn zeker ?
Deze ochtend heb ik mijn buikspieren getraind, beenspieren getraind en mijn oefeningen voor arm gedaan. Daarna nog met Kris gaan wandelen. Als patiënt mag je hier toertje stappen rond het domein. Maar aangezien we nogal snel rond zijn hier zijn we eens tot aan het stadion van AA Gent gestapt. In totaal bijna uur en half gewandeld. Deed me goed. Want hier stilzitten op de kamer is niks voor mij en wil ook geen papzakske worden hoor! Wil mijn spieren beetje behouden :)
Papierwerk voor de zaak heb ik ook al gedaan en mijn haar gestyld met styltang. Kwestie van arm te gebruiken en mijn haar beetje te soigneren nu dat k er nog heb.
Zo n actieve vrouw zoals mij heeft men hier nog niet vaak gezien zei men :) kan alleen maar in mijn voordeel zijn hoop ik.
Alles wat afleiding brengt is goed want moet zeggen dat ik t psychologisch wel moeilijk heb. Met die borst weg... Ja, ook... Maar vooral omdat k weet dat dit alles nog niet achter de rug is. Soms heb ik zo n gevoel, yessss operatie is gedaan, litteken herstelt en ik kan draad terug oppakken! Maar dan komt t besef dat dit nog maar t begin is van t gevecht en dat ik nog lang niet genezen ben. En dat is echt moeilijk voor mij. Ik doe wel echt mijn best om niet te veel te tonen dat ik verdriet heb. Want anders maak ik mijn familie nog meer verdrietig. En ook al is dit niet zo, toch voel ik me schuldig dat ik hen verdriet aandoe...
Gisteren is er ook al 1 drain verwijderd. Dat was geen lachtertje. Ik moest goed inademen en tijdens het uitademen trok verpleegster drain uit de borststreek. Ik voelde dat zo schuiven binnenin en werd misselijk van de pijn en t rare gevoel. Morgen mag de andere drain er ook uit. Zal blij zijn dat die eruit mag maar tzal weer even op tanden bijten zijn dan. Als de drain eruit mag, mag ik ook naar huis. Er moet dan enkel nog een verpleegster aan huis komen om t litteken te verzorgen.
Woensdag 2 juli moet ik terug bij de prof voor de bespreking van het pathologisch verslag. Door t weefselonderzoek kan men meer info geven over de nabehandelingen die zullen volgen. Ze hebben dan ook een beter beeld over het stadium van de ziekte, de hoeveelheid okselklieren die aangetast waren,... Op vrijdag 4 juli volgt dan de afspraak bij de oncoloog, dan wordt de datum voor start van 1 ste chemokuur vastgelegd. Dit zal binnen de 2 à 5 weken ongeveer zijn.
Tot dan ga ik proberen om nog zoveel mogelijk leuke dingen te doen met lauren en kris. Want eens dat de chemo gestart is zal ik misschien zodanig ziek zijn dat ik niet veel meer kan doen.
Maar als dat wel lukt zal ik dat zeker doen, zoveel mogelijk buiten komen en met de vrienden afspreken. Voor hen ben ik dan wel t Sofieken met maar 1 borstje en met pruikje op maar t Sofieken vanbinnen zal nog wel dezelfde zijn zeker :)
Kga hier afsluiten en nog beetje oefeningen doen voor mijn arm :)
Sofie
Wordt vervolgd
Eerste confrontatie met litteken geamputeerde borst
De lastigste dag zit er bijna op. De dag na de operatie is meestal de pijnlijkste omdat de verdoving dan uit het lichaam is. Vanaf morgen zou de pijn beter moeten zijn. Vandaag toch wel meer pijn gehad als gisteren. Vooral last van de drains die uit de oksel en borst komen. Uit die drains komt bloed en wondvocht. Als dat zuiver lymfevocht is mogen de drains verwijderd worden.
Deze middag had ik met kris de slappe lach omwille van een mopje van mij. Ik moest lachen en Wenen tegelijk want door het lachen had ik zoveel pijn. Ik heb zelfs een verpleegster moeten roepen om mijn drains eens na te kijken. Ik had t gevoel dat die door t lachen waren los gekomen. Ze zaten er gelukkig nog goed in. Ik moet dus opletten met mijn grapjes want dit kan pijnlijke gevolgen hebben :)
Bij de verzorging moest de pleister van mijn wonde vervangen worden. Ik was hiervoor erg zenuwachtig. De verpleegster zei dat ik gerust nog een dag of 2 dagen mocht wachten om te kijken. Ik vroeg eerst aan kris of hij wou kijken. Hij keek en stelde me gerust. Hij zei dat t meeviel, dat t proper was en niet bloederig. Gewoon grote naad. Ik besloot dan toch mijn hoofd op te richten en te kijken. Het deed raar maar was precies niet echt. Dat paste niet bij mijn lichaam dat litteken. Ik heb ook slechts en deel gezien want het litteken loopt nog door tot diep onder mijn oksel. Dat kon ik niet zien vanuit liggende positie. De volgende stap is kijken in de spiegel, dan zal ik t volledige litteken zien. 'Dat zal voor morgen of overmorgen zijn.
Wat ook raar is dat ik soms wil grijpen naar mijn borst maar dat ze er niet meer is. Het voelt aan alsof ze er wel nog staat. Ik zal hier nog erg aan moeten wennen en t grote verdriet zal allicht nog moeten komen vrees k.
Ik ben wel al blij dat kris het ok vindt, hij vindt het niet afstotelijk en vindt mijn lichaam nog even mooi. Dat zal wel klein leugentje zijn maar tis dan toch goed bedoeld van hem.
Even later stond de kinesist hier al. Ik moest mijn arm bewegen. Door de pijn en ook uit angst om nog meer pijn te hebben hield ik mijn arm krampachtig stil. Dit is natuurlijk niet goed want dan kan alles nog meer verstijven en is het achteraf nog moeilijker om dit los te krijgen.
Bij de start van de oefeningen kon ik mijn arm amper 5 cm omhoog heffen. Op het einde kon ik mijn arm al volledig strekken. Goed gewerkt dus met de arm. Deze oefeningen moet ik nu meermaals per dag herhalen. Als ik hier straks klaar ben met schrijven ga ik mijn oefeningen nog eens herhalen. Eventjes afzien maar dat hoort erbij.
Ik heb ook al eens een wandeling gemaakt in de gang want hier altijd in bed liggen is niks voor mij. Moest k kunnen, ik stond hier al te kuisen ;) De vensters van mijn kamer vind ik toch een beetje vuil... Maar kmoet minstens 6 weken wachten alvorens ik ramen mag kuisen, Kzal dus nog eens moeten terug komen binnen 6 weken ;)
Deze avond is mijn infuus verwijderd. Krijg nu pijnstilling die k oraal moet innemen. Ik kan ook al terug goed eten dus extra vocht via infuus is ook niet meer nodig.
Toen de verpleegster mijn infuus kwam verwijderen zei ze dat t tijd werd dat infuus eruit ging want mijn hand stond helemaal opgezwollen zei ze. Ik en kris keken en schoten in de lach. Wat een dikke hand! Ik was op dat moment aant het lezen en had dat zelfs nog niet opgemerkt! Ik moest 5 minuten duwen op wonde waar infuus eruit is getrokken en toen ik stopte met duwen had ik een put in mijn hand. Kris kwam niet meer bij van t lachen. Ik moest ook lachen maar werd toch ook wat ongerust. Sofieken de panikeer zegt kris dan. Verpleegster kwam terug en alvorens ik iets kon zeggen zei ze': je hebt een put in je hand geduwd zeker? Ik en kris moesten lachen. Ze stelde me gerust dat dit morgen wel weg zou zijn. Gelukkig! :)
Wat ga ik hier nog allemaal meemaken zeg... :)
Sofie
Wordt vervolgd
Vannacht weinig geslapen maar toch regelmatig ingedommeld. Pijn was draaglijk maar kon mijnen draai niet vinden om te liggen. Om den duur heb je overal pijn van niet goed te liggen in bed. Snachts kwam er ook regelmatig verpleegster binnen om bloeddruk en temperatuur te nemen dus dan was k telkens terug wakker. Kmoet zeggen dat t merendeel van t verplegend personeel hier ook niet is om over naar huis te schrijven. Onvriendelijk, bruut... Die werken hier precies allemaal tegen hun zin. Vannacht liet er mij zelfs ene op t toilet zitten, die zei da zal wel lukken zeker en weg was ze. . Kheb kris dan moeten roepen want was ongemakkelijk geworden. En derjuist ging diezelfde verpleegster den thermometer eens onder mijnen slechten arm steken. Kon nog net op tijd roepen. Chance dat t straks wisselen van shift is, dat ze maar in haar bed kruipt die beu verpleegster.
Zonet eens uit bed geweest om naar t toilet te gaan , met behulp van kris ( die laat,mij tenminste niet alleen achter ) en wat is dat? Kheb precies ne marathon gelopen!! Maar op enen arm! Pffff pijn!
Heb pijnstilling bijgevraagd maar moet nog 2 u wachten , anders worden mijn nieren te veel belast. Zal dus nog even afzien zijn. Misschien nog dutje proberen doen. Kris ligt hier alleszins nog goed te knorren naast mij :)
Sofie
Wordt vervolgd
Eindelijk, de tumor en de aangetaste lymfeklieren zijn verwijderd! Hierbij een verslagje over mijn operatiedag.
Deze ochtend waren we juist iets te laat aan het onthaal. Ik moest me eerst nog inschrijven voor opname. Bijgevolg zat er al redelijk veel volk te wachten en was ik te laat op de borstafdeling. Ik kwam nog maar net in de kamer en ik werd eigenlijk al verwacht in de operatiekamer. Men moest me dan eerst nog klaarmaken ( steunkousen, mooi schortje aandoen, borst markeren) en dan kon ik onmiddellijk mee naar t operatiekwartier. Veel tijd om na te denken had ik dus niet. Op weg naar t operatiekwartier kreeg ik enorme krampen van de stress. Ik dacht in mezelf, zou k t ophouden of zou k t zeggen tegen de verpleegsters. Ik besloot t toch te vragen en dan reden ze kleine omweg naar t toilet. Ik liep daar in de gang met mijn schortje, steunkousen en haarnetje op mijn hoofd. Schoon zicht, chance dat k niemand tegenkwam die k ken :)
Eenmaal in de operatiekamer kreeg ik een infuus en stelde men mij nog enkele vragen over mogelijke allergieën en dergelijke.De prof kwam ook nog eens voelen aan mijn borst en vanaf dan ben ik in slaap gevallen.
Toen ik wakker werd in de recovery-room voelde ik wel pijn. Ik kon amper mijn ogen openhouden maar zag toch de klok. Ik zag dat t 9u45 was. Men kwam me vragen ofdat k pijn had en toen ik bevestigde kreeg ik extra pijnstilling toegediend. Verpleegster zei dat ik daar erg slaperig van kon worden. Nog slaperiger? Ik kon nu mijn ogen al niet openhouden, ik besloot me dan maar over te geven aan de slaap. Ik sliep wel in maar toch hoorde ik alles rondom mij. Een kindje dat aan het Wenen was, iemand die kokhalsde, verpleegsters die op iemand riepen dat hij moest blijven liggen,... Leuk was anders. Door t slapen ging de tijd dan wel vooruit. Tussendoor kwam de prof ook even zeggen dat hij niks speciaals te melden had van de operatie. Om 12 u 45 kwam men nogmaals bloeddruk en dergelijke controleren en zei men dat ik naar de kamer mocht. Ik was toen blij want wou bij Kris zijn. Uiteindelijk kwamen ze mij om 13u15 halen en men zei dat mijn "man" al op de kamer zat te wachten.
Toen ik kris zag vroeg ik of hij me 'stekskes' kon geven om mijn oogleden open te houden :) Mijn ogen vielen constant toe.
Na nog wat gerust te hebben mocht ik met behulp van een verpleegster naar t toilet. Ik schuifelde richting toilet met mijn baxters en potjes van de sondes. Maar t was gelukt.
Pijn had ik niet maar ik durfde me amper bewegen uit angst voor pijn.
Na een tijdje begon ik toch mijn arm lichtjes te bewegen en dat viel goed mee. Ook met mijn benen was ik hier al oefeningen aan t doen zodat ik zeker geen trombose zou krijgen. Kris verklaarde me zot maar dat bewegen deed me goed.
De prof die me geopereerd had kwam nog eens langs en zei toen dat alles goed verlopen was. Ik vroeg of ik mijn arm mocht bewegen en hij zei dat dat heel goed was. De lymfevaten moeten andere weg zoeken en die vinden ze sneller als ik beweeg.
Ik zei hem dat ik niet echt pijn had, eerder een stijf gevoel zoals ik soms had als ik pompoefeningen deed. Ik voegde eraan toe dat ik nu nog niet ging pompen , als grapje dan. Maar hij kon er niet mee lachen, hij zei neen, daar zal je rekening mee moeten houden dat je dat nooit meer kan doen. Patat! Dat was ook raak. In plaats van gewoon even mee te lachen... Ben blij dat de prof zijn werk nu goed heeft gedaan maar mijne maat zal hij niet worden ze. Als hij nog niet kan lachen met mijn mopjes ;)
Lauren komt op bezoek!Ze kwam binnen en keek angstig, ze durfde mee geen kusje geven . Ze had schrik van t infuus,,de steunkousen, t schortje,... Maar na een tijdje durfde ze dan toch al iets dichter te komen. Ze vroeg of mama nu genezen was ? Voor lauren hield ik me ook sterk, ik wou niet Wenen want dan zou ze Miss zeker bang zijn.
Haar bezoekje deed me deugd en dat van mijn ouders ook. Ook de vele, vele berichtjes van jullie allemaal hebben me extra moed gegeven.
Na hun vertrek begon ik toch meer pijn te krijgen, verdoving zal intussen uitgewerkt zijn en dan begint te pijn op te komen . Mijn oefeningskes heb ik dan maar wat achterwege gelaten wegens te pijnlijk. Maar als ik mijn arm laat stilliggen is het wel draaglijk.
Ik heb dan ook boterhammetje proberen eten maar dat was me niet goed bevallen. Ik werd direct misselijk en heb t dan maar bij die paar hapjes gelaten. Morgen zal ik allicht wel beter kunnen eten.
De pijn kan morgen wel iets erger zijn dan vandaag. Hoop dat t dan toch nog draaglijk is want morgen komt er al kinesist om oefeningen te doen. En ik deed vandaag wel enkele bewegingen maar bij een kinesist zal dat nog wel stapje gaan.
Zonet nog pijnstilling bij gekregen ( normaal.maar om de 6u maar omdat ik last had heb k extra bij gekregen) en daardoor kon ik zelf toch al iets op mijn blog schrijven. Kga nu nog even naar tv kijken en dan proberen slapen. Kris blijft hier ook vannacht zodat k niet alleen moet blijven. Anders zou k me te eenzaam voelen. Gelukkig heb ik zo n lief ventje die me zo goed steunt en soigneert.
Blij dat de operatiedag erop zit, een stap genomen op mijn lange weg...
Sofie
Wordt vervolgd
Sofie is om 8u deze morgen geopereerd. De operatie heeft kleine 2u geduurd en is goed verlopen. Borstamputatie en volledige okselklierontruiming.
Om 13:15 werd ze naar de kamer gebracht.Oef, op t eerste zicht ziet ze er redelijk goed uit. Er kon zelf een kleine glimlach vanaf. T eerste wat ze vroeg was stekskes om tussen haar oogleden te steken.
Die vielen door de verdoving en pynstilling alsmaar toe.Sofie heeft relatief weinig pijn, enkel een stijf gevoel in de borststreek.ze zal vandaag nog veel slapen.
Tussendoor heeft ze toch al enkele grapjes gemaakt :) je kent Sofie met haar flauwe mopjes ;).Kris
Wordt vervolgd
Binnen een uurtje lig ik normaal gezien op de operatietafel. Ik en kris zijn nu op weg naar t uz. Wel iets te laat vertrokken ! Ik moest me al aanmelden om 6u45 en we zijn nu nog op 20 min rijden van Gent... . Wie komt nu er te laat op zijn eigen operatie? Sofie Verbeken natuurlijk :)
Ik heb vannacht toch beetje kunnen slapen voor een uurtje of 3. Nu wel veel stress. Ik hoop dat ze daar ne wc hebben in de operatiezaal voor als k krampjes krijg :)
Ale de eerste stap om die vuile kanker uit mijn lijf te krijgen zal straks gezet zijn, dan kan t lange proces met veel pijn, verdriet maar allicht ook wel eens een mooi moment, pas echt starten.
Sofie
Wordt vervolgd
Mijn laatste dag met 2 borsten is voorbij... Nu rest er mij slechts nog enkele uren ... Ik ben nog aan het twijfelen of ik een foto zou nemen als herinnering.
Misschien is het dan achteraf te pijnlijk om die foto te bekijken. Ofwel vind ik er op sommige momenten troost in, dat kan ook
Ik had eigenlijk beter een 3D-print laten maken (kan je laten doen in 't shoppingcenter St-Niklaas), dan had ik een exacte kopie om als prothese te gebruiken :)
Ik word , vandaag donderdag 19 juni, geopereerd om 7u30. Ik zal de eerste patiënt zijn van de dag die geopereerd word. Ik hoop dat de chirurg goed wakker is en gisteren niet te veel pintjes heeft
gedronken na het bekijken van een voetbalmatch van het WK :) Want stel u voor dat hij mijn verkeerde borst amputeert...
Tot deze middag voelde ik me nog redelijk. Druk bezig geweest met het huishouden de laatste dagen. Alle mijn ramen nog gekuist, het terras geschuurd, lakens gewassen, kasten uitgekuist,... Alles ligt hier nu wel proper.
Ik wou alles nog in orde hebben omdat ik na mijn thuiskomst niet direct in staat zal zijn om alle huishoudelijke taken te doen. En ik heb t toch altijd graag proper in huis. Ook met Lauren heb ik nog leuke dingen gedaan, dan vergeet ik soms wel even dat ik ziek ben. Een kind doet je zorgen nogal snel vergeten en dat is ook zo. Al is het maar voor eventjes.
Maar naar de avond toe werd ik ineens ingenomen door een gevoel van grote angst. Angst voor de operatie, angst voor de pijn, angst voor de psychologische impact,... Eigenlijk had ik graag naar de luchthaven gereden, een vliegtuig opgestapt en
weggevlogen naar een verre bestemming. Gewoon wegvluchten van wat mij te wachten staat om alle miserie en pijn te kunnen vergeten. Maar dat zou op termijn geen goed idee zijn natuurlijk dus daarom zit ik nu niet in Aruba maar gewoon achter mijne computer.
Lauren is nu bij mijn ouders en het afscheid deze avond was voor mij erg emotioneel. Even flitste het door mijn hoofd dat ik haar misschien nooit meer zal zien , dat ik de operatie misschien niet zou overleven.. En dat gedacht deed me zeker wenen. Ik probeerde die gedachte nogal snel te verdrijven door over iets leuk te beginnen tegen Lauren. En wat vindt Lauren altijd leuk? Eten, als het met eten te maken heeft dan beginnen Lauren haar oogjes te fonkelen. Ik begin dus maar over ijsjes. Oma had beloofd dat ze nog een Bumba-ijsje mocht eten. En op die manier kan ik dan toch mijn tranen verpinken en een glimlach op lauren haar gezicht toveren. En ook op het mijne, al was het maar een geforceerde glimlach zodat Lauren mama's verdriet iets minder ziet.
Morgen komt Lauren op bezoek komen in het ziekenhuis en daar kijkt ze al naar uit. Zij beseft natuurlijk niet dat dat geen leuk bezoekje zal zijn. Ze weet wel een beetje wat er gaat gebeuren. Daar heb ik haar op voorbereid. Ik vroeg haar nogmaals of ze weet wat de dokter in het ziekenhuis gaat doen. En ze zei: "dokter borstje wegdoen en mama genezen " :) Ik moest lachen en wenen toen ze dat zei. De logica van een peuter. Kanker weg en ik ben genezen. Zou dat in de realiteit ook zo zijn?
Vandaag heb ik al superveel berichtjes via fb, ,via sms en mails gekregen. Slechts weinigen heb ik beantwoord omdat ik gewoonweg de tijd niet had. Maar bij deze wil ik iedereen toch alvast bedankt voor de steun. Ik zal alle berichten morgen op weg naar het UZ nogmaals lezen zodat ik misschien wat meer moed heb.
Als ik morgen een beetje bij mijn positieven ben na de operatie ga ik vragen aan Kris om een berichtje op mijn blog te schrijven. Op die manier weten jullie dan toch al hoe de operatie verlopen is. Smsjes beantwoorden en telefoneren zal dan voor wat later zijn.
Ik ga nu afsluiten en in mijn bed kruipen. Om 5u staat de wekker dus korte nacht. Maar ik kan morgen tijdens de operatie nog wat bijslapen hé :) wordt vervolgd
Vandaag moesten we wij de prof voor bespreking van de laatste testresultaten . In de wachtkamer word ik voor het eerst van dichtbij geconfronteerd met een borstkankerpatient. Een vrouw met kaal hoofd zit ook te wachten. Ze kijkt me aan maar zegt niks. Ik begin te huilen door haar te zien. Vooral haar kale hoofd maakte een grote indruk op mij. Ze zag dat ik huilde en keek me nog meermaals aan. Ik begon nog harder te huilen. Uiteindelijk sprak ze me aan en zei: "MOED mevrouw, MOED niet verliezen"
Na die confrontatie ging ik met een bang hartje de spreekkamer binnen van de prof. Ik zag hem zitten achter zijn computer en het liefst van al had ik weg gerend. Weg uit die kliniek, weg bij de prof die toch alleen maar slecht nieuws brengt. Maar dat helpt me natuurlijk niet vooruit dus ik ging dan maar op de stoel zitten.
Nog even onvriendelijk als vorige week valt de prof met de deur in huis. "Mevrouw dit wordt borstamputatie. Het tumorgebied is veel groter dan aanvankelijk gedacht."
Die kleine satellietletseltjes waarvan men eerst dacht dat ze onschuldig zouden zijn , zijn ook kwaadaardig. Dat zijn uitlopers van t knobbeltje. Men telt de grootte van al die letseltjes samen en dan heeft men een idee van de grootte van het tumorgebied.
Dat bedraagt ongeveer 5 cm. Redelijk groot dus.
Hij voegde daar nog aan toe dat de opgezwollen okselklier ook is aangetast is door de kanker.Dat is uit de punctie van vorige vrijdag gebleken. Dus dat betekent volledige okselklierontruiming bovenop de borstamputatie.
Toen ik dat hoorde stortte mijn wereld nog meer in (voor zover die nog meer kon instorten).
Op de amputatie had ik me voorbereid want dat wou ik tenslotte toch zelf vragen. Maar het beetje hoop dat ik had op gezonde okselklieren, werd me nu abrupt afgenomen. Zo hard had ik gehoopt en gebeden dat de okselklieren vrij zouden zijn van kankercellen. Maar het is me niet gegund precies.
Door al mijn opzoekwerk weet ik ook wat het betekent als men een okselklierontruimig doet. Het feit dat de okselklieren zijn aangetast betekent dat de primaire kanker op weg was naar de lymfebanen om zich zo in het lichaam te verspreiden en uitzaaiingen te veroorzaken. Men heeft vorige week geen uitzaaiingen kunnen zien bij de onderzoeken maar dat betekent niet dat er intussen al een celletje in de lymfebaan kan zitten dat nog niet waarneembaar is. Dat vind ik enorm verontrustend. Sinds enkele dagen heb ik regelmatig hoofdpijn. De paniekgedachte schiet door mijn hoofd dat dit misschien komt door een kankercelletje dat zich wil nestelen. Mijn maag doet ook pijn, mijn okselklieren van 'goeie borst' , mijn middenrif en ... ... help ik voel overal pijn!!! Wat gebeurt er met mijn lichaam? Is dit stress of iets anders? Ik begin echt te panikeren en huil heel hard. De borstverpleegkundige die ook aanwezig is bij het gesprek zegt dat we er nu van moeten uitgaan dat er geen uitzaaiingen zijn. En als er toch een celletje in lymfebaan zou zitten dan is het de bedoeling dat dit met de chemotherapie wordt gedood. Ik vraag of dat dan zeker dood gaat maar ze zegt dat ze dit nooit met zekerheid weten. Weeral krijg ik geen garantie!! Zou er geen kliniek zijn waar ze wel garantie geven want dan ga ik liever naar daar hoor!
Ik vroeg dan al snikkend aan de prof of hij mijn 2de borst ook kon amputeren. Dit kan maar niet tegelijkertijd met de amputatie van mijn slechte borst en okselklierontruiming. Hij wil zich eerst concentreren op het verwijderen van de kankercellen en dan op de nabehandelingen. Als dat alles achter de rug is, in t beste geval na ongeveer een jaar, zal mijn 'goeie borst' ook geamputeerd worden. Ik had dit liever tegelijkertijd laten doen maar dit doet men niet. Ik zal dus het komende jaar absoluut niet op mijn gemak zijn, ik zal constant met schrik lopen dat er intussen een tumor ontwikkelt in mijn 'goeie borst'.Uit de onderzoeken kon men nu niks verontrustend opmerken in mijn 'goeie borst'. Maar is dit dan wel zeker? Want aanvankelijk dacht men dit van mijn kankerborst ook...Ik ben er toch niet gerust in.
Sinds enkele dagen heb ik ook pijn door de kanker. Ik voel regelmatig steken in de zone rond het knobbeltje. Ook in mijn okselklieren heb ik pijn. De borstverpleegkundig zei dat het merendeel van de vrouwen pijn ondervindt nadat de diagnose borstkanker is gesteld. Zou die pijn er ook al geweest zijn voor de diagnose en heb ik er dan geen aandacht aan geschonken? Of is de kanker nu in een zodanig ver gevorderd stadium dat hij ook pijn veroorzaakt?
Na de consultatie bij de prof hebben we nog een gesprek met de borstverpleegkundige. Zij bespreekt dan met mij verder het verloop van de operatie en de dagen na de operatie.
Komende donderdag, 19 juni, moet ik om 8u smorgens nuchter binnen in het UZ. De operatie zal in de loop van de dag plaatsvinden (uur weet men nog niet wegens overvolle planning). Normaal gezien duurt de operatie een kleine 2uur. Men start met de borstamputatie en daarna doet men de okselklierontruiming. Diezelfde dag zal ik misschien nog suf zijn van de verdoving. De volgende dag zal de kinesist al langskomen zodat ik kan starten met de oefeningen voor mijn arm. Dan al? Dat zal zeker veel pijn doen, als je je kan inbeelden dat ik een litteken zal hebben van aan mijn borstbeen tot diep onder de oksel. De vroege start van de oefeningen is noodzakelijk om lymfeoedeem in de arm te vermijden. Dit is één van de complicaties dat kan optreden bij okselklierontruiming. Mijn arm zal ik nooit nog kunnen gebruiken als voorheen. Zware dingen heffen zijn uit den boze, bepaalde sporten zoals tennis squash zijn ook niet toegelaten, ik mag absoluut geen wondjes hebben in die arm,... Geen zware dingen heffen? Hoe moet ik dan Lauren oppakken, mijn kleutertjes op school helpen, het turnmateriaal opstellen op school??? Dit is een ramp voor mij!!!! Ik wil geen okselklierontruiming!!!
Ik zeg dit ook tegen de verpleegkundige. Ik vraag of ze die cellen in lymfeklieren dan ook niet kunnen doden met de chemo of met bestraling. Ze zegt dat dit nu ter discussie staat bij de profs. Men is niet zeker of die ontruiming wel echt noodzakelijk is. Misschien volstaat de chemo ook. Potverdorie, binnen enige tijd komen ze dus misschien terug op die beslissing maar dan zal het voor mijn okselklieren al te laat zijn... Pfffff, als ik dan toch kanker moest krijgen had ik het liever enkele jaren later gehad , dan stonden ze misschien nog wat verder met de wetenschap rond borstkanker.
Ik vraag ook hoe het zit na de amputatie, wanneer mag ik kijken (wil ik wel kijken eigenlijk???? ), hoelang moet ik in t ziekenhuis blijven, ...
Ze toont me enkele foto's van hoe het er ongeveer zal uitzien. Amai zooooo "n groot litteken, en op foto is dat litteken dan al mooi genezen. Als de operatie net is gebeurd zal dit er nog akeliger uitzien... Wat een verminking!!!!
Gaat Kris me ooit nog wel willen aanraken als ik er zo verminkt uitzie? Ga ik mezelf nog kunnen bekijken in de spiegel?? Ik vrees dat ik de impact van borstamputatie zwaar heb onderschat. In eerste instantie wou ik de kanker weg en kon die borst me niet veel schelen maar nu ik echt geconfronteerd word met foto's van geamputeerde borsten besef ik hoe zwaar dat psychologisch zal zijn. Ik hoop dat ik nog onder de mensen durf komen want het is mogelijk dat mijn zelfbeeld zodanig laag zal zijn dat ik niemand wil zien. En mijn vullingske zou er maar eens moeten uitvallen... zou nogal een zicht zijn...
Ik moet minstens 5 dagen in het ziekenhuis blijven. Na de operatie blijft er een drainage zitten voor het overtollig vocht en bloed. Als de drainage eruit mag dan mag ik ook naar huis, met één borst welliswaar...
Wat heb ik het lastig deze avond... Ik kan alleen maar aan de negatieve dingen denken. Dat komt natuurlijk omdat ik morgen bij de prof moet om de laatste testresultaten te bespreken en het verloop van de operatie te bespreken.
Ik ben zo bang, bang om wat de prof gaat zeggen, bang dat de resultaten van de laatste onderzoeken niet goed gaan zijn. Waarom kan ik nu eens niet positief denken? Hoe hard ik ook mijn best doe, het lukt me niet.
Ik durf eigenlijk ook niet positief denken omdat ik vrees dat het dan zeker niet goed zal zijn. Beter voorbereid zijn op t ergste denk ik dan. Alhoewel, echt voorbereid op het ergste ben ik ook niet want als ik morgen echt slecht nieuws ga krijgen dan ga ik zeker en vast een klop krijgen en mijn vechtlust verliezen. Dus het MOET gewoon goed nieuws zijn. GEEN uitzaaiingen in de lymfeklieren en geen kanker in andere borst!!!
Deze avond is mijn papa op bezoek geweest. Net zoals een klein kind zocht ik troost bij mijn papa en heb ik in zijn armen gehuild. Als ik vroeger bang was van het onweer zocht ik ook troost bij mijn ouders en zij konden me altijd geruststellen Maar nu kan mijn papa me niet geruststellen. Hij kan me geen garantie geven dat alles goed komt. En het is juist dat dat ik zo graag wil horen. Waarom kan niemand met zekerheid zeggen dat alles wel goed komt. Dat ik niet ga sterven ten gevolge van deze kanker en dat ik nog lang en gelukkig mag leven met mijn gezinnetje.
Bestaat er zo niets als verlengde garantie bij borstoperaties? Anders neem ik direct levenslange garantie!
Vandaag ben ik bij de cardioloog geweest voor een check-up van mijn hart. Ik moest een inspanningstest doen op een fiets. De resultaten waren erg goed.
Cardioloog zei dat hij zelf erg sportief is maar dat hij, zelfs als man niet kan tippen aan mij. Mijn conditie is dus supergoed en mijn hart is perfect in orde Hij zei dat ik 0% kans heb op hart-en vaatziekten.
Moest de kanker niet aanwezig zijn dan zouden alle dokters kunnen beamen dat ik perfect gezond ben. Ik denk dat die kanker gewoon een perfect gezond lichaam heeft uitgezocht om zich te kunnen nestelen. Want wie
wil er nu gaan wonen in een ongezonde omgeving? Niemand toch, en mijn kanker denkt daar blijkbaar ook zo over...
Wellicht gaat nu mijn laatste week mét borsten in want volgende donderdag 19 juni zal ik geopereerd worden. Ik ga vragen voor een dubbele borstamputatie en als de prof daarmee akkoord gaat zal ik dus stilletjes aan afscheid moeten beginnen nemen van mijn borsten. Hoe neem je afscheid van je borsten? Een vraag die ik me nog nooit had gesteld. Door ze veel te bekijken, door ze aan te raken,...? Misschien een selfie nemen ;)
Aanraken doe ik liever niet meer maar ik bekijk ze toch wel iets meer als anders. Ik denk dat ze voor altijd op mijn netvlies zullen gebrand staan.
Het is echt heel raar en moeilijk om afscheid te moeten nemen van iets wat al bijna 20 jaar deel uitmaakt van mijn lichaam. Als prille tiener heb ik meerdere keren gehuild als mijn borstjes begonnen groeien want ik wou toen geen borstjes, ik wou geen bhtjes dragen. Maar uiteindelijk vond ik dat niet erg meer :)
Mijn borsten heb ik later ook nog vervloekt. Toen ik borstvoeding gaf heb ik heel veel pijn gehad door een borstontsteking. Ik had zoveel pijn dat ik op dat moment liever geen borsten had.
Maar nu vervloek ik mijn borsten niet, nu ben ik hen dankbaar. Dankbaar voor de melk die ze gaven aan Lauren, dankbaar voor de mooie momenten samen :)
En nu, 20 jaar later, huil ik opnieuw voor mijn borsten, maar nu omdat ze weg moeten, weg om te kunnen overleven, weg omdat ik dit wil overleven. En daar moet ik jammer genoeg mijn borsten voor opofferen.
Ik bekijk mijn borsten nu dikwijls in de spiegel en duw ze dan eens plat om me een beeld te proberen vormen van hoe t eruit zal zien zonder. Maar ik kan natuurlijk niet inschatten hoe de littekens eruit zullen zien en dat zal misschien nog de grootste impact hebben. Men zegt dat men nooit alleen mag zijn als je voor de eerste keer naar je bloot bovenlichaam zonder borsten kijkt. Dit doe je best in het bijzijn van een psycholoog zodat die je stap voor stap kan begeleiden in wat je te zien zal krijgen.
Je kan je voorstellen wat voor een psychologische impact het zal hebben om voor de eerste keer na de operatie in de spiegel te kijken. Ik kan me nu nog niet voorstellen hoe ik me dan zal voelen. Misschien wel voor een deel opgelucht omdat die kankercellen nu weg zijn maar ik zal ze toch missen, mijn borstjes.
Ik vraag me af wat men met mijn borsten gaat doen nadat men het weefsel heeft onderzocht. Zomaar in de afvalcontainer werpen? :( Tja, zo zal het wel zijn want men kan moeilijk vragen of ik ze wil meenemen natuurlijk ;)
Hihi, een grapje mag wel eens maar vanaf volgende week zullen mijn grapjes achterwege blijven vrees ik want vanaf dan zal mijn ziekte ook zichtbaar zijn...
Vandaag laatste onderzoek voor de operatie. Dit om zeker te zijn dat mijn 'goeie' borst geen tumoren bevat! Met deze scan wil men ook nog een beter inzicht kijken van de kankercellen in mijn slechte borst. Zo kan men de operatie beter voorbereiden en weet ik op voorhand beter wat ik kan verwachten.
Toch weer wat zenuwen ook al wist ik ( weer gelezen op internet :) ) dat deze scan niet pijnlijk is. Enkel benauwend omdat je in een smalle koker ligt. Chance dat mijn poep een beetje vermagerd is van de stress zodat k niet vast kwam te zitten want twas wel vree smallekes hoor.
Er was wel een uur vertraging voor t uitvoeren van de scan. Daar zit ik dan weer te wachten. Weeral veel tijd om na te denken over mijn ziekte. Ik denk er nu grondig over na om mijn beide borsten preventief te laten amputeren. Ook al zou de prof dit nu NOG niet nodig vinden.
Ik lees te veel dat vrouwen na een borstbesparende operatie hervallen. Ofwel krijgen ze na een aantal jaren kanker in de andere borst. Ik wil dit risico niet nemen. Hoe kan ik ooit nog gerust leven als ik weet dat er op elk moment kanker kan uitbreken in mijn andere borst. Ik wil blijven leven en als de kans om te overleven groter is zonder borsten dan is dat misschien wel de verstandigste beslissing. Gaan kris, lauren, mijn familie n vrienden me minder graag zien omdat ik geen borsten meer heb?? Ik hoop alleszins van niet.
Ga ik mezelf minder graag zien zonder borsten? Dat denk ik wel maar ik kan dan tenminste wel nog mijn dierbaren liefhebben.
Daarjuist had ik een gemiste oproep en een bericht op voicemail. Het was de operatieplanner van t UZ. Zij had bericht ingesproken en zei dat ze me wou spreken ivm onderzoeken voor de operatie. Mijn borstoperatie zou doorgaan op donderdag 19 juni. Weeral onderzoeken?!? Pffff... Wat zou dat zijn? Morgen eens voor bellen.
Nu weet k wel al wanneer de operatie zal doorgaan, dus nog week de tijd om nog leuke dingen te doen met mijn gezin en om zoveel mogelijk te regelen.
Wordt vervolgd
Vrijdag 6 juni 2014, onze eerste van de zovele ritten die nog zullen volgen naar t UZ.
De zenuwen heb ik amper onder controle. Ik stap t UZ al klappertandend binnen. Niet van de kou maar van de stress en emoties.
Straks weten we meer.
Uiteindelijk bij prof. Mijn eerste indruk was niet zo goed, hij zag er zo nors uit. Ik voelde me alleszins niet op mijn gemak.
Eerste vraag van hem was of ik nog de pil nam. Ik zei nee. Ik moest daar van de gynaecoloog onmiddellijk met stoppen omdat sommige tumoren hormoongevoelig zijn en dus de groei of aanmaak van kankercellen kunnen bevorderen. Hij zei dat ik dan zo snel mogelijk koperspiraal moest laten plaatsen omdat ik nu absoluut niet mag zwanger worden. Ik zei dat ons hoofd daar nu toch niet naar stond. Hij verhief zijn stem en zei: condoom is niet voldoende, jij MAG NIET ZWANGER WORDEN!
Ik barste in tranen uit, wat was da voor een prof. De manier waarop hij dat zei was zo bruut. Heeft die dan geen greintje inlevingsvermogen? Ik weet sinds dinsdag dat ik borstkanker heb en dit is de entree van ons gesprek... Dat belooft.
Toen wou hij mijn borst(en) onderzoeken. Dit deed hij eveneens nogal bruut . Hij onderzocht ook mijn oksels en voelde een opgezwollen lymfeklier. Dit kan duiden op uitzaaiing in lymfeklieren dus dat wou hij verder laten onderzoeken. Hij vroeg dan of ik mijn slechte borst ook wou onderzoeken. Ik had sinds dinsdag mijn borsten niet meer aangeraakt. Ik durf ze niet meer betasten uit afkeer en ook uit schrik om nog iets te voelen. Ik moest op dat moment mijn borst terug aanraken. Ik huilde en huilde terwijl ik dat deed en prof zei niks en keek gewoon toe + ook nog een stagiair die erbij stond.
Een borstverpleegkundige kwam binnen en zag dit. Zij zei dat t zo wel genoeg was en dat ik me mocht aankleden. 5 min binnen bij prof en ik voel me in plaats van op mijn gemak gesteld helemaal overstuur. Ik had een ganse waslijst met vragen mee maar durfde bijna niks te vragen.
Ik vroeg of ik Miss t borstkankergen zou kunnen hebben en hij zei vlakaf: " ja dat zal wel". Borstkankergen, dat ook nog, dat betekent ook nog hoge kans om kanker in andere borst te krijgen, en eierstokkanker. Ik sta er goed voor! En lauren, oooooooh nee, zij kan dat van me overgeërfd hebben. Ik voel me schuldig, had ik maar geen kinderen ...Was ik zelf maar gewoon beter niet geboren, dan moest ik al deze miserie niet meemaken. En mijn dierbaren ook niet. Wat doe ik hen toch aan?
T enige dat prof nog zei was dat hij nog niks meer kon zeggen omdat hij eerst nog meer onderzoeken wou laten doen. Nieuwe echo van beide borsten, mammografie van beide borsten en punctie van opgezwollen lymfeklier. En ook nog cT scan van beide borsten. Dokter wil er ook absoluut zeker van zijn dat er geen kanker zit in mijn andere borst.
Wat hij wel al kon zeggen is dat ik Sowieso geopereerd moet worden (al dan niet borstsparend ) gevolgd door chemo omwille van mijn jonge leeftijd. Chemo?? Dan toch chemo!!! En ik had toch geen uitzaaiingen?
Beelden van mijn kaal hoofd kwamen naar boven. Neeeeeeeeee, geen chemo!! Dat kan ik niet aan, echt niet. Iedereen zegt dat ik sterk ben en dat alles wel goed komt. Ik ben echt niet zo sterk als jullie denken. Ik kan dit gewoon niet aan. Ik wil dit niet meer aanhoren.
Ik ga Huilend naar buiten maar borstverpleegkundige komt bij ons, we mogen bij haar op gesprek en zij wil wel verdere vragen beantwoorden.
Zij heeft in tegenstelling tot de prof wel een zachtere aanpak. Zij luistert, beantwoordt mijn vragen en kan me toch beetje kalmeren. Zij probeert me een klein beetje gerust te stellen maar is ook wel eerlijk. Ik wil vooral meer weten over dat borstkankergen. Ik wil me onmiddellijk laten testen. Hoe gebeurt dat vraag ik, door simpele bloedtest? Ja, door bloedtest maar wachttijd voor deze geneest is 6 maand en uiteindelijk weet je t resultaat pas 1 jaar later. Wat??? 1 jaar, moet ik zolang wachten alvorens ik kan beslissen of ik andere borst preventief wil laten amputeren? Dan kan ik al kanker hebben in andere borst!!! Ooh, wat een hel!!
Na ons gesprek moet ik naar een andere afdeling in t uz voor de verdere onderzoeken. Eerst mammografie. Ik sta te huilen tijdens mammografie. Verpleegster streelt mijn schouder en vraagt dan of ik zelf knobbeltje had gevoeld enzo. Wat een lieve mevrouw. Ik vertelde haar van de prof en hoe hij deed maar ze zei dat dit zeker niet zou mogen maar hoe dan ook, hij zal wel zijn uiterste best zal doen om mij te helpen. Dat is tenslotte wel t belangrijkste.
Dan weeral half uur wachten in de wachtzaal. Daar word ik voor het eerst geconfronteerd met verscheidene borstkankerpatienten. Een mevrouw droeg een pruik, anderen met een korte coupe. Die hebben de operatie en chemo al achter de rug denk ik dan en zitten nu terug met angst. Angst voor eventueel herval. Hoe kan ik ooit nog gelukkig zijn? Voortdurend in angst leven, angst voor opnieuw kanker te krijgen. Moet ik zo verder als ik al de ziekte overwin?
Met mijn negatieve gedachten ga ik bij andere dokter voor echo. Dienen dokter kwam binnen en gaf me onmiddellijk een goed gevoel. Gelukkig, ik was al genoeg van slag.
Hij nam rustig de tijd om mijn slechte borst te onderzoeken. Hij zei dat t knobbeltje er niet echt heel erg verontrustwekkend uitziet. Tis een twijfelgeval. Een andere radioloog had evengoed in zijn verslag kunnen zetten dat dit , zoals gynaecoloog vermoedde, een fibroadenoom was. En dan zou er verder niks gebeurd zijn. Dan had ik deze zomer nog zorgeloos kunnen genieten van mijn vakantie, van terrasjes, festivallekes, sangriakes, ...maar dan zou ik volgend jaar misschien overal uitzaaiingen hebben gehad. Ik zou dus dokter uit Dendermonde dankbaar moeten zijn dat hij de kar vooruit getrokken heeft en niet heeft getwijfeld om onmiddellijk een biopsie uit te voeren. Hij vroeg wie de dokter was en kende hem goed, hij had nog verscheidene jaren in borstkliniek in uz Gent gewerkt. Vandaar wellicht zijn beslissing om niet te wachten en direct biopsie te doen.
Hij ziet onder mijn knobbeltje ook nog enkele satellietletseltjes. Ook niet duidelijk voor hem of deze kwaadaardig zijn. Zal na operatie onderzocht worden. Die zullen zeker verwijderd worden.
Onderzoek van de klier in mijn oksel. Als dit er niet goed uit ziet betekent dit dat men bijkomend bij borstoperatie volledige okselklierontruiming doet. Dit is een extra operatie die veel fysieke gevolgen heeft achteraf. Wellicht kan ik mijn arm dan nooit nog goed bewegen en zal ik vroeg of laat lymfeoedeem krijgen waardoor mijn arm blijvend opgezwollen zal staan. Hoe kan ik mijn job als lo- leerkracht dan ooit nog uitvoeren? Ik ga eruit zien als een monster! Geen haar, opgezwollen gezicht, geen borsten en dan nog eens een dikke arm die k amper kan gebruiken. Dit mag er echt niet meer bij. Een borst laten wegnemen is al ingrijpend genoeg, laat me alstublieft gespaard blijven van een okselklierontruiming.
De dokter besluit toch een punctie te doen van de klier. Pijnlijke affaire maar ik verbijt pijn met gedachte dat dit niks is in vergelijking met wat nog komen zal.
De uitslag zal besproken worden volgende vrijdag bij de prof. Pfff weeral een week in onzekerheid. Nog een week de tijd om te bidden, kaarsjes te doen branden en te hopen dat er geen uitzaaiingen zijn in de oksel.
Komende dinsdag moet ik dan nog een CT- scan laten nemen. Die uitslag wordt ook vrijdag besproken met prof. In tussentijd komen alle profs samen om mijn situatie te bekijken. Samen beslissen ze wat de beste opties voor mij zijn. Operatiedatum zal ook worden vastgelegd. Allicht in de week van 17 juni.
Wordt vervolgd
Volgende test, botscan. Smorgens krijg ik radioactieve contrastvloeistof ingespoten. De verpleegster vraagt in welke arm. Ik bied mijn linkerarm aan. Ah nee, hangt nog plakkertje op van gisteren. En in rechterarm is nog maar geprikt voor bloedonderzoek. Amai, mijn aders zullen op die manier snel versleten zijn. Ik mag na de inspuiting voor enkele uren naar huis. Hopelijk sla ik in tussentijd niet groen uit of geef ik geen licht door de radioactiviteit. Ik val in tussentijd voor half uurtje in slaap. Eindelijk eens even geslapen want ik voel me zoooo moe. Is dit door die vuile kankercellen of van zo weinig te slapen de laatste dagen? Feit is dat ik al lange periode moe ben. Elke dag, nooit een uitgeslapen gevoel. Is dat omdat ik al met kanker in mijn lijf zat of is dat eigen aan t mama- zijn?
In namiddag terug naar ziekenhuis. Ik vraag of ik straks al de resultaten weet. Verpleegster zal t vragen aan dokter om resultaten direct mee te geven. Weeeeral zoveel schrik. Waar is die wc hier? Een half uur duurt de scan, een half uur stil liggen en proberen om alles in mijn lijf te houden van de schrik. Na dat half uur zegt de verpleegster al dat t er op t eerste zicht geruststellend uitziet maar dokter gaat t nog even grondiger bekijken. Even geduld nog. Dokter komt 10 min later met een enveloppe in zijn handen en zegt dat t er voor hem ok uit ziet. Yessssss!!! Geen uitzaaiingen!! De dokters gaan toch wel goed gekeken hebben? Dat zal wel zeker. Dat moet! Moet ik nu blij zijn? Ja opgelucht, even vergeet ik dat ik wel nog steeds borstkanker heb. Die gedachte komt wel snel terug. Volgende week moet ik miss al onder t mes. Maar met chemo moet er alleszins niet onmiddellijk gestart worden. In t geval van uitzaaiingen zou men onmiddellijk starten met chemo en dan pas opereren. Ik krijg steken in mijn slechte borst. Is dat de kanker? Of de stress? Wordt vervolgd
Intussen zijn er al veel vrienden op de hoogte van mijn borstkanker. Iedereen verschiet, niemand kan dit geloven. Ik, zo n sportieve en gezonde vrouw! Ik die zo gezond eet, slaatjes, bessen, broccoli, vette vis, ... ( want bevat veel anti-oxidanten en is dat niet goed tegen kanker?) Ook eet ik wel eens frietjes en eens chipkes of vettig vlees maar zeer beperkt . En natuurlijk ook enkele glaasjes alcohol in t weekend.
Alcohol, zou dat de boosdoener zijn? Dit verhoogt kans op borstkanker. Weet ik uit al mijn opzoekwerk. Zou t daardoor komen?? Heb ik in de hete zomers teveel sangriakes van Quint gedronken of te veel martinikes toen ik uitging??? Ik zal t waarschijnlijk nooit weten maar ik durf vanaf nu niks ongezond meer te eten of te drinken. Want miss zorgt dat ervoor dat de kanker nog meer uitbreidt in tussentijd of dat er een celletje loslaat dat in latere periode toch nog voor uitzaaiing zorgt. Zou ik nog sporten??? Sporten verlaagt de kans op borstkanker. Kon t urenlange lopen er dan niet voor zorgen dat er geen kanker ontwikkelde? Potverdikke toch!!! Zijn dat dan allemaal fabeltjes dan??
Veel steun krijg ik van vrienden, familie en collega s. Veel berichtjes, veel telefoontjes. Ik kan gewoon niet iedereen terug opbellen of terugsturen omdat ik anders constant aant bellen of sturen ben. Vandaar ook deze blog, dan kunnen jullie alles volgen. En als ik eens niet terug stuur of bel is dat omdat ik nog geen tijd heb gehad of miss ook wel eens een moment waarop ik even geen zin heb om te sturen of te bellen. Berichtjes en telefoontjes doen deugd, zeer zeker maar helaas kunnen zij onze pijn niet verzachten. Alleszins Bedankt allemaal en wees vooral niet bang om te sturen of te bellen omdat je de juiste woorden niet vindt. Wetende dat iemand aan ons denkt geeft steun. En lieve mensen, vergeet ook kris niet. Kris krijgt weinig berichten maar voor hem is dit ook de hel. Hij kan uiteraard ook alle steun gebruiken en zal ook babbels en knuffels kunnen gebruiken. Want hij moet hier ook door, samen met mij.
Ik weet dat bezoekjes achteraf ook deugd zullen doen maar wil ik wel iemand zien als ik er niet meer uitzie zoals de sofie van vandaag? Kaal, geen wimpers, graatmager of helemaal opgezwollen, 1 of geen borsten, ... Pffff ik weet niet hoe ik me ga voelen. En nog iets wat me zorgen baart is dat ik geen vrienden meer ga overhouden na mijn miss jarenlange strijd. Nu denkt iedereen nog aan ons maar hoe lang blijft die steun duren? Gaan mensen ons niet vergeten omdat we niet aanwezig kunnen zijn op etentjes, feestjes,...we zullen allicht ook niet meer uitgenodigd worden want ik ben miss toch te ziek om te kunnen komen. Uit het oog, uit het hart is toch de realiteit, hoe je t draait of keert. Je hoort zo dikwijls zeggen dat velen je laten vallen als je kanker hebt, alsof kanker een besmettelijke ziekte is. En daar heb ik zo schrik voor. wordt vervolgd
Echo van de lever en CT- scan van de longen ( woensdag 4 juni)
Sinds ik t nieuws vernomen heb heb ik niks meer kunnen eten. En ik die zo graag eet, ik krijg gewoon niks door mijn keel. En krampen, constant naar t toilet. Echo lever, ... Ik lig al bibberend op de onderzoekstafel. Zo angstig dat ik ben voor slecht nieuws. Zou ik straks al iets meer weten?? Ga ik iets kunnen aflezen van de radioloog zijn gezicht? Waheb ik te verliezen, ik besluit hem te vragen of hij me gaat zeggen of alles ok is of niet. Hij knikte van ja. Ik kijk naar de radioloog terwijl hij naar de beelden van mijn organen kijkt. Niks kan ik aflezen op zijn gezicht. En hij zegt ook niks. Ik doe bijna in mijn broek, echt. Zou ik zeggen dat ik naar t toilet moet? Neen, want dan geraak k er miss niet meer af en moet ik nog langer wachten voor ik iets weet. Ik knijp alles goed dicht :)
Radioloog zegt dat lever er op eerste zicht wel goed uitziet. Niks abnormaals te zien. Wat een opluchting. Die is van korte duur want de gedachte schiet in mijn hoofd dat ik straks CT scan van longen moet laten maken. Ik vraag aan radioloog of hij ook mijn beide borsten nog eens kan nakijken. Ik veronderstel dat ze dat normaal niet zullen doen maar hij deed t toch. Waarschijnlijk uit medelijden omdat ik nog zo n jonge vrouw ben. Ofwel voor mijn mooie borstjes ;) Hij nam ook grondig de tijd om alles te bekijken. Ik vuurde een zee van vragen af op hem. Hij zei dat ik nogal goed op de hoogte was. Mja, ik had Me dan ook een ganse nacht verdiept in de leer van borstkanker. In mijn " goede " borst was ook niks abnormaals te zien. Mijn " slechte" borst daar kon hij heel goed t knobbeltje zien en ook een een 2-tal andere kleinere satellietletseltjes. Knobbeltje zelf was 7 mm. Ik wist dat ik gelezen had dat alles onder 2 cm tot stadium 1 behoort. Relatief klein dus. Ik ben er dus vroeg bij. Maar ik wist ook dat er vroeg bijzijn niet altijd betekent dat er geen uitzaaiingen kunnen zijn. En de laatste tijd had ik soms een prikkelhoestje. Zou dat een symptoom zijn van een uitzaaiing in mijn longen? Oh nee, wat ben ik bang om mijn longen te laten nakijken. Ik concentreer me terug op borst, ik wou mijn oksel ook nog laten nakijken want ik had gelezen ( ja ik weet t, kris zegt dat ik niet alles op internet mag opzoeken maar ik doe t toch hoor. Zo kan ik gerichter vragen stellen aan de dokters en krijg ik meer info.) dat een slecht kankercelletje via de lymfeklieren in oksel naar lymfebaan kan gaan. Indien in de oksel ook kankercellen worden gevonden dan moet er ook okselklierontruiming gebeuren bij operatie. Niks echt verontrustend te zien in oksel zei radioloog, enkel vergrote klier. Een vergrote klier, had ik daar iets van gelezen??? Kweet t niet meer, dat zoek ik vanavond wel op.
Beetje opluchting toch weL maar zo n schrik voor de volgende test. Ct- scan longen. Tis niet waar he, ik krijg infuus met contrastvloeistof. Weeral naalden. Ik zal er maar al aan wennen zeker. Ik vraag ook naar uitslag maar verpleegster zegt dat ze niks mag zeggen. Is dat een slecht teken gaat er door mijn hoofd of is zij niet bekwaam genoeg om die beelden te beoordelen??? Ze zei wel dat gynaecoloog vanavond uitslag zou hebben.
Ik bel al in de late namiddag, kon niet meer wachten en kreeg gelukkig geruststellend nieuws. Longen vrij van uitzaaiingen. Oef!!! 2 van de 3 testen zijn ok. Morgen nog botscan. De momenten van opluchting en angst wisselen elkaar zo snel af. Had ik de laatste tijd soms geen pijn in mijn knie bij t lopen? Zou dat op een uitzaaiing wijzen in mijn botten???? Pffffff, in wat voor een hel ben ik beland?
Lauren is superlief voor mij, zij zal goed weten dat mama verdrietig is. Ik ben ook lief voor haar. Waarom was ik soms zo snel boos op haar omdat ze eens iets uitstak. Waar maakte ik me soms druk over? Ik voel me schuldig. Waarom moet er zo iets ergs gebeuren om in te zien dat we ons soms zo druk maken in onbenullige dingen.
Lauren moet slapen en wil niet. Ze is boos als ik haar pyjama wil aandoen. Ze slaat op mijn " slechte " borst. Ik verschiet. Waarom doet ze dit nu? Omdat ze weet dat ze mij daar pijn kan doen of omdat ze boos is op mijn borst, omdat deze mij en papa verdrietig maakt. Ze is nog zo jong om alles goed te beseffen maar ze beseft duidelijk maar al te goed dat mijn borst de boosdoener is. Wordt vervolgd
Lauren ligt in bed. Ik wil niet slapen, ik wil niet in de zetel naar tv kijken. Ik wil gewoon al die gedachten weg. Ik en kris kunnen alleen maar wenen samen. Hij probeert me te kalmeren maar ik heb zo n sombere gedachten. Ik denk aan zo n erge dingen die ik zelfs niet aan kris durf te vertellen. Ik zie kris en lauren al op mijn begrafenis zitten. Welke muziek zou ik kiezen? Misschien moet ik al een lijstje maken met liedjes? Neen, nee, zover mag t niet komen. Stop, stop, stop met die gedachten sofie!!!
Ik besluit dan maar om vrienden te verwittigen. Door erover te praten of schrijven voel ik me niet beter maar denk ik niet verder.
Ik ben kapot, ik moet slapen. Kruip samen met kris in bed maar kan niet meer stoppen met wenen. Ik snak naar adem. Ik kan gewoon niet beschrijven hoe ik me voel. Langs de ene kant wil ik dood zijn, ik wil dit niet door, ik wil deze pijn niet voelen. En nu is er nog geen fysieke pijn maar die mentale pijn is nu al ondraaglijk. Als daar nog fysieke pijn bijkomt binnenkort dan kan ik t zeker niet aan. Ik wil dood!!! Neen, ik wil niet dood, natuurlijk wil ik niet dood. Ik wil leven!!! Ik wil er zijn voor mijn gezin en voor mijn familie. Wat gebeurt er toch allemaal in mijn hoofd???
Kris valt uiteindelijk in slaap. Ik niet, ik sta terug op. Ik besluit meer info op te zoeken en pluis alles uit. Alles van symptomen bij uitzaaiingen,alles over chemo, beste profs, borstkankerdieten, oorzaken kanker,.... . Ik maak een lijstje op met vragen voor de prof.
Gelukkig, lauren is wakker, dan heb ik misschien wat afleiding tot ik naar t ziekenhuis moet voor de eerste onderzoeken... Wordt vervolgd
Lauren , amper 2 jaar en 7 maand... Zij heeft haar mama nodig. Ik mag toch niet ziek zijn. Ik moet voor ons dochtertje zorgen. Ook kris heeft me nodig, wie gaat er anders zijne vuile was doen, de boodschappen doen, kuisen, t papierwerk van de zaak doen, .... Ik mag niet dood, verdomme toch!!! Kris gaat lauren ophalen en komt ermee naar mijn ouders. Ik zie haar en barst nogmaals in tranen uit. Ook kris en mijn ouders. We knuffelen elkaar allemaal. Lauren is stil en kijkt naar mij, dan naar kris, naar haar oma en opa, dan terug naar mij. Ze begrijpt er allicht niks van. Ik vertel haar dat mama haar borstje ziek is en dat de dokter mama haar borstje moet genezen. Ze streelt mijn borst en zegt: " mama borstje ziek" . Ik kan niet meer, ik snik en snik.... Ik laat haar niet meer los . Maar gelukkig beseft ze niet hoe erg dit allemaal is. Zij speelt een beetje en leidt onze gedachten soms eens enkele seconden af.
Lauren gaat slapen, op automatische piloot doe ik haar slaaprituelen. Voor ze gaat slapen zegt ze nog eens:" mama niet wenen he!" Ocharme dat kind, ik denk dat ze toch wel goed beseft dat we veel verdriet hebben. Hoe moet t nu verder?
Allerlei gedachten dwarrelen door mijn hoofd, wie moet ik nu allemaal verwittigen. Oh nee, onze reis, wij vertrekken volgende maand op reis. En t schoolfeest van lauren, een babyborrel van lauren haar neefje, tomorrowland, fantasiafestival.... Dit ga ik allemaal moeten annuleren. Waarom juist nu denk ik dan, juist in de mooiste periode van het jaar. Dit nieuws wil je nooit krijgen maar nu toch zeker niet. Groot verlof, mooi weer, iedereen doet terrasjes, eet bbq, ... en ik ga der kaal in een bed liggen. Neeeeeeeeeeeeeee! Waarommmmmm ik??? wordt vervolgd
Hoe vertel je je ouders dat je kanker hebt en miss zal doodgaan???? Daar denk je niet aan want het hoort niet dat je dit moet vertellen!! Ik beeld me in dat lauren 30 jaar is en me komt vertellen dat ze kanker heeft. Nee, daar mag ik niet aan denken, daar wil ik niet aan denken. Ik denk dat t miss nog beter is dat ik nu kanker heb dan dat lauren dit zou hebben.
Ik bel bibberend aan bij mijnen thuis Ik zie dat mijn pa zijn auto er nog niet staat dus die is nog niet thuis van zijn werk. Mijn mama zal dus opendoen. Ze ziet mij en kris staan en we barsten alledrie in tranen uit. Zij beseft dat we niet met goed nieuws naar daar zijn gekomen. Mijn ma vraagt wat de uitslag is en ik zeg dat we beter gaan zitten. Ik neem mijn mama vast en vertel al snikkend dat ik kanker heb. We huilen samen. Mijn mama zegt dat dit niet kan. Ik geef nog wat info en vertel wat er gaat gebeuren maar verbloem een beetje wat de gynaecoloog heeft gezegd zodat t slechte nieuws iets minder hard aankomt. Ik, kris en mijn ma huilen, huilen, huilen,... Mijn maag... Ik voel me niet goed, ik ga flauwvallen. Nee ik mag niet, ik moet me sterk houden. Moet mijn pa ook nog inlichten. Die komt uurtje later thuis en ziet me staan. Hij neemt me vast, ik ween en ween en zeg dat ik kanker heb. Mijn pa zakt door zijn benen. Ik ondersteun hem en zeg dat hij moet gaan zitten. Nog nooit heb ik mijn papa zo verdrietig gezien. Ik dacht op die moment dat hij iets aan zijn hart zou krijgen van verdriet. Dit was verschrikkelijk!!! Waarom moest ons dit overkomen, wij zo n liefdevolle familie, goed van hart, behulpzaam,... Waarom moeten wij deze pijn doorstaan? Kan de kanker geen ander gastvrouw zoeken, een criminele vrouw, een moordenaarster... Verdienen die dit niet meer dan ik??? Wordt vervolgd
Afspraak bij gynaecoloog, enkele uren nadat ik wist dat ik borstkanker had
Eenmaal thuis gekomen ben ik onmiddellijk op internet beginnen zoeken, alles over borstkanker. Soorten borstkanker, soorten behandelingen, ... Kris was boos op mij, hij vond dat ik dat niet mocht doen. Ik zou mezelf alleen maar meer ongerust maken. Maar ik was gewoon op zoek naar een geruststelling. Gelijk wat, iets dat zou zeggen dat t niet zo erg was. En die vond ik ook. Er bestaat ook een borstkanker waarbij de tumor volledig ingekapseld zit en niet kan uitzaaiien. Alle andere soorten zorgen voor uitzaaiingen. Ik moest gewoon die ingekapselde tumor hebben. Ik trok me daaraan op. Mijn ouders, die had ik nog steeds niets laten weten. Die hadden wellicht al verscheidene keren naar hun gsm gekeken om te kijken of ik al een geruststellend berichtje had gestuurd ivm uitslag biopsie. Maar ik moest hen helaas slecht nieuws brengen en dat kon ik niet doen via sms of aan de telefoon. Ik besloot te wachten tot ik meer wist van de gynaecoloog. Tenslotte kon t dan miss nog wel meevallen.
Eenmaal bij de gynaecoloog gaf zij niet zoveel info, ze had de resultaten van echo en mammografie nog niet binnen. Enkel die van biopsie. Zeker was dat t kwaadaardig was. Ik schoof haar mijn opgezochte info onder haar neus en vroeg welke soort tumor ik heb. Ze zei de soort die ik absoluut niet wilde horen. Ik vroeg of ik dan uitzaaiingen kon hebben en ze bevestigde. " Uitzaaiingen??? Dat betekent doodgaan!!Dit kan niet waar zijn. Ik was beland in een nachtmerrie en ik wilde wakker worden! Nu direct!" Ik heb toen zoveel vragen gesteld, toch op zoek naar geruststellende woorden. Waarom zegt de gynaecoloog niet gewoon dat alles wel goed komt. Moet ik die woorden eruit slepen??? Ze zei dat ze me onmiddellijk wou doorsturen naar t UZ in Gent omwille van mijn jonge leeftijd. Daar zou men er alles aan doen om mij te proberen genezen. " Wat, proberen??", hoor ik dat goed? In plaats van geruststellende woorden krijg ik alleen maar meer slecht nieuws te horen. Ik ga dood dacht ik. En mijn borsten, bahhhhh, doe ze er maar af, ik wil deze ziekte niet. "Ga weg uit mijn lijf! " En ik wil hier weg!!!! Weg bij die gynaecologe die vorige week nog zei dat mijn borsten ok waren. Ik heb haar ook gezegd dat zij eigenlijk fout was geweest. Ze gaf dit ook toe, ze had omwille van mijn jonge leeftijd niet gedacht dat dit knobbeltje iets kwaadaardigs kon zijn.
Toen hoorde ik niet goed meer wat gynaecoloog nog zei, ik kon alleen maar denken aan hoe ik dit in godsnaam aan mijn ouders moest vertellen. Ik, sofieken, hun enige dochter, hun schat, hun alles, hun zonnetje in huis, de grapjesmaker, ...Ik vreesde dat ze dit niet zouden overleven. Nog nooit in mijn leven heb ik zo tegen iets opgezien. Ik moest terug bijna overgeven, mijn maag kromp ineen.
Opeens hoorde ik de gynaecoloog terug praten, ze had t over wat er in eerste instantie zou gebeuren. Morgen ( woensdag) zou men een echo doen van de lever en een CT scan van de longen. Donderdag een botscan. Dit om te kijken of er uitzaaiingen zijn. En vrijdag afspraak bij de prof in Gent. Het laatste wat ik zei tegen de gynaecoloog was: "hoeveel ist? "Ze zei dat ik niks moest betalen.
Mijn ouders, mijn ouders.... Daar moeten we nu naartoe. Ik wil niet maar ik moet. Ze zullen al doodongerust zijn omdat ik nog niks heb laten weten... Wordt vervolgd
Enige tijd geleden voelde ik een knobbeltje in mijn rechterborst, precies een klein steentje. Ik zei er in t begin niks over tegen kris omdat ik dacht dat t maar een kliertje was. Ik bleef wel regelmatig voelen en weg ging dat steentje niet. Ik besloot toch maar eens bij gynaecoloog te gaan. Zij onderzocht mijn borsten en zei dat alles ok was. Ik herhaalde dat ik toch echt iets voelde, zoals klein steentje en vroeg of ze nogmaals wou voelen. Ze deed dat en zei dat dat een fifroadenoom is, een samenklitting van bindweefsel dat helemaal onschuldig is. Ik vroeg of ik dan zeker gerust kon zijn. Ze voelde aan dat ik toch wel wat ongerust was en ze zei: "als je dat wil kan je de fifroadenoom laten nakijken met echo en dan hebben we referentiepunt van de grootte. Als dit dan zou vergroten dan weten we hoe snel dat groeit. En als je dat wil kan dat dan nog verwijderd worden maar dat hoeft niet omdat t niet gevaarlijk is en ook niet kan uitgroeien tot... Helemaal gerustgesteld ging ik naar huis. Wel afspraak vastgelegd in az Dendermonde voor de echo. Op vrijdag 30 mei ging ik samen met lauren naar de echografie. Lauren mocht kijken naar mama. Tijdens het uitvoeren van de echo vroeg radioloog of er borstkanker zit in mijn familie. Ik zei dat dit niet t geval is. Hij onderzocht me verder en zei toen dat hij onmiddellijk mammografie wou laten doen en biopsie van t knobbeltje. Ik vroeg of t er Miss niet goed uit zag en hij zei dat hij niet met zekerheid kon zeggen of t een onschuldig knobbeltje was. Ik voelde de grond zo van onder mijn voeten wegzakken. Een biopsie... Ik en spuiten, snijden,,.. Brrrr. Ik hield me sterk voor lauren want zij zat naast mij flink vanop een stoeltje te kijken. Na de ingreep stond ik te schudden en te beven. Die ingreep had ik totaal niet verwacht. En wat zou de uitslag geven? Ik was doodsbang.
Dinsdag kon ik bellen voor de resultaten.
Iedereen die op de hoogte was van de biopsie probeerde me gerust te stellen en zei dat t wel niks slecht zou zijn. Toch was ikzelf daar niet van overtuigd. Ik had een slecht voorgevoel. Ik zag al beelden voor mij van mezelf met een geamputeerde borst en van een kaal hoofd. Ik probeerde die gedachten te verdrijven en toch nog een beetje van t weekend te geniete. Hoe meer de dinsdag naderde, hoe angstiger ik werd.
Dinsdagochtend 3 juni, een ochtend zoals alle andere, opstaan, eten, lauren klaarmaken... Alleen had ik een wrang gevoel in mijn maag want deze middag mag ik bellen voor de resultaten.
Op weg naar school met de fiets zing ik leuke liedjes met lauren, zodat ik er niet te veel aan denk. Toch wisselen de momenten van plezier en angst elkaar snel af.
De kindjes op school leiden mijn gedachten wel wat af maar wat een raar gevoel in mijn maag toen de middagbel op school ging. Ik moest bellen....
Tis niet waar he, " al onze lijnen zijn in gesprek " en ik die daar ver in mijn broek stond te doen van schrik. Uiteindelijk iemand aan de lijn. Nog geen resultaten binnen was t antwoord. Ik zei dat zo n onderzoek wel veel angst oproept en dat ik snel t resultaat wou weten. Secretaresse ging ervoor informeren en me terug opbellen. Ik besloot naar leraarskamer te gaan en toch wat te eten. Telefoon! Ah tis Kris, die belde om te vragen of ik al meer wist. Ik zei dat de resultaten nog niet binnen waren en dat men mij zou opbellen. Na t telefoontje met kris nummer van de gynaecologenpraktijk! Angstig neem ik op. "Mevrouw, de gynaecoloog wil je vanavond spreken." Toen wist ik genoeg. Ik vroeg nog of ze me iets meer kon zeggen, waren de resultaten niet goed dan? " mevrouw, ik kan niet zoveel zeggen want ik ben geen dokter maar het is niet goed" Ik kan me zelf niet herinneren dat ik de telefoon heb afgelegd. Ik ben leraarskamer ingestapt en heb 1 college gevraagd om even mee te komen. Toen vertelde ik dat ik zonet te horen kreeg dat ik borstkanker heb, ik ben in tranen uitgebarsten.
Bibberen, bij overgeven, bijna hyperventileren, helemaal overstuur. Hoe moet ik dit slechte nieuws aan kris vertellen, en aan mijn ouders. Die gaan dit niet overleven. Ik 'moest in eerste instantie kris verwittigen. Die kon t niet geloven. Hij ging alles laten liggen en me komen halen op werk. Intussen mijn collega s ingelicht en zij hebben me zo goed als kon opgevangen. Toen kris er was zijn we in tranen uitgebarsten. Lauren liep op de speelplaats en had hare papa gezien. Ze kwam bij ons en zag ons wenen. Wat moet er op dat moment door t hoofd gaan van zo n kleine meid, als mama en papa zo Wenen. Ik en kris konden elkaar niet meer loslaten. Ik stond op instorten... Wordt vervolgd
Ga weg uit mijn lijf!
